Fin de vie : faut-il reconnaître un droit à mourir ?

[musique] Quelques photos et toujours ce grand sourire. Les souvenirs qu'ilda garde précieusement de sa mère décédée en septembre 2023 à 85 ans. [musique] Ma mère était une femme très sportive.

Elle faisait beaucoup de vélo. Elle aimait la vie. Elle était spontanée.

Son mantra c'était carpédium. Mais petit à petit, les maladies liées à l'âge s'accumulent. Refusant une vie diminuée, la mère d'il a choisi l'euthanasie.

Au début, cela n'a pas été dur. Je me suis dit "OK", elle a pris sa décision. Elle a toujours mené sa vie à sa façon.

Elle veut garder le contrôle. Mais à un certain point, je me suis dit "Non, ça ne doit pas se passer comme cela. C'est un suicide en fait." Après de longs mois de discussion, Hilda finit par accepter de laisser partir sa mère.

C'était très spécial de connaître la date de sa mort à l'avance. On était là pour la fête des mères dans le jardin et à un moment on se dit "OK, c'est la dernière fois que nous la fêterons ensemble." Vous comprenez ?

Ça m'émeut encore même maintenant. Mais en même temps, on a pu avoir un bel au revoir. Une semaine avant, on a fait une grande table avec ma sœur, les enfants, on a fait des blagues, on a trinqué, on a pu se dire ce qu'on avait à se dire.

Au Pays-Bas, pays pionniers, l'euthanasie et le suicide assisté sont dépénalisés depuis 2002. Pour en bénéficier, le patient doit faire une demande volontaire et mur réfléchie. Ces souffrances physiques ou psychologiques doivent aussi avoir une cause médicale, être jugé insupportable sans alternative thérapeutique.

Là-bas, le pronostic vital n'est pas un facteur. Bert Kaiser a pratiqué plus d'une centaine d'euthanasi dans sa carrière, à chaque fois l'aboutissement d'un long processus. Ce serait impensable que quelqu'un demande l'euthanasie un jour et qu'on la pratique le lendemain.

Pourquoi ? Parce que c'est quelque chose qui fait peur. C'est une responsabilité énorme.

En tant que docteur, il faut faire un long travail sur vous-même et avec votre patient pour être certain de ce qu'il demande. Est-ce qu'il réalise ? Bien sûr qu'il réalise, mais vous devez en être convaincu.

C'est difficile, c'est un processus difficile. Le patient doit ensuite être vu par un médecin extérieur au dossier pour qu'il confirme la décision. Au Pays-Bas, l'euthanasie est très souvent pratiqué par les médecins de famille, mais tous sont un droit de réserve.

C'est ici qu'intervient l'association néerlandaise pour une fin de vie volontaire. Elle aide entre autres les patients à trouver un professionnel de santé prêt à les aider. Mais parfois ce qui demande l'euthanasie ne rentre tout simplement pas dans les critères de la loi.

Avec la loi actuelle, les souffrances du patient doivent être insupportables et avoir une cause médicale. Mais on a beaucoup de personnes âgées de plus de 80 ans qui est avoir eu une belle vie et qui ne peuvent pas recourir à l'euthanasie pour raison médicale. En ce moment, il y a une loi en discussion pour autoriser l'euthanasie à toutes les personnes de plus de 74 ans.

Une dérive pour Théo Bower, professeur d'éthique de la santé, qui était pourtant favorable à l'origine à l'euthanasie. L'euthanasie devrait être un dernier recours en urgence, mais au Pays-Bas, c'est devenu une manière de mourir par défaut. Comment peut-on affronter les épreuves de la vie s'il y a une porte de sortie si facile ? pose aussi la question de la manière dont la société s'occupe de ses aînés qui coûtent de l'argent au lieu d'en rapporter.

L'an dernier, les euthanasies ont représenté près de 6 % des décès dans ce pays de 17,8 millions d'habitants. Et on va en débattre avec nos invités. Bonjour Alain Cless, merci d'être avec nous.

Vous êtes ancien député socialiste, coauteur de la fameuse loi Cless Lonetti sur la fin de vie. Bonjour Laurence Garnier, merci également d'être avec nous. Vous êtes sénatrice de Loire Atlantique et bonjour, c'est Golen Perichot.

Merci d'être là présidente de la société française d'accompagnement et de soins palliatifs. On vient de voir ce reportage au Pays-Bas qui a donc dépénalisé l'euthanasie il y a maintenant plus de 20 ans. Est-ce que pour vous Laurence Garnier, les Pays-Bas c'est un exemple à suivre ou une dérive ?

Je crois que c'est précisément euh ce à quoi on ne veut surtout pas arriver et c'est tout le travail euh que nous sommes en train de conduire parce qu'en réalité on constate que dès qu'on ouvre une porte parce qu'on veut entendre la souffrance de patient en fin de vie ou pas d'ailleurs he et c'est ce qu'il faut aussi regarder avec beaucoup d'attention on arrive petit à petit sous couvert de lois d'exception qui ne concernne que quelques cas à ce que proposent aujourd'hui les Pays-Bas, c'est-à-dire dire être âgé de 74 ans ou plus pour finalement se voir proposer un droit opposable à l'euthanasie. Donc concrètement, qu'est-ce que ça veut dire ? Ben si cette loi passait, ça n'est pas encore le cas et évidemment je souhaite qu'elle ne passe pas.

Ça veut dire qu'après 74 ans, il faut peut-être commencer à se demander si on n'est pas devenu une charge, on ne rapporte plus rien à la société, on lui coûte de l'argent. Tout ça est infiniment triste et c'est ce à quoi il ne faut pas arriver. qui n'est pas dit dans la dans la loi actuelle, on le précise où le mot et tanas ne figure même pas.

He abolum. Alors ça c'est encore un autre sujet. On peut parler des vocables utilisés.

Le mot d'euthanasie, vous avez raison, ne figure pas dans le texte de loi actuelle. Pour autant euh on a fait le choix de mots très pudiques pour cacher une réalité qui est bien celle de l'euthanasie et du suicide assisté et de toutes les dérives potentielles qu'il ouvrent. Encore une fois, quand on entrebaille une porte, on risque de l'ouvrir très grand.

Je lisais encore tout à l'heure le cas d'une jeune femme belge de 26 ans, très dépressive, qui a demandé à recourir à l'euthanasie parce qu'elle estime qu'elle ne peut plus vivre dans cet état. Elle a 26 ans, donc vous voyez, on ne parle même pas des plus de 74 ans. Voilà le type de dérive extrêmement dangereuse auxquelles nous ne souhaitons pas arriver.

Voilà pourquoi je ne souhaite pas ouvrir cette porte là dans le cadre de nos débats aujourd'hui. Alain Clè comment réagissez ? On le rappelle, vous êtes le co-auteur de la loi CL léonétique qui instaure notamment une sédation profonde et continue jusqu'au décès.

Comment vous réagissez au propos de Laurence Garnier ? Est-ce que selon vous, il faut faire évoluer votre loi ? Est-ce qu'il y a un risque de dérive ?

Alors, je serai respectueux. Le débat parlementaire a lieu à l'Assemblée, a lieu au Sénat. Vous avez commencé l'article 4, donc les sons de travail parlementaire se faire.

Moi, je peux intervenir sur deux choses. D'une part, la loi de 2016 que nous avons élaboré avec Jeanetti et l'avis j'en était le rapporteur du comité national d'éthique. La loi 2016, c'est à la fois une loi de solidarité et d'autonomie.

On autorise dans cette loi une sédation profonde et continue jusqu'au décès avec l'arrêt de tous les traitements. L'hydratation et l'alimentation artificielle constituant un traitement. En ce qui me concerne, c'est une aide à mourir.

Quand le CCNE a été saisi Comité consulatif national d'éthique, la question qui a été posée a été double. Soin palliatif, stratégie décale, on en reviendra, c'est essentiel. Et la question à laquelle nous avons répondu, est-ce qu'il y a une démarche éthique pour une aide active à mourir ?

Nous avons répondu oui. Dans un encadrement extrêmement précis, nous pourrons y revenir. Et pourquoi nous n'avons pas utilisé le mot euthanasie ou suicide assisté ?

Pour une raison simple. Car ce n'est pas le choix entre la vie ou la mort. La mort elle est là.

Et la question que la société peut se poser au-delà du devoir de solidarité pour des personnes vulnérables, c'est une simple question. Quel est le chemin le moins pire pour la personne ? Donc voilà ce qui a été posé au niveau du CCNE, argument qui a été repris en grande partie par l'Assemblée citoyenne qui s'est déroulé pendant 4 mois et je crois que l'Assemblée citoyenne sur ce sujet, quelle que soit la position des uns et des autres, a été reconnue comme une démarche efficace.

L'Assemblée a voté un texte d'équilibre aujourd'hui. Le travail parlementaire fait qu'il est arrivé au Sénat. et le Sénat en débattra.

Mais pour vous, le texte dans sa version de l'Assemblée nationale, donc dans sa version des députés avec un droit à l'aide à mourir vous convient. C'est un texte, c'est un texte d'équilibre. Alors, par rapport à la vie du CCNE, nous retrouvons nous retrouvons l'ensemble des éléments qui existent dans la vie du CCNE.

Il y a euh un sujet euh qui n'avait pas été abordé au niveau du CCNE et qui a été abordé pour être tout à fait complet au niveau euh de la loi qui est sortie de l'Assemblée nationale. C'est le délit d'entrable et je crois que dans le travail en commission du Sénat, euh le la commission est revenue sur ce dernier point. Dernier point, nous avions parlé pour être tout à fait pour que les les téléspectateurs soient parfaitement informés de moyen terme dans le l'IS du CCNE euh la haute autorité de santé n'a pas retenu ce terme et à la demande de la ministre Catherine Vautrin, un amendement est passé à l'Assemblée nationale pour dire lorsque le pronostic vital est engagé et la situation est irréversible.

Voilà les précisions de l'Assemblée. Donc le débat est ouvert aujourd'hui mais je voudrais insister sur un point au-delà parce que je pense qu'il y a aucune polémique à voir sur ce sujet. Il n'y aura pas de vainqueur ou de vaincu.

Je crois que depuis 1999, le législateur, quels que soi les gouvernements, la sensibilité a essayé de concilier deux ch deux choses qui rejoint notre devise républicaine. La solidarité des personnes qui sont en situation de fin de vie, qui sont en grande vulnérabilité, il y a un devoir de la société. à travers les soins palliatifs, nous y reviendrons euh par la suite, je suppose.

On va juste pour et le deuxème sujet deè sujet c'est l'autonomie. L'autonomie la loi Kouchenner a fait une ouverture sur l'autonomie la loi dit que la SNTI appar d'autonomie et là on aborde l'autonomie. Ce sont pas deux concepts qui s'opposent, ce sont deux concepts qui sont complémentaires.

Laurence Garnier Alain Clè dit "Le le texte de l'Assemblée est un texte équilibré. Vous ne le jugez pas comme tel vous ?" Alors, je d'abord non, je le considère comme allant d'ors et déjà trop loin, ouvrant déjà trop grand cette porte parce que on voit bien derrière les intentions d'un certain nombre d'acteurs d'ensuite aller voir comment ça va se passer pour des personnes qui ne sont pas en fin de vie.

Parce que le moyen terme en réalité, qu'est-ce que ça veut dire ? J'échangeais avec des médecins de soins palliatifs qui nous disaient qu'il suivaient depuis 9 ans un patient qui leur a été adressé avec un pronostic vital de 15 jours. Donc on a cette complexité là qui qui nous dépasse tous et avec sur laquelle je pense qu'il faut être extrêmement prudent.

Et puis euh puisque nous avons devant nous l'auteur, le co-auteur de la loi Clay Leonetti, moi je je voudrais quand même dire quelque chose. On a une loi Clay Leonetti qui date de 2016 qui euh met en œuvre les soins palliatifs et nous avons la présidente de la société française d'accompagnement et de soins palliatifs avec nous ce matin. Et cette loi en réalité n'est pas appliquée dans au moins 20 % du territoire national puisque dans environ 20 départements sur la centaine que compte notre pays, les Français n'ont pas accès à des services de soins palliatifs.

Mais je vous laisserai peut-être le confirmer. Donc euh vous avez euh préparé un texte de loi voté en 2016 qui a du sens, qui propose une sédation profonde et continu pour les patients en fin de vie, ce qui est une excellente chose, ce qui permet de prendre en charge, il faut pas qu'on raconte des des des choses fausses aux français. La fin de vie aujourd'hui, quand elle est accompagnée par les soins palliatifs, elle soulage la souffrance et elle accompagne les Français.

Et donc cette loi n'est pas appliquée, en tout cas insuffisamment. Beaucoup de Français aujourd'hui n'ont pas accès à des soins palliatifs. Je crois qu'ils sont 500 chaque jour à décéder sans avoir pu bénéficier de ces soins palliatif que la loi devrait pourtant leur garantir.

Et il est évident que si on leur dit est-ce que vous préférez décéder dans d'atroes souffrances ou abréger tout ça ? Et ben les Français sont comme nous tous, ils souhaitent pas mourir dans des souffrances épouvantables. Mais les soins palliatifs s'ils était mis en place, si la loi que vous avez préparé, monsieur le député il y a 10 ans était appliquée, et bien nous n'aurions pas aujourd'hui, j'en suis convaincu, à nous poser ces questions là.

Ain vous voulez réagir et puis après je vous donne la parole très rapidement, je pas monopoliser le débat. deux choses. Est-ce que la loi de 2016, on me dit qu'elle est parfaite, est-ce que la loi de 2016 répond à toutes les demandes ?

Non, il faut avoir l'honnêteté de le dire. Elle ne répond pas à toutes les demandes. C'est pour cette raison quelle est la souffrance qu'elle ne peut pas soulager monsieur le quelle est la souffrance que la sédation profonde et continue ne peut pas derrière terme c'estàd quelques jours ou quelques semaines.

Donc voilà tout le monde s'accorde sur ce constat. Ensuite, les soins palliatifs. Un mot sur les soins palliatifs.

Il y a 10 départements qui n'ont pas d'unité active de soins palliatifs. Nous avons voulu à travers l'iscne attirer l'attention là-dessus depuis 1999 la loi. Il y a un problème de moyen.

Le milliard a été adopté lors du PFSS 2024. Déjà les moyens ont été mis en part. Mais quel est le sujet des soins palliatifs en France ?

C'est qu'on est excellent sur le curatif, mais la politique de santé de la personne en terme de formation continue, en terme de formation initiale, en en terme de projet d'établissement n'est pas assez développé. Mais il n'y a pas de contradiction entre le développement des soins palliatifs qui est indispensable et parfois une demande de nos concitoyens du den à mourir. Je peux vous citer euh plein d'exemples.

J'ai vu des cas où des personnes venaient au soins palliatifs avec une demande d'aide à mourir. Cette demande a été abandonnée. Et je connais d'autres cas de personnes qui ont été pris en compte par des soins palliatifs qui sont dit "Non, la souffrance est trop grande, je ne peux pas le faire en France, je vais à l'étranger pour une aide à mourir." Donc je suis très pragmatif et je ne veux absolument pas caricaturer position des uns des autres.

Vous savez madame la sénatrice, on est là pour fixer un cadre. Mais sur ce sujet euh si intime, chaque situation est une situation particulière qui nécessite un dialogue, vous le savez très bien, singulier entre la personne, entre le personnel soignant et j'allais dire la famille. Donc par rapport à cela, restons modeste mais le législateur doit fixer ce cadre à la fois vis-à-vis des soignants et vis-à-vis des familles.

Et on va vous faire réagir he c'est Golen Prucha, je rappelle vous présidez la société française d'accompagnement de soins palatifs. Comment vous réagissez à ce que vous venez d'entendre d'entendre et qu'est-ce que vous pensez de ce texte de ces textes ? Parce que il y a il y a un texte sur le droit à l'aide à mourir, il y a un texte sur les champ palliatifs.

La première des choses qui me fait réagir, pardonnez-moi monsieur CL, c'est dans ce que vous venez de dire. Vous avez dit euh la mort est déjà là. Et ça pour moi qui suis médecin antopalliatif qui depuis 20 ans j'accompagne des patients dans ces phases palliative et des phases de fin de vie.

La mort n'est jamais déjà là. En fait la vie est toujours là. Alors certes, c'est parfois la vie difficile, c'est parfois la vie à l'ombre de la mort évidemment.

Et notre travail et le travail des soignants et des acteurs de soins palatifs en particulier, c'est aussi d'accompagner cette vie, de soulager les gens, y compris avec la sédation que vous avez mis dans la loi parce que parfois assez rarement finalement, mais parfois on en a vraiment besoin, c'est indispensable mais c'est toujours d'accompagner la vie et cette différence, elle est fondamentale et il n'y a pas forcément d'opposition mais il y a une forme d'incompatibilité dans le sens où vous pouvez pas regarder quelqu'un et le considérer comme vivant et donc méritant nos soins et les soins de la société tout entière et le entre guillemets le combat de la société pour soulager cette personne et à la fois dire qu'il est déjà mort et que donc on peut accélérer les choses. Et là, il y a quelque chose qui est une vraie différence de vision dans la dans la dans la manière dont on aborde le patient, dans la manière dont on aborde les soins et dans le sens que les soins ont. Et ça c'est vraiment pour moi la première des choses.

La la deuxième chose, vous avez dit la loi est là pour fixer un cadre. C'est bien ce qu'elle fait aujourd'hui la loi. Elle nous elle nous donne ce cadre qui est je ferai tout pour te soulager et chaque jour je vais essayer de de me battre pour te soulager plus.

La loi elle elle porte ce message collectif, elle porte ce cadre collectif et ce cadre collectif qui est de dire aux gens bah vous êtes là, vous êtes en vie, vous faites encore partie de la société. Oui, c'est dur. Et c'est pour ça que moi je me suis engagé en soin palliatif.

C'est pour ça que les soignants s'engagent et on va vous aider à vous soulager. Si demain le message change et dit bah vous dans votre situation le cadre que vous dites le cadre le nouveau cadre qui serait fixé dit ben vous dans votre situation c'est vrai qu'on peut vous aider à mourir, on peut vous aider à vous suicider parce que c'est de ça dont il s'agit. Le cadre change et le regard sur les gens qui change.

C'est comme ça que c'est perçu. C'est comme ça que le patient évid chez les personnes âgées. C'est difficile le regard de la société, le sentiment d'être un poids, de plus faire partie de la société, c'est évidemment le quotidien des personnes très âgées, plus encore que des personnes très malades, je dirais, d'atteindre un cancer.

C'est vraiment ça. Et donc évidemment si on leur dit ben alors je parle même pas d'au-delà de 75 ans, mais si on leur dit dans telle ou telle situation, vous faites partie des gens éligibles, vous faites partie de ces gens-là, évidemment qu'ils vont avoir encore plus le sentiment d'être un poids, encore plus la question à se poser mais finalement est-ce que ça serait pas la meilleure solution ? pour moi, on le voit déjà et aujourd'hui le cadre dont vous parliez, il est justement protecteur et il donne du sens pour continuer à soigner les patients autant qu'on sait le faire.

Non mais si vous permettez ou non, je me permets [rires] de prolonger les propos pardon. Juste je voudrais juste dire à monsieur monsieur le député parce que vous décrivez très bien les choses docteur et on a un enjeu du regard que nous allons poser demain les uns sur les autres du degré de souffrance qui sera considéré et par les personnes et par la société comme acceptable ou pas pour ouvrir un droit à à donner la mort en réalité à l'euthanasie. J'utilise malgré tout ce terme.

Et puis on a un enjeu et je pense qu'il faut aussi alerter là-dessus. On évoquait les soins palliatifs qui sont insuffisamment déployés en France parce que ça coûte très cher et on a un enjeu économique dont on parle peu, dont il faut parler avec pudeur mais dont il faut parler quand même parce que moi je suis profondément interpellée par le fait que le texte que nous sommes en train d'examiner actuellement au Sénat, il a le soutien de mutuel. Je crois que ça doit quand même, il y a des mutuels en France qui soutiennent ce texte.

Qu'est-ce que ça soutend ? Qu'est-ce que ça veut dire quand on parle de fin de vie et d'abréger les souffrances de la personne par une injection létale alors qu'on n' pas les moyens aujourd'hui d'avoir suffisamment de médecins en soins palliatifs. Qu'est-ce que ça veut dire quand on parle de souffrance psychique psychologique alors que la psychiatrie ne s'est jamais aussi mal portée en France ? clairement et on voit dans certains pays qui ont il y a déjà quelques années légalisé l'euthanasie, on voit que ça génère aussi d'ailleurs certains pays en font état de manière très décomplexée des économies budgétaires pour les budgets que nous en France on appelle la sécurité sociale.

Attention aussi à cet enjeu-là dont on parle très peu mais qui est parfaitement sous-jacent et le soutien de certaines mutuelles en est la preuve. à class. Non, madame la sénatrice, je crois qu'on peut avoir un débat riche, respectueux, mais je pense pas qu'il faille utiliser ce bruit économique.

Je pense que il n'a rien à faire au débat. Je voulais rappeler quelque chose madame la présidente. En 2016, vous savez, votre association a combattu un mot dans la proposition de Jean et de moi.

C'est le mot sédation profonde continue. Et il y a eu une pétition à l'époque, un article de presse responsable de certains responsables de soins palliatifs en disant "Nous refusons une cation profonde et continue." Le mot continue.

Et ce débat on l'a retrouvé au Sénat à l'époque et ce sont les mêmes personnes aujourd'hui qui refusent une aide à mourir, hein. Moi, je rappelle cela parce que c'est et il y a pas d'évaluation aujourd'hui très précise. Ça a été évoqué dans le débat hier au Sénat, dans le débat général sur l'évaluation de l'utilisation de la sédation profonde et continue jusqu'au décès.

Il faudra débattre de ça mais c'est un sujet ouvert. Je voudrais vous rappeler cela, hein, c'est-à-dire que votre association, certains membres de l'association parce que je suis je suis je suis toujours prudent, je ne veux jamais caricaturer les positions des uns et des autres. Mais sur les soins palliatifs, moi je vais vous dire quelque chose si vous m'autorisez.

On aura gagné le combat sur les soins palliatifs quand il n'y aura plus de service de soins palliatifs. Je veux dire par là quand les soins palliatifs seront intégrés totalement dans les parcours de soins de nos concitoyens. C'est-à-dire lorsque dans un service de cancérologie, ça commence déjà, lorsqu'on soigne la tumeur, on soit capable aussi de prendre en charge toute la personne et c'est votre raison d'être.

Mais ça, on se retrouve là-dessus. Monsieur Plaise, vous connaissez bien les soins palliatifs. C'est évident que les soins palliatifs, et on le dit trop souvent, ce n'est pas que les unités de soins palliatifs, ça doit être l'ensemble des soignants.

Il y a un énorme problème de formation, il y a un énorme problème sur le tout guérir et ça je suis parfaitement d'accord avec et c'est de ça dont on a besoin [musique] bien plus et de ça dont les patients ont besoin bien plus que d'un droit à mourir. Et on termine sur cet accord, on suivra bien évidemment vos débats au Sénat Laurence Garnier. Merci à tous les trois d'avoir participé à ce débat.

On se termine, on termine par une belle histoire toujours sur les soins palliatifs. C'est le travail qui est mené à l'unité de soins palliatifs de l'hôpital de Calé. C'est Payo que vous connaissez sûrement un cheval qui murmure à l'oreille des patients.

Un cheval thérapeutique connu pour apaiser les patients en fin de vie. Il accompagne les équipes médicales. Il est calme, doué patient avec les malades.

C'est ce qu'ils disent. Il modifie l'atmosphère de l'unité. Et le 4 février prochain sera un documentaire signé Thomas Balmè à demain sur la Lune qui plonge en immersion donc avec Payo dans cette unité de soins palliatifs.

Merci à tous les trois. Merci à vous. avec nous.

Merci à tous de nous avoir suivi. Très bonne journée. On se retrouve demain. [musique]