PRÉSENTATION DE LA PROPOSITION DE RÉSOLUTION POUR LA RECONNAISSANCE DU MOT « PARANGE »

bonjour à toutes et à tous merci beaucoup d'être venu pour cette conférence de presse donc pour vous annoncer donc le dépôt d'une proposition de résolution à l'assemblée nationale pour demander à ce que le mot par ange qui désigne les parents qui ont perdu un enfant soit reconnue par l'assemblée nationale et invite par ailleurs le gouvernement à le reconnaître et à le populariser je vais d'abord laisser les parents je parlais alors donc nous avons avec nous donc lily qui donc s'exprimera elle sans montrer son visage mais qui est un peu celle par qui cette proposition de résolution a commencé puisque elle m'avait envoyé un mail le 24 décembre sur cette question là elle vous expliquera sûrement vous avez nadia bergougnoux donkey et aux tris d'un livre qui s'appelle le ventre vide pour accompagner notamment les parents sur le deuil périnatal et qui est par ailleurs aussi celle qui a lancé une pétition pour que ce mot soit reconnue avec plus de soixante deux mille cinq cents personnes qui l'ont déjà signée vous avez ensuite philippe la douille merci à lui aussi d'être là donc qui est président de l'association warriors enguerrand et qui est aussi membre du collectif grandir cinq ans sans cancer pardon et enfin charlotte qui elle aussi s'exprimera sans caméra qui elle est assistante sociale pour des familles et notamment des familles qui ont perdu un enfant je vais d'abord leur laisser la parole et puis ensuite je vous retirer ou est-ce qu'on en ait dans le processus législatif qui a signé cette proposition de résolution et comment on compte faire en sorte qu'elle puisse être débattu dans l'assemblée nationale et donc je te laisse la parole il bien merci mathilde bonjour à tous et ce que vous m'entendez bien alors j'ai décidé de ne pas montrer mon visage et de ne pas présenter mon vrai nom tout simplement parce que j'ai les premiers à la famille dans la mesure où mon fils est décédé à 24 décembre il y a trois ans maintenant c'est un c'est une perte dont on se remet pas ou peu quand on est maman et comme je suis une femme engagée j'ai décidé de dans ce travail de résilience de portée un dossier de porter un projet est d'impliquer mathilde dans ce projet là et je suis vraiment contente aujourd'hui de prendre la parole parce que je vois le chemin parcouru depuis ce 24 décembre j'ai écrit à mathilde 24 décembre c'est le jour anniversaire les départs de mon fils il avait une quarantaine d'années trois enfants dont un bébé de quelques semaines et moi même j'étais en rémission d'un cancer et donc se sont posée quand même beaucoup de questions dans ma tête à ce moment là et notamment sur le suivi de mes petits-enfants quelques mois plus tard j'avais pris rendez vous chez un notaire pour je dirais aborder un sujet qui est un peu compliquée qui est sujet de la succession et je me souviendrai je crois à jamais du regard du notaire quand nous avons évoqué le fait que même si son fonds étaient des orphelins une autre belle fille était veuve et que pour nous il n'y avait pas de mots et je me souviens de ce regard ce notaire il avait à peine l'âge de mon fils est dans ce regard quand il m'a dit il n'ya pas de nom moi je n'ai pas entendu non n o m j'ai entendu non à noël et je me suis dit à ce moment là c'est pas possible que nous parents nous puissions pas être onu ou reconnus comme étant comme ayant perdu un enfant et la femme engagée que je suis en sortant de chez le notaire et bien je me suis fait une promesse l2 dans ce travail de résilience parce que je crois que j'ai une facilité d'élocution et d'écriture eh bien je me suis dit je vais faire quelque chose de ce rendez vous donc j'ai tout d'abord écrit un livre pour un livre très intimiste destiné à ma famille sur le parcours de monfils dans lequel jeudi qu' il n'y aura pas de demain il y a un il ya un an avant il ne peut pas y avoir de présent il ne peut pas y avoir d'avenir mais dans ce présent et dans cet avenir dans ce travail de résilience je vais faire en sorte que je puisse porter certainement la voix de celles et ceux qui n'ont pas le courage ne peuvent pas ou ne savent pas que l'on peut aussi abattre des montagnes pour canton quand on a des convictions donc ce 24 décembre alors pourquoi j'ai contacté matile c'est simple parce que comme je le disais je suis une femme engagée et quand j'ai vu m'a t-il quand j'ai vu ça là sa force de conviction la manière dont elles mêmes les débats quand je vois comment elle elle parle avec ses tripes je me suis reconnue dedans et j'ouvre une parenthèse simplement pour dire que ce sujet il est trans partisan c'est à dire que je n'ai pas contacté mathilde parce qu'elle est de la france a soumis ses contacts et mathilde parce que j'ai considéré à ce moment là que c'était elle et personne personne d'autre qui pouvait porter ce projet je ne savais pas si elle allait me répondre elle m'a répondu quelques jours plus tard c'était donc ce 24 décembre et je mesure aujourd'hui cinq semaines après le chemin parcouru je me dis que je ne suis pas trompé en fait la démarche aujourd'hui elle est simple c'est nous avons une assemblée nationale avec 577 députés nous avons une assemblée qui s'appelle le sénat nadière bergougnoux vous expliquera tout à l'heure toute la difficulté qu'elle a eu à mettre du lien sur un puzzle et comme j'ai fait de la politique à quelques années et comme je crois en la force politique qu'elle soit de droite ou de gauche mais qu'elle soit aussi au dessus des clivages droite gauche je me suis dit que le seul endroit où pouvait se porter ce nom à trouver c'était au sein de l'assemblée nationale alors c'était un pari incertain certes mais j'ai souhaité vraiment porter haut et fort cette voie là pour que on puisse aller au delà de ce nom tel que je l'avais entendu chez chez le notaire alors c'est vrai que c'est un sujet qui est pas facile comme je l'avais écrit 1 mathilde parce que quand on parle de la mort d'un enfant on a en face de soi forcément des papas et des mamans vous mêmes journalistes vous êtes certainement par an donc c'est un sujet qui dérange c'est un sujet qui cristallise aussi énormément d'émotion mais c'est un sujet je crois qu'il faut qu'il faut poser sur la table c'est un sujet pour lequel il faut trouver un mot pour le dire les mots pour la dire et moi je crois que si si vous êtes là aujourd'hui si on sait tous se sont réunis depuis depuis quelques semaines malgré notre tristesse malgré malgré la souffrance qui est la nôtre on croit que dans notre pays nous avons la chance d'être dans un pays qui est démocrate dans un pays dans lequel la voix que portait même si on est une voie du terrain la preuve c'est que moi j'habite quand même à 500 km de paris je me rends compte aujourd'hui paris est branché à travers t elle la sp d'autres autre journaliste et je crois que je ce message que j'ai envoyée à mathilde c'était pour dire voilà il faut on est on est au des dizaines de milliers de parents avoir perdu un enfant sans misérabilisme aucun sens rentrée non plus dans une décharge d'émotion verts on perd beaucoup sur la liste je pense qu'il ya une prise de conscience collective qui doit se faire autour du fait qu' on ne peut pas laisser un vide dans un dictionnaire qui est franc et 65 mille mots voilà la démarche allait elle est simple j'ai presque envie de dire aussi qu'elle est le langage qu'elle n'engage pas de budget supplémentaire pour l'état c'est une démarche je crois qui est social sociétal politique dans le sens noble du terme parce que c'est un sujet politique qui ne peut qu il ne doit être porté que par l'assemblée par les assemblées et vous journalistes je crois que vous avez un rôle des multiplicateurs à avoir et surtout un rôle de portage afin que notre action 6 comment dirais-je cible si porteuse de sens pour nous tous mais également si délicate que vous puissiez la porter en des termes qui vont parler là aussi sans décharges d'émotion mais en toute lucidité sur ce qui nous réunit aujourd'hui voilà ce que j'avais tout simplement et tout dire un grand merci nadia bergougnoux merci beaucoup a dit voir ce qu'elle vient de dire donc pour moi il y à 29 ans de cela j'ai perdu un bébé ainsi mois et demi de grossesse il ya l'époque on proposait rarement aux parents de voir leurs enfants décédés on a emporté ma fille loin de moi je n'ai jamais vu je n'ai jamais su ce qu'il était elle même son petit port pendant presque vingt ans j'ai gardé cette prime ouverte on ne parlait pas de deuil à l'époque on en parle un petit peu plus aujourd'hui mais c'est quand même encore un véritable tabou on disait il faut aller de l'avant tu en auras d'autres il aurait pu être handicapé plein de mots horribles à entendre ce bébé il a existé l'existant mois il s'appelait si anna mais elle n'existait que pour sa famille pendant 20 ans je me suis tu puis un jour j'ai dit stop la douleur est toujours là insupportable et cet enfant devenu en devenir je voulais qu'on en parle je me suis rendu compte donc en créant un groupe de soutien sur facebook puisque aujourd'hui on peut utiliser ses systèmes de communication que je n'étais pas seul et que beaucoup parents de par ange avait cette peine en eux et ils se sucrent et qu'il ne pouvait partager avec les autres le deuil périnatal c'est de ceux d'un que je veux vous parler là c'est la perte d'un enfant pendant la grossesse ou quelques jours après la grossesse il ya en france chaque année il faut savoir que plus de 7000 familles souffrent de ce drame aujourd'hui la situation ait évolué et il ya plus de formation dans les hôpitaux mais il y a toujours ce tableau qui demeure et surtout 7 ce non dit on n'est pas nommé comme disait lit tout à l'heure pourtant quand un parent quand un enfant perd ses parents il est orphelin quand une femme perd son mari elle est veuve mais nous le sommes nous donc je suis allé faire des recherches sur internet et puis j'ai trouvé un mot un mot qui m'a parlé qui m'a parlé avec le coeur seulement c'est par engin alors par ange on va dire que il y a beaucoup de personnes et qui sont réticentes à ce moment parce que dans ce monde il ya le mot anges alors je vais vous renvoyer vers le dictionnaire puisque nous parlons des dictionnaires il tente vous allez lire la définition du mot ange effectivement on parle de nos anges dans le milieu dans les milieux de la religion excusez moi je suis un petit peu troublé mais le mange également s'adresse à une personne puis on a beaucoup d'affection je ne suis personnellement pas croyante et je me suis retrouvé complètement dans ce mot parent un jeu par ange voilà j'espère vous avoir donné une explication sur sur la volonté d'utiliser ce mot on n'a pas vu des recherches linguistiques qu'on n'a pas en parle avec notre coeur et ce mot c'est le mot qui convient à beaucoup de monde si si vous voulez aller sur votre moteur de recherche et si vous tapez le mot par un jeu vous verrez qu'il ya beaucoup d'associations de soutien pour les parents j'utilise que ce mot circule et c'est ce qu'on nous a demandé il ya cinq ans j'ai contacté l'académie française pour l'introduction de ce mot dans le dictionnaire au départ on m'a répondu que ce drame était trop haut trop dur et qu'on ne pouvait pas trouver de monts à cette douleur j'ai continué à aller à avoir contact avec le petit à petit m'ont conseillé de m'adresser aux journalistes de faire circuler de ce mot je n'avais pas besoin de le faire circuler il existait déjà mais nous avons travaillé dessus et donc j'ai lancé une pétition il ya cinq ans maintenant qui comme vous l'a dit mathilde obtenu plus de 60 mille signatures on sait pourquoi on se bat on veut être nommé évidemment cela ne fera pas revenir nos enfants seulement il s'adresse à tous les parents je vous ai parlé du deuil périnatal parce que c'est quelque chose qui me concerne mais c'est un mot qui est pour tous les parents qui ont perdu un enfant à quelques ajouts que ce soit donc je me fais le porte parole de ses parents qui attendent beaucoup de vous qui attendent beaucoup de matière de plus je remercie vraiment matinée de détente et les venues me contacter c'était c'était un combat de cinq ans que je voyais enfin peut-être aboutir donc je vous remercie beaucoup beaucoup d'avoir de nous aider de nous évident dans ce combat je remercie également et toutes les personnes qui sont ils sont venus nous écouter j'espère que enfin nous allons pouvoir être nommé nous sommes par ange je vous remercie merci beaucoup nadia philippe l'un d'eux un grand merci nadia et lili pour vos témoignages très très et mouvements donc je suis philippe la doudoune président d'une association qui s'appelle warrior enguerrand les membres d'un collectif que les petites grandir son cancer mais surtout je suis le père d'enguerrand enguerrand c'est notre fils que nous avons perdu à 14 ans enguerrand s'est bâtie pendant un an contre une tumeur au cerveau une tumeur inopérable et incurable donc quand il avait 13 ans l'a découvert en fait c'était un véritable dynamique puisque nous a dit voilà il lui reste entre 6 mois et 12 mois à vivre le cancer de votre enfant est inopérable incurable il n'y a pas de traitement il n'y a que des soins palliatifs du coup pendant un an mais on a vécu un petit peu on n'était pas du tout sur les réseaux sociaux n'a vécu vraiment un peu repliés sur nous mais on a vécu intensément avec lui on s'est battus etc et c'est vrai que voir son fils dépérir s'amorcer le gliome acquitteront du tronc cérébral c'est un cancer qui laisse le cerveau attaque et détruit toutes les parties du corps et à la fin ils vous empêchent de respirer en fait détruit toutes les fonctions motrices la part de la marche et c'est donc en a un on a vécu un enfer ensuite la double peine effectivement c'est qu'on n'est pas reconnue on s'est rendu compte très vite en fait qu'on était la double peine après le deuil c'est qu'on n'a aucune reconnaissance si aucun nom pour nous nommer donc six mois après le départ de notre fils on a créé une association wario enguerrand pour sensibiliser c'est ce qu'on est en train de faire aujourd'hui pour refinancer la recherche chaque année on finance entre quarante et cinquante mille euros pour la recherche sur les tumeurs du cerveau et puis on est on soutient les familles c'est-à-dire qu'on donne il ya des molécules qui marchent à l'étranger pas en france donc on donne l'info famille voilà c'est vrai que j'ai acte le monde actuellement avec le collectif on se base sur plusieurs volets le volet social et financier on est en train d'écrire un deck riverains d'écrire un livre pardon qui va sortir la semaine prochaine lundi pour la journée internationale du cancer de l'enfant qui s'appellera regard voilà regardons pour faire très simple c'est 35 34 familles qui collectivement témoignent de ce qu'ils ont vécu par rapport par rapport à une maladie grave de leurs enfants voilà pourquoi le mot par ange parce que c'est important d'être reconnu c'est vrai comme le disait très bien lilly et et nadia il ya à vis de sémantique et c'est vrai que c'est important de pouvoir donner un nom sur ce que l'on vit on c'est vrai que le décès d'un enfant c'est tabou si déjà on peut être reconnue avec 1 2 avec un mot qui nous désignent en tant que moi personnellement je me sens pas tant je ma femme est une maman si on peut être reconnu par enjeu pour nous ce serait une belle avancée ce serait déjà un petit peu de douleur en moi même si on sait qu'on va vivre avec eux avec le deuil de notre enfant toute notre vie voilà merci à vous et merci de votre présence à tous les plaies d'une charlotte et puis après je vais conclure et on laissera la parole aux journalistes vas-y charlotte oui bonjour tout le monde demande temps donc je m'appelle charlotte j'ai 55 ans et moi je n'ai pas connu le drame de perdre un enfant mais comme l'a dit mathilde de tout à l'heure je suis assistante sociale et je travaille auprès des familles sains et à ce titre régulièrement j'accompagne des parents dans le long cheminement qui suit la perte d'un enfant et le cheminement il est vraiment longue il est vraiment longue et que cet enfant soit un bébé qui soit un enfant qui soit un adolescent qui soit un adulte le chemin il est personnel et mais c'est c'est le même pour tout le monde et j'ai eu l'occasion de participer à des séminaires qui sont consacrés à aux familles endeuillées et c'est comme ça que les parents font sur livrent leurs enfants par le biais d'associations par le biais de de reconnaissance et à ces séminaires c'est vrai que j'ai rencontré des parents qui qui échangent et qui à chaque fois font apparaître le manque de mots pour nommer leur situation qui font apparaître comme disait philippe comme disait nadia comme disait ville il n'y a pas de mots pour dire ce que nous on est et donc ça ça c'est quelque chose qui m'a beaucoup marqué qui m'a beaucoup touché et donc si aujourd'hui c'est vrai que j'interviens pas mon titre personnel puisque je n'ai pas connu ce drame je n'interviens pas au titre de l'administration pour laquelle je travaille ni démon emploi et s'il me des raisons pour laquelle j'ai préféré rester anonyme mais c'est vrai que ces hommes et ces femmes gelé je les accompagne dans leur dans leur cheminement et pour moi ce cheminement qui passe par leur connaissance avec le mans et c'est pour ça que je suis là aujourd'hui je vous remercie merci beaucoup donc ça me tenait à coeur qu'on commence cette conférence de presse par les témoignages des parents et de charlotte dont qui accompagnent des familles parce que je crois que ce sont des mots forts et qui bon et qui résonne en chacun de nous juste pour vous expliquer un peu comment la résolution a été construite donc c'est effectivement le 24 décembre que j'ai reçu un mail de lily qui me disait donc nous sommes nombreux à avoir perdu un enfant pour moi c'était un 24 décembre il y a trois ans dans notre société aucun mode est prévu pour qualifier cet état orphelin ça existe veuf ou veuve ça existe aussi mais c'est le vide sémantique pour la perte d'un enfant seriez-vous partante pour qu'ensemble nous bâtissions sur projet seriez-vous partant pour qu'ensemble des milliers de parents puissent être reconnus dans le vocabulaire français et suite à ça donc on a fait un travail de co-construction avec les personnes qui sont ici mis d'ailleurs d'autres personnes aussi en insistant bien et ça se voit dans les témoignages pour que le mot par ange qui soit reconnu pour les parents qui ai perdu un enfant soit un mot qui s'applique à tous les parents quel que soit l'âge de l'enfant qui sont endeuillées par par la perte d'un enfant et je crois que l'assemblée nationale et la société en général s'honorerait à reconnaître se montrent arrange pour que ne s'ajoutent pas à la douleur immense de la perte d'un enfant la violence de ne pas pouvoir le ou la nommer et souvent les parents je dise que la douleur qu'il vivait on leur dit souvent qu'elle est innommable elle est indicible et bien je crois que justement ça rajoute de la violence lorsqu'il n'y a pas de mot pour le pour le dire est qu'elle qu'il n'y a pas de mot dans le dictionnaire donc c'est pourquoi on dépose aujourd'hui cette proposition de résolution donc c'est vraiment un travail de co construction et d'ailleurs si vous le souhaitez vous pouvez mettre votre mail on va vous envoyer le texte de la résolution et cette résolution elle est quasi intégralement construite sur le témoignage des parents donc avec l'oromo certain qu'elle vous en dis ici qu'ils ont écrit donc c'est vraiment un travail co construction qu'on a fait et tout à l'heure les lier à commencer par dire que c'était un sujet trans partisan et ça se retrouve dans les signatures de cette résolution puisque tous les groupes de l'assemblée nationale sans aucune exception au moins un des membres a été co signataire et on va continuer la signature autour de cette résolution on va on va vous envoyer les noms mais bon il ya tout le groupe de la france insoumise mais il ya aussi chez les républicains laurence trastour inner eric diard jean luc bourgeaux ml bonnivard chez la république en marche nicole le paya nico ries sylvain templiers pour lui dit jean christophe lagarde guy bricout thierry benoit sandrine jaussaud le modem richard ramos liberté territoire jennifer de temmerman et jean lassalle pour gdr karim le bon sébastien jumel et stéphane peu pour les socialistes isabelle santiago et pour les vous inscrire paula fortis a donc on voit bien que c'est un sujet pour le coup qui est portée très globalement maintenant le travail qui va nous attendre suite à ce dépôt de résolution s'est donc dé continuer à faire cosigné et de demander au président de l'assemblée nationale que cette résolution soit mise à l'ordre du jour de l'assemblée puisque tous les groupes y ont continué je pense qu' il serait bienvenu que cette proposition soit inscrite à l'ordre du jour et si elle est inscrite à l'ordre du jour je crois bien qu'elle serait adoptée et ce serait une reconnaissance à la fois pour ces milliers de femmes et d'hommes qui ont perdu un enfant que d'avoir enfin un nom pour les désigner mais aussi de reconnaissance du combat extrêmement courageux que même ces femmes et ces hommes que vous venez d'entendre à l'instant et qui se battent qui est pour je crois un combat qui incombe à d'intérêt général et maintenant je vais vous laisser poser vos questions