Fin de vie : le devoir de soulager la douleur | Ces idées qui gouvernent le monde

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--- Bienvenue dans Ces idées qui gouvernent le monde. Fin de vie, le devoir de soulager la douleur. Alors qu'il s'agisse du social, réforme des retraites, l'assurance chômage, du sociétal, le mariage pour tous et l'aide à mourir, la société française est friande de ces grands débats qui agitent avec profondeur et gravité la population. Pour une raison aussi simple que complexe. Et la contradiction n'est qu'apparente pour nous en tenir à l'actualité, c'est-à-dire l'aide à mourir. Un simple constat de bon sens fait observer qu'il s'agit autant d'une affaire individuelle, intime même,

qu'impliquant l'ensemble des acteurs, à la fois les acteurs de santé, les familles, les religions, et jusqu'aux politiques, conduit à légiférer en vue d'esquisser des aménagements autrement consensuels. La France ne part pas de rien dans ce domaine, où la vie et la mort sont étroitement mêlées et doivent être appréhendées sans manichéisme et à l'abri des militants sociologiques, quelle qu'en soit l'origine et les motivations partisanes. De la loi Kouchner du 4 mars 2002, sur la liberté de choix du malade, à la loi Leonetti du 22 avril 2005, contre l'acharnement thérapeutique,

et à la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, renforçant le droit d'accès aux soins palliatifs, cet arsenal législatif a amélioré les conditions sanitaires et éthiques de la fin de vie. Mais cela s'avère insuffisant face à des situations de grande souffrance de certains patients, privés et d'une écoute et d'un accompagnement. et de soins palliatifs appropriés. En somme, de patients qui décèdent sans soulagement de la douleur et pour lesquels, ainsi que pour les familles, les conditions de fin de vie sont indignes. D'où la revendication d'une aide à mourir, objectivée par deux leviers : l'euthanasie

et le suicide assisté. C'est ce qui a conduit le gouvernement de François Bayrou à proposer deux débats parlementaires distincts, quoique connexes, autour des soins palliatifs et de l'aide à mourir, et dont une première ponctuation favorable à l'Assemblée nationale s'est faite le 25 mai 2025, à l'unanimité pour le projet de loi sur les soins palliatifs et un vote majoritaire pour l'aide à mourir. Nous allons vous en parler avec mes invités que je vous présente. Olivier Falorni, vous êtes député de la Charente-Maritime du groupe Les Démocrates. Vous êtes rapporteur de la loi sur l'aide à mourir. Frédéric Valletoux, vous êtes député de Seine-et-Marne,

vous êtes du groupe Horizons, ancien ministre de la Santé et président de la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale. Marie Giacardy, vous êtes psychiatre, psychanalyste et je souligne aussi que vous accompagnez des personnes en grande difficulté. Elisabeth Roudinesco, vous êtes historienne de la psychanalyse, psychanalyste et essayiste. Avant de commencer notre débat, je vous propose de nous rendre à l'Assemblée nationale le 27 mai 2025 au moment du vote sur la proposition de loi relative aux soins palliatifs et de la loi relative à la fin de vie.

-Je vais mettre aux voix la proposition de loi relative à l'accompagnement et aux soins palliatifs. Le scrutin est ouvert.

Le scrutin est clôt.

Voici les résultats du scrutin. Votants, 563. Exprimés, 560. Majorité, 281. Pour, 560. Contre, zéro. L'Assemblée nationale a adopté à l'unanimité. Applaudissements

On va attendre quelques secondes parce que les délégations de vote ne sont pas les mêmes sur les deux textes et donc il faut que nos services puissent ajuster celles-ci.

Donc je vais mettre aux voix la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir. Le scrutin est ouvert.

Le scrutin est clos.

Votants, 561. Exprimés, 504. Majorité, 253. Pour, 305. Contre, 199. L'Assemblée nationale a adopté. Applaudissements

-Alors, nous avons la chance et le privilège d'avoir les principaux animateurs de cette double loi, si je puis dire. Je voudrais avoir d'abord votre avis. C'est une victoire en attendant une adoption définitive, comme ça se passe pour toutes les lois. Les débats ont été un peu moins tendus qu'on attendait. Ca semble s'être passé, finalement, avec moins de passion. J'aimerais savoir ce que vous avez ressenti l'un et l'autre, personnellement. Est-ce que c'est une avancée politique ? Qui veut commencer ? On prend l'ordre alphabétique ? Olivier Falorni.

-De revoir ces images me rappelle un moment fort, très fort. J'ai une petite expérience dans cette maison. Je dois avouer qu'avant j'ai rarement autant entendu le silence. Il y avait une grande solennité dans ce scrutin solennel. Vous savez, d'habitude, avant un vote, il y a toujours les collègues qui hurlent les consignes de vote. Pour le coup, là, il n'y en avait pas. Aucun groupe n'avait donné de consignes de vote. On entend que le cliquetis des claviers pour pouvoir voter. Chacun s'est prononcé en son âme et conscience. Et sur un vote dont chacun mesurait l'importance. Donc ça a été un moment fort, solennel,

et puis aussi un moment de joie, de satisfaction. Il n'y a pas de gagnant, il n'y a pas de perdant dans ce vote. Chacun a défendu ses convictions, et comme vous le dites, de façon sereine. Et le président de la commission y a largement contribué. Voilà, moi j'étais heureux parce que je crois qu'on a donné la meilleure image possible de l'Assemblée nationale. Et dans ce contexte que l'on connaît depuis la dissolution, c'est assez rare. On est plutôt critiqué à juste raison pour ce bazar ambiant et cette incapacité à construire quelque chose d'un peu collectif et d'un peu constructif. Et là, pour le coup, je pense qu'on a voté en première lecture un grand texte.

Un texte très important, et on l'a fait avec respect et dignité, donc on peut être satisfaits. -Je vais demander l'avis de Frédéric Valletoux, mais juste un pronostic. A votre avis, ça passera sous les fourches caudines du Sénat, ou vous êtes relativement optimiste ? -Je ne fais aucun pronostic et on m'a demandé un pronostic... -Pas de pronostic, mais une impression. -Ce que je peux vous dire en tout cas, c'est que je ne pensais pas qu'il y aurait une telle majorité lors du vote en première lecture. J'avais misé dans ma tête entre 20 et 30 voix d'avance. Là, on a eu 305 voix, c'est-à-dire au-delà de la majorité absolue de 289. Et avec un écart considérable.

Donc on était bien au-delà de ce que j'imaginais. Donc le Sénat, évidemment, on se dit toujours, c'est une chambre a priori plus conservatrice. On se souvient de l'épisode de la constitutionnalisation de l'IVG où le Sénat, à travers la bouche du président Larcher et du groupe LR à l'époque, Bruno Retailleau, s'y étaient opposés. Et puis on a vu qu'à un moment, l'opinion publique, la société, elle s'exprime. Et qu'à Versailles, le texte a été voté par beaucoup de sénateurs. Donc je pense que le Sénat n'est pas un conclave papal coupé du monde et que les sénateurs entendront l'opinion publique, les Françaises et les Français

qui sont très très largement favorables à ce texte. -Frédéric Valletoux, votre sentiment à vous, et en même temps, est-ce que vous considérez que c'est une avancée politique ? -C'est une avancée pour la société, mais avant tout, je voudrais appuyer ce qu'a dit Olivier Falorni. On voit quelques secondes d'image. Effectivement, ce silence, d'abord il y avait deux votes, donc chacun attendait aussi que les deux votes soient effectués avant de reprendre des conversations. Mais en tout cas, il y avait une concentration, il y avait beaucoup de monde ce qui est rare aussi. Il y a des délégations de votes possibles, Là, il y avait beaucoup, de monde dans l'hémicycle, ce qui prouve l'importance de ce texte. Et ce vote était à l'image des débats qu'on a eus,

autant en commission, mais surtout dans l'hémicycle, où vraiment ces débats ont été marqués par beaucoup de dignité, d'écoute, de respect des avis, avec des avis très tranchés, exprimés par les uns et par les autres, mais jamais caricaturés, ni d'un bord, ni de l'autre. Et ça, bien sûr, ça a concouru à faire de ce moment qu'on vient de revivre, de voir l'extrait, eh bien, ça concourait qu'ils retranscrivent tout cela. Et donc, oui, c'est un moment politique parce que ça restera, c'est une grande loi de société. Mais ce débat-là, je parlais de la dignité qui a marqué les débats et les esprits,

était aussi différent d'autres débats de... sur des réformes de société, je pense au mariage pour tous, même si personne n'y était, mais en 74, autour de l'avortement, où les propos étaient plus vifs et les interpellations étaient évidemment plus fortes, là, je pense que c'est la première fois sous la Ve République qu'on a un débat sur une grande réforme de société qui se fait sans caricature, sans cri, sans polémique. -Alors, puisqu'on a la chance d'avoir une psychiatre et une psychanalyste, j'ai constaté qu'au cours de ce débat, on avait beaucoup joué

sur les mots et sur la sémantique. Il y avait une très grande inquiétude sur les mots et la sémantique. On s'est demandé jusqu'où ça pouvait aller, est-ce que c'était assez clair, etc., Alors, mesdames, je voudrais vous poser la question, vous avez également suivi ces débats, on a laissé entendre à travers les différentes améliorations du texte que finalement on a évité les écueils de la Belgique, du Canada et de la Suisse, comme si nous, nous serions plus humanistes que nos voisins. C'est votre sentiment, Marie Giacardy ?

Cette loi vous paraît plus humaine, plus acceptable dans ses termes que ce qui s'est passé chez nos voisins où ça semblait être plus... ? Vous savez qu'on a supprimé le mot "aide active à mourir". On a évité de parler d'euthanasie, le mot "suicide assisté" est également mis de côté. Donc est-ce que, à votre avis, ça a rendu le texte plus acceptable pour la praticienne que vous êtes ? -Oui, certainement par rapport aux autres pays, oui. Mais la position des psychiatres est, comment dirais-je, assez... On ne peut pas être pour ou contre la loi, il faut sortir de la position binaire.

Mais il faut savoir que l'année 2025 est l'année prioritaire de la santé mentale et que notre exercice, il est principalement orienté depuis quelques années sur la prévention du suicide. C'est un enjeu de santé publique. C'est une priorité défendue par le ministère chargé de la Santé qui nous a aidé à mettre en place sur les différents territoires toute une série d'actions de prévention du suicide puisque le suicide touche beaucoup d'adolescents et c'est la deuxième cause de mortalité des jeunes de 18 à 25 ans. Donc notre exercice de psychiatre sur le terrain est principalement centré sur cette prévention du suicide. Quand on rencontre

un patient suicidaire, il nous parle de son intention suicidaire en revendiquant un droit existentiel. C'est la prise de conscience qu'il n'a pas choisi son existence, son engagement dans l'existence, et qu'il peut, qu'il a la liberté de l'arrêter à tout moment. "Je n'ai pas choisi à naître, donc je m'autorise à arrêter ma vie quand je le veux." Ca, c'est le droit existentiel que nous entendons dans les entretiens avec des patients suicidaires. Mais ce qui nous a posé question, c'est la transcription de ce droit existentiel, je parle de la population de patients que je rencontre, la transcription de ce droit existentiel en droit juridique.

Parce qu'il est compliqué pour nous, psychiatres, de conceptualiser à la fois toute cette démarche, tout notre engagement dans la prévention du suicide et d'avoir accès mentalement à ce que c'est que le droit de l'assistance au suicide. Le suicide assisté, pour nous, c'est compliqué de le conceptualiser, en fait. Néanmoins, par rapport aux autres pays, j'ai compris que les maladies mentales ne faisaient pas encore partie des indications. -On va en parler. -Je reviendrai là-dessus. Donc la position des psychiatres,

vous l'avez compris. -Effectivement, on n'a pas envie de... -C'est complexe pour nous. -Voilà. Elisabeth Roudinesco, de ce que vous avez entendu de cette loi, on a laissé entendre qu'il y avait un caractère flou sur le pronostic vital. Est-ce qu'il aurait pu en être autrement ? -Ecoutez, moi, je suis favorable à cette loi. J'ai eu l'expérience en 1997, quand tout cela n'existait pas, d'aider ma mère à mourir. Je ne pouvais pas le faire, c'était impossible. Elle avait un cancer généralisé, dans les conditions les plus sereines qu'on puisse imaginer. Elle était médecin elle-même,

il n'y a pas eu de problème. Mais l'expérience est évidemment difficile. Donc, au fond, aujourd'hui, je ne suis plus hors la loi si je le fais. Je suis absolument contre les deux termes de "suicide assisté" ou "d'euthanasie". -Qui ne sont plus dans la loi. -Voilà. -Plus dans le projet de loi. -C'est pour ça que cette loi est très bien. Car cette histoire de suicide assisté qui existe en Belgique, on n'en veut pas. -Exact. -Par définition, épistémologiquement, tout ce que vous voudrez, le suicide, c'est tout seul. On ne peut pas être aidé à se suicider. Et on n'a pas à aider un patient

suicideur à se suicider. Maintenant, attention, le suicide est reconnu aujourd'hui comme un droit individuel. Alors que le catholicisme criminalisait. Aujourd'hui, même les gens qui se sont suicidés ont droit à une messe. Donc, si vous voulez, on ne touche pas à ça. Le mot euthanasie, je ne peux pas le supporter pour des raisons historiques. Euthanasie des malades mentaux, même euthanasie pour les animaux, on enlève tout ça. Aide à mourir. Active. -Le mot "active" n'est plus dans le projet de loi. Ecoutez, aide à mourir, tout ce que vous voulez. Mais à un moment donné, on agit.

On agit. Cancer généralisé. La vraie question est posée pour des maladies dont on sait qu'elles sont incurables. Donc, à quel moment ? Ce n'est pas la même chose un cancer généralisé, et puis Alzheimer et maladie de Charcot, c'est deux choses différentes. Je ne sais pas ce que j'aurais fait, moi. -Justement, je ne vais pas vous poser... -Mais on doit pouvoir aider des gens qui sont déterminés dans des conditions particulières à mourir. Maintenant, oui, juste quelque chose que j'ai vu. Prendre soi-même... -La substance létale

-Oui, me paraît très difficile. Parce que, je me souviens très bien, dans le cas de ma mère, elle ne pouvait pas avaler... Il fallait que ce soit par injection. Et on avait décidé en trois fois. De façon à ce qu'on ne sache pas à quel moment vient la mort. Ce sont des détails, mais ils sont très importants. Je ne me voyais pas en train de donner la mort immédiatement. Freud, c'est ce qu'il y a eu pour Freud. Il est mort comme ça. L'idée de plusieurs fois et de ne pas savoir le moment me paraît très juste. Maintenant, ce sont des détails techniques. Et en tout cas, l'exclusion de toute forme de maladie mentale est capitale. -On va en parler plus avant.

Olivier Falorni, vous voyez, on parle de ce sujet... Qu'est-ce qui garantit, dans la loi, qu'on s'en tiendra au caractère incurable et à échéance proche ? Parce que certains ont dit : "C'est vague à ce niveau-là". Qu'est-ce qui permet d'assurer, à la fois le côté incurable et que c'est proche ? Parce que ça peut être décidé un an ou deux ans avant, vous voyez. -Alors d'abord, ce qui assure, c'est la loi. Et ce que vous évoquiez, Madame, c'est une situation effectivement illégale, hors la loi. Et moi, je ne me satisfais pas que dans ce pays, depuis des années,

il y ait des aides à mourir clandestines, pour ne pas parler aussi des exils à l'étranger, en Belgique, en Suisse ou ailleurs. Je veux vous rassurer sur un point. La loi prévoit qu'il y a obligatoirement, dans tous les cas, la présence d'un médecin ou d'un infirmier aux côtés du malade qui va avoir une aide à mourir. Alors, soit le malade fera le geste lui-même, soit par ingestion ou injection, mais il y aura obligatoirement un médecin ou un infirmier à proximité, et les proches si c'est souhaité par la personne malade, et donc il ne sera jamais tout seul,

contrairement au système par exemple américain en Oregon où finalement on laisse un peu le malade confronté à sa propre finitude et aux produits qu'on lui a délivrés. Donc je pense vraiment que c'est quelque chose de sécurisant et d'important. Nous avons établi des critères qui sont très stricts. On parle de maladies graves et incurables. C'est bien déterminé aujourd'hui par la médecine. On sait ce qu'est une maladie grave et incurable et on a tous malheureusement vécu dans nos familles ce verdict, si j'ose dire, ce diagnostic disant : "Nous sommes confrontés à une impasse thérapeutique", et quand des malades vont en soins palliatifs, c'est qu'on sait que la médecine curative

n'a pas réussi, a échoué et qu'il faut une autre prise en charge. Ensuite, nous y avons introduit un certain nombre de critères qui sont dans le code de la santé publique depuis des années, depuis la loi Léonetti de 2005. La phase avancée ou terminale, phase avancée qui a été déterminée et nous l'avons intégrée dans la loi par la Haute Autorité de Santé qui définit ça comme l'entrée dans un processus irréversible et qui affecte la qualité de vie du malade. Donc on a un certain nombre de critères et on a la dimension de la souffrance physique ou psychologique constante et qui, évidemment, est une des données, un des critères, mais j'insiste bien, ce sont des critères cumulatifs.

On ne peut pas demander une aide à mourir uniquement parce qu'on a une souffrance physique ou psychologique. C'est un des critères. -Frédéric Valletoux, vous soufflez comme ça, peut-être pas une solution, mais je ne sais pas si vous avez vu, il y a un très beau film actuellement sur Freud et sa dernière confidence. Alors c'est un peu romanesque. Mais dans le cas du célèbre psychanalyste viennois, il en avait parlé avec son médecin en disant que le moment venu, etc., il souhaitait que ça se fasse, si vous voulez, dans un colloque entre lui et son médecin. -Et sa fille. -Est-ce que ça vous inspire quelque chose ?

C'est-à-dire préparer l'individu à ce colloque singulier entre la vie et la mort pour que les choses se passent le mieux possible, si on peut dire ? Si on peut utiliser cette expression. -Malheureusement, je n'ai pas vu le film. -Je vous conseille de le voir. -Je connais sans doute moins bien les détails de la vie de Freud et de sa fin de vie. -C'est un très beau film et interprété par Anthony Hopkins. Il est actuellement sur nos écrans. -Je sais, je sais. Mais au-delà de ça, oui, c'est vrai que la loi prévoit effectivement que dans le respect du dialogue, les choses puissent se faire. Et ça a été vraiment à la fois longuement évoqué,

puisque vous savez que dans l'interprétation des choses, il y a la loi et puis il y a aussi ce que le législateur a voulu dire. Et si jamais, dans quelques années, le juge veut interpréter ce que dit la loi, il regardera à travers les discussions qui ont eu lieu en commission et dans l'hémicycle, ce que le législateur voulait donner s'il estime que la loi n'est pas assez précise. Je dis ça parce qu'il y a toujours eu une vigilance, effectivement, que cette ultime étape de sa vie puisse être toujours éclairée par un avis médical, mais surtout par le respect d'un libre choix de la personne qui doit à tout moment pouvoir affirmer puis réitérer son choix sans pression

et de manière éclairée. Ce qui d'ailleurs posait débat, dans certains cas, de personnes qui n'étaient plus en capacité d'eux, ou dont on pouvait penser qu'à partir du moment où on ne pouvait pas prendre en compte des directives qu'elles auraient pu laisser quelques années avant, évidemment, aurait eu à réitérer cet avis. Donc, je crois que l'écriture actuelle, on parle d'un texte qui n'est pas définitif, puisqu'il en est au début de sa navette parlementaire, mais dans l'écriture actuelle, il y a effectivement toujours le respect de ce dialogue avec un médecin qui lui-même doit s'entourer d'avis qui sont d'avis autres.

Pas simplement son propre avis, mais doit éclairer ou confronter son propre avis avec ce que d'autres médecins ou ce que d'autres soignants qui connaissent la personne ou parce qu'ils sont spécialistes de la pathologie, mais ont un avis médical et scientifique sur l'état de la pathologie. Le médecin, éclairé par ces avis, aura effectivement à un moment, un choix à faire avec le patient qu'il suit. -Marie Giacardy, la psychiatre que vous êtes, évidemment, est très intéressée par le fait que les affections dites psychiques graves soient écartées. Qu'est-ce que vous pouvez dire aujourd'hui à ce sujet et quelles précautions doit-on prendre ?

Parce que c'est quoi une affection psychique grave ? Est-ce une psychose ? Est-ce que c'est... ? -Oui, il y a plusieurs affections psychiques graves et on a des critères très précis. Mais la particularité de la psychiatrie, c'est que nous ne connaissons pas la notion d'incurabilité. Quand on est face à un patient qui est en souffrance psychique, quel que soit son diagnostic, on ne pourra jamais dire que la pathologie dont il est atteint est incurable, puisque nous avons à notre disposition des traitements pharmacologiques qui vont agir sur la physiopathologie neurologique, neurobiologique, qui est le supratum de leur pathologie,

mais nous avons tout un arsenal maintenant de psychothérapie, dans ce qu'on appelle maintenant la psychiatrie intégrative, qui fait que le coeur de notre soin, c'est la relation avec le patient et que le psychisme bouge. Le psychisme peut être déstructuré en un temps T, se remobiliser, se restructurer dans le temps d'après. Donc nous sommes dans une mouvance intégrale de l'état du patient. Et il est clair que nous l'accompagnons toujours avec l'objectif d'une restauration d'un élan vital tout de même. Donc vous voyez, on n'a pas affaire à l'incurabilité. On ne peut jamais dire, à un patient et sa famille : "C'est fini, nous n'avons plus rien à proposer."

Ca n'existe pas, ça, en psychiatrie. -Vous l'entendez, Olivier Falorni, ça ? -Oui, bien sûr, et j'ai oublié de dire quelque chose d'important, je pense, c'est que j'ai parlé d'affection grave et incurable, engageant le pronostic vital. -C'est ça. -Là, qui, pour le coup, aussi, vous écarte des situations que vous avez à traiter, même si on sait bien que quand le pronostic vital est engagé, malheureusement, on l'entend tous les jours, "Son pronostic vital est engagé", ce qui ne veut pas dire qu'elle va mourir, mais que son pronostic vital est engagé. Mais on sait que là, pour le coup, la pathologie est incurable et qu'elle entraînera la mort à plus ou moins brève échéance. Et dans le débat, c'est vrai qu'au départ,

la version initiale était partie, sur la notion de pronostic vital à court... A la limite, ça peut être à peu près défini, c'est-à-dire quelques heures ou quelques jours. Et encore, c'est quand même très aléatoire. Mais surtout, pronostic vital engagé à moyen terme. Et là, la Haute Autorité de Santé nous a dit clairement que c'était vouloir transformer les médecins en devins. Ils n'ont pas écrit ça, mais c'était ce qui était induit et qu'on ne pouvait pas faire un pronostic vital à six mois, à un an. Et donc, c'est pour ça que l'on a pris cette notion dans la loi Leonetti de phase avancée au terminal. Mais donc là, on parle effectivement d'affection grave et incurable avec le pronostic vital engagé.

-Ecoutez. il est clair que la psychiatrie, les psychothérapies et tout ça ne sont pas concernées par cette loi. Et heureusement, on laisse de côté toute cette question. Et c'est la grande différence avec la loi suisse où il y a des déprimés qui veulent... Donc ça, c'est évidemment capital. C'est pour ça que je suis favorable. Alors maintenant, après, il faut quand même... Moi, j'en ai conscience pour ce que j'ai fait pour ma mère à ce moment-là, vous parlez de Freud, c'est des milieux privilégiés. Je n'ai pas eu de problème. Je ne sais pas comment vous dire. Evidemment que je n'ai pas eu de problème. En plus, médecin des hôpitaux, entourées de médecins,

il y avait une sacralité possible. Freud, c'est la même chose. Là, on est dans une société de masse. Donc, ça se passe souvent à l'hôpital, moi c'était à domicile. Donc, si vous voulez, là, on est obligé de mettre des critères que vous avez mis, qui, franchement, autrefois, ne se posaient pas comme ça. Ca ne se posait pas de cette façon-là, quand on était hors-la-loi, entre guillemets. -Justement, Elisabeth, on va aborder ce sujet. Frédéric Valletoux, vous avez été ministre de la Santé, et c'est à ce titre que je voudrais vous interroger. Il manque des structures de soins palliatifs, c'est évident. Il manque des maisons d'accompagnement. Il manque des personnels médicaux et infirmiers. Il manque des soins

antidouleurs. J'ai écouté tout récemment votre successeur, le ministre de la Santé, dire qu'il n'y a pas assez de psychiatres, que la profession a été dévalorisée, les hôpitaux, il y a un engorgement, etc. Mais en même temps, face à cela, on a une situation financière très difficile. Comment va-t-on faire pour rendre les soins palliatifs accessibles au grand nombre ? Parce que tout ça fonctionne si les premières marches de l'escalier, sont en fonctionnement, c'est-à-dire les soins palliatifs, pour tous, pour permettre au deuxième étage,

de fonctionner. Comment on va faire ? -Vous avez entièrement raison. Effectivement, ce système mis en place en France repose aussi beaucoup sur la possibilité à terme

de pouvoir permettre l'accès du plus grand nombre, voire de tous, à des soins palliatifs. Il y a un engagement du gouvernement à ce que progressivement, le retard soit rattrapé et que les services de soins palliatifs, soit en établissement, soit à domicile, existent dans tous les départements. Je crois, 19 départements aujourd'hui non couverts par les solutions de services de soins palliatifs. Et même là où il y en a, souvent, ils sont insuffisants. Je pense à mon département. Il y en a deux dans un département d'un million de personnes et on n'a pas assez de lits, pas assez de services. Il faudra aller plus loin. Donc, ça, c'est un engagement de long terme. Pourquoi long terme ? Le gouvernement a fait le choix d'un plan sur dix ans.

C'est parce que ce n'est pas simplement un problème de nombre de lits qu'on ouvre, ou de locaux qu'on transforme en services de soins palliatifs. Il faut former des équipes, il faut effectivement forger aussi progressivement cette... Il faut amener des soignants à cette culture palliative qui est particulière. Ce sont des services avec un encadrement plus fort que dans d'autres services hospitaliers. C'est un rapport au patient qui est différent. Puis vous avez à traiter le patient, mais aussi à prendre du temps pour la famille, ce qui n'est pas toujours le cas dans d'autres services. C'est des services qui fonctionnent différemment que les services hospitaliers classiques. Et donc cette montée en charge, elle ne peut être que progressive. Alors on peut se dire, dix ans c'est long,

mais quand derrière on a des enjeux de formation, c'est sans doute un temps raisonnable. pour ne pas faire croire aux gens qu'en quelques années on peut inverser des choses ou rattraper un retard, mais c'est un temps sérieux qui va pouvoir être mis à profit. Avec effectivement la nécessité d'accès sur, vous parliez du manque de psychiatres, on le sait, il faut revaloriser la psychiatrie à travers la manière dont elle fonctionne, peut-être dans son organisation. Elle a une organisation psychiatrique qui est indépendante des autres spécialités. Elle a sans doute des modes de rémunération qui datent un peu et qui ne la rendent pas très attractive

aux yeux de jeunes professionnels au moment de faire des choix de spécialités. Là aussi, c'est un travail de fonds. C'est vrai que le système de santé, aujourd'hui, est cul par-dessus tête, mais c'est pas parce que le système de santé est malade en 2025, et il l'est depuis quelques années, qu'il ne fallait s'interdire de traiter ce sujet de la fin de vie. C'est un argument qu'on a parfois entendu à l'Assemblée nationale. Il aurait mieux fallu. mettre d'abord à niveau les soins palliatifs et ensuite poser la question de cette deuxième marche, je pense qu'aujourd'hui, le sujet posé par la question de la fin de vie, elle est posée depuis quelques années et elle est posée de manière crue aujourd'hui. Et elle est plus liée à l'évolution de la société,

au grand âge, aux pathologies chroniques, à la montée d'un certain nombre de maladies, plus qu'au dysfonctionnement du système de santé. Mais oui, il ne faudra pas se louper sur la montée en charge des soins palliatifs. -Vous voulez intervenir ? -On peut prendre 40 000 arguments. Cette loi nous fait franchir un cap nécessaire. C'est-à-dire, on ne sera plus hors la loi si on aide quelqu'un à mourir dans des conditions déterminées. Que vous soyez obligé d'entourer de toutes sortes de précautions, c'est évident. Mais il ne faut pas oublier le caractère incroyable. C'est aussi important, naturellement, que le droit à l'avortement. Il y a quelque chose qui sera changé. C'est-à-dire, la vie n'appartient plus à Dieu, n'appartient plus vraiment aux médecins,

elle appartient au sujet, la vie et la mort. C'est ça l'essentiel. Alors après, on peut discuter des conditions matérielles... Ca, c'est un autre débat. Il faut quand même être conscient que là, on est devant... Et c'est pour ça qu'il y a ces résistances. A qui appartient la vie et la mort. -Merci Elisabeth. Marie Gicardy, je voudrais quand même que vous disiez dans le détail les trous dans la raquette sanitaire, c'est-à-dire, le manque de personnel médical, le manque de structure d'accompagnement. Dans l'exercice de votre travail pour l'accompagnement, êtes-vous devant des déserts médicaux ?

Avez-vous du mal à avoir ces soins palliatifs ? -Oui, tout à fait. Je suis en Occitanie, donc on ne fait pas partie des déserts médicaux. Néanmoins, au niveau des soins palliatifs, juste quelques chiffres, il y a, je crois, 22 départements qui n'ont pas d'unité de soins palliatifs. Je ne parle pas du département de l'Hérault. 22 départements en France qui n'ont pas d'unité de soins palliatifs. Et il y a environ, 500 morts par jour et 200 000 morts par an qui meurent sans avoir eu accès aux soins palliatifs. Donc, on est, comme vous dites, face à des trous.

Mais néanmoins, comment pallier à tout ça ? Je pense qu'une des solutions va venir de la formation. On ne va pas multiplier les moyens humains à outrance, mais peut-être les rendre un peu plus efficaces, plus ciblées à partir de la formation. Ou des points centraux devront être, apprendre tout simplement ce que c'est que l'éthique de la singularité du patient. Il va falloir apprendre aux jeunes médecins, soignants, aides-soignants, tous les acteurs de soins, ce que c'est aussi que la demande d'aide à mourir. On ne peut pas juste compter... -Oui, mais à votre avis, est-ce qu'il faut à nouveau décentraliser ? Par exemple, il y a le psychiatre,

mais on n'a plus d'infirmiers psychiatriques qui avaient des fonctions importantes. Est-ce qu'il faut avoir plus d'infirmiers psychiatriques, il faut avoir beaucoup plus de structures d'accompagnement, de psychothérapeutes, etc ? Parce que c'est tout un ensemble. Pour que ça marche, on a besoin d'un ensemble. -Il faut, vous avez entièrement raison. Mais moi, je suis vraiment à fond partisan de la formation, je le disais en off à M. Valletoux, des infirmiers en pratique avancée. Ca, c'est un nouveau métier qui va venir renforcer les soins. Et ce que j'avais expliqué, c'est que le psychiatre ne va pas être maintenant au centre,

il n'y en a pas assez de toute façon. Donc, il va falloir travailler de façon collégiale autour du patient et dans un tissage collectif autour du patient, puisqu'il n'y a pas assez de praticiens psychiatres. Et dans l'expérience que j'ai du travail avec les infirmiers en pratique avancée, puisque s'installe dans mon cabinet une infirmière en pratique avancée spécialisée en santé mentale, je vois à quel point il va être important de développer la formation de ces métiers-là. Alors, c'est une formation de deux ans à l'université de médecine et notamment, cette personne-là, au cours de sa formation, m'a beaucoup aidée dans l'accompagnement, puisque je travaille

en équipe pluridisciplinaire avec des oncologues, neurologues, justement, dans l'accompagnement hors soins palliatifs, car il y a 22 places à Montpellier, c'est très peu, mais dans un accompagnement de fin de vie. Et cette infirmière en pratique avancée, a fait un travail remarquable, a reçu les familles de patients, a fait le lien avec le médecin traitant, ce que je n'avais pas, moi, le temps de faire. Donc là, il me semble qu'il y a une ouverture qui peut venir décoincer le système et nous sortir de nos plaintes. On n'est pas assez, bien sûr, mais voilà, c'est un moyen. -Merci. Olivier Falorni, vous êtes conscient de l'encadrement de cette loi

en écoute, en accompagnement, etc. En même temps, ça tombe bien, puisque le précédent Premier ministre avait dit que 2025 serait l'année de la santé mentale. Qu'est-ce que ça veut dire ? Et qu'est-ce qui est engagé à ce niveau ? Et comment vous voyez vous-même cette année de la santé mentale, mais par rapport à cette loi qui vient d'être votée pour lui donner le plus de chances d'être effective ? -Je le redis, cette loi s'adresse à des malades qui vont mourir. Ces malades qui vont mourir.

Et ce ne sont pas des personnes qui sont en fragilité ou atteintes de pathologies mentales. Et évidemment, on l'a toujours dit et on a fait en sorte de faire que ça ne soit pas accessible, effectivement, à des patients qui ne sont pas incurables et qui seront pris en charge, et j'espère, soignés. Pour autant, si l'on veut que la médecine palliative puisse se développer, il faut aussi que dans les facultés de médecine, j'allais dire, pour faire bref, on explique aux futurs médecins qu'il n'y a pas que la médecine curative, et qu'un médecin, il est certes là pour guérir, c'est sa mission première,

mais il est aussi parfois là pour soigner. Et que la médecine palliative, elle ne guérit plus. Et que c'est une médecine qui est tout aussi noble. Et donc ça, c'est un peu une révolution mentale. Evidemment, les jeunes filles et les jeunes hommes qui s'engagent dans la médecine, ils ont envie de guérir, ils ont envie d'utiliser tous les outils et fort heureusement, les outils modernes font avancer la médecine. Et c'est aussi l'objet de la loi de 2005, et de la loi Kouchner qui dit : "Le malade peut dire stop." Et ça, c'est un acquis fondamental. Le malade dit : "Non, je ne veux plus

subir des soins, des traitements." Et puis, l'acharnement thérapeutique qui est prohibé par la loi Leonetti. Et donc, si l'on veut vraiment développer les soins palliatifs, il faut absolument que l'on fasse prendre conscience qu'il y a plusieurs phases de médecine. Il y a la médecine préventive, il y a la médecine curative et il y a la médecine palliative. Et je crois que c'est à partir de ces trois éléments qu'on arrivera à construire un accompagnement du citoyen. Parce que c'est même avant qu'il devienne malade. Et concernant la santé mentale, je veux juste dire quelque chose. Il y a eu un rapport de l'Observatoire national du suicide en février de 2025.

Et l'Observatoire national du suicide, qu'on ne peut pas accuser d'être pro-aide à mourir, ils ont constaté et ils ont précisé en disant, peut-être de façon contre-intuitive, que dans les pays où il y avait eu des législations sur l'aide à mourir, dans certaines situations, il y avait une meilleure prise en charge parce que l'on avait pu détecter, à travers des demandes qui avaient été refusées, parce qu'il faut quand même aussi souligner que dans les pays qu'on légiférait, il y a aussi des refus, et il y en a pas mal, et que cela permettait aussi de détecter des situations où on ne relevait pas de la maladie, j'allais dire incurable,

et que c'était de la maladie mentale, et qui pouvait être mieux prise en charge. Donc, en tout cas, on ne peut pas dire que, et c'est pour ça que j'étais tout à fait comme vous, hostile à l'utilisation du termes "suicide assisté", qui créait cette confusion, et "euthanasie" aussi, car des mots sont souillés par l'histoire, mais cette aide à mourir peut permettre, dans certains cas, une meilleure prise en charge, parce que cela détectera par des demandes refusées, des situations de mal-être profond. -Frédéric Valletoux, à votre tour, comment vous voyez cette articulation entre cette loi qui vient d'être votée et cette priorité à la santé mentale,

et qu'est-ce qui est fait ? Parce qu'on parle de priorité, mais ça veut dire quoi ? Ca a été annoncé par l'ancien Premier ministre, mais... So what ? Comme on dit. -D'abord, je ne suis pas sûr qu'il faille qu'on fasse un débat sur fin de vie et... -Oui, mais pardonnez-moi, c'est moi qui dirige le débat. Et donc, ce que je voulais dire, c'est que la santé mentale... -La santé mentale, c'est un sujet... -Ca touche notre humanisme, si vous voulez. -Non, mais bien sûr, mais la santé mentale... La santé mentale, aujourd'hui, est un... Comment dire ? Un pan qui reste encore à conforter, à travailler

dans la prise en charge des Français. Et on pourrait aussi parler de la pédopsychiatrie qui est dans une situation pire, malheureusement. On le voit à travers des chiffres. Ils sont encore sortis ce matin d'enquêtes sur les tentatives de suicide sur des jeunes et des enfants. Les chiffres s'affolent littéralement, enfin c'est même plus des augmentations, c'est un affolement des chiffres. Donc on est dans une situation qui est une pénurie de soignants, une difficulté d'organisation des soins, sans doute aussi à revoir la répartition de la charge entre les différents acteurs. Vous savez, on a un système de santé, c'est un jardin à la française. Il y a des gens qui n'ont pas les mêmes statuts, pas les mêmes obligations, pas les mêmes modes de financement,

pas les mêmes responsabilités juridiques. Et donc, il faut arriver à ce que tout ça travaille de manière fluide ensemble et ça rajoute de la complexité. Donc, sur la santé mentale, oui, il y a beaucoup de paramètres sur lesquels il faut travailler. Le premier, parce que, comme dans tout sujet, c'est attirer les jeunes générations dans les métiers de la prise en charge de la psychiatrie, de la santé mentale. -Pour notre sujet d'aujourd'hui, vous êtes favorable à ce qu'il y ait une spécialité soins palliatifs ou une spécialité aide à mourir dans les études médicales ? -C'est un débat qu'on a eu...

Moi, je trouve que c'est quelque chose qu'il faut apprendre aux médecins. -Si on évolue, si la société évolue et que la loi est votée, il faudra aussi qu'il y ait une formation adéquate. -Le drame de notre médecine, c'est qu'on a hyper spécialisé les professionnels. Et on a une très bonne médecine d'organes. Malheureusement, ceux qui ont une vue un peu générale des problèmes sont de moins en moins nombreux. Je pense aux médecins généralistes, par exemple, mais tout notre système de santé, il est basé autour du médecin généraliste, normalement. Le système est cul par-dessus tête puisque si on va aux urgences, l'hôpital n'est pas fait pour le premier recours. Il est fait pour la phase aiguë de la maladie.

Il n'est pas fait pour... Ce n'est pas un dispensaire, un hôpital. Donc, tous ces dysfonctionnements ajoutent au désordre de notre système de santé. Et donc, vouloir hyper spécialiser les médecins, je ne suis pas sûr, s'agissant de la fin de vie, que ce soit une bonne idée. Par contre, former, à des degrés plus ou moins appuyés, bien sûr, puisque en soins palliatifs ou dans certaines spécialités, on croisera plus facilement des gens qui, effectivement, ou en oncologie, des gens qui sont face à des phases incurables de la maladie que dans d'autres spécialités. Mais qu'on puisse, avoir un premier niveau de formation pour l'ensemble des soignants

à ce qu'est aujourd'hui le cadre légal de la fin de vie comme la culture palliative aussi, je pense que ce serait bénéfique pour tout le monde. -Elisabeth Roudinesco, comment vous voyez le colloque singulier, c'est-à-dire tous ceux qui vont être autour de la table pour décider de la chose, et comment vous voyez aussi les structures d'accompagnement ? -Je ne suis pas favorable à ce qu'il y ait une spécialité médicale de la mise à mort. Un médecin, il peut tout faire, en principe. Il n'y a pas besoin spécialement d'un spécialiste de l'aide à mourir.

Ca peut être n'importe qui. Il ne faut pas trop spécialiser. Même chose en psychiatrie, on a trop de spécialités. Un psychiatre, c'est un psychiatre. D'accord, il peut s'occuper d'enfants, d'adultes, mais enfin, il ne faut pas spécialiser dans la mort. Je trouve que la question du suicide, elle n'a rien à voir avec ce dont on parle. Vous connaissez les chiffres de l'histoire de la suicidologie ? En réalité, il y aura toujours, le suicide est une catégorie anthropologique, ça existe dans toutes les sociétés. Evidemment, on connaît les variations selon les moments, mais c'est entre 5 et 8 %. Donc, c'est quelque chose qui existe au coeur de l'Humanité,

la pulsion de mort, le désir de mourir, pas de tuer, de se tuer. Et bien sûr qu'il faut prendre en charge, mais la psychiatrisation du suicide est récente. Ca fait 100 ans. Avant, on ne prenait pas en charge cette question. Ca restait le libre-arbitre. Donc, c'est un autre débat. Ce dont on débat, là, c'est vraiment les conditions d'une fin de vie dans les maladies absolument incurables. Je veux dire, tous les médecins doivent pouvoir aider. Une spécialité de ça ? Non. Maintenant, des soins palliatifs, on le sait, ça existe. Quand on met quelqu'un en soins palliatifs, on sait ce que ça veut dire. Il ne faut pas que ça soit un spécialiste de ça.

-Frédéric. -Vous imaginez un généraliste qui n'aurait aucune notion de ce qu'est aujourd'hui le futur cadre légal de la fin de vie. -Il faut qu'il le soit. -Qui n'ait jamais été formé à ce que peut être effectivement l'accompagnement à la fin de vie. Voilà, ça serait illogique. Et je crois qu'on doit, au contraire, arriver à former l'ensemble des soignants. Certains, évidemment, en établissement, beaucoup plus que ceux qui seraient dans un exercice général. Mais malgré tout, je crois qu'il faut, dans la manière dont on conçoit les maquettes de formation des médecins maintenant, implémenter beaucoup plus cette dimension-là. -Comment vous voyez, Marie Giacardy, cette question-là ? -Au niveau de la formation,

je suis tout à fait d'accord avec Mme Roudinesco. Je pense qu'il faut éviter d'hyperspécialiser parce que c'est une affaire de tous. Et le médecin sera interpellé, quelle que soit sa spécialité par le patient dans sa demande d'aide à mourir. Je pense qu'il faut bien entendre la particularité de ce que c'est que la médecine de fin de vie. C'est une médecine qui nous confronte, nous médecins, à une ambivalence, à une incertitude. C'est une médecine où nous devons concilier nos connaissances scientifiques, la haute technicité et l'incertitude, un sentiment de doute et de faillibilité. Parce que, certes, la mort est certaine, mais l'heure est incertaine.

L'HAS, en mai dernier, a rendu une conclusion spécifiant bien que le pronostic était impossible à définir de façon temporelle à l'échelle individuelle. C'est-à-dire qu'il n'y a pas de consensus médical pouvant donner une définition de ce que c'est que le pronostic à moyen terme ou les phases avancées d'une maladie. -La HAS, c'est la Haute Autorité de Santé. -Oui. Donc, cette médecine de fin de vie, elle est très particulière. Vous parliez du colloque singulier et ce dernier va être majeur parce qu'aucun patient qui verbalise une aide à mourir ne va ressembler au patient d'à côté. -Absolument. -Il faut entendre,

quand on est médecin, cette demande dans la totale singularité du sujet. C'est une rencontre entre deux sujets, entre deux subjectivités. Et c'est le jeu des altérités. Et c'est de ça dont va dépendre la qualité de l'accompagnement qui doit être le plus subtil et le plus près du sujet et de son entourage. C'est une médecine particulière, la médecine de fin de vie, vraiment. Et donc il faut apprendre aux jeunes ça, que c'est une médecine de l'incertitude et aussi qu'il y a une affaire importante, certes dans la singularité, mais dans la temporalité. Parce que j'ai vu beaucoup de patients, d'abord il faut savoir, et je fais vite, que la plupart des demandes se passent au moment de l'émergence du diagnostic de maladies graves.

C'est-à-dire que là, le patient, il est dans la fulgurance de l'intuition, ses projections sur l'anéantissement et sur la dégradation que va être son corps. Donc, c'est là, la plupart des demandes sont verbalisées là, au moment du diagnostic. C'est le temps de la maladie projetée, on va dire. Et après vient la maladie vécue, parce que vous parliez de deux ans tout à l'heure, où le patient, au fil du vécu de sa maladie, va laisser tomber cette demande d'urgence à mourir et va avoir accès bien souvent à une qualité de présence au monde et à l'autre qu'il n'avait pas envisagée et à une nécessité d'inventer d'autres normes de vie.

Donc vous voyez, ça bouge en fait. La demande d'aide à mourir, elle est mouvante tout au long du parcours et de l'état de santé du patient. -Merci. Alors Olivier Falorni, on va terminer avec vous sur une question qui vous a été souvent posée. Au regard des déserts médicaux, de l'inégalité d'accès aux soins palliatifs pour les catégories sociales, Elisabeth Roudinesco a soulevé ce point, est-ce qu'à votre avis, on n'aura pas tendance, au regard du paysage tel qu'il se présente aujourd'hui, de la santé en France, plutôt à favoriser l'aide à mourir que les soins palliatifs, du fait des trous

dans la raquette sanitaire ? -Non, non, non. -Pouvez-vous argumenter là-dessus ? J'allais dire, rassurer, si je puis dire. -Je vais essayer. D'ailleurs, en premier lieu, les multiples expériences, parce qu'on a l'impression, parfois en France, qu'on débat d'un sujet qui n'a jamais été abordé ailleurs quand on prend les législations. Moi je n'ai aucun modèle, je n'ai pas de référence, je ne suis pas forcément adepte de ce qui se fait en Suisse ou en Belgique. Chaque pays a ses propres choix et nous avons fait les nôtres, donc je n'ai pas de référence. Néanmoins, ce que l'on peut observer, c'est que dans tous les pays du monde, et il y en a quand même beaucoup, nulle part, un pays

qui a légiféré sur l'aide à mourir n'a vu baisser le nombre de lits en soins palliatifs. Nulle part. Partout, au contraire, ils ont augmenté. Donc, on ne peut pas dire que légiférer sur l'aide à mourir entraîne un affaiblissement des soins palliatifs. Je pense au contraire. Je me permets juste de dire que, par exemple, en 2021, lorsque j'ai défendu déjà une proposition de loi sur l'aide à mourir, depuis un an, le plan triennal de développement des soins palliatifs avait été arrêté, il n'y en avait plus. Et comme par magie, au moment du débat sur cette loi, on a réactivé un nouveau plan triennal. Et je pense que le fait d'ouvrir ce débat sur l'aide à mourir

a entraîné aussi, parce que les deux sont intimement liés, une véritable stratégie décennale de développement des soins palliatifs. Et je crois vraiment qu'il y a une ambition forte avec 1,1 milliard qui ont été sanctuarisés pour les dix prochaines années et qui vont permettre d'accéder aux soins palliatifs. Evidemment, il n'y aura pas autant de lits de soins palliatifs qu'il y a de Français, évidemment. Et je veux dire aussi que malgré toute l'admiration que j'ai pour les soignants en soins palliatifs, et vraiment, moi, dans ma circonscription, la première chose que j'ai fait une fois élu, c'est ouvrir une unité de soins palliatifs. Donc je les défends. Mais vous savez, la médecine palliative,

c'est une médecine humaine et qui atteint à un moment ses limites. Et vous avez des souffrances réfractaires, des souffrances insupportables que même la médecine palliative ne peut pas soulager. -Donc, pour conclure, vous diriez que cette loi n'est pas une rupture anthropologique, comme certains ont pu le dire ? -Mais non, pas du tout. D'abord, ce n'est pas regarder la réalité de notre société depuis des décennies. Madame l'a abordé à travers son cas personnel et combien d'autres. Et puis, par ailleurs, la loi, elle est faite pour encadrer, pour protéger les malades, pour protéger leurs proches et pour protéger les soignants.

Donc c'est une loi qui protège, qui encadre et je pense que ça va constituer une avancée sociétale majeure pour le pays et la France de demain. -On va ponctuer cette émission sur vos paroles. Avant de nous quitter, je rappelle qu'il y a un ou deux ouvrages bibliographiques. Je rappelle que Claire Fourcade a publié un "Journal de la fin de vie, l'Etat, la mort et le tragique", où elle explique ses positions à ce sujet en tant que médecin, travaillant depuis de longues décennies sur la fin de vie, chez Fayard. Je ne pense pas que vous ayez publié des ouvrages sur ces sujets.

Elisabeth Roudinesco, votre dernier ouvrage, c'était "Soi-même comme un roi". Nous sommes très loin du sujet, que vous avez publié au Seuil. Alors, il me reste à vous remercier. Merci mesdames, merci messieurs d'avoir participé à cette émission et merci à l'équipe de LCP de l'avoir réalisée. Et je vous dis à bientôt. Générique de fin