Il est temps de répondre enfin à la souffrance provoquée par le manque de soins palliatifs

- Emmanuel Macron souhaite une loi cet été sur la fin de vie est-ce qu'il doit suivre les recommandations de la convention citoyenne et faire un pas vers l'aide active à mourir ? - Un mot sur la méthode d'abord, c'est une convention citoyenne dont on a tellement parlé au cours des derniers jours et en particulier hier au moment où elle rendait ses conclusions...

Je ne conteste pas le travail qui a été fait par tous ceux qui l'ont constituée, mais je pense que cette méthode pose un problème démocratique absolument majeur et qu'il est temps de le mettre sur la table. On tire des gens au sort, ce qui revient à dire pour commencer que nos institutions ne sont pas représentatives, qu'elles ne sont pas légitimes. Le travail d'expression démocratique dont la France a besoin sur un sujet aussi important, le vrai débat, il doit avoir lieu d'abord au Parlement.

On tire des gens au sort et ensuite on les met dans une salle – et pardon de le dire mais moi je m'inquiète beaucoup de l'opacité du processus de cette convention : si vous mettez les gens dans une pièce et que vous organisez autour d'elle un programme qui est marqué par des biais absolument manifestes, vous obtenez à la fin la réponse que vous attendiez. Indépendamment des options intellectuelles qui sont prises, orientée dans la manière dont on a construit cette discussion. C'est une conversation qui aura été entre tous ces participants extrêmement théorique – - La première question et à laquelle ils ont répondu oui à de mémoire 97%, c'est la loi actuelle et son application (c'est à dire la loi Claes Leonetti) sont-elles pour vous suffisantes ?

C'est-à-dire qu'on est parti de la situation d'aujourd'hui. - Mais d'abord pour comprendre comment fonctionne la loi actuelle peut-être aurait-il fallu écouter ceux qui ont la charge de la mettre en oeuvre : les soignants. - La société française de soins palliatifs qui est d'ailleurs opposée comme vous à cette loi est venue dire pourquoi sur devant l'assemblée... - Sur 27 jours de débats, il y aura eu trois heures d'échange avec des soignants il n'y aura pas une seule visite dans un centre de son palliatifs.

Pourquoi ne pas aller voir sur le terrain la manière dont les choses se font, pourquoi écouter des personnes tirées au sort qui travaillent en chambre sur des choses très conceptuelles plutôt que d'écouter des associations qui représentent 800 000 soignants ? Treize associations pour la première fois avec une unité remarquable ont tiré la sonnette d'alarme sur la gravité de ce qui est en train de se jouer et sur le fait que tout ceci constitue un basculement pour notre système de soins dans son ensemble – pas seulement pour les préoccupations éthiques qui doivent pouvoir s'exprimer sur un sujet comme celui-ci. Je suis professeur de philosophie : comment se fait-il que de tous les philosophes qui ont été entendus, pas un seul n'était opposé à cette évolution législative ?

Comment se fait-il que la bibliographie est à ce point orientée ? Comment se fait-il que quand on a écouté des exemples à l'étranger on ait invité seulement des Belges et des Suisses – pays où l'euthanasie est légalisée – et seulement des gens dans ces pays qui sont favorables à cette légalisation ? Qu'on n'ait pas écouté par exemple un Téo Boer qui a publié un texte absolument remarquable dans Le Monde, qui était lui-même un des militants de l'euthanasie au Pays-Bas et qui aujourd'hui alerte la France sur ce qu'elle risque de faire ? - Vous, vous dites non aux deux solutions préconisées par les citoyens, que ce soit l'euthanasie ou le suicide assisté ?

Pour vous c'est la même chose ? - Ça n'est pas la même chose, mais dans les deux cas c'est l'idée que la mort peut être administrée comme un soin. Et oui, je crois que nous sommes là devant un choix absolument fondamental.

Quand quelqu'un souffre au point de demander à mourir, quand un vivant souffre au point de demander la mort, la question qui nous est posée, à nous tous aussi comme personnes, comme citoyens également – car c'est un choix politique qui est devant nous –, la question est de savoir si la solidarité, si la générosité consistent à lui dire "tu demandes la mort, je vais t'aider à mourir" ou bien "si tu demandes la mort, c'est que j'ai échoué à t'aider, à te soutenir" ? Moi je crois que quand un vivant demande la mort, et nous le vivons tous dans nos entourage : imaginez qu'un de vos amis vous dise "je vais tellement mal que je veux mourir", vous vous diriez "je suis tellement ton ami que je vais t'y aider" ? Vous vous diriez "je suis tellement ton ami que je demande comment j'ai pu échouer ?" ? - Quand la souffrance est trop grande puisque c'est l'un des enjeux il peut pas y avoir un geste dans ces cas-là ? - Quand la souffrance est trop grande encore une fois nous devons commencer par nous dire que nous avons échoué, nous avons échoué collectivement.

Vous l'avez dit d'ailleurs vous-même hier sur les antennes de France Info : il y a plus de 20 départements en France où il n'y a pas un seul service de soins palliatifs. Sur les 300 000 personnes qui chaque année auraient besoin de soins palliatifs, il y en a deux tiers qui n'y ont pas accès. - Il y a des lits de soins palliatifs dans tous les départements mais pas forcément des unités effectivement... - Il y a deux tiers des personnes qui pourraient avoir besoin de soins palliatifs qui n'y ont pas accès aujourd'hui, et donc évidemment qu'on meurt mal en France.

D'ailleurs le Comité consultatif d'éthique, qui avait pris une position plutôt favorable à l'idée qu'on pourrait avancer vers le suicide assisté, avait dit que cette évolution ne pourrait décemment se faire – c'était il y a quelques semaines – seulement si on avait d'abord commencé par construire vraiment une offre de soin palliatifs. Le Président de la République lui dit qu'il faut tout faire en même temps, moi je crois qu'il faut répondre à cette demande de mourir qui – d'ailleurs tous les soignants le disent – est en réalité extrêmement résiduelle : quand on a les moyens d'accompagner les patients la demande de mort elle disparaît. - Je vous repose ma question parce que elle est au cœur de cette future loi : si la science si la médecine ne peuvent pas mettre fin à une souffrance on ne fait rien ? - Mais aujourd'hui la science et la médecine peuvent mettre fin - Pas dans tous les cas, vous voyez bien que des personnes qui sont obligées d'aller à l'étranger pour arrêter de souffrir - On parle toujours de ces cas mais c'est quelques dizaines de cas, et deuxièmement la question qui se pose encore une fois c'est aussi savoir quelle est notre réponse à la souffrance.

Quand vous regardez ce qui se passe à l'étranger – Emmanuel Macron parle de manière très pompeuse d'un modèle français de la fin de vie, moi je ne sais pas où est le modèle français de la fin de vie, je ne sais pas exactement ce que ça veut dire –, je vois qu'il y a deux modèles possibles : soit effectivement, à quelqu'un qui souffre, on répond en venant soigner sa souffrance ; et aujourd'hui on a les moyens de soulager la souffrance. Soit on y répond effectivement en lui proposant la mort, et quand c'est le cas, on voit très bien à quel point tous les garde-fous disparaissent. Regardez en Belgique par exemple, un pays que je fréquente régulièrement maintenant pour le Parlement européen.

En Belgique, il y a quelques semaines, une jeune qui avait été indirectement victime des attentats de Bruxelles, qui en était sortie avec une dépression chronique, a été autorisée à une euthanasie – c'est à dire que fondamentalement, vous parlez de la souffrance mais encore une fois la question... - Ce cas-là a été exclu de la Convention citoyenne - Mais pourquoi l'est-il, du coup ?

Parce que si la souffrance peut légitimer le fait qu'on tue quelqu'un pour son bien, alors dans ce cas je ne vois pas au nom de quoi on dit non à cette jeune fille. Et moi je crois qu'il faut non pas dire non à cette jeune fille, non pas non plus finir le travail des terroristes qui ont essayé de la tuer, notre travail à nous, c'est de faire en sorte que cette jeune fille qui était manifestement mal suivie, mal soignée, puisse être de nouveau entouré par la société tout entière.