Bioéthique et soin : Entretien avec Claude Huriet

l'histoire des centres hospitaliers universitaires bien sûr ma maman m'a touché personnellement dans la mesure où où j'étais jeune je l'agrégé pas encore chef de service et que la création des centres hospitaliers et universitaires abouti à ce qu'on appelait une sorte de fusion des carrières hospitalière et universitaire et que pour les gens de ma génération c'était évidemment une chance mais au-delà de ces considérations personnelles ce qui m'a beaucoup intéressé dans les centres hospitaliers et universitaires c'est le fait que quelques années plus tard en tant que parlementaire en tant que sénateur j'ai pris avec mes collègues français jusque là l'initiative d'un une proposition de loi sur la protection des personnes dans la recherche biomédicale quel est le rapprochement que je peux faire entre ces deux vit une vie de hospitalier universitaire et parallèlement puis successivement une vie parlementaire c'est parce que la recherche qui jusque là était fait dans les centres hospitaliers étaient une recherche qui était peu reconnue et qui était quelquefois but par l'opinion soupçonné de pratiques qui étaient nom scientifique est inacceptable du point de vue des tic et au fond cette conjonction entre l'existant des centres hospitaliers et universitaires et la loi dite loi du 20 décembre 888 de protection des personnes dans la recherche a fait sortir de la clandestinité les recherches qui étaient faits dans les hôpitaux je m'explique les centres la loi a prévu non seulement le consentement des personnes qui participent aux recherches mais aussi des dispositions qui ont d'abord surpris et qui en ont agacé plus d'un c'est l obligation faite aux promoteurs et aux investigateurs à celui qui avait l'initiative de la recherche clinique et à celui qui mettait en oeuvre des pratiques de recherche était c'est une déclaration déclaration au directeur de l'hôpital charge à lui d'enfer pas au pharmacien de l'hôpital hees a constitué une sorte de révolution qui a été mal vécue par certains médecins hospitalo universitaires qui ont considéré que la loi les contraignant à une sorte de dépendance par rapport à l'autorité administrative heureusement les choses ont quand même quelques oeufs évolué depuis donc pourquoi informé le directeur alors que ça n'a rien à voir avec ce rêve pour sa 8 administrative sans du tout prendre en considération la responsabilité qui était celle du médecin investigateur mais qui était aussi la responsabilité de l'établissement hospitalier dans lequel ces recherches pouvait se développer donc un des arguments qui avaient été imposées de la part de ces médecins hospitaliers c'est que désormais les recherches le financement des essais cliniques à l'hôpital qui jusque là étaient assurés peu outre ou par l'assurance maladie qui ne savaient pas qu'elles participent et qu'ils n'étaient pas censés tout au moins savoir qu'elle participe au financement de ces recherches cliniques mes confrères et collègues me disais mais du coup l'assurance maladie va retirer ses moyens financiers et ce sera la catastrophe et c'est là où le fait que dans les textes fondateurs des centres hospitaliers et universitaires trois missions apparaissaient les soins l'enseignement et la recherche j'ai été amené à rappeler à mes collègues que dans les tripes le mythe dans la triple mission il y avait la recherche et que la recherche clinique à l'époque n'avait aucun indicateur c'est à dire qu'on ne voyait pas apparaître dans les budgets hospitaliers des financements de la recherche pour la bonne raison que ces recherches était insolite et non connus d'administration et je me souviens très bien avoir dit face à des contestations qui par moments ont été assez vives qu'il paraissait impossible impensable que l'assurance maladie décide de refuser ce qu'elle fit danser sans le savoir alors même qu'on lui proposait à travers la loire une transparence qui a abouti à ce qu'on a appelé depuis les programmes l'épée hrc c'est à dire les programme hospitalier de recherche clinique qui maintenant sont admis et apprécié même si on trouve toujours que les financements des pas chercher sont insuffisants la question est le risque avait été évoqué on du fait du risque de délocalisation finalement de la recherche clinique en france pourquoi parce que ces trois françaises a été une première mondiale et que mettre en place dans un pays de l'union européenne la plus forte raison plan plus largement international mettre en place d un encadrement par la loi c'est à dire des contraintes alors qu' il n'y avait pas de contrainte dans les pays voisins le risque qui était évoquée et brandies par certains chercheurs consiste entre autres à voir partir de france des essais cliniques qui était pourtant indispensable n'est très rapidement les autres états en particulier non seulement de l'union européenne mais à travers qu'on appelle le conseil de l'europe qui a des attributions en matière de droits de l'homme de défense des libertés le conseil de l'europe s'est rapidement inspirée de l'exemple français d'où des textes législatifs ou réglementaires qui ont en tout cas prévenus ce risque de transfert de la recherche dans des pays où il n'y avait pas de contrainte mais sans qu'on puisse pour autant assurer la qualité des recherches et simultanément l'ordre national des médecins qui étaient très attentifs à la loi ces conséquences m'avait fait savoir qu' on constatait une amélioration du de la recherche clinique qu'on pouvait d'ailleurs difficilement comparer avec situe se faisait avant puisqu'avant on en dise on y aurait beaucoup donc il y a pour les aspirateurs des recherches des promoteurs et les praticiens de la recherche une sorte de garde-fou d'une part pour certaines pratiques mais aussi pour des exigences de qualité quand on devait soumettre un comité à une instance d'évaluation et ensuite à l'autorité à lucrative des projets de recherche on n'allait pas présenter des projets inconséquent sans qu'il y ait de de l'expérimentation au préalable de pré requis donc on pourront risque est de présenter on risque de mettre en oeuvre des projets de recherche insuffisamment travailler d'où une élévation d'un niveau d'exigence et par là même du niveau moyen de la qualité et depuis je crois que cette évolution a été largement confirmé l'origine est évidente et la référence première c'est la déclaration de l'ue rambert la déclaration d'une uvre en perd le procès durant père les expérimentations de chez l'homme aedh pouvant table et qui avait parlé c'est quand même une barque l'indélébile dans l'esprit humain donc tout ce qui touche à la l'homme et où et aux pratiques chez l'homme constitue un point extrêmement sensible elle ne se situe au delà de l'éthique la loi interviennent la déclaration de l'ue rambert est un texte qui a affirmé löw bull bul parquet était licite de faire des recherches chez l'homme à une condition absolue qui est celle du consentement et de la liberté au fond ce principe quand on l'a mise dans la loi après que daloa droits des malades lui donne une portée plus générale mais quand on a mis dans la loi de 188 l'obligation du consentement je peux vous dire que même de la part des médecins il se posait la question de savoir si on pouvait recueillir le consentement dans un contexte dramatique tel que celui de traitement de prise en charge dans des protocoles d'essais pour le progrès thérapeutique d'enfants atteints de cancer et là il y avait confrontation entre ce principe du consentement et son application dans la mesure où certains considéraient qu'il était inhumain de chercher à recueillir le consentement éclairé de personnes dans cette situation dramatique