Conclusion de la journée par Claude Huriet et Hervé Chneiweiss

puisque cette journée c'était la première journée annuelle du Comité d'éthique de l'Inserm donc vous imaginez bien que c'est la première journée donc on espère on espère qu'on aura une deuxième encore plus riche quand vous retrouvera donc on vous donne rendez-vous dans un an du comité d'éthique qui va continuer à travailler je vous ai donné ce matin l'idée des notes et donc avant que je vous propose une petite conclusion qui ne sera pas une conclusion mais qui sera plutôt quelques réflexions pour pour le chemin qui s'ouvre pour notre deuxième année et puisqu'on est avec effectivement clôturier une des figures tutélaires de la recherche biomédicale en France Claude quelques mots pour pour accompagner cette journée j'étais vraiment très désireux de venir et pas seulement par amitié pour les organisateurs mais par rapport au sujet qui ont été abordés et en particulier tout ce qui a tout ce qui a lieu tout ce qui a tout ce qui concerne la neurologie neuropathologie etc et dans ce que j'ai entendu d'abord il y a un élément qui je crois caractérise la démarche éthique c'est le respect du pluralisme c'est la spontanéité des interventions dans leur diversité et aussi cette apprentissage de la tolérance dans les discussions éthiques puisque on doit d'abord considérer les idées de l'autre même lorsqu'elles sont très différentes de ciel mais ça c'est une considération générale ce qui m'intéresse également c'est que c'est la neurologie d'un neuropathologie parce que ça rejoint une des dernières interventions cela je l'ai bien entendu qui concerne les lieux dans lesquels ces essais vont pouvoir se développer or j'évoquais avec ma voisine dans l'histoire de la loi de 88 avec Franck et CLA ou que j'associe toujours quand on évoque cette toit on avait d'abord établi une distinction entre les essais et les études et c'était également intéressant et je me souviens bien que l'Inserm avait été farouchement hostile à se rapprochement entre essai et tu pour une raison très précise qui concernait l'obligation du recueil du consentement et pour être dans l'anecdote l'exemple que nous avons donné nous interlocuteurs de l'époque de l'Inserm c'était les études comportementales et en particulier les études de réaction de panique et il nous avait donné comme exemple les mises en situation d'un groupe de personnes dans une cabine d'ascenseur et on met l'ascenseur en panne pour étudier les réactions de panique et il nous avait expliqué on n'a pas eu mal à être convaincu que si le consentement était sollicité y compris quand au protocole il est évident qu'il y avait pas possibilité d'études qu'on porte mentale du ski il fallait expliquer la méthodologie alors pourquoi c'est je m'éloigne pas de la dernière question que j'ai entendu pour l'instant parce que ça nous avait amené à distinguer les essais les essais cliniques les recherches au sens où il y a un acte qui est un acte touchant à l'intégrité physique de la personne et puis les études entre autres études comportementales qui elles échappaient pour des raisons de simples bon sens à cette aux conditions de d'encadrement de la loi de 88 et donc on avait supprimé le terme étude à quoi on a eu des reproches parce qu'on nous a dit qu'il y avait entre autres en sociologie en psychologie on nous avait donné l'exemple de questionnaires dans les milieux scolaires concernant certaines pratiques et en particulier certaines pratiques sexuelles et on nous avait dit que des études comme celle-là des sujets de cette nature pouvaient en fait modifier atteinte atteindre la personnalité même ce que je vous dis là c'est que la solution n'avait pas été simple mais que le résultat c'était que on n'avait pas assimilé dans le texte d'une façon explicite des essais et les études ce qui signifie que pour la question qui a été posée tout à l'heure je mets sans être consultant parce qu'il y aurait configuré mais je considère moi que pour des études observationnelles des études comportementales les contraintes de la loi pentale exigences y compris présenté aux exigences de garantie des lieux sécurité appareil de réanimation etc c'est environnement évidemment sans raison d'être et serait incohérent par rapport à certains des études que vous avez rapporté ce soir je suis donc loin des conclusions de cette journée c'est toi qui vois les tirer mais je suis content malgré tout d'être arrivé tard et d'avoir plus d'abord l'estime que je portais aux organisateurs et leurs courtoisie et puis ajouter cette cette référence historique vous savez c'est un inconvénient de l'âge que d'aller chercher quelquefois très loin des situations mais dont on a l'illusion de penser qu'elles sont encore une certaine actualité je vais immédiatement rebondir sur sur ça parce que je pense que l'histoire elle est importante et qu'elle nous conduit justement à tout le temps nous réinterroger et nous resituer dans une dynamique et je vais revenir dans un instant peut-être sur cette question une fois de plus étude des recherches et peut-être poursuivre le débat avec nos collègues de l'agence de la biométritine je pense que tout au long de la journée vous avez vu cette tension qui est la tension qui nous anime entre savoir et pouvoir et il est clair que les médecins de la médecine scientifique de la médecine basée sur les profs que nous sommes et vous les chercheurs de l'Inserm que nous sommes nous sommes les héritiers de nombreux figures tutélaires mais en particulier de Claude Bernard et vous vous rappelez que dans la médecine l'introduction à la médecine expérimentale Claude Bernard disait le médecin scientifique doutera de tout sauf du déterminisme de la méthode scientifique et le déterminisme de la méthode scientifique c'est l'enchaînement des effets et des causes par lesquelles à partir de l'observation des effets on peut remonter aux causes et on a pu vivre avec les progrès technologiques avec les progrès de nos résultats scientifiques dans l'idée que l'accroissement de notre savoir allait nous permettre d'avancer de plus en plus vers cette réponse déterministe et vers de plus en plus de pouvoir c'est à dire pour beaucoup d'entre nous pouvoir prédire la survenue d'une maladie et puis on se rend compte que plus nos technologies permettent un accroissement de sa voix et plus nous constatons un accroissement de l'incertitude on en a discuté longuement avec les données de la génétique qui dans un certain nombre de cas nous donne quelques rares certitudes mais nous ouvre à un infini à peine et imaginables à cause de la des données massives des nouveaux séquençages de questionnements et d'incertitudes à cause du fait que tout doit être situé dans l'histoire du sujet d'interaction sociale et on peut reboucler avec la question du genre parce que le genre il se crée dans un espace social et qui va de soi que ces questions du genre vont influencer l'expression des gènes vont influencer non pas l'expression d'un mais de milliers de gènes c'est toujours l'incroyable surprise qu'on a au laboratoire où on voit qu'on modifie un j'aime peut prendre par exemple MCP de le un des jeunes qui est impliqué dans un syndrome chez les enfants qui est le syndrome de REP et simplement dans l'hypothalamus qui est une région impliquée dans le contrôle hormonal le fait d'inactiver mcpe suffit à provoquer des modifications de l'expression de 2000 autres gènes chez la souris donc un impact d'un d'une modification de l'expression d'un parmi les 22000 ou quelques gènes connues si on ne prend que l'exaume qui a des répercussions colossales et que nous sommes juste à l'aube de commencer à comprendre et à pouvoir intégrer donc une énorme accroissement finalement de l'incertitude et là où on pouvait croire que cette augmentation massive des connaissances allaient nous amener progressivement vers un risque zéro on se rend compte que la contextualisation que resituer l'individu dans son histoire nous amène au fait que nous sommes des individus sociaux et vivants avec des questionnements que la biologie finalement enrichit et à quel ne répond pas alors ça renouvelle quand même les questions et juste pour rebondir sur un point qui a été discuté tout à l'heure avec la note embryon ces questions études recherches ça rebondit je vais juste prendre une hypothèse pour pour en voulant juste lancer la discussion on pourrait imaginer que pour un projet de recherche visant à la qualité embryonnaire on a entendu tout à l'heure que sur 88000 embryon qui paraissaient aux yeux de l'embryologie implantables le résultat était de l'ordre de 13000 enfants donc où il est dans la nature des choses que 85% de ces embryons de se développent pas ou le choix qu'avait fait l'embryologiste n'était peut-être pas le même ou la qualité embryonnaire n'était pas forcément au rendez-vous alors on pourrait imaginer que dans une étude dont je ne sais plus si elle est une étude ou une recherche on prélève une cellule c'est à dire la moitié de ce qu'on fait avec le DPI on prélève une cellule et grâce à cette cellule aujourd'hui on peut faire le séquençage sur une cellule aujourd'hui on peut faire le transcriptum sur une cellule aujourd'hui on peut étudier une partie du proteum sur une cellule une aujourd'hui on peut avoir accès à un certain nombre de données métaboliques sur une cellule aujourd'hui on peut avoir l'accès à un certain nombre de biomarqueurs que ce soit en termes de fiches si on analyse et chromosome que soit en termes de marqueurs de surface en se disant que la qualité embryonnaire terme générique pourrait s'exprimer par une plus ou moins grande expression d'un réseau de gènes ou d'un réseau métabolique et donc finalement on a prélevé qu'une cellule sur cette embryon lui cellule les 7 autres peuvent continuer et finalement grâce à cela on pourrait améliorer la qualité embryonnaire et donc améliorer le potentiel de devenir un enfant on serait donc là dans une recherche au bénéfice de l'embryon qui pourtant aurait prélevé une cellule pour l'étudier et on se poserait bien la question de savoir pourquoi la loi interdirait la réimplantation de ces embryons in vitro qui auraient atteint la meilleure qualité embryonnaire possible grâce à ses études de suivi qui auraient pu suivre les choses sur une cellule réponse à un nouveau milieu ou des choses comme ça donc on rebat les cartes est-ce une étude on ne porte pas atteinte à l'embryon on ne détruit pas l'embryon on cherche simplement sur un certain marqueur sur une des cellules prélevées qui ne portent pas atteinte finalement à l'embryon on cherche à mieux comprendre le développement ou la qualité embryonnaire on n'est pas dans la destruction de l'envoyant et pourtant on n'est pas dans une simple analyse observationnelle puisqu'on a quand même toucher à cet embryon en lui prélevant une cellule moitié moins de ce que l'on fait dans le contexte du DP donc les progrès technologiques les progrès de nos questionnements scientifiques et là je reste à ma place de scientifiques en plus je suis en neurosciences donc je ne sais pas pourquoi je me permets de parler de questionnements sur l'embryon ou la procréation médicalement assistée c'est vraiment le B aussi qui parle pour de sujets qu'il ne connaît pas mais c'est l'imagination c'est c'est la question c'est la question de poser cette question de savoir ce que ce que l'on fait de ce savoir c'est toute la question du déterminisme prédictif donc on l'a évoqué à travers beaucoup de beaucoup de notions c'est toute la question éthique de l'anticipation et des possibilités ouvertes par les différentes méthodes et parler rentre recherches que nous avons de ces anticipations mais finalement il n'y a qu'une seule chose qui nous importe au-delà de notre métier qui est de faire avancer la connaissance c'est d'essayer d'envisager avec vous je parle là au nom du comité d'éthique l'impact de ce que nous faisons sur la société impacte positif quand nous faisons avancer la connaissance au bénéfice de la connaissance et des patients impactent parfois moins positif quand ça ouvre des champs de questionnement qui peuvent dans certains cas aboutir éventuellement à des discriminations ou à des stéréotypes et cette question fondamentale de l'impact c'est celle qui pour l'année de va encore nous accompagner merci d'avoir été présent et merci de tous ces retours que vous ferez à l'adresse qui est sur un écran à bientôt