Convention citoyenne sur la fin de vie : la réaction de Jean Leonetti

Le grand invité Médecin cardiologue Jean Léonetti a donné son nom à la fameuse loi de 2005 encadrant les droits des malades en fin de vie, la loi Léonetti. A l'époque, le cas de Vincent Imbert avait entraîné le lancement d'une mission parlementaire par le gouvernement de Raffarin. En 2016, cette loi sur la fin de vie a été révisée avec la loi Clès-Léonetti qui renforce le droit d'accès aux soins palliatifs. Mais la société française semble aujourd'hui demander d'aller plus loin. Une large partie de la classe politique veut maintenant légaliser l'euthanasie. Bonjour Jean Léonetti. Bonjour. Merci d'avoir accepté notre invitation sur RCF ce matin.

Jean Léonetti, au vu de ce que dit la loi aujourd'hui, ma première question, elle est assez simple. Selon vous, faut-il une nouvelle loi ?

Alors nous, nous avons fait des lois pour les gens qui vont mourir. Or, maintenant, on essaye de faire des lois pour les gens qui veulent mourir. C'est très différent. Nous, on a fait des lois en essayant de dire quels sont les grands principes et les grandes attentes de nos concitoyens. D'abord, non abandon, ne pas t'abandonner. Ce n'est pas parce que tu es le plus vulnérable et que tu es aux portes de la mort que la société doit t'abandonner. Ce n'est pas parce qu'elle ne peut pas te guérir que le médecin doit fermer la porte et passer. La deuxième, c'est de ne pas te laisser souffrir. C'est plus compliqué parce que la souffrance, ce n'est pas uniquement la douleur.

Mais on est allé assez loin en disant que la souffrance en fin de vie devait être combattue. Et elle devait être combattue avec, bien sûr, des médicaments, même si ces médicaments pouvaient, et ce n'est pas l'intention première, accélérer la mort. Et puis le troisième, qui est le fruit, ou plutôt la conséquence de la médecine moderne, c'est d'éviter l'acharnement thérapeutique et de faire en sorte que collégialement, à un moment donné, on dise ce que je fais là est inutile, ce que je fais là est disproportionné. Je n'ajoute que de la souffrance à la souffrance pour prolonger une vie qui peut-être est une vie purement biologique.

Et donc ces trois éléments-là, c'est la base de la loi d'aujourd'hui.

Est-ce qu'il y a donc des situations auxquelles la loi aujourd'hui ne répond pas ? Est-ce qu'il y a des situations auxquelles les soignants sont confrontés aujourd'hui, auxquelles la loi actuelle ne peut pas répondre ?

Il y a toujours des situations dans lesquelles la loi ne peut pas répondre. Toute la vie n'est pas dans le droit, et tout le droit n'est pas dans la loi. Donc la médecine est une science humaine dans laquelle il y a un rapport de deux confiances et de deux consciences. Le malade et le médecin. De ce dialogue doit émerger une voie dans laquelle le malade adhère à ce que propose le médecin. Mais il peut le refuser. Le médecin peut dire, je vais vous opérer. Le malade dit, je ne veux pas être opéré. Et le médecin dit, attention, si je ne vous opère pas, vous allez mourir. Et le malade peut dire, je préfère mourir que d'être opéré. Et on doit respecter à ce moment-là sa liberté.

Au fond, tout débat éthique, c'est un conflit de valeurs entre la valeur de la vulnérabilité qu'on doit protéger et de la liberté qu'on doit respecter.

Un combat éthique, disiez-vous. Vous disiez aussi que c'est un chemin entre... Vous, vous avez fait une loi sur les gens qui vont mourir. Désormais, on fait une loi sur les gens qui veulent mourir. Est-ce qu'on touche là à un tabou auquel, vous, lorsque vous aviez réfléchi en 2005 puis en 2016 sur le projet de loi Leonetti puis Clès Leonetti, c'est un sujet de loi sur lequel vous ne vouliez pas, un tabou que vous ne vouliez pas toucher ?

Mais ce n'est pas un tabou. C'est une valeur fondamentale. En réalité, je vais reprendre une phrase de Badinter qui n'était pas du même bord politique que moi mais avec qui on a beaucoup débattu de ce sujet. Il disait, dans une démocratie, on ne donne pas la mort. Dans une démocratie, on ne donne pas la mort. C'est-à-dire qu'on ne donne pas la mort à celui qui a commis un crime et on ne donne pas la mort par pitié dans la vulnérabilité. Ce n'est pas un tabou, c'est une règle. Ce n'est pas la loi Leonetti qui a fait qu'on n'a pas le droit de donner la mort aux malades agonisants. C'est la loi française, c'est la loi de la République. Si, quand on dit qu'il faut aller plus loin, non.

Il ne faut pas aller plus loin, il faut aller ailleurs. Si on veut accompagner la vulnérabilité, la souffrance, empêcher toute souffrance, tout acharnement thérapeutique, ne pas donner l'impression que le malade qui va mourir on voudrait bien accélérer cette mort. Si on veut lui donner sa dignité jusqu'au bout, on peut toujours améliorer la loi actuelle. Et la première chose pour améliorer, c'est qu'il y ait 26 départements qui sont toujours dépourvus de soins palliatifs qui en bénéficient. En revanche, si on veut dire dans quelles conditions on va donner la mort à celui qui la demande, alors là c'est un autre sujet.

La preuve, c'est qu'on n'est plus dans le code civil, on est dans le code pénal puisqu'il faut dépénaliser l'homicide.

Et Jean-Léonetti, là vous parlez d'homicide, c'est très fort. Comment vous voyez ce débat qui se rouvre ? Vous pensez qu'on va légaliser l'homicide ?

C'est pas fort, monsieur. C'est le terme. Donner la mort à quelqu'un, à un homme, ça s'appelle un homicide. Ça ne veut pas dire que le droit et la loi vous condamnent. vous pouvez par exemple faire un homicide en légitime défense. Et vous n'êtes pas condamné. Donc il faut trouver un élément d'exception. Quelle est l'exception qui permettrait aujourd'hui dans la loi de donner la mort à quelqu'un qui la demande ? C'est ça la question. Et vous voyez qu'elle est complexe.

Le Conseil Consultatif National d'Ethique, le CCNE, a publié en septembre un avis dans lequel justement, il invite, il donne un avis positif à l'accès légal à une assistance au suicide, dit-il. Quelle a été votre réaction ? Vous vous êtes dit, oh là là, effectivement, là on va commencer à légaliser l'homicide, même si ça peut être justifié. Pour vous, vous vous êtes dit, c'est un gros pas vers un ailleurs ?

C'est un pas vers un ailleurs, mais enfin, il était quand même assez prévisible. Le Comité Consultatif National d'Ethique a toujours été très réticent, pour ne pas dire opposé, au fait de donner la mort à un malade. En revanche, comme on ne pouvait pas changer l'avis du Comité d'Ethique, on a changé les membres du Comité d'Ethique. Et on a changé le Président. Et le Président est favorable à l'euthanasie. Et donc, il n'est pas étonnant qu'il y ait une partie du Comité d'Ethique qui se prononce en faveur d'une aide active à mourir. C'est le Comité d'Ethique, dans l'avenir, il faudrait veiller à ce qu'il soit totalement indépendant du pouvoir, et pas de nommer.

S'il est nommé, on ne change pas l'avis du Comité d'Ethique, on change les membres.

RCF, il est 8h16, nous sommes avec Jean Léonetti, qui a donné son nom sur l'actuelle loi, à l'actuelle loi qui régit les droits des malades en fin de vie en France. Nous venons avec lui sur ce débat qui s'ouvre à l'initiative du Président de la République pour ouvrir plus largement le droit à l'euthanasie. Jean Léonetti, quand vous aviez fait passer cette loi en 2005, elle avait été largement acceptée, votée, elle avait même fait l'unanimité, ce qui est une chose assez rare. Aujourd'hui, le débat, il paraît extrêmement clivant sur l'euthanasie, ou en tout cas, les arguments avancés par chacun des deux parties sont assez clivants.

Comment vous expliquez qu'on soit passé d'une unanimité à un clivage tel en l'espace de 20 ans ?

D'abord, je pense qu'il y a un problème de méthode. Nous, on a avancé dans un cheminement qui n'était pas d'ailleurs prévu de faire une loi, il était prévu de faire un rapport. Et puis, on s'est rendu compte, des communistes aux socialistes, en passant par les centristes, les gaullistes, les libéraux, on s'est rendu compte qu'on avait des préoccupations communes. Et au fond, le vrai débat citoyen, il faut du temps, d'abord. On a mis plus d'un an pour débattre de ces sujets. Il faut de la pluralité et il faut de la modestie. Voilà. Et à ce moment-là, ça change les certitudes individuelles que nous avons tous vis-à-vis de la mort en un doute collectif.

Et le doute collectif est assez fertile et utile parce qu'il aboutit à un chemin dans lequel on dit « Et sur quoi on est d'accord ? » Et on se rend bien compte que le sur quoi on est d'accord est plus fort que sur quoi on se disperse. Les Français meurent. Les hommes meurent. Les hommes meurent et au fond, 99% ne demandent pas la mort. Mais on meurt encore mal dans ce pays. On meurt encore avec l'abandon, on meurt encore avec la souffrance.

Vous pensez qu'une loi peut modifier cet état de fait ?

Non, je ne pense pas que c'est un problème de loi, c'est un problème de volonté. C'est un problème de dire « Voilà, ça c'est la priorité. » Si on avait un grand débat, par exemple, sur la vulnérabilité, la dépendance, le grand âge, et qu'on se pose à l'intérieur de cette question « Et comment on rend la vie digne et utile dans ces conditions ? » Alors oui, c'est intéressant d'avoir un débat. Moi, je suis pour le débat citoyen. Je l'ai même introduit dans la loi.

Débat citoyen, justement, aujourd'hui, la méthode, elle est quand même assez atypique puisqu'il va s'agir de tirer au sort 150 citoyens. Quel est votre regard sur cette méthode ?

Ben, c'est une méthode, vous avez dit, à l'initiative du président de la République, c'est à l'initiative de la loi. La loi, en 2011, j'ai introduit un amendement qui disait qu'on ne pouvait pas légiférer sur des sujets de société ou des sujets de santé qui impliquent l'ensemble de la population sans qu'il y ait un débat. Mais ce débat, on l'a décliné en trois volets. D'abord, il y avait un débat sur Internet qui a duré pendant six mois.

Là, vous redonnez le débat à l'époque, en 2011, c'est ça ?

Oui, les États généraux, ce qui est dans la loi.

Mais quel est votre regard sur aujourd'hui, sur la méthode aujourd'hui avec ces citoyens tirés au sort par Emmanuel Macron ?

Ce n'est qu'une partie. Citoyens tirés au sort, plus un débat dans chaque comité régional d'éthique, plus un débat sur Internet, à la fin, vous avez un foisonnement d'idées, de possibilités. Le débat citoyen, ils vont être tirés au sort, mais il y a un biais statistique. Le biais, il est simple, c'est que vous êtes tirés au sort demain. Et on vous dit, est-ce que ça vous intéresse de venir trois jours par semaine pendant trois fois pour débattre de la fin de vie ? Si vous n'êtes pas un militant de ce sujet, vous avez votre vie familiale, votre travail, vous allez dire non. Et donc, c'est les gens les plus impliqués qui vont venir.

Et donc, c'est une méthode qui est intéressante, mais qui ne peut pas être unique, parce qu'elle est clivante. Forcément, c'est les gens qui seront les plus, entre guillemets, pour et les plus contre qui vont venir dans ce débat citoyen. Donc, il me semble que si on veut vraiment un débat public apaisé, il faut multiplier les méthodes. Et dans les états généraux, en 2011, on a mis trois méthodes. La première méthode, c'est effectivement le tirage au sort. Mais il y a aussi le débat citoyen dans chaque ville importante. Et puis, il y a aussi le débat sur Internet, où chacun peut apporter sa contribution. Les états généraux de 2011, c'est 70 000 Français qui ont parlé.

Ce n'est pas 150 ou 120 Français. 70 000 Français, ça pèse plus, évidemment, que le tirage au sort de quelques personnes qui, forcément, ne viennent que s'ils sont motivés.

Dans le débat qui va s'ouvrir, il y a aussi un sujet de sémantique. On parle parfois d'euthanasie, parfois de dignité. Pour vous, comment vous percevez ce mot, ces termes, ce débat sémantique qui arrive ? Est-ce que ce sont des questions qui s'étaient déjà posées en 2005 et en 2011 ?

Oui, elle est assez insupportable de s'approprier la dignité. La dignité, elle est indissociable de l'humain. Pourquoi le texte français constitutionnel parle de dignité ? Il parle de dignité après la Shoah. Il parle de dignité quand on a nié l'existence même de l'humanité à l'intérieur de l'individu, à la suite de l'extermination nazie. Donc, on est dans un... La dignité appartient à personne. Elle appartient à l'homme. Elle appartient à chaque homme, à chaque personne, à chaque individu.

Merci beaucoup, Jean-Léonetti, d'avoir été l'invité de RCF ce matin. Merci beaucoup, Jean-Léonetti.