Comment concilier soins palliatifs et aide active à mourir ? | En immersion l'émission

Soin palliatif, la vie jusqu'au bout. C'est un reportage de Marion Bécker, Marion de Vchelle et Marouchka And. C'est pour poursuivre la discussion sur ce plateau.

Nos quatre invités. Clémence Pasquier, vous êtes patiente en soins palliatifs. Vous allez partager avec nous votre expérience.

Agnè Firmain Lebodo vous êtes député horizon de scène maritime, ancienne ministre de la santé, Anne Jeuneté, député du groupe Ensemble pour la République, médecin et Alain Clè ancien parlementaire. On connaît votre loi, la loi CL Leonetti et vous êtes membre du comité consultatif national d'éthique. Merci à tous les quatre d'avoir accepter notre invitation.

Clémence, je voudrais qu'on commence par vous parce que ces soins palliatifs, vous les connaissez, vous les vivez au quotidien. Euh racontez-nous justement ce que ça veut dire dans votre vie ces soins palliatifs. Euh merci déjà pour ce reportage parce que je crois qu'on connaît mal les soins palliatif.

Moi la première quand on me les a proposé euh c'était tellement plein de clichés que pour moi c'était un peu un un cataclysme les fait euh j'avais l'impression qu'on me disait qu'il y avait plus rien à faire. Et en fait ça fait 3 ans que je bénéficie de son palliatif par une unité mobile de sang palliatif. Donc là aussi, on peut avoir des images très différentes.

On vient de voir l'hôpital Jeanne Garnier, donc un établissement une maison de sa pagatif, mais en fait il y a plein de formes de saint pagatif. Et en fait, moi j'ai découvert petit à petit euh une médecine de pointe. Enfin, franchement, je je voudrais vraiment dire ça comme ça parce que c'est j'ai ça fait 10 ans que je fréquente des couloirs d'hôpitaux parce que j'ai un cancer qui a métastasé.

Euh et j'ai toujours eu une qualité de soins. Euh mais les soins palliatifs ont été les années où j'ai été le mieux prise en charge. Et c'est plusieurs années parce que c'est vrai qu' dans vous disiez dans l'imaginaire qu'on peut en avoir, on s'imagine que c'est l'affaire de quelques semaines, quelques mois.

Non, c'est parfois on a l'impression que c'est juste les les quelques derniers jours ou semaines avant la mort où on tient juste la main des mourants en attendant que qu'il décède. Et en fait, c'est ça peut être dans le reportage, ils en parlent des s palitifs précoces, c'est-à-dire une capacité à prendre en charge les patients à un moment où en fait le curatif n'a a moins sa place ou plus sa place. Et en fait, il y a encore énormément de choses à faire, autant techniquement que dans l'accompagnement euh relationnel, psychologique et tout ça.

Et même, enfin voilà, même physiologique. Moi, il y a plein de par exemple même de douleurs physiques qu'on avait pas réussi à bien prendre en charge avant et qui ont bien été prises en charge aussi grâce à l'expertise des soins palliatifs. Et justement, on rappelle que cette loi sur les soins palliatifs, elle a été adoptée, elle a même été promulguée.

Adunte, il y a des maisons d'accompagnement. C'est un des projets dans cette loi justement pour que ce ne soit pas forcément le choix entre l'hôpital ou le domicile et c'est vraiment une approche globale celle dont nous parle Clémence. Oui et je la crois en effet très très importante parce que d'abord ça permet aussi de croiser les regards.

Dans ces maisons-là, il n'y a pas que des médecins, il y a pas que des infirmières. Il y a beaucoup de professions et de professionnels différents très expérimentés. Croiser le regard sur une personne, c'est très important.

C'est souligné aussi dans votre reportage la l'accompagnement que ça fait aussi pour les aidants euh les familles des proches qui peuvent parfois être épuisés ou simplement avoir besoin d'un break sans aller jusqu'à l'épuisement. Et c'est un étape qui est extrêmement important. Je crois qu'il faut comprendre que dans ces moments-là euh nous pouvons être nombreux autour d'une personne pour l'accompagner, lui donner le plus de dignité possible et même presque une forme de satisfaction à être là et à pouvoir traverser une période extrêmement difficile de leur vie et de leur santé.

Et on a évidemment les professionnels de santé mais aussi les proches. Donc cette cet environnement est indispensable. Moi, je j'appelle mes vœux à ce que ça soit déployé le plus largement possible sur le territoire avec également cette approche de de d'unité mobile parce que là aussi chaque patient est différent, chaque personne est différent, peut avoir envie de se retrouver avec d'autres, au contraire être plus chez soi.

Voilà, il faut pouvoir répondre à toutes les approches et tous les profils possibles. Et justement, Agnès surmain le baudo, il faut pouvoir apporter une réponse à chaque personne. Ce qui est prévu, c'est un plan personnalisé d'accompagnement.

C'est aussi fondamental dans l'approche que la France souhaite avoir en en soins palliatifs. Je pense que madame Pasquier a bien résumé ce ce vers quoi nous devons aller. Euh le plan personnalisé d'accompagnement, c'est dès l'annonce d'une maladie grave.

Comment on construit autour du malade et peut-être jamais il n'ira en soin palliatif. Mais si en amont on a construit, j'allais dire un parcours de soins, on a construit aussi et on connaît son environnement social. on sait quel sont quel pourrait être le prochédent parce que l'enjeu du prochédent, il est aussi majeur.

Bien, plusôt on on pourra construire ce plan, plutôt on pourra prendre les bonnes décisions et anticiper ce qui a été le cas de de madame Pasquier, l'approche palliative parce que plus tôt on l'anticipe, mieux c'est pour pour le patient dans son parcours de soins. C'est l'objet de la stratégie décennale des soins palliatifs qui permet aussi de de construire une gradation dans la prise en charge des soins palliatifs si pas le cas actuellement. proposer des solutions à l'hôpital, au domicile, dans les maisons d'accompagnement, c'est aussi très important.

Ce qui relevait de de de la loi et lorsque le président de la République m'a demandé de travailler sur les soins palliatifs, parce que c'était son objectif avec l'aide à mourir, c'était d'abord les soins palliatifs, la création de ces maisons d'accompagnement m'est apparu comme une évidence lorsque Non, mais j'en ai visité non, il y a pas tant que ça parce qu'elle n'existe réellement pas. Euh c'est à l'hôpital lorsque je suis tombée face à une maman qui m'a dit "Vous comprenez, je peux pas sortir, je ne veux pas que mon fils de 13 ans me retrouve morte un matin." Et je me suis dit c'est pas possible, c'est pas possible.

Et donc ces maisons d'accompagnement, c'est ce lien entre l'hôpital et le domicile quand l'un n'est pas nécessaire et l'autre pas possible et et vic. Alain Clè, on voit que tout ça c'est aussi une question de moyens, des moyens financiers et des moyens humains. On le voit dans le reportage, c'est des équipes qui sont voilà dédiées, il faut vraiment un accompagnement très important.

Est-ce que c'est cette question des moyens qui fait qu'en France, il manque encore des unités de soins palliatifs dans 20 départements ? Est-ce que c'est plus compliqué que ça ? Je crois que c'est plus compliqué que ça.

Merci pour votre témoignage. Je crois que vos mots, votre parcours ne mérite aucun autre commentaire. Les soins palliatifs, ce n'est pas la prise en charge 3 jours avant la fin de vie.

Quand je vous dis que c'est plus compliqué que ça, c'est bien sûr, il faut des moyens financiers et la loi qui a été préparée et voté, il y a ce plan qui a été déjà engagé lors du dernier PFSS, projet de loi de finance de la sécurité sociale, mais c'est un problème beaucoup plus profond. Il n'y a pas de culture palliative en France, pas suffisamment. Si on regarde, je parle sur le contrôle des médecins, la formation des étudiants extrêmement faible.

Quand vous regardez la recherche sur le soin palliatif, il commence à y avoir quelques programmes de recherche mais nous sommes loin du compte. Quand vous parlez de la formation continue, pas uniquement des médecins, des infirmières, des aides soignants, il encore beaucoup de retard. 4è chose, vous savez, il y a des grades dans l'hôpital et PUPH, professeur universitaire, professeur hospitalier.

Grâce à toi, en il y a un an ou 2 ans, il y a eu le premier PUPH en soins palliatifs en France. Donc il y a un retard considérable. Et pour reprendre ce que vous disiez, je suis tout à fait d'accord.

Moi, je rêve que les services de soins palliatifs disparaissent, qu'il puisse que la personne, on parle beaucoup de la personne lorsque cette personne est atteinte d'un cancer, il est le curatif et dans le même temps, dès le départ la prise en charge de la personne à l'hôpital dans des structures d'accompagnement ou parfois même à domicile. À domicile. Et Clémence, vous louez beaucoup dans vos témoignages l'implication effectivement des personnels des soins palliatifs.

C'est vrai qu'on le voit, c'est pas une spécialité de médecine qui attire forcément. Il faut aussi changer le regard, vous l'avez dit, sur ce que sont les soins palliatifs et pour essayer d'attirer aussi des candidats pour justement être médecin, infirmière en soin palliatif. Oui, c'est pour ça que moi je je le dis très honnêtement quand je dis que pour moi c'est une médecine de pointe et en soit je vous rejoins aussi un peu.

Je je je souhaiterais qu'il y ait tellement une culture palliative que ça soit la manière de prendre en charge les patients des ensemble palliatifs soit la norme première de toutes les prises en charge même si on sait bien sûr que mais en fait les réalités de service sont pas forcément enfin on peut pas dupliquer ce qui se fait en son palatif de la même manière partout mais il y a quand même une manière même de logique de prise en de prise en compte de la parole du patient par exemple parmi toutes les les expertises de satif moi ça a été de tout au tout c'estàdire que et encore une fois j'ai été très bien prise en charge les 8 années d'avant mais par exemple en sympathie, j'ai réappris à exprimer ce que je voulais et en fait c'est pas si simple quand il y a une telle dissymétrie de relation entre le patient et le médecin quand en fait on est aussi dans une position qui est quand même compliquée bah ça c'est une expertise palliative qu'il faudrait pouvoir étendre partout une jeune test sur cette question vous vouliez réagir le fait dans notre parcours de formation comme médecin en fait on nous apprend à être des dans des soins curatifs en permanence on nous apprend à faire un diagnostic et ensuite on nous apprend à soigner on On est rarement dans l'apprentissage de la relation au patient de comprendre et on peut parler là des maladies graves et de toute approche pathologique dans toute situation où la santé bafouille. Il y a besoin d'un accompagnement et de comprendre que ressent le patient, comment le vit-il, l'offre thérapeutique, il est prêt à l'accepter ou pas ? Et c'est tout cet ensemble auquel nous sommes absolument pas formés.

Justement Agè Firma le Baudo puisque vous le rappeliez, vous étiez ministre de la santé, vous aviez préparé le projet de loi sur les soins palliatifs et sur l'aide à mourir. C'est important cette question aussi de regard qu' les médecins eux-mêmes sur cette spécialité qui sont les soins palliatifs. Le véritable enjeu et et et en fait le début de mes travaux, c'était de comprendre pourquoi on se pose la question tous les 10 ans.

Pourquoi nous n'avons pas avancé ? La médecine palliative n'est pas encore une spécialité. Donc peut pas y avoir de spécialiste puisque la médecine palliative n'est pas une spécialité.

Donc peu de médecins lors de leur formation se dirigent euh voilà, c'est un peu plus tard qu' qui qu' qu'ils y viennent. Donc l'enjeu c'est de diffuser la culture et en fait le le le le faut réserver les unités de soins palliatifs, j'allais dire au cas les plus difficiles, mais la culture palliative dans tous les services pour ne pas avoir à bouger le malade lorsqu'il a besoin pour rester dans son service ou à domicile, ça doit infuser partout. Et c'est ça l'objet.

C'est vraiment l'objet l'objectif, c'est de se dire que chaque professionnel de santé doit être formé à la culture palliative. Plus c'est pris en charge tôt, mieux c'est pour tout le monde et même pour le médecin dans la prise en charge. À l'instant tout petit mot, le mot palliatif en fait renvoie aussi au fait que ça nous met comme médecin en échec.

Le mot palliatif est terrible parce qu'on vous l'avez dit, c'est au moment où le curatif ne peut plus intervenir et donc ça met en échec ce à quoi nous avons été formés toute notre toutes nos années, nos 10 années de formation. Donc c'est très difficile à vivre comme médecin cette culture qu'il faut vraiment transformer. Alain Clespe, effectivement ça met du temps.

Vous le voyez vous, votre loi, elle a déjà 10 ans. Non mais quand on l'a traité, on a fait notre avis au CCNE. On a voulu associer soins palliatifs et le sujet différent d'aide à mourir.

Mais les mots ont leur importance. Actuellement quand on interroge les entreprises pharmaceutiques parlent de médecine de précision, c'est-à-dire trouver la molécule adaptée à la pathologie de la personne. Je souhaiterais qu'en 2026 on parle de médecine personnalisée lorsque nous prenons en charge une personne.

Je crois que c'est très très important. Alors la formation est une chose. Il y a aussi un autre sujet mais que les médecins connaissent bien, c'est la forme de rémunération au sein de l'hôpital.

C'est ce qu'on appelle la tarification à l'activité. Cette forme de tarification, faut pas la supprimer mais elle favorise elle favorise quand même beaucoup plus l'a technique que l'acc humain. Quand vous regardez le reportage qu'on vient de nous présenter, moi ce qui m'a le plus marqué, c'est deux choses.

L'hôpital, le soin est mis de côté. On voit des femmes essentiellement des femmes, des hommes s'occuper de la personne qui chante, qui masse, hein. C'est quelque chose d'extraordinaire.

C'est-à-dire que c'est aussi important que le traitement qui va devoir être mis en place lorsque la douleur est là, lorsque l'angoisse est là, mais c'est la présence c'est la présence humaine. Et je crois qu'il faut qu'on réapprenne ça. Et ce que tu as fait à travers cette proposition de maison d'accompagnement, moi je crois qu'il faudra faire des expérimentations.

On n'arrivera pas du premier coup à euh faire la maison idéale. [raclement de gorge] Il faudra associer bien sûr le corps médical, les proches, la personne et puis des bénévoles et je crois que c'est très très important que ce dialogue se nous entre eux. Clémence, on le disait sur cette question des soins palliatifs, il y a eu, il faut dire une unanimité politique.

Il y a eu un débat sur le fait de rendre ce droit opposable ou non. Est-ce que vous vous auriez souhaité qu'il y ait un droit opposable aux soins palliatifs ou est-ce que vous avez compris les réserves exprimées ? Honnêtement, je suis pas député ni spécialiste de droit.

Donc en fait, à vrai dire, je je comprends le mot, mais je suis pas sûr de bien déf enfin avoir la subtilité. Donc je comprends pourquoi est-ce que enfin le but est pas de rentrer dans des démarches judiciarisées. Donc je comprends pourquoi ça pourrait porter plainte quasiment si on pouvait pas avoir de place en soit paliaque.

Maintenant ce qui est sûr c'est que bah effectivement depuis les années fin des années 90 et puis encore après depuis la loi Lonetti puis class leonetti euh je je crois que c'est quand même pour moi un peu un scandale. Enfin, surtout maintenant depuis que j'ai découvert l'expertise des sératifs et là on vient de redire l'importance de la relation mais moi je voudrais redire aussi à quel point c'est vraiment une expertise globale. C'est je peux donner un exemple, mais moi par exemple pendant un an et demi, je me suis réveillé toutes les nuits avec des douleurs osseuses.

Bah les ceux qui ont réussi à suffisamment prendre le temps de de rechercher la bonne molécule justement, bah c'est les c'est les médecins de son palliatif et maintenant je dors. C'est c'est tout bête mais pour pas avoir l'image des son palatif juste comme ben en fait juste on prend le temps avec les patients ce qui est vrai aussi mais c'est pas que ça quo il y a tout il y a beaucoup de choses on voit et et plus on les connaît plus je trouve que ça ça reste quand même un scandale qu'on soit encore à la moitié des patients qui devraient en bénéficier qui n'en bénéficient pas et une petite précision dans la structure que vous avez présenté quand je l'avais visité j'ai passé pratiquement une journée il y avait des médecins, je parle sur vos contrôles qui étaient qui venaient du curatif et qui ont fait le reconversion dans les soins palifs et Agnès Lebodo Anne Jeunet pourquoi pas en faire un droit opposable ? Je pense que faut faut savoir raison garder ce qui portaient le le la volonté de faire un droitable, c'est de se dire est-ce que le mot scandale est fort ou pas ?

Je je il y a un sujet, tous les patients qui doivent avoir accès au s palliatif n'y ont pas accès. Comment on essaie de trouver des solutions ? L'enjeu, c'est la formation.

Euh c'est pas la peine de décréter quelque chose dont on sait que de toute façon on ne pourra pas l'appliquer et aussi changer les regards sur les soins palliatifs parce que ça n'est pas parce qu'il n'y a pas d'unité de soins palliatifs dans encore un peu moins de 20 départements en France qu'il n'y a pas de lit de soins palliatifs et parfois parfois on nomme mal les choses et dans certains services il y a des soins palliatifs et on les nomme pas comme ceuxl mais c'est pas la réponse est pas suffisante et créer un droit opposable sur les soins palliatifs sur le mode de du droit opposable au logement c'est aussi de se dire on peut créer le droit opposable surtout et dans ce cas-là, on judiciarise et je pense que en ces moments-là, on n pas besoin de judicariser. Mettons-nous tous et mettons les moyens. C'est ce que nous avons fait pour développer le plus rapidement possible les soins palliatifs.

Sur la question des moyens Jun, il y a pas un risque parce qu'on sait que chaque année, on peut aussi faire des arbitrages politiques. Est-ce que vous vous pensez que cette question des soins palliatifs chaque année les députés diront "On maintient la trajectoire annoncée Je je le souhaite et même peut-être l'accélérer parce que la formation ça prend du temps. La formation à la fois technique pour cette médecine de précision qui était évoquée par Clémence mais également le côté culturel parce que on peut maîtriser certains outils mais si on n pas la culture qui est développée à côté on avancera pas forcément suffisamment vite.

Donc c'est là que le droit opposant moi me gêne profondément. C'est parce que c'est pas en allant à marche forcée qu'on va vraiment aboutir aux meilleurs résultats et je préfère avoir des techniciens que ce soit je parle de techniciens ensemble les médecins, toutes les personnes qui accompagnent ces soins de de haute qualité qui soient très bien formés, qui maîtrisent bien leur sujet plutôt qu'à marche forcé avec des personnes qui sont plutôt incompétentes ou insuffisamment formées. Et bien comme on le voit dans le reportage, il y a beaucoup de vie dans ce reportage mais évidemment il y a aussi la question de la fin de vie, la question de la mort aussi.

Pour l'instant, ce que peuvent faire les médecins, c'est la sédation profonde et continue. C'est votre loi, la loi Claetti. Pourquoi à ce moment-là vous vous êtes dit qu'il fallait ouvrir ce droit ?

Est-ce qu'on peut revenir justement sur vous à ce moment-là ? Pourquoi il y a la nécessité de faire rentrer cette sédation profonde et continue dans le droit ? Je vous répondre franchement, je ne suis plus parlementaire et je m'efforce chaque fois de pas rentrer dans le débat parlementaire qui se déroule actuellement.

Lorsque nous avons proposé avec Jean Léonetti cette sédation profonde et continue jusqu'au [grognement] décès avec l'arrêt de tous les traitements alimentation et hydratation. Hydratation et alimentation artificielle compris. Je vous dis ça car il y a un certain nombre de sujets.

C'était quelque part une aide à mourir. Et pour être tout à fait honnête avec vous, Jean avait une réticence pour utiliser ce mot en disant Alain oui, c'est une mourir mais c'est la conséquence du traitement que l'on fait qui conduit à la on va pas rentrer dans ce détail. Et je reprécise juste Jean Léonetti de droite, vous de gauche, c'était aussi la particularité de cette proposition de loi à l'époque.

Oublions un peu droite et gauche. J'essaie de de comprendre des choses et quand vous voyez le débat parlementaire, il y a des évolutions moi qui me qui me me frappent. Cette sédation profonde et continue, tout le monde me dit c'est une proposition, une chose idéale.

Elle est encore mal appliquée en France. La cédation profonde et continue jusqu'au décès est mal appliquée. Les directives anticipées, je ne vais pas vous en reparler.

Il y a véritablement un effort à faire. Il y a des initiatives qui sont prises. Dans le CHU que je connais un peu moins mal, le CHU de Poitier a été embauchée une infirmière financée par le l'hôpital et l'ARS tout simplement pour expliquer aux patients mais aussi au cours médical. les directives anticipées.

Mais il faut savoir aussi pour être tout à fait honnête dans ce débat, c'est que à l'époque de la loi, il y avait des médecins en charge des soins palliatifs qui ont signé un appel, ils étaient 200 sur le terme nous voulons bien une sédation profonde mais pas continue. Donc déjà, il y avait non pas une opposition mais une différence d'appréciation. Et il y en a encore.

Clémence, est-ce que pour vous il faut aller plus loin aujourd'hui que la sédation profonde et continue ? Est-ce que pour vous ça va déjà trop loin ? Comment vous regardez les débats actuels sur l'aide à mourir ?

Moi, je vois une bascule entre la sédation profonde et continue qui cherche le soulagement avec un moyen effectivement euh euh d'analgésique et tout ça de de d'une souffrance, d'une douleur et euh ce qu'on appelle ici l'aide à mourir l'euthanasie, le suicide assisteré qui qui est un acte qui a la volonté de donner la mort et et même il y a une distinction de fait parce que par exemple dans l'état actuel des choses, je peux parler pour moi, je ne serais pas éligible à une sédation profonde et continue. J'ai pu l'être à certains moments mais je pense je l'ai jamais vraiment été. Par contre, je suis éligible à une aide à mourir telle qu'elle est définie dans la loi actuellement.

C'estàd que les critères actuellement du texte sont beaucoup plus larges que ceux de la sédation profonde et continue. Et donc je vous ferai réagir après Agnè Firma le baudo mais fin parce ça aussi parce que du coup ça veut dire aussi que ces discussions elles arrivent pas dans un même temps même de vie avec la maladie avec l'épreuve et que parfois même l'approche de la mort on l'envisage pas de la même manière quand on se projette et qu'on se on s'imagine dégradé que dans les derniers instants de la mort et en fait c'est quand même essentiel de de de réaliser tout ce qui peut y avoir de complexe autour de désir de mort et qui est quand même très différent dans le cadre des discussions et de la des concertations qu'il y a autour d'une d'une sédation profonde et continue et dans le cadre qui est proposé par la loi actuelle. Je vais vous laisser répondre évidemment Agnès sur Marin le Baudo mais vous Anne Junent vous êtes aussi défavorable à cette aide à mourir.

Vous considérez que si on renforce suffisamment les soins palliatifs, il n'est pas lieu de se poser cette question ou est-ce qu'il y a quand même des situations qui ne peuvent pas être réglées ni avec les soins palliatifs ni avec la sédation profonde et continue ? Alors, la première chose que je voudrais dire, c'est qu'il faut être extrêmement humble face à ça et que chacun aura un point de vue différent, une attitude différente, qu'on soit patient, qu'on soit aidant, qu'on soit médecin et que ces différentes positions sont infiniment respectables. Toutes.

Euh deuxième chose que je voudrais dire, c'est qu'en effet, j'aime beaucoup l'expression qui est utilisée dans le film qui est quand on parle de la l'accompagnement à travers le le protocole Cless Léonetti qui est de dire c'est la maladie qui vous emportera, on va simplement vous endormir. et je trouve déjà cette approche un peu différente. La maladie reste finalement l'acteur qui va être le décisionnaire dans ce qui va arriver parce que je trouve que l'aide à mourir emporte avec soi une question de choix personnel.

Je suis tout à fait d'accord avec Pasquier qui est le fait que on peut tout à fait même patient changer d'avis parfois d'une seconde à l'autre, d'une d'un moment de la journée à l'autre. Mais avec cette aide à mourir, on vous demandera votre avis et votre choix jusqu'au derinstant t et à t + 10 secondes à ce coup vous dire finalement j'ai changer d'avis. L'accès au choix est infiniment compliqué, d'autant plus qu'il est forcément sous l'influence de notre environnement, de nos proches, des aidants de la lumière du jour, du temps qui fait de plein de choses.

Et donc moi je j'en renvoie beaucoup un film qui m'a beaucoup marqué, un film japonais qui s'appelle Plan 75 dans lequel le gouvernement japonais propose une aide financière à mourir à ces personnes âgées de plus de 75 ans qui sont très seuls notamment. Ça renvoie au problème de vieillissement mais du coup on voit là le problème du choix et de l'impact de l'environnement que ça peut avoir. Et à partir d'un il arrive un moment à partir duquel on peut ne plus être libre tout à fait du choix.

Agnè Firma Leebodo euh comment vous votre conviction s'est forgée sur le fait qu'il fallait une autre solution, aller plus loin euh même si j'imagine que vous allez le dire avec des conditions encadrées. D'abord les travaux que le président de la République m'avait demandé de conduire faisait suite à la vie du Conseil national d'éthique avec son avis 139 qui disait que la loi Clèse Le Léonetti ne pouvait pas répondre à toutes les solutions. C'est le point de départ en septembre 2022 des travaux que le président de la République a demandé de conduire. répondre.

Je on va pas faire le débat ici et ce serait pas décent mais Clémence je pense que vous n'êtes pas vous n'êtes pas éligible vous n'êtes pas éligible à la loi telle qu'elle est telle qu'elle est écrite et on pourra en discuter. Moi je suis comme madame Jeeté. Je veux dire que tous les avis sont respectables parce que c'est un sujet qui touche à l'intime de soi.

En tant que législateur, on nous demande de répondre à une question et c'est notre rôle de législateur. Je ne sais pas si en tant que citoyenne confrontée à la situation, j'auraiis la même réponse. Ça, j'ai zéro certitude.

Et tous les travaux que j'ai menés m'ont confronté m'ont conforté dans deux choses. D'abord, c'est les soins palliatifs à proposer à tout le monde. C'est ce que fait la loi.

C'est-à-dire que toute personne qui le souhaite qui le souhaite pour avoir accès aux soins palliatifs. Ça c'est la priorité des priorités parce que oui et notamment à Jean Garnier, j'ai rencontré un monsieur qui m'a dit "Je suis rentré ici avec l'idée de vouloir en finir et je veux terminer avec les soins qu'on prodigue parce que oui, il faut le dire, les soins et vous en êtes le témoin qui sont prodigués dans les soins palliatifs sont extraordinaires. J'ai visité 25 unités et à chaque fois mais malgré tout on voit bien et c'est d'ailleurs aussi dans votre reportage il y a un monsieur qui souffre de la SLA de mémoire et qui dit moi je voudrais avoir le choix et je crois il dit qu'il veut pas maintenant mais que plus tard il crois qu'à un moment faut aussi donner la possibilité pour des situations bien précises c'est ce que définit la loi avec des critères qui sont restrictifs et des malades faut surtout pas et là je suis en complet désaccord avec ce que vient de dire ma collègue faire penser que cette loi elle est fait pour les personnes vieilles et handicapé pour le terme handicapé parler de personnes âgées non mais les personnes âgées dire qu'au Japon vousz surtout pas surtout pas ce sont des personnes malades et face à la maladie face à la maladie face à des souffrances qui sont réfractables réfractables tractement chacun peut avoir besoin et chacun peut changer d'avis jusqu'au bout puisque l'is demandé au moment de faire le geste jusqu'au bout vous dites il faut aller un peu plus loin aujourd'hu c'était pas simple, j'étais rapporteur de la vie du CCNE et en conscience, j'ai répondu à une seule question qui va comment concilier l'autonomie de la personne et la solidarité de la nation.

C'est pour ça qu'on n pas voulu dissocier soin palliatif et aide à mourir. Je retiens pas l'exemple japonais. Non, je crois qu'il faut pas le c'était par rapport à l'aide à mourir, pas par rapport à l'argent.

D'accord. Moi ce que je voulais vous dire et ça ne vous concerne pas directement, moi je je vous ai dit le votre parcours que vous faites aujourd'hui, vous avez un parcours de vie et les soins palliatifs à améliorer votre parcours de vie complètement. C'est essentiel complètement.

Mais ce peut se trouver à un moment une personne dont le pronostic vital est engagé à moyen ter vous avez trouvé une autre formule que la mort elle est là. Il peut se trouver que cette personne pose des questions. Et je vais vous citer quelqu'un qui m'a beaucoup aidé.

Je je te l'avais dit, Frédéric Vorms qui était un philosophe qui est un philosophe qui est était membre du CCNE avec moi et qui est maintenant président de direction de Norman SU. Je dis donne-moi des raisons pourquoi il faut pas utiliser le mot suicide assisté ou euthanasie. Il m'a il m'a répondu à la chose suivante.

Il m'a dit Ain c'est pas le choix entre la vie ou la mort. La mort elle est là. Et la deuxième chose qu'il a rajouté c'est quel est le chemin le moins pire pour la personne ?

Est-ce que la société par rapport à ce questionnement peut donner une possibilité à la personne ? Voilà. Et Clémence Pasquier, je voudrais vous donner le mot de la fin.

On voit que certaines personnes vont à l'étranger aujourd'hui pour bénéficier d'une aide à mourir. Est-ce que il faudrait pas avoir un modèle français ? Je peux répondre en de temps.

Moi, je suis pas chargé de savoir s'il y a un modèle. Finalement, j'ai une une situation compliquée ici là. Enfin, une position compliquée parce que j'arrive avec mon histoire et voilà.

Mais vous avez une position compliquée qui est celle de devoir sortir du personnel justement pour avoir une réflexion euh nationale. Donc moi, je crois pas avoir de réponse à cette question, mais par contre euh il me semble que on a un modèle euh français euh des soins palliatifs, de la culture qu'il faut avancer et tout ça et et il me semble quand même que justement la loi vous l'avez dit, elle est mal appliquée et tout ça et qu'il y aurait des choses à tester avant d'aller sur quelque chose qui soit radicalement différent. Et si j'ai 2 minutes pour finir, vous avez parlé d'un exemple.

Moi structurellement, j'ai aussi plein de gens qui sont dans des situations similaires au moi et à moi, pardon, et notamment des jeunes femmes qui ont aussi des situations compliquées et tout. Euh j'ai une amie qui était radicalement opposée dans les discussions qu'on peut avoir de manière théorique sur l'euthanasie et qui un jour a commencé pour elle une démarche faire la Suisse pour un suicide assisté. Elle a commencé en en parlant que aux personnes qui étaient malodes aussi parce qu'elle avait très peur de ce qu'on allait pouvoir penser de son acte.

Et quand elle a en fait c'était tellement avec plein de choses sous-jacentes que c'était pas évident pour elle de savoir pourquoi elle le faisait même. Elle allait même plutôt mieux physiquement mais c'était vraiment voilà, il y avait plein de choses sousjacentes. Et quand elle a commencé à en parler à ses proches, elle m'a appelé au bout de quelques jours en pleur en me disant mais personne m'a dit "Mais reste, j'ai envie que tu restes." Et c'est moi qui l'a appelé parce que tout le monde en pensant bien faire et en pensant vraiment que c'était respecter son choix lui a dit "On te comprend, on t'accompagnera." Et en fait je je raconte cet exemple pour dire à quel point en fait c'est ambivalent le désir de mourir, c'est changeant.

Et en fait la question pour moi c'est là, elle est individuelle, c'est ce que chacun a répondu à cette jeune femme, mais c'est quelle réponse de la société on a à un désir de mort ? Enfin en fait voilà, ce désir de mort il existe et qu'est-ce comment on lui répond quoi ? Et bien merci à tous les quatre d'avoir essayé d'apporter des réponses dans le respect et dans l'écoute.

C'était en immersion sur LCP. À très bientôt pour un prochain numéro. [musique] [musique] [musique]