Journées de réflexions éthiques interfilière - 19 Avril 2024 - Après-Midi

vous nous donnez le oui oui oui et et qu'est-ce que vois monsieur class nous voit ou pas oui je vous vois ok très bien bah écoutez merci beaucoup merci à tous les participant de revenir bien à l'heure et après les cette matinée ce matin consacré aux enjeux éthiques autour de la transplantation d'organes avec un débat qui a été extrêmement riche et animé nous allons poursuivre cette journée de réflexion éthique Interfilière donc je rappelle entre la filière finelmus qui représente les maladies neuromusculaire et la filière G2M pour les maladies héréditaires du métabolisme euh en disant bien que les participants sont parfois et même beaucoup hors filière donc c'est pas limité euh à des professionnels qui travaillent autour des maladies rares il y a beaucoup d'autres euh le le dans la salle il y a beaucoup de professionnels qui sont euh de de d'horizons différents et il y a aussi euh des association des représentants d'association de patients euh qui sont aussi en visio il y a beaucoup de monde en vision donc nous avons la joie cet après-midi donc de faire une table ronde table ronde qu'on attendait depuis longtemps sur les enjeux éthiques autour de la fin de vie on comprend bien que étant en tant que soignant la fin de vie dans le cadre des maladies dont on s'occupe qui sont souvent des maladies chroniques des maladies rares on est très souvent confronté que ça soit chez les adultes ce qui semble peut-être plus naturel mais également chez les enfants et nous allons pouvoir discuter de tout cela euh je remercie très vivement et très chaleureusement donc Alain claè euh je ne sais pas s'il faut encore le le le présenter donc Alain clè est ancien maire ancien député et co-auteur de la loi clè léonti et bien sûr il nous dira tout ce qu'il a vécu à ce moment-là et puis tout ce qui se passe à actuellement et j'ai la la chance et l'honneur de siéger avec lui au niveau du Comité consultatif national d'éthique donc Alain déjà un grand merci d'être là et puis comme discutant qui seront des discutantes donc il y aura le professeur Isabelle Deger donc on a dit qui nous vient de Necker Paris et qui est neuropédiatre et qui pourra évoquer euh euh qui va évoquer ses ses dilemmes éthiques euh auprès des enfants dans ces situations de fin de vie et le Docteur Dominique largilier qui est médecin coordonateur du réseau SLA dans la région PACA et qui là aussi sera une discutante certainement les deux pourront bien j'allais dire illustrer tes propos et y répondre voilà et puis la règle c'est que ça soit très interactif donc avec le le les personnes qui sont ici présentes mais également celles qui sont en visio et pour ça il y a la méthode de du chat donc la secrétaire nous dira au fur et à mesure s'il y a des questions qui qui sont posés pour que surtout on n'oublie personne voilà donc Alain je te laisse la parole et encore merci d'être avec nous cet après-midi bonjour Brigit moi je suis très heureux d'être avec vous cet après-midi j'aurais préféré être à Marseille mais le calendrier l'a empêché dans la mesure où hier soir à je participais à un débat au sein de sciencep l'antenne de sciencecesp Paris à Poitier sur la fin de vie je crois que votre réunion aujourd'hui est totalement dans l'actualité dans la mesure où la commission spéciale j reviendrai du Parlement de l'Assemblée nationale commencera ses audition lundi prochain je vais par revenir sur ce que tu tu as dit me présentant j'ai été parlementaire pendant 20 ans de 1997 à 2017 euh j'ai siégé durant toute cette période à la commission des finances m'occupant de être étant rapporteur spécial de la recherche et de l'enseignement supérieur et il se trouve que dans le même temps j'ai eu la responsabilité à partir de 2001 jusqu'en 2 11 de euh participer à la révision des lois bioéthiques j'en été le rapporteur puis le président pourquoi cette distinction parce que quand il y a une commission spéciale de révision de loi le le rapporteur fait partie de la majorité parlementaire et le président fait partie euh de la minorité parlementaire et comme cette révision de loi bioéthique s'est passé euh à travers deux législatures j'ai suivi euh à ces deux fonctions ces révisions de lois biothique déjà en partie avec Jean Leonetti ensuite j'ai siégé longuement durant toute cette période à l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technique j'ai été amené à faire un certain nombre de rapports sur la profitabilité du vivant sur les recherches concernant des celles Souch embryonnair sur le sujet d'imagerie médicale euh éthique et enfin euh à la demande du Président de la République de l'époque François Hollande euh j'ai participé comme co-auteur à la rédaction de la loi 2016 avec Jean Leonetti car contrairement à aujourd'hui la loi de 2016 a été euh débattu à partir d'une proposition de loi c'estàd émanant du Parlement alors ce sujet de de la fin de vie est un sujet j'allais dire qui divise peut-être euh qui interroge sûrement j'ai fait depuis plusieurs mois des dizaines et dizaines de réunions que ça soit avec des professionnel que ça soit avec du public ne connaissant pas forcément ces sujets que ça soit à travers des courants religieux philosophiques bref avec ce que représente notre diversité et ce qui m'a marqué durant ces 2 ans c'est le respect des uns et des autres je crois que aujourd'hui souvent on s'interroge sur notre démocratie notre démocratie est adulte et peut aborder ces sujets difficiles avec parfois euh des avis bien tranchés mais de façon apaisée et responsable et vraiment c'est un enseignement que je voulais vous faire partager et pour moi qui a été euh euh extrêmement euh important si on regarde derrière nous euh il y a eu euh quatre lois essentielles depuis euh 1999 alors faut pas nous tromper euh législateur et c'est pas au professionnel que vous êtes que je l'apprendrai n'est pas là pour élaborer je ne sais quel mode d'emploi c'est simplement législateur a pour tâche simplement de fixer un cadre juridique sur l'ensemble des pratiques des cheminements mais médicaux euh dans cette période dans cette dernière période de la vie que constitue euh ce sujet euh de la fin de vie je crois que si on voulait euh résumer un peu l'esprit du législateur queles que soient les opinions politiques des uns et des autres car ces lois ont été adoptées avec des majorités très différentes il y a euh deux mots qui reviennent autonomie et euh solidarité et il y a un autre mot qui pour moi est important qui caractérise bien souvent euh l'état du patient c'est le mot vulnérabilité et je crois que autour de ces trois mots nous avons toutes les problématiques qui peuvent se poser sur cette dernière partie de la vie rapidement un retour en arrière 1999 c'est la loi qui consacre les soins palliatifs donc une loi j'allais dire de solidarité la loi 2002 dite loi couchner est une loi importante qui est j'allais dire un point de départ sur cette notion d'autonomie à travers l'ensemble des textes qui constituent cette loi il y a un principe qui est sur lequel le Parlement légifère c'est la possibilité pour une personne de pouvoir demander l'arrêt de ces traitements y compris lorsque l'arrêt de ces traitements peut conduire à euh j'allais dire euh mettre en cause de pronostic vit bien entendu législateur a voulu à travers cette loi parler d'autonomie de la personne mais cette autonomie encadrée par dire un dialogue entre la personne le patient et la collégialité de médecin je pense que cette Toie 2002 est extrêmement importante je dire pour comprendre les débats auquel nous sommes confrontés aujourd'hui la loi de 2005 et une loi qui a été je m'en souviens demandée en particulier par vos collègues réanimateur euh je m'explique euh cette loi euh aborde le sujet de l'obstination déraisonnable sujet important et sur lequel à mon avis euh nous aurons les uns et les autres à revenir dans les années qui viennent jeallais dire c'est un peu le sens du du rôle du Comité consultatif national d'éthique euh créé par François butteran il y a 40 ans c'est-à-dire de confronter des innovations scientifiques les progrès scientifiques et ses conséquences sur la personne ou la société et les progrès techniques qu'on a connu au niveau de la réanimation en particulier peuvent créer des situations extrêmement complexes où il peut exister un maintien artificiel en vie d'une personne d'où cette loi sur l'obstination des raisonnables j'ajoute un point cette loi a fait l'objet de recours constitutionnel à travers ce que vous avez dont vous avez peut-être entendu parler des questions prioritaires de constitutionnalité il y a une

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personne l'équipe médicale considérait qu'il fallait l'arrêt des traitements qu'on était dans le cadre d'une obstination des raisonnbles et la famille s'y opposer et le Conseil constitutionnel dans la décision qu'il a prise à confirmer la constitutionnalité de cette toile 2005 constitutionnalité à partir de deux termes liberté et dignité donc loi de 2005 qui est extrêmement important et qui avait été demandé par les praticien hospitaliers il y a eu la loi de 2016 euh la loi auquelle j'ai contribué avec Jean Leonetti à élaboré qui a été adopté par le Parlement l'Assemblée et le Sénat qui donne de nouveau droits au patient mais il est important de rappeler parce queon l'oublie souvent la question qui nous été posé par le Président de la République et le Premier ministre la question qui nous était posé était la suivante quelle mesure peut-on prendre pour des personnes dont le pronostic vital est engagé à court terme j'insiste à court terme atteint d'une maladie incurable avec des douleurs réfractaires c'était le cadre qui nous était fixé et dans ce cadre là après débat parlementaire et dire un dialogue entre l'Assemblée et le Sénat à travers la Commission municiparitaire a été institué trois nouveaux droits des directives anticipées qui devenaient non pas opposa des termes sont important contraignant mais le législateur a souhaité ajouter un mot et qui est important elles sont contraignantes sauf si elles sont considérées comme inappropriées vous savez sur ce type de de loi un législateur peut être bavard mais il faut mieux utiliser la gomme que le criant c'est-à-dire tout terme a son importance et donc c'était la possibilité sous réserve que il y ait une trace écrite dans les dossiers médicaux que ces directives anticipées contignantes pouvaient être considéré dans certains cas comme des ne correspondant pas à la réalité à laquelle était confronté le corps médical deuxième sujet ça a été la personne de confiance et j'y insiste c'est un sujet extrêmement important lorsque la personne ne peut plus s'exprimer n'est plus en capacité de s'exprimer désigner une personne de confiance est important ça permet à cette personne non pas de donner son opinion mais d'exprimer ce qu'aurait pu ce qu'aurait été la position de la personne si elle avait été en capacité de pouvoir faire son choix et cette personne de confiance législateur a souhaité que elle puisse être choisie dans un cadre large ça pouvait être tout simplement un membre de la famille ou un ami proche mais en tout état de cause cette personne de confiance prenez le pas sur tout autre personne important au moment où on aborde ce sujet vous souvenez de ce débat très compliqué quelque part une cruauté terrible le débat autour de Vincent Lambert où la famille s'est violemment affrontée d'un côté son épouse et un cousin qui souhaitait l'interruption des traitements et de l'autre les parents de Vincent qui souhaitaent le maintien en vie à tout prix de Vincent vous connaissez ce débat qui a y compris fait l'objet de débat public avec des expressions des uns et des autres assez assez horrible j'ai eu l'occasion à cette époque de rencontrer la femme de Vincent Lambert je peux vous dire que ce qu'elle a vécu ce qu'ils ont vécutivement était terrible je ne parle pas des équipes médicales qui étai chevet de Vincent et qui assistait à l'affrontement de cette famille souvent par avocat interposés donc désigner une personne de confiance c'est extrêmement important et et puis répondant à la demande du Président de la République et du Premier ministre lorsque le pronostique vit est engagé à court terme quel est j'allais dire les proposition que nous pouvions faire c'est là avec Jean que nous avons proposé et inscrit dans la loi la séation profonde et continue jusqu'au décès elle pouvait être demandée par une personne atteinte d'une maladie incurable souffrant de douleur réfractaire et dont le pronostic vital était engagé à court terme l'autorité de santé puis l'arrêtter du Conseil d'État a défini le court terme quelques jours quelques semaines voilà la réponse qui a été apportée cette sédation profonde et continue jusqu'au décès devait s'accompagner de l'arrêt de tout traitement et là il y a eu un débat entre le Sénat et l'Assemblée nationale pour savoir si l'hydratation et l'alimentation artificielle constituait un traitement ou était simplement un soin qui devait être onger jusqu'à son terme il y a eu un débat qui a failli j'alla dire remettre non pas remettre mais euh retarder l'adoption de cette loi l'Assemblée nationale dans sa majorité considérait que nous avions à faire à un traitement le Sénat souhaitait que cette hydratation et alimentation artificielle soit un soin va dire que dans ce débat le président du Sénat a joué un rôle important de médiateur pour arriver à une solution le Conseil d'État nous a aidé aussi en considérant lui-même que l'hydratation et l'alimentation artificielle constituait un traitement je signale ce débat car il était important donc voilà les quatre lois qui encadrent aujourd'hui euh la fin de vie alors je voudrais insister sur un point ces lois ce sont pas une somme de technique chaque parcours est un parcours singulier qui concerne la personne malade ses proches sa famille et le corps médical donc dans ce débat personne doit être exclu je je ne retiens pas d'idée de dire c'est une loi sociétale je sais pas ce que veut dire ce terme loi sociétale toute loi est une loi de la République donc cette loi et ces futures lois concerne chacune et chacun d'entre nous vous les professionnels de santé bien entendu en premier lieu la personne malade mais la famille les les aidans je crois que c'est c'est de cette façon que on pourra aborder de façon apaisée ce sujet alors avant de parler de ce qui s'est passé après 2016 quelle évaluation pouvons-nous faire aujourd'hui de ces lois qui ont été voté depuis 20 ans soins palliatif soin palliatif aujourd'hui au moment où nous réunissons il y a un peu plus de 20 départements qui n'ont pas de filière euh de soins palliatifs dans leur département et je crois que ce sujet même constitue non pas un échec mais un manque total de réussite alors qu'il y a eu beaucoup de plans euh de financement euh pour les soins palliatifs aujourd'hui si on fait une évaluation les soins palliatifs c'est un budget consacré par un nation d'un milliard 6 par an alors pourquoi et je crois que c'est important d'y réfléchir on est dans cette situation on est dans cette situation parce que peut-être sûrement manque de moyens financiers je crois que la communauté médicale doit s'interroger elle-même il n'y a pas besoin d'être spécialiste pour constater que la formation initiale en terme de soins palliatifs est extrêmement réduite dans nos formations je ne parle pas de la formation continue des soignants si on ajoute à ça l'absence de recherche la quasi absence de recherche sur les soins palliatifs on se rend compte de l'état de la situation alors j'en veux pour preuve au niveau de la recherche les appels d'offre de l'Agence nationale pour la recherche j' veux pour preuve des unités in tout cela est réduit à minima si on ajoute en plus le financement des hôpitaux qui vous le savez c'est pas à vous que je la prendrai est basé sur la tarification à l'activité la tarification à l'activité favorise l'acte technique au détriment de l'acte humain je demande pas la suppression de la tarification activité mais c'est un sujet sur lequel il faut réfléchir Mo je me souviens quand j'étais président du conseil de surveillance du CHU ce sujet préoccupé j'avais dit un jour en conseil de surveillance au directeur qui était un très bon directeur général dit Monsieur le Directeur qu'est-ce qu' vous rapporte plus à l'hôpital une chimio supplémentaire ou une journée de prise en charge de de la personne et la réponse était simple la chimio supplémentaire donc toutes ces raisons font que aujourd'hui les soins palliatifs ne sont pas suffisamment pris en compte si on veut rentrer plus dans le détail combien il y a de puupph aujourd'hui en France concernant les soins palliatifs je parle sur votre contrôle je crois qu'il y en a un qui a été nommé assez récemment et je crois qu'il se situe à Grenoble donc quand je dis la communauté médicale doit réfléchir à ce sujet je pense que c'est important et j'y reviendrai tout à l'heure concernant concernant la stratégie décenale des soins palliatifs proposés par le gouvernement alors ne voir sils sont pas à excès ce sujet des soins palliatifs lorsqu'il fonctionne il fonctionne bien fonctionne bien dans les départements où il y a une unité de soin palliatif il fonctionne dans le service même parfois constitué de 10 15 10 mais il fonctionne en amont et en aval plus difficilement parfois dans les équipements médicaux-soaux et plus difficilement encore à domicile car à domicile d'autres problématiques se posent voilà à grand titre à grand tra comment je vois aujourd'hui l'État des soins palliatifs et je me réjouis que c'est le hasard du calendrier que le Congrès national de l'Association des soins palliatifs setiendra à Poitier dans ma ville le au mois de juin prochain concernant la loi de 2016 n aussi je vais être très direct sur les directives anticipées aujourd'hui simplement 11 % de nos concitoyens ont rédiger la directive anticipé directive anticipée c'est pas simple je crois qu'il faut être accompagné pour rédiger sa directive anticipée je pense que le généraliste doit être l'interlocuteur l'interlocutrice prioritaire pour une personne qui veut rédiger ses directives anticipé suréation profonde et continue jusqu'au décès là aussi je vous parle très directement dans le le secteur des soins palliatifs elle s'applique très modestement car on retrouve un débat qui avait eu lieu en 2016 c'est le mot continu il y a une hésitation aujourd'hui dans beaucoup de d'unités de soins palliatifs pour utiliser la sédation profonde et continue jusqu'au décès alors il a C débat est-ce que c'est une aide à mourir ou c'est laisser mourir moi j'ai eu la faiblesse de dire cétait point de divergence qu'on avait avec Jean N a pas empêché de faire la loi que quelque part c'était une aide à mourir Jean avait pour être tout à fait n une position différente c'était laisser mourir la mort étant la conséquence du traitement misise en place pour alléger la souffrance donc voilà la situation où nous en sommes aujourd'hui fin avril 2024 des lois qui ne se contredisent pas qui sont complémentaires qui essaent de conjuguer autonomie et solidarité mais qui sont mal ou insuffisamment appliqué ça c'est le premier constat le deuxième constat et je parle pour la loi de 2016 est-ce que la loi 2016 comme je l'entends parfois est la loi parfaite qui réglerait tous les problèmes non même si elle est bien appliqué mieux appliqué la loi de 2016 ne règle pas toutes les situations auxquelles le corps médical ou la demande des personnes le corps médical peut être confronté à un certain nom de demande de personnes et je veux parleris de l'aide à mourir c'est pour cette raison que le Comité consultatif national d'éthique que j'ai intégré après une nomination par le gouvernement en 2020 s'est saisi à travers un avis c'est saisi de ce sujet concernant la fin de vie c'est la vie 139 qui s'intitule question éthique relative aux situation de fin de vie autonomie et solidarité j'en ai été un des rapporteurs l'autre rapporteur étant rég qui siége avant moi au CC on a souhaité à la fois faire le bilan de ce que on pouvit constater de ce que je vous ai dit tout à l'heure et faire émettre des pistes de recherche je peux vous dire que le débat au sein du CCNE a été un débat respectueux vraiment l'éthique de la discussion est une réalité au CCNE je parle sur le contrôle de de Brit euh c'est une éthique de la responsabilité du dialogue mais c'est un débat qui a conduit un avis qui n'a pas été adopté euh de façon unanime il y a eu une minorité qui ne s'est pas retrouvé dans cette avis et je considère que c'est une bonne chose c'est à l'image de la société française sur les soins palliatifs on a longuement évoqué l'idée d'un continuum de soins palliatifs notre idée centrale est de dire que lorsque il y a un diagnostic posé je parle d'une tumeur cancéreuse traitement va être mis en route dès le départ les soins palliatifs ou les sonin accompagnement je reviendrai sur euh l'expression doivent débuter dès le début du parcours médical de la personne jusqu'à la guérison lorsque la guérison est là et jusqu'à la fin de vie lorsque l'espoir de de guérison n'existe plus donc c'est à la fois des moyens financiers supplémentaire mais c'est une formation accrue et une recherche réellement pluridisciplinaire pour traiter des situations complexes vous savez c'est un peu donné sens à cette expression qui vient anglo-saxon du C je crois que sur le curatif la France est très forte mais sur le c ça doit devenir une spécialité à part entière qui nécessite la pluridisciplinarité dans l'approche des sujets et moi je compte beaup beaucoup nous rencontrerons prochainement avec Jean Jean-François et régie sa la ministre de la Recherche nous nous insisterons énormément sur cette nécessité absolue de recherche donc la première partie de notre avis après le constat s tourné vers les soins palliatifs et vers cette exigence que nous devons avoir formation recherche moyen financier formation continue et que la dimension hôpital la dimension équipement médicos-social la dimension domicile intégrant chose extrêmement importante les aidants et la famille je pense que cette dimension et pour nous c'est ce que nous avons écrit dans cette avis était pour nous importante ensuite nous avons abordé l'aide nous avons appelé active amourir et la question à laquelle nous sommes intéressé et pour y apporter une réponse claire est-ce qu'il y a une approche éthique de l'aide active à mourir et nous avons répondu par l'affirmé en fixant un cadre extrêmement euh précis ces propositions ne pouvaient que concerner des adultes nous disons dans notre avis nous avons nous n'abordons pas le sujet des enfants qui est un sujet à partentière et c'est un sujet qui devra être à un moment ou un autre traité par les communéséiques avec les professionnels de santé car il y a aussi des problématiques très très spécifique première condition que nous mettons c'est que la personne doit être en mesure d'exprimer elle-même ça demande deuxème condition la personne doit être atteinte une maladie incurable nous mettons n'incluons pas dans ces propositions les maladies psychiatriques maladie incurable dont le pronostic vital est engagé à court mais à moyen terme notion qui n'était pas contenu dans la loi de 2016 un des sujets sera décerminer le moyen terme et un des sujets à monavis extrêmement important et cette demande doit être formulé à une collégialité composée bien entendu de médecins mais pas que médecin ça peut être des associations des aidants des proches pour j'allais dire faire ce chemin que vous connaissez au-delà de l'affirmation de la personne quelles sont ses motivations profondes est-ce que son jugement est éclairé libre et éclairé est-ce que l'influence familiale ne joue pas un rôle bref toutes les questions qui doivent être posées dans ces moments donc pour conduire la personne éventuellement à réitérer sa demande j'ajoute que dans notre avis nous devons aussi mettre avoir avoir en tête euh dans notre avis euh il faut préalablement au moment où la personne fait cette demande lui proposer la possibilité de soins piatif ou tout simplement elle sort peut-être où elle a déjà eu un parcours en soin palliatif et suite à cette démarche qu'il faut limiter dans le temps il peut y avoir une prescription prescription d'un produit létal prescription formulée par un médecin donc voilà le cadre éthique que nous considérons être bon euh pour cette ce type de démarche j'ajoute que nous distingons de choses la personne qui peut faire le geste et la personne qui ne peut pas faire le geste point extrêmement important dans la mesure où euh euh s'il doit y avoir l'intervention d'un tiers euh le sujet euh prend encore une importance toute particulier nous n'utilisons pas nous rappelons dans la vie les mots de suicide assisté et d'ethanasie mais l'expression générique que nous utilisons est l'aide active à mourir dans ce cadre là nous souhaitions à l'époque quand nous avons remis notre avis en septembre 2022 un débat large euh à travers le pays débat réunissant bien sûr des professionnels de santé des associations bref l'ensemble des personnes interrogées intéressé sur ce sujet sachant que dans ces réunion auquelle j'ai pu participer chacun a son histoire personnelle les personnes qui viennent nous écouter ont eu ont été confront à travers leur proches à travers des amis à la mort parfois de façon brutale parfois de façon difficile au centre éta la douleur parfois pas suffisamment pris pris en compte donc c'est à partir de vécus personnels que chacun se forge progressivement une opinion même chose concernant le corps médical si je prends les médecins intégrés dans les soins palliatifs il vous cite des exemples des exemples qui sont vrais des personnes qui rentrent en son palliatif en disant docteur je veux une aide qui va mourir et après l'échange après le débat la personne ne fait plus cette demande ça existe mais le cas inverse existe en 2016 j'avais une collègue députée à qui on a fait un diagnostic de la maladie de Charco qui avait dit adain je t'accompagne sur cette loi 2016 mais qui règle pas tous les problèmes et si les conséquences de la maladie qu'on mannonce et se réalise et si la loi n'a pas évolué en France j'iraai à l'étranger cette personne a été pris en charge par les son palliatif et bien pris en charge par les son palliatif mais malgré cela cette personne est partie à l'étranger pour avoir une aide active à mourir le CCNE disait aussi que sur un sujet aussi complexe aussi difficile pas de référendum c'est une absurdité sur un sujet aussi complexe de pouvoir demander la vie de nos concitoyens à travers un référendum il fallait le débat il fallait l'échange il fallait la confrontation des situations et puis il y avait aussi une exigence c'était avoir suffisamment de temps pour l'aborder donc cet avis a été rendu en septembre 2022 nous l'avons remis ave Jean-François au président de la République nous avons eu un premier échange avec le président de la République pour lui présenter tout simplement l' viis du CCN il a pris l'engagement euh devant nous de euh réunir une convention citoyenne et le lendemain était annoncé la convention citoyenne je ve en témoigner euh je considère et je parle sur votre contrôle vous avez peut-être dans la salle là inconventionnel quelqu'un qui a participé à cette convention j'en vois dans les réunions que nous organisons je crois que ça a été une réussite autant la convention sur l'environnement n'avait pas été une réussite je pense que cette convention a été une réussite pour plusieurs raisons tout d'abord pendant 8 semaines plus de 140 personnes ont accepté de consacré 4 jours par semaine à réfléchir à ce sujet il y a eu qu'un départ durant ces 8 semaines une jeune femme qui n'avait pas de travail et qui a trouvé un travail durant cette période autrement la présence a été totale ces personnes ont pu s'informer totalement avoir les auditions qu'ils souhaitaient pour se faire une opinion et au bout du compte la vie a été rendu un avis net clair qui reprenait assez laave du CCNE mais avec leur mot avec le langage et dans le document final c'est pas rien la vie majoritaire n'avait pas plus de place que la vie minoritaéire j'ai pas entendu de critique formulé sur le déroulement de cette convention et j'y reviendrai en conclusion je pense que cette convention est un élément extrêmement positive pour renforcer notre démocratie représentative c'est pour renforcer le le Parlement sur des sujets aussi graves suite à ces travaux de la convention la convention a été reçu à d'élyisé ils ont remis au Président de la République leur rapport j'ai assisté il y a eu un échange et le président s'est exprimé en prenant l'engagement de d'élaborer un projet de loi donc venant de l'exécutif projet de loi qu'il a présenté qu'ils ont présenté en Conseil des ministres il y a 10 jours et débat va commencer la semaine la semaine prochaine un mot sur ce projet de loi ce projet de loi est constitué d'une vingtaine d'articles il y a deux parties il y a une partie sur la stratégie décennale des soins d'accompagnement c'est les TR premiers articles et la deuxème partie c'est l'aide à mourir alors sur le projet descénat des soins d'accompagnement si vous lisez ce ce document il est assez court parce que beaucoup de mesures qui sont prés qui est présenté qui sont présenté pardon dans le projet des sénal des soins d'accompagnement ne nécessite pas d'article de loi ce projet sénal a été présenté par la ministre de la Santé une semaine avant avant les soin avant la présentation du projet de loi à au Conseil des ministres cette stratégie décénal c'est des moyens supplémentaires je dire c'est important mais c'est pas le plus important c'est faire passer le budget d' milliard 7 à 2 milliard 7 et c'est traité pour être simple bon vous pouvez vous y référer vous verrez toutes les mesures des maisons d'accompagnement et cetera mais l'idée simple des soins d'accompagnement qui est défini dans le premier article du projet de loi ce sont les soins palliatifs bien entendu en premier lieu et les soins support qui sont nécessaires tout au long du parcours de la personne ce parcours est envisagé en multiforme bien sûr à l'hôpital bien bien sûr dans les épades bien sûr à domicile mais aussi les structures intermédiaires comme les maisons d'accompagnement qui seront expérimentés après des avis des agences régionales de la santé et qui devront mobiliser bien entendu le corps médical dans sa diversité mais aussi l'ensemble des aidans des associations car je pense que ce parcours ce parcours doit mobiliser dans sa diversité notre société cette stratégie descénal doit pouvoir apporter un certain nombre d'améliorations mais doit surtout et c'est essentiel considéer véritablement la démarche comme une politique médicale de la personne je crois que c'est ça qui est essentiel on on ne soigne pas uniquement une tumeur on accompagne personne on sait très bien et vous mieux quiconque que même lorsqu'on sort avec une rémission gué d'un cancer le traitement a conduit à une vulnérabilité de la personne la personne doit pas doit pas voir tous ces traitements s'interromprent brutalement il y a une prise en charge on l'a vu sur la notion de covid cettee covid on a été bon euh pour traiter d'un point de vue pour traiter d'un point de vue euh euh santé publique le virus mais on a té mooins bon sur la prise en compte de la personne j'étais maire à l'époque je vois les difficultés euh euh dans les épad ou dans d'autres lieux comment la personne euh âgée parfois a pu souffrir et cetera 2è partie de projet de bois c'est l'aide à mourir qui reprend très précisément les propositions du comité consultatif national d' je ne veux pas j'arrive à ma conclusion préjugé du débat parlementaire qui est là pour abander pour améliorer ou apporter des précisions au texte mais il y a des sujets qui sont devant nous et qu'il ne faut pas gommer tout d'abord l'implication du corps médical avec des questions essentielles où s'arrête le soin corps médical est à débat bien sûr j'ai oublié de le mentionner dans le projet de loi il y a bien entendu la clause de conscience qui est indispensable aussi donc ce projet loi va ouvrir tous ces débats il y a des sujets particulièrement sur lequel il faut peut-être insister le moyen terme je sais que c'est un débat qui aura lieu et qui pas un débat simple dans le corps médical l'Agence nationale de la santé devra définir le Conseil d'État devra apporter des précisions la collégialité qui est beaucoup plus compliquée à faire à mettre en place à domicile que dans un hôpital bref il y a toute une série deux sujets qu'il faudra que le législateur aborde la commission spéciale qui sera présidé par Madame lebedeau l'ancien ministre de la Santé qui connaît bien le projet de loi présidera la commission spéciale et le rapporteur général sera monsieur Forni euh sur ce sujet avec des rapporteurs des rapporteurs par thématique dans trois ou quatre domaine les auditions commenceront commenceront lundi soir par l'audition de la ministre à 19h30 et notre audition du CCNE à 21h30 vendredi prochain mais ça sera symbolique le président de la République rencontrera des des conventionnels l'ensemble des personnes qui participent à la Convention et les parlementaires qui ont qui constituent la commission spéciale ça sera quelque part le passage de témoins et c'est pour cela que je disais en tout début de mon intervention la démocratie représentative auquel je crois beaucoup même si elle donne parfois une triste image la démocratie représentative ne peut que se renforcer à travers tous les débats qui ont eu lieu à votre initiative à initiative de beaucoup depuis des mois à travers la convention ça va alimenter le travail des parlementaires et je crois que c'est une bonne chose voilà ce que je voulais vous dire j'ai été un peu long j'aiessayé de tenir dans les 40 minutes mais un petit peu long juste un mot en conclant c'est pas des techniques vous savez très bien la loi ne peut pas déterminer l'ensemble des situations il y a des débats et je crois que le Président de la République a eu raison de débattre avec tous les courants religieux et philosophiques il s'est exprimé au Grand Orient il a reçu à plusieurs reprises l'ensemble des religions monothéistes c'était pas du temps perdu nous sommes dans un pays laïque et un pays laïque tient compte de toutes les sensibilités philosophiques ou religieuses des personnes puis au-delà de la technique au-delà des mesures juridiques un peu fr je retiens ce que me disait Frédéric Borms qui était un ancien membre du CCNE qui est maintenant directeur de normat SUP à rudulme me disait al c'est pas le choix entre la vie ou la mort la mort elle est là qu' est domain moins pire et je crois que c'est ce sujet que la société a travailler entre cette notion de solidarité et d'autonomie ce ne sont pas deux notions qui s'opposent ce sont deux notions qui dans notre répuique doivent être complémentaires je vous remercie merci mil000 fois parce que par ton ton éclairage ta lecture mais j'allais dire la construction aussi des différentes étapes de cette loi et surtout de ce qui va se passer ce qui se passe aujourd'hui et les discussions et tout ce qu'on entend les réactions euh je pense que c'est extrêmement ton ton ce que tu viens de nous nous faire nous permet justement de prendre des bonnes bases de réflexion ça veut pas dire que tout le monde va penser la même chose et aura les mêmes conclusions mais comme tu dis c'est une démocratie mais c'est vraiment une forme de démocratie totalement éclairée grâce à tes propos donc vraiment un grand merci euh on a je sais plus si on t'avait précisé c'est un on a la possibilité de l'avir en replay et moi en t'écoutant c'est sûr que je vais le remontrer à tous les étudiants qui nous entourent ou toutes les personnes qui essayent d'y voir un peu plus clair donc vraiment encore merci je vais maintenant euh demander aux deux discutantes donc Dominique largilier qui représ de rejoindre sur ça parce que je pense que tu vois le bureau c'est ça pour que tu puisses les voir je te vois je vais voir tout à l'heure voilà je vois les personnes et ben çaarrive donc Dominique largilier donc ah pardon largilier voilà excuse-moi qu'est-ce qu'il y a je me suis trompé encore bon et Isabelle Deger c'est bien donc qui nous qui nous rejoignent et qui je crois on vont toutes les deux un peu au travers de leur expérience exprimer leur ressenti par rapport à ce que ce que tu as dit et comment on va pouvoir dans les soins puisque il s'agit de deux soignantes quelles ont été les interpellations et les questions qui continue à se poser donc c'est Dominique qui commence peut-être voilà donc je te je vouslais laisse vous présenter parce que je dis mal votre nom donc bonjour donc Dominique lardiler je suis médecin coordinateur du réseau SL PACA donc on prend charge des patients encirose latérale anotrophique nous sommes inclus dans le centre de référence du professeur atarian donc au 9e étage de la Timone en fait je voulais faire un petit peu l'historique de la prise en charge de ces patients atteints de SLA donc il faut savoir quand même que depuis 20 ans la prise en charge sur le plan général de ces patients a beaucoup évolué et a permis de prendre en charge de façon beaucoup plus correcte qu'auparavant ces patients donc qui ont une pathologie évolutive dramatiquement rapidement et qui vont en moyenne décéder entre 3 et 5 ans après le début de leur pathologie euh il y a 20 ans en fait on a commencé à essayer de prendre en charge mieux les patients dans le cadre en fait d'une prise en charge multidisciplinaire avec des centres de référence qui ont été créés de telle manière que dans l'ensemble euh de la du territoire français il puisse y avoir une prise en charge homogène de ces patients ce n'yétait pas le cas jusqu'àors euh en plus donc descent de référence on a essayé de mettre en place une interface entre la ville et l'hôpital puisque ce sont des patients qui euh vivent la majorité du temps à domicile euh dans le cadre du centre en fait la prise en charge elle est trimestriel il y a en fait un tricotage relationnel qui se fait entre les les les différents soignants multidisciplinaires qui vont voir ses patients au décours de l'hôpital de jour et petit à petit ça va permettre de d'accompagner ces patients de la meilleure manière qu'il soit et faire en sorte que les choses qui vont mettre en jeu le pronostic vital puissent être abordé de façon suffisant précoce pour pouvoir donner à ces propositions qu'on fait aux patients la possibilité qu'ils réfléchissent et qu'il décident pour eux-même ce que ils veulent et jusqu'où ils veulent aller donc ces propositions et en fait tout ce qui va mettre en jeu le pronostic vital va permettre une proposition cette proposition et bien les patients ils vont y réfléchir ça va s'acter par éventuellement des directives anticipées et le but c'est d'arriver à les accompagner dans leur choix et jusqu'au bout notre travail c'est vraiment de les éclairer pour faire en sorte que les choix puissent être réellement des choix parce que sinon ce n'en est pas donc on va proposer des choses très simples qui vont aller du fauteuil roulant à la mise en place d'une nutrition par gastrostomie par voie veineuse à la mise en place d'une ventilation de façon non invasive de façon invasive et on va essayer de les accompagner au fur et à mesure pour que en fait euh ils puissent aller jusqu'au bout qu'est-ce que nous permettent les lois en fait qui ont déjà été euh proposées elles permettent de désigner une personne de confiance elles permettent de rédiger des directive anticipé elle permet d'accompagner ces patients qui souhaitent rester euh sans euh aidees technique euh vital euh dans le casre d'une prise en charge palliative et de les accompagner parfois dans le cas d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès euh dans leur choix dans le service on accompagne régulièrement des patients y compris jusqu'à la fin de vie jusqu'au décès et c'est des choses qui sont lourdes et qui sont lourdes aussi pour les soignants que nous sommes et que chacun a à voir de telle manière que c'est pas enfin c'est pas anodin donc ça c'est dans le cadre de la de la discussion sur la sédation profonde et continue dans la proposition du choix des patients et dans la proposition d'un arrêt traitement c'est aussi quelque chose qui est acté c'est-à-dire qu'en fait les patients qui sont cognitivement indemnes ont la possibilité à un moment donné de dire stop sur une nutrition anentérale ou parentérale sur une ventilation invasive ou non invasive et notre travail en collégialité ça c'est effectivement un terme important la collégialité l'ensemble des gens nous permet d'aller dans ce sens-l donc en fait on utilise euh toutes les armes que nous donne la législation pour pouvoir accompagner au mieux ses patients actuellement on a plusieurs freins en fait qui font parfois que les chose deviennent difficile d'abord le domicile en fait à domicile on a de plus en plus de mal à assurer une prise en charge qui devient correcte on a de plus en plus de mal à avoir des médecins qui se déplacent à domicile on a de plus en plus de mal à avoir des kinés des orthophonistes des infirmiers en fait cette pénurie de soignant va avoir un impact sur la prise en charge des patients et sur le confort de vie qu'on peut leur proposer ça c'est un premier point deuxème point qui me paraît quand même très important et sur lequel il faudrait peut-être réfléchir de manière institutionnelle c'est la difficulté en fait en fonction de l'âge des patients à avoir des aides à domicile donc dans cette pathologie si vous avez moins de 60 ans vous êtes considéré comme étant une personne ayant un handicap vous dépendez ce qu'on appelle de la Maison Départementale du handicap et donc vous avez droit à ce qu'on appelle la prestation de compensation du handicap dans ce cadre là les aides sont importantes au niveau des aides humaines on peut aller jusqu'à du 24 heur sur 24 d'auxiliaire de vie donc ce qui permet de maintenir des domiciles y compris pour les personnes qui vivent seules pour la plupart des patients puisquen fait so 70 % de nos patients qu' même plus de 60 ans dans ce cas-là les seules aides possibles interviennent dans le cadre de l' pas on est considéré comme une personne dépendante mais vieillissante donc pour vous donner la différence dans ce cas-là les aides à domicile vont être au mieux de 80 he par mois d'aide à domicile donc dans un côté on a peut avoir du 24 he sur 24 de l'autre côté on peut avoir du 80 he sur le mois donc savoir une implication très clair sur les décisions que peuvent prendre les patients c'est-à-dire que quand vous avez 65 ans que vous êtes retraité que vous êtes à lap vous allez avoir très peu d'aide quand on va vous parler de choix de vie quand on va dire est-ce que vous voulez continuer à vivre avec des aides techniques en fait ce qui peut impacter la décision du patient c'est le fait qu'ils vont forcément mettre en en péril en fait l'ensemble de la famille et en tout cas clairement le conjoint voir un de leurs enfants qui devrait être auprès d'eux en permanence donc ça c'est un deuxième point qui est vraiment important et puis le troisième point c'est qu'effectivement vous parliez monsieur Clayes de la difficulté sur les soins palliatifs alors en région PACA on est plutôt mieux lotique que dans d'autres départements ou d'autres région néanmoins au niveau national on on on sait que depuis 10 ans le nombre de patients SLA ayant enfin étant décédé en USP n'a pas changé alors que le nombre de lit de soins palliatif sur l'ensemble national a augmenté quasiment de 44 %.

donc en fait ben peut-être qu'il faudrait travailler sur la culture palliative sur la possibilité d'avoir accès aux soins palliatifs de meilleure manière à domicile et je pense que ça permettrait déjà de diminuer un certain nombre de demandes qu'on peut avoir et qui vont peut-être s'estomper ou peut-être réémerger dans dans des moments de difficulté par rapport à l'évolution de la maladie je vous remercie merci beaucoup donc on va continuer avec plutôt le côté pédiatrique même s'il va pas être concerné par les la nouvelle loi mais je crois que de toute façon l'enfant devenant adulte il est très important aussi qu'on puisse avoir cet éclairage chez le plus petit donc Isabelle desger alors voilà donc la pédiatrie et en effet quand on décline toutes les lois elle est inclue ou exclue selon les les moments et je au fur à mesure que de votre exposé je faisais la liste des endroits où j'avais été convié pour discuter et des réponses qu'on m'avait faites à chaque fois alors je la la première fois c'était pour l'application de la loi de 2016 où il y avait eu un au niveau de l' chas une une des réunions pour définir les conditions de la sédation terminale et donc très rapidement au bout de deux réunions on nous a proposé pédiatre de partir ainsi que les psychiatres en nous disant de toute façon vos situations sont ingérables donc l' CHS ne pourra pas décider quoi que ce soit donc c'est plus la peine de venir bon on était un peu vexé mais bon on est parti hein puisqu'on nous a foutu dehors voilà donc ça c'est pour vous donner la situation de la pédiatrie la deuxème fois où ça m'est arrivé c'est quand euh Monsieur Hollande a donc euh prévu un CNU pour les soins palliatifs qui avait initialement un drôle de nom qui faisait que personne ne savait ce que c'était puisque nous étions un une sous-section d'épistémologie de la vie et du soin ou un truc comme ça je me souviens même plus le nom exact donc on se cherchait dans les couloirs et là encore euh comme il y avait pas d'universitaire en soins palliatifs et il y en a en effet un qui est apparu très tardivement il y a l'année dernière je crois ou cette année on avait proposé à certains universitaires d'autres disciplines de venir réfléchir à ce que devraent être les soins palliatifs donc il y avait un oncologue un neurologue un pneumologue tous étant impliqués dans la réflexion du soin palliatif dans leur propre discipline et moi j'étais la pédiatre de service euh là aussi on a fait une première session de CNU et puis après on m'a dit en fait il y a pas besoin d'un pédiatre dans ce CNU moi bon donc c'est pour dire que en effet la pédiatrie les soins palliatifs ou la pédiatrie la fin de vie ça fait pas un très bon ménage parce qu'en fait ça pose des questions qui sont probablement encore plus difficiles à résoudre et qui dérangent plutôt qu'elle ne soit sympathique à qui que ce soit donc en effet en pédiatrie on s'occupe pas de personnes âgées on s'occupe pourtant de fin de vie et on a des petites particularités et je voudrais juste les rappeler parce que elle colle quand même bien avec certains termes de la loi des différentes lois dont on a parlé la première chose c'est que généralement on a affaire à des enfants qui sont fragiles donc il y a la fragilité il y a le problème du principe d'autonomie à quel moment ils ont qui porte la voix de cet enfant ses parents le médecin qui le soigne cet enfant lui-même il y a le problème de la dépendance au sens général parce que ils dépendent quand même de leurs parents et il y a le problème de l'intérêt premier de l'enfant c'està direire qui va prendre la décision pour cet enfant que ce soit sur le soin le soin palliatif ou la fin de vie et donc on voit bien que d'emblé comme on n'est pas dans la conformation classique de tous les débats qui ont lieu habituellement sur le sujet et bien on est de fait exclu avec les psychiatres fort souvent parce que en psychiatrie aussi souvent ce sont des gens qui sont fragiles qui n'ont pas obligatoirement toute leur autonomie et dont la capacité à exprimer leur le avis ou leur souhait est un peu mis en cause donc ça c'est le premier point la deuxième chose c'est qu'en pédiatrie on meurt pas obligatoirement d'un cancer et là on vient de parler de SLA donc c'est très bien que ce soit pas là encore du cancer mais quand on est au CNU où j'ai été transitoirement en fait 90 % du débat porte sur l'oncologie et donc en pédiatrie il faut savoir que la première population qui meurt n'est pas l'hémato-oncologie mais ce sont les maladies neurogénétiques et ce sont les problèmes néonatologique avec toutes les limitations de soins en réa des grands prématurés donc en fait on n pas la même population donc tout ce qui va être débattu dans les autres domaines ne colle pas avec notre problématique donc là encore ça nous fait une raison d'être outside alors on est quand même quelque part un peu écouté je vais pas non plus jouer au vill un petit canard et à pleurer toutes les 5 minutes c'est-à-dire que par exemple l'observatoire national de fin de vie en effet a inclu les pédiatres on n'a pas encore été viré et on nous écoute même des fois quand on a des particularités de point de vue ou des choses intéressantes à dire et on a fait des travaux dans les années précédentes justement avec des enquêtes des photographies de la réalité concrète de ce qu'est la fin de vie d'un enfant sur un an dans les différentes réanimations en neurologie en réanimation en oncologie et c'est là où on a vu au vu des effectif qu'en fait ce n'était pas du tout le même profil de pathologie que chez les adultes et que donc on pouvait pas appliquer les mêmes recettes la deuxième chose on a quand même créé quelques très rares unités d'équipe mobile de soins palliatifs pédiatrique il faut savoir que la majorité quand même du soin palliatif qui est proposé à l'heure actuelle est géré soit par des adultes qui s'occupent un peu des enfants soit n'est absolument pas géré par des équipes de soins palliatifs mais par les pédiatres qui s'occupent des enfants et donc on a cette particularité de est-ce qu' en pédiatrie en fait le soin palliatif n'est pas une problématique du soin en général c'est-à-dire du C qui doit être géré par les pédiatres et par les spécialistes d'organ ou de maladies concerné la dernière chose c'est que je suis d'accord avec vous pour la MDPH par contre on a un gros avantage on a la PCH yupitagada et donc là on peut espérer être un peu plus plus riche que les gens de plus de 65 ans donc je crois que les pédiatres nous sommes très concernés mais nous sommes concernés en posant des questions encore plus complexes ou probablement moins faciles à résoudre que les adultes ce qui fait que la seule solution qu'on a trouvé c'est en gros de nous dire qu'on allait pas parler de nous pour l'instant je suis pas sûr qu'on parlera un jour de la pédiatrie peut-être qu'il faut pas en parler en fait parce que peut-être que la solution c'est de lire les lois telles qu'elles sont faites et d'y trouver les mots clés qui nous aident à réfléchir au quotidien je dirais pas les niches pour faire des bêtises mais au contraire les mots qui nous permettent à nous de définir notre propre éthique du soin notre propre éthique de l'accompagnement et probablement notre propre éthique de l'aide à mourir puisque dans la réalité concrète même s'il va y avoir des lois et je pense qu'il va y avoir des débats enflammés dans tous les sens pour les gens qui au quotidien accompagnent des enfants qui vont mourir et qui font de l'aide active à mourir sans le dire on sait très bien qu'en pratique c'est un débat qui va être entre les soignants le médecin les parents et l'enfant et qu'il faut arrêter de tourner autour du pot merci merci beaucoup à toutes les deux alors peut-être avant de donner la la parole à la salle peut-être que Alain tu veux après ces deux interventions moi je je pense que les deux interventions sont extrêmement importantes je vraisevenir sur l'intervention Dominique euh lorsqu'elle a abordé deux sujets qui sont institutionnels pour le coup et c'est pas euh le corps médical qui pourra trouver la solution c'est des ce sont les institutions tout d'abord la prise en charge de l'omicide on peut avoir les plus beaux plans du monde sur les soin palliatifs s'il y a pas euh une politique très concrète par des mesures parfois très concrètes pour les aidanss on va être confronté à des choses insurmontables ensuite sur la prise en charge en fonction de l'âge c'est à mon avis une aberration française sur laquelle il faudra revenir jusqu'à tel âge d'être considéré comme euh handicap et donc vous bénéficiez des allocations liées à l' handicap et à plus de 60 ans c'est vrai vous avez la pas mais la pas la dépendance les niveaux de rémunération sont extrêmement différents et la vraie le vrai sujet aujourd'hui moi j'insiste j'ai insisté auprès du cabinet du président et de ministre si on veut une prise en charge à domicile parce que il y a plus trois général vous parlez très concret il y a plus trois générations sous le même toit maintenant les enfants sont euh des petits- enfants les enfants sont partis sont ailleurs les logements sont très différents que des logements qui pouvent exister il y a un certain nombre d'années donc il y a ces mesures d'accompagnement qui sont capital parce que pour une famille pour une personne bénéficier de la pas ou bénéficier de des des prestations handicapées c'est tout à fait tout à fait différent donc je je souscris madame totalement à vos remarques mais au-delà de la euh disouscrire je les réintroduirai si y compris l'undi soir si euh l'occasion nous en est donné dans le débat qu'on AA avec les le rapporteur et la présidente de la commission spéciale parce que ce sont des sujets vraiment où débat parlementaire peut éclairer peut éclairer la chose euh alors Isabelle vous avez l'air euh j'allais dire euh à la fois choqué et à la fois non pas découragé mais assez sévère sur à la fois des propos et des comportement euh qui ont pu exister euh concernant votre spécialité euh j'ai entendu ce que vous avez dit sur le comportement de la la CHS en mettant de réunion euh à la porte des psychiatres je reprends votre terme je peux pas l'imaginer mais euh je vous fais je vous fais confiance si c'est ça c'est le contraire de l'éthique de la discussion sur la CMU c'est pas la faute que de l'État corps médical est bien concerné je sais pas ce que vous en pensez hein je sais comment fonctionne la CMU euh moi je suis capable de dire l'état est responsable ici hein il y a des cas où l'État est responsable mais quand je disais sur les soins palliatifs que la communauté médicale a ses responsabilités je considère qu'elle a effectivement ses responsabilités hein et concernant les enfants moi je vais vous parler très franchement au sein du CCNE c'est un sujet on l'a dit explicitement on n' pas voulu passer outre en le en en l'évacuant comme ça on a mis une ou deux phrases à la demande de Jean-François delelf qu'on traitait pas ce sujet qui est un sujet j'allais dire spécifique en lui-même qui pose et vous les avez vous les avez qualifié parfaitement sur la fragilité sur l'autonomie euh qui porte la Voix De l'Enfant l'intérêt premier de l'enfant ce sont des sujets à parentiers il faudra bien un jour que ça soit le CCNE dans son rôle de conseil et les pouvoirs publics l'aborder je peux vous dire que dans les débats que j'ai pu avoir en dehors du CCNE avec les conseillers des uns et des autres ce sujet va devenir très rapidement crucial parce que tout le monde tourne autour du pot tout le monde c'est vrai que dans une loi on peut pas tout mettre mais là il y a un sujet spécifique qui concerne j'allais dire les principe même éthique l'autonomie la fragilité celui qui porte la Voix de l'enfant et l'intérêt de l'enfant ce sont des sujets éthiques et moi je pense que vos propos moi je souhaite en faire pas avec Brigitte au sein du CCNE parce que là pour le coup le le CCNE ne sortte pas de sa compétence c'est sa compétence première et tel que vous l'avez exprimé avec vous êtes pas découragé c'était je suis convaincu à vous regarder vous êtes pas découragé hein vous êtes une battante mais je pense que c'est c'est le rôle du CCNE d'être en alerte sur ce sujet j'ai voulu être honnête avec vous en disant la pédiatrie n'est pas pris en compte dans cette avis cé le cas mais je crois que vos propos sont extrêmement importants ils doivent pas en rester là voilà ce que je voulais vous dire merci beaucoup on va donc maintenant donner la la parole à la salle alors peut-être je vous demanderaiis de vous présenter quand vous prenez le le micro parce que que tout le monde vous reconnaissent et puis merci de regarder s'il y a des des chats des questions par écrit comme ça on les oublie pas oui bonjour professeur char matarion donc je suis neurologue adulte et je te vois pas bientôt bon je viens là oui et euh donc avec Dominique on travaille ensemble dans dans le service euh il y a deux euh donc depuis 25 ans on on a ces c'est enfin en tout cas dans notre cas tous les deux euh ces patients et C là il y a deux éléments à à à préciser euh d'abord on discutait bergide ensemble donc le nombre de patients augmente euh il y a 20 ans on avait 50 nouveaux cas par an et on avait une fil active de 150 patients maintenant c'est 450 patients le fil actif par an et 100 120 130 nouveaux patients par an alors je dis pas que le alors je sais pas si c'est le nombre de augmente par an mais en tout cas un élément c'est sûr maintenant on a trois fois plus de patients avec les mêmes moyens bien sûr et euh euh donc euh euh c'est un élément important à tenir à prendre en compte euh d'aut alors une partie c'est expliquée par tu l'as dit par amélioration peut-être de prise en charge les patients restent plus euh dans le entre guillemets dans le circuit donc enfin une durée de vie qui a doublé et euh les difficultés de prise en charge enfin la prise en charge c'est c'est c'est complexifié 2è élément euh aussi euh c'est que euh cette culture de décéder à domicile a nettement euh baissé les patients décé de plus en plus à l'hôpital alors je je défends ma ma cause euh nous avons euh sans avoir les moyens de soin palliatif nous avons quand même entre un de deux patients par semaine de décès accompagnement gestion de fin de vie ce qui reste difficile voilà donc je voulais ajouter ces deux points qui qui me paraissent importants je peux vous poser deux questions professeur oui bien sûr avec plais la première question comment expliquez-vous le nombre la croissance importante du nombre de cas que vous que vous devez prendre est-ce que c'est a si qu'est-ce que c'est comment expliv ça et la deuxième chose vous êtes euh beaucoup plus de de personnes sont pris en charge pour leur fin de vie à à l'hôpital c'est lié euh c'est lié à ce que disait Dominique tout à l'heure la difficulté de maintien à domicile de ces personnes pour la première question euh le nombre d'après les études n'est pas augmenté autant enfin n'est pas multiplié par 3 euh il y a une discussion ENF c'est pas aussi clair que ça euh il y a une augmentation euh faible on va dire de nombre de cas euh comme vous l'avez évoqué donc le diagnosti est euh le diagnostique est est de mieux en mieux fait l'érance diagnostique et est réduit et euh ces patients qui décédent sans cause euh maintenant ils ont un diagnostic deuxièmement comme je l'ai dit la la ces patients-l euh il y a 20 ans euh avait une durée de vie de 3 ans effectivement euh dans les conditions difficiles actuellement grâce au soins il la le la durée moyenne de vie la survie est passée à autour de 5 ans euh troisè chose c'est que euh euh bah il y a une relation qui s'ét effectivement avec l'équipe médicale donc on les voit tous les 3 mois à l'hôpital de jour malgré tout ces patients on essaie de de gérer leurs problèmes quotidienes du coup dès qu'il y a un problème euh il nous contacte alors euh Dominique euh avec son équipe qui sont là peuvent intervenir à domicile quand c'est difficile évidemment il n'y a pas alors je sais pas si c'est une pénurie force mais en tout cas une moins attirance pour prendre en charge des malades extrêmement difficiles pas forcément la pénurie médicale et soignant mais que comme il y a une confiance d'bl il passe par les urgences ou d'bl il nous contact pour qu'ils viennent il leur souhait et les moyens que nous avons à l'hôpital à notre disposition fa que la prise en charge c'est plus simple plus complet plus confort portable enfin plus intégral peut-être pour la famille oui surtout pour la famille je et euh oui oui oui bah pour la famille oui pour les aidants pour les accompagnants enfin c'est c'est des moments extrêmement difficiles alor difficile pour l'équipe soignant aussi hein mais bon Maros merci beaucoup euh je donc moi je m'appelle Michel simaratos je suis néphrologue pédiatre et directeur général adjoint de l'Agence de la biomédecine et donc j'ai peut-être deux remarques d'abord merci beaucoup pour la clarté de votre exposé et merci à vous pour le pour cette discussion euh l'intérêt de de mettre des mots sur des concepts c'est aussi de de de permettre la continuité parce que on a abordé là les maladies graves dans le début du Diagnos marque l'entrée dans un parcours mais notre système de soin il se consacre à beaucoup beaucoup de maladies chroniques dont certaines et la plupart d'ailleurs par exemple n'amène plus le décès chez l'enfant mais prolonge la vie qui va au-delà de la vie du moment pédiatrique et on amène chez les adultes des des personnes avec des maladies chroniques dont la fin de vie nécessitera un accompagnement peut-être sans mettre le point sur l'aspect palliatif mais en tout cas en continuité avec l'engagement qui qui les a accompagné toute leur vie je pense aux patients qui sont en dialyse je pense aux patients qui ont des maladies chroniques je pense à patients qui ont des cardiopathies qui vont qui vont vieillir et qui vont s'exprimer pas dans l'enfance mais pas non plus très tard dans la vie et donc cette l'idée de mettre des mots sur des activités est évidemment intéressante mais nous devons collectivement être attentif à à ne pas en construire le le côté un peu réductionniste en disant voilà les malades qui peuvent en bénéficier et voilà les malades qui ne peuvent pas et en en vous écoutant tout à l'heure notamment sur les aspect de l'âge des des en haut de l'échelle c'est-à-dire quand on passe de handicapé à personnes dépendantes euh ça ça fait écho à une à une inquiétude qu'on a depuis maintenant une dizaine d'années c'est que finalement le travail des soignants et de et et du et et des et le savoir-faire médical qui est devenu très très expert y compris dans sa dimension interventionnelle qui on ven-tile combien de temps on ven-tille comment on ven-il et cetera et bien ce savoir-faire il nous engage à à réfléchir au parcours de santé plus qu'au parcours de soin c'est-à-dire comment nous pouvons organiser la vie de ces patients chroniques et de ces patients dont la vie va se terminer avec une maladie pour que le temps d'impact avec l'hôpital soit le plus court et le plus utile possible et vous avez dit Monsieur le Député tout à l'heure que la T2A ne nous permettait pas de de bien construire la façon de soutenir cette activité et je je vous rejoins sur l'aspect activité mais il y a dans la T2A aussi un mode de financement à travers les forfaits qui nous permet de de de construire pour tenir compte de cet aspect un peu différent de celui de l'activité c'est-à-dire de de du paiement à la performance mais peut-être du paiement aux objectifs c'est-à-dire d'être capable de finir une maladie chronique nous soignant d'accompagner nos patients pour qu'ils finissent une maladie chronique dans des conditions de dignité et selon leur souhait et bien on a déjà pas mal d'outils on est déjà bien outillé pour faire ça simplement l'outil ne faisant pas l'artisan c'est grâce à à l'engagement de la représentation nationale et de la concertation dont vous avez parlé tout à l'heure que probablement nous arriverons à atteindre cet objectif collectivement en tout cas merci beaucoup merci pe vous poser une question monsieur est-ce que vous ai bien compris est-ce que du fait du progrès parfois de la médecine des maladies qui avait des perspectives négatives peut se transformer puis se transformer en maladie chronique et est-ce que dans ce cadre là le progrès peut conduire à une survulnérabilité avec des problématiques de santé qui dépassent le soin est-ce que j'ai j'ai bien compris ou est-ce que je sans aucun doute oui oui je pense c'est sans aucun doute et je ne sais pas peut-être que les autres professionnels peuvent s'exprimer mais mais c'est ce qu'on ressent quand on a quand on est comme moi depuis presque 30 ans un peu plus que 30 ans dans dans dans la filière on voit bien comment on dévoile un certain nombre de vulnérabilités et comment des patients qui précédemment décédent tôt avant de pouvoir embarquer toute la famille et tous les aidants dans dans cette dans cette dans ce chemin aujourd'hui s'exprime comme très très vulnérable plus qu'avant je je crois que Emmanuel tu tu deevenenir ici parce que c'est les caméras là comme ça c'est plus agréable que d'entendre une voix donc oui bonjour Moi Emmanuel s Campana je suis neurologue dans l'équipe de chararmamatarian et je vais peut-être dire quelque chose qui va peut-être paraître un peu hors sujet mais qui vous rejoint ce que disait monsieur deimaratos c'est qu'effectivement dans le service donc nous on s'occupe de patients qui ont une myopathie notamment qui par exemple ont été diagnostiqués chez Madame Chabrol qui avant des décédés enfants et puis maintenant sont grands voir ont 50 ans ont des parents donc qui sont leur aidents principal qui peuvent avoir 80 ans euh et en fait alors on parle là effectivement d'aide à mourir mais alors nous on vit aussi avec des patients qui eux n'ont pas envie de mourir à qui la société colle du fait de leur handicap euh finalement euh on dit que finalement c'est gensl si on était à leur place on devrait être mort ou on aimerait mourir parfois c'est ce que nous renvoie certains membr du corps soignant quand on demande justement une prise en charge et il y a certains patients s'ils ont plus leurs parents il y a plus de lieu de vie qui peut les accueillir notamment s'ils ont une trachéotomie avec une ventilation invasive et donc ces patients qui n'ont pas le souhait de mourir qui ont souvent beaucoup de joie de vivre par ailleurs se retrouve bah dit ben oui il faut qu'il meure puisquil y a il y a pas de lieu pour les accueillir donc là aussi il y a quand même une réflexion je pense de la société à comment est-ce qu'on va accompagner cet handicap chez le sujet jeune mais également sur le sujet plus âgé avec les progrès médicals parce que sinon on on se retrouve avec des situations qui sont quand même euh en tout cas bah pour nous soignants qui les voyons des parfois des dilemmes il il y a plus tellement d'autonomie là en fait on sait qu'il y a pas de lieu donc bah effectivement ça aboutit vers une fin de vie puisqueen fait il y a pas de lieu pour les accueillir en autonomie donc là aussi l'autonomie elle est menacée pas justement pour le l'aide à mourir mais plutôt pour l'aide à vivre je dirais voilà merci beaucoup Emmanuel parce qu'effectivement pardon vas-y vas-y al c'estàd c'est-à-dire qu'il il manque de structure adapté l'hôpital pe pas c'est ça accueillir manque de Stru et je pense que ça sera euh ça sera un sujet qui devra être abordé euh euh pas indépendamment mais euh en même temps ces sujets d'accueil parce que on peut pas à mon avis aujourd'hui euh les trois possibilités d'accueil c'est l'hôpital euh les centres médicaux sociaux et domicile avec des financements très différents et les financements c'est pas neutre comme le disait tout à l'heure Dominique ça ça a des conséquences sur la personne sur la prise en charge de la personne je crois qu'il faut qu'on on réfléchisse à cela qui n'est pas uniquement un problème médical mais qui un problème jeis dire social pour garantir l'autonomie de la personne parce que c'est de ça qui s'agit derrière ça c'est l'autonomie de la personne comment elle peut être garantie je voudrais juste dire quelque chose par rapport à au texte de loi en fait on est quand même très contraint sur le plan des structures de soins palliatifs donc on est parti sur un plan pour 10 ans on va avoir une loi qui risque de se mettre en place dans l'année qui vient et en fait par rapport à ce que disait Emmanuel et par rapport à ce qu'on sait aussi de nos patients on a quand même une distorsion entre l'existant de ce qu'on peut proposer aux patients aujourd'hui de ce qu'on peut enfin de ce qu'on va pouvoir peut-être leur proposer sur une aide active à mourir comme étant le seul échappatoire euh à je ne peux plus vivre chez moi et je n'ai pas de structure qui puisse m'accueillir dans le cas de la SLA c'est la même chose et je voudrais juste faire une remarque aussi c'est que depuis qu'on parle de ce nouveau projet de loi nos patients qui sont vulnérables euh on n jamais eu autant de demandes de ventilation par trachéotomie alors c'est une remarque qui est enfin à l'onne de de PACA et des patients dont on s'occupe dans la région mais en tout cas on n jamais eu autant de demandes de ventilation par track etotomie que depuis en fait que nos patients ont pour quelquesuns d'entre eux sans doute peur qu'on décide que leur vie ne vaut pas la peine d'être vécu oui question la question que c'est plus qu'une question euh le constat que vous faites ou l'hypothèse que vousetenez c'est de dire la temporalité du plan desal des soins palliatifs et la temporalité de l'aide à mourir étant différente parlons franchement vous l'avez dit avec vos mots et de façon très réservée com on a pas de solution on va proposer l'aide amoureux hein alors moi je vous réponds extrêmement le plus clairement possible je suis absolument persuadé et convaincu que c'est pas l'état d'esprit du législateur h pas l'état d'esprit du du comité consultative national d'éthique et ça me vient pas euh euh ça me vient pas à l'esprit mais j'entends ce que vous dites j'entends ce que vous dit euh peut-être une question là après je lirai il y a une je je commence par lire la question là parce qu'il y a une personne qui il y a un certain temps alors donc bonjour monsieur claè merci pour votre éclairage et votre présentation très claire je suis médecin urgentiste l'ensemble des textes de loi concernant la fin de vie que vous avez cité reste très vague dans le contexte de l'urgence pourtant la la fin de vie nous y sommes confrontés quotidiennement en tout cas pour les urgences adultes alors pardon les les décisions en situation d'urgence vitale sont caractérisées entre autres par une temporalité particulière souvent très trop courte et par un contexte d'incertitude pensez-vous que les services d'urgence risquent d'être concerné par l'aide active à mourir aussi bien en prê qu'en intraahospitalier et de 2 question le volet sur le renfort de soins d'accompagnement prévoit-il des mesures concernant les services d'urgence en particulier pour les hospitalisations de très courte durée voilà deux questions qui sont posées alors sur la sur la première question le cadre qui a été fixé jusqu'à présent par le CCNE et par le gouvernement je ne veux pas préjuger de ce que décidera le Parlement l'aide AC l'aide à mourir doit faire l'objet d'une demande spécifique de la personne et demande réitéré pour le moment n'a pas été retenu l'hypothèse que la demande pourrait être saisie à travers une directive anticipée ce qui pourrait se passer qui peut se passer en période en situation d'urgence donc pour le moment j insiste le sujet n'est traité que pour les personnes en capacité de s'exprimer au moment de au moment de la demande je sais pas si je réponds totalement à votre question mais ça sur la première question sur la deè question des des services j'ai pas bien compris comment alléger les urgences pour des hospitalisations de courte durée c'est c'est ça votre question la question donc c'était est-ce qu'il y aura des mesures dans les services d'hospitalisation de très courte durée dans le casadre du renfort des soins d'accompagnement est-ce que elles seront concerné comme les services on va dire d'hospitalisation plus conventionnel alors ça va être là je veux pas vous répondre aujourd'hui parce que d'une part je je je ne connais pas précisément la la réponse euh ça ne fera pas l'objet de de la loi c'est par rapport aux sommes qui vont être engagé comment ces sommes vont être réparties euh dans les hôpitaux hein dans les hôpitaux et euh dans d'autres structures mais j'insiste euh sur ce qui est peut-être passé inaperçu tout à l'heure le renforcement des hospitalations de courte durée pourra passer par une réforme de la tarification à l'activité car vous êtes des professionnels on peut aborder sujet entre nous aujourd'hui la tarification à l'activité conduit à une hospitalision la plus courte possible regardez ce qui s'est passé depuis 10 ans ou 15 ans à l'hôpital euh les hospitalations sont avec des difficultés parfois qu'on peut rencontrer si la prise en compte dans le financement dehôpital de la personne euh est plus importante on aura des possibilités euh plus grandes aujourd'hui euh moi je peux vous dire que et vous le savez parfois euh une personne qui sort de l'hôpital prématurément il y a des sujets auxquels tout le monde est confronté euh les infirmières en première en première ligne les médecins libéux ils sont ils sont ils sont présents il y a toute une série de difficultés on mesure pas assez aujourd'hui toutes les conséquences qu'il y a eu sur la réduction de la durée d'hospitalisation et toutes les mesures les politiques qui ont qui ont été menées en ambulatoire ont des conséquences à mon avis qui sont pas forcément positifes dans la on mesure dans la salle la plupart des soignants mesurent la contrainte liée aux hospitalisations actuellement hein qu'on soit très clair on a beaucoup de choses à faire remonter si besoin euh je vais vous laisser la parole alors moi j'ai une petite question peut-être un peu à ah oui pardon je suis Soline goubot je suis soignante en réanimation moi j'avais une question peut-être un petit peu à part mais quand même je me posais la question de savoir à quel moment la demande de cette loi et est réapparue enfin est apparue est-ce qu'elle est déjà justement apparue notamment en 2016 quand vous participez donc à la révision je crois de la loi Leonetti voilà je me demandais d'où émane cette demande de cette loi actuelle là don dont il les questions de qui et est-ce qu'elle était déjà présente dans les discours peut-être je sais pas en 2016 merci une très très bonne question je crois que le sujet a été ouvert en France en 2002 lorsque drois couch on consacre d'idé qu'un patient peut demander l'arrêt du trait c'està dire qu'on met au même niveau que la solidarité la demande d'autonomie et je pense que c'est à ce momentlà se cristallise le sujet à tel point que je vous indien 2000 la céation profonde continue jusqu'au décès lorsque le prognosti d'AT est engagé à court terme concernit aussi des personnes qui avaient arrêté de leur propre fait qui avaient arrêté leur traitement hein alors en 2016 j'ai précisé qu'elle était la lettre je veux dire de mission qui nous avait été formulé par le Président de la République et le le Premier ministre cétait à court terme je maintiens toujours que lorsque le pronostic vital est engagé à court terme quelques jours semaines je je confirme toujours que la céation profonde si a des utilisé continue jusqu'au décès et la bonne réponse mais j'ajoute aussi j'ajoute aussi qu'elle n'est pas la réponse à tout c'est pour C trs raison qu'il y aura qui proposé cette avancé dans la loi en enfin qu'est-ce qui s'est passé en 2016 en 2016 il y avait à la fois celles et ceux qui considéraent qu'on allait trop loin et C et ceux qui considéraent qu'on allait pas assez loin hein et c'est de groupes minoritaires qui se sont exprimés à l'Assemblée nationale se sont retrouvés après ce texte pour le voter à la quasi unanimité mais déjà le débat le débat existait existait fort donc il faut qu'on les alors concernant les sondages j'ai je n'y attache aucune importance aucune importance ça veut rien dire 90 % 90 % des personnes sont pourthanasie tout ça ne veut rien dire mais acceptons qu'il y a une demande d'autonomie forte dansre pays qui doit se concilier avec une demande de solidarité puis constatant aussi une chose c'est vous madame c'est personne précédente qui travailler en réanimation que parfois c'est la famille même qui demande de poursuivre au-delà parfois jusqu'à l'obstination des raisonnbles des traitements il y a aussi ce ce phénomène on dit il y a une majorité grande majorité de Français qui souhaitent qui souhaitent une aide active à mourir mais il y a aussi moi c'est les témoignages que des médecins me rapportent parfois des familles qui sont j'allis dire entre guillemets avec toute la prudence qui se doit dans l'obstination des raisonnables he je crois que c'est pas si simple qu'on veut bien le dire mais pour vous répondre madame ce débat a toujours été laattend dans la société française euh moi je pense même au CCNE je je je dis sur le contrôle de de de Brigit cette était pas un tournant en la vie de 2022 mais ça a été un élément important au sein du CCN comment conjuguer cette demande d'autonomie à sité sachant très bien que euh le nombre de cas sera très réduit on sait bien que la vraie le vrai sujet c'est le travail de solidarité mais à partir du moment où la loi de couchè 2002 ouvre ce sujet et qui éit vrai sujet c'est à part c'est à mon avis sur je discutais l'autre jour avec un responsable un ancien neurologue à Poitier qui est responsable du comité d'éthique régionale et Roger Gill me disait que l'existence disons la révélation de l'autonomie pardon passe essentiellement par cette loi se tournant en 2002 je sais pas si vous le partagez mais je pense que ça a été un éléement important merci beaucoup il y a une petite question allez-y il y a encore un commentaire sur le chat donc et puis après nous allons conclure avec le professeur Pierre lecuse oui un dernier commentaire qui dit le soin produit de la vie ce n'est pas compatible avec une rentabilité financière directe à moins d'utiliser les tableaux d'ind isation des assureurs pour estimer le coût de la vie humaine c'est un commentaire voilà bah c'était un commentaire là je Alain je ne sais pas si tu as entendu oui j'ai mal entendu la question c'est c'est un commentaire c'est un commentaire en fait sur le coup euh le coup financier d'accompagner la vie ou ou quelque part de d'arrêter les soins voilà et par rapport au au prix des des mutuels oui je pas commenter je je pense que sur ce sujet de solidarité notre pays il est très attaché et au-delà des sensibilités politiques je crois que h c'est quelque chose de d'extrêmement important chez chez nos concitoyens hein alors c'est vrai qu'il y a eu parfois en voulant être trop précis euh il y a eu des erreurs on est handicapé jusqu'à tel âge et on est dépendant après voilà des décisions institutionnelles et moi je me cache pas derilleurs mon petit toig hein la loi de Chirac sur le handicap a été adoptée à l'unanimité hein mais quand on voit son application elle est pas la hauteur de ce souhaitit le président de la République à l'époque mais c'est vrai qu' mais je vois pas ce qui est dit là à travers ce commentaire que l'aide à mourir serait l'outil pour faire des économies de santé non je crois pas que ça soit à la hauteur du débat mais je comprends parfaitement par contre parfaitement euh le débat qui traverse la communauté médicale sur le sujet où s'arrête le soin je vais être encore plus clair avec vous au sein des soins palliatifs il y a une très large majorité de de médecins d'infirmières qui sont contre l'aide ce qui n'est pas le cas dans d'autres activités mais moi je respecte ca de même je le maintiens au sein des soins palliative euh la sédation profonde et continue jusqu'au décès n'est pas forcément euh euh appliqué dans des cas qui pourrai être appliqué voilà il faut il faut reconnaître les la réalité de terraini l'autre jour je demandais un service combien de C profonde et continue jusqu'au décès ét réalisé c'était deux ou trois dans une année donc fa accep pardon parce que une loi on peut la voter il compris à l'unanimité et regardez il faut voir comment tout cela s'applique sur le terrain je vous prends un autre exemple qui n'a rien à voir l'interruption volontaire de grossesse le le Parlement a accepté de l'inscrire dans la Constitution c'est une très bonne chose mais disons des papiers qui ont été publiés ces derniers mois dans le des les gens des revues ou des des journaux sérieux quand on voit difficulté sur le terrain que certaines femmes rencontrent y compris devoir changer de département pour pouvoir d' Act déjà traumatisant pour pour la fin c'est un vrai sujet c'est que entre la loi et la pratique au quotidien ce que vous avez dit avec vos mots c'est un sujet qu'il faut il faut qu'on a en tête et c'est pour cette raison que moi j'insisterai parce que ça été peut-être un échec collectif et je me mets responsable de cet échec durant les 20 ans qui sont passés il faut que le législateur soit beaucoup plus exigeant sur l'évaluation euh des lois votées d'évaluation on n'a pas aujourd'hui sur la sédation profondé conissé des évaluations qui sont euh totalement pertinentes merci beaucoup donc on va demander maintenant au professeur Pierre lecose donc euh qui est philosophe professeur à la Faculté de Médecine responsable de l'espace éthique PACA et Corse donc de nous faire une conclusion comme il il sait si bien le faire pierre on compte sur toi à toi oui merci Brigitte et merci aussi à monsieur le député qui a a pu je crois par la sagesse la prudence qu'il incarne euh peut-être apaiser des des inquiétudes que que suscite cette loi non seulement chez les soignants mais on l'a appris tout à l'heure par vous madame que peut-être que cette loi aussi suscite des inquiétudes chez chez les patients raison pour laquelle il est vraiment important que le député qui porte aujourd'hui la voix du législateur inspire cette sérénité cette prudence cet équilibre ça n'a pas toujours été le cas de tous les les députés et puis euh je crois que Monsieur clles nous a aussi rassuré en nous rappelant que le législateur il ne rentre pas dans tous les détails il va laisser sa place au cliniciens aux situation cas par cas il donne des directive générale et preuve en est c'est que la pédiatrie se satisfait de cette loi qui pourtant ne la concerne pas mais elle est si générale qu'elle va y trouver des concepts qui lui permettront de savoir comment s'ajuster à sa propre réalité et puis troisième point qui est rassurant c'est que ce qui nous a été dit c'est que la l'aide à mourir ne ne peut être apporter à un patient que moyennant un certain nombre de critères très stricts ce qui fait queon va pas pouvoir accéder à toutes les demandes de d'aide à mourir alors puisquon était dans un colloque sur les maladies rares j'ai pensé faire un petit parallèle quand même avec le dépistage ça apparemment ça n'a rien à voir mais en éthique on raisonne souvent par raisonnement analogique puisqu'on peut jamais rien prouver mais on fait des raisonnements par aller-retour dans d'autres contextes en 1972 la phénil cétonuie première maladie qui va rentrer dans le la loi sur le dépistage et qui va répondre à toutes sortes de critères mais parfaitement vous dire c'est une maladie grave avec des effets irréversible si on met pas en place des mesures le coût du dépistage est raisonnable au regard des avantages le test est reproductible il est simple il est efficace vraiment on est content parce que on remplit toutes les cases puis quand on regarde l'histoire du dépistage que git nous a rappelé à l'occasion des 50 ans l'an passé ben on se rend compte que on a été obligé au fur et à mesure quand même de céder un peu sur certains critères et il y a eu au Comité national d'éthique je les ai connu aussi des discussions assez animées sur par exemple dépistage de la mucovicidose on se disait là par rapport au critères on n'est pas aussi à l'aise que avec la phénil céonerie et bien je pense qu'un scénario de ce type va aussi se reproduire dans le domaine de la fin de vie monsieur le diputi nous rappelle tout à l'heure que ce sera rare mais même parmi les carares il y en a certains qui vont poser des problèmes éthiques parce que avoir son discernement être libre tout en étant sujet à une souffrance jugé insupportable déjà là il y a une difficulté dans les critères car comment être la proie de souffrance insupportable et par ailleurs être libre et autonome et ça a été effectivement le le coup de force réalisé par la loi Kouchner qui vient d'être rappelé à savoir que pour la première fois le législateur a considéré qu'un patient pouvait être souffrant et libre en même temps et tout ce qu'on a appelé le paternalisme en fait le paternalisme c'était une philosophie tout à fait argumentée selon laquelle on ne pouvait pas être à la fois le siège d'une souffrance insupportable et prendre des décisions libres et éclairées ça a été ça toute l'histoire de la médecine le malade subit une maladie donc on va décider à sa place effectivement la loi couchner c'est vraiment un change chement de paradigme avec à l'arrière-pl inévitablement 20 ans plus tard la question de l'euthanasie alors les critères donc c'est la liberté c'est la souffrance insupportable j'ai lu hier le rapport aussi du Conseil d'État concernant les malade atteint de souffrance psychiatrique on a compris que le législateur ne voulait pas les intégrer parmi les patients éligibles mais si on regarde de près le Conseil d'État le rapport du Conseil d'État met quand même en garde contre une possible discrimination à l'égard d'un certain nombre de patients et si on commence à écarter des demandeurs tous les gens qui ont des problèmes de santé mentale vu ce que nous rapporte aujourd'hui l'épidémiologie et la santé publique on va déjà qu'on n pas beaucoup de candidats si j'ose dire on en va voir encore un peu moins et ce que dit le rapport du Conseil d'État c'est que et bien en France il est il existe des dispositifs de euh protection des majeurs euh qui sont ben des majeurs sous mandat sous curatel sous tutelle de manière à leur permettre quand même d'exprimer le autonomie et on le voit aussi dans les pays qui ont déjà autorisé l'euthanasie inévitablement à un moment donné va se poser la question de savoir est-ce que ces personnes pour lesquelles on peut prendre des décisions libre rationnel ne peuvent pas aussi être éligibl à la fin de vie alors ceci pour dire que en résumé l'aide à mourir doit rester je je crois un un acte transgressif le principe fondamental c'est la fraternité humaine euh l'hospitalité moi j'aime bien rappeler aux étudiants cette citation de Pascal tous les hommes désirent être heureux même ceux qui vont se pendre donc d'abord quand il y a une expression de détresse le soin l'aide et c'est très bien que le législateur mette comme condition d'accès à une demande d'aide à mourir les soins palliatifs l'accompagnement et c'est seulement je crois par dérogation de façon transgressive que peut-être dans des situations rares on pourrait accepter une aide à mourir il y a une question qu'on a pas trop abordé cet après-midi ce sera peut-être pour un autre colloque c'est la clause de conscience parce que Monsieur le Député tout à l'heure l'a rappelé la loi comprend en elle-même la possibilité de ne pas être respecté ce qui quand même ne va pas de soi quand on y réfléchis bien une loi qui inclut en elle la possibilité qu'on ne l'applique pas loi quand même un peu bancale et euh j'ai trouvé aussi que le le Conseil d'État pour le coup est assez Expédit et le législateur aussi pour le moment en disant bah écoutez c'est simple vous avez le droit de ne pas accéder à ces demande simplement vous devrez trouver un médecin qui sera d'accord pour vous aider à mourir est-ce que ça va être si simple que ça c'est tout un protocole qui va quand même falloir envisager à quel moment je fais savoir au patients que je ne veux pas accéder à sa demande de façon loyale qu'est-ce que je lui dis est-ce que je fais valoir ma liberté de conscience et je ne je n'argumente pas c'est comme ça je suis contre ça voudrait dire alors que la religion se réintroduit dans le soin je fais valoir ma religion qui me l'interdit mais est-ce que c'est pas du séparatisme dans un état où la loi républicaine ne tolère pas une coexistence avec une loi religieuse qui plus est quand la loi religieuse manifeste sa suprématie sur la loi républiquaine donc dire qu'on peut brandir au nom de la liberté de conscience sa clause de conscience ne va pas de soi et certains soignants pourront toujours dire c'est pas toujours les mêmes de faire le salale boulot donc on va avoir probablement ici à l'espace éthique encore beaucoup de discussions Brigitte on peut déjà prendre date pour faire le point sur ces sujets je ne suis pas sûr que la loi soit quand même applicable dès cette année parce que probablement au Parlement les les débats seront suffisamment nourri pour nous amener au moins jusqu'en 2025 voilà ce que je voulais dire en résumé merci beaucoup est-ce que Alain tu as une réflexion de conclusion par rapport aussi non je me permettrai pas d'avoir de réflexion simplement sur la clause de conscience c'est pas une nouveauté sur la loi présenté par Simon veille sur l'IVG il y a il y avait la la clause de conscience hein mais est-ce que ce sera si facile n pas été elle n'a pas été demandée par l'Ordre des médecins en 2016 sur asséation profonde et continue jusqu'au décès quant au durée des débats je suis d'accord avec vous parce que il n'a pas été décider une procédure d'urgence c'est très bien comme cela que le débat prenne son temps donc ça nécessite deux lectures à l'Assemblée au Sénat une commission mixte paritaire je pense que lorsqu'on dit entre 12 et 18 mois je crois que c'est une un délai qui paraît réaliste mais euh c'est vrai euh vulnérable ou souffrant et libre et éclairé c'est le tournant de la loi couchen en en 2002 c'est vous avez tout à fait raison c'est pour ça que j'ai rappelé que 2002 était un tournoant important vous avez raison et ben sur ce il me reste à remercier vraiment Alain claess qui nous a consacré tout ce temps et pour son éclairage qui est très extrêmement inspirant et tous les participants donc Dominique et Isabelle et puis tous ceux qui ont pris la parole et merci parce que c'est ça qui fait la richesse des interventions c'est les débats et bien sûr les conclusions de Pierre là alin tu sais c'est toujours un petit clin d'œil c'est le le rôle de celui qui conclut c'est toujours Pierre Le cause donc c'est respecté et à bientôt pour un prochain débat et merci les filières merci Monsieur atarian merci Madame merci beaucoup à bientôt à bientôt bon c'était passionnantci