🔴 Examen d’un rapport d'information sur la prise en charge de l'autisme

dernière, mais certaines péripéties ont conduit, je veux dire, à redonner du temps, mais sur un sujet aussi important que celui qui nous occupe aujourd'hui. Il vaut mieux prendre le tran pour faire un rapport qui tient la route. Euh tout en sachant effectivement la matière puisque nous savons dorén avant qu'un enfant sur 6, c'est un trouble du neurodéveloppement.

Ça concerne à peu près 8000 enfants qui naîtraient chaque année en situation d'autisme. Et donc, il était très important pour cette délégation au droits des enfants que nous regardions comment ces enfants sont pris en charge ou mal pris en charge et c'est vous qui allez nous l'indiquer mais en tout cas que nous oublions pas ces enfants, j'allais dire en situation particulière comme tous les enfants du handicap mais particulièrement aujourd'hui ce chez de l'autiste. Donc je ne serai pas plus longue en introduction et je vais vous laisser la parole.

Je ne sais pas comment vous êtes réarti qui commencegan. Et bien alors, je vous laisse vous débrouiller pour la prise de parole ici. Bien, madame la présidente, euh mes chers collègues, euh tout d'abord vous remercier, madame la présidente, d'avoir pu inscrire ce sujet euh à l'heure du jour et puis de retenir de de l'avoir retenu en une mission qui nous paraissait importante avec ma collègue Isabelle Santiago que je remercie aussi pour les bons travaux que nous avons pu mener ensemble et puis pour cette pour les auditions et tout le travail accompli.

Merci, merci beaucoup et merci aussi à notre administrateur Simon Lebranchu, voilà parce que il a été mis à contribution énormément et je crois que on on a aussi des bonnes personnes aussi ici à l'Assemblée, il faut aussi le souligner. Voilà. Et donc revenir bien sûr sur ce sur ce rapport ce rapport qui part d'un constat simple mais extrêmement préoccupant.

La France a perdu beaucoup trop de temps dans la prise en charge de l'autisme. Malgré plusieurs plans nationaux successifs, les familles restent confrontées à des diagnostics trop tardifs, des ruptures de parcours, un manque de solutions adaptées et de fortes inégalités territoriales. L'un des enseignements majeurs de cette mission est que la prise en charge précoce est essentielle.

Plus un enfant est repéré tôt, plus ses perspectives d'autonomie, d'inclusion et de développement progressent durablement. L'éducation nationale occupe donc une place centrale dans ce rapport. L'école doit doit devenir le premier levier d'inclusion, mais aujourd'hui encore, trop d'enfants autistes restent insuffisamment accompagnés, faute de formation, de moyens humains et de coordination avec le médico-social.

Cette mission vise aussi à sortir d'une logique de plan successif insuffisamment appliquée pour construire enfin une véritable stratégie nationale cohérente fondé sur les connaissances scientifiques actuelles, l'accompagnement des familles et l'inclusion tout au long de la vie, y compris vers l'emploi et l'autonomie des jeunes adultes autistes. Donc euh madame la présidente, chère Périn, mes chers collègues, donc euh tout d'abord, moi aussi me permettre quelques instants de remercier la délégation droit de l'enfant qui a souhaité euh dans le cadre euh dans le cadre de nos travaux euh lancer cette mission et puis remercier bien évidemment Simon, c'est sa première mission de cette capacité un jeune administrateur arrivé à l'assemblée et dire tout son talent, sa patience et sa gentillesse et surtout avec Philippe, nous avons eu plusieurs mois d'audition de visite et remercier aussi Philippe et son collaborateur et aussi le mien à l'occasion pour l'ensemble des travaux qu'on a mené de manière de bonne manière comme on dit et vraiment dans l'intérêt des enfants. Moi ce que je pourrais vous dire en introduction, j'étais réparti un peu les choses comme ça.

Après, on rentrera dans le détail de de nos recommandations, mais en tout cas vous dire que à travers ce rapport qui pose donc la prise en charge de l'autisme en France et particulièrement donc des enfants que nous avons abordés, et bien nous parlons pas simplement d'un sujet médico-social. C'est un petit peu ça qui va être au cœur de nos réflexions. Nous parlons d'un révélateur profond en fait de nos politiques publiques de l'enfance en France et euh nous parlons de familles qui s'épuisent, de professionnels qui veulent bien faire mais qui travaillent dans des systèmes cloisonnés, d'un pays qui a accumulé un retard considérable sur les connaissances scientifiques internationales.

Pour ma part, au moins 20 ans de retard. [grognement] Ce rapport s'inscrit directement dans la continuité de la délégation des travaux que nous avions menés avec la commission d'enquête sur les manquements des politique publique de protection de l'enfance qui avait amené la délégation à s'interroger autour de cette prise en charge des enfants puisque nous avions pu montrer le ce qui arrive aux enfants à double vulnérabilité au sein de la et ça avait beaucoup interpellé, offusqué, scandalisé, on peut le dire. Et euh on a souhaité donc aborder la question de cette prise en charge mais de manière globale l'Az n'étant pas la spécificité mais bien tous les enfants de France avec des troubles autistiques.

Nous avions à l'époque dénoncé un la faillite d'un système et en fait c'est un peu les mêmes ressorts parce que pendant des décennies la France aé a avancé en silo. C'est notre modèle de construction des politiques publiques. Le sanitaire il est d'un côté, le médico-social il est de l'autre.

L'école est encore ailleurs. Les familles, elles sont contraintes de coordonner seul des dispositifs qui ne se parlent pas et jamais [grognement] ou rarement. Mais il faut aussi avoir le courage de dire une autre vérité, c'est que la France a pris du retard dans l'intégration des neurosciences.

Au moment où les sciences avançaient, la connaissance dans le développement de l'enfant, il y a eu euh un recours euh aux approches fondées sur les données probantes qui s'est fait dans tous les pays de l'OCDE et pas en France, en tout cas donc pendant que de très nombreux pays avançaient et bien nous on est resté sur un modèle assez ancien de prise en charge et qui nous a enfermé dans des dispositifs qui aujourd'hui donc ne sont pas en tout cas parfois même maltraitants pour les enfants. Donc la science, elle avance, elle évalue, elle compare et nos politiques publiques doivent aussi évoluer au même rythme. Alors des fois évidemment en politique publique c'est plus compliqué parce que déjà en 2017 la cour des comptes, elle soulignait les carences persistantes de la France dans son retard de repérage, de diagnostic et d'intervention auprès des enfants. les 22 premières recommandations de ce rapport qui constitue donc un un socle de refondation.

Et bien nous allons les évoquer ensemble mais je repasse la parole parce qu'on s'est réparti aussi nos recommandations pour pouvoir échanger. Mais sachez qu'aujourd'hui la France elle est pas encore complètement au registre des de la réglementation internationale qui est plutôt SIM 11. Donc vous allez me dire cette technique et en fait non, ça définit l'autisme dans le cadre de sa prise en charge et de son accompagnement.

Et évidemment que comme l'a dit Philippe, il faut qu'on opère un véritable virage pour adopter les bonnes pratiques et il y a du travail donc on va pouvoir vous faire des préconisations. Bien. Oui.

Donc comme on a dit euh la mission euh se ce se comment s'intitule bien la prise en charge de l'autisme en France actuellement, mais euh il nous a paru essentiel bien sûr de refaire euh et de revoir l'historique et bien sûr l'évolution qu'il y a eu pour euh quand on arrive aujourd'hui euh à ce constat et puis euh les préconisations bien sûr que nous ferons en en dernier lieu. pendant longtemps, la prise en charge des enfants autistes en France a souffert d'un manque d'investissement public et d'un retard important dans l'intégration des connaissances scientifiques. Alors que les recherches internationales ont progressivement établi que l'autisme est un trouble du neurodéveloppement, la France est resté longtemps influencée par l'approche psychanalytique.

C'était cette approche qui attribuait notamment un rôle déterminant aux parents, en particulier aux maires on a parlé des maires réfrigérateurs. Cette vision a contribué à culpabiliser les familles et à retarder l'adoption de méthodes éducatives et comportementales reconnues scientifiquement. Face à l'insuffisance des réponses institutionnelles, des associations de parents se sont développées à partir des années 80 et 90 en réponse bien sûr à tout ce à tout ce manquement et en réponse aux approches psychanalytiques.

C'est donc ces associations qui ont joué un rôle essentiel dans la diffusion des bonnes pratiques internationales, notamment des méthodes ABA et aujourd'hui recommandé par la haute autorité de santé. Ces associations ont également créé des structures et des dispositifs innovants pour répondre aux besoins des enfants autistes. Les comparaisons avec le Danemark, la Suède et l'Irlande montrent que ces pays ont adopté plutôt une approche fondée sur les les neurosciences, l'intervention précoce, l'inclusion scolaire et la coordination entre les secteurs sanitaires, social et éducatifs.

La France apparaît ainsi en retard notamment en raison de la persistance de certaines approches anciennes et d'une organisation publique fragmentée. Et à partir des années 2000, la France a été condamnée à plusieurs reprises par le Comité européen des droits sociaux pour non respect des droits aux personnes autistes en raison notamment du faible accès à la scolarisation, du manque de structure adaptée et d'une inclusion insuffisante. Ces condamnations ont contribué à la mise en place de politiques publiques plus ambitieuses.

Ainsi, depuis 2005, cinq plans autisme successifs ont été déployés afin d'améliorer le diagnostic précoce, la formation des professionnels, la création de places en établissement spécialisé, la recherche, l'accompagnement des familles et l'inclusion scolaire. Le 4e plan a intégré l'autisme dans une stratégie plus large sur les troubles du neurodéveloppement tandis que le 5e plan 2023-2027 vise à renforcer la recherche, accélérer diagnostics précoce, développer les solutions d'accompagnement et améliorer les parcours scolaires et sociaux. Malgré les progrès réalisés, de nombreux défis persistent.

Manque de place et de services adaptés, diagnostic encore trop tardif, disparité territoriale, inclusion scolaire incomplète, hétérogénéité des pratiques et cloisonnement entre les secteurs sanitaires médicos social et éducatifs. La Cour des comptes d'ailleurs soulligne ainsi la nécessité de mieux coordonner les acteurs, renforcer la recherche et garantir des prises en charge de qualité sur l'ensemble du territoire. Moi, je vais vous présenter les 22 recommandations de l'autisme qui relève du coup d'un parcours que vient d'évoquer Philippe pour éviter de se dans les redites.

Sachez après on pourra donc les questions évidemment en tout cas les 22 premières recommandations de ce rapport elles constituent le cœur d'une réforme structurelle que nous proposons. Donc elle répondent pas spécifiquement et uniquement à la question de l'autisme. Elle pose la question beaucoup plus large de la capacité de notre pays à construire enfin une véritable politique publique intégrée de l'enfance et des vulnérabilités.

Première priorité, reprendre enfin le pilotage national. pour ceux qui liront le la revue de presse ou le rapport ce que je souhaite euh nous dépos nous nous indiquons que aujourd'hui nous n'avons pas de données. Comment peut noter des politiques publiques sans en étant miope, en étant en naviguant à vue, on peut prendre l'expression que l'on veut, c'est la réalité factuelle. quand on interroge euh l'ARS par exemple de l'Île-de-France et on dit "Est-ce que vous pouvez nous donner les besoins que vous avez donc pour l'Île-de-France ?" Ils vous répondent "Je ne les connais pas." Ils ne les connaissent pas.

Ils n'ont pas la donnée. Ils ont pas capacité à vous dire. Pourquoi ?

Parce que on a tout un système et on l'expose qui ne permet pas cela à ce stade. Donc nous, on demande de reprendre enfin un pilotage national. On propose d'abord de produire enfin de la donnée qui est fiable sur l'autisme et les besoins des enfants afin de sortir d'un pilotage qui est donc comme je vous l'ai dit on navigue aveugle. [grognement] Nous voulons également moderniser profondément les systèmes d'information.

C'est corrélé avec ce que je viens de vous évoquer. Harmoniser les données des MDPH, ça fait 20 ans qu'on le dit mais si on n pas de données, c'est parce que chacun a son propre logiciel. généraliser viage à trajectoire parce que les personnes ne le remplissent pas et intégrer progressivement les SIM 11 qui sont les données internationales de la reconnaissance de la question de l'autisme afin d'améliorer le suivi des parcours et d'avoir enfin une vision cohérente des besoins sur l'ensemble du territoire et par territoire.

Nous proposons aussi de créer un référentiel national garantissant l'actualisation permanente des formations au regard des connaissances scientifique internationales. Il faut être humble dans nos formations les uns et les autres. Ce n'est pas mon parcours, mais quand on a été formé il y a 40 ans, en matière de science, de développement de l'enfant, il y a des choses qui étaient pas connues et donc il faut qu'elle soit adaptée à la connaissance des sciences.

Et donc en formation initiale ou en formation continue, il faut évidemment qu'à chaque fois on soit en capacité dans les pratiques cliniques être en capacité d'accompagner les enfants avec les meilleures connaissances. un observatoire national, on propose un observatoire national des parcours qui devra permettre d'évaluer les politiques publiques. Elles ne sont pas évaluer.

C'est c'est vraiment là franchement en France, on a un vrai problème et de mesurer réellement les résultats obtenus parce qu'on peut corriger une politique publique si on a de la donnée, si on sait les besoins et si on évalue. Si on s'est trompé, on peut se tromper mais dans ce cas-là, on va corriger. Là, on a rien pour le faire.

Donc c'est vraiment ça me semble vraiment être le cœur du sujet parmi les points très importants. Nous voulons également faire rentrer davantage la recherche dans les territoires, renforcer les coopérations scientifiques internationales et diffuser les pratiques fondées sur les données probantes notamment notamment à travers les modèles d'intervention précoce comme l'exemple d'agir tôt. Nous proposons de développer des maisons de l'enfant et de la famille réunissant dans un même lieu les compétences médicales, éducatives, sociales et médico-sociales afin de sortir des logiques en silo.

Nous proposons également de construire une gouvernance intégrée entre l'État et les ARS et les départements afin de fluidifier les parcours et réduire les ruptures de prise en charge. Je dirais qu'aujourd'hui pour faire une caricature, tout le monde est chef mais personne n'est chef. Donc du coup, évidemment, ça rend pas les choses faciles.

Et pour vous exposer très concrètement un sujet, et bien euh l'ARS ne peut pas imposer à un IME un enfant, un président de département qu' aura un enfant de la Zu très complexe qui nécessite des besoins particuliers adaptés, il voudrait qu'il aille en IME, il a pas capacité non plus d'imposer à qui que ce soit. Et donc en fait, on a des silos et des gens qui ne peuvent pas travailler ensemble pour dire dans l'intérêt de l'enfant, il faut le prendre. Chacun reprend sa casquette et dit moi je peux pas.

Donc c'est pas entendable. Enfin nous souhaitons renforcer le rôle national de la maison de l'autisme pour en faire un véritable outil de coordination et de diffusion des connaissances scientifiques. La deuxième priorité construire enfin une véritable stratégie de repérage précoce.

Nous proposons de former massivement tous les professionnels de première ligne petitfant, santé, école, secteur social, secteur sanitaire. Nous voulons également sortir d'un système qui attend un diagnostic définitif et une notification administrative avant d'agir. De type j'attends d'avoir la notification MDPH pour ensuite mettre en place peut-être un protocole d'accompagnement de l'enfant.

Tous les autres pays ne le font pas. L'Espagne, l'Italie, vous avez l'Irlande, vous avez les pays nordiques, vous avez l'Australie, vous avez le Canada, vous avez le Québec, vous avez tous les autres pays ne le font pas. tout le monde a compris qu'il fallait intervenir très précocément autour euh justement de de ce qu'on appelle le SIM 11 et donc de du développement de l'enfant et dans les repérages.

Nous voulons donc également euh sortir d'un système qui attend ce diagnostic et cette notification administrative qui a des impacts très importants y compris euh à l'école. Les connaissances scientifiques montrent qu'aujourd'hui chaque mois qui est gagné dans les apprentissages avec les enfants de manière précoce et bien peut changer durablement la trajectoire de l'enfant. Donc c'est vraiment aujourd'hui c'est c'est prouvé.

Euh nous proposons donc de généraliser des approches inspirées des meilleures pratiques internationales afin que les enfants puissent accéder immédiatement aux accompagnements dès les premiers signes observés. Enfin, nous devons évidemment renforcer l'offre médico-sociale, mais globalement de penser santé sociale au sens du euh définition de l'OMS, c'est-à-dire l'enfant dans son environnement et de ses besoins. La troisème priorité, garantir enfin la qualité des accompagnements.

Nous proposons de conditionner les financements publics au respect des connaissances scientifiques actualisées et des recommandations de bonnes pratiques. Je rappelle que ça reste toujours de l'argent public. À un moment donné, la France peut pas mettre 30 ans à adopter les bonnes pratiques.

Il s'agit d'enfants. Donc, on a absolument besoin d'un côté de former les professionnels, de l'autre de demander d'être plus exigeant quand ils seront formés. Bien évidemment, nous demandons également l'effectivité et l'interdiction de pratique pour laquelle la France a été condamnée plusieurs fois et qui continue pas beaucoup mais ça continue.

Donc le packing c'est interdit. La France a été condamnée pour acte de barbarie sur les enfants. Pour autant vous rencontrez encore des personnes qui vous disent "Ah, le packing mouillé on fait plus, c'est interdit, on fait le packing sec." Ben moi, je dis "Non, en fait, c'est pas possible.

Aujourd'hui quand on se déplace et en plus c'est des grandes personnalités donc quand on se déplace et qu'on va à l'international, on voit des pratiques avec des enfants qui ont les mêmes crises et qui savent parce que moi je suis humble, je ne suis pas médecin et je ne suis pas le sachant. Pour autant, il existe d'autres pratiques pour accompagner ces enfants. Enfin, nous proposons de rendre progressivement opposables les recommandations de bonnes pratiques de la haute autorité de santé, mais avec un grand plan de formation.

On ne peut pas demander les recommandations de la haute autorité de santé. on le voit, elles ont fait des réactions. Moi, j'ai beaucoup de respect, y compris pour tous les professionnels, mais c'est vrai que dire tout de suite elles sont recommandables, c'est important, mais si c'est pas accompagné des formations et des bonnes pratiques, on a comme un problème.

Et je rappelle en plus que le secteur du médico-social aujourd'hui est en très grande difficulté et qui monte plus de 30000 postes. Donc, il faut qu'on soit attentif aussi. Le législateur, il faut qu'il fasse les choses le mieux possible et pas dans le Yaka Faucon.

Donc en effet, ça doit s'accompagner de formation massive. Ces recommandations donc elles sont pas une addition de mesure techniques, elles dessinent un véritable changement de paradigme. Nous proposons de passer d'un système fragmenté, administratif et tardif à une véritable politique intégrée de l'enfance fondée sur la prévention, les neurosciences, l'inclusion et l'égalité des droits.

Pour cela, nous allons proposer aussi que cinq territoires départementaux soient territoires pilote d'une politique réellement intégrée de pilotage de l'enfance sur les vulnérabilités et de l'autisme. Et je reste à votre disposition. Je passe la parole à mon collègue Philippe bien pour aborder bien sûr la nécessité d'un contrôle et un suivi plus étroit de l'offre car nous estimons que malgré les progrès réalisés la prise en charge des enfantsistes reste parfois insuffisamment conforme aux recommandations scientifiques de la haute autorité de santé comme l'a rappelé Isabelle Santiago et nous juge nécessaire de renforcer le contrôle l'évaluation et le suivi des établissements afin de garantir des accompagnements de qualité sur tout le territoire aussi bien sûr le rapport défend une réforme profonde de l'accompagnement des enfants autist fondé sur quatre priorités. l'application effective des recommandations scientifiques, un contrôle accue des établissements, une meilleure reconnaissance des familles comme partenaire de l'accompagnement et le développement d'une française suffisamment qualitative et quantitative pour éviter les départs vers la Belgique.

En ce qui concerne bien sûr les bonnes pratiques, la généralisation des approches cognitivo-cortementales recommandées par la HAS demeure freiné par les persistances de certaines pratiques issues de la psychanalyse et par l'absence de caractère obligatoire des recommandations de bonnes pratiques. Certaines pratiques controversées comme le packing ou ces variantes subsistent encore malgré leur interdiction. Nous constatons donc une augmentation préoccupante de la consommation de médicaments psychotropes chez les enfants autistes, parfois utilisés en réponse à des troubles du comportement dont l'origine n'est pas suffisamment analysé.

Ainsi, nous recommandons de conditionner les financements publics au respect des recommandations scientifiques, de rendre progressivement opposables les recommandations de la HAS après un vaste plan de formation des professionnels, d'actualiser régulièrement ses recommandations et de garantir l'interdiction effective du packing. renforcer également le les contrôles et les sanctions avec les ARS qui disposeraient de pouvoirs de contrôle et de sanctions mais qui les utilise encore de manière limitée. Les évaluations reposent souvent sur des auto-évaluations d'établissements jugées insuffisantes.

Aussi, nous préconisons davantage de contrôle inopiné sur site, une utilisation plus fréquente des sanctions lorsque les établissements ne respectent pas la réglementation et une meilleure responsabilisation des gestionnaires d'établissement. Nous donnons également nous souhaitons donner une place plus importante aux familles puisque les familles rencontrent de nombreuses difficultés économiques, administrative, informationnelles, psychologique. économique bien sûr certains parents et on le sait doivent cesser leur leur travail faute de solution adapté administrative avec des délais important auprès des MDPH information en raison d'un manque de lisibilité de l'offre de prise en charge et psychologique et organisationnel en raison du manque de solution de de répis pour les aidons.

Nous recommandons la création d'un référentiel national recensant les établissements et leurs méthodes d'accompagnement et la diffusion d'informations fiables auprès des familles et des collectivités, le développement de solutions de répis et une meilleure reconnaissance du rôle des familles dans le parcours de soins. Nous souhaitons alerter également sur le risque de placement à l'aide sociale à l'enfance qui a été dit précédemment des enfants autistes faut de prise en charge adapté ou en raison d'une mauvaise compréhension de leurs troubles par certains professionnels. Nous demandons donc un renforcement de la formation des travailleurs sociaux.

Et puis bien sûr dans l'implication des familles, c'est vraiment reconnaître l'expertise de celle-ci et nous considérons que les parents développent une expertise précieuse grâce à leur expérience quotidienne. Aussit, nous souhaitons renforcer les dispositifs de pérédence entre familles, développer les formations associant professionnelles et parents, favoriser l'intégration des parents aidants au sein d'une équipe d'accompagnement, au sein des équipes surtout d'accompagnement. Enfin, la prise en Belgique révélatrice des insuffisances françaises certainement fauteent de place et de solutions adaptées en France.

De nombreux enfants autistes et on le sait sont accueillis en Belgique. Cette situation représente un coût important pour la France et relève et révèle les insuffisances qualitatives et quantitatives de l'offre nationale. Environ 8200 français en situation de handicap dont plus de 1000 enfants sont pris en charge en Belgique.

Les familles invoquent donc principalement le manque de place en France. une prise en charge plus complète, l'attractivité du système scolaire belge adapté à ses enfants. Nous recommandons ainsi de réorienter progressivement les fin les financements consacrés à ses placements vers le développement d'une offre française de qualité.

Et enfin mieux suivre les enfants les plus vulnérables, ces enfants qui relèvent à la fois du handicap et de l'aide sociale à l'enfance qualifié de situation à double vulnérabilité font l'objet d'un suivi insuffisant notamment lorsqu'ils sont placés en Belgique. Et nous soulignons donc la nécessité d'améliorer le portage et le partage d'information entre ARS et département, de renforcer la coordination et entre les acteurs sanitaires médicaux-soux et de la et de la protection de l'enfance de mieux suivre les parcours de ces enfants particulièrement fragiles. Donc écoutez, laissez-moi finir donc sur euh sur la scolarisation et puis euh sur euh euh le le comment la projection aussi euh euh vers euh vers l'âge adulte, hein, puisque c'était euh principalement ce rapport était principalement axé bien sûr sur euh sur euh la prise en charge de l'autisme en France mais chez les chez les mineurs.

Et donc ce rapport défend une vision néanmoins d'une école et d'une société véritablement inclusive où les enfants autistes ne seraient plus contraints de s'adapter seul aux institutions mais où celles-ci seraient organisées pour répondre à leurs besoins. Cela passe par davantage de formation de moyens humains, de coopération entre acteurs, d'accessibilité, d'autonomie et de sensibilisation de la société. Donc ce rapport met en évidence bien sûr les limites persistantes de l'inclusion scolaire et sociale des enfants autistes en France et appelle à une transformation profonde de l'école de la société afin qu'elle s'adapte davantage aux besoins des personnes autistes.

La scolarisation est une scolarisation inclusive encore insuffisante. Depuis la loi de de 2005 sur l'handicap, les enfants autistes ont droit à une scolarisation milieu ordinaire. Cependant, ce droit reste souvent théorique.

Être présent à l'école ne s'y finissent pas toujours avoir un réel accès aux apprentissages. Des dispositifs spécifiques ont été créés, l'UIS, UEMA, UEA, dispositif d'autorégulation, mais il souffrent encore d'un fort cloisonnement entre l'éducation nationale et le secteur médico-social. Et dans de nombreux cas, l'inclusion reste limitée à certains dispositifs qui fonctionnent davantage comme des structures spécialisées intégrées à l'école que comme de véritables outils d'inclusion.

On voit bien sûr parfois des structures implantées dans l'école mais presque à l'extérieur de l'école. Il faut vraiment que ça fasse partie intégrante de de l'école et nous recommandons donc un meilleur suivi des parcours des élèves autistes notamment après leur passage dans ces dispositifs. Les obstacles importants à l'école avec la manque de formation de des personnels et ça nous a été euh ça nous a été comment vraiment indiqué à chaque prise d'audition où les enseignants restent insuffisamment formés aux troubles du spectre de l'autisme.

Beaucoup considèrent encore que l'autisme comme relevant enfin que l'autisme relevant de principalement du secteur médico-social et ne dispose pas toujours des outils nécessairire pour adapter leur pédagogie. Nous demandons ainsi une formation systématique de tous les personnels de l'éducation nationale au TSA, une adaptation plus poussée des évaluations et examens pour tenir compte des spécificités des élèves des élèves autistes. Un point aussi sur les AESH qui deviennent un maillon essentiel des écoles mais forcé de constater que malgré l'augmentation du nombre d'accompagnants d'élèves en situation de handicap, les besoins restent largement supérieurs à l'offre.

Des milliers d'enfants attendent encore un accompagnement. Cette pénurie limite fortement l'inclusion en classe ordinaire et oblige parfois les familles à financer elles-mêmes un accompagnement. Nous proposons donc la création d'un véritable statut pour les AH, un renforcement de leur formation et une meilleure reconnaissance de leur rôle.

Et puis dans ce système scolaire, c'est l'articulation avec le médico-social où nous estimons que le cloisonnement entre l'école et le secteur médico-social constitue un frein majeur à l'inclusion. Nous préconisons ainsi l'implantation de dispositifs médicaux-sociaux directement dans les établissements scolaires comme je l'ai dit précédemment, mais vraiment euh au cœur au cœur des réflexions et et est véritablement intégré davantage de collaboration entre professionnels de l'éducation et du médico-social et des formations communes afin de développer une culture partagée de l'inclusion. Euh inclure signifie aussi construire construire une société plus inclusive mais aussi dans dans sa forme géographique, dans sa forme spéciale puisque il nous paraît nécessaire d'adapter les espaces publics de manière à pouvoir intégrer au mieux les enfants autistes qui sont souvent confrontés à des environnements inadaptés.

Je pense au bruit et à la surcharge sensorielle à l'imprévisibilité. Nous recommandons ainsi une stratégie nationale d'accessibilité adaptée aux personnes autistes, l'intégration de salles de décompression de signal visible visuel pardon et d'aménagement sensoriel dans les écoles et les lieux publics. La poursuite d'initiative comme celle mise en œuvre dans les transports ferroviaires.

Faciliter le l'accès aux chiens d'assistance puisque les chiens d'assistance peuvent aider les enfants autistes à gérer leur crise. Alors, c'est dans certaines auditions où ça nous été ça nous a été rappelé vraiment l'importance et le caractère essentiel de des compagnons à quatre pattes afin pour renforcer leur sécurité, favoriser leur intégration scolaire. Toutefois, les démarches restent complexes complexes et les et les délais d'obtention sont longs et nous demandons donc de simplifier leur accès.

Et puis pour euh voilà, avoir euh prendre un peu de de de hauteur et de dézoomer euh sur euh sur l'âge adulte, nous sommes important de favoriser l'autonomie et de préparer bien sûr euh euh nos nos enfants euh à l'âge à l'âge adulte et euh à à l'inclusion dans une société qui doit permettre aux jeunes autises de développer leur autonomie. les pistes qu'on peut qu'on peut évoquer donc comprennent la sécurisation des déplacements quotidiens par exemple grâce à des balises GPS adaptées, le développement de compétences favorisant l'autonomie dans la vie courante et cette préparation à l'insertion professionnelle est également essentielle. Les rapporteurs que nous avons pu être sur ce sujet euh et bien nous avons été euh comment particulièrement sensibles bien sûr à ce que de nombreuses personnes autis peuvent accéder à l'emploi lorsque l'accompagnement est adapté.

Enfin, pour changer bien sûr le regard de de la société, nous soulignons que l'inclusion dépend aussi d'une meilleure connaissance de l'autisme par l'ensemble de la population en qui a l'importance vraiment de d'acculturation aussi. Et nous recommandons donc de sensibiliser dès le plus jeune âge aux troubles du spectre de de l'autisme d' aussi cette nécessité de pouvoir aussi intégrer des des classes dans les écoles. Lutter aussi contre les préjugés bien sûr et promouvoir une image une image réaliste et équilibrée de l'autisme ni stigmatisante ni idéalisée.

Je vous remercie. Merci beaucoup monsieur madame la rapporteur. Je vais laisser la parole à ceux qui le souhaitent.

S'il y a des questions, je vais me permettre de vous en poser deux pour pour démarrer. Euh vous avez dans l'une de vos préconisations, c'est la numéro 5, la mise en place d'un observatoire national chargé du suivi du parcours et l'évaluation des politiques publiques des enfants ayant un souffrant d'un trouble du spectre autistique. Euh moi, j'aimerais vous demander, n'est-ce pas déjà le rôle du délégué interministériel qui devrait faire toute cette consolidation et et être déjà un peu dans cet observatoire ?

C'était ma première question sur la la deuxème. Vous avez beaucoup parlé d'Agirta, le programme qui est mise en œuvre au Québec qui va de 18 mois à 5 ans puis de 6 ans à 12 ans. [grognement] J'aimerais savoir est-ce que vous pourriez nous préciser le modèle de financement de ce programme, les acteurs qui sont responsables de sa mise en œuvre et de son déploiement et est surtout si vous avez vu des freins qui pourraient être j'allais dire freinant, c'est pas très beau mais au niveau de de la France.

Voilà pour ces premières questions et je laisse après les collègues me dire lesquels veulent intervenir. On répond. Euh OK, je voulais savoir si on prenait d'autres questions, pardon.

Euh peut-être rapidement, mais on va le faire à deux voix parce qu'après tout, on a travailler ensemble, j'ai pas forcément toutes les réponses. En tout cas, ce que je voudrais dire de sur le principe euh pourquoi un comité de pilotage et pourquoi le délégué interministériel qui pilote actuellement aurait besoin de ce genre d'outil ? parce que nous avons, je l'ai dit, on n pas de données, on n pas de visibilité sur les actions, on est sur un secteur très éclaté entre plusieurs acteurs.

Donc en fait, le délégué interministériel n'a pas pouvoir sur un IME, il n'a pas pouvoir sur un département, il n'a pas alors en fait notre structuration de nos politiques publiques avec il a pas non plus pouvoir sur l'éducation nationale. Donc en fait à partir du moment où on n pas fait une politique intégrée à travers la politique nationale de la du sujet de l'enfance en général et de l'autisme en particulier, il se trouve que vous pouvez faire des recommandations mais faut-il encore que vous puissiez vous vous rejoindre avec l'ARS pour dire bah là il va falloir sanctionner mais vous allez le répéter trois fois parce qu'il faudra que la RS passe à l'acte et voilà donc en fait c'est pas si simple et donc le système morcelé que nous avons ne rend pas les choses faciles pour pour piloter une politique publique. Donc c'est pour [grognement] ça que nous on a fait des préconisation extrêmement forte.

J'irai plus loin. La France, c'est 68 millions de Français et c'est beaucoup de territoires. Si on veut être efficace, il faut un pilotage dans une vision nationale mais qui est à l'échelle des territoires parce que c'est le maillage dans lequel on a le plus de visibilité et plus facilement des réunions avec un ensemble d'acteurs qui doivent être en capacité de changer le paradigme.

Et donc du coup là, c'est à mon avis plus facile. C'est pour ça qu'on a fait des propositions en ce sens avec cinq territoires pilotes de politique intégré. Ensuite pour le programme Agirta, récemment, je suis retourné au Québec et j'ai pu montrer à monsieur Sauvadel, président de l'Assemblée des départements de France et deux vice-présidents, Marc Fleur et qui est président d'ailleurs de de la commission handicap à la DF et aussi à Jean Luglaise qui est territoire pilote suite à la commission d'enquête.

On a pu aller rencontrer le programme à Girta. Et c'est vrai que la réalité factuelle que eux ils ont tout de suite vu, c'est que c'est une politique intégrative de l'ensemble. C'est l'enfant, c'est les gens qui se déplacent vers l'enfant et la famille.

Ça change tout. Et euh c'est une vraie politique adossée souvent à côté d'un hôpital et qui est euh comme si nous avions réuni tous nos acteurs autour euh un peu comme le fait d'ailleurs [grognement] Cine Greco avec Asteria. En fait, c'est l'ensemble de tout le secteur qui vient autour de l'enfant et donc vous avez cette politique à Girta dès que à 18 mois on peut repérer un enfant.

D'ailleurs, on a mis le questionnaire dans le rapport qui est issu euh donc de chez eux que le ministère nous a envoyé. Donc, on a cette capacité à faire des détections euh des premiers signes du développement de l'enfant dans cette reconnaissance qui ne pose pas un diagnostic, mais on démarre s'il y a des problématiques de développement, d'apprentissage, de paroles ou autres. Tous euh les sujets vont être apportés par des pratiques professionnelles pluridisciplinaires.

Et c'est ça aussi sur lequel je voulais insister. Il y a pas de frein à le faire. En France, c'est la manière dont nous sommes organisés qui est un frein.

Et c'est pour ça qu'il faut qu'on soulève ce point pour dire qu'on on est capable même avec la décentralisation telle qu'elle est construite, de donner les moyens dans les territoires au département de piloter avec les ARS, avec les IME, avec les associations et un état stratège. C'est ça en fait l'État stratège, il doit piloter une politique publique. Merci beaucoup madame Roulot.

Vous avez demandé la parole. Merci madame la présidente. Je vais faire quelques remarques et je terminerai par mes questions.

Alors, je ne saurai que vous suivre et madame la rapporteur aussi, merci beaucoup. Je ne saurai que vous suivre sur plusieurs préconisations notamment je vous rejoins totalement sur la nécessité de prise en charge dans des structure adaptée. J'avais été très autonné lors d'un lors d'une c'était un groupe d'étude je crois sur l'autisme où on avait dit que des enfants autistes avaient été placés en tout cas un avait été placé en hôpital psychiatrique faute de place pour le recevoir ce qui m'avait profondément choqué scandalisé et l'enfant d'ailleurs en avait eu des enfin des sesquels il était malheureux évidemment dans un endroit qui n'était pas fait pour lui.

Je saurai que vous rejoindre sur la nécessité d'avoir des chaînes d'assistance ou voir même un animal tout court. Et à ce titre, je voudrais donc informer notre délégation que j'avais lu un livre qui qui s'appelle Grâce à l'amour d'un chat et c'était une maman anglaise mais enfin c'est pareil en Angleterre c'est les mêmes troubles. Une maman anglaise son enfant pleurait de façon vraiment inconsidérée tout le temps, tout le temps, tout le temps et à quelques mois.

Et cet enfant quand il a eu un an a fait la rencontre d'un chat. Et à partir de ce moment-là, la mère a pu progresser avec son enfant parce que le chat calmait l'enfant. Je voudrais insister sur avant de poser mes questions sur deux recommandations que vous avez faites, la 25 et la 33.

La 25 c'est augmenter le nombre des contrôles inopinés. Euh c'est vraiment le nerf de la guerre d'ailleurs, pas que pour l'autisme, mais pour beaucoup de choses. Donc ben écoutez, je vais poser mes questions maintenant.

Avec quel moyen alors avec quel moyen ? Est-ce qu'il nous faudrait donc des moyens financiers supplémentaires et surtout pensez-vous à pouvoir augmenter les contrôles par des personnes ? parce que là nous avions été ensemble d'ailleurs madame la rapporteur dans le cadre de la commission d'enquête sur la Z, on avait été à la préfecture à Lille et j'avais échangé avec avec quelqu'un donc à la préfecture qui m'avait dit mais on n pas assez de personnes compétentes et en fait ce qu'il faudrait c'est peut-être élargir les compétences pour qu'il y ait plus de personnes à même de contrôler.

Et oui, je me dépêche, je peux terminer sur la 33. Réorienter progressivement les financements. Oui, évidemment.

Évidemment, il nous faut des Et juste question. Est-ce que on pourrait aussi prévoir que dans les étissements qui sont bien fait qu'on a visité aussi en Belgique quand même c'était très bien fait. Mais j'avais posé une question, il me semble bien ne pas me tromper, c'est que oui, c'est c'est que il n'y avait eu qu'un surveillant pour la nuit et ça m'avait profondément choqué.

Peut-être que je me trompe mais je ne crois pas. Et il faudrait vraiment que dans les bons établissements il y ait au plusieurs personnes. Madame R, vous avez déjà largement dépassé votre temps.

Merci madame la trois questions euh à la suite si ça vous va. Euh madame Christine Lébourg. Merci beaucoup.

Alors merci pour votre rapport et puis je suis très heureuse parce que et bien 26 de de de vos recommandations recoupe les recommandations que nous avons faites avec Sébastien Petavi dans notre rapport d'évaluation de la loi du handicap de du 11 février 2005 euh sur le statut et la formation des AH bien sûr sur la formation des professionnels sur le décloisonnement éducation nationale médico-sociale sur l'harmonisation dans les MDPH et sur le fameux observatoire national puisqueeffectivement nous avons aussi constaté qu'il y avait un manque de données. Je vais y revenir avec ma question. Au-delà des unités externalisées et des dispositifs d'autorégulation, les projets d'IME, alors soit hors les murs, soit dans les murs de l'école ordinaire et est vraiment une marge de plus vers l'inclusion pour un établissement universel. et j'ai eu la chance de visiter vendredi dernier un collège universel sur le le l'île viline euh donc avec un projet initié par la l'ADAPI d'Iléviline, la direction départementale de l'enseignement catholique et un collège.

Un établissement dans lequel a été créé un plateau technique pluridisciplinaire avec un accompagnement pédagogique, thérapeutique et éducatif, un enseignement spécialisé, deuxp, un un psych un psychologue, une psychomotricienne et une orthophoniste avec des salles pédagogiques et des actions menées avec les autres élèves et une salle sensorielle. Enfin, tout y est. Et franchement, j'ai passé une journée extraordinaire, sauf que ça a été un parcours du combattant euh et c'est le chef d'établissement qui nous le disait pour arriver à à ce qu'il en est aujourd'hui.

Euh parce que l'éducation nationale d'ailleurs qui n'était pas présente euh pour l'inauguration de ce collège, je trouve ça bien dommage. Je pense quand il y a des bonnes pratiques, il faut savoir les valoriser et il faut savoir voilà pour pouvoir essaimer. Donc je reviens à ce donc ce fameux observatoire qui pourrait du coup capitaliser les bonnes pratiques pour les les esse toute petite dernière question puisque c'était une idée de d'Étienne P notre délégue interministériel sur la fusion de tout ce qui est PPS, PPRE, PAI et cetera.

Enfin à un moment donné, il va peut-être falloir fusionner tout ça parce que l'idée c'est quand même et bien de personnaliser les accompagnements des enfants situation de handicap. Beaucoup madame Zaya Amdam, s'il vous plaît. Merci madame la présidente, chers rapporteur, merci pour le travail réalisé.

Chers collègues, ce travail a le mérite de mettre en lumière, comme vous l'avez dit tout à l'heure, un trouble neurodéveloppemental encore trop mal compris en France. [grognement] Mais si on veut parler d'école inclusive pour les élèves autistes, il faut arrêter de se mentir. Le cœur du sujet et vous l'avez également précisé tout à l'heure, c'est le manque d'ABSH et le désastre absolu de la mutualisation.

La mutualisation concrètement s'est passé d'un accompagnement individuel à une ESH pour plusieurs élèves. Résultat, elle passe son temps à courir entre les classes et les enfants qui ont besoin d'une aide continue comme les élèves autistes se retrouvent seul la plupart du temps. Le pu le pire c'est que lors de la conférence nationale du handicap, le gouvernement a annoncé des mesures encore plus inquiétantes à mon sens. [grognement] Il veut aller plus loin encore dans la mutualisation.

D'abord en fusionnant les AESH et je ne sais pas si vous en avez parlé dans votre rapport mais c'est un point qui est important en fusionnant les AESH avec les AED dans un statut unique sans améliorer leurs conditions, ce qui maintient forcément leur précarité. Ensuite, il prévoit de remplacer les piales par de nouveaux pôles d'appui qui ne changent rien au fond. Ils continueront à organiser la pénurie et la mutualisation des moyens.

Alors le calcul du gouvernement est donc très limpide. Il compte faire travailler les AH sur le temps scolaire et sur le temps périscolaire comme la cantine également et la garderie. Mais c'est nié la mission véritable des AESH.

Le métier des AESH et leur et leur mission c'est de préparer ses prodiguer une compensation pédagogique du handicap en classe. Aider l'enfant à s'installer, à comprendre le cours, à apprendre et non à boucher des trous. En 2027, avec Jean-Luc Mélenchon comme président, la France insoumise mettra fin à cette maltraitance institutionnelle et on arrêtera de traiter ces enfants comme s'ils étaient moins importants ou de seconde zone.

Alors, nous connaissons les besoins, je conclus, hein. Nous connaissons les besoins, nous connaissons les manques. Il ne manque plus que les actes aujourd'hui.

Merci beaucoup. Je vais vous laisser déjà répondre à ces trois premières questions puis je prendrai les trois autres après. OK, je je vais répondre à quelques questions.

Je je m'excuse enfin faire pareil un un duo mais peut-être que je vais en oublier. Euh donc du coup sur ce que vous avez évoqué concernant tout ce qui touche à référence à la commission d'enquête à ce qu'on a vécu. C'est vrai que le rapport comme on avait beaucoup travaillé la question de la zef et des doubles vulnérabilités, c'est d'ailleurs cela qui a interpellé tout le monde et c'est là qu'on a dit on va regarder de plus près comment c'est organisé en France et quels sont nos problèmes.

Mais on ne s'est pas focalisé sur le sujet de la puisque je l'avais déjà abordé et mon dieu que je m'en souviens tellement puisque du coup faut savoir que des enfants et je le redis parce que ici c'est quand même public et on est écouté il y a quand même des enfants qui prennent l'avion après plusieurs ruptures dans leur parcours à la zeux première rupture évidemment parfois négligence ou maltraitance puis ils sont en rupture à la ils viennent de loin de nos territ Doutre mer, on les met dans un avion de Fort de France, ils arrivent en Belgique, ils reverront personne. Ni l'éducateur, ni ils n'ont que 7 ans, ils n'ont que 8 ans. C'est ça en fait ce qu'on fait à nos enfants.

Enfin, je il y a un moment je souvent on dit que sur ces sujets là je me fâche mais oui, je me fâche parce que c'est inacceptable. Donc en effet, on n'est pas revenu sur ces sujets. Sinon, si j'étais revenu dessus faire un nouveau rapport, [rires] je vous garantis que là j'aurais vraiment euh il y a trop de rapports en fait.

On on a on a tout dit comme on dit et ça va dans le sens évidemment euh très rapidement, j'essaie de faire simple mais en tout cas c'est évidemment votre rapport, c'est aussi la commission d'enquête récente euh qui était plus globale de mon collègue euh Sébastien Saint- Saauveur qui euh avait aussi euh donc avec un autre collègue président de la commission d'enquête travaillé la question du handicap. Ils ont fait plein de préconisations. Là aussi, ça fait suite à de nombreux rapports.

Cette commission d'enquête, elle est aussi précieuse. Il y a la il y a l'inspection de Ligas qui avait aussi rendu un rapport en janvier 2025. Enfin, je crois que là, honnêtement et humblement, on a tous fait notre part du travail pour essayer d'avancer les choses.

Et je retiens bien évidemment ce que vous avez dit. Pour nous, ce qu'on propose c'est la pluridisciplinarité. C'est ce qu'on appelle une politique intégrée.

C'est le ner de la guerre. La France ne le fait pas. Donc en fait, on peut tournicoter autour du pot. le problème il est là et donc on doit euh changer de modèle.

C'est un changement de paradigme, c'est une culture différente mais on doit y arriver parce que c'est comme ça qu'on pourra mieux accompagner les enfants. Et donc en effet, je regrette que comme vous l'avez évoqué, ce sont des modèles qui sont un peu pilotes, un peu expérimentaux alors que c'est ce vers là qu'il faudrait qu'on puisse aller. Donc ça c'est évidemment ce que je voulais dire.

Ensuite sur euh la fusion euh possible. Nous, on n'est pas rentré dans ce genre de détail avec euh on on a on a parler des AH, on a dit qu'on voulait un statut, mais on on a vu beaucoup de sujets et on éétait pas spécifiquement sur l'école. Donc évidemment que tout ça a été dressé, mais pas aussi précisément que vous le précisez. [grognement] la conférence du handicap, il y en a une en juin euh nationale qui fait suite franchement j'espère que vos rapports, nos rapports, les commissions d'enquête seront utiles parce que je pense que tout y est et que il y a possibilité de changer de paradigme.

Et puis pour la partie de ce qui était évoqué à l'instant, en fait, je crois que ce qui est très très important, c'est qu'il faut avoir beaucoup d'humilité, changer une politique publique historique qui est organisée en France sur un maillage qui est notre histoire. Et c'est pour ça que nous avons voulu avec Philippe, au même titre que je l'avais fait sur la commission d'enquête, partir d'abord de notre histoire parce qu'elle explique pourquoi nous en sommes dans cette situation et comment nous arrivons là. Et pour modifier le pas de côté, on arrive à le faire quand on comprend l'histoire.

Et ça explique aussi pourquoi par exemple en Île-de-France, on est moins sous enfin on est sous-doté et que par exemple euh en Corè, il y a plus d'IME. Ben la réponse c'est que objectivement euh c'était historiquement les associations allaient plutôt dans les territoires où il y avait vous l'avez en Lauser vous l'avez dans plein de départements qui sont et on a mis des cartes d'ailleurs. Il y en a qui sont alors qu'on a pas de visibilité sur les besoins mais ils sont plus dotés que d'autres départements qui ont des besoins mais c'est historiquement l'implantation des associations un peu comme nous l'avions démontré sur la protection de l'enfance et l'implantation du secteur associatif.

C'est aussi notre histoire et donc je vous dis euh simplement que peut-être que ce qu'il nous faudrait c'est en effet cette visibilité des besoins par territoire et plus que des l'égalités réelles. Il nous faudrait de l'équité parce qu'en fait l'équité c'est pas l'égalité c'est qu'en fait il y a des territoires qui ont des vrais besoins et qui ne sont pas mis à bon niveau parce que on reste sur des visions très passéistes. Il faut que là on puisse donner les moyens.

Voilà. Et pour finir juste, pardon, excusez-moi, je réponds à une dernière question qui était les moyens. Sur les moyens, euh en fait aujourd'hui il y a beaucoup de moyens, il il en faudra encore plus mais honnêtement si déjà on intégrait les politiques publiques comme on l'évoque, ben on dégage aussi euh des capacités à faire collectivement.

Oui, mais c'est ce que j'avais souligné également pour répondre donc à la à votre question et à votre interpellation sur les contrôles. Bien sûr, plus de moyens. Oui, effectivement, c'est aussi le le but aussi l'objectif aussi de ce rapport, c'est de montrer aussi les besoins à la fois peut-être en redéploiement et puis en moyen bien sûr financier et en budget.

Euh faute de place, vous l'avez sou, faute de place, et bien oui, on envoie nos nos enfants et les personnes autistes en Belgique. Et c'est tout l'objet justement de ce rapport de dire que avec les moyens ces moyens loués et bien euh redéployons autrement et puis euh et euh nous pouvons euh euh garder sur le sol français euh les personnes autistes. Et ces fautes de ces fautes de moyens, enfin ces fautes de place, on les on les voit également bien sûr à l'âge adulte où avec l'amendement Creton, on voit bien que on a aussi des personnes adultes qui sont maintenues dans des établissements qui ne sont plus adaptés bien sûr à leur âge et à leurs besoins.

La médiation animale, effectivement, tous les bienfaits de la médiation animale, je crois que ça commence à infuser bien sûr dans la société. Alors, il y a pas que dans ce rapport, il y a aussi bien sûr pour les personnes malvoyantes, enfin sur sur tous les handicaps. Je pense également aux Épades également, hein.

C'est c'est aussi un un élément important. Moi, je j'ai été maire d'une commune où j'ai mis un chien aussi dans une unité de vie et ça a bien fonctionné ben jusqu'à jusqu'à ce que le chien bien sûr disparaisse. Mais euh c'était c'était une belle aventure.

Euh et puis euh et puis la réorientation bien sûr des des des financements, mais ça s'est évoqué par ma collègue Isabelle Santiago pour les IME, les IME en en école ordinaire. Alors, je vais aussi je vais parler aussi de mon expérience puisque c'est ce que j'ai pu faire juste avant de quitter mon mandat de de ma de mettre vraiment une unité dans une école. Mais alors pour vous dire cette unité a été c'est un un modulaire qui a été installé en dehors de dans le périmètre de l'école mais en dehors de du bâtiment mais il a été euh tout de suite acté que les enfants de l'IME ne seraient pas dans ce bâtiment mais dans le bâtiment de l'école. c'est bien des élèves de de l'école, je veux dire des élèves du circuit ordinaire qui auraient intégré ce bâtiment ce bâtiment modulaire, sinon ça n'aurait servi à rien.

Et c'est ce qu'on rencontre justement assez souvent et c'est ce qu'on a montré aussi dans ce rapport, c'est voilà l'intégration, elle doit être réfléchie et non pas une intégration de principe. Voilà, juste pour dire j'ai j'ai mis j'ai intégré, il faut vraiment que ce soit au cœur des de la réflexion. De même pour les plateaux techniques.

Bien oui. Alors, les belles les belles initiatives, il faut les souligner aussi. Il faut aussi qu'elle qu'elle puisse aussi infuser aussi dans dans la société he puisqu'on en a vu et à chaque fois maintenant qu'on se déplace aussi dans des établissements spécialisés maintenant de plus en plus aussi dans les écoles on parle des des salles des salles snousines.

Enfin elles peuvent avoir d'autres d'autres appellations. Mais il est évident que c'est ce que nous préconisons aussi dans ce rapport, c'est que lorsqu'il y a une construction, une rénovation d'un bâtiment, qu'il soit que qu'il soit scolaire ou pas, d'avoir aussi cette réflexion aussi de l'inclusion parce que ce qui servira à un enfant autiste servira aussi à l'ensemble des enfants puisque on peut aussi être en en en état aussi enfin besoin de de décompression et je crois qu'il y a aussi l'importance d'adapter aussi les écoles, les établissements bien sûr sur de de de manière à pouvoir accueillir le plus grand nombre d'enfants et dans les meilleures conditions. C'est pour ça, c'est c'est c'est pour cela aussi que ces bonnes pratiques, on souhaite qu'elle soit elles soient vraiment prise en en prise en enfin considéré prise en considération par les élus et notamment bien sûr les élus des collectivités puisque ce seront eux demain qui auront à déployer ou à rénover les leur leurs aménagements avec cette réflexion.

Et on sait qu'aujourd'hui voilà, il y a encore des élus, c'est pas voilà, c'est pas du tout à charge mais qui sont voilà qui n'ont pas euh qui qui n'ont peut-être pas cette cette vision. Je crois qu'elle doit vraiment être dispensé. Donc s'appuyait peut-être sur les associations maires de France, les associations des maires ruraux de de France he et enfin pour pour euh pour comment compléter sur les AESH et le rôle le rôle essentiel, on a bien montré le rôle essentiel, je crois que c'est c'est plus non plus à ça n'est plus à démontrer aujourd'hui.

Il faut évoluer évoluer vers vers un autre un autre modèle. Alors, il y a le temps scolaire, mais le le hors scolaire, je crois qu'il est important aussi, hein, puisqu'il est aussi éducatif ce horsemp et donc euh accompagner aussi euh l'inclusion euh dans euh la post-méridienne mais aussi dans euh dans euh le comment le périscolaire euh et l'extrascolaire et et l'extrascolaire. Oui, mais c'est un accompagnement éducatif.

On est bien sur l'accompagnement éducatif. Merci beaucoup. Je vais passer aux trois questions qu'on m'a demandé juste après.

J'ai madame Sylvie Bonet ou prof. Merci. Merci madame la présidente, madame, monsieur le rapporteur.

Tout d'abord, je tenais à vous remercier pour la qualité et la rigueur de l'engagement qui ont marqué l'ensemble de vos travaux au sein de cette mission l'information qui est consacrée à la prise en charge de l'autisme. Nous parlons aujourd'hui d'un sujet qui touche au cœur même de notre responsabilité collective. offrir à chaque enfant autiste une place adaptée, un bon moment dans de bonnes conditions et dans de bonnes structures.

C'est un impératif, on va dire moral, un impératif éducatif et un impératif républicain. Cette réalité, je la connais bien sur mon territoire lors d'une conférence sur l'autif nous avons pu échanger sur les problématiques directement avec les familles et les professionnels. Je pense notamment à Océane, une jeune fille que je connais très bien qui est autiste et aveugle et qui relève de l'amendement Creton.

Elle est remarquable, elle est pleine de courage. Océane, elle incarne à elle seule ce que vivent tant d'enfants. Des besoins complexes, une volonté immense de progresser, mais un système qui ne suit pas faute de solution adaptée.

Ce n'est pas un problème individuel, c'est un problème systémique et nous devons le traiter comme tel. Les enfants plus âgés qui ne relèvent pas de l'amendement Creton ne disposent pas de solution de sortie adaptée. Il existe ni structure intermédiaire, ni passerell, ni dispositifs d'autonomisation suffisant pour accompagner leurs évolutions.

Et les enfants plus jeunes, parfois diagnostiqués très tôt, attendent une place qui existe sur le papier mais qui n'est pas disponible. Et chaque mois perdu est un mois qui compte dans leur développement, dans leur capacité à progresser, à communiquer, à s'épanouir. Et les familles, elles, elles vivent une double peine.

L'attente interminable, l'incompréhension et parfois le renoncement. Elle se heurte à un système saturé, fragmenté, qui ne répond plus à la réalité des besoins. Et cette situation crée une chaîne de blocage qui fragilise tout le parcours de l'enfant autiste, du diagnostic jusqu'à l'adolescence et la transition vers l'âge adulte.

Alors ma question suite aux recommandations que vous nous avez suggéré, j'aimerais savoir si vous avez un calendrier de mise en application et sur la recommandation 43 faciliter l'accès au chiens d'assistance pour enfants autistes. Elle est valable aussi pour les enfants et bien qui ont évolué adolescents, adultes et qui sont des enfants autistes. Merci beaucoup euh monsieur Jean-Claudre.

Merci madame la présidente, madame et monsieurs les rapporteurs, merci pour la qualité de votre rapport et de sa présentation. En tant qu' ancien enseignant au lycée professionnel, je souhaite centrer mon propos sur le volet scolaire, un lieu où se joue chaque jour l'inclusion et l'exclusion des enfants. Et je me souviens de la première fois où j'ai eu dans ma classe un jeune autiste, je me suis vite rendu compte qu'il ne réagissait pas comme les autres et j'ai compris les erreurs que je ne devais pas commettre et adapter ma pratique pédagogique au fur et à mesure.

J'ai navigué moi aussi à vue madame la rapporteur. Heureusement, c'était dans le cadre d'une classe à petit effectif et j'étais sensibilisé à ces questions. Malgré tout, j'aurais aimé le savoir dès le début de l'année, pas la fin du premier trimestre et surtout j'aurais dû bénéficier d'une formation sur ces troubles, formation que je n'ai jamais eu, même des dizaines d'élèves atteints de TSA plus tard.

Aussi, merci de demander la systématisation d'une telle formation. Votre rapport pointe la nécessité de mettre fin à l'érance diagnostique au-delà de 12 ans. Car pour les adolescents, quel dispositif trouve ?

Le CAP, la certification qui forme les enseignants à l'éducation inclusive ne consacre que 6h à l'autisme. 6h pour former celles et ceux qui seront ensuite ressources pour leurs collègues. Les dispositifs d'autorégulation milieu scolaire que vous présentez comme efficace mais tardivement et insuffisamment déployé qui ne concerne qui ne concernait à la rentrée dernière que 1360 élèves sur l'ensemble du territoire.

Et quand des solutions existent, elles viennent des familles, l'atelier bleu que vous décrivez créé par des parents parce que rien dans l'institution ne répondait aux besoins des jeunes autistes sévères de 16 à 25 ans. Donc en conséquence, 70 % des personnes autistes auront une autonomie fortement réduite à l'âge adulte. De jeunes adultes restent, nous le savons, dans des instituts médicaux éducatifs pour enfants, faute de place dans les structures pour adultes.

Vos recommandation préconise d'adapter la scolarité de la maternelle à l'enseignement supérieur. Donc concrètement, quel dispositif proposez-vous pour les adolescents, les jeunes adultes, en particulier celles et ceux en voie professionnelle confrontés à des environnements d'ateliers de stage pour lesquels aucun accompagnement satisfaisant n'existe en réalité ? Merci beaucoup madame Brie Piron.

Merci mesur rapporteur. Je ne faisais pas partie de cette mission d'information et donc je découvre un petit peu vos recommandations. Euh je n'ai pas eu le temps de toutes les lire mais j'ai apprécié les remarques que vous avez faites.

Je voulais revenir rapidement sur une de vos phrases d'introduction qui qui parlait justement de difficultés de trouver une place que ce soit pour les institutions ou que ce soit pour les particuliers. Est-ce que dans vos préconisations il est clair ou vous pensez qu'il sera possible d'avoir des priorité clairement établi au niveau d'un département par exemple ? parce qu'aujourd'hui j'ai vécu sur mon département des des commentaires divers qui me parlaient plutôt de nécessité d'aller s'inscrire dans 10 établissements pour avoir la chance d'avoir peut-être une place et des difficultés de certains établissements qui ont tendance à choisir des profils un peu moins lourds que d'autres et en fin de compte les cas les plus problématiques se retrouvent toujours sous la responsabilité de leurs parents et ils n'arrivent pas à trouver de place.

Donc quand est-ce qu'on pourra vraiment établir un système qui permettra de de placer les enfants qui en ont le plus besoin ? Merci. Merci beaucoup.

Et avant de vous laisser la la parole, j'ai une dernière question. On vous proposez, si j'ai bien compris tout à l'heure dans vos propos, de ne plus conditionner les soins un diagnostic formel de l'autisme. Mais on sait aujourd'hui qu'on a des difficultés déjà pour ceux qui sont reconnus à leur permettre l'accès aux soins.

Et donc, j'aimerais euh savoir comment vous envisagez euh euh cette prise en charge, comment on peut aussi éviter les dérives euh et éviter qu'on ait des enfants qui ne soient pas réellement en besoin qui viennent emboliser prendre les places de ceux qui auraient réellement besoin. Je te laisserai, je répondrai pas à tout. Donc je vais peut-être très très rapidement, je reviens sur le programme Agirta. il répond en fait à ce euh ce programme, il a été euh ce qui est intéressant, le modèle a été copié un peu au niveau européen, mais je le connais mieux au Québec parce que c'est l'ancien ministre de la santé qui est un grand neurologue international et qui a été euh du coup euh nommé ministre pendant enfin là il l'a il l'a été pendant 6 ans et en fait c'est lui qui m'avait demandé de de de regarder au moment où je m'intéressais sur ce sujet-là he de regarder de presse qu'ils avaient mis en place chez eux.

Donc en fait ça répond, il ne peut pas y avoir de c'est un modèle, c'est une pensée différente. C'est-à-dire que nous en France, on attend de poser un diagnostic face à la pénurie pour dire euh et on sait que tout ça va amener l'enfant pendant ce temps-là, il n'est pas accompagné dans des apprentises sages quels qu'il soit et en pluridisciplinaire. Ça veut dire que même une infirmière avancée en en clinique avancée qui aurait des connaissances sur le développement de l'enfant euh une OJE enfin pluridisciplinaire, ça ouvre un panel de possible.

Aujourd'hui, nous on est restreint, on ferme, on entend souvent, on manque de pédopsychiatre, c'est vrai, mais à l'étranger, c'est un de manière très pluridisciplinaire dans tous les métiers avec des y compris des pédiatres, des tas de personnes qui sont soit des médecins, soit du milieu social, médico-social. C'est vraiment euh une, on l'a mis euh très clairement, y compris dans le rapport, euh des professions très euh pluridisciplinaires. Tout le monde est autour de l'enfant dans ses compétences et dans sa capacité.

Et ce qui est intéressant dans le soin, et c'est pour ça que je pense que les gens ne peuvent pas euh le dériver, c'est que quand il y a ce diagnostic de agir tôt, on n' pas encore posé un diagnostic. Ça veut dire que c'est universel, tout le monde peut le poser au sens où c'est dans un cadre évidemment avec une infirmière, avec un médecin au moment d'un d'un vaccin pour les 18 mois de l'enfant. et on fait un premier repérage du tableau que je vous ai donc je dont je parlais tout à l'heure.

Ce repérage permet de poser des premiers besoins de l'enfant, c'est peut-être sur son développement et on n'attend pas que des problèmes s'installent pour les régler parce que là évidemment que la mise en œuvre de de de solution va être beaucoup plus complexe. Donc on accompagne l'enfant si c'est juste de l'orthophonie ou des choses comme ça. Et ensuite le diagnostic pendant ce temps-là peut-être il va être posé et peut-être que l'enfant est autiste, mais en attendant il n'a pas perdu de temps.

Et ce temps-là chez les enfants, il est précieux parce que la plasticité de leur cerveau est extrêmement habile dans ces acquisitions et tous les apprentissages qu'il va faire. Et donc du coup, c'est plutôt le modèle de notre pensée qu'il faut changer. Et j'oserais dire que le système que nous mettons en place en ce moment qui est catastrophique au bout du bout avec des enfants qui deviennent des adultes avec tout un système où vous le disiez, il y a pas de porte de sortie d'organisation de de ces enfants qui sont de jeunes adultes.

On a des difficultés, Philippe l'a dit, avec l'insertion, on on a beaucoup de problématiques, y compris dans l'emploi. Donc en fait, on crée quand même une part de problématiques de d'accompagnement qui vont évidemment coûter cher à notre société globalement. Alors que tous les apprentissages dans les autres pays, et c'est ça qui est intéressant, c'est que c'est vraiment en Europe quasi unanimité des autres pays.

C'est on est quand même les seuls dans cette situation. Ça veut pas dire que les autres pays sont parfaits, il y a beaucoup d'imparfaits aussi. Mais ils ont pris les choses de manière pluridisciplinaire et c'est ça qui est très intéressant.

Et donc il n'y a pas de dérive sur le soin et en plus on n'est pas forcément déjà dans le soin. On est dans la prise en charge globale du développement de l'enfant avec des compétences acquises par les professionnels. Et c'est ça qui est je pense intéressant pour la question qui était liée à la formation.

Bien évidemment que je comprends je partage ce que vous dites et en plus nous savons, nous on l'a rencontré et vraiment les enseignants sont en demande, ils aimeraient ils ne veulent pas les enseignants sont des enseignants et ils veulent rester enseignants et ils ont bien raison. On a besoin d'eux et on a besoin encore plus de monde d'ailleurs. Mais en tout cas, ce qui est certain qu'il voudrait au moins avoir des acquisitions comme on dit, une formation qui dit une acculturation.

Je pense que ce serait le mot plus adapté parce qu'on leur demande pas d'être formé euh en tant que tel, mais une acculturation, ce qui fait que y compris l'environnement de la classe, moi j'ai pu aller visiter des classes à l'étranger, mais elles sont même pas construites dans le modèle. Je parle en terme de de bâti au sens où on a l'organisation spatiale qui est modifiée pour s'adapter. Quand juste un dernier exemple pour vous dire des choses très concrètes, on a visité une classe Ulis à Paris de collège.

La classe Uliss, vous savez que les enfants autistes ont une sensibilité pour certains très fortes à la luminosité, les maos les choses un peu sensorielles et la luminosité. Alors la classe c'est des néons. Vous vous rendez compte que dans une classe où il y a huit enfants autistes dont deux enfants qui étaient non verbaux et il y avait du bruit et il y avait des néons en fait tout pour que ça ne fonctionne pas alors que en fait ce sont des enfants qui ont des besoins spécifiques.

Donc tout ce qu'on a pu voir quand Philippe disait une société inclusive bien évidemment qu'au moment où on aura des changements un peu de bâtis ou de rénovation il faut changer ces choses-là. On peut pas mettre des enfants autistes dans des conditions qui ne peuvent pas s'adapter à eux et c'est pas à eux de s'adapter. Et on on le rappelle, c'est un handicap.

Ils ont un trouble du du développement au sens de des classifications internationales qui ont été dites. Je je vais ajouter permettez permettez-moi d'ajouter donc sur la prise en charge très très comment précoce la détection précoce également hein. Je crois que c'était ça a été rappelé je crois cette nécessité cette nécessité de de d'avoir aussi de pouvoir aussi détecter les premiers signes.

Mais ça inclut vraiment que les personnels les personnels auprès des auprès des jeunes enfants puissent avoir cette formation. On vient toujours sur sur le sujet et sur le souci de la formation des professionnels. Moi, je pense notamment au à l'audition avec Florent Chapelle.

Florent Chapelle, c'est le créateur, je sais pas si on peut dire créateur, mais celui qui a mis en place tourisme euh autisme tourisme autisme infoservice euh qui euh qui euh bien voilà qui connaît le sujet depuis maintenant plus de 25 ans puisque euh son enfantiste étant voilà étant comment dans une difficulté à l'époque de trouver des des des solutions. Je crois que il a voilà beaucoup d'expérience aussi. Je crois qu'il faut aussi euh se reposer aussi sur sur toutes ces expériences aussi et et sur ce qu' ont pu développer les les familles comme expertise depuis depuis autant de temps euh où euh il est évident que si euh les enfants étaient détectés le plus tôt possible, on pourrait bien sûr les les tirer le plus le plus haut possible et pouvoir aussi les remettre dans une dans un circuit, on dirait un peu plus classique.

Ce qui revient bien sûr à parler des places puisque on était sur l'amendement Creton et on voit bien que les plus âgés bien sûr prennent prennent les places des des plus jeunes et on le sait bien. Donc ça ce qui fait que ça embolise tout tout le système et si bien sûr on pouvait en sortir beaucoup plus et bien il y aurait certainement besoin de moins de place également. Donc il faut aussi avoir cette cette vision aussi de cette société.

Pourquoi aussi investir massivement ? Je crois que c'est investir massivement aussi sur le le futur et ça c'est ça c'est une nécessité. Euh et j'ai entendu aussi ce sujet qui moi aussi fait écho à ce que je peux connaître actuellement sur parfois des établissements qui prendraient des profils un peu plus un peu plus simples.

Voilà, c'est toujours difficile de trouver les bons termes mais un peu plus simples. C'est une réalité. C'est en réalité, ça je dois je dois l'avouer et je m'ass bien sûr euh en être désolé euh puisque j'ai l'exemple euh actuellement et c'est un sujet sur lequel je travaille, un IME qui euh malgré euh malgré euh comment euh une notification euh MDPH et bien refuse de prendre un enfant parce que ben voilà, ils ont ils ont comment cette possibilité aujourd'hui et c'est ce qu'on a dit tout à l'heure de de casser bien sûr ces ces stylos de de travailler vraiment conjointement, mais de refuser la scolarisation d'un enfant parce que le le la situation est beaucoup plus complexe et plus et plus compliquée.

Donc je crois que on on est tous convaincus ici autour de dans cette salle de cette nécessité d'avancer sur sur le sujet. Merci à à vous deux pour ce rapport. Alors, avant que vous sauviez, il y a une formalité auquelle il faut que nous fassions face puisqu'il faut que nous autorisions la publication du rapport.

Alors, est-ce que certains parmi vous s'opposent à la publication de ce rapport ? Et je vous remercie. Donc, ce rapport va donc être publié.

Je vous remercie. Merci pour votre travail madame et monsieur le rapporteur. Merci à à notre jeune administrateur aussi dont c'était une première et on est ravi. [rires] Merci beaucoup et merci chers collègues d'être venu pour ce sujet important et espérons que le gouvernement s'en saisisse pour influencer les politiques dans les mois à venir parce que nos enfants, on a besoin de de les prendre en charge, ça reste des enfants.

C'est comme sur d'autres politiques. N'oublions pas d'avant qu'avant d'être un tel ou un tel, ils sont surtout des enfants et qu'on doit les prendre en charge. Merci beaucoup et à bientôt.

Merci.