Soins palliatifs, la vie jusqu'au bout | En immersion

Janine, je mass un petit peu là les jambes. Vous me donnez la main ? Donnez-moi la main.

Voilà. Détendez-vous. Elle est trop mignonne.

Bonjour. Comment ça va ce matin ? Ça va bien.

Bon, tranquillement. OK. Euh, on va faire Vous voulez quoi ce matin ?

Une toilette, une douche ? Toilette simple. Une toilette simple au lavabo au lavabo.

D'accord. Ouais. OK.

On est la maison médicale Jean Garnier et on essaie vraiment de rendre ici une atmosphère de maison. Donc que les gens soient accueillis et qu'on prenne soin d'eux presque comme chez eux. Donc c'est un lieu de vie.

C'est un lieu de vie avec du coup toutes les émotions qu'on peut aussi avoir dans la vie et donc on est tous ensemble au plus près du patient et de ses proches. Je reviens, [rires] ça fait plaisir. En fait, vous connaissez tout le monde.

Oh, on a passé un bon weekend, hein. On fait tout pour que les patients partent avec leur dignité. Voilà, quand il faut chanter, on chante.

Quand il faut les écouter, on les écoute parce que c'est difficile de ne pas s'attacher au patients. Chercher la clé. Je reviens à tout de suite.

En en presque 14 ans, je je [rires] n'ai pas la remède miracle pour ne pas m'attacher. Ça veut pas dire qu'à chaque décès, je je pleure et que voilà. Mais euh ça me touche. [musique] Bonjour madame.

Bonjour. Comment allez-vous ? Euh bah ce matin, c'était moyen.

Pourquoi ? Euh bah parce que j'ai des douleurs dans l'eau en fait. Ouais.

Philippe m'a dit quand vous voilà quand vous avez bougé ou tout le temps ? Euh ben un peu tout le temps. OK mais bon ça va, c'est pas non plus insupportable.

Mais on va quand même s'en occuper. Vous savez là il y a le médicament de la douleur, vous l'avez matin et soir. Donc ça on peut augmenter les doses, il y a pas de problème.

Surtout que là on y va progressivement pour le moment. Donc si jamais à un moment on voyait que ça suffisait pas ou alors surtout que ça agissait pas assez vite parce que quand on prend par la bouche, il faut toujours compter 45 minutes en gros pour que ça agisse. L'autre moyen d'agir plus vite du coup c'est de passer en perfusion.

Ouais ça vous embête ? Ben non enfin non. Ça va vous donner les mêmes médicaments que vous avez actuellement la morphine mais ça va permettre qu'ils agissent beaucoup plus rapidement.

D'accord. Elle a mal au dos. Euh alors je pense que c'est lié au fait qu'elle tousse pas mal et la tousse est en lien avec le la maladie au niveau des poums.

Oui. En fait, elle avait dit qu'elle avait mal là ou en haut mais elle s'est pas al c'était plutôt ici en bas derrière. Et c'est là aussi où elle a des métastases.

Est-ce que la morphine ça va un peu la casser un jour ? Non. Non parce qu'en fait on a commencé à des toutes petites doses, on y va tout doucement.

Pour elle le supporte très bien. OK. D'accord.

Ça va pas parce qu'au niveau neurologique ou cognitif amoindrir ce qui n'est pas déjà. Ça va situé au cœur de Paris, la maison médicale Jean Garnier [musique] accueille les patients atteints de maladies graves sans espoir de guérison. Cet établissement géré par une association à but non lucratif fait figure de modèle. [musique] Antoine est arrivé il y a quelques jours.

Il est très affaibli. Son moral est au plus bas. Ça va ?

Si tu veux. Vous avez du mal à continuer ? Continuer ou continuer quoi ?

J'ai envie de mourir. Vous me cach vous Non. Vous vous sentez angoissé ?

Fatigué fatigué. Fatigué de vivre. D'accord.

Je sais pas comment vous comment vous termin. Vous voulez rester un petit peu avec la bénévole là ? Ouais.

Ouais. Puis je vais prévenir le médecin. Ouais.

J'arrive pas à retenir son numéro 84 60. Ah Carole euh monsieur il est pas bien là. Il était il est allongé dans son lit.

Euh il est bien sianosé. Il dit qu'il veut un cachet pour mourir. Souvent on nous dit "Ah ben ça doit être tellement dur votre métier et tout." Et en fait euh certes, il y a des côtés qui sont difficiles, mais moi je trouve que c'est le seul service en tout cas et j'en ai fait pas mal l'autre avant où on peut vraiment exercer notre métier dans ce que exactement ce que ça veut dire.

Quand j'ai appris à être infirmière, moi j'ai appris à prendre soin de la personne dans sa globalité. On prend tous les domaines de la personne en compte, donc physiquement, psychologiquement, spirituellement, socialement, on apporte de la vie de vie quoi. Ouais.

Et puis heureusement qu'on est un peu joyeuse parce que sinon voilà et puis en fait tant que les patients sont là, ils sont vivants. Donc en fait, ben c'est la vie jusqu'au bout. Pour l'aider à surmonter ses angoisses, Marguerite prépare le traitement prescrit par la médecin.

On essaie surtout d'être au plus près et au plus vite pour le patient, pour le confort du patient. On va pas le laisser en ayant une détresse. Euh voilà.

Et on va adapter les prescriptions en fonction de nos possibilités surtout de voix d'abord. Donc on va laisser Marguerite [rires] uvré. Alors on va vous soulager monsieur si vous pouvez m'endormir et vous laisser partir partir ça sera bien.

On va pas vous laisser souffrir d'accord ? Alors donnez-moi votre main droite. Voilà.

Hop. Vous avez le traitement antidouleur et anxiolitique. Ouais, d'accord.

Ouais. Bah, heureusement que j'ai des collègues qui peuvent s'occuper des autres patients parce que là, voilà, il y a une urgence avec un patient. Donc moi, je peux me détacher, je peux m'en occuper, adapter tout de suite les traitements pour pas le laisser souffrir toute la matinée en attendant d'être dispo parce qu'il faut s'occuper des autres.

Enfin là voilà, on a ce confort de bah en fait s'il a besoin de quelqu'un là maintenant, ben je peux me détacher parce que je sais qu'il y a toute l'équipe derrière qui va palier à à ça. Un accompagnement unique [musique] avec un binôme de soignant pour quatre patients pour rendre la fin de vie [musique] la plus douce possible. Ici notre force c'est d'être nombreux donc de pouvoir répondre rapidement [musique] aussi aux sonnetes.

Ce qui nous permet aussi de d'avoir une prise en charge douce dans l'écoute donc de le dans prenant notre temps. Donc c'est vrai que ça peut vraiment dérouter par rapport à l'atmosphère dit hospitalière. Donc il y a plus de bilan systématique, il y a plus d'imagerie de façon systématique.

Il y a des choses où on va un petit peu se décrocher, on va dire des chiffres pour être au plus près du patient des symptômes et surtout de ce qui lui ressent. C'est vraiment ces perceptions qui va permettre nous de nous guider euh sur notre prise en charge et on le reprend vraiment, il devient sujet à nouveau de soin. On le regarde droit dans les yeux.

Voilà, on fait attention à qui il est, ce qu'il souhaite et on n'est pas que des donneurs de médicaments aussi. Je trouvais que madame e elle était tu sais un peu décalée au niveau de la hanche, ce qui faisait que tu vois, j'ai voulu remettre la jambe comme il faut et hop, elle a elle a tiqué. Je la sens, tu vois, pas si bien installée que ça.

Je voudrais voir avec Philippe, tu vois, j'ai l'impression que le bassin est décalé et euh tu vois le bras aussi. Bon après je sais qu'elle est un peu raide mais là tu vois je trouve qu'elle a une position un peu vicieuse. Tu vas trouver comment mais là tu vois je pense que l'installation j'appelle filou et je pense que là il y a besoin.

Ça marche. Voilà c'est tout. [musique] Tout droit, tout droit jusqu'au bout et au fond à gauche.

Façon j'arrive he [musique] chef quiiné en fin palliatif pour moi c'est rendre ces moments qui sont parfois un peu extrêmes les plus confortables possible dans la mesure où c'est possible bien sûr [musique] mais c'est du confort c'est de profiter de ce qui peut être. La vie c'est du mouvement et le mouvement il va jusqu'au bout. Tout n'est pas rose.

L'important c'est c'est de maintenir cette vie et de profiter de ce [musique] qui est possible pour les patients, pour les familles et aussi pour le personnel. Et on vit des moments extrêmes mais parfois plein de joie, plein de d'émotions. Jean-Marc est atteint de sclérose latérale.

Une affection proche de la maladie de Charco. Il n'est pas en fin de vie. Pas trop le Il est accueilli ici pour quelques jours.

On pourrait te mettre un carter de tombe derrière l'engin et ton épouse avec. [rires] On le met devant et puis tu vas aller tour. En plus, vu que ça ça manœuvre bien, tu pourrais faire les petits recoins.

C'est le premier séjour alors que il est habituellement c'est ma mère qui est sa de loin sa principale et dentre. Donc c'est pour lui un peu c'est un peu sauter le pas que d'être à l'institut pour une dizaine de jours. L'idée c'était de profiter que ma mère parte une dizaine de jours en vacances avec ses petites filles.

C'était aussi de se dire ça permet de voir d'autres choses en terme de de bonnes pratiques avec les aides soignantes, avec les infirmières, les kinésithérapeutes et aussi les médecins qui peuvent refaire un peu le bilan de ces médicaments. C'est aussi voir d'autres choses et peut-être apprendre à faire évoluer les les techniques ou la routine avec la maladie qui évolue. rassure que il y ait toute cette structure qui comprend la maladie spécifiquement pour se dire aussi que s'il y a aussi des soucis de santé pour les aidants ou autre, il faut pouvoir aussi avoir une une solution qui prenne bien en charge parce que faut faut un support à presque 100 % du temps et c'est ce qui est proposé ici. [musique] Au début, c'est toujours un peu [musique] voilà, je suis en train de chercher un peu les formes et tout ça.

Ça arrive tout seul et puis voilà, on verra ce que ça donne après. Alors, des fois c'est réussi, des fois non. Le fait de dessiner, ça m'occupe beaucoup, ça m'occupe la tête et du coup je pense à autre chose.

Donc ça m'aide. Voilà. Quel est votre ressenti ici par rapport à la maison Jean Garni ?

Alors c'est une qualité d'accompagnement qui est unique que j'ai trouvé nulle part ailleurs et puis il y a des bénévoles aussi qui viennent tous les jours pour voir comment ça se passe, pour aider, pour parler et on peut parler de tout en fait. On peut parler vraiment de tout. Donc c'est vraiment important.

Je viens chercher le bouquet pour la personne qui vient de rentrer. Prends celui que tu veux. Allez avec des couleurs.

Avec des couleurs. Mais toutes [rires] les couleurs. Mais bon.

Voilà. Avec les couleurs. D'accord.

Voilà, je vous offre le petit bouquet de bienvenue de des bénévoles. Et ben merci. Et voilà, c'est de la couleur pour vous et de la joie.

C'est toujours sympa d'avoir des fleurs. Les bénévoles, c'est ici et maintenant. Donc, on vit totalement dans le temps présent.

On fait absolument rien dans les soins, mais on fait tout ce qui est peut être distraction ou alors ce sont des discussions, des confidences parfois sur ce qui leur est cher, sur la philosophie de la vie, sur des souvenirs de leur vie et puis pour les personnes qui sont pas forcément conscientes, c'est être en présence silencieuse euh pour voilà qu'il sente qu'il y a qu' a quelqu'un qui les entoure, qu'il soit là euh pendant un petit moment. Ça peut être on peut passer du temps 2 minutes comme 1h 1h30 ça en fonction de ce que des des besoins des uns et des autres. Antoine dont la douleur a été soulagée la veille par l'équipe médicale est décédée cet après-midi là des suites de sa maladie.

J'imagine que c'est un moment particulier. Oui. Ouais.

Ouais. C'est un moment particulier. C'est aussi bah du coup la fin de notre accompagnement.

On sait pourquoi on travaille en palliatif. On sait que très souvent il va y avoir un décès à la fin. Ce qui va être important du coup c'est qu'on puisse euh présenter la plus belle des façons le défunt pour la famille parce que c'est un moment qui va être important, qui va rester en mémoire des familles qui souhaitent voir le défunt.

C'est pas toujours le cas. Euh et donc on va faire une toilette qu'on appelle une toilette mortuaire. Donc on réalise un binôme de la même façon qu'on travaille avec les patients qui sont bien vivants et donc il est notre patient tant qu'il est dans le service et même souvent donc on l'accompagne jusqu'à l'ascenseur et on attend l'équipe du funéarium et on on attend tous ensemble parfois devant la porte de l'ascenseur et quand les portes se referment et ben notre s'arrête là nous l'équipe soignante [musique] Bonjour, excusez-moi.

Est-ce que je peux me permettre de venir à la rencontre de Les soignants sont parfois confrontés à la demande d'une sédation profonde et continue jusqu'à la mort comme le permet la loi Cless Leonetti de 2005. Voilà, je m'assois auprès de vous. Comme vous le savez, on parle beaucoup entre nous pour queon puisse être tous informés et que on a tous dans le même sens à vos côtés.

Et donc voilà, je voulais faire le point avec vous sur ce que vous avez pu déjà évoquer. Est-ce que vous avez le courage d'en parler maintenant ? Vous me dites si vous êtes fatigué.

Bien sûr, vous connaissez mon souhait. Donc quand on me dit non, ça me déprime plus que voilà encore plus. Alors votre souhait exactement c'est d'arrêter.

Je peux plus me voir descendre comme ça, plus me mettre debout, dépendre de chaque gporte plus. D'accord. En fait que la situation s'arrête.

Voilà. D'accord. Et euh comme vous le savez dans le cadre légal actuel Oui.

Oui. on peut vous proposer uneation profonde maintenue continue jusqu'au décès. Ça change que je suis contre la loi deutasie tout ça mais que je fais je suis contente qu'on respecte ici au moins les premières les premiers sou et quoi.

Oui, mais c'est-à-dire que euh on ici, on respecte la loi actuelle qui fait que du coup on peut poser une réunion collégiale. Voilà, donc se réunir en équipe pour voir si vous présentez les trois critères qui vous autoriseraient à être endormi pour que vos décès surviennent pendant votre sommeil. Paradoxale.

C'est-à-dire ça fait un an qu'on m'a annoncé la même chose. J'ai tenu un an quoi. Je mange pas, je bois pas.

Comment je vis là ? Je peux plus mettre les pieds je peux plus marcher là, je veux pas vivre cette vie quoi. D'accord.

Alors comme vous l'avez compris, nous on doit s'assurer que vous rentrez dans des critères pour pas que ce soit du subjectif pour protéger aussi les équipes parce qu'on s'attache aussi à nos patients. Et à partir de là, si les les patient entre présente les critères, on peut poser la sédation. C'est-à-dire que ça peut se mettre voilà comme évidemment chaque personne a le droit de changer d'avis à tout moment.

Oui. Oui. Voilà.

Vous vous pensez Je fais attention aussi à vos proches que pour eux ils sont prêts à ce que la réunion soit posée. D'accord. C'est parfait.

Je l'aurais dit que c'était pas un suicide. Non non, ça rentrait pas dans le cas parce que psychologiquement ça suit des générations. Oui mais vous avez tout à fait raison.

C'est pas ça. Voilà, je leur expliqué que c'était pas surtout pas un suicide que il se payent pas des psi pendant deux générations. C'est c'est pas ça.

On vous fait dormir et c'est votre maladie qui va vous emporter. Donc c'est-à-dire que ça peut durer peut-être plusieurs jours. Voilà, c'est notre inconnu.

Mais c'est important. Exactement. C'est le mystère de ce moment-là.

Vous vous savez pas tout. Non. Bah, heureusement et et ce qui prouve que ce n'est pas un suicide, voyez, parce qu'on ne saura pas par rapport au fait de pouvoir poser la réunion collégiale, est-ce que vous êtes prête qu'on puisse la poser demain ou après-demain ?

Oui. Oui, le plus tôt possible. Très bien.

Je sais pas comment vous faites. Il faut tout pour faire un monde, disait ma pharmacienne de voisine. [rires] À bientôt.

Ça marche. Merci. Je vous remercie monsieur.

Alors, j'ai pu discuter tranquillement avec votre maman. On va poser la réunion collégiale demain matin. D'accord. [musique] Le lendemain, l'équipe médicale se réunit pour étudier la demande de sédation et évaluer si la situation répond aux trois critères.

Une maladie grave et incurable, un pronostic vital engagé à court terme, une souffrance et réfractaire [musique] au traitement. des critères remplis par la patiente. La loi qui nous autorise à une sédation profonde maintenue continue jusqu'au décès entre autres nous autorise les pratiques sédatives et à utiliser tous les traitements antalgiques et surtout d'arrêter l'acharnement thérapeutique aussi qui entraîne parfois des situations extrêmement complexes.

C'est très important de développer des soins palliatifs, mais surtout des soins palliatifs dit précoce le plus en amont possible et pas juste à la fin où les choses se précipite en fait. Ouais. Il pour les soignants, la loi actuelle sur la sédation suffit et la plupart ne souhaite pas de loi sur l'aide active à mourir.

Pour nous, donner la mort n'est pas un soin réellement. C'est pas du tout ce que ce que l'on fait. Et euh le l'interdit de la mort nous permettait de poser un cadre à la fois sécurisant. nous permettait d'être créatif dans ce cadre-là.

Après, concernant un accès euh à en fait une injection d'une substance létale, parce que pour nous l'aide active à mourir, on l'a fait au quotidien en fait. Donc c'est pour ça que cette loi, on trouve qu' déjà elle est elle est mal nommée et que ne disant pas des choses, on peut pas bien les comprendre non plus. Ça devient une loi extrêmement ouverte. ce serait la loi la plus euh on va dire libertaire sur ce plan-là avec à la fois et le suicide et l'euthanasie.

Alors que nous par définition on ne doit niater ni ne retarder la mort, c'est-à-dire d'être véritablement là où se trouve le patient sur son chemin. [musique] Ici les patients évoquent rarement la question du suicide assisté ou de l'euthanasie. Mais le débat de société touche certains malades plus que d'autres.

Jean-Marc [musique] lui souhaiterait avoir le choix. Vous me dites, je pense que c'est un droit utile. Il faut laisser aujourd'hui la possibilité.

Ouais. Est-ce que quand on est atteint d'une maladie comme la vôtre, quand on vous annonce le diagnostic, [grognement] est-ce que c'est une des premières questions auxquelles on pense pour l'avenir ? Je vais lire.

Pour moi, la maladie évolue très lentement. Alors, je n'envisage pas de mourir demain. Oui, vous avez encore beaucoup de belles choses à vivre avec votre famille, avec les enfants.

C'est un beau témoignage de vie. [musique] Ouais, je suis si bien entourée, mais [musique] peut-être qu'un jour la question se posera. à tout à l'heure. [musique] [musique] [musique] [musique] [cloche] À la maison chez nous, il y avait toujours de la musique parce que maman toute la journée, elle écoutait de la musique.

Donc on est habitué. Donc c'est vrai qu'ici dès qu'on la voit, on met tout le temps de la musique pour l'accompagner, pour la distraire, pour lui changer les idées. Et puis nous on est on a été baigné dedans en fait.

Tu peux faire bouger les pieds aussi. Ouais. Entre chat.

Entre chat. Changement de pied. Ouais.

Tu nous fais danser encore. Maman se rappelle à l'hôpital on a dansé aussi. C'était la veille que l'on sache que tu ailles à Jeanne Garnier.

Ouais. La Jean Garnier. On a su que tu allais le 19 mars et on a eu la réponse la veille.

On a dansé sans savoir. On a dansé dans ta chambre. Ouais.

Euh le lac des signes hein. C'était chouette. On a eu de la joie aussi hein.

On a eu de la joie. Ouais. Alors que elle allait en soin palliatif.

Donc ça veut dire que c'était plus de soin possible. Ouais, mais le fait que elle déjà on a beaucoup prié pour que beaucoup de gens prié pour queelle puisse [musique] aller à Garnier, ce moment est très pratiquante mais et c'était comme un petite lumière alors que en soit savoir que une personne proche va en sympathie, ça peut être triste, mais nous on était tellement heureux parce que déjà c'était sa volonté et c'était un beau cadeau. Donc hein maman ici c'est vraiment un endroit Ouais.

On ressent de la douceur, on ressent de la bienveillance euh aussi bien pour elle que pour nous parce qu'on est vraiment aussi accompagné ici à Garnier par exemple, il y a la possibilité de d'avoir de rencontrer une psychologue. Moi, je suis déjà j'en ai bénéficié déjà deux fois qui est spécialisé dans pour les personnes qui accompagnent quelqu'un qui est en soin palliatif. Il y a aussi euh l'ambulance des rêves.

Enfin, c'est quand même extraordinaire. Maman, on va voir si ça va se faire ou pas. Mais en tout cas, c'est rien que de savoir que ça existe, c'est quand même vraiment inimaginable.

Elle nous a raconté par exemple qu'il y a une dame qui avait demandé à voir un tableau de soulage. Donc, elle était son allé au grand palais. Peut-être qu'elle était en brancart, peu importe.

Mais avant de mourir, elle voulait voir un tableau de soulage. Enfin, c'est une solution pour euh aider à bien mourir, quoi. Ça fait plusieurs années, beaucoup trop d'années qu'on dit qu'il faut développer [musique] les soins palliatifs.

Il faut de l'humain, il faut du temps et et on le sait tout ça coûte beaucoup [musique] plus cher qu'un médicament. Et donc bah voilà, il faut faut mettre l'argent là où il y en a véritablement besoin. Une société de solidarité, oui, bah ça coûte cher mais c'est une belle société. [musique] Il faut rebondir [musique] ça c'est une femme [musique] branchée.

On va écrire [musique] Chantal. Maman on va écrire ton nom. Tu sais qu'on faisait 1 2 3 pouf ouf Ah. [musique] [musique]