LOI FIN DE VIE : JUSQU’OÙ PEUT ALLER LA LIBERTÉ DE MOURIR ?

Rien n'était prévu sur la fin de vie. Elle, elle avait décidé qu'elle ne voulait pas que la maladie gagne et que c'était elle qui devait décider du moment où elle allait partir. Et donc, elle s'est suicidée. Si on veut vraiment vivre au mieux cette dernière partie de sa vie, il faut essayer de la regarder en face et pas d'attendre d'avoir pour ça le dos au mur. On a un vrai travail de réintégration de la fin de la vie dans le cursus de vie standard.

La question que moi je pose, c'est qu'est-ce que ça veut dire en tant que société de répondre à la souffrance psychique de certains, par exemple les bien portants physiquement, leur dire on va tout faire pour que tu ne meurs pas, tu as envie de mourir, mais on va tout faire. On va tenter de soulager ta souffrance, de trouver des solutions plutôt que de te donner les moyens de mourir et de dire à d'autres, ah bah toi par contre, ta demande de mort, on l'entend tout de suite, on va y répondre en disant oui et on va même dire que socialement, on s'organise pour te donner les produits ou pour même les injecter pour que tu meurs.

Je crois que là, il y a un message qui est renvoyé, qui est un message validiste. Euthanasie, suicide assisté, aide médicale à mourir, des mots qui font peur, qu'on a du mal à entendre ou à prononcer et qui pourtant, depuis plusieurs mois, divisent le pays selon un clivage inédit qui voit certains militants de la gauche antivalidiste prendre des positions similaires à ceux de la droite religieuse. Depuis les travaux de la Convention citoyenne sur la fin de vie de 2023, la question de la fin de vie et du droit à mourir s'impose en effet au cœur du débat public, notamment autour de la notion de dignité et de liberté.

Le gouvernement a engagé un processus législatif visant à faire évoluer le cadre actuel de la loi Claes-Leonetti de 2016, jugée par tous insuffisante. Le texte, adopté en deuxième lecture à l'Assemblée après de nombreuses modifications, est désormais entre les mains du Sénat. Alors derrière cette nécessité d'évolution, des questions fondamentales demeurent. Comment concilier la liberté de mourir des patients et la protection des plus vulnérables ? Préserver le rôle des soignants et une éthique médicale ? Et enfin, quelle place pour la vie qui reste et le deuil dans ce débat ? Pour éclairer ces enjeux, nous avons choisi de croiser trois regards.

Celui du vécu, celui du regard médico-judiciaire et celui de la réflexion éthique et déontologique. Bienvenue dans un nouveau numéro de Symptômes Critiques. Sandrine Rousseau, bonjour. Bonjour. Merci de nous faire l'honneur d'être sur le plateau de Symptômes Critiques pour cette première émission dédiée à la fin de vie. On avait très envie de vous inviter sur le plateau puisque vous avez, dès 2013, fait part, témoigné de l'accompagnement de votre mère, Evelyne, qui était atteinte d'un cancer qui a duré pendant plus de 20 ans, pendant 26 ans, et qui est décédée par suicide suite à cette longue maladie et à ces souffrances. Donc merci beaucoup d'être avec nous.

Est-ce que vous pouvez nous expliquer, pour commencer, dans quel contexte ça s'est passé ? Donc l'accompagnement de votre mère et sa fin de vie vraiment dans les derniers moments. Ma maman avait un cancer qui a été un cancer du sein et elle a fait plusieurs récidives. Et en fait, pendant toutes ces années, on alternait entre des périodes de rémission et de récidive. Et voilà, elle en a eu plusieurs. À chaque fois, les traitements étaient encore plus lourds puisque, évidemment, à chaque fois... Et donc très douloureux. Mais à chaque fois, elle les a fait. Jusqu'au moment où le cancer s'est généralisé. Et encore là, elle a fait à peu près tous les traitements qui étaient possibles.

Jusqu'à une dernière opération qu'on lui a proposée et qu'elle a refusée. Mais c'était une opération qu'il ne pouvait pas soigner de toute façon. Et en fait, là, s'est posé la question de sa fin de vie. Et on s'est aperçu que cette question de la fin de vie n'était pas du tout envisagée, en fait. Alors que pourtant... De 26 ans, c'était énorme. Et donc, rien n'était prévu sur la fin de vie. C'est-à-dire qu'en fait, la seule chose qu'on lui a dit, c'était qu'il faut attendre le coup de fil des soins palliatifs. Et elle, elle ne voulait absolument pas aller en soins palliatifs. C'était pour elle quelque chose de très, très important. Vraiment, et c'était... Enfin, comment on peut juger ça ?

Enfin, voilà, c'était son opinion. Elle, elle avait décidé qu'elle ne voulait pas que la maladie gagne. Et que c'était elle qui devait décider du moment où elle allait partir. Et donc, elle s'est suicidée. Et elle s'est suicidée. Évidemment, vous imaginez une personne en cancer phase terminale. C'est-à-dire qu'elle ne pouvait pas se déplacer facilement. Donc, elle a pris tous les médicaments qu'elle avait sous la main. Elle les a avalées d'un coup. Évidemment, son agonie a été terrible. Parce que ce n'était pas du tout des médicaments qui étaient prévus pour ça. Donc, j'étais présente avec mon père. Mon frère était absent.

Et la question qui s'est posée à nous toute la journée, c'est est-ce qu'on appelle les médecins ? Est-ce qu'on ne les appelle pas ? Est-ce qu'on appelle l'hôpital ? Est-ce qu'on ne l'appelle pas ? Est-ce qu'on appelle mon frère ? Est-ce qu'on ne l'appelle pas ? Et cette agonie a duré 12 heures. 12 heures atroces, mais vraiment atroces. où on était confronté à notre propre éthique face à ça et où on l'a laissé partir. Et on n'a pas appelé les médecins parce que c'était son choix de partir. Mais en fait, c'est incroyable, posons-le comme ça, qu'après autant de temps de soins, et bien ce soit aussi soudain, artisanal et hors de contrôle en fait. C'est dingue !

Elle n'avait pas pu du tout aborder cette question avec les médecins avant. Au préalable, les médecins n'avaient pas du tout abordé la question avec elle au cours de ces soins ? Si, elle en a parlé à tout le monde. Elle nous en a parlé à nous, ses enfants et son mari. Elle en avait parlé à tous les médecins. Elle avait demandé de l'aide à tous les médecins. Elle avait pris son adhésion à l'ADMD pour se faire aider. Et personne ne lui répondait en fait. Personne. Parce qu'il n'y a pas de solution. Alors ça, c'était avant la loi Claes-Leonetti. Oui, parce que la loi Claes-Leonetti est en partie issue de son histoire à elle.

C'est-à-dire que c'est suite aussi à ce témoignage que la loi Claes-Leonetti a eu. Vous, vous avez assisté à toute l'évolution du cadre légal. Selon vous, qu'est-ce qui manque à l'heure actuelle encore dans la loi Claes-Leonetti ? Le geste. Dans quoi c'est fondamental, justement, cette question du geste ? Parce qu'aujourd'hui, dans la loi Claes-Leonetti, il y a la possibilité d'entrer dans une sédation profonde et continue. Laquelle sédation profonde et continue ? On sait, tout le monde sait qu'on n'en ressort pas. Donc en fait, on laisse les gens mourir sous sédation profonde et continue. Ce qui peut être très bien pour plein de personnes.

Je veux dire, mais pour d'autres personnes, c'est une angoisse totale de mourir sans alimentation, sans hydratation, sur plusieurs jours potentiellement, sans savoir si on souffre ou pas véritablement. C'est-à-dire qu'il y a une sédation, donc il n'y a pas de possibilité de l'exprimer, ça c'est sûr. Mais est-ce qu'il n'y a pas de souffrance pour autant ? Ça, c'est quand même plus difficile à savoir. Et donc il manque pour moi cette possibilité du geste. Et du geste en conscience. Du geste en maîtrise et en contrôle total. Médié par des soignants, quoi qu'il en soit. Evidemment. Et cette question-là, elle soulève des questionnements de la part de certains soignants.

Comment est-ce que vous l'entendez, ça, dans votre travail parlementaire ? On l'a entendu, puisque, à mon grand regret à moi, on a imposé que ça soit la personne qui fasse le geste sur elle-même, et que le recours à un médecin soit uniquement en cas d'incapacité. Et ça, pour moi, c'est un sujet. C'est un problème dans la loi actuellement. Oui, justement. Pourquoi ? Puisque, quelque part, il y a la volonté de pouvoir maîtriser sa mort. Donc, en quoi est-ce que le fait que cette possibilité d'intervention du médecin n'intervienne que si la personne n'est pas capable de faire le geste elle-même, c'est problématique ? Pour plusieurs raisons.

La première raison, c'est que quand vous vous administrez le geste vous-même, soit vous vous mettez dans une seringue, soit vous avalez, ou vous buvez, ou vous avalez des comprimés. Et pour que les comprimés soient correctement avalés, il faut avant, par exemple, avaler un antivomitif. C'est souvent comme ça que ça se passe. Donc, ça veut dire qu'il faut avaler plusieurs choses en même temps. Pour des personnes qui sont en cancer de phase terminale, ou en maladie de phase avancée ou terminale, c'est très compliqué comme geste. Ce n'est pas simple d'avaler. On n'est pas sûr de bien avaler. Et donc, ça veut dire qu'on génère de l'angoisse, on génère de l'inquiétude, on génère du stress.

À un moment, au contraire, on voudrait de la sérénité. Donc, ça, c'est la première raison. Puis, la deuxième raison, c'est que les médecins qui sont présents lors de l'administration du produit sont des médecins qui n'ont pas fait valoir leur clause de conscience. Donc, ça veut dire que ce sont des médecins qui, philosophiquement et éthiquement, sont d'accord avec le geste. Donc, quelque part, ils pourraient très bien le faire. Et là, ce qui va se passer, et je suis prête à prendre les paris, c'est que face à des gens qui trembleront, parce que c'est quand même... Enfin, évidemment, c'est un moment impressionnant.

Donc, face à des personnes qui trembleront, face à des personnes qui auront peur, eh bien, il y a des médecins qui vont faire le geste à la place. C'est évident. Et du coup, ils ne seront pas protégés par la loi. Et donc, c'est pour ça que, pour moi, c'est un véritable problème, le fait qu'il n'y ait pas la capacité d'administration par un tiers. C'est d'ailleurs cette question du risque légal pour le tiers présent ou intervenant, un des points de vigilance, un des points problématiques que vous souleviez dès le tout départ de votre témoignage. Est-ce que vous pensez que le cadre actuel va permettre de protéger, justement, les proches, les entourages, les soignants éventuels ?

Alors, ça protégera mieux que ce que c'est actuellement, évidemment. Ça ne protège pas encore complètement. Et c'est dommage parce que je trouve que c'est des moments où on ne peut pas laisser l'incertitude. Donc, l'incertitude d'être en capacité d'avaler le produit ou pas, l'incertitude de pouvoir appuyer, ou l'incertitude pour les proches du geste à faire ou pas à faire. Et en fait, il faudrait lever toute incertitude. Et encore une fois, moi, je ne voulais pas que ce soit les proches qui le fassent parce que pour avoir vécu cette situation, c'est une situation qui, objectivement, est très douloureuse, mais aussi peut générer des traumatismes réels.

On ne peut pas faire porter ça aux proches non-soignants. Par contre, que ce soit des soignants qui, encore une fois, n'ont pas fait valoir leur clause de conscience, pour eux, c'est un geste technique dont ils maîtrisent la technique et quelque part, ça soulagerait tout le monde. Et en plus, moi, je reste avec cette idée qui peut paraître sans doute un peu naïve peut-être, mais que quand on part, on aime tenir la main des personnes que l'on aime, que c'est très important de partir en tenant la main et que si vous utilisez la main à faire autre chose, vous ne pouvez pas tenir la main. C'est aussi simple que ça. Et donc, voilà, je pense que c'est une des failles aujourd'hui de la loi.

Une des autres failles, c'est potentiellement la question du suicide et de la prévention du suicide. les préventeurs du suicide alertent justement sur comment est-ce que, notamment, le suicide assisté peut venir percuter leur travail de prévention auprès de personnes qui n'auraient pas, par exemple, un pronostic vital engagé. Mais se pose aussi la question de l'ouverture de la loi. En tout cas, c'est posé à une époque, la question de l'ouverture de la loi aux personnes souffrant de troubles psychiques graves. Qu'est-ce que vous pouvez nous dire sur ce point-là ? Alors déjà, on s'est battu pour qu'il n'y ait pas suicide assisté dans la loi, précisément pour distinguer les deux.

C'est-à-dire qu'il y a besoin d'avoir un accompagnement, une prévention, des soins pour les personnes qui ont des idées ou des actes suicidaires. Mais là, ça n'est pas la même situation. Après, la question des souffrances psychologiques a été extrêmement débattue dans l'Assemblée. Moi, ça fait partie des éléments sur lesquels j'ai évolué, je dois dire. Parce que, en fait, pour moi, il me semblait assez difficile de définir très précisément ce qu'étaient des souffrances psychologiques. Surtout que quand on est très malade, évidemment aussi qu'on a des souffrances psychologiques.

Donc là, le fait que ce soit des souffrances psychologiques uniquement a été totalement écarté et explicitement écarté de la loi. Ce qui a vraiment nourri énormément de débats. Mais à la fin, ça permet de lever toute ambiguïté sur le fait que cette loi puisse être un suicide déguisé. Ça n'est pas un suicide déguisé. C'est juste une fin de vie dont on maîtrise les modalités. Au milieu de tout ça, il y a les familles. Vous l'avez abordé. Le risque potentiellement de traumatisme. Comment est-ce qu'on accompagne les familles ? Qu'est-ce que la loi doit prévoir pour cet accompagnement des familles ? Dont certains professeurs théorisent sur ce qu'ils appellent le deuil non reconnu.

La manière dont la société peine à prendre en compte la douleur potentielle de ces familles qui, même si le défunt a choisi la modalité, reste une perte, un traumatisme potentiel. J'ai été à chaque fois très surprise par le fait que le deuil pour les personnes proches est considéré comme normal, faisant partie de la vie, ce qui n'est pas faux d'ailleurs. Mais du coup, ne nécessitant pas d'attention particulière. C'est-à-dire que chacun doit faire son deuil comme il peut, comme il veut, dans la situation dans laquelle il est.

Et quelque part, il est aussi incroyable qu'on ne propose pas de manière un peu systématique, ne serait-ce qu'une discussion avec une personne un peu formée, enfin très formée aux questions de deuil. Pour moi, le deuil de cette fin de vie active n'est pas très différent d'un deuil autre. Mais peut-être que, puisque c'est médicalisé, puisque c'est entouré, on pourrait aussi penser aux personnes qui sont à proximité.

Et moi, je pense que tous les débats que nous avons actuellement autour de cette loi fin de vie, qui consiste à poser vraiment une espèce de chape morale sur ce geste, est aussi de nature à culpabiliser des proches qui pourraient ressentir une culpabilité de ne pas avoir suffisamment aidé ses parents, par exemple, et que ce soit pour lui un échec ou pour elle un échec, que ses parents recourent à l'aide à mourir. Bon, ben ça, c'est pas normal. C'est-à-dire qu'en fait, il faudrait qu'on... Mais un peu comme ce qui s'est passé sur toutes les grandes lois comme ça, je pense à l'IVG, il faut déculpabiliser. C'est-à-dire qu'en fait, c'est une fin de vie, c'est une modalité de fin de vie.

Ça n'est pas autre chose que simplement choisir une modalité de fin de vie. Et ça, je trouve que tous les débats que nous avons actuellement sont tellement culpabilisants que même moi, et pourtant ça s'est passé en 2013, donc ça fait des années, j'ai ressenti une forme de culpabilité dans les mystiques, alors que vraiment, c'était incroyable. Donc, surtout, je trouve qu'il faut dépassionner ce débat, en fait. Le dépassionner, pour poser les choses très factuellement et dire, voilà, ça n'est pas une loi qui ouvre la porte à des dérives, ça n'est pas une loi qui est un premier pas vers quelque chose d'autre, parce que ça, je l'ai beaucoup entendu, ça n'est pas le cas.

C'est-à-dire que si on regarde toutes les grandes lois qui ont été faites sur des aspects proches, il n'y a jamais eu de dérive ou d'ouverture des critères. La loi IVG, par exemple, mais on pourrait prendre la loi Kouchner sur l'arrêt des soins, il n'y a pas eu de changement des critères. En fait, c'est des lois qui n'évoluent pas dans le temps ou quasiment pas. Donc, vraiment, il n'y a pas de crainte à avoir là-dessus. Et donc, c'est quelque chose qui est archi-cadré. La loi telle qu'elle est aujourd'hui présente est même, à mon sens, trop cadrée qu'on fère l'auto-administration, par exemple, du produit.

Merci beaucoup, Sandrine Rousseau, pour avoir éclairé ce débat de votre témoignage et de votre expérience de parlementaire. Merci. Docteur Sardoghi, bonjour. Merci d'être présente sur notre plateau. Vous êtes médecin psychiatre, présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Vous travaillez depuis de nombreuses années sur cette question de la fin de vie, que ce soit au sein de la maison médicale Jeanne Garnier à Paris ou plus précédemment, au cours de votre carrière. Pour commencer, est-ce que vous pourriez nous parler du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, de ses missions et du rôle que vous y avez en son sein ? Volontiers.

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, c'est une structure qui existe depuis 2016, qui est sur financement public, qui a des missions d'information de la population, alors sur les droits relatifs à la fin de vie, plus largement sur la fin de vie et sur les soins palliatifs. Des missions d'information, des missions de ressources aussi, pour des données, pour des informations globalement, de centres de référence, et puis de contributions au débat éthique et sociétal, toujours pareil, autour de ces questions de fin de vie et de soins palliatifs. C'est une structure neutre, non militante, et qui est vraiment dans une mission de service public.

Et d'informations autour de sujets très complexes. Et c'est vrai qu'en population générale, on ne sait pas trop ce que ça recouvre les soins palliatifs. Est-ce que vous pouvez nous expliquer simplement ce que c'est ? Les soins palliatifs, ce sont tous les soins qui vont avoir pour objectif d'optimiser le traitement des symptômes et de viser l'amélioration de la qualité de vie. Lorsque les personnes sont atteintes de maladies graves et complexes, ça inclut les soins physiques, les soins psychiques, le bien-être spirituel, existentiel, et les soins aux proches. Et ça inclut une notion d'anticipation de la fin de vie.

C'est-à-dire que dans les soins palliatifs, il y a un très fort centrage sur les préférences des patients, sur les attentes des patients. Et donc, pour être certain que les attentes et préférences soient respectées en fin de vie, il faut pouvoir anticiper cette fin de vie. Et donc, ça fait partie des soins palliatifs que d'en parler tôt. Mais c'est vrai qu'en France, les soins palliatifs sont encore très souvent assimilés à la toute fin de vie, alors que des soins palliatifs, ça peut démarrer très tôt. Et par ailleurs, les soins palliatifs et les soins curatifs ne sont pas autonomiques.

Les soins curatifs, c'est ceux qui permettent d'agir sur la maladie, que ce soit pour la retarder ou pour obtenir la guérison. Et on peut tout à fait, c'est même recommandé, faire démarrer les soins palliatifs très précocement, en même temps que les soins curatifs. Pourquoi est-ce que ça fait peur ? Alors, pourquoi est-ce qu'on reste dans cette espèce de dichotomie entre les soins curatifs, le fait de soigner, et le fait d'oser aborder cette question des soins palliatifs, de comment est-ce qu'on réduit les conséquences que ça peut avoir sur la qualité de vie ? Puisqu'au final, c'est vraiment ça.

C'est vraiment ça, et je pense que le terme fait peur, et ce qu'il évoque fait peur, et qu'on a un vrai travail, c'est un peu le rôle du centre aussi, de contribuer à ça. On a un vrai travail de réintégration de la fin de la vie dans le cursus de vie standard. Et le terme de fin de vie est assez explicite, parce qu'il laisserait penser qu'on est sur les tout derniers jours, ou les toutes dernières semaines.

Alors que la fin de la vie, c'est une période qui peut durer des mois, voire des années, et qui consiste plus en une prise de conscience que le temps n'est pas illimité, et que toutes les maladies ne sont pas curables, que la médecine n'est pas toute puissante, et que si on veut vraiment vivre au mieux cette dernière partie de sa vie, il faut essayer de la regarder en face, et pas d'attendre d'avoir pour ça le dos au mur.

Mais c'est vrai que ça continue à faire peur, et ça fait peur aux patients, mais ça fait peur aux proches, qui ont quelquefois l'impression qu'il ne faut surtout pas en parler, parce que ça va déprimer un malade qui souvent est au courant, voire n'en parle pas pour les protéger, une espèce de jeu du silence comme ça en miroir, et puis ça fait peur aux médecins. Un peu pour les mêmes raisons, quelquefois parce qu'ils ont peur de faire perdre l'espoir aux malades, ou de générer de la détresse, parce qu'ils ne sont pas à l'aise eux-mêmes, parce que c'est plus facile de croire que la médecine est toute puissante, pour plein de raisons.

Mais du coup, on attend le plus tard possible d'en parler, et plus on en parle tard, plus c'est difficile, parce que les choses se rapprochent, et donc on a moins le temps de les penser, de les préparer, d'en parler avec ses proches ou son médecin, et donc ça fait encore plus peur, c'est un cercle vicieux. Pour autant, cette question s'est imposée dans le débat public depuis quelques années, depuis la convention de 2023. Le cadre légal, lui, a évolué, notamment depuis la loi Leonetti de 2005, la loi Claes-Leonetti de 2016.

Est-ce que vous pouvez nous parler justement de ces évolutions, de l'encadrement légal, et de ce qu'elles ont introduit dans la manière de prendre en charge les patients, dans les soins palliatifs concrètement, dans les services quand vous travaillez ? Alors, les choses remontent même à encore plus tôt que ça, puisque l'introduction dans la loi des soins palliatifs, c'est 1999, du droit aux soins palliatifs, même s'il n'est pas forcément suivi des faits en raison des inégalités territoriales.

2002, la loi Kouchner avec le droit à l'information, et l'information c'est aussi l'information sur les soins palliatifs, et ça aussi, on l'oublie quelquefois, on a tendance à l'oublier, 2005, les directives anticipées. 2016, la loi Claes-Leonetti qui a à la fois renforcé le rôle des directives anticipées, qui les a rendues contraignantes, quasiment contraignantes, en dehors des situations d'urgence ou des situations où vraiment elles ne sont pas adaptées. Alors, vous pouvez peut-être expliquer ce que sont les directives anticipées pour les gens qui ne sont pas soignants ? Oui, et puis je reviendrai après au reste de la loi de 2016.

Les directives anticipées, c'est la possibilité qu'ont tous les patients, toutes les personnes majeures, d'écrire par avance ce qu'elles souhaitent pour leur fin de vie ou même leur choix thérapeutique, mais c'est dans la perspective de la fin de vie, si un jour elles ne sont plus en état de pouvoir le faire. Et donc, c'est effectivement un droit qui est donné à tout le monde, à tout moment de son parcours de vie et de santé, pour pouvoir s'assurer que sa volonté sera appliquée. Alors, ce n'est pas toujours facile à remplir, parce que quelquefois, on ne sait pas de quoi demain sera fait. Donc, quelquefois, les personnes écrivent des choses très génériques.

Mais c'est effectivement ce qui garantit que sa parole sera respectée si un jour on ne peut plus parler. Et donc, les directives anticipées, leur poids a été renforcé par la loi Cléas-Lonetti en 2016 pour que les médecins soient vraiment obligés de les appliquer. Sauf quand, à l'évidence, elles sont inadaptées. Mais la loi Cléas-Lonetti, elle est surtout restée très marquante pour le droit à la sédation profonde et contenu jusqu'au décès. C'est pareil, peut-être que je peux le définir un petit peu.

Alors, la sédation profonde et contenu jusqu'au décès, il faut savoir qu'un Français sur deux seulement, lors de la dernière enquête qu'on a faite au centre en avril 2025, un Français sur deux connaît déjà le terme. Donc, on n'est même pas encore à connaître ce qu'il y a dedans pour une loi qui date nous-mêmes de 2016. Donc, on a du travail. Dix ans de recul. Dix ans de recul. Et un sur deux connaît le terme. Et même quand on rappelle ce que c'est, la majeure partie des personnes se trompent encore dans la définition. Alors, la définition, elle est simple. C'est le droit pour une personne de demander à être plongée dans le coma jusqu'à ce que son décès survienne naturellement.

Donc, ce n'est pas une loi pour accélérer le décès. C'est par contre une loi pour dormir jusqu'à un décès et pour dormir en arrêtant tous les traitements actifs. Sinon, ce ne serait pas très cohérent. Donc, c'est à la demande d'un patient, soit parce qu'il ressent une souffrance intolérable, soit parce qu'il va y avoir un arrêt de traitement qui pourrait générer cette souffrance intolérable, soit parce que des médecins prennent une décision d'arrêt de traitement pour un patient éventuellement non conscient, mais qui ne s'y est pas opposé, ou qu'il a demandé dans ses directives anticipées, et qu'on a peur que ça entraîne des souffrances.

Et une sédation profonde et continue, très clairement, c'est un patient qui dit « je souhaite être endormi ». Une procédure collégiale avec les médecins, les infirmières, une rencontre auparavant avec la personne de confiance, la famille, si elle est présente. La vérification que les conditions sont bien réunies, pronostics, pathologies incurables en phase avancée, pronostics engagés à court terme, court terme, il n'est pas très clairement défini dans la loi, mais on retient en général deux semaines maximum, et souffrance intolérable. Le terme d'intolérable est important parce que c'est le patient qui dit qu'elle est intolérable.

Et donc, un patient a le droit de dire « d'accord, je pourrais avoir tel ou tel traitement, par exemple, antalgique, compliqué, mais je ne souhaite pas l'avoir, et parce que j'ai une maladie dont le pronostic est engagé à court terme, et une maladie incurable, je demande à être endormie ». Donc, cette loi existe, et cette loi existe pour soulager les souffrances physiques et psychiques, voire existentielles, et ça aussi, c'est souvent mal connu. Les personnes pensent que c'est uniquement pour les souffrances physiques, ce qui n'est pas le cas. Et donc, la loi de la stéonétie a introduit le droit à la stéonétie profonde et continue jusqu'au décès.

Manque de chance, la loi n'a pas prévu de cotation pour cet acte. Vous savez, à l'hôpital, on est capable de compter combien il y a eu d'embolies pulmonaires, de choses comme ça, et on n'est pas capable de le faire pour les stéonéties profondes et continues. Plus exactement, on n'est capable de le faire que depuis l'année dernière. Et donc, on n'est pas capable, en fait, aujourd'hui, de dire combien d'essais se font de cette façon-là, et on est encore moins capable de dire le nombre de patients qui le demandent, et puis qui, finalement, ne vont pas forcément soit y avoir accès, parce qu'ils ne sont pas dans les critères, soient renoncés à utiliser ce droit, soient décédés avant.

Mais donc, la stéonétion profonde et continue, c'est vraiment dormir jusqu'à son décès, à sa demande, et la demande peut être éventuellement exprimée dans la directive en CIP ou par la personne de confiance. Très bien. Parmi les autres termes qui restent méconnus et qui induisent beaucoup de flou dans la manière dont se déroule ce débat, c'est celui d'euthanasie et de suicide assisté. Est-ce que vous pouvez nous éclaircir ces notions-là ? Vous avez raison que c'est encore fréquemment confondu, ne serait-ce que parce que certains pays, en fait, utilisent les deux termes l'un pour l'autre. Alors, c'est relativement simple.

Les deux procédures visent à entraîner la mort, à la grande différence de l'ACDS, point profond et continu, qui n'a absolument pas cet objectif-là, qui est obligé de faire dormir. La différence, c'est que dans l'euthanasie, le produit à intention létale, le produit qui va entraîner la mort, est administré par une autre personne, dans la très grande majorité, un soignant. Et dans le suicide assisté, c'est le patient lui-même qui fait le geste. Au niveau européen, comment se situe la France justement par rapport aux autres pays européens ? Alors, en Europe, les premiers pays qui ont légalisé l'aide à mourir, c'est la Belgique, le Pays-Bas, le Luxembourg.

Avant eux, il y avait la Suisse qui n'a pas légalisé l'aide à mourir, qui a déplanalisé l'assistance au suicide du moment que ça ne correspond pas à des motifs égoïstes. Ça, c'est en 1942. Et après, dans les autres pays qui ont légalisé, il y a l'Espagne, il y a le Portugal, il y a l'Autriche. Il reste certains pays où les choses sont en discussion, mais même s'il y a des décisions de justice qui font un peu jurisprudence, comme l'Italie. Et puis, il y a un certain nombre de pays où la loi ne s'est pas encore prononcée sur cette question, où il a été décidé de ne pas aller jusqu'à cette modification-là.

Alors, en France, on l'a bien vu, le débat s'est articulé autour de la possibilité de légiférer sur l'ouverture du droit à mourir, mais avec une mise en parallèle avec la question de l'accès du droit et vraiment de la nécessité de garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs pour tous. Il y a eu beaucoup d'allers-retours. Est-ce que vous pensez que vraiment l'état actuel de la situation permet l'accès aux soins palliatifs pour tous, concrètement sur le terrain à l'heure actuelle ? J'aimerais vous répondre oui. Il y a deux façons de répondre. Est-ce que ça permet l'accès de tous les patients à des équipes spécialisées de soins palliatifs ? La réponse est non, pas encore.

Alors, des équipes sur tout le continuum, c'est-à-dire équipes mobiles qui interviennent dans un lieu de soins, l'identifier ou une unité de soins palliatifs pour les patients les plus complexes, ou hospitalisation à domicile, on a quand même tout un éventail. Souvent, même quand il n'y a pas d'unité de soins palliatifs, il y a par exemple une équipe mobile. Mais non, on est très loin de pouvoir proposer à tous les patients l'accès. Et par contre, la deuxième façon de répondre, c'est est-ce que les soins palliatifs, c'est forcément des équipes spécialisées de soins palliatifs ?

Et en fait, la définition que je vous ai donnée tout à l'heure, j'ai envie de dire que c'est la définition de la bonne médecine, c'est une médecine humaine, c'est une médecine compétente, capable de traiter des symptômes complexes, y compris la douleur. Et ça, si on formait les médecins réellement à ces soins palliatifs, un certain nombre dans les cas les plus simples pourraient être faits par les médecins généralistes, par les infirmières libérales, par des acteurs qui, quelquefois, sont très compétents, mais quelquefois, sont totalement démunis. Vous anticipez ma prochaine question. Justement, comment est-ce qu'on forme les médecins ?

Est-ce qu'à l'université, en fac de médecine, on apprend justement à accompagner les patients sur cette question des décisions de fin de vie, sur la question de la mort ? Est-ce qu'on forme suffisamment nos médecins en France ? Alors, je vous remercie de poser la question comme ça, parce que souvent, on la pose uniquement côté symptômes. Est-ce que forment les médecins à l'utilisation des anthalgiques, par exemple, pour lutter contre la douleur ? Ah, je pense qu'ils sont très bien formés sur l'utilisation des anthalgiques, mais on n'est pas sur le même débat. Pas encore complètement, quand même, parce que les heures consacrées aux soins palliatifs sont extrêmement limitées.

Mais vous avez totalement raison, l'énorme zone d'ombre, actuellement, c'est sur la formation à parler autour de la fin de vie, à parler de la limitation des perspectives thérapeutiques, à savoir répondre quand un patient va éventuellement cheminer, parce que les patients, souvent, savent bien, en fait. Mais il y a une espèce de loi du silence. Et quand un patient lance un peu, on appelle une perche, en disant, mais finalement, à quoi ça sert tout ça ? Et que tout le monde, en face, botte en touche, en disant, mais non, il faut se battre, il faut garder espoir, mais dites pas ça, j'ai encore un traitement.

Toutes ces choses qu'on dit pour refermer tout de suite la boîte, dans l'idée que c'est ça qui va apaiser la détresse, en fait, ça fait exactement l'inverse. Il y a un grand nombre des situations d'anxiété en fin de vie qui sont des incohérences d'informations entre un patient qui sent qu'il va mal, auquel on ne dit pas grand-chose, qui éventuellement a envie d'essayer tous les traitements possibles, et éventuellement une ligne de plus, de chimiothérapie ou autre. Mais même s'il essaye, ça n'empêche pas de prévoir si ça se passait mal.

Il y a quand même qu'en fin de vie, de manière générale, où on est capable de ne prévoir que ce qui va arriver dans peu de cas, en ne prévoyant pas ce qui va arriver dans beaucoup de cas. Des patients qui ont par exemple des cancers en phase très avancée, pour lesquels on a un peu épuisé les traitements classiques, et on va proposer des traitements moins sûrs. On sait que dans la majorité des cas, dans ces cas-là, ça ne fonctionnera pas. Et pourtant, on continue à ne prévoir que le cas où ça fonctionne. Et ça, c'est totalement incongru en termes de gestion des risques d'une manière générale. Donc, il faut vraiment qu'on sorte de ça.

Mais pour qu'on sorte de ça, il faut qu'on arrive à la fois à ce que les médecins soient plus à l'aise pour parler de fin de vie, et à ce que les personnes soient assez informées, en fait, sur leurs droits, mais aussi sur globalement la fin de vie, le fait que la médecine ne soit pas toute puissante, etc., pour pouvoir très tôt elles-mêmes en parler. Et l'autre chose que ça peut permettre, d'en parler tôt, et de prendre conscience que tout n'est pas possible, ça va être d'éviter ce qu'on appelle l'obstination déraisonnable. L'obstination déraisonnable, c'est ce qui avant avait ce très vilain nom d'acharnement thérapeutique.

Ce sont des soins qui n'ont pour objectif que de prolonger la vie, ou dont l'objectif est disproportionné par rapport notamment aux attentes du patient. Et pour ça, c'est important qu'un patient sache ce qu'il attend, et soit capable de décider de certains gestes invasifs en toute connaissance de cause, la pose d'une rachéotomie, d'une alimentation directement par l'estomac. C'est des gestes qui sont invasifs, et si c'est vraiment ça que veulent les personnes, c'est formidable que la médecine permette des choses qu'elle ne permettait pas, mais quelquefois, ce n'est pas ça que les personnes veulent.

Et ça, si on n'en parle pas assez tôt pour que les personnes comprennent les différentes perspectives thérapeutiques, qu'on ne soit pas obligé de faire de gestes en urgence, on a une petite chance d'être plus proche de leurs attentes. Et ça, c'est déjà des soins palliatifs. Cette question de l'information du public, elle est centrale. Quelles sont les questions pour lesquelles vous êtes mobilisée le plus souvent au sein du centre ? Les questions autour de l'accès aux soins. Où est-ce que je peux trouver un service de soins palliatifs ? Le centre national, je ne l'ai pas dit tout à l'heure, le nom du site web, c'est parlonsfindevie.fr, c'est tout simple.

Et il y a la possibilité de poser des questions par mail, ou bien de poser des questions par téléphone. Et donc, c'est beaucoup l'accès aux soins palliatifs, pour lesquels on renvoie les personnes à une carte interactive. C'est la sédation confondue et continue, qui est vraiment le top point 1 des questions qui sont posées. Et c'est parfois des questions aussi sur les proches. À quoi ont droit les proches ? Comment ils peuvent être accompagnés ? Et le centre a fait un guide pour les aidants des personnes en fin de vie, pour regrouper justement un peu toute l'information sur à la fois les aspects psychologiques, les aspects matériels, les aspects sociaux.

Cette question de l'accompagnement des proches, c'est un des points aveugles un petit peu, on cite ce débat au niveau sociétal. Quels sont les autres points de vigilance, selon vous, les autres points, peut-être les autres angles morts de ce sujet, de cette question ? Alors, je dirais qu'il y en a deux, et dont je vais parler avec mes deux expériences professionnelles, antérieures et actuelles.

J'ai travaillé pendant 20 ans à l'hôpital Gustave Roussy, à Villejuif, et ce qu'on y voit, c'est l'importance cruciale de l'anticipation, c'est ce que je vous disais tout à l'heure, c'est-à-dire la possibilité pour une médecine, y compris une médecine extrêmement de pointe, d'être capable de parler tôt du fait que, en fait, et si ça ne fonctionnait pas. Et ça, ça ne tue pas l'espoir. Au contraire, ça a plutôt tendance à, finalement, à rassurer les personnes, une fois le stress passé.

Et puis, la deuxième réponse, elle est par rapport à mon métier de psychiatre, vous le disiez tout à l'heure, je travaille à la maison médicale Jeanne Garnier à Paris, la plus grande unité de soins palliatifs d'Europe, et où on est confronté, donc, à de la souffrance psychique de toute fin de vie. Et un des angles morts, pour répondre à votre question actuellement, c'est la façon de considérer cette souffrance psychique, y compris dans ses aspects psychiatriques, et dans ses aspects curables. On a tendance à imaginer que la souffrance psychique, c'est forcément réactionnelle à la fin de vie, et c'est ce qu'on pense quand on va bien.

On se dit, si un jour j'avais une maladie grave, que j'étais au fond de mon lit, éventuellement incontinent, c'est sûr, je voudrais mourir. Mais ça, c'est une représentation de quand on va bien. Après, il y a comment on s'adapte, et puis il y a, de toute façon, même en toute fin de vie, j'ai envie de dire, les mêmes taux de pathologie psychiatrique qu'en population normale, et voir plus parce que c'est un moment de vulnérabilité extrême. Alors, si je dis que c'est un angle mort, c'est parce qu'un des points quand même absolument majeurs dans cette histoire, c'est la complexité du désir de mort. Et ça, si vous voulez bien, je voudrais qu'on en parle un petit peu.

Parce que le désir de mort, c'est ce qui va être juste avant la demande de mort, dans la demande d'aide à mourir. Mais c'est aussi ce qu'on va trouver dans l'idéation suicidaire. Et ça, c'est un point sur lequel on manque cruellement de données. C'est-à-dire, finalement, dans quel cas, on est devant une idéation suicidaire au sens où on l'entend dans la population générale, c'est-à-dire quelque chose sur lequel il faut qu'on apprenne à se mobiliser. Parce que la lutte contre le suicide, c'est un enjeu absolument majeur. Et puis parce qu'on a des ressources, on sait que ça fonctionne, la prévention du suicide, il y a des outils, il y a des ressources, et on a des résultats.

Mais on sait qu'en fait, le désir suicidaire, il correspond à un moment de souffrance majeure où une personne ne voit pas d'autre solution pour s'en sortir que de hâter sa mort. C'est la même définition pour l'idéation suicidaire que pour le désir de mort qui est préliminaire à une demande de mort. Ça ne veut pas dire que c'est la même chose. Ça veut dire qu'on manque de données, je réponds votre question sur l'ongle mort, on manque de données aujourd'hui pour faire la différence.

Et non seulement on manque de données, mais il y a une espèce de simplification de pensée qui consisterait à se dire, soit on a une maladie physique, incurable, grave, et à ce moment-là, si on veut mourir, c'est forcément normal, c'est forcément réactionnel, et c'est un patient autonome juridiquement qui doit avoir accès à ses droits. Tout le monde doit avoir accès à ses droits. Mais quelquefois, quand il y a de manière sous-jacente une pathologie psychiatrique curable, la demande peut être impactée par un état émotionnel, par un pessimisme sexif, par des choses comme ça.

Alors, ça ne veut pas dire que s'il y a une composante psychologique ou psychiatrique curable, les personnes n'ont pas accès à leurs droits. Pas du tout, évidemment. Et même avec une pathologie psychiatrique sévère, on a accès aux mêmes droits que quelqu'un d'autre. Ce n'est pas en termes d'autonomie juridique que la question se pose, c'est en termes d'accès aux soins. Et le fait de se dire, soit on parle d'autonomie juridique, et à ce moment-là, on ne doit même pas se poser la question d'éventuellement une vulnérabilité psychique ou psychosociale. Soit on est dans le cas de la maladie psychiatrique, et à ce moment-là, il faudrait à tout prix lutter contre le suicide.

Cette espèce de clivage en fonction de l'endroit d'où on parle, ça laisse en fait absolument intact une énorme question scientifique. Et ça, il faut vraiment qu'on arrive à avancer parce que c'est des patients en situation de grande vulnérabilité qui pourraient ne pas avoir accès aux soins. Et on peut ne pas avoir accès à des soins physiques, par exemple des soins de la douleur, parce qu'on va très mal psychologiquement et qu'on a l'impression que rien ne marchera. On ne peut ne pas avoir accès à des soins psychiques parce que dans des moments de grande détresse psychique, la demande d'accès aux soins, la demande de soins psychiques, elle n'est pas évidente.

Mais en tout état de cause, on a un vrai devoir, en fait, si on veut vraiment respecter l'autonomie des personnes, de vérifier qu'elles aient une information correcte sur leur état et un accès aux soins. Ils pourront toujours les refuser. Mais dire à une personne, y compris en toute fin de vie, extrêmement déprimée, qui demande, alors aujourd'hui, qui exprime un désir de mort, qui est dans une loi, qui change ou dans un autre pays peut exprimer une demande de mort, lui dire simplement, je pense que vous êtes déprimée, je vous donne cette information que la dépression, ça peut changer. Et je vous propose un accès aux soins. Ça, c'est une condition d'autonomie.

Et bien sûr qu'on va respecter la possibilité pour la personne de le refuser. Et bien sûr que tous les désirs de mort ne sont pas soutenus par une dépression, pas du tout. Mais il y a quand même une idéation suicidaire dans la plupart des souffrances psychiques, idéations suicidaires possibles. Dans la plupart des situations de souffrances psychiques. Et on ne peut pas éliminer ça simplement parce qu'on dit qu'on est sur le domaine juridique de la fin de vie, du pronostic vital engagé.

C'est une simplification et c'est une simplification derrière laquelle il y a une question scientifique non résolue et derrière laquelle il y a une question éthique majeure et une histoire d'accès aux soins pour des patients qui sont extrêmement vulnérables. Merci beaucoup docteur Sarah Douchy pour cet éclairage extrêmement intéressant sur l'évolution à venir de l'évolution du cadre législatif autour de la fin de vie. Merci beaucoup pour votre intérêt. Sarah Piazza, bonjour. Bonjour. Vous êtes docteur en psychologie, vous travaillez en équipe mobile de soins palliatifs et en service de réanimation à l'hôpital de La Fontaine de Saint-Denis.

À ce titre, vous êtes exposé à de nombreuses situations très différentes de fin de vie, de patients, ce qui vous a conduit à énormément travailler sur cette question. Vous êtes notamment co-autrice de l'ouvrage Euthanasie, un progrès social. Merci d'être avec nous aujourd'hui. Merci de votre invitation. Je vous en prie. Alors, dans votre pratique, vous accueillez les demandes de mort de certains patients. Qui sont-ils ? Pourquoi certains ? Et est-ce que vous pouvez me dire quelles sont leurs motivations ?

Alors, cette question, elle est très intéressante parce que d'emblée, elle permet de poser une spécificité, on va dire peut-être de ma pratique clinique qui est qu'en fait, moi, je n'ai pas entendu de demande de mort en tant que telle ou de façon extrêmement rare. Les patients qu'on reçoit à Saint-Denis sont plutôt des patients accompagnés de leurs proches qui demandent à être soignés, qui n'ont pas tellement envie de mourir. Moi, mon expérience, c'est que quand même, plutôt, les gens n'ont pas beaucoup envie de se confronter à la question de la mort, de la fin de leur vie.

Et à ce titre, les demandes de mort, j'en entends plus parler dans les médias qu'auprès des patients que je rencontre à l'hôpital. Ceci étant dit, pour éclairer un peu nos questions aujourd'hui, il se trouve que j'ai en tête une demande très claire de mort d'un patient il y a des années de ça et c'était d'ailleurs même un monsieur qui avait essayé de se suicider, qui était en maison de retraite. il se trouve que ce monsieur il était dialysé. Il était donc dépendant d'un traitement médical.

Et en fait, quand nous, on l'a rencontré avec l'équipe mobile de soins palliatifs, on lui a indiqué que si les conditions de vie que lui permettait la médecine étaient insupportables, il était tout à fait possible d'arrêter de le maintenir en vie grâce à la médecine. Pour les spectateurs, c'est vrai qu'une personne qui est dialysée doit se rendre à l'hôpital trois fois par semaine pour subir un traitement qui est quand même assez lourd, être branché à une machine pendant plusieurs heures et en effet, ce traitement est vital. Il en a besoin pour survivre. Exactement.

Et ce monsieur, d'une certaine façon, ce qui était assez problématique, c'était que personne n'avait pu lui dire avant qu'il en arrive à cette extrémité, personne n'avait pu lui dire qu'il était tout à fait possible d'arrêter le traitement, que ça allait pouvoir se passer dans les conditions qu'il le souhaitait, dans son EHPAD ou à l'hôpital et qu'on allait l'accompagner pour qu'il ne souffre pas dans les derniers instants de sa vie. Et je crois que cette expérience, elle est assez révélatrice des enjeux qu'il peut y avoir aujourd'hui de notre rapport à la médecine et de notre rapport à la fin de vie.

C'est-à-dire, finalement, on va très, très loin en termes de technique, en termes de traitement, en termes de suppléance médicale et parfois, peut-être qu'on peut poser la question de « est-ce qu'on ne va pas trop loin ? » C'est-à-dire arriver à être effectivement dans des prises en charge qui deviennent très douloureuses et où on a l'impression que ce qui viendrait répondre à ça, ça devrait être le fait que la médecine propose la mort.

Or, on est un certain nombre à penser que peut-être qu'on pourrait plutôt réfléchir en amont à qu'est-ce qui est important pour les personnes, parler avec elles de ce qui compte et de pouvoir peut-être aller un peu moins loin techniquement pour pouvoir accepter à un moment donné que la médecine n'est pas toute puissante et qu'à un moment donné, on n'arrive pas à guérir et que donc, on meurt. Parce que c'est vrai qu'on entend souvent un peu cette expression du droit à mourir. Bon, le droit à mourir, d'une certaine façon, tout le monde l'a. Puisqu'à un moment donné, les maladies progressent et on meurt. La question, c'est dans quelles conditions et comment.

Alors, cette question, elle est importante et se pose aussi notamment la question de la souffrance, de la souffrance morale qu'il y a derrière. Comment est-ce que, dans ces cas-là, on accueille la souffrance psychique qui pourrait être à l'origine d'une demande de mort ? En fait, ce qui m'étonne beaucoup quand on parle un peu de ces questions de demande d'euthanasie ou de suffis d'assister, c'est que souvent, j'ai l'impression qu'on fait comme si les personnes malades et les personnes très malades étaient dans un rapport au monde complètement différent que quand on est, entre guillemets, bien portant.

Comme si les conditions de vie, par exemple, n'avaient pas d'effet sur les demandes de mort. J'ai l'impression qu'il peut y avoir un mouvement un peu rapide, ce mouvement des bien portants qui dit, oui, évidemment, quand on est malade et qu'on sait qu'on va mourir, on a envie de mourir. Comme si c'était une espèce de logique. Or, l'expérience clinique, montre qu'en fait, quand on devient malade, on s'y fait, on fait avec la maladie la plupart du temps.

Par contre, la question que moi je pose, c'est qu'est-ce que ça veut dire en tant que société de répondre à la souffrance psychique de certains en disant, par exemple, les bien portants physiquement, les jeunes, par exemple, de leur dire, on va tout faire pour que tu ne meurs pas, tu as envie de mourir, mais on va tout faire pour que tu restes vivre. On va tenter de soulager ta souffrance, de trouver des solutions plutôt que de te donner les moyens de mourir. On est même responsable de t'empêcher de mourir et de dire à d'autres, toi, par contre, ta demande de mort, on l'entend tout de suite et on va même y répondre.

On va y répondre en disant oui et on va même dire que socialement, on s'organise pour te donner les produits ou pour même les injecter pour que tu meurs. Je crois que là, il y a un message qui est renvoyé, qui est un message validiste, un message agiste et d'ailleurs, ce discours-là est porté par un grand nombre de collectifs anti-validistes, de personnes handicapées qui parlent de l'effet de ces messages-là. Sur eux, on voit bien quand même la façon dont aujourd'hui on a de parler de la vieillesse et du grand âge en France. C'est quand même de façon systématique dévalorisée. avec des termes assez négatifs toujours sur le registre du coût pour le social, du poids que ça représente.

Et vous me demandiez tout à l'heure les patients qui demandent à mourir. Moi, je n'entends pas de patients qui demandent à mourir. Par contre, j'entends, notamment chez les personnes âgées, une préoccupation permanente d'être un fardeau, d'être un fardeau pour ses proches, d'être un fardeau pour les dames à Ehpad qui s'occupent d'eux. Et je me demande quel message le social renvoie à ces personnes-là en disant finalement qu'il y a ceux avec lesquels qu'on va soutenir pour qu'ils continuent à vivre et qu'il y a ceux qu'on va accompagner à mourir pour préserver d'une certaine façon leur dignité. Il me semble qu'il y a là un message social préoccupant.

Il y a un risque de dérive supplémentaire qui est celui de la pauvrophobie, quid des grands précaires qui sont dans des situations sociales extrêmement dégradées, qui ont déjà du mal à accéder aux soins, même aux soins somatiques quand ils en ont besoin. Quoi penser justement de cette question de l'accompagnement de soins de vie pour ces grands précaires ? Je vais répondre de façon presque un peu désabusée. Je dirais que la question de l'accès aux soins, ça n'est plus une question pour les grands précaires. C'est une question pour tout le monde. Dire que quand j'ai commencé à travailler sur ces questions, je parlais de mon inquiétude par rapport à l'accès aux soins palliatifs.

La Cour des comptes, en 2023, a rappelé que seulement une personne sur deux qu'en a besoin à accès aux soins palliatifs, mais j'ai l'impression qu'aujourd'hui, la question est beaucoup plus globale que ça. C'est l'accès aux soins tout court. On voit bien qu'on est dans un moment où quand même notre système de santé est très fragilisé. Pour pouvoir, on parle de vivre dans la dignité, pour pouvoir vivre dans la dignité, il faut pouvoir être chez soi quand on a envie d'être chez soi et être chez soi avec des soignants.

Mais justement, on sait bien à quel point avoir des conditions de vie dégradées a un impact sur la vie psychique et peut avoir un impact sur l'apparition d'idées de mort et d'une demande potentielle de mort. Évidemment. Et c'est pour ça qu'on est, voilà, quelques-uns à gauche à s'interroger sur ce qui nous apparaît comme une non prise en compte de dimensions pourtant évidentes que, voilà, la pensée de gauche connaît bien. C'est-à-dire que la liberté, quand on n'a pas les conditions de pouvoir l'exercer, remet en question l'autonomie du choix et la possibilité de faire son choix.

Et donc, pour pouvoir vivre correctement, il faut avoir des conditions sociales, économiques et aussi relationnelles pour pouvoir se sentir correctement insérée dans le monde, je dirais. Alors, comment préserver une éthique du soin centrée sur la relation et l'accompagnement ? En d'autres termes, est-ce que pour vous, l'euthanasie ou l'aide médicale à mourir peut être considérée comme un progrès social ou pas du tout, étant donné les conditions actuelles ?

Je pense que c'est évidemment pas un progrès social, je pense que ça met en question le modèle de la solidarité et je dirais même que pour moi, avec l'euthanasie et le suicide assisté, on vient renforcer certaines valeurs qui sont déjà très présentes dans notre société, des valeurs qui sont autour d'un individu qu'on fantasme comme étant performant, indépendant, valide, évidemment productif, performant, et que tout ce qui est autour de la question de la vulnérabilité, de la fragilité, de la faille qui nous concerne tous, qui ne concerne pas seulement les personnes soit âgées soit handicapées, qui est même constitutive de l'être humain, tout ça c'est quand même considéré comme assez pénible et finalement il faut pouvoir s'en prémunir en disant le jour où ça m'arrive, au moins je pourrais choisir.

Au moins je pourrais choisir. La question, effectivement, c'est couide du fait de faire passer une loi pour rassurer les angoisses des bien portants alors que quand même les personnes concernées disent qu'elles sont très inquiètes par ces choses-là et que les personnes, tous les soignants qui sont au plus près de, voilà, que ce soit les professionnels de soins palliatifs, que ce soit les gériatres, que ce soit les personnels qui travaillent dans les EHPAD, parlent de leur crainte sur le message qu'on renverrait.

Donc effectivement, non, il me semble qu'on n'est pas du côté du progrès social, qu'on est plutôt dans quelque chose qui vient renforcer une société assez individualiste et très libéraliste, c'est-à-dire qui, voilà, laisse penser que la liberté est indépendante des conditions de vie des sujets. Dernière question avant de nous quitter, un des points aveugles de ce débat, c'est la question du deuil des proches, notamment autour de ce que le professeur Rogers de l'Université de Boston décrit comme un deuil non reconnu, la manière dont le choix de fin de vie du défunt vient oblitérer la souffrance du proche qui n'est plus reconnu dans son droit de souffrir de la perte.

Comment est-ce qu'on accompagne ces familles ? Est-ce que vous avez une expérience, vous, clinique, justement, de l'accompagnement de ces familles dans ce cas-là ? Alors, je n'ai pas d'expérience à l'hôpital puisque pour l'instant on ne pratique pas ce genre de choses. Ce que je trouve intéressant dans ce que vous proposez, c'est qu'effectivement, comme si le fait que quelqu'un ait souhaité quelque chose, ça rendait la perte plus supportable, probablement que c'est plus compliqué que ça. Et ce qu'on peut voir, c'est que pour l'instant, il y a très peu d'études sur les proches qui ont eu quelqu'un de leur famille qui a eu un suicide assisté ou une éthanasie.

Bon, on peut un peu se poser la question pourquoi il n'y a pas d'études. Par ailleurs, ce que moi, je peux dire à partir de ma clinique, c'est la façon dont, en réanimation, par exemple, quand il y a des morts dont on sait qu'elles vont arriver, par exemple, quand on fait des arrêts de traitement, on voit bien qu'il peut très facilement y avoir un sentiment de culpabilité de la part des proches et qu'il faut être attentif à ça. Moi, ça, c'est une préoccupation que j'ai. Qu'est-ce qui se passe quand, d'une certaine façon, on acquiesce à la mort de l'autre ? Voilà. Merci, Sarah Piazza, pour votre participation et votre éclairage fort intéressant. Merci à vous.

Au fil de cette émission, trois regards se sont croisés. Celui de l'expérience intime qui rappelle la réalité des situations vécues par les patients et leurs proches, celui du cadre médical et légal qui structure et encadre les pratiques et enfin celui de la réflexion éthique et psychologique qui interroge en profondeur le sens de ces évolutions. La question de la fin de vie ne se résume donc pas à une opposition entre le pour et le contre. Elle engage notre conception du soin, de la dignité, de la liberté et de la solidarité. Alors que le législateur s'apprête à trancher, le débat reste ouvert, complexe et profondément humain.

Et avec l'équipe de Symptômes Critiques, on espère avoir pu vous aider à cheminer dans votre réflexion. Pour ce numéro spécial fin de vie, je remercie profondément mes invités, Sandrine Rousseau, le docteur Sarah Doshi, Sarah Piazza. Je remercie également très chaleureusement l'équipe sans qui cette émission n'aurait jamais vu le jour, Clara, Valentin, Malo, Lorenzo et toute l'équipe du Média. Et je vous dis au mois prochain pour un nouveau numéro de Symptômes Critiques. Et d'ici là, collectivement, prenons bien soin de nous.