Loi sur la fin de vie : entre liberté de choisir et devoir de protéger ?

À 7h40 sur France Culture, cette fois c'est voté. Après quatre ans de débat, trois passages du texte à l'Assemblée, la France est devenue hier le douzième pays à légaliser l'aide à mourir pour les malades en fin de vie. Le bon équilibre a-t-il été trouvé entre liberté de choisir et protection des plus vulnérables ? Les critères sont-ils assez clairs ? Et comment ce nouveau droit va-t-il s'appliquer ? C'est l'objet d'un grand entretien ce matin avec Jean-François Delfraissy. Bonjour à vous. Bonjour. Et merci d'avoir accepté l'invitation des matins d'été, professeur de médecine spécialisé en immunologie et président du comité consultatif national d'éthique.

J'appelle maintenant, conformément au troisième alinéa de l'article 114 du règlement, la proposition de loi dans le texte adopté par l'Assemblée nationale en nouvelle lecture. Je vais la mettre au voie. Il s'agit d'un scrutin public. Je vous remercie de bien vouloir regagner vos places. Le scrutin est ouvert. Le scrutin est clos. Votant 561. Exprimez 532. Majorité 267. Pour 291. Contre 241. L'Assemblée nationale a adopté.

291 députés pour, 241 contre. Vous vous êtes dit quoi hier en entendant ça, Jean-François Delfraissy ?

Non. Pour moi, c'est une forme d'apaisement, de sérénité après tout ce travail et cette réflexion sur ce sujet ô combien difficile. Et puis aussi parce qu'il y a à la fois le fond du sujet, la fin de vie, l'aide active à mourir. Et ce qui m'intéresse aussi, c'est le processus comme on est arrivé là. C'est-à-dire cette méthode, entre guillemets, qu'on regardera un jour, de démocratie en santé qui permet d'avoir une réflexion, d'avoir ensuite une convention citoyenne et ensuite une discussion au niveau du Parlement.

On évoquera longuement tout ce processus démocratique. Mais je reste juste un instant sur le moment. Parmi tous ceux qui sont morts sans pouvoir en bénéficier, tous ceux qui se sont battus pour ce droit, ceux que vous avez, les malades que vous avez accompagnés, les malades du sida notamment, et les malades aujourd'hui qui espèrent pouvoir en bénéficier le moment venu, je peux vous demander, je ne sais pas, à qui vous avez pensé ?

Non, j'ai pensé à cette période, en effet, cette période du sida, qui a forgé un peu ma vie de médecin et ma réflexion aussi sur la fin de vie. Cette période très difficile, la période noire qu'on a eue entre 90 et 95 avant l'arrivée des trithérapies, et où je voyais une série de jeunes où on s'avait diagnostiqué, mais pas traité, et où on s'est retrouvé seul. Et je me suis, voilà, avec toute l'équipe, on avait énormément de décès chaque mois. Et donc, c'est à partir de là qu'a commencé la réflexion sur, finalement, quelle est la position du médecin par rapport aux patients, et en particulier sur ce sujet extrêmement difficile de la fin de vie.

Et cette aide à mourir, dans cette période-là très, très, très difficile, elle vous a été formulée ?

Bien sûr qu'elle m'a été formulée. Vous savez, c'est une période, je suis un vieux monsieur, donc c'est une période que les gens oubliaient, mais il n'y avait pratiquement pas de soins palliatifs. Les soins palliatifs en France ont démarré à partir de cette période-là, parce qu'on a commencé à faire un peu bouger les choses. Et voilà, on avait essayé de réfléchir, de demander au Conseil de l'Ordre un certain nombre de conseils, et puis finalement, c'est le groupe lui-même, au niveau hospitalier, et puis de mes collègues dans les autres hôpitaux, qu'on a construit, et on a pris un certain nombre de décisions, qui étaient les bonnes ou pas les bonnes, je ne sais pas.

Mais de toute façon, voilà, c'est ce qui a poussé à la réflexion, mais c'est une période révolue. Il faut bien le voir, peut-être à tort, j'en sais rien. La loi est rentrée ensuite dans l'application, entre guillemets, avec les lois successives, la loi Leonetti, la loi Claes-Leonetti. Et maintenant, les jeunes médecins, je vois bien sur les différents hôpitaux, disent, écoutez, vous nous avez fait rentrer dans la loi, la génération précédente des médecins, et maintenant, voilà, on attend, on attend de ce que sera la nouvelle loi.

Vous voulez dire que les jeunes médecins, eux, avancent, enfin le changement de génération fait avancer le sujet. Il y a des noms qui viennent, forcément, ce matin, Vincent Imbert, 19 ans, qui sortait traplégique d'un accident de voiture, qui supplie Jacques Chirac. Ce matin, il y a Charles Bietry qui écrit sur X, les députés ont changé le cours de ma mort. Et on va écouter Anne Baer, qui, elle, était atteinte de la maladie de Charcot, qui, quelques semaines avant d'aller se faire euthanasie en Belgique, en 2017, avait publié son témoignage chez Fayard le tout dernier été, et répondait aux questions de France Inter.

En fait, je pense, je pense, je pense la fin de vie, il y a très longtemps que j'y pensais, parce que j'ai toujours écrit, ça m'a, enfin, je voudrais que le lecteur s'empare de ce livre pour finalement briser le tabou qu'on a tous de notre propre mort, de notre propre fin de vie. Ça ne fait pas du tout, ça ne fait pas du tout mourir que d'y penser. On n'est pas forcé d'y penser avec une tête d'enterrement, on n'est pas obligé d'y penser en pleurant. Je trouve que ça aide à vivre. Le droit que je défends à choisir sa propre mort exige un devoir, parce que, comme tous les droits, quand on a un droit, on a en face le devoir. Et, en fait, on a le devoir de penser notre propre mort.

Devoir de penser sa propre mort, c'est des mots que vous reprenez aussi ?

Oui, on peut l'exprimer aussi de façon différente. Est-ce que notre mort nous appartient ? Dans un contexte qui a beaucoup changé. On doit rappeler qu'en France, actuellement, pratiquement 75%, 80% des décès survient dans un milieu médicalisé. Plus ou moins médicalisé, mais médicalisé. C'est-à-dire qu'on a quitté cette relation qu'il y avait de la fin de vie et de la mort dans un milieu familial, qui existait encore en province il y a une trentaine d'années. Donc, c'est dans ce monde qui a profondément changé.

Il faut trouver une forme d'équilibre entre ce changement de société, garder, évidemment, des grandes valeurs éthiques que sont l'autonomie, la liberté individuelle, et donc la liberté de choisir, finalement, sa propre mort, mais aussi cette grande valeur éthique qui est la solidarité, et la solidarité vis-à-vis des plus fragiles, et c'est un moment de fragilité. Donc, la ligne de crête, pour aborder cette question très difficile, elle est fragile.

Je pense, très honnêtement, que ce temps qui a été passé, ces quatre ans, où je comprends que les citoyens trouvent que c'est très long, mais c'est aussi un processus de notre démocratie, et je pense que ce temps a permis d'ajuster à quelque chose qui n'est pas parfait, mais qui est, en tout cas, une étape, entre guillemets, importante dans cette réflexion sur la fin de vie.

Alors, on va rentrer, effectivement, dans les détails, puisque c'est ça qui est important, et tout ce processus législatif amène à ça. Il faut bien comprendre aussi, quand même, que la loi ne va pas s'appliquer tout de suite.

Non, elle ne va pas s'appliquer tout de suite. Parce qu'il y a une irrésistie étape. Après, il y a les décrets d'application.

Qu'est-ce qu'il faut en attendre ? Ils vont être là pour préciser quoi, les décrets d'application ?

Les modalités exactes, par rapport à l'ensemble de ce qui a été décliné dans la loi, mais qui sont des grands principes, et ensuite, comment ces principes, on les met en réalité pour un patient donné, dans un établissement donné, avec une équipe de soignants donnés, etc. Voilà, c'est classique. Enfin, ça n'a rien de particulier vis-à-vis de cette loi. Et ces décrets d'application vont prendre un peu de temps. On peut espérer qu'ils soient...

Mais ils peuvent modifier assez sensiblement ? Vous, vous restez un peu sur vos gardes, quand même ?

Il faut les regarder avec attention, parce que, comme d'habitude, le diable est dans les détails, et donc ils ne peuvent pas profondément modifier la loi. La loi est là, mais ils peuvent en changer les modalités, et donc il faudra les regarder avec attention. Donc ils vont prendre un peu de temps, moi je pense plusieurs mois, et cette loi sera, je pense, elle va être active à partir, mettons, de la mi-2027.

Avant la présidentielle ?

Je ne sais pas. Vous savez, il y a un enjeu politique autour de cette loi.

Très clairement.

Qui est clair. Moi, ce n'est pas ça qui m'intéresse. Ce qui m'intéresse, c'est qu'est-ce qu'on peut apporter, et selon quelle modalité on peut l'apporter, à nos citoyens.

Il n'y a pas d'importance pour vous de consolider ce texte avant une éventuelle alternance ?

Si, très clairement, si, si, je pense, c'est bien sûr. Donc avant l'élection présidentielle. Si, si, très clairement, et je pense que ça sera fait, évidemment. Après, et je pense que ça sera fait, y compris au niveau des décrets d'application, et ça m'apparaît très important dans ce contexte politique français.

Et avec le message du français ?

Si, elle n'est pas là, il faut bien sûr y penser, mais l'essentiel est de ne pas se tromper, et de présenter à nos citoyens, réellement ce qui est apporté, entre guillemets, par cette loi, ce qui n'est pas apporté non plus, et d'en trouver des modalités qui permettent d'avoir une soutenabilité de ce qu'apporte cette loi.

Et on y reviendra, mais le Conseil constitutionnel va aussi avoir un mois pour se prononcer sur les saisines du Premier ministre et du Président du Sénat, Gérard Larcher. Dans la formulation finale de ce texte, et dans ses dispositions, est-ce que vous êtes à l'aise avec tout, Jean-François Delfraissy ? On rappelle les cinq conditions cumulatives.

Oui, alors, moi je suis...

Alors, je le rappelle, il faut être majeur, il faut être français, ou résident stable et régulier en France, souffrir d'une affection grave et incurable avec pronostic vital en phase avancée, ou terminale. Il y a la souffrance physique ou psychologique insupportable, et le fait d'être réfractaire au traitement, le tout en étant capable de manifester une volonté libre et éclairée. Vous êtes à l'aise avec, notamment, cette notion la plus discutée qui a été celle de la phase avancée, le pronostic vital de phase avancée. Qu'est-ce qu'un pronostic vital en phase avancée ?

Écoutez, je ne sais pas. Et c'est là toute la difficulté. C'est-à-dire, je ne sais pas, bien sûr que je sais aussi, en tant que médecin, mais les mots sont... Il fallait bien le mettre dans la loi. Le Comité Consultatif National d'Ethique, qui est à l'origine, finalement, de la pensée et de la discussion qu'il y a eu sur cette loi autour de fin de vie, avait évoqué le mot de pronostic vital à moyen terme. Et le mot de moyen terme n'a pas été retenu en disant qu'est-ce que ça veut dire, le moyen terme, vous parlez de quoi ? Ce qu'ont trouvé, finalement, les députés est un peu plus explicite, mais il reste compliqué.

Un médecin, finalement, devant un patient, même en phase terminale, vous ne savez pas exactement, à quelques jours près, voire même à quelques semaines près, ce qui va être son pronostic. Cela dit, je pense que c'est suffisamment clair. On est en train de parler de patients qui ont une pathologie qui est mortelle à moyen terme ou dans ce stade-là, et qui a un pronostic que le traitement actuel ne pourra pas changer. Donc, oui, à mes yeux, c'est assez clair.

Donc, je suis assez à l'aise, finalement, avec à la fois le flou qui reste, qui demeure, mais qui reste du domaine de la pensée médicale, entre guillemets, et de cette relation très particulière qu'il y a entre le patient et son médecin, et puis qui tient compte, voilà, des évolutions de ce qu'apporte la médecine ou de ce qu'elle ne peut plus apporter. Oui, donc, je suis assez à l'aise avec l'intitulé.

Avec le petit risque de différence d'approche, mais bon, c'est le principe de la médecine, que vous assumez aussi, la Haute Autorité de Santé convient que ça va nécessiter une appréciation d'un médecin, et donc des approches peut-être un peu différentes.

Oui, c'est plus que l'appréciation d'un médecin. Et ça, c'est un des deuxièmes points, c'est l'appréciation d'un groupe.

Alors, bien sûr.

Et c'est ça qui est fondamental. Ce n'est pas entre les mains d'un médecin. Il y a un décisionnaire. Il est réuni. Oui, c'est d'ailleurs la médecine actuelle, où de plus en plus, on travaille avec, finalement, un petit groupe de spécialistes qui prend une décision sur une pathologie grave, et non plus... On reste dans ce dialogue médecin-patient au niveau individuel, et qui est fondamental. Mais d'un point de vue plus technique, la décision est prise par un groupe. Et donc, là, c'est la même chose.

Et ce n'est pas uniquement médical, puisque vous avez vu qu'il y a aussi, également, on fait appel à un psychologue, on fait appel à un médecin, qui n'est pas directement impliqué dans la prise en charge. Et je trouve ça très, très bien. Donc, on essaie... La loi n'est pas parfaite. Quand on me dit qu'il y aura éventuellement des bavures, etc. Oui, je pense qu'il y en aura quelques-unes. C'est parce que c'est dans un sujet aussi difficile...

Vous pensez à quoi quand on dit bavure ?

Non, on peut imaginer, par exemple, qu'il y a une appréciation qui se fasse dans des conditions qui ne soient pas suffisantes, où le médecin initial qui suivait le patient se soit trompé sur le pronostic. Par exemple, ça peut arriver. Mais inversement, le fait d'avoir un groupe avec lui va permettre de rétablir, entre guillemets, la pensée et le fait que, en effet, ce patient est véritablement en phase terminale. C'est ça.

Jean-François Delphé, si personne ne va s'amuser, entre guillemets, à aller, à avancer vers un suicide assisté, s'il ou elle n'est pas tout au bout du chemin, quand même.

Non, mais bien sûr que non.

Non, mais quand vous dites dérapage, ça peut être entendu comme tel.

Non, je le pense... Non, alors, il ne faut pas que ça soit entendu du tout comme tel. Je veux dire par là qu'on est avec quelque chose qui est terriblement intime, difficile au niveau médical, où on rappelle que ce n'est en rien une obligation. Il faut le redire, que c'est une possibilité qui est offerte à un petit nombre de patients qui sont clairement assez bien définis dans la loi. C'est-à-dire, et avec, par exemple, une exclusion des mineurs, une exclusion des patients qui demanderaient ça uniquement pour une atteinte psychologique et sans grande pathologie médicale derrière.

Donc, la loi est beaucoup plus restrictive, entre guillemets, telle qu'elle est dans ce modèle français autour de l'aide active à mourir, qu'elle ne l'est dans d'autres pays autour de nous. Et je pense que c'est une très bonne chose d'avoir mis un certain nombre de restrictions autour de cette possibilité. Donc, voilà. Après, il va y avoir un début. Les équipes vont se former. Je rappelle que cette loi ne peut pas être faite contre les soignants. Il faut qu'elle soit faite avec les soignants, ce qui est d'ailleurs le cas. C'est-à-dire qu'on a les soignants des soins palliatifs qui, en gros, sont à peu près en ce moment à 60% très en recul vis-à-vis de cette loi.

Mais on a de l'autre côté l'ensemble des équipes médicales, les réanimateurs, les spécialistes de cancéreaux, les spécialistes des urgences, qui sont pour l'arrivée de cette loi. Et donc, il va y avoir une phase d'installation du processus qui va prendre quelques semaines et un peu de temps au début, une fois que les décrets d'application seront passés. Voilà. Et c'est là où il faut faire attention de ne pas se tromper.

Il y a une autre restriction qui est mal comprise, sans doute, par beaucoup. Le texte exclut les personnes qui ne peuvent plus exprimer eux-mêmes une volonté libre et éclairée. Et les directives anticipées n'y changeront rien. La personne peut avoir souhaité, au début de sa maladie, bénéficier de ce droit à l'aide à mourir. Je pense notamment aux malades d'Alzheimer et toutes les personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Pourquoi avoir fait ce choix ? Ce sont des patients à qui la loi ne propose rien.

Oui, c'est exact. Il y a eu toute une discussion. Nous l'avions eu d'ailleurs au niveau du Comité national d'éthique avant la sortie de notre avis. Je pense que c'est nécessaire. Sur une décision aussi lourde, aussi intime, aussi fragile, il faut vraiment qu'il y ait un patient conscient qui puisse s'exprimer complètement sur ce désir qu'il a d'aide active à mourir. Ce qui pourrait être confié à une personne de confiance, ce qui aurait pu être écrit à l'époque où il était capable d'écrire, évidemment, ce sont des points qui sont à retenir.

Mais à nos yeux, et je pense aux yeux du législateur également, qui nous a suivis d'ailleurs là-dedans, sur ce point, il faut véritablement que le consentement et la demande soient faits par quelqu'un qui a pleinement conscience de ce qu'il est en train de demander.

Au tout dernier instant, c'est la différence par exemple avec ce qui se pratique en Belgique.

Oui, c'est la différence.

Que je sache, on n'a pas pour autant des dérives, c'est-à-dire on a des patients qui, quelques temps avant de perdre connaissance ou d'être en mesure, enfin quand ils étaient encore en mesure de s'exprimer, ont formulé ces demandes-là très clairement. Au nom de quoi, on leur refuse, une fois qu'on a tous vu des personnes qui sont en train de partir, qui souffrent.

Moi, je pense qu'il faut, vis-à-vis de cette loi et de ce qui est proposé, il faut beaucoup d'humilité. Beaucoup d'humilité, c'est-à-dire que cette loi a probablement ses limites. Certains diront qu'elle va trop loin, d'autres diront qu'elle ne va pas assez loin. Donc elle se situe sur une ligne de crête difficile à trouver.

Mais cette idée même que la personne soit pleinement conscience pour demander quelque chose qui est quand même très particulier, d'une aide active à mourir, en tout cas, moi, en tant que réflexion, je dirais, première réflexion du Comité national d'éthique, c'est ce que nous avions évoqué en évoquant qu'il y avait un certain nombre de conditions éthiques, et en particulier autour du consentement qui devrait être respecté si le législateur allait vers cette proposition de loi.

Il y a encore, parmi les points qui peuvent encore un tout petit peu bouger, peut-être au Conseil constitutionnel ou dans les décrets d'application, il y a ce débat sur le délai de rétractation de deux jours. Après les 15 jours maximum d'examen par le médecin, le patient aura encore deux jours. Ces délais sont-ils suffisants ? Il vous semble juste pour évaluer une demande qui peut être ambivalente, qui peut évoluer ?

Je répondrais que ces délais ont le mérite d'exister et d'être posés sur la table. Est-ce que ce sont les bons ? Est-ce que dans les décrets d'application, il y aura encore peut-être quelques affinés ? On pourra les affiner encore ? En tout cas, ils sont sur la table et c'est bien, c'est-à-dire que, vous l'avez bien compris, cette loi est à la fois une loi d'ouverture, une loi de fraternité, à mes yeux, mais qu'elle a mis en place, je soutiens un certain nombre de précautions de façon à ce qu'on puisse avoir une évaluation à court-moyen terme. C'est un élément essentiel aussi.

J'aurais souhaité qu'il soit d'ailleurs dans la loi complètement, c'est-à-dire qu'on inscrive qu'il y avait un processus d'évaluation sur nos pratiques qui vont être mises en place en France.

Là, vous parlez du débat sur le contrôle, qui est plutôt un contrôle a posteriori, d'ailleurs, par une commission nationale de contrôle et d'évaluation. Pourquoi a posteriori, en quelques mots ?

Parce que c'est difficile avant. Il faut que le processus se mette en place. Mais si je peux le mettre, c'est trop tard. Et ensuite, on se rend compte quelles vont être les pratiques sur l'ensemble des territoires. Je rappelle que cette loi, elle va être sur l'ensemble de nos territoires, et y compris, par exemple, sur les territoires d'outre-mer. Donc, tout ceci mérite, mais qu'on y mette un certain nombre de moyens, c'est-à-dire qu'avec une nouvelle loi, on soit capable, dans deux ans, de dire, voilà ce qui s'est passé. Et ça, c'est un point essentiel qu'on ait une recherche active sur cette aide, sur cette fin de vie et sur l'aide active à mourir.

Jean-François Defray, si vous restez avec nous, on vous retrouve après le journal de 8h, puisqu'il est 8h sur France Culture. France Culture, 7h-9h, les matins d'été, Bérangère Bonte, Suite de ce grand entretien avec Jean-François Delfraissy, le président du Comité Consultatif National d'Éthique, on évoque la loi sur le suicide assisté. A-t-elle trouvé le bon équilibre ? C'est la question qu'on essaie de se poser. Suicide assisté, on n'a pas encore prononcé le mot et c'est un choix différent du choix qui a été fait par plusieurs de nos voisins européens. pourquoi ce choix ?

Parce qu'il faut le préciser, pour administrer la substance, il est prévu que ce soit le patient lui-même, s'il en est capable, mais c'est le choix premier et avec la possibilité d'une euthanasie, même si là aussi, il y a eu beaucoup de débats. Pour quelles raisons ce suicide assisté ?

Ça relève de la même réflexion, c'est-à-dire qu'un patient qui est conscient, qui est conscient pleinement de sa demande, qui est conscient pour se l'administrer lui-même, sauf circonstances un peu exceptionnelles où il a été conscient pour le demander et où il s'est dégradé dans les quelques jours qui ont suivi sa demande et là où il peut être donc assisté par une personne extérieure.

Voilà, je pense que cette loi est à la fois une vision nouvelle, une approche qui est la demande d'un petit nombre de ses patients et qu'à l'inverse, elle a mis en permanence un certain nombre de points d'attention pour ne pas évoluer sur à la fois des demandes qui seraient non justifiées ou qui seraient à la limite de la justification et puis pour rester dans quelque chose qui est autour de la demande du patient lui-même.

Mais le geste lui-même dans un moment qui est terrible quand on entendait tout à l'heure Anne Baer, il y a une question d'humanité qui peut aussi interroger et qui dans ce moment-là, au moment de partir, il y a une forme de solitude dans le fait de dire faites le geste vous-même.

Oui, je ne crois pas qu'il y ait de vraies bonnes solutions parce qu'inversement le confier comme dans d'autres pays à une équipe médicale est resté dans le médical mais je pense qu'il faut qu'il y ait et c'est ce qui va se passer. Il y aura une demande d'un patient conscient, un patient qui pourra s'injecter lui-même et qui sera entouré entre guillemets et c'est ça qui est fondamental et puis ensuite on va regarder comment les choses se passent. C'est une loi qui est une loi prudente et je pense que c'est bien qu'elle soit prudente.

Alors évidemment la clause de conscience du médecin est dans la loi. Le médecin peut refuser d'assister le patient. Le médecin que vous êtes vous, intimement, il considère qu'abréger les souffrances insupportables ça fait partie du serment d'Hippocrate d'une certaine façon de l'engagement à accompagner un malade ?

Oui, on entend ces deux visions d'une part du serment d'Hippocrate en disant que la médecine est là pour soigner et non pas pour donner la mort et ça a été donné beaucoup comme argument de la part d'un certain nombre de soignants en particulier des soins palliatifs et de l'autre côté je pense que les 20-30 dernières années ont bien montré que fondamentalement la maladie appartient aux patients et pas à la médecine la médecine au sens très large du terme nous médecins nous sommes là pour accompagner y compris accompagner nos patients y compris dans des demandes qui sont humainement compréhensibles et qui peuvent nous interpeller mais on est là pour les aider donc c'est là ma réponse c'est de dire que dans ce rôle de médecin et dans ce dialogue médecin-patient nous sommes aussi là pour les accompagner dans des demandes qui sont parfois complexes mais terriblement humaines

Vous parliez tout à l'heure des jeunes générations de médecins qui avancent peut-être un peu plus vite que les plus anciens sur ce sujet-là est-ce que les plus anciens ont évolué au fil des 4 ans de débat ?

En fait ce que je voulais dire avec les médecins les plus la jeune génération c'est qu'ils ont vécu avec les lois alors que notre génération au même âge était sans loi

La loi Cassinoeti vous voulez dire ?

Et donc d'abord il y a la loi Kouchner qui fondamentalement établit cette relation patient-médecin puis ensuite on a la loi

On rappelle juste la loi Kouchner

La loi Kouchner enfin il y a eu deux lois Kouchner mais fondamentalement c'est de mettre dans le soin le patient au coeur du débat au centre du débat et de ne pas laisser ça finalement à l'ensemble de l'entourage médical c'est le respect des droits du patient dans l'ensemble de ces droits et qui abordait déjà certains aspects autour de la fin de vie Puis ensuite on a la loi Lennetti puis ensuite la loi Kless-Leonetti de 2016 qui était déjà avec des avancées entre guillemets ou des possibilités

Qui autorise la sédation profonde

La sédation profonde et continue qui était pour des patients qui étaient avec un pronostic réservé à court terme et ou donc qui répondaient déjà à un certain nombre de questions qui se posaient mais qui ne répondaient pas complètement à ce qu'apporte cette nouvelle loi autour de l'aide active à mourir Donc cette jeune génération de médecins est maintenant nous répond en disant voilà vous nous avez mis des lois donc on attend ce qu'il y aura dans la loi C'était ça mon message alors que ma génération était sans loi donc on était plus habitués je dirais à prendre un certain nombre de décisions de décisions difficiles parce qu'il n'y avait pas d'entourage juridique maintenant on s'est mis dans un entourage juridique je pense qu'on a eu raison mais c'est vrai que ça change quand même fondamentalement les choses et donc la jeune génération de médecins je les entends bien dans mon ancien service ils disent on attend la nouvelle loi sur la fin de vie

c'est désormais un droit je crois comprendre dans vos auditions à l'assemblée et autres que vous auriez vous auriez penché pour que ce soit une possibilité je veux bien que vous explicitiez cette nuance là qu'est-ce que ça change

alors le droit c'est finalement un droit qui est accordé entre guillemets qui est juridiquement et puis c'est un droit qui a la possibilité d'avoir un citoyen le citoyen de pouvoir demander une aide active à mourir la notion de possibilité c'est une possibilité qui est offerte alors on rentre là dans un débat un peu complexe qui est de dire est-ce que notre société doit continuer à avoir finalement être construite autour des droits individuels des citoyens ou au contraire ce qui est important c'est quelle est la possibilité d'avoir accès à un certain nombre de demandes et la différence elle est le fait que le droit des citoyens est quelque chose de très fondamental je l'ai explicité tout à l'heure en disant voilà c'est la liberté individuelle mais qui est très à l'anglo-saxonne elle pousse aussi et ça peut être sur la fin de vie c'est sur d'autres sujets à avoir une vision de dire j'ai droit à j'ai droit à j'ai droit à et finalement est-ce que c'est une c'est une évolution qu'on souhaite parce que de l'autre côté de l'autre côté il faut insister sur cet aspect de solidarité et de solidarité vis-à-vis en particulier des patients les plus fragiles qui n'est pas un droit qui est un devoir et donc voilà dans la loi initiale qui avait été portée par le gouvernement était plutôt évoquée la notion d'une possibilité qui est offerte aux patients qui le au petit nombre de patients qui le demandent voilà mais c'est c'est une vision personnelle et finalement voilà avec la loi ils ont bien droit à accès à cette aide active à mourir

le droit cadre les choses le droit cadre

les choses après et c'est normal et je l'évoquais en particulier pour ces jeunes médecins à l'inverse le droit aussi donne une sorte de ensuite ça dépasse le problème de l'aide active à mourir mais sur un certain nombre par exemple de problèmes de santé j'ai droit à telle chose j'ai droit à telle chose

mais en l'espèce est-ce que ça s'y prête réellement et est-ce que cette crainte est fondée

non en l'occurrence ça ne change rien vous pouvez imaginer

une revendication dans ce cadre là

ça ne change rien voilà ce qui est important c'est qu'il y ait à la fois le droit et la possibilité pour un certain nombre de patients d'avoir accès à cette aide active à mourir

le grand enjeu le grand enjeu que vous avez d'ailleurs développé aussi dans les auditions que vous avez faites à l'Assemblée c'était en 2024 au moment de l'avis du comité consultatif c'est de garantir les deux grandes valeurs éthiques on l'a très rapidement effleuré mais je voudrais qu'on y revienne la liberté individuelle et la solidarité de la société est-ce que réellement on peut garantir les deux

non mais on peut souhaiter les conserver et je pense que voilà l'évolution il y a une évolution de la société qui qui pousse dans une certaine mesure à aller vers de plus en plus une vision à l'anglo-saxonne de liberté individuelle où la liberté individuelle trône par rapport à une vision plus collective c'est vrai sur beaucoup de sujets mais je pense que le domaine de la santé est un des sujets sur lequel c'est le plus visible le plus compréhensible et certains disent voilà nos citoyens français vont devenir de plus en plus égoïstes vont avoir une vision de plus en plus personnelle et s'appuyant justement sur cette notion de j'ai droit à c'est inscrit dans la loi et de l'autre côté on a cette vision de solidarité solidarité vis-à-vis des personnes les plus fragiles et quand on évoque les patients les plus fragiles on pense souvent aux personnes les plus âgées en fait en fin de vie on est tous fragiles quelle que soit notre position sociale notre âge la médecine conduit à des situations de fragilité qui en laissant un certain nombre de patients dans des conditions médicales complexes et donc dans un état de grande fragilité à la fois personnelle ou vis-à-vis de la famille et donc moi je suis de ceux qui pensent que là aussi il faut garder une ligne de crête que chacun d'entre nous nous avons envie d'être égoïstes et nous avons envie de penser à nous et c'est très bien d'être moi le premier entre guillemets mais je pense aussi contrairement à d'autres qu'en particulier parmi les jeunes il reste cette vision de solidarité qui existe et que notre modèle français de démocratie en tout cas repose sur cet ajustement entre la vision individuelle et une vision plus collective et je pense que l'enjeu de notre future démocratie en France elle repose bien sur ces deux grandes questions

je me trompe ou j'ai le sentiment que le débat de ces quatre dernières années n'a pas fondamentalement changé les positions des uns et des autres sur ce sujet des deux d'équilibre entre la liberté individuelle et la solidarité de la société il y en a quand même un certain nombre par exemple et ça m'intéresse de savoir ce que vous répondez aux gens qui vous disent qu'une demande d'aide à mourir elle ne peut pas être considérée comme pleinement libre lorsque la personne se sent isolée dépendante comme une charge pour ses proches

non je pense que la question n'est pas seulement vis-à-vis de charges vis-à-vis de ses proches elle touche à une autre question aussi d'une autre grande valeur éthique qui est la dignité et où un certain nombre de patients qui se savent atteints d'une maladie incurable qui se sont connus dans un mode de raisonnement par rapport à et dans un mode de vie par rapport à la fois à leur famille à leurs proches et qui se voient avec une forme de dégradation qu'ils savent irréversible au nom de leur propre dignité souhaitent voilà qu'à un moment donné après avoir bien réfléchi pouvoir avoir accès à cette aide active à mourir donc voilà on est bien là dans une vision à la fois individuelle mais qui s'appuie aussi sur sur cette vision de dignité et de de de vision de sa propre fin de vie par rapport aux autres et c'est ça qu'il faut respecter une fois de plus sur ce sujet qui est qui est intime qui est qui est terriblement humain personne n'a tort personne n'a raison c'est pas une victoire la loi d'hier c'est quelque chose qui avec prudence et c'est sur une ligne de crête difficile à trouver de répondre à la question d'un certain nombre et au questionnement d'un certain nombre de nos citoyens et je pense qu'il faut avoir beaucoup d'humilité beaucoup d'humilité pour aborder ce sujet très difficile

et ça me fait penser qu'on a tous observé la sobriété avec laquelle Yael Brunpivet a annoncé le résultat du vote si on repense à la constitutionnalisation de l'IVG où elle avait ajouté quelques mots de satisfaction très clairs là on est resté dans un cadre très soft et respectueux finalement des positions diverses des positions diverses et des autres qui sont assez partagées

mais c'est d'ailleurs bien vous savez que quand on a sorti notre avis du comité national d'éthique il y a maintenant 4 ans y compris au sein du comité il y avait une position minoritaire et je trouve c'est ça extrêmement sain que sur un sujet aussi complexe le comité est censé dans une certaine mesure capter la vision de la société il n'y ait pas une unanimité pour aller vers une évolution ça vous avait surpris

vous l'aviez elle n'a pas été composée pour ce sujet là uniquement le comité d'éthique le comité consultatif d'éthique n'a pas été composé pour ce sujet là mais vous dites l'équilibre était en défaveur du droit à l'aide à mourir

non pas du tout pardon je vous ai mal compris la position du comité national d'éthique était en faveur d'une évolution possible mais il y avait une position minoritaire qui elle souhaitait ne pas aller plus loin et s'arrêter à ce qu'était l'autre pendant et on n'a pas suffisamment insisté jusqu'à maintenant dans notre discussion sur le pendant de l'aide des soins palliatifs j'allais y venir et qui est un point essentiel parce que cette loi et cette vision de l'aide active à mourir ne peut exister ne peut exister réellement que si elle s'appuie sur un système de soins palliatifs qui est amélioré cette ambition là

cette ambition là de départ elle est respectée dans ce qui a été voté

alors moi à titre personnel je trouvais que c'était la logique d'une seule loi comme était la loi qui était portée par le gouvernement à l'époque où il y avait deux piliers un pilier autour de l'aide active à mourir et un pilier sur l'amélioration des soins palliatifs il y avait quelque chose de logique bon pour des raisons diverses ça a été séparé ce que je vois maintenant la loi sur les soins palliatifs a été votée au mois de mai il y a eu beaucoup de discussions on le sait une partie des soignants des soins palliatifs ne sont pas en faveur actuellement de la loi sur l'aide active à mourir mais dans le même temps je constate qu'il y a une amélioration budgétaire par exemple très importante sur les soins palliatifs qu'il n'aurait probablement pas eu dans d'autres circonstances on double presque la mise pas tout à fait mais on passe de 1,6 milliard à 2,7 milliards d'euros dans un contexte économique qui est difficile et en particulier dans le domaine de la santé donc avec une priorité majeure sur les soins palliatifs et qui est nécessaire l'aide active à mourir ne peut se concevoir et la réponse ne peut être donnée à un patient que s'il a pu avoir accès d'abord aux soins palliatifs et que ce n'est pas un échec entre guillemets de quelqu'un qui n'aurait pas pu avoir accès aux soins palliatifs et qui demanderait dans ces conditions l'aide active à mourir non c'est pas ça du tout c'est quelqu'un qui a pu avoir accès argument que développent un certain nombre d'opposants qui va plus loin

aujourd'hui il y a dans tous les départements en France une offre de soins palliatifs qu'elle soit mobile qu'elle soit fixe est-ce qu'il reste des zones

la réponse est oui quand on entend par exemple qu'il y a une vingtaine de départements qui n'ont pas de soins palliatifs c'est faux ils n'ont pas d'unité de soins palliatifs mais dans tous les départements français il y a des lits de soins palliatifs y compris en Guyane y compris à Mayotte par contre il y a des améliorations qui sont à faire je dirais alors c'est du domaine véritablement des soignants des soins palliatifs je dirais trois points là-dessus le premier c'est ce dont on manque beaucoup c'est des unités mobiles pour aider la fin de vie en particulier dans les EHPAD où on a pratiquement 35% des décès qui surviennent dans les EHPAD améliorer aussi et tenter de revenir à un tout petit peu plus de décès en milieu familial ce qui est possible en particulier dans les territoires où parfois les logements sont un peu plus grands qu'en région parisienne par exemple et c'est là le point essentiel c'est-à-dire qu'on met les moyens non pas uniquement sur les structures mais sur les hommes et les femmes qui vont aider mais les gens des soins palliatifs en ont pleinement conscience le deuxième élément c'est qu'il faut qu'on remette cette communauté des soins palliatifs au sein même je dirais de notre communauté médicale on les a mis probablement un peu à côté il faut qu'on les retrouve il faut qu'on se retrouve ensemble avec l'ensemble des équipes et puis le troisième point qui est également important c'est que on mette en avant la culture palliative et une réflexion autour de ce qu'est notre fin de vie notre société actuelle essaie d'oublier cette partie de fin de vie essaie d'oublier la mort dans une certaine mesure elle est toujours là et elle sera toujours là plus de culture autour du soin palliatif et en particulier chez nos jeunes soignants

c'est très clair merci beaucoup Jean-François Delfraissy président du comité consultatif national d'éthique vous finissez votre mandat en fin d'année je sais et quelqu'un viendra prendre la suite me disiez-vous merci beaucoup 8h40 sur France Culture merci beaucoup

merci beaucoup merci beaucoup