Le groupe LFI soutient la création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines (11/10/18)

madame la ministre madame la présidente de la commission monsieur le rapporteur mesdames et messieurs les députés le groupe de la france un souvenir votera en faveur de cette proposition de loi si lui ai donné la possibilité effectivement de le faire ce soir je le dis d'emblée car pour nous il n'existe sur ce sujet aucune hésitation ni aucune tergiversation qui tienne on ne peut pas décemment être contre une loi visant à soulager des milliers de malades et leurs familles notamment dans des situations où l'avancée médical ne peut pas guérir et peinent souvent à soulager une maladie rare rappelons le est une maladie dont la prévalence c'est à dire le nombre de cas par rapport à une population donnée est faible la définition européenne et de 1 pour mille ce qui signifie que ce genre de maladie peut toucher en france jusqu'à 30000 personnes pour une maladie donnée et compte aujourd'hui plus de 3 millions de nos concitoyens et concitoyennes comme malade si le nombre de personnes atteintes peut apparaître relativement faible du fait de leur grand nombre il ya plus de cas de maladies rares en france que de cas de cancer par exemple les maladies rade sont également souvent des maladies dites orphelines cela signifie qu'il n'existe pas de traitement notamment à cause de la faible prévalence qui ne stimule pas la recherche le marché d'un traitement est trop limité du point de vue des profits à en tirer pour provoquer l'investissement c'est d'ailleurs une des nombreuses raisons pour laquelle nous défendons à la france insoumise le fait que la santé est un bien commun qui doit échapper à la logique de rentabilité et que la puissance publique doit investir beaucoup plus en matière de recherche y compris et surtout dans les domaines jugées non rentables du point de vue étroitement économique mais qui le sont certainement du point de vue de l'intérêt général en france des centres de référence des maladies rares crm crm erp sont répartis sur les territoires avec pour objectif le suivi des malades la formation des professionnels de santé et la recherche mais force est de constater que l'organisation actuelle crée des barrières inutiles la santé trop souvent décourageante à l'accès à des autorisations ou des dérogations qui pour d'autres personnes non atteintes de maladies rares serait plus facile d'accès cette situation pousse en plus les malades leurs familles ou leurs proches à devoir expliquer et réexpliquer constamment les spécifités d'une maladie vécu pourtant quotidiennement l'absence d'un fichier tel que le propose 7 ce texte de loi est en réalité aujourd'hui une source sans contexte d'exclusion base est spécifiquement sur le caractère rare de ces maladies pour lutter contre le parcours de combattants et de combattantes administratif les personnes atteintes de maladies rares cette proposition de loi prévoit donc la création d'un répertoire de toutes les dérogations liées à une maladie rare et orpheline répertoire qui serait à destination des organismes publics l'idée est de permettre la consultation rapide de ce répertoire attestant de l'existence des maux dont souffre une personne qui réclame une dérogation une autorisation quelconque tiers-temps pour un examen vitres teintées pour une voiture matériel divers il s'agit d'un simple répertoire sans mention de personnes il ya donc ici pas de risque d'atteinte à la vie privée et comme là comme il l'a été notées de notre point de vue il ne s'agirait pas d'un répertoire qui serait redondant avec le dispositif hors fenêtre qui existe déjà mais qui lui serait extrêmement complémentaires puis ce qui permettrait de faciliter encore une fois un grand nombre de démarches administratives si nous faisons tous et toutes le constat des difficultés que rencontrent nos concitoyens et concitoyennes atteints de ces maladies rares il est incompréhensible encore une fois de ne pas vouloir se doter d'outils qui pourraient améliorer leur quotidien c'est bien une proposition de loi qui vient remédier à une exclusion coupable du système juridique français est la bienvenue et nous lasse nous la soutenons donc je voudrais profiter de du temps qui nous est donnée dans ce débat même si la majorité a choisi de présenter une motion de rejet préalable ce qui ne permettra pas d'aller jusqu'au bout de cet examen et nous le déplorons encore une fois mais tant qu'il nous est donné au moins d'avoir la discussion générale je voudrais parler ici plus spécifiquement d'une maladie rare qu'à évoquer notre collègue à l'instant celui de la drépanocytose la drépanocytose est une maladie touchant 150 millions de personnes dans le monde et 26000 en france il s'agit de la maladie génétique la plus et quand dans notre pays à l'impact le transport de l'oxygène à tous les tissus et organes par les globules rouges l'espérance de vie des personnes atteintes de des prêts de déré panneaux cytos a augmenté passant de 22 ans en moyenne au début des années 80 à 40 ans à la fin des années 2000 mais l'espérance de vie des personnes non diagnostiquées de 12 ans la recherche sur cette maladie rare et la prise en charge des personnes atteintes a donc un réel impact non seulement en termes de prolongement de l'espérance de vie mais aussi sur le déroulement psycho médico social de leur vie et donc de leur qualité est là conditions dans lesquelles ils vivent et ils vivent c'est une fois le diagnostic posé que les démarches administratives peuvent être en clans déclenchée en matière de droits sociaux et que le parcours médical peut être intégré dans le quotidien se disputent ce dépistage peut être réalisée sur des nouveau nés à partir de deux mois à partir d'une prise de sang il est aujourd'hui systématique en france dans les territoires d'outre-mer et pour les publics dits à risque c'est une maladie rare qui touche en effet particulièrement des personnes originaires d'afrique du bassin méditerranéen et leurs descendants et dépendantes n'est pas exclusivement à cela il ajoute qu'il n'est pas toujours donné de lire l'origine des aïeux physiquement sur les nouveaux parents la réalité du métissage de la société française fait ciblage ethnique actuellement en vigueur obsolète pourquoi ne pas rendre systématique afin de permettre un dépistage partout en france avec la possibilité pour les parents de refuser ces procédures de dépistage les néonataux a déjà été automatisé en grande-bretagne et aux etats-unis à la suite d'une question orale du sénateur gérard georges patient concernant la généralisation du dépistage sur le territoire en avril dernier madame la ministre agnès buzyn vous aviez affirmé avoir de nouveau saisi lâche as sur cette question dans la lignée de ce que j'espère être l'adoption aujourd'hui de cette proposition de loi même si les précédents de la journée mon font désormais douter nous espérons que les actions pour systématiser le disputent le dépistage de la drépanocytose dès le plus jeune âge seront prises le plus rapidement possible en attendant il nous sommes véritablement utile et nombreux d'antan importants y compris dans cette assemblée alors que nous étudions un texte de l'opposition de pouvoir adopter tous ensemble une mesure qui devrait améliorer encore une fois le quotidien de nos concitoyens et concitoyennes et permettrait y compris à l'administration elle même d'avoir une meilleure visibilité sur ses difficultés et se semble devoir pouvoir rassembler une unanimité en tout cas c'est à ce à quoi nous vous appelons et nous voterons en tous les cas pour s'il ne les zones et de l'occasion de le faire cette proposition de loi je vous remercie de votre attention