Audition de Alain Claeys et Jean Leonetti sur le proposition de Loi sur l... - Audition (11/08/2015)

bonjour à tous ravi de vous retrouver sur Public Sénat au sommaire de votre après-midi dans un instant vous allez suivre l'audition de jean- Leonetti et Alain Cless sur la fin de vie ils étaient auditionnés ce matin par la commission des affaires sociales et à 19h vous retrouvez votre journal présenté par Delphine Girard votre journal Le 24h Sénat mais d'abord à la une de l'actualité parlementaire la réforme du droit d'asile à l'unanimité la commission des Lois du Sénat vient de demander le report de ce texte de l'examen de ce texte en séance il devait arriver en séance publique devant les sénateurs le 5 mai prochain cette demande intervient dans un contexte quelque peu polémique puisqu' hier un rapport de la Cour des comptes à fuité un rapport qui dénonce le coût

faramineux de cette politique près de 2 milliards d'euros annuel et surtout une politique qui part qui est au bord de l'embolie je cite alors pourquoi cette demande de report des sénateurs on écoute François Noël buffet rapporteur UMP de ce texte au Sénat et à la faveur du rapport provisoire de la Cour des comptes qui a été rendu publique mardi dernier il m'est apparu utile de pouvoir auditionner les magistrats et en savoir plus sur ce qu'ils disent sur ce qu'ils prétendent et pour PIR nourir le rapport et avoir un rapport parfaitement complet dans l'actualité parlementaire également cet amendement surprise d'Emmanuel Macron le ministre de l'Économie a

déposé lui-même une mesure qui prévoit de réduire l'impôt sur les sociétés de 2,5 milliards d'euros en les incitant à investir il était encore en commission il y a quelques instants comme vous pouvez le voir sur ces images la mesure si elle est votée s'appliquerait d'avril 2015 à avril 2016 un coup de pouce fiscal annoncé par Manuel Vals la semaine dernière le ministre a voulu profiter du travail parlementaire pour faire adopter cette mesure on écoute Emmanuel Macron ministre de l'économie au micro de Nathalie guilloard un amendement au dernier moment c'était simplement le Premier ministre a fait la semaine dernière des annonces très précises et il estta important de les traduire le plus vite possible dans la loi ce qui était notre souhait et ce que nos concitoyens

attendent pour leur donner une pleine visibilité c'est l'objet de cet amendement d'accord et du coup dedans qu'est-ce qu'il y a exactement exactement ce que le premier ministre a annoncé semaine dernière un suramortissement de 40 % pour tout investissement productif dans les entreprises françaises d'accord merci beaucoup merci à vous merci il y a finalement eu deux rapports deux propositions des présidents du Sénat et de l'Assemblée nationale sur l'engagement républicain ce matin Gérard Larcher et Claude Bartolone ont remis ensemble leur proposition au président de la République de propositions très distincte sur l'engagement républicain François Hollande leur avait confié cette mission au lendemain des attentats meurtriers de janvier dernier mais dès la fin janvier un quakque les deux

hommes fâchés avaient décidé de travailler chacun de leur côté plus d'informations sur le contenu de ces rapports dans votre édition de 19h et puis un guide de bonnes pratiques et de nouvelles règles pour l'IRFM l'indemnité représentative des frais de mandat c'est ce qui c'est ce qui a décidé ce matin le bureau du Sénat il ne sera par exemple plus possible d'acheter sa permanence parlementaire avec cette indemnité les sénateurs poursuivent donc le grand chantier de la réforme du Sénat entamé par Gérard Larcher on écoute à ce sujet Françoise Cartron vice-présidente du bureau du Sénat au micro de Louis cbille on l'a vu par rapport à à des problématiques qui sont sorties autour de l'Assemblée nationale le financement

de l'achat de permanence ou autrre donc la pose question et donc désormais ça ne sera plus possible que les prêts que l'on a pu que les uns et les autres aurait pu souscrire et dont l'échéancier était imputé sur le RFM ce n'est plus possible désormais il faut avoir un compte séparé si on l'achète et on nachète pas cette permanence ou ce local avec l'IRFM et le bureau du Sénat a également désigné le nouveau président de Public Sénat c'est donc Emmanuel Kessler chef du pôle économie à LCI et ancien journaliste de Public Sénat qui a été désigné il succédera à l'actuel président Gilles Leclerc le premier juin

prochain autre temps fort de l'actualité au Sénat la levée d'immunité parlementaire d'ivon Collin le sénateur radical de gauche du Tarne et Garon est visé par une enquête pour corruption il avait lui-même demandé cette levée d'immunité au bureau du Sénat et puis je vous le disais en titre la commission des affaires sociales auditionnée ce matin deux députés jean-léonetti et Alain claess sur leur proposition de loi sur la fin de vie un texte adopté par l'Assemblée nationale en première lecture le 10 17 mars dernier parmi les mesures phares proposées par les deux députés les directives anticipées qui permettent aux patients de faire connaître à leurs proches et à leurs médecins la manière dont ils souhaitent terminer leur vie et puis l'autre mesure phare c'est bien sûr la sédation

profonde jusqu'au décès pour les malades en phase terminale on découvre tout de suite cette audition donc je vous remercie et je remercie en particulier Alain clè et Jean Leonetti d'avoir bien voulu venir nous présentai ce matin leur proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ces nouveaux droit vous le savez s'appuie euh sur la notion de sédation profonde et continue accompagnant l'arrêt des traitements jusqu'au décès mais aussi sur un renforcement des directives anticipées celle-ci s'imposerait au médecins sauf dans des cas limités et

obéirit à des modèles type destiné à les rendre plus opérationnel la proposition de loi a été déposée le 21 janvier dernier dans la foulée des conclusions de Alain Cless et jean- Leonetti ceuxci les avaient remises au Premier ministre sur la mission que celui-ci leur avait confié elle a été adoptée par l'Assemblée nationale le 17 mars le calendrier de discussion au Sénat prévoit un examen en commission à la fin du mois de mai mais si le rapporteur Gérard et Michel Amiel et en séance publique vers la mi-juin il m'a paru donc important au moment où débutent nos travaux sur ce texte que

nos deux collègues qui l'ont élaboré puissent nous rappeler le cadre de leur démarche les objectifs poursuivis par la proposition doit et les modifications qu'elle va entraîner par rapport à la législation actuelle mais aussi par rapport aux pratiqu et aux situations concrètes constaté pour les malades en fin de vie à l'Assemblée nationale une trentaine d'amendements ont été adopté au stade de la Commission et une vingtaine au stade de la séance publique je souhaiterais également qu'in clè et Jean Leonetti puissent évoquer les points qui ont fait débat et les modifications qui ont été

apportés par rapport au texte initial qu'ils avaient déposé et je leur laisse immédiatement la parole à afin que chacun puisse ensuite chacun d'entre vous puisse ensuite après nos rapporteurs leur poser les questions qu' désir je vous laisse la parole messieurs an d'abord je vrais tout d'abord monsieur le Président vous vous remercier de nous accueillir au Sénat je crois que cette relation entre nos deux assemblées est essentielle sur un sujet comme celui-là j'is dire il faudrait il faut une coproduction je voudrais très rapidement

pour laisser la place au débat et que jeanetti puisse s'exprimer sur les articles principaux vous rappelez le le contexte de notre travail vous savez que lors de la campagne présidentielle François Hollande avait pris un engagement je crois qu'il est pas inutile de le rappeler les terme de cet engagement l'engagement était le suivant toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable et qui peut être

apaisé puisse demander dans les condition précises et strictes à bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité voilà les propos du président de la République suite à cela et suite à l'élection présidentielle euh vous le savez le président de la République a confié au professeur siik une mission pour faire ce que j'allais ce que je peux appeler un état des lieux je crois que lorsqu'on relit le le le le le rapport SICAR je crois qu'on peut dire qu'il

est en quelque sorte accablant on meurt mal en France dans de mauvaises conditions et c'est je crois cette idée qui a organisé tous nos débats et nos réflexions avec Jean par la suite j'ai pas besoin de rappeler le constat que fait le rapport SICAR vous les connaissez parfaitement inégalité territoriale inégalité dans les lieux même de fin de vie peu de soins palliatifs ou pas du tout dans les épales à domicile des soins palliatifs implantés très inégalement dans les hôpitaux CHU et un chiffre qui est quand même significatif 51 % des décès ont lieu aux urgences faut savoir que mais vous le savez sur vos territoire vous pouvez le constater j'allais dire pratiquement chaque semaine le vendredi soir dans une épal à 20h il y a plus d'infirmière rarement un médecin référence et si il y a la moindre

difficulté la personne est transférée aux urgences concernant euh les soins palliatifs euh de déficit tout d'abord en terme de formation là encore vous je ne vous apprendrai rien euh la culture palliative est peu ou pas enseignée dans les études de médecine il y a véritablement une coupure entre la démarche curative et palliative il faut bien reconnaître que les soins palliatifs interviennent toujours au bout de la vie j'ajoute que lorsqu'on veut rentrer dans les détails les gens l'avaent fait remarquer dès le début de notre mission quand on regarde la T2A pour rentrer un peu dans les techniques on voit bien que les soins palliatifs il devrait y avoir à revisiter cette tarification à l'activité sur les soins palliatif donc il y a véritablement en besoin en France d'une formation sur les soins palliatifs et deuxièmement que ces soins palliatifs soient beaucoup plus développés qu'ils ne le sont aujourd'hui notre le rapport SICAR a fait l'objet ensuite de toute

une série de d'analyses de Comité consultatif national d'éthique je crois que le Sénat est représenté par le au Comité consultatif national d'éthique a rendu son rapport même constat un certain nombre de préconisations sur lesquelles on pourra revenir et ensuite chose nouvell mais qui était qui est lié aux avancées de la loi bioéthique qu'on avait suivi à l'Assemblée avec Jean il y a eu une consultation citoyenne qui a été coordonné par le Comité consultatif national

d'éthique là aussi des conclusions et un certain nombre de préconisations tout cela fait l'objet d'un rapport du Comité consultative national d'éthique à ne pas confondre avec son avis un rapport qui faisait la synthèse de l'ensemble de ces sujets et est venu ensuite la lre de mission la lette de mission du Premier ministre qui nous a été adressé en en juin qui disait la chose suivante c'est important peut-être de la rappeler parce que ça fixe le cadre du travail que nous avons

réalisé avec jeens demande de proposition dans trois directions développement de la médecine palliative y compris de la formation initiale des professionnels de santé une meilleure organisation du recueil et de la prise en compte des directives anticip en leur conférant un caractère contraignant et la définition des conditions et des circonstances précises dans lesquelles l'apaisement des souffrances peut conduire à abrager la vie dans le respect de la personne voilà la lettre de mission du Premier ministre suite à cela nous sommes mis au travail et euh nous avons euh réalisé une quarantaine

d'audition sous réserve d'inventaire je ne crois pas que nous avons oublié tel ou tel association représentants je crois que nous avons eu la volonté de pouvoir auditionner l'ensemble euh des acteurs euh euh concernant euh la fin de vie et les droits des malades peut-être pour bien comprendre notre démarche je voudrais vous rappeler un état d'esprit notre état d'esprit dans ce travail nous ne partions pas de rien il y avait la loi dit Leonetti 2005 qui a été une avance c'est importante et qui a en particulier traiter ce sujet important de l'achartement thérapeutique cette loi l'odti s'inscrivait dans une loi qui avait été votée préalablement qu'on a appelé la loi couchner sur le droit des malades en 2002 et avant ces lois il y a eu des

textes inscrivant comme priorité des soins palliatifs et ce qui est important quand je regarde avec le recul l'ensemble de C texte c'est combien nos deux assemblées le Sénat et l'Assemblée nationale ont contribué et ont participé ensemble sur tous ces sujets c'est pour ça que je vous le moi je suis très très heureux d'être avec vous avec vous ce matin et encore merci d'avoir pris cette initiative la loi la proposition de loi que nous avons déposé le 21 janvier avec Jean

lenetti était quelque part dans le prolongement de ce travail législatif qui a été réalisé depuis 10 ans je crois que ça serait absurde de vouloir procéder par rupture sur un sujet comme cela le temps l'expérience parfois est plus utile que toute autre chose pour faire évoluer nos textes je crois qu'il faut être sur ce sujet d'une très grande modestie donc moi je le dis clairement la proposition de loi queons fait adopter l'Assemblée nationale n'est pas en rupture avec le travail qui avait

été fait avant je le dis d'autant plus facilement qu'en 2005 au nom du groupe socialiste j'avais fait d'explication de vote sur la loi le neti et nous avions appelé à voter pour ce texte qui avait été travaillé par gens mais d'autres personnalités je pense particulier à Gath engor qui est aujourd'hui dans dans votre dans votre maison vous allez me dire quels ont été les les sujets de débat à l'Assemblée nationale et laisserai gens ensuite parler du contenu bah vous les connaissez euh il y a

eu une série de collègues H qui nous ont dit à travers leur amendement il n'y a rien à changer euh euh ne bougeons pas la loi ça a été quelque chose de qui a étit présent dans l'hémicycle et qui a fait l'objet de quelques heures de débat et puis il y a eu d'autres amendements une autre position euh vous n'allez pas suffisamment loin euh euh et ça a été les propositions euh de l'acte létal l'euthanasie ou le suicide assisté et par rapport à c'est courant qui existait à l'Assemblée nationale nous avons tenu bon sur nos propositions avons tenu bon sur nos propositions pour deux raisons essentielles la première raison c'était de répondre précisément à la fois à la demande du Premier ministre qui fixa un cadre très

précis et j' y reviendra et à l'engagement du président de la République et la deuxième raison qui est à mal avis aussi importante c'est c'était sur un débat de société aussi important non pas trouver je ne sais je ne sais quel consensus le mot n'aurait aucun na aucun intérêt mais une convergence une convergence qui permet de dépasser un certain nombre un certain nombre de différence et j'ajoute qui permet de régler un grand nombre de cas aujourd'hui concret en France car au bout du compte au bout du compte ce que notre mission notre devoir en tant que législateur c'est faire en sorte que ce mal mourir en France puisse véritablement reculer ilajoute un dernier point de deux derniers points cette proposition de loi n'est absolument pas en contre adiction avec le développement des soins palliatifs j'allais dire que c'est un prolongement logique des soins palliatifs vouloir opposer de nouveaux droits pour les malades et les soins

palliatifs c'est quelque chose qui n'a pas pour nous sens et la deuxième chose qui est à mes yeux aussi important nous proposons nouveaux droits pour les personnes il ne faut pas opposer ces nouveaux droit au corps médical c'est quelque chose aussi d'extrêmement euh important euh nous pouvons offrir de nouveaux droits aux patients sans supprimer à l'évidence ce qui existe naturellement ce dialogue singulier entre le malade et le médecin pour nous c'est quelque chose d'essentiel mais effectivement cette

proposition de loi c'est constitue de nouveau droit pr donc il y a ce sujet des directives anticipées et il y a le deuxième sujet la sédation profonde et continue jusqu'au décès de sujets que Jean va pouvoir vous présenter dans le détail voilà ce que je voulais vous dire en renouvelant tous mes remerciements d'être ici monsieur le Président messieurs les rapporteurs madamees messieurs les sénateurs je joins ma reconnaissance au propos d'Alain clè pour dire combien nous sommes reconnaissants effectivement d'être reçus c'est pas habituel mais c'est une proposition de loi même si alinclè a rappelé de dans le cadre dans lequel cette proposition de loi est élaborée sur une sur une mission aide de mission du du Premier ministre la deux mesures phar effectivement existe dans ce texte le premier euh la première mesure consiste en cette action qui est une sédation profonde et continue jusqu'au

décès bien entendu le mot sédation n'est pas utilisé à l'intérieur du texte puisque il s'agit de faire un texte qui explique simplement que euh dans quelles conditions on va mettre en place une diminution de la vigilance pourquoi serait-elle profonde pourquoi doit-elle être continue et pourquoi va-t-elle jusqu'au décès pour dire les choses assez simplement euh nous avons regardé deux situations la première situation c'est que la sédation existe aujourd'hui dans notre pays qu'elle est pratiquée dans des

indications précises en particulier dans les services de soins palliatifs mais que en revanche on constate que de manière abusive des patients uniquement parce qu'ils sont en fin de vie bénéficie et le terme est mal choisi de trait associant antalgique et sédatif même lorsque il n'y a aucune angoisse ou il n'y a aucune douleur particulière et là il y a un vrai danger d'abus d'une thérapeutique qui a une indication précise et et et en particulier dans les circonstances dans lesquelles on a essayé de le définir dans la

loi la société française de de soins palliatif définit qu'il y a une indication dans les lesquel dans laquelle pour reprendre une expression qui est un peu simpliste mais qui dit bien ce qu'elle veut dire on a le droit de dormir pour ne pas souffrir avant de mourir dormir bien entendu ça veut dire que cette sédation est profonde et qu'elle a pour but à la fois par des médicaments analgésiques et par des médicaments sédatifs d'empêcher toute s ance physique ou morale ou tout inconfort la souffrance n'étant pas

uniquement la douleur physique chacun sait que mourir en s'étouffant mourir avec des troubles digestifs majeurs mourir en vomissant et son sont des situations d'inconfort qui sont équivalents à une douleur physique d'autres patients d'ailleurs se trouvent dans des situations où l' angoisse de la proche de la mort peut entraîner des situations de de grande panique et comme le dit Régis Sabri médecin de soins palliatif le malade n'est pas obligé d'assister au au drame tragique de sa mort dans ces conditions

quelles sont les deux conditions qui ont été définies dans la loi pour que l'on puisse mettre en place cette sédation profonde autrement dit cette anesthésie générale pour dire les choses pour appeler les choses par leur nom médical la première c'est que la la mort doit être imminente je m'expliquerai si vous le souhaitez pourquoi elle doit être imminente mais en tout cas nous avons essayé avec Alain Claise de trouver un terme qui correspondait bien à cette proximité de l'échéance elle est toujours difficile à définir sur le plan médical mais on sait que plus on approche de la mort et plus et moins on se trompe sur la date de la

mort si on dit ce patient va mourir dans un an on peut se tromper avec des grosses marges d'erreur si on dit qu'il va mourir dans les 3 jours qui viennent on peut se tromper avec des marges d'erreur relativement plus limité donc nous avons choisi plutôt que de mettre phase terminale qui a été un débat dans le publque sédation en phase terminale considérons que la phase terminale est une phase selon euh les les auditions que nous avons eu qui qui s'échelonnent pour certains sur une année ou plusieurs mois en tout cas nous avons voulu mettre un terme qui précisait bien que le pronostic vital était engagé à court

terme ce terme vaut ce qu' vaut mais il avait au moins l'avantage d'expliquer que ça n'était pas un décès qui était prévisible en mois encore moins en année mais plutôt plôt en heure et en jour le deuxième élément c'est que la souffrance ressenti par le malade est réfractaire c'est le deuxième critère qu'il y a dans les recommandations de la société française de soins palliatifs réfractaire au traitement habituel ce qui élimine bien entendu je dirais le la demande de sédation qui serait

d'origine souffrance existentielle et qui aurait à ce moment-là un autre but que d'abriger la souffrance on n'est plus dans la souffrance on serait dans la volonté de mettre fin à sa vie pour autant soyons clair et qu qu'est-ce qui se passe dans cette circonstance on est donc dans une situation dans lequelle premièrement le malade continue à souffrir malgré des traitements et même si nous avons des évaluations assez précises d'un certain nombre d'éléments de souffrance c'est quand même lui qui est le plus capable de dire si il est en échappement au traitements sédatifs et anentalgique ou analgésiqu

qui lui sont proposés et la mort va survenir dans les heures ou les jours qui viennent la limite semaines on se trouve donc dans une situation dans laquelle on met en place euh cette réponse qui est une réponse continue jusqu'au décès parce que comme la mort est proche il serait anormal comme cela peut se faire par ailleurs de réveiller le malade après une sédation pour contrôler si l'épisode de souffrance est résolutif et si l'on peut reprendre une thérapeutique plus banale que celle qui existe

précédemment donc nous sommes dans un dans dans un système dans lequel euh nous avons pardon de le dire de manière un peu brutale copier les deux éléments qui sont les éléments de recommandation des soins palliatifs la souffrance réfractaire et la mort imminente pourquoi la souffrance réfractaire chacun peut comprendre que une souffrance légère doit avoir une réponse adaptée et qu'on ne peut pas demander de dormir pour ne pas souffrir avant de mourir alors qu'on peut très bien euh utiliser des médicaments qui seraient capable d'obtenir ce résultat pourquoi

euh continue euh il peut il apparaît aux malades et au à l'environnement familial qu'il est euh une souff qu'il est constitué une que cela constitue une souffrance supplémentaire que de réveiller le malade qui a quelques jours à vivre pour lui demander s'il continue à souffrir et on imagine bien que les mêmes causes produiraient les mêmes effets et que l'arrêt d'un traitement de ce type entraînerait une récidive et qui n'aurait pas de sens et donc elle est continue jusqu'au décès pour éviter ses allers-retours avec le le le le malade à nouveau face à à cette souffrance réfractaire

euh quelle est la différence avec le les textes précédents parce que c'est toujours la question qu'on doit se poser la différ c'est que si on est critique on peut dire ça existéit ça a existé ça existait en service de soins palliatif dans quelques services hospitaliers ça existé comme je le disais de manière plus diffuse sur l'ensemble des corps médical hospitaliers sans qu'il y ait des indications assez précises et puis surtout ça n'existe pas à domicile ça n'existe pas enpad comme l'a rappelé alincl et ça n'existe pas aussi parce que la culture médicale a du mal à se faire à ce type de de de situation qui

est assez bien connu par les anesthésistes réanimateurs bien connu par les euh médecins de soin piatifs ou les gérontologues ou les cancérologues un peu moins par les autres et on se rend compte que beaucoup de malades continuent à mal mourir avec des souffrances dans les dernières heures ou les derniers jours de leur vie et donc cet objectif est un objectif de garantie de non-souffrance dans les derniers jours les dernières heures de nos vies le deuxième point est plus complexe il s'agit des directives anticipées là aussi les directives anticipées existent déjà dans le texte de 2005 le texte disait que l'on devait en tenir compte forcé de

constater que pour en tenir compte il faut d'abord qu'elle soit écrite or 2 et demi % de la population a écrit les directives anticipées pour deux raisons majeures la première c'est que il est extrêmement difficile lorsqu'on n pas porteur d'une maladie qu'on ne se sait pas porteur d'une maladie de rédiger un texte dans lequel on dit ce qu'on voudrait ou ce qu'on voudrait pas moi-même chacun le sait je suis médecin et j'ai essayé de le faire tardivement il y a 2 ans à peine ce qui prouve que c'était pas spontanément facile à faire et je me suis rapidement heurté à toute une série de difficultés quand vous commencez à écrire vous écrivez si un jour je suis à l' incapacité parce que j'ai des lésions cérébrales majeures

et irréversibles qui empêch toute relation à l'autre et toute prise de conscience de mon existence je souhaiterais après un délai raisonnable parce que tu dis bon qui qui me qui se donne quand même quelques jours pour réfléchir euh d'arrêter les traitements de survie et je me suis m rendu compte qu'il y avait au moins une demi-douzaine de de termes médicaux à l'intérieur donc c'est impossible a rédigé sur papier libre quelqu'un qui ne se sait pas porteur d'une maladie c'est est la situation est différente et nous avons voulu avec Al inclè garder un seul texte pour les directiv anticipé alors qu'en fait il y a deux volets et deux situations très différentes si par contre je sais que j'ai une maladie que je sois médecin ou pas je vais taper sur

un ordinateur je vais savoir comment peut se terminer cette maladie et ça peut me faire horreur en tout cas ça peut me faire peur et donc dans le coloc singulier souvent les malades demandent à leur médecins et j'ai lu que ça pouvait finir comme ça si c'est comme ça faites en sorte que vous ne fassiez pas ceci ou ne fassiez pas cela et la réponse est un dans le collocque singulier est un est un une réponse de de confiance et d'engagement solidaire dans ce contexte on peut donc imaginer que elles sont plus faciles à rédiger toujours est-il que le premier point c'est que pour rédiger des directives anticipées on s'est un peu inspiré des

modèles allemands suisses ou anglais dont vous voyez ils ont les législations sont très différentes mais qui permettent d'avoir un modèle non pas quelque chose de simpliste dans lequel on coche des cases mais un modèle qui permet une pédagogie et qui permet d'écrire des choses qui sont réfléchis pour ma part et c'est à titre personnel que je le dis je pense qu'il serait préférable il serait préférable que ce directive anticipé soit rédigé avec un dialogue médical mais j'ai bien compris aussi que ce dialogue médical pouvait être intrusif dans l'autonomie de la personne

en tout cas c'est un argument qui nous a été présenté et qui pouvait pouvait faire obstacle à à la libre décision des directives anticipées du citoyen si on revient sur sur ces directiv anticipées nous avons proposé que ce soit la Haute Autorité de santé et le Conseil d'État pour avoir la sécurité juridique et médical d'un texte qui avait une élaboration euh juridiquement et médicalement irréprochable ces directives anticipées sont-elles opposables nous avons préféré et c'était le terme qu'avait choisi le Premier ministre dans sa lre de mission qu'elle soit contraignante jusqu'à présent les directives

anticipées même si elles sont minimes sont suivies par les médecins à près de 70 % des cas dans les 30 % des cas il a été très difficile de savoir si c'est un refus du corps médical d'appliquer la volonté du patient ou bien s'il s'agissait de directive anticipées euh qui était inadapté à la situation dans laquelle on se trouve je cite pardon pour ceux qui l'ont déjà entendu de situations très particulières des situations dans lesquelles euh les directives anticipées se résument à une terme qui dit je ne veux pas être hospitalisé on ne doit pas me toucher à l'hôpital ce qui est une directive anticipée qui est pas applicable et d'autres une autre plus anecdotique mais qui est inscrivé que la

patiente ne voulait aucun tuyau ce qui rend difficile même la simple oxygénation dans un transport médicalisé donc il faut que se poser la question dans quelles circonstances directiv anticipé vont-elles s'appliquer puisque désormais le texte dit qu'il y a un modèle le texte dit que ça n'est pas les souhaits du malade mais la volonté du malade et que ces directives anticipées elle concernent bien entendu vous le savez les conditions de refus ou de limitation ou d'arrêt des traitements médicaux directives anticipé ne peuvent pas demander une injection mortelle par exemple dans le cadre du de la loi actuelle donc elle s'impose au médecin

dit alors si elles s'imposent au médecin elles sont opposables sauf que il y a deux situations dans lequell elles ne sont pas opposables la première c'est l'urgence vitale et l'urgence vitale a deux raisons une raison je dirais de de mise en œuvre des procédures de réanimation qui sont pardon vis-à-vis des réanimateurs mais comme je le suis aussi je peux faire la critique qui sont relativement stéréotypés le massage cardiaque l'intupation la mise en place des voies centrales tout ça nécessite des gestes techniques qui doivent être mis en place assez rapidement et on voit mal même si les directives anticipées sont facilement accessibles par la carte

vitale ou plutôt comme l'a proposé madame la ministre par un registre ça n'est pas dans ces conditions on n'est pas dans les conditions dans lesquelles on peut de manière sereine regarder les directives anticipées et les appliquer ou ne pas les appliquer j'ajoute que que le fait de mettre les urgences vitales élimine le problème du suicide qui est quand même un problème majeur or nous savons tous que continuerons dans les hôpitaux à et dans les les services à réanimer les malades qui attendent à leur jour et et avec un argument qui est assez clair quand même c'est qu'il y a quand même 60 à 70 % des personnes qui attendent

réellement à leur jour euh et qui ne récidivent jamais ce qui veut bien dire que la volonté et l'autonomie est un élément fluctuant et que la liberté c'est justement de pouvoir changer d'avis en démocratie comme en médecine pour soi-même donc dans ces conditions elle s'impose au médecin sauf en cas d'urgence vitale et nous avons ajouté pendant le temps nécessaire pour vérifier que parce que là il y a un piège législatif textuel c'est que si on dit que toutes les urgences V sont opposables à une directive anticipée ça veut dire qu'il n'y a plus de directive

anticipé puisque à la fin la vie se termine et que si chaque fois que la vie se termine alors que les directives anticiper dit par par exemple si je me trouve dans telle ou telle condition je veux pas je veux qu'on arrête les traitements vitaux de survie et que on dit oui mais puisque c'est des traitements vitaux on les poursuit malgré les directiv anticipé on tue complètement la possibilité des directives anticipées donc cette urgence vitale elle permet simplement de faire le point de réanimer de faire les gestes nécessaires le temps de pouvoir effectivement de manière sereine regarder le caractère approprié ou non à la situation des directives

anticipées ensuite on a mis un un un un une autre formule qui est qui est discutable mais qui est manifestement inapproprié qu'est-ce que c'est qu'une directive anticipé manifestement inapproprié plutôt que de trouver une formule différente on a essayé d'avoir une formule large parce qu'elle correspond d'une part à des directives anticipées pardon du terme farfelu tel que je les ai évoqué tout à l'heure mais elle correspond aussi à des situations dans lesquelles la réversibilité de la situation médicale que l'on voit euh est évidente un malade qui ferait pardon

d'utiliser les termes médicaux mais une hypoglycémie une chute du sucre dans le sang et qui serait dans le comun il suffirait de lui donner une injection de de sucre et et et il reviendrait à l'état antérieur donc on ne pourrait pas opposer une directive anticipée sur une situation qui permet un restitutium intégro de intégrome de de la situation antérieure euh vous connaissez tous cette cette anecdote cette personne qui a un seul poumon qui est qui veut pas être réanimé finalement qui est réanimé parce c'est un épisode grippal et que l'épisode grippal lorsqu'il est terminé ne ne met pas en jeu le pronostic n'est pas une évolution particulière de la

maladie et puis il y a il y a un troème élément c'est le caractère inadapté à la pathologie je c'est porteur d'une pathologie je ne veux pas que dans l'évolution de cette pathologie euh on on on poursuive de manière déraisonnable les traitements quand et si je suis inconscient je l'écris enfin plutôt je l'écris dans le cas où je serai inconscient mais si j'ai euh une maladie vasculaire cérébrale et que j'ai peur d'avoir des lésions qui qui euh empêche mon cerveau de fonctionner de manière normale et que je marque dans les directives anticipées si

j'ai une récidive de mon hémorragie cérébrale je ne veux pas que et cetera si par contre je suis renversé par une voiture et que je suis inconscient je suis pas dans le cadre de la maladie et donc là aussi je suis dans une situation qui est inappropriée manifestement inappropriée donc compenu du caractère multifactoriel et de la diversité des situations inappropriées nous avons préféré ne pas les les les lister vous savez avec la sagesse du Sénat que plus on on met de détails et plus on en oublie et et plus on crée un certain nombre de problèmes et donc nous avons simplement défini une procédure qui oblige le médecin à ce moment-là à

consulter un autre collègue et à inscrire les raisons de la non application ou de ou du non suivi des directives anticipées sur le dossier médical après avoir recueil cet avis voilà pour les directives anticipées sur la personne de confiance nous avons après discussion préféré laisser là aussi un éventail large ça peut être un parent un proche un médecin traitant je dirais ça peut être tout le monde mais c'est plutôt bien que ça puisse être tout le monde plutôt que il y a eu un débat savoir s'il fallait éliminer un médecin traitant de de la personne de confiance nous avons pensé qui que c'était une

possibilité ni pas une obligation mais une possibilité on a aussi arguer que les proches ne devaient pas être trop proches parce que l'affectif est toujours difficile mais comment comment éviter que la confiance se fasse vis-à-vis des personnes qui soient les plus proches de nous donc la personne de confiance on peut pas dire ça n'est sûrement pas la famille et ça n'est sûrement pas un médecin le médecin traitant la personne de conf ance elle est choisie dans un climat de confiance entre le patient et et et la personne qui accepte le dernier

point parce que je tousse tout le temps 30 ans pas la d'accord permettez-moi de dire que c'est à la fois inquiétant que ça dure mais rassurant que ce soit sur une période aussi longue donc qu'est-ce que la personne de confiance dit jusqu'à présent le texte antérieur disait qu'on recueillait la vie de la famille ou des proches et que la personne de confiance avait un avis qui prévalait sur tout autre avis non médical son avis continue à prévaloir mais sur l'ensemble du texte au lieu de recueillir la vie on recueille le témoignage

pourquoi l'affaire Vincent Lambert nous a appris que nous a rappelé que les familles sont diverses dans leurs opinions leurs convictions y compris leurs convictions religieuses et qu'elles peuvent donc émettre émettre des avis différents l'avantage de la personne de confiance c'est qu'on a un interlocuteur privilégié qui ayant eu la confiance du patient lorsqu'il était en capacité d'exprimer sa volonté et et quand même le le plus fidèle de ce qu' révolue le patient néanmoins lorsque la personne de confiance n'est pas désignée ce qui est malheureusement et qui continuera à être même dans les pays qui ont développé tout cela on arrive à 15 % on arrive pas à 100 % de personnes et je pense à titre

personnel que c'est pas une bonne idée ça a été évoqué aussi que ce soit obligatoire on n'est pas obligé d'envisager sa mort voilà on peut peut on peut être plutôt du côté de Spinoza qui dit réfléchissons sur la vie que du côté de Montaigne qui dit réfléchissons sur notre mort voilà donc si on est plutôt spinoiste on va continuer à dire qu'on n pas obligé de faire des directives anticipées si on n'est pas obligé de temps en temps il y en aura pas quand il y en a pas on on se tourne vers la famille et les proches est-ce que la famille est supérieure aux proches et c'est un débat qui a eu et est-ce qu'à l'intérieur de la famille il y a une hiérarchie je crois qu'il y a un vrai danger à mettre une hiérarchie à l'intérieur d'une famille et un vrai

aussi a considéré que le proche euh ne serait pas plus proche dans certaines circonstances que la famille la personne qui vit avec quelqu'un pendant 10 ans et quand même plus proche d'elle même s'il y a pas de liens familiaux que la famille éloigné et et qui c'est tout juste que la personne continue à exister donc on a préféré ne pas mettre de hiérarchie mais en en revanche on est passé sur le témoignage chacun connaît euh la situation qui est en train de bouger d'ailleurs sur la le don d'organe on demande pas aux gens ce qu'ils veulent on leur demande qu'est-ce que la personne à votre avis aurait voulu et

c'est un peu ça que nous avons essayé avec Alain cl d'introduire dans ce texte c'est que la vie de cette personne qui peut plus s'exprimer était il avait une personnalité il avait des convictions philosophiques il avait des convictions religieuses il s'était devant des proches devant la famille devant une personne et que ce témoignage là vaut bien sûr il vaut moins que l'expression directe de la volonté puisque c'est une volonté par anticipation et par personne interposée mais ça vaut mieux que rien ça vaut mieux que de ne pas savoir qui était cette personne et qu'est-ce qu'elle aurait éventuellement voulu donc cette

modification là est une modification qui est peut-être un peu passé inaperçu mais qui est significative on ne recueille plus la vie mais le témoignage enfin l'autorité parentale et le juge des tutelles en cas de tutelle prime sur la personne de confiance parce que la personne de confiance a pas autant de pouvoir que quelqu'un qui qui qui a qui est tuteur ou ou qui a l'autorité parentale sur un enfant donc un enfant ne peut pas désigner de personnes de confiance d'abord parce qu'il est pas adul et en capacité de le faire et ensuite parce que du fait de la loi l'autorité parentale et nous avons voulu le rappeler et le préciser je voudrais rentrer dans un dernier ou deux ou trois

derniers détails qui est qui sont ce euh la nutrition et l'hydratation artificielle constitue un traitement euh al cl et moi-même pensons aujourd'hui qu'on aurait pu ne pas le mettre dans le texte non pas parce que ça n'est pas une vérité mais parce que c'est c'est devenu une évidence c'est une évidence puisque si on regarde les le texte de 2005 si on dit bien que on peut arrêter tout traitement c'est bien à la suite d'un débat qui consiste à dire pas le traitement mais tout traitement signifiant bien que un traitement c'est au fond toute intrusion sur le corps de

l'autre et qui nécessite l'acceptation de l'autre le soin je te donne à manger le le le je je mets un tube dans l'estomac l'attracher les veines à l'intérieur du corps forcément c'est une thérapeutique comment peut-on envisager d'ailleurs que que le fait de mettre un tuyau dans l'estomac par voie chirurgicale pour apporter des nutriments puissent être considéré comme un soin c'est évidemment un traitement il y il y a sur ce sujet une symbolique forte qui fait que personne ne dit lorsqu'on arrête un respirateur que le malade meurt étouffé mais continue à penser que lorsqu'on arrête

l'hydratation et la nutrition artificielle le malade meurt de faim et de soif c'est une c'est un nonsens médical et c'est ça n'est pas une réalité surtout si la sédation profonde et continue à mise en place personne en se réveillant d'une anesthésie a dit j'ai eu faim à soif voilà personne d'ailleurs ne dit j'ai eu mal donc c'est bien on a au moins cette expérience là donc dans ce contexte oui on l'a rappelé je rappelle que le Conseil d'État dans l'affaire Vincent Lambert a rappelé qu'effectivement le traitement l'hydratation et la nutrition artificielle était un traitement bon ça a pu apparaître comme un élément nouveau alors que c'est un

élément ancien et comme un élément novateur alors que c'est un pour les médecins c'est une évidence on ne peut pas mettre un tube dans l'estomac de quelqu'un sans lui demander son avis c'est bien la preuve qu'on est dans une situation dans laquelle on met en place une thérapeutique qu'il doit accepter voilà ce que je voudrais simplement rappeler aussi que le double effet était mal écrit dans la loi 2005 il était mal écrit puisqu'il était écrit dans un dans une phrase de détournement si j'ose dire puisqu'on disait lorsqu'il y a un double effet pour dire les choses sans revenir au texte lorsqu'il y a un double effet il faut il faut l'écrire

sur le sur le dossier médical évitant d'expliquer ce que c'était qu'un double effet ce qui était d'une façon un peu un peu curieuse le double effet ça ne peut pas être un argumentaire de double intentionnalité pour autant on ne peut pas envisager de ne pas mettre des traitements qui soulage la souffrance en raison de la possibilité qu'elles auraient d'avirgé la vie sinon nous aurons beaucoup de malades qui continueront à souffrir parce queon regardera la la dose toxique dans le Vidal et on dira on le fait pas

parce que c'est dangereux pour pour la survie nous avons donc choisi un terme qui vaut ce qui vaut là aussi et qui est le même si même si c'est-à-dire que pour répondre à à la souffrance on met en place un traitement analgique et sédatif même si ils peuvent avoir comme effet d'abriger la vie le même si veut bien dire la même chose on a débattu avec Alain cl et c'est à son initiative et il a raison de ne pas mettre le mot secondaire parce que chacun sait ce que c'est que le double effet chacun sait que c'est une c'est une invention Thomas

Saint- Thomas Daquin et qui dit que une action bonne peut avoir une action secondaire mauvaise ici l'action bonne c'est de soulager la souffrance l'action secondaire mauvaise c'est d'abréger la vie et donc c'est un peu curieux de dire le mot secondaire en français veut dire deux choses consécutif ou négligeablees et c'est difficile de dire que l'effet secondaire d'un d'un d'un traitement et et et de raccourcir la vie et donc il vaut mieux utiliser la on a pensé qu'il valait mieux utiliser la formule même si plutôt que de dire même si cela peut avoir comme effet secondaire d'abrger la vie le le le rapprochement des deux termes avec

quelque chose qui nous paraissait un peu difficile donc voilà l'ensemble des des des dispositifs je rappelle que la sédation je n'ai envisagé que le premier alinéa de de la mise en place de la sédation à la demande du malade il y en a deux autres il y en a un qui est aujourd'hui inscrit dans le 373 du compte de déontologie et qui dit en gros que lorsqueun malade a des lésion cérébrale majeure et qui lui empêche d'exprimer sa volonté et que sa souffrance est impossible à évaluer du fait de son absence d'expression le médecin met en œuvre dans le 373 il y a écrit met en œuvre en

œuvre c'est-à-dire c'est à l'indicatif c'est pas peut mettre en œuvre c'est mettre en œuvre donc c'est ça vaut un impératif met en œuvre un traitement antalgique et sédatif pour éviter toute souffrance potentielle je reviens pas sur la fière Pierra que vous connaissez probablement qui qui est ce ce jeune homme à qui on arrête tous les traitements mais on ne poursuit pas les soins et qui meurt dans un tableau d'agonie et de souffrance vis-à-vis de sa famille assez important donc et effectivement dans ce cas-là on a insisté sur des choses qui nous paraissaient évidentes c'est que lorsqu'on arrête un traitement on met en place un un traitement qui empêche que l'arrêt du traitement de survie ne soit

vécu avec une souffrance potentielle et qu'en même temps que la famille et est droit pardon du terme à le au spectacle d'une vie finissante de manière sereine et apaisé c'est la raison pour laquelle le 373 est arrivé en 2008 à la suite de la révision de la loi de 2005 et que ce texte a été mis en place plutôt que de le laisser dans le code de déontologie on l'a monté donc dans le texte et donc désormais l'arrêt d'un traitement de survie qu'il soit à la demande du malade ou qu'il soit la réflexion collégiale qui constate une obstination déraisonnable l'arrêt de ces traitements

de survie est obligatoirement assorti mais comment ferait-on autrement d'une sédation profonde et contenue jusqu'au décès on est dans un contexte très particulier là le décès va arriver à court terme et pourquoi il va arriver à court terme parce que c'est un traitement de survie qui est interrompu et donc il est évident que on va pas courir le risque d'une souffrance potentielle qui serait aggravé par un traitement de survie qui serait arrêté donc dans ces deux cas-là c'est les deux autres cas envisagés la sédation profonde et continue jusqu'au décès est mise en place pardon d'avoir été un un petit peu long mais je je je voulais dire pourquoi nous avions eu des hésitations et des difficulté je viens sur deux

points qui restent pour nous deux et et pour les les députés un sujet euh euh d'insatisfaction le texte dit à la demande du patient d'éviter toute souffrance et de ne pas a prolongé inutilement sa vie le mot inutilement a été sujet à polémique donc comme c'est moi qu'il introduit j'enorte la responsabilité et la culpabilité ce que nous voulions dire au fond c'est que il y avait ce lâcher prise qui consistait à dire non seulement à la fois je sais que ma mort est proche puisque c'est le malade qui qui parle et qui est qui demande je sais

que ma mort est proche et je continue à souffrir donc je veux pas être prolongé et et en même temps je veux pas souffrir et c'est pour ça que la sédation profonde et continue jusqu'au décès intervient pour autant le terme inutile a été interprété comme des vies sont inutiles aucune vie n'est inutile mais des prolongations peuvent être inutiles je rappelle que dans le code d'udéontologie il y a écrit que le médecin ne doit pas prolonger inutilement l'agonie alors dans ce contexte le mot inutile était acceptable ici il paraît moins AC acceptable lors du débat euh plusieurs propositions ont été faites doit pas être prolongé par une obstination déraisonnable pour reprendre les termes antérieurs ne doit

pas être pronongé abusivement enfin voilà il y a il y a là un sujet je reconnais moi ça me choque pas de ne pas prolonger inutilement la vie parce que c'est la prolongation qui peut paraître inutile et c'est le malade qui peut dire effectivement que cette prolongation est inutile mais pour autant le le l'élément là est un élément peut-être que cet adverbe peut-être utilement changé enfin le l'autre interrogation c'est arrête un traitement de maintien en vie et bien entendu vous avez compris que l'arrêt d'un traitement de maintien en vie on peut choisir l'arrêt d'un

traitement de survie l'arrê ce que l'on voulait dire c'est que le la vie du malade dépend de la poursite suite de ce traitement donc là aussi il y a eu un un débat sur la terminologie qui avait été utilisé et et et qui pose un problème enfin la procédure collégiale est restée dans les mêmes dispositifs que qu'antérieurement je rappelle que la procédure collégiale dans le cadre d'un droit nouveau qui la demande du malade opposable d'avoir une sédation à condition que deux conditions soient requises la mort imminente et la souffrance réfractaire la collégialité n'a pas pour objet et là aussi c'est un

sujet de tension mais vous verrez qu'il a c'est un sujet aussi majeur la collégialité n'a pas pour objet de décider de l'opportunité ou pas de faire de répondre à ce droit mais de vérifier que les deux conditions sont requises autrement dit le médecin la collégialité médicale ne peut pas dire la sédation profond continue jusqu'au décès euh vous avez une souffrance réfractaire et la mort est imminente mais nous estimons que on ne doit pas y faire droit si les deux conditions vérifi médicalement que la mort est imminente et que la la souffrance et réfractaire le malade a

droit et donc la collégialité médicale je le dis ça énerve un peu les médecins de temps en temps mais la collégialité médicale n'est pas là en opportunité elle est là en vérification que les deux conditions qui sont des conditions d'appréciation médicale sont requises pardon d'avoir été l' monsieur le Président et Alain class et moi-même bien sûr sont à disposition pour répondre à vos questions c'était pas long c'était intéressant merci je passer la parole à nos rapporteurs à nous Gérard deot et Michel Amiel on commence par Gérard oui je vais commencer tout d'abord pour vous remercier messieurs d'avoir accepté notre invitation et je pense que c'était tout à fait utile et même indispensable parce que ça a permis à à travers toutes les les commentaires

que vous avez pu faire sur le texte que vous avez produit ça a permis déjà de d'éliminer j'allais dire un certain nombre de questions qui étaient de toute façon sous-jacentes et qu'on aurait posé mais qu'on posera peut-être quand même d'ailleurs et comme on s'est partager un peu les les choses euh j'ai laissé à Michel la partie sédation moi reprenant plus les les parties enfin en gros hein les parties euh euh directive anticipé disons et euh justement vous terminiez tout à l'heure par le problème de la décision collégiale il y a une question qui se pose en permanence pour quelqu'un qui voit ça comme ça en disant mais finalement il y a bien quand même quelqu'un qui décide à la fin et donc ce quelqu'un c'est qui puisceque la décision collégiale elle peut être dans

la discussion collégiale c'est évident mais à la fin il faut bien qu'il y ait une personne qui décide et puis moi je voudrais rajouter une chose c'est que je voudrais le dire d'abord déjà dans le texte de 2005 je pense que c'était un texte équilibré alors certes qu' avait sans doute des lacunes des défauts et c'est pour ça aussi qu'il a était nécessaire de corriger ce que vous avez fait dans un certain nombre de domaines mais qui ont permis malgré qui a permis ce texte à mon avis de prendre en compte disons la quasi-ttalité des situations dans lesquelles peuvent se trouver et le corps médical et le les patient et je crois qu'à travers cette PPL que vous avez commise et bien il y a déjà la réponse à un C certain nombre de lacunes qui pouvaient exister ou tout au moins

de précision et tout à l'heure quand vous parliez justement de nutrition et alimentation artificielle étant un traitement je pense qu'il était nécessaire malgré tout personnellement je pense qu'il était nécessaire que ce soit marqué dans le texte parce que c'était tellement une question qui était en permanence reposée par tel ou tel ce qui peut se comprendre d'ailleurs mais à partir du moment où c'est précisé dans le texte au moins je pense que ce genre de questions n'apparaîtront plus et puis puis donc cette décision collégiale la nécessité de mettre pour moi nutrition et alimentation artificielle dans le texte ça me semble important et par ailleurs une question simplement globale pourquoi le texte de 2005 a été

aussi peu connu et aussi peu appliqué il l'était puisque finalement il reprenait les ce qui se pratiquait déjà bien sûr mais pourquoi il y a-t-il eu aussi peu de de de de de de je de publicité parce que j'ai pas d'autres termes autour de ça mais c'est pas le terme mais tout au moins de de vulgarisation pour que l'ensemble des services médicaux l'applique avec avec le l'application réellement d'une loi qui existait maintenant puisqu'elle avait été voté et je pense que là il y aura aussi ce que j'espère bien sûr c'est que ce soit voté la PPL mais que là aussi il y ait justement une vulgarisation beaucoup plus grande et qui permette justement de mieux connaître et que tout le monde

connaisse que tout le monde sache et que ce soit appliqué alors voilà moi j'aurais pas d'autres questions que celle les deux petites questions que je vais vous poser pu je laisserai la parole à Michel pour parler plus de la partie sédation et enfin si j'oublier là encore vous l'avez dit l'un et l'autre euh ENF je pourquoi justement il y a-t-il aussi peu de service de soins palliatif qui a été mis en place depuis le temps que l'on sait les uns et les autres que c'est une des solutions indispensables dans la période de fin de vie et donc si vous pouviez nous apporter quelques informations même si on a une petite idée mais réellement pour voir pour

compléter merci Michel oui merci aussi d'avoir apporté de nombreux éclaircissements à des questions qui ont déjà été posées dans le cadre de des auditions que nous avons entreprises alors pour rentrer dans le le le les trois points qui me paraissent effectivement difficiles de l'article 3 concernant la sédation profonde effectivement on a buté sur prolonger inutilement sa vie la notion d'inutilité n'est pas dans le prolongement mais dans la vie et effectivement une lecture je dis pas rapide mais de de de ce texte bute là-dessus peut-être revenir effectivement un terme d'obstination des

raisonnbles pour ne pas choquer les esprits en TER d'utilité enfin c'est une hypothèse mais c'est revenu souvent dans les auditions que nous avons déjà eu y compris dans les débats que nous avons pu avoir informellement en interne le deuxième point toujours de cet article lorsque la décision du patient atteind une affection grave et incurable d'arrêter un traitement est-ce qu'il ne faudrait pas préciser quel type de traitement style traitement de survie alors on va prendre l'exemple typique un patient diabétique qui décide d'arrêter l'insuline engage son pronostic vital à court terme ah il sera dans un enfin pardon pour un N médecin il sera dans un coma

acidocétosique dans un délai de moins d'une semaine est-ce que ce type de patient a droit à une sédation profonde bien sûr que non ce type d'arrêt de traitement relèverait plutôt d'une forme de suicide mais si on met ça dans un contexte de gravité tel que la loi l'aborde je donc forcer un peu le trait le même patient diabétique insulinodépendant bien entendu qui a perdu la vue qui est en insuffisance rénale et qui a été amputé d'un membre on est dans une situation très grave de vie donc peut-être peut-être arrêter un traitement de survie et non pas de maintien en vie puisque dans le cas que j'ai cité l'insuline maintient en vie de survie

serait peut-être pas mal enfin c'est une suggestion et le trème point toujours de cet article 3 dans l'alinéa 7 c'est un point de détail je pense qu'il y a quelque chose qui a été oublié tout simplement mais qu'il faut mettre tellement la fin de vie en N pas des dramatiques comme vous l'avez dit le vendredi soir il y a plus personne et combien de personnes âgées se sont retrouvées dans une situation d'hospitalisation inutile tiens là oui j'emploie le mot inutile se retrouvant au urgen et décédant aux urgences quand ce n'est pas en réanimation donc tout ça pour dire que c'est après consultation du médecin en établissement de santé ou

à au domicile du patient ou alors on va dire dans un établissement médico-social peut-être puisque c'est le troisème cas de figure en épad euh établissement un épad nétant pas un établissement de de santé voilà les trois points concernant l'article 3 dont je me suis peut-être un peu plus spécialement occupé euh une question d'ordre beaucoup plus général est-ce qu'on peut considérer que cette loi est un rééquilibrage entre le droit du patient et le pouvoir du mèdecin je dis bien le pouvoir du médecin pas le savoir du médecin et puis peut-être un petit regret même si vous l'avez évoqué par rapport à la responsabilité l'autorité parentale ou la mise sous tutelle le

implique le le le le cas dramatique de la mort des enfants y compris en néonatologie mais on a le sentiment tant bien évid évidemment le le sujet est à ce point inommable au sens étymologique du mot que le sujet a été éludé même si juridiquement il ne l'est pas est-ce qu'on ne pourrait pas tout de même l'évoquer en rappelant bien entendu que ces cas relèvent de l'autorité parentale et de la tutelle y compris hier dans une audition en particulier on avait le sentiment que on évoquait finalement la mort que dans le cadre de de du cancer en phase terminale ou des personnes malheureusement la mor c'est aussi celle des enfants voire des tout petits dans le cadre de la

néonate merci messieurs les auteurs c'est à vous quelques pointsend partir à Tage d'ordard pourquoi le texte 2005 a été insuffisamment connu on on s'est interrogé moi je vous répondre c'est la prière fois je vais le dire dans ces term là mais je le fais ici parce que les fondations de cette loi n'existaient pas je ve dire par là que l'absence de développement de soins palliatifs l'absence de structure permettant cela a fait que cette loi n'a pas pu se développer comme elle aurait dû se développer je crois que c'était significatif tout à l'heure ce que disait Jean des choses qui sont contenues dans cette proposition de loi existait potentiellement dans la loi de 2005 et je pense que s'il y a pas des mesures urgentes qui seront qui doivent être prises que ce soit sur la formation des médecins et le président de la République a pris des engagements lorsque nous avons remis le rapport et sur les soins palliatifs et ça fait l'objet de développement et on a interpellé le Gouvernement sur ce sujet nous serons confrontés au même au mêmes

difficultés je crois qu'il y a véritablement aujourd'hui une prise de conscience en France une priorité sur ce sujetl je reviendrai pas sur la nutrition et l'ation artificielle vous dites vous-même que ça doit figurer dans le texte Jean a été très explicite tout à l'heure c'est ce que nous avons fait sur la décision collégial euh rendra peut-être sûrement à la fin qui décide de médecin euh on

pourra sur Michel Amiel sur le prolongement inutile prolonger inutilement sa vie on a eu ce débat on a souhaité euh maintenir ce terme sachant qu'il pouvait interprété différemment je n'ai rien à rajouter à ce qu'a dit Jean tout à l'heure il l'a replacé dans le contexte tel qu'on le souhaitait dire c'est un sujet de de débat légitime droit de patient pouvoir du médecin cette proposition de ne prend pas le contrepied de la loi 2005 prend pas le contrepied mais c'est

vrai que cette loi est présentée comme telle à travers de nouveaux droits du patient mais c'estes nouveaux droits du patient ne sont pas en contradiction avec les prérogatives du prérogatives du médecin et je pense que le débat qui a été ouvert et je disais en apparé au président tout à l'heure sur les directives anticipées c'est sur ce sujetl peut-être hein sur ces directives anticipé que nouveaux droits patient d'un côté prérogatif du médecin va se poser et contrairement à ce qu'on pouvait imaginer c'est peut-être sur ce sujet-l où il y a le le plus à à débattre à débattre entre nous voilà ce que je veux

dire les textes j'espère que ce texte ne sera pas ne subira pas cette cette situation mais les textes parlementaires ont moins de force que les textes gouvernementaux peut-être parce que les moyens de diffusion de l'information qui suivent sont moins importants que euh que dans un cas que que dans l'autre peut-être aussi parce que les lois qui sont votées à l'unanimité nous paraissent banales l qu'elles sont pas le fruit d'un affrontement sanglant entre l'opposition et la majorité elles apparaissent pas comme des modifications significative je crois qu'Al a raison c'était une modification culturelle

profonde sans base solide pour les appliquer ensuite je pense à titre personnel que le débat en France en tout cas dans les médias c'est toujours limité à à une situation qui est qui est pas négligeable et qui est pas médiocre qui est le fait de savoir est-ce qu'il y a un droit à la mort dans certaines circonstances et que ce débat a occulté tout le reste et qu'on a oublié les 30 % de Français qui meurent mal en se posant la question de de savoir si on devait ouvrir un droit à à mourir dans dans des conditions de suicide assisté auouthonasie et je pense

que on a tellement focalisé le le débat que que sur ce sujet qu'on en a oublié la condition générale dans lesqueles l'insatisfaction existe et combien cette insatisfaction alimente la demande de mort sur euh l'élément Alain Cless a rappelé que nous avons dit au président de la République qui a pris cet engagement public que si les lois toute la vie n'est pas dans le droit tout le droit n'est pas dans la loi et que si il n'y a pas une formation de l'ensemble des médecins et des soignants s'il y a pas une culture palliative qui se met en place s'il n'y a pas une appropriation par l'ensemble de nos concitoyens du

problème de la mort qui n'est pas un problème uniquement médical bien nous aurons dans les années qui vont venir un débat insatisfaisant parce que nous nous verrons que la loi dans 10 ans elle sera encore mal connu et mal appliqué sur la néonath c'est le cas le plus difficile à gérer quelle vie mérite d'être vécu et qui en décide dans le contexte dans lequel on se trouve Balé le colloc singulier balayer les directives anticipées impossible d'aller demander un avis à une mère pour savoir si on poursuit ou si on poursuit pas on est dans dans la dans dans

l'impasse éthique qui fait que effectivement c'est une c'est une collégialité médicale qui doit prendre la responsabilité sur des normes et des valeurs qui sont affirmées sur le plan national et universel que que que les décisions sont prise euh le texte dit cependant le texte dit cependant que s'agissant des mineurs les titulaires de l'autorité parentale sont réputés être personnes de confiance on a voulu le rappeler pour que il y ait pas d'ambiguïé sur cette situation mais je pense que la néonatologie est le problème le plus le plus difficile à à gérer c'est c'est presque je vais dire chose qui est faux mais c'est presque la

mort avant la vie donc ou la non vie et donc queles que soient les croyances que l'on peut avoir c'est c'est un c'est un sujet de de de tension éthique très fort sur les je suis d'accord sur l'idée que c'est le je l'ai évoqué tout à l'heure monsieur le rapporteur traitement de surve est bien mieux que le TR traitement de maintien en vie on a voulu faire mieux et finalement on fait moins bien mais cependant je rappelle que c'est arrêter un traitement qui engage le pronostic vital à court terme c'est pas euh c'est un c'est c'est plus le respirateur qu'on arrête chez le patient qui a une sclérose latérale rophique et qui demande d'arrêter le traitement de

survie que celui qui arrête son traitement euh diabétique parce que le plus il faut que le court terme existe on peut peut pas dire j'arrête mes médicaments euh si j'arrête mes mes mes mes médicaments à moyen terme je vais mourir et donc je demande une sédation profonde et continue je ne peux demander une séation profonde et continue si on est toujours dans le court terme la mort va survenir à court terme donc à court terme j'accepte que ce soit continu et j'accepte que ce soit une censation profonde je pense que là-dessus effectivement il y a il y a une une amélioration à faire la décision elle est est-elle la décision est-elle collégiale en droit pénal la collégialité pénale existe pas voilà

donc la décision elle est prise par un médecin et peut-être qu'il vaudrait mieux essayer de dire que les procédures sont collégiales et que la décision à la fin elle est prise par celui qui est en responsabilité et en charge de de la situation euh répondu à vos questions j'en ai oublié une oui

nonattends que j'en c'est bon c'est bon je je je relis pas mes notes pi donc nous allons passer aux questions de notre CE collègue je voudrais juste vous demander avant Alain Cless et et Michel Amiel ont fait souvent allusion aux personnes âgées qui qui partaient de l'épade pour aller mourir à l'hôpital il y a une loi de santé qui qui est passée chez vous qui va être votée ou qui a été voté hier après-midi euh dans laquelle on parle des ght est-ce que il a été prévu dans le cas de ces ght que les établissements en particulier pad fassent partie des ght de de l'IRE d'influence des hôpitaux si c'est pas cas on va le faire au niveau du

Sénat oui pourquoi pas groupement hospitalier territoire hpitali c'est important sur un amendement je peux balayer les amendements rapidement qui ont été adopté qui ont modifié le T oui oui Changer le mot analgésie par analgésique bon le mot inutilement a été débattu et en sur la sagesse du Sénat pour trouver une formule plus adéquate la personne de confiance amendem la personne de confiance peut avoir accès au dossier médical contre la vie des rapporteurs et contre la vie du gouvernement

adopté création d'un registre national et directiv anticipé nous avions proposé que ce soit sur la carte Vitale la ministre a dit que ça serait ass ses yeux plus efficac que soit sur un registre voilà accepter amandement accep euh la sédation possible à domicile voilà donc la sédation possible à domicile ça va entraîner toute une série de décrets qui va faire que des médicaments comm lipnovel vont être prescrits en dehors de la MM initiale et que dans les épades qui sont en fait un domicile on doit on doit pouvoir aussi bénéficier parce que le le ce qui serait terrible ce serait qu'il y ait une une territorialité des droits pourrait avoir ces nouveaux droits que dans un service

hospitalier ça serait un peu un petit peu curieux ensuite le gouvernement remet chaque année un rapport sur les soins palliatifs avec l'angoisse enfin l'inquiétude pardon de de de dire bah les soins palliatifs si ça se développe pas si la culture change pas si la formation change pas on se retrouvera au même situation qu'aujourd'hui la loi s'applique bien sûr en Nouvelle-Calédonie et les ARS présentent un un un rapport annuel de la situation du développement des des de l'organisation des sontif voilà les principales euh mais il y a bien que désormais la cédation enfin les le le le droit nouveau s'applique aussi au

domicile merci Monsieur mouiller à levé le premier la main oui merci merci pour votre présentation alors c'est plutôt des des interrogations ou des inquiétudes d' d'un néophite je ne suis pas médecin et donc je n'ai pas forcément toute la culture mais en tous les cas j'aurais voulu avoir vosre sentiments sur trois trois trois trois interrogations la première euh dès lors queon intègre la notion de droit droit à mourir dans la dignité ou droit à une fin de vie digne et apaisée j'ai toujours la question c'est de dire quelle est la relation lorsque des patients n'auront pas forcément le sentiment d'avoir un droit respecté c'est-à-dire c'est tout la discussion entre la personne malade et le médecin entre la famille et le médecin qui dit droit dit forcément à un moment donné

capacité de considérer si le droit est appliqué correctement ou non et forcément à travers ça pénalisation ou sanction donc c'est une question d'interrogation autour de cet aspect- là deuxième inquiétude vous l'avez très bien dit tout à l'heure en parallèle il est nécessaire de développer tout le volet autour des soins palliatifs la formation alors c'est un engagement qui a été pris par le le président de la République vous avez évoqué cela il a pris beaucoup d'engagement pour l'instant les textes que nous avons vécu depuis quelques mois sur le vieillissement des populations sur la loi santé je ne suis pas persuadé aujourd'hui que les moyens notamment les moyens financiers soit inscrit réellement dans la capacité à développer les soix palliatifs en France donc mon

inquiétude c'est de dire aujourd'hui on a une réponse à une problématique que vous présentez mais est-ce que réellement au-delà des intentions on a cette vraie capacité de développer les soins palliatifs autrement dit est-ce que c'est pas aussi une réponse par rapport à un manque de moyens par rapport au développement des soins palliatifs aujourd'hui en France et trisème point très naturellement vous pouvez on peut très bien imaginer que à travers l'évolution moi j'étais plutôt un partisan de la loi de 2005 donc je je considère que il y avait déjà beaucoup d'avancé dans cette loi je peux comprendre aujourd'hui que des interrogations des inquiétudes apparaissent entre la loi de 2005 cette évolution et le ré déébat sur l'eutthanasie donc je comprends que ces

questions inégration en tous les cas puissent évoqué et donc je regrette que clairement on n'écrive pas dans le document que ce n'est pas une loi sur l'eutthanasie aujourd'hui voilà merci Monsieur Barbier Gilbert oui merci monsieur le Président je crois qu'effectivement le la première question la première interrogation c'est de savoir s'il était utile de légiférer à nouveau parce que on l'a bien montré il y a une loi de 2005 qui malheureusement n'a pas connu une application suffisante ça a été démontré partout et compris dans les épades est-ce qu'il valaient pas mieux rechercher des moyens bien sûr financiers et de formation notamment des des personnels soignants

et notamment des médecins à cette à ces soin palliatifs qui à mon avis n'a pas beaucoup bougé dans les facultés ou dans les écoles de formation de de de personnel surant parce que en vouloir en voulant légiférer à nouveau bien entendu on essaie de de combler comme ça vient d'être dit un certain nombre peut-être de lacune du texte bon on veut surtout répondre à une demande un engagement du Président de la République bon ben c'est bien il faut voir aussi que on est poussé il fautut pas éviter le fait que il y a une évolution dans la société on voit bien encore dans le cadre de la loi santé publique qui qui est en cours c'est qu'on veut que l'individu alors

c'est la loi de 2002 je comprends bien on veut retirer encore une parcelle de décision au corps médical ou au corps soignant comme dans beaucoup de textes qui qui viendront bon ça c'est une appréciation alors ce texte vous avez essayé de travailler d'une manière très importante mais néanmoins on reste dans ce domaine avec une subjectivité que on rencontre à toutes les lignes de votre projet de loi parce que comme jean-ltil a souligné bien entendu on peut pas faire une énumération mais quand on parle apparaisse inutile ou disproportionné apparaître c'est déjà

d'une certaines difficultés inutile vous avez évoqué plus loin dans l'article 3 le inutilement la vie euh à quel moment la vie devient-elle utile ou inutile est-ce que c'est pas à partir de la naissance ou finalement à quoi sert-ton sur cette terre eu ou alors est-ce que c'est à partir de l'âge de la retraite où effectivement on on sent un sentiment d'inutilité je crois que là on est dans le le subjectif d'une manière très important on le retrouve et là euh sur sur la partie euh le problème de la la sédation Jean Léonetti insisté sur sédation profonde et continue alors moi je ne suis pas anesthésiste je ne sais

pas je sais pas mais est-ce que le terme sédation profonde est véritablement nécessaire est-ce qu'une sédation n'entraîne pas surtout si on se pas se pose à un stade de terminal est-ce que quel est l'apport de mettre ce terme profonde dans l'affaire surtout que on y ajoute une analgésie alors moi je je commence à se dire sédation profonde analgésie plus arrêt des traitements en cours hydratation et cetera on pourrait peut-être résumer ce terme en ce qui vient d'être évoqué en euthanasie parce que c'est c'est pratiquement euh si on

fait la synthèse de ce de de ce traitement misise en place je crois qu' on n pas loin de le asie sinon si on veut est-ce que c'était l'intention de masquer ce mot qui pour certains est réclamé notamment par un certain nombre d'associations et ça je crois que c'est un débat très important euh subjectif aussi court terme court terme où commence le court terme où est le court terme on a on a interrogé le professeur Siard donc qui est venu devant les rapporteurs lui il considère que ce moment de l'agonie l'agonie alors jean-léonettier évoqué quelques heures quelques jours quelques

mois je ne sais pas le court terme il faut le définir qu'est-ce qui est court terme alors ça peut donner tout interprétation possible c'est c'est très difficile de pouvoir préciser d'une manière dans la loi tous ces domaine et là encore bien sûr il s'agira en fonction de de laisser c'est les équip équipe qui décideront si c'est du court terme en fonction des affections enfin on va pas faire c'est c'est très difficile de pouvoir préciser où se trouve le court terme voilà donc est-ce que sur ces éléments sur ces ces termes de court terme de profond de d'inutile de disproportionné je crois que là on est

quand même on reste quand même dans une très grande difficulté et puis euhiel l'a évoqué c'est un peu l'expérience personnelle le problème de la néonatologie est certes quelque chose mais il y a tout problème de l'enfant mineur atteint d'une affection grave et mortelle et là bien entendu la loi ne peut pas intervenir c'est-à-dire qu'on passe c'est pour montrer que bien entendu c'est très difficile de légiférer sur ce mais quand vous avez un enfant atteint d'un concer du du cerveau de 6 ou 7 ans avec une évolution dont on s'est fatal euh comment reprocher un acharnement thérapeutique

ou pas qui décide comment la la loi et c'est bien que la loi n'en parle pas parce que ça laisse quand même à la famille et au médecin de pouvoir décider à un moment donné ce qu'il y a lieu de faire ça montre bien le le la difficulté de légiférer dans ce domaine et personnellement je pensais que le texte 2005 bien appliqué aurait permis d'éviter de rouvrir un débat si ce n'est de vouloir REP parler idéologie en général sur ce texte madame Génisson oui c'est c'est difficile de d'intervenir dans c moi je voudrais

dire à la fois Alain Cless et et Jean ont indiquer qu'il y avait on a un problème culturel profond par rapport dans la relation que nous avons à la mort aujourd'hui et dans la mission qui avait précédé l'écriture de la proposition loi que nous avons faite ça avait été montré de façon très importante il y a aujourd'hui à la fois une confrontation à la violence de la mort qui est permanente et qui est très agressive et en même temps un dénis de la mort qui fait que non seulement 51 51 % des personnes meurtent aux urgences mais 70 % et même plus meurent à l'hôpital donc on éjecte on élimine la mort de de de de sa vie quotidienne et même maintenant on peut constater quand on regarde les les faire

part d'annonce de décès que y compris les morts ne retournent pas chez eux ils vont dans des salons funéraires moi je me souviens que à la fin enfin au début de l'exercice de la médecine on nous suppliait de transporter de trouver tous les moyens possibles imaginables pour renvoyer le la personne qui était quelquefois quasiment décédée dans sa famille et chez elle il y a vraiment et et au-delà de bien évidemment de la nécessité de de comment dire sensibiliser les les professionnels de santé au sujet de des soins palliatifs et de l' l'accompagnement d'une fin de vie digne je pense que le le le sujet est philosophiquement culturel beaucoup plus profond et qu'on a à nous interroger chacun d'entre nous sur la

façon dont on accompagne la mort de la mort de de ses proches je crois que le sujet est très profond euh par rapport à et je crois que ça correspond c'est un des arguments qui qui qui fait que au-delà du manque de de formation des professionnels de santé sur le les soins palliatifs il y a cette enfin c'est ce constat vis-à-vis de la société de la société française d'ailleurs aussiin particulièrement et et qui fait que quand je pense que par ailleurs la proposition de loi avait été quand même excessivement bien travaillé bien préparé puisqu'on avait eu plus d'un an de de mission et qu'elle avait été quand même votée à l'unanimité parce que il y avait une volonté de faire des propositions concrètes sur le sujet majeur qui est quand même l' l'accompagnement de la fin digne de de

chacun de chacune d'entre nous et moi c'est par rapport au texte qui a été voté en 2005 et qui manifestement nécessitait comment dire une poursuite puisque il est mal appliqué je crois qu'il y a effectivement une mauvaise connaissance de la loi y compris d'ailleurs par les professionnel de santé en vous écoutant l'un et l'autre et en souhaitant de d'être plus efficace sur l'accompagnement de la fin digne de pour chacun d'entre nous je me dis que tout ce qui était apporté dans le texte peut finalement apporter de la complexité et peut-être n'est pas ne pas être si efficace que cela en vous écoutant si vous voulez et en particulier je crois que le sujet des des directives anticipées va être un

sujet de grande confrontation avec ça dire la décision finale et l'acte que pratique le médecin et je pense que la proposition qui a été faite de parler de procédure collégiale pour arriver à la décision qu'appliquera que prendra le médecin et la PR que de l'acte que fera le médecin est tout à fait est tout à fait fondamental je pense en plus que quand on parle de sédation profonde c'est pas du tout la même chose qu'une sédation une sédation on peut vivre 30 ans en étant sédaté hein je crois que le le là ce qui est apporté de de façon concrète et là c'est peut-être l'anesthésiste qui parle effectivement sédation profonde plus un algésique plus arrêt de tout traitement y compris de l'hydratation et

de la de la alimentation sont des facteurs qui vont permettre d'arriver rapidement à la fundingne pour chacun d'entre nous euh alors effectivement là aussi il y a euh il y a un espace d'interrogation dans la mesure où on sait que ça peut durer finalement ça peut être un acte qui peut entraîner la l'issue finale en 10 minutes qui peut l'entraîner en en en 2 TR jours et et c'est là qu'il y a encore peut-être des interrogations enfin moi si vous voulez c'est un texte sur lequel bien évidemment j'ai travaillé avec beaucoup d'intérêt et beaucoup d'importance parce que je crois que c'est un sujet qui nous concerne fondamentalement mais bien évidemment pas seulement bien les professionnels de santé mais j'ai envie de dire que nous

en tant que citoyens nous avons aussi à réfléchir beaucoup plus largement que l'application d'un texte de loi sur ce que représente l'accompagnement de la Fing pour chacun d'entre nous et peut-être les comportements différents qu'on pourrait avoir vis-à-vis de ses proches et vis-à-vis effec celles et ceux qui nous entourent merci Monsieur sigoloti oui monsieur le Président messieurs déjà merci de la clarté de de vos propos pour des membres de cette commission qui ne sont pas médecins effectivement vous avez d'ors et déjà répondu à un certain nombre d'interrogations que nous aurions pu avoir on a bien senti également à travers ces éléments que vous avez d'ors et déjà pesé chaque mot et que pour vous chaque mot a un sens et un sens très

précis dans le cadre de cette proposition de loi il existe pour moi une une inquiétude en matière de d'inégalité territoriale vous l'avez évoqué messieurs le rapport SICAR précise que l'on meurt encore dans de mauvaises conditions en France euh monsieur Leonetti l'a évoqué effectivement en balayant un peu les amendements quel pourrait être pour vous aujourd'hui les les propositions qui pourraient être faites non pas pour supprimer mais peut-être pour réduire ces inégalités territoriales euh afin de permettre que l'on puisse mourir dans de meilleures conditions quel que soit le territoire sur lequel on se trouve aujourd'hui merci Monsieur cadiic oui je vais me joindre donc effectivement au remerciement de de mon

collègue pour pour ce travail euh pour le caractère mesuré justement de de vos propos euh mais surtout pour la sérénité euh donc avec laquelle vous appréhendez cette situation et eu qui est très importante alors est-ce que cette loi ou cette proposition de loi est utile moi j'en suis convaincu par rapport d'autant plus après vous avoir écouté clairement euh est-ce qu'elle est satisfaisante non et ça je voudrais vous expliquer un petit peu effectivement mon

mon point de vue mon ressenti même si ce sera certainement une redite pour vous puisque effectivement on ne traite pas d'une question qui est aujourd'hui fondamentale pour beaucoup de nos concitoyens qui est effectivement ce droit à mourir qui est attendu pour mes parents lorsque ils étaient jeunes on m a beaucoup parlé de cette génération qui était obligé de partir en Angleterre pour avorter parce que l'IVG n'était pas autorisé ici en France aujourd'hui les gens partent euh dans d'autres pays pour mourir parce qu'ils l'ont décidé parce que c'est

inéluctable et malheureusement on a des difficultés pour parler de cette réalité et on permet pas vraiment à la population de se confronter à sa fin de vie et de faire ses choix en libre conscience la liberté trouve toujours son chemin et ce matin tout à l'heure juste avant notre entretien j'ai appelé une amie qui va dans quelques jours et et j'ai voulu discuter avec elle de cette audition qu'on allait avoir ensemble pour savoir un peu comment elle elle ressentait les choses est ce qu'elle avait envie de me faire passer comme message c'est une

amie et donc elle m'a dit qu'effectivement elle trouvait que c'était ben regrettable aujourd'hui de devoir s'expatrier que c'était une forme un peu de effectivement de violence de devoir le quand même le faire et que euh cette cette décision c'était quand même pour pour avoir une fin de vie apaisée qui était qui était importante pour elle euh à partir du moment où on sait que la la maladie est incurable puisqueaprès la question c'est pas effectivement de dire et je comprends votre votre question sur le le fait le le temps que cela va prendre mais à partir du moment où on sait que

la maladie est incurable on rentre dans l'accompagnement donc on sait que c'est c'est inéluctable donc ça va se passer alors maintenant vous avez parlé avec beaucoup d'humanité de cette question de ces de jours 3 jours parce que là on est vraiment à la fin du fin mais pour elle c'est pas c'est pas acceptable de de voir attendre c'est beaucoup trop tard et arver à cette situation c'est une situation de dégradation physique phique qui est une violence pour elle mais aussi pour ses proches que ses proches vont l'avir se dégrader et se retrouver dans la situation que vous vous essayez de de régler aujourd'hui et ça bah elle ne le

souhaite pas elle ne veut pas de ses soins palliatifs elle ne veut pas arriver à cette situation là et donc donc c'est ce qu'elle m'a dit et et c'est c'est son message c'est ça c'est de qu'on prenne ça en compte que ça serait un vrai progrès si on le prenait en compte alors tout ça pour pour vous dire qu'effectivement par rapport à votre vos travaux et par rapport aux questions que certains se posent est-ce que c'est utile oui vraiment moi je suis très fier d'être à vos côté aujourd'hui pour vous accompagner dans ce que vous avez fait parce que c'est important pour beaucoup de gens vous répondez à une une vraie attente aujourd'hui je pense vous essayez de le faire de la meilleure

façon qui soit so donc moi je seraiis évidemment bien évidemment à vos côtés pour pour pour soutenir ce que vous faites mais encore une fois est-ce que c'est satisfaisant non à mes yeux on ne répond pas une une vraie attente et on est là pour faire une loi qui répond vraiment à l'attente des citoyens et ce que j'aimerais de de votre part peut-être c'est savoir quels seraient vos préconisation pour entrer de manière apaisée justement dans un débat qui permettrait de à notre société de débattre de façon apaisée de ce droit à mourir voilà merci beaucoup merci Monsieur Chassin monsieur le Président tout

d'abord je voudrais aussi moi dire que je suis reconnaissant effectivement à à Monsieur CLA et à Monsieur Leonetti d'avoir bien voulu ce matin venir pour nous faire ver cet exposé extrêmement précis et nous avons pu voir que connaît absolument ils connaissent absolument bien leur leur dossier alors je viens d'entendre monsieur Cadix qui nous a fait un témoignage à fort de son ami mais je voudrais dire que effectivement ce ce caslà c'est un cas qu'il faut prendre en

compte mais la la mort l'accompagnement de la mort est chaque fois particulier et donc moi je peux témoigner un petit peu de de l'expérience que j'ai de de médecin rural euh je dois dire que au niveau des épades euh ben j'ai pas l'expérience que vous avez puisque moi depuis plusieurs années je fais appel aux soins palliatifs euh donc je j'ai le le CHR de Tul qui qui vient c'est pas récent c'est depuis plusieurs années à ma demande et si j'ai besoin de bah de de conseil j'appelle le responsable du bon du service

donc pour l'instant si vous voulez ça se passe comme ça dans le dans en tout cas dans le secteur où je suis en ce qui concerne le le dimanche et les jours les jours fériers le samedi effectivement jusqu'à il y a 3 ans et bien on était de garde 24h sur 24 mais depuis efftivent la permanence de soin euh les médecins ne souhaitent plus prendre de garde de nuit donc on est obligé d'avoir un secteur très important et donc j'en reviens à ce que j'avais dit à Madame le Ministre de la Santé pour remplacer un médecin tel qu'on l'a été maintenant il en faudrait plusieurs donc enfin au moins deux donc je pense que il faut élargir le numérus clusus si on veut

qu'il ait encore des médecins en en campagne mais bon ça c'est notre débat en ce qui en ce qui me concerne donc euh je je pense que la loi telle qu'elle existait pour moi c'était un un progrès très important euh alors il faudrait effectivement c'est ce qu'a dit tout à l'heure nos collègues avoir des moyens dans dans tous les les CHR pour avoir des équipes de soins palliatifs et enseigner davantage les soins palliatifs au niveau des des facultés et et je rejoins un peu ce qu'a dit Madame Génisson cette c'est bien d'aller encore

plus loin pour savoir quand est-ce qu'on on met la la sédation mais ça appte bien sûr un peu de complexité donc je ai cité bon de de cas que j'ai eu très récemment c'est une dame qui a une certaine démence qui ben depuis le Vendredi elle déjà elle s'alimentait pas bien elle était déshydratée donc je l'ai vu le lundi matin elle était déshydratée avec des troubles de la conscience je lui ai mis simplement une perfusion et je faire un ionogramme donc il fallait l'hydrater uniquement en intravineneux ou en ou en souscutané avec du glucosé donc c'était pas de l'acharnement la famille m'avait dit donc maintenant il faut abréger les bah les choses puis bon

ben au bout de 2 jours elle était mieux les constantes sont revenue normal et puis maintenant elle est toujours là elle s'alimente alors voilà qu'est-ce qu'il fallaitire faire à ce moment-là euh donc ensuite j'ai eu un ami qui a été qui a eu une gastrectomie pour un cancer de de de de l'entrée de l'estomac bon il il y a eu beaucoup de problèmes pour la réalimentation il voulait plus qu'on le réalimente on l'a quand même fait de façon agressive et il est au bout de plusieurs mois il a réussi à se réalimenter et il voulait donc à ce moment-là qu'on qu'on arrête sa sa vie et il a été opéré dans 5 ans après d'un cancer de l'intestin il est

encore en vie donc voilà c'est chaque cas est est un cas particulier et moi en tout cas dans ce que vous avez dit je reprendrai surtout la décision collégiale avec la mort doit être imminente et la souffrance du malade réfractaire à tout traitement habituel avant la mise en place d'une sédation profonde jusqu'au décès merci bien monsieur cl et Leonetti vous avez la parole très rapidement je crois qu'à travers vos interventions chers collègues on retrouve l'ensemble des éléments qui ont fait l'objet

de du débat à l'Assemblée cèg mouiller dit qu'il n'est pas médecin je ne suis pas non plus donc je suis toujours en formation continue je crois que euh le sujet de scène qui existe ce sont les inégalités territoriales je crois que collègue sigolotti l'a évoqué si on ne réduit pas ces inégalités territorial j'allis dire on ne euh on ne réglera aucun des problèmes et donc là ce sont euh véritablement des moyens financiers qui sont en jeu et moi je vais vous répondre très franchement que ça soit les précédents gouvernements cel-ci il faut vraiment changer de braquet et que sur les soin palliatif il puisse y avoir un développement j'aiévoqué en introduction tout début y compris dans les CHU la clification par l'activité il y a des mesures à prendre le deuxième élément et notre collègue M l'a évoqué d'autres l'ont évoqué c'est la formation alors je voudrais vous dire c'est sur ce sujet-là la formation que le Président de la République a pris des

engagements il n pas pris des engagement uniquement par une déclaration d'intention il y a actuellement entre le ministère de l'Enseignement supérieur et de la recherche et la conférence des doyens des travaux qui ont lieu et ça devrait aboutir par des propositions de formation dans le cycle de formation des médecins à la rentrée 2015 2000 201 2016 je crois que c'est Monsieur notre collègue barbier qui a évoqué pourquoi profonde c'est l'tion profonde j'ai pas peut-être prolonger le débat Jean avait répondu tout à l'heure mais je crois que votre

collègue Génisson l'a évoqué aussi cette sédation profonde et continu d'expression nous l'avons pas inventé elle repose sur quelque chose médicalement reconnu aujourd'hui sur le débat euh sur le débat euh est-ce que c'est une loi euh cè mouillé de la poser à la fin écrivez que c'est pas une loi pour euthanasie et notre collègue cardic cardic a dit ce que je vous reproche c'est de pas franchir le pas hein donc à travers vos deux interventions vous voyez le chemin qu'on a essayé d'utiler nous nous ne reconnaissons pas dans cette loi l'euthanasie c'est très clair et on a eu ce débat à l'Assemblée nationale et j'ajoute aussi que nous réglerons nous réglons pas l'ensemble des cas quand vous relisez la lettre de mission du Premier ministre elle est extrêmement précise nous sommes en fin de vie pronostic vital est engagé et puis il y a une autre chose moi je respecte

beaucoup les collègues qui défendent l'euthanasie et par rapport au sujet qui nous préoccupe aujourd'hui et à la double préoccupation de nos concitoyens qu'on pourrait résumer ainsi nous voulons être entendus et nous voulons avoir une fin de vie apaisée entouré nos proches par rapport à ces demandes par rapport à l'inégalité qui existe sur le territoire est-ce que que notre société doit répondre en disant la solution c'est un acte létal je ne le pense pas aujourd'hui je ne le pense pas je pense qu'aujourd'hui nous devons prendre à bras LEC les sujets les sujets sur lesquels nous sommes interpellés et quand je vois les sondages on parle souvent de sondage notre proposition c'est lation profond etc continu 98 % des des Français ils sont ils sont favorables euthanasie monanasie 90 % mais qu'est-ce que nous disent les Français à travers son je suis pas convaincu que ils mettent des choses très précises à travers euthanasie il ne disent simplement quelque chose au législateur

à mon sens dis si vous êtes pas capable de nous assurer une une fin de vie notre dernière partie de la vie de façon apaisée et digne alors nous prendrons notre dessin en main et nous prendrons ces actultives je crois que c'est cette interpellation et je pense que c'est à cette interpellation aujourd'hui aujourd'hui que nous devons répondre moi je crois que c'est ma propre conviction hein on a eu ce débat à l'Assemblée nationale ça a duré une partie de de l'après-midi ce débat est respectable et ce dont je me félicite c'est que ce débat c'est'est passé à l'Assemblée nationale c'est pas toujours

le cas à l'Assemblée nationale on est moins sage que vous mais ça s'est passé de façon très calme et très respectueux il n'y a pas eu il n'y a pas eu apaisé il y a pas eu il y a pas eu un moment de de de parole déplacé ou de dérapage euh je crois que c'est je terminerai par là euh à notre collègue Barbier euh j'ai pas le sentiment je suis pas médecin je vous le rappelle qu'on retire du pouvoir au corps médical je n'ai pas ce sentiment-l je pense que euh alors j'ai eu des ces discussions

avec jeanléonétiique et médecin et qui mieux qui compte connaît l'évolution du corps médical je crois que au f à mesure que les techniques médicales progressent au fur à mesure que les capacités de diagnostique progressent il faudrait pas que la relation entre le médecin et le patient s'éloigne s filoch et c'est pas parce que vous donnez de nouveaux droits au patient que le pouvoir du médecin est affaibli je ne pense absolument pas je pense qu'aujourd'hui on parle souvent à

tort et parfois de très mal de médecine personnalisée à un moment où on est capable de découper en tranche pour analyser le corps de malade avec des techniques de plus en plus sophistiquées pour moi une médecine personnalisé c'est des droits des uns et des autres pour le bien au bout du compte du patient donc je ne pense pas qu'on retire du pouvoir au euh au au au médecin je pas aller plus loin il il y a des points que je n'ai pas évoqué que j'en va évoquer mais voilà ce que je voulais vous dire brement en vous remerciant de l'ensemble des sujets que vous évoquez parce que c'est l'ensemble des sujets du débat je vais essayer de de pas reprendre ce que dit

anangla ça devient inquiétant parce que euh il dis ce que je pense et donc c'est c'est cette cette fusion et est très inquiétante à titre personnel et même sur le plan politique mais bon sur un sujet particulier je crois que ce qui est important c'est que je l'ai bien senti dans vos interrogations c'est que nous avons des interrogations et tant que sur ces sujets nous n'affronterons pas les certitudes individuelles des HES par rapport aux autres et que nous aurons des doutes collectifs je pense que nous aurons effectivement une situation dans

laquelle la remarque des uns apparaîtra comme un élément positif même lorsque elle ne va pas obligatoirement dans le sens de ce que nos convictions nous portent à penser je voudrais redire à Monsieur sénateur mouiller qu'effectivement plus encore que des moyens en soin palliatif plus encore que des moyens développés par la RS il faut qu'il y ait une double culture qui se développe une culture d'une médecine nouvelle euh et plus attentive à ne pas avoir comme obsession de de de ne vaincre que la mort et et et plus attentive à à à

soulager et accompagner ou du moins aussi attentive à soulager accompagner qu'à guérir et à sauver et que cette culture elle doit aussi être une nouvelle culture de nos concitoyens Catherine Génisson et é à juste titre au fond le scandale de la mort qu'évoque le philosophe jankelevic mais aussi le dénis de mort qui est profond dans cette société attention à ne pas faire en sorte qu'un jour la mort soit régé par des protocoles médicaux et que la médicalisation de la mort n'aggrave pas le dénis de notre finitude qui est complètement

occultée je partage ce que disait Catherine Génisson tout à l'heure vécu moi aussi une médecine dans laquelle on rentrait chez soi pour mourir et maintenant on vient à l'hôpital pour mourir c'est quand même très significatif et et dans une certaine forme une confiance dans la médecine qui à la fois sauve et soulage mais aussi inquiétant quant à la ou à la perte du caractère familier et familial et humain de de de la fin de la vie alors c'est pas une loi sur le faut-il le dire euh j'ai bien compris que certains le déplorent et et certains s'en inquiètent en tout cas ce que je peux dire c'est que le texte qui nous présentons avec Alain Clais n'est pas une euthanasie

déguisée et s'il fallait le s'il fallait le prouver et pour convaincre mon ami le sénateur Barbier je dirais que euh c'est pas les mêmes médicaments qui tuent et les médicaments qui soulagent et et pour arriver à à obtenir le décès de quelqu'un en utilisant des médicaments comme des sédatifs ou des antalgiques ou des analgésique il faut utiliser des très très très très fortes doses euh les médecins le savent bien le le curard et le chloron de potassium arrêtent la vie l'hypnovel et la morphine n'atteignent pas cet objectif alors est-ce que le lâcherprise doit

être accepté ce que les soins palliatifs appellent le lâcher prise ce moment où à la fois on a le sentiment qu'on est au bout du chemin et qu'on veut surtout pas être j'allais dire inutilement prolongé prolongé artificiellement abusivement et où en même temps on veut dormir avant de mourir pour ne pas souffrir je vous rappellerai quand même que nos concitoyens quand on leur demande qu'est-ce que c'est que la bonne mort et finalement si s'ils étaient Grecs qui diraient qu'est-ce que c'est que l'euthanasie qui ne veut jamais dire qu'autre chose que la bonne mort B ils disent que c'est dormir et ne pas se réveiller et donc là peut-être c'est un texte qui répond à une idée généralement

admise que entre la mort dans l'agonie douloureuse d'un côté où la mort brutale il y a la mort peut-être apaisée qui est de s'endormir et de ne pas se réveiller je dis pas que c'est l'objectif de ce texte mais en tout cas s'il y a une correspondance dans les sondages aussi fortes et et et quelquefois des interrogations parce que lorsque j'explique et vous devez vivre la même chose à l'extérieur que on va dormir qu'on va arrêter les traitements puis qu'on va partir de manière apaisée entouré par sa famille en dormant il y a beaucoup de gens qui me disent mais c'est lethanasie et dernièrement dans une intervention et

une personne qui a pris la parole et qui m'a dit mais euh je suis partisan de l'euthanasie mais ce que vous proposez c'est l'euthanasie je lui ai dit l'euthanasie non elle a une définition hein c'est la mort donnée volontairement par un malade qui le réclame par un généralement par un médecin qui qui le qui l'exécute donc on se trouve dans dans une situation qui est différente mais regardez comment le mot euthanasie a dérivé d'une situation qui était le non acharnement thérapeutique regardez bacon hein les premièr définitions c'est bien ça ne vous acharnez pas et ne me laissez pas souffrir c'était ça initialement le thelasi et puis aujourd'hui c'est la

mort volontaire et qui pose d'autres problèmes à la fois philosophiques et juridiquees je voudrais rappeler à à mon collègue et sénateur Barbier que les traitements qui apparaissent inutiles ou disproportionnés c'est la Loet de 2005 et qu'elle était flou oui alors on peut reprocher un texte d'être flou mais on peut aussi se réjouir qu'il soit pas tatillon qu'est-ce que c'est qu'un traitement inutile ça se définit en circonstance et en au cas par cas qu'est-ce que c'est qu'un traitement disproportionné ça se définit en circonstance et au cas par cas et au fond la loi de 2005 si on devait la définir elle dit trois choses elle dit elle parle comme un médecin et c'est un

devoir du corps médical au travers d'un devoir de société qui dit je t'abandonnerai pas je te laisserai pas souffrir et je te prolongerai pas de manière normale et on voit bien que c'est une loi comme le disait alin clè de devoir de la société envers les vulnérables envers les plus vulnérables et là c'est une loi qui dit euh j'exige de ne pas souffrir en fin de vie et c'est le malade qui parle et donc on est passé d'un droit d'un devoir d'une société envers les plus vulnérables à un regain légitime de l'autonomie et de la liberté du patient qui dit j'exige de ne pas souffrir en en fin de vie est-ce queun droit qui s'oppose qui s'adosse à un devoir est en

contradiction avec le devoir non j'ai le devoir en tant que médecin de pas laisser souffrir quelqu'un en fin de vie il a le droit de me demander de faire mon devoir et donc il y a pas de véritable antagonisme il y a au contraire une cohérence entre entre l'un et et entre l'autre je reviens pas sur profonde cari Génisson a répondu et sur le court terme qu'est-ce que c'est que la fin de vie nous sommes tous en fin de vie al minon disait que lorsqu'il mettait un bébé sur le ventre de sa mère il disait voilà voilà que vient de naître un mortel voilà effectivement nous sommes tous en fin de vie donc

Confucius dit une phrase qui mpelle beaucoup qui dit nous avons tous deux vies la deuxième commence quand on se rend compte qu'on en a qu'une et c'est peut-être bien ça en fait c'est l'annonce de la maladie grave l'âge avancé qui nous fait dire tiens un jour un jour je partirai un jour je mourrai et donc cette situation là est totalement occultée dans notre société et pose un vrai problème dans la performance qu'on demande à la médecine à la fois d'assurer une mort sans souffrance qui n'existe pas parce que la mort c'est au moins les larmes de l'arrachement le scandale qu'évoquait

yankelevic cette incompréhension face à l'absurdité de la vie au néant de la mort et qui pose évidemment le problème existentiel essentiel de de l'humain depuis qu'il est homme et qu'il enterre ses morts et qu'il dessine des des sur les sur les abris qu'il vient découvrir donc c'est un problème qu'on résoudra pas par un texte ce texte a la modestie de dire on va va essayer de pas de faire la bonne mort pour tout le monde la mort sereine apaisée digne et cetera on va essayer simplement de garantir à nos concitoyens que dans les derniers temps de leur vie ils n'auront pas une souffrance subie et

qui sera face à une indifférence d'un monde médical mal formé pour aborder ce ce problème réduire les ingalité territoriale monsieur le sénateur vous avez raison peut-être que il faudra quand même que cette culture se développe aussi et c'est pour ça l'amendement sur les ARS a été adopté avec cette idée est-ce que l'ARS est capable les ARS sont capables de dééfinir sur l'ensemble d'un territoire comment on répond à ça je voudrais aussi poser le problème du droit à la mort c'est un sujet je regrette que ce sujet est occulté tout les autres sujets beaucoup plus larges mais c'est un sujet j'ai pas de répon réponse

spécifique il y a la jurisprudence Préti il y a toute une série de réflexions là-dessus mais au fond nous sommes plutôt bien ensemble mais chacun d'entre nous en sortant peut se donner la mort et depuis 1792 les hommes sont libres de se suicider libre droit liberté euh ça veut bien dire que ce droit-là et si je le traduis euh de manière laïque et républicaine ça veut dire que la vie appartient aux hommes la vie n'appartient pas à Dieu et que la foi est un est un élément qui est euh

indépendant dans l'idée que euh ce donner la mort puisse être un acte un homicide contre soi-même puisse être incriminé on peut même se poser la question et Badinter le faisait intelligemment est-ce que un acte qui n'est pas incriminable peut-être aidé et s'il est dtad pourquoi serait-il incriminable et c'est pas loin de ce qui est décidé en Suisse où dès l'instant où l'aide au suicide dès l'instant où il n'est pas égoïste selon le terme Suisse apparaît comme légitime mais vous le savez aussi le débat sur la fin de vie et sur le droit à la mort est un débat entre l'autonomie et la vulnérabilité est-ce que je j'écoute l'autonomie si

j'écoute l'autonomie à 100 % je ne réanime pas le suicider qui a décidé de mourir et si je n'écoute que la vulnérabilité je décide de tout à la place de celui qui est vulnérable au au nom d'une autorité que je que je moque trois à sa place dans cet équilibre difficile à trouver le droit à la mort est un droit créance deviendrait un gros droit créance or les droits créan il y en a pas beaucoup hein le droit à la vie c'est un droit créance j'ai le droit de demander à la société de protéger ma vie mais si vous lisez la jurisprudence Préti ou d'autres j'ai pas le droit de demander à la société de me donner la mort parce que si chacun d'entre nous là peut partir et se jeter dans la scène parce qu'il estime que sa vie vaut pas

la peine d'être vécu et après tout c'est son droit et son choix et sa mort lui appartient en revanche il n'a pas le droit de demander à ses collègues de l'aider à le faire et il ne le ferait pas justement parce qu'il considérerait que la vulnérabilité dans cette situationl est plus doit être mise en exerg par rapport à l'autonomie le débat est sera jamais achevé voilà je ne suis pas sûr que on puisse en revanche si vous me le permettez faire la comparaison avec l'IVG parce que je dirais que l'IVG c'est une situation dans laquelle les femmes et et die sais si ma génération l'a vécu mettait leur vie en

danger justement parce qu'ell avorter et que on peut toujours essayer de regarder dans les équilibres éthiques choses mais en tout cas dans cet équilibre là on a sauvé des vies humaines euh peut-être euh au au prix de de d'élimination de de de de potentialité de vie à venir hein ou de personnes en devenir mais en tout cas il y avait un débat dans lequel on savait que la mort justement de ces femmes jeunes existait et que c'était un scandale de se trouver dans dans ces situationsl parce que rien n'a empêché les femmes d'abord d'aborter voilà et quand vous regardez ce qui se passe aujourd'hui dans certains pays du

Maghreb c'est la même chose et donc il y avait une mise en danger de la vie d'autrui et et la loi veille a au moins réparé cette cette cette injustice je je note quand même deux choses dans ce que vous avez dit monsieur le sénateur et je suis assez d'accord avec vous notre société demande de ne pas se dégrader ce qui est un un un nouveau un nouveau une nouvelle nouvelle mission impossible comment je fais pour pas me dégrader euh au fond il faudrait que que si si on va au bout du paradoxe c'est c'est mourir très tôt ou mourir à l'annonce de la maladie et d'ailleurs certains le demandent et rappelez-vous ce prix Nobel qui parce qu'il apprend qu'il a une début de maladie

Alzheimer va au suicide il y a il y a là une un véritable problème pour une société qui à ce moment-là si elle permettait cette situation là dirait au plus vulnérable et et et oui votre mort est légitime dès l'instant où vous n'êtes pas jeune performant rentable utile et là le mot reviendrait effectivement et poserit un problème à la société et puis ne pas attendre et ça c'est un autre problème que nous rencontrons en médecine et et dans la société lorsque la mort est annoncée elle doit venir je dis pas ça comme une affirmation je dis que ça comme un ressenti de la part des familles et quelquefois de la part des malades et ce

problème du temps est un problème qui va poser effectivement d'énores difficultés à la gestion et c'est la raison pour laquelle la sédation profonde ne peut pas être mise en place sur des gens qui ont une longue période de vie devant eux sinon on va avoir des gens qui vont dormir et où on va se poser la question mais qu'est-ce qu'on est en train de faire quel est le sens de l'action que l'on mène donc effectivement je pense que on est dans une loi qui dit ne pas souffrir avec un changement de société qui est majeur un changement de la médecine qui est majeur passeun d'une médecine paternaliste autoritaire mais en même temps dévoué à une médecine qui va être beaucoup plus juridique

euh peut-être toujours individuelle mais qui en même temps va affronter l'émergence de l'autonomie et de l'individu face à des euh des règles collectives qui seront toujours et de plus en plus contester compte tenu de la performance de la médecine actuelle en tout cas je je vous remercie profondément avec Alain CLIS de nous avoir reçu euh tout à l'heure le président disait je lui disais il faut il faut répondre brièvement il me dit non tu as tout le temps et maintenant il vient de me faire comme ça a compris que j' étais trop bavard mais ce sujet vous le savez tous c'est un sujet inépuisable et donc je vous remercie de nous d'aboir eu la patience de nous de nous écouter et d'avoir eu

ces échanges qui sont des échanges indispensable et en étant sûr que le Sénat va améliorer ce texte de manière significative comme il sait toujours le faire avec beaucoup de sagesse bien on va remercier n nos collègues Alain Cless et Jean Leonetti et leur dire que nous avons beaucoup apprécié leurs interventions et cette démarche de sagesse qu'ils ont eu dans cette proposition d'IT toute sénatoriale finalement voilà pour cette audition sur la fin de vie vous avez pu entendre Jean Leonetti et Alain Clais revenir devant les sénateurs sur leur propositions de loi sur la fin de vie parmi les deux mesures phares de ce texte je vous le rappelle il y a les directives anticipées qui permettent aux patients

de faire connaître à leurs médecins ou à leurs proches la manière dont ils souhaitent terminer leur vie et puis la sédation profonde pour les malades en phase terminale qui leur permet et bien de mourir dans des conditions que les députés jugent dignes le texte je vous le rappelle a été adopté à l'Assemblée nationale en première lecture le 10 7 mars dernier il doit arriver au Sénat pour une première lecture mais il n'est pas encore inscrit à l'agenda du Sénat vous pouvez toujours voir et revoir cette audition sur notre site publsenat.fr dans quelques instants vous avez rendez-vous avec Delphine gerérard pour votre 24hur Sénat très bonne suite des programmes sur les chaînes

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