Convention citoyenne sur la fin de vie : vers une modification du cadre légal en vigueur ?

j'ai eu le privilège de présider le comité de gouvernance de cette convention citoyenne sur la fin de vie qui a commencé ses travaux le 9 décembre et qui les a terminé le 3 avril donc c'est 9 weekends dans tout 27 jours de travail qui ont permis d'aboutir à la production citoyenne dont vous allez prendre connaissance peu de temps après puisque les citoyens membres de la Convention vous en diront quelques mots alors comment ça s'est passé donc le comité de gouvernance notre mission a été de de fixer le cadre méthodologique du travail de la convention de définir les grands enfin de faire les grands arbitrages et de définir le calendrier de travail donc on a tout de suite décidé d'avoir 185 citoyens alors pour être honnête avec vous on avait décidé d'avoir plus de citoyens que pour la convention climat il y avait 150 citoyens à l'époque nous on voulait qu'il y ait au moins 150 citoyens aussi mais contrairement à la Convention climat on voulait que ceux qui terminent et commencer et donc par peur de d'une perte en ligne disons vu que c'est quand même très très lourd on a décidé d'en tirer au sort 170 l'organisme en charge du tirage au sort nous a dit si vous en voulez 170 le 9 décembre il faut que vous en ayez 185 le 2 décembre et ben en fait il y en avait 185 de décembre 185 le 9 décembre et 184 à la fin ce qui atteste d'une d'une merci ce qui atteste quand même d'une volonté très très forte de la part de ses citoyens de ses citoyens de se saisir d'une question difficile complexe et moi je j'ai été là à chaque fois et je peux vraiment témoigner devant vous de la rigueur de l'exigence de l'intelligence collective dont c'est 184 citoyens on fait preuve donc 194 citoyens représentatif de la diversité de la population française donc des hommes des femmes des jeunes des moins jeunes toutes les catégories socio-professionnelles tous les niveaux de diplôme qui ont toutes les origines géographiques qui ont travaillé sur une question difficile à savoir je vous je vous rappelle la question qui nous a été posée par la première ministre le cadre d'accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d'éventuelles changements devraient-ils être introduit ça c'est la question générale et donc pour organiser la convention le la première ministre a saisi le CESU donc le Conseil économique social et environnemental dont je suis membre et donc voilà donc c'est comme ça que les travaux ont commencé alors sur le déroulé je vous le disais c'est 9 weekends du vendredi au dimanche en quatre mois donc c'est quand même très très soutenu et puis vous le diront mais le lundi est retourné au boulot donc c'est vraiment un engagement très très important de leur part 9 weekends trois phases une première phase qu'on a appelé appropriation et rencontre durant laquelle les citoyens les citoyens ont découvert le CESU ont découvert la question posée par la première ministre ce sont rencontrés ont échangé entre eux on leur a aussi surtout dit pourquoi ils étaient là et pourquoi ils n'étaient pas là donc ça c'était très important autrement dit il y a jamais eu d'ambiguïté dans le cadre de cette convention à aucun moment on a dit aux citoyens qu'ils étaient là pour faire une loi c'est pas la raison pour laquelle ils ont été réunis en revanche la conviction qu'on a au CESE et je crois que cette convention le montre bien c'est que pour certains sujets à certains moments c'est important de faire appel à des personnes qui ne représentent que même une certaine manière pour ressortir des espaces de représentation d'intérêt classique et puis leur demander d'aider à construire la décision qui sera bel et bien prise par les gens ont été élus pour ça donc les parlementaires le gouvernement etc le président de l'Afrique le gouvernement etc donc voilà donc il y a pas il y a jamais eu d'ambiguïté là-dessus pas de pas de sans filtre en gros donc chacun son travail mais l'enjeu c'était bien d'avoir une contribution citoyenne à un débat national sur la fin de vie qui a été ouvert en septembre dernier si je dois le marquer par une date par la vie du Comité consultatif national d'éthique qui pour la première fois ouvre la porte à une éventuelle aide active à mourir donc première phase appropriation et rencontre sur deux weekends ensuite deuxième phase de délibération pour notamment poser la controverse donc autour de la dactive à mourir notamment mais les citoyens citoyennes ils reviendront sur ce point et puis une troisième phase de pardon d'harmonisation et de restitution puisque produire un texte à 184 c'est quand même un exercice difficile voilà mais ça il vous le diront donc qu'est-ce qui nous a guidé dans la conduite de ces travaux [Musique] le parti pris qu'on a eu tout de suite en tant que comité de gouvernance c'est de se dire que le consensus n'était pas comment dire n'était pas il était pas impératif d'atteindre le consensus si c'était le cas tant mieux mais si ce n'était pas le cas tant pis et que sur la question de la fin de vie il y avait évidemment une partie qui était transversale s'il vous plaît merci et une partie qui était transversale dont les citoyens vous parleront en suite et qui est plutôt consensuel qu'on appelle le quoi qu'il en soit mais il y a une partie de controverse autour notamment de l'aide activa mourir et donc l'enjeu a bien été pour éclairer la décision publique pour éclairer les décideurs vous notamment et bien été de d'expliquer la controverse autour de la question de la dactive à mourir et donc de poser à la fois les points de convergence mais aussi les points de divergence sans faire comme s'il n'existait pas et ça c'est très important puisque dans la réponse des citoyens la question de la dactive à mourir 75% d'entre eux se sont prononcés en faveur 25% d'entre eux se sont prononcés contre mais il y a pas de de rapport minoritaire il y a un seul rapport une seule production de la attention puisque on a bien voulu produire un texte qui mettait en miroir à la fois les arguments en faveur les arguments en défaveur et puis surtout montrer la complexité et la nuance même si on dit qu'on est pour la d'activent avoir ça veut pas dire grand chose en réalité et c'est bien pour ça qu'on fait une convention citoyenne et qu'on se contente pas dans sondage et qu'il faut poser précisément ce que ça signifie les critères enfin quelle forme quels critères pour qui comment etc et là on voit bien que vous avez pas uneanimité évidemment ni des positions évidentes donc voilà nous c'est ce qui nous a semblé vraiment essentiel c'est de revendiquer à la fois la complexité de revendiquer la nuance et de montrer que même si la nuance existe ça n'empêche pas d'aboutir à une majorité qui se dégage sans alimenter ni les polarisations ni les humiliations moi ce qui m'a semblé important quand j'ai pris la présidence de ce comité de gouvernance je me suis dit bon il y avait plein de raisons il y a plein de choses que je me suis dit par ailleurs sur comment je pourrais on pourrait évaluer le succès au nom de cette convention mais un des points qui me semblait très important c'est qu'en sortant pas des humiliations des polarisations des points de vue qui ne se sent pas ni considérés ni représentés et je vous donne je vous partage cette anecdote parce qu'elle est assez parlante le dernier jour juste avant que les citoyens votent leur livrables l'une d'entre eux a pris la parole et qui était plutôt dans la partie des minoritaires on va dire après la parole et a dit voilà je voudrais remercier les 75% d'entre vous d'avoir laissé 20 à 25% d'entre nous 5 ans 50% du temps de parole et 50% de la place dans le livrable et ça je trouve que c'est quand même très important de de le souligner parce que encore une fois et après bon je répondrai à vos questions mais encore une fois le l'exercice démocratique auquel on a assisté pendant ces quatre mois c'est un modèle vraiment c'est absolument exemplaire beaucoup d'écoute quand les gens interviennent il y a une écoute quand même assez forte une considération de tous les points de vue ça aussi le le souci de ne pas imposer quelque chose sur 70 c'est un sujet qui est à la fois parfait pour une convention mais en même temps qui peut être pardonnez-moi l'expression mais hyper casse gueule en fait et donc ça n'a pas été le cas parce que il y a eu vraiment ce souci de se respecter et de ne pas dire à l'autre qu'il avait tort et que la personne enfin qui a pas certains n'ont pas tort et d'autres n'ont pas raison c'est pas ça le sujet le sujet c'est comment est-ce que s'ennuyer les individualités sans y est l'intime puisque c'est une question évidemment intime on arrive à construire un cadre collectif qui va pouvoir éclairer la décision publique et potentiellement faire chemine la société vers quelque chose de différent a priori voilà pour mon propos liminaire mais je vous laisse poursuivre maintenant nous allons vous laisser la parole vous dire comment vous vous avez vécu cette convention citoyenne bonjour madame la Présidente Mesdames et Messieurs donc le sujet de la fin de vie a réuni comme La Vie Claire torie 184 citoyens qui ont été tirés au sort pour répondre à la question posée par madame la Première ministre Elisabeth borne le cadre de l'accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d'éventuelles changements devraient-elles devraient-ils être introduit pardonnez-moi c'est à cette question que nous citoyens avons répondu lors de débats approfondi et respectueux pour construire justement du dialogue sur ce sujet complexe qui touche à la fois à l'intime et au collectif la convention citoyenne qui nous a réuni c'est un exercice de démocratie participative qui permet de redonner la parole aux citoyens dans le souci d'enrichir le débat public améliorer la qualité la légitimité des décisions et ce afin de mieux répondre aux attentes de la population donc pour accomplir ces travaux et comprendre les enjeux qui en sont liés nous avons rencontré un nombre important de spécialistes du sujet environ une soixantaine ce qui nous a permis ensuite de débattre de manière éclairée le dialogue a permis d'esquisser des perspectives des propositions communes en prenant en compte le vécu et les différentes sensibilités exprimées au sein de la société française ces travaux menés dans le cadre de la convention citoyenne peuvent éclairer les pouvoirs publics et nourrir la législation future donc les citoyens ont répondu à 97% que le cadre d'accompagnement de la fin de vie doit être améliorée et à 82 % qu'il n'est pas adapté aux différentes situations rencontrées la conviction commune est de renforcer d'améliorer l'accompagnement de la fin de vie car à ce jour on constate une inégalité d'accès et une absence de réponse satisfaisante pour certaines situations de fin de vie plusieurs propositions collectives ont été adoptées à plus de 80%. le respect du choix et de la volonté du patient l'information grand public le renforcement de la formation des professionnels de santé garantir les budgets nécessaires et l'accompagnement de la fin de vie développer l'accompagnement à domicile garantir un accès aux soins palliatifs pour tous et sur l'ensemble du territoire assuré une égalité d'accès et améliorer l'organisation du parcours de soins de la fin de vie cette réflexion commune issue de la démocratie participative a mis en exergue la nécessité de développer la culture palliative et les soins palliatifs dans une société plus solidaire tout en octroyant des droits à ceux qui le demandent concernant leur fin de vie notre travail à vocation à alimenter la réflexion des pouvoirs publics en esquissant des propositions qui pourraient peut-être être le modèle français de l'aide active à mourir je laisse la parole à trois autres conventionnelles Nathalie B Antonin D qui représentera le point de vue des universalistes et Micha qui est opposé à l'aide active à mourir je vous remercie si vous pouvez avant qu'on continue rappeler comment comment vous avez été choisi désigner clairement de façon très précise très bien je vais le faire si c'est ok pour toi nous avons en fait été tirés au sort à partir des numéros de téléphone 85% à partir des téléphones portables 15% à partir des téléphones fixes une société nous a appelé il y a eu un premier tour on va dire 3000 appels des gens ont répondu ou pas enfin imaginez-vous recevons à 20h un coup de fil en général on pense qu'on veut nous vendre des fenêtres donc il y a pas mal exactement donc il y a eu pas mal de gens qui ont fait ça et donc ensuite il y a eu 2000 personnes qui ont été qui ont accepté et puis il y a eu un certain nombre de critères qui étaient nécessaires pour justement montrer la diversité de la population évidemment le genre l'âge la localisation géographique les CSP la le niveau d'études et puis il y en avait un cinquième non c'était tout 5 pardon et ces cinq critères ont permis ensuite à partir des 2000 de ressortir 185 citoyens et citoyennes c'est moi donc madame la Présidente Mesdames et Messieurs les membres de la commission des affaires sociales je vais présenter donc la partie aide active à mourir qui a été le sujet central pendant les débats de la convention citoyenne dans le rapport que vous avez certainement lui il y a un nuancier de trois opinions qui a émergé pendant ces débats et je vais donc vous brosser rapidement le premier sur l'accès à l'aide active à mourir sous conditions on verra qu'il y en a un autre il y a un autre modèle la convention citoyenne c'est positionnée majoritairement à 75% en faveur de l'aide active à mourir dans le rapport vous pouvez aussi qu'il y a quatre modèles des modèles avec du suicide assisté et euthanasie au choix suicide assisté ou euthanasie par exception suicide assister seul euthanasie seul le modèle suicide assisté euthanasie au choix et celui qui a remporté 40% des suff je rappelle les principaux arguments en faveur de l'aide active à mourir que nous avons mis dans le dans le rapport premièrement un cadre d'accompagnement actuel qui ne répond pas à certaines situations de souffrance comme les situations de souffrance réfractaires tant physique que psychique pour ne prendre que cet exemple de les soins palliatifs sont complémentaires mais ne répondent pas toutes les situations des personnes en fin de vie même avec le développement des soins palliatifs resteront ces quelques personnes dans les souffrances sont inapaisables et qui souhaitent en être soulagés troisième point l'aide d'activer à mourir vient combler les limites de la sédation profonde et continue jusqu'au décès qui vous le savez ne peut s'appliquer que sur une courbe période de la fin de vie car les médicaments utilisés ont un effet limité dans le temps or certaines agonies durent plusieurs jours voire dépasse la semaine ce sont ces patients donc on conseille d'État parle quand il écrit qu'il n'en finissent pas de mourir pour lesquels nous pensons que les actives à mourir pourrait être une solution les natives à mourir réduit ce temps de l'agonie sous l'agent celles et ceux qui l'ont choisi la famille dans certaines situations les soignants autre point quatrième lettre active à mourir mais fin aux situations d'hypocrisie car l'euthanasie passive où illégale quelle que soit la façon qu'on la nomme existe la mettre en oeuvre l'aide activa mourir c'est faire rentrer dans le droit à une réalité c'est éviter l'hypocrisie et protéger le corps médical cinquième point les d'activer à mourir respectent la liberté de choix des individus en offrant la possibilité de préparer sa mort dans un cadre sécurisé et de pouvoir inclure ses proches dans le processus de fin de vie elle permet aux personnes de décider des conditions de leur fin de vie et de choisir l'état de l'image qu'elle souhaite laisser d'elle-même à leur entourage au moment de leur mort sixième point l'aide active à mourir permet une fin de vie accompagnée et est un gage de fraternité de solidarité c'est un moment choisi et un moment accompagné légaliser la haine pourrait transformer notre rapport à la mort car on organisant soi-même son départ le deuil de ses proches pourrait être vécu différemment et mieux accepter cela permettrait d'éviter également des suicides violents c'est proposer une mort solidaire au lieu d'une mort solitaire nos propositions s'appuient sur des critères d'éligibilité sur lesquels nous pourrons revenir si vous le souhaitez la majorité de la convention citoyenne s'accorde sur la nécessité d'un parcours d'accès à la M incluant conditions d'accès garde-fous et mécanismes de contrôle c'est très important pour nous le préalable à tout accès de l'aide d'active à mourir et évidemment la volonté du patient qui doit être respectée dans le droit fil de la loi 2002 sur les droits des patients les étapes de ce parcours d'accès à la haine sont au nombre de 5 une expression de la demande libre éclairée et révocable à tout moment un accompagnement médical et psychologique complet une évaluation du discernement une validation de l'entrée de dans le parcours d'aide active à mourir soumise à une procédure collégiale et pluridisciplinaire une réalisation de l'acte encadré par le corps médical l'aide médicale à mourir et la contrepartie de notre médecine puissante et comme le rappelle le professeur régisse Aubry soigné n'est pas imposé ses convictions mais respecter celles des autres je conclurai en disant que le dispositif convention citoyenne je répondrai votre question de tout à l'heure madame la Présidente et pour moi vraiment un dispositif absolument formidable au service de la démocratie l'utiliser localement au niveau des régions ou nationalement sera un moyen de redonner de la confiance dans nos institutions en intég rant concrètement les citoyens et les citoyens dans les processus délibératifs merci de votre attention continuez est-ce que dans ce panel il y avait des personnes qui qui appartiennent à l'Association pour le droit de mourir d'indemnité alors c'était pas un critère et en fait sur les critères qui ont été posés comme le disait Nathalie c'est vraiment des critères de base en vraiment pour avoir une forme de diversité de la population française on a choisi on a choisi de Next cœur ni les patients ni par mon ni les soignants ni les personnes confrontées à une situation de fin de vie récente ni les militants voilà après sur le sur le le collectif il y a personne qui s'est présenté comme un militant de la l'association pour droit à mourir dans la dignité ni comme un militant d'une association contre contre la dactive à mourir c'est pas voilà charbon de la commission des affaires sociales du Sénat nous venons d'entendre la présentation de la première option des dactives à mourir qui est conditionnée à un certain nombre de critères je représente aujourd'hui le groupe d'opinions des universalistes pour nous le libre arbitre du sujet à disposer de lui-même et ce qui fait foi en effet la volonté de la personne doit être respectée et elle prime quoi qu'il arrive nous prenons un accès universel à l'aide activa mourir il s'agit d'ouvrir le suicide assisté et le l'euthanasie à toute personne exprimant la volonté de ne plus vivre et démontrant un discernement direct et continue dans notre approche toute demande déclenche un parcours d'accompagnement spécifique et individualisé adapté à la temporalité de la situation et dont la vie est consultatif ce parcours pluridisciplinaire intègre de nombreuses étapes qui constituent autant de garde-fous permettant d'encadrer l'accès à l'aide actif à mourir la personne peut se rétracter à tout moment à chaque étape du parcours le caractère révocable de la demande doit être rappelé de façon neutre et sans volonté d'influencer la personne les solutions médicales thérapeutiques ou sociales qui lui seront proposés lui permettent d'avoir un réel accompagnement et suivi dans un système de santé bien trop souvent inégalitaire voire inaccessible ce car ce parcours par nous permet aussi de désaxer le patient de ce choix en lui offrant d'autres solutions et alternatives une procédure de contrôle et de traçabilité et déployée durant tout le parcours par ailleurs cette approche s'accompagne d'une clause de conscience pour les professionnels de la santé dans le cas d'une perte ou d'une absence de discernement la personne sera soumise à une procédure collégiale plurisciplinaire d'exception spécifique et initié par le biais des directives anticipées de la personne de confiance ou d'une demande des proches l'ouverture de l'euthanasie pourra alors être envisagée dans le cas d'un désaccord entre un mineur personne en curatelle ou tutelle et les parents un juge approprié statut comprenez que c'est l'approche d'une ouverture d'elle active à mourir la moins discriminante à nos yeux en effet nous permettons ainsi d'assurer une égalité d'accès à l'aide activement mourir sans considération médicale sociale financière ou territoriale chaque personne peut demander une aide active à mourir nous replaçons le souffrant au cœur des considérations sociales en faisant ainsi vivre pleinement le principe de solidarité ce que nous craignons c'est un système qui abandonne les personnes à mi-chemin que certains aient le droit de ne plus souffrir mais que d'autres soient confrontés à cela sans aucune porte de sortie il y a déjà des oubliés dans le système actuel nous le souhaitons pas qu'il y en ait davantage dans l'ouverture de ce nouveau droit le fait que ce choix soit possible permet d'avoir une solution sans devoir forcément aller jusqu'au bout du processus ce n'est pas parce que l'on propose que l'on impose cependant cette ouverture ne doit pas empêcher d'augmenter les moyens globaux alloués au système de santé notamment pour les soins palliatifs la viabilité de cette approche est évidemment conditionnée à l'occasion d'un budget suffisant pour son application pleine et entière ce droit universel garantit une liberté à tous sans entraîner la moindre obligation ce droit universel n'entame pas le contrat social mais donne simplement un choix complémentaire aux personnes en souffrance dans un souci de fraternité ce droit universel permet de répondre à toutes les situations rencontrées dans un esprit d'égalité charmant de la commission des affaires sociales du Sénat merci de votre attention mesdames messieurs bonjour donc je représente les citoyens de la convention qui se sont positionnés contre l'évolution de la loi et l'ouverture à l'aide active à mourir [Musique] l'ouverture complète et à l'euthanasie et au succès d'assister donc les chiffres sont à relativiser à expliquer les citoyens qui se sont positionnés contre l'ont fait pour des motifs très divers d'une part parce que le modèle de civilisation qui consistait jusque là soigner coûte que coûte à prendre soin du patient du malade de la personne en souffrance risque de changer pour un modèle vers lequel on irait vers une médecine libérale d'un libéralisme d'opinion finalement chacun pourrait demander à la carte ce qui l'arrangerait et ça nous paraît inquiétant par ailleurs nous n'avons pas été convaincus par la mise en place et l'explication des garde-fous des commissions d'enquête qui sont censées encadrer les processus de tanasie ou de suicide assisté et enfin nous nous avons considéré et je pense à raison que le centre des débats n'était pas sur le tanazisme ou le suicide assisté mais sur la question de l'hôpital de sa gestion des soins palliatifs et de l'accompagnement des patients il y a beaucoup pas faire dans ce domaine et les améliorations que nous pourrions apporter à l'hôpital à sa gestion aux soins sont un préalable à tout autre discussion à mon avis le comité de gouvernance qui a pris fin qui a été en charge de l'organisation des travaux était composé de 14 personnes 6 membres du CESU 8 personnalités extérieures Simon du CESU je vous expliquerai après comment ils ont été choisis 8 personnalités extérieures dont le président du Comité consultatif national d'éthique Jean-François delfresci dont François Stas un conseiller d'État à la retraite membre du CCNE aussi dont la directrice du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie Cynthia Fleury spécialise des questions d'éthique de chercheuses en charge des questions de participation citoyenne pour la méthode justement donc Hélène landemort et Sandrine Ruy et deux anciens citoyens de la convention climat pour justement aider les décisions en tant que ancien citoyen qui avait vécu une expérience de participation démocratique de ce type parmi les critères qui ont conditionné le choix de la présidence de ce comité de gouvernance il y a justement le fait de n'avoir jamais pris position sur le sujet de la fin de vie publiquement ni en tant que personne ni en tant que représentant d'une organisation et c'est important parce que le président du CESU par exemple aurait pu présider le comité de gouvernance mais lui justement dans d'autres fonctions passées il avait pris position et par souci de ne pas contester le la légis enfin pas la légitimité mais le l'exemplarité du travail il a préféré se déporter et donc moi je n'ai jamais jamais absolument jamais pris position sur le sujet et le CESU en 2018 quand il s'est quand il a il a voter son avis c'était dans le cadre d'une autre mandature avec d'autres conseillers pour ce qui est du fait d'avoir rendu un autre avis la récemment vous n'êtes pas sans savoir que une loi a réformé le CESU la loi du mois de janvier 2021 qui dit que donc le CESU est désormais en plus d'être la chambre de la société civile organisée le carrefour de la participation des publics et donc la chambre qui va être chargée d'organiser les dispositifs notamment de participation citoyennes comme ça a été le cas pour cette convention fin de vie mais ce que le Conseil constitutionnel dit c'est que ces travaux doivent être aussi attachés à des travaux du CESU et donc du coup le la décision collective qui a été prise ça a été de dire voilà il y a un débat national sur la fin de vie qui a été ouvert comme je le disais par la vie du comité d'éthique en septembre 2022 ce débat national il a plusieurs contributeurs le comité d'éthique les sages les soignants qui travaillent aussi enfin vous avez entendu Agnès sûrement le Baudot hier qui vous a aussi expliqué comment elle elle avait travaillé donc les soignants les associations etc il y a eu plusieurs contributions il y a une contribution centrale qui est celle de la convention citoyenne puisque c'est la contribution citoyenne mais il y a aussi la contribution de la société civile organisée qui s'est manifesté via la vie du CESU dans le cadre de ce débat national large qui a été rouvert au mois de septembre donc voilà comment ça s'est organisé pour vous répondre sur la partie plus méthodologique et puis ensuite sur le reste bon sur le fond je laisserai je vous laisserai répondre bien sûr mais peut-être juste un point madame sur l'histoire des progressistes et des conservateurs alors je sais pas si c'est écrit comme ça dans un dans le document mais voilà moi il me semble pas qu'il y a aucun moment ce mot était employé au contraire parce que de notre part en tout ah d'accord ok pardon d'accord alors j'insiste là-dessus parce que nous notre souci justement a été vraiment à chaque fois de dire encore une fois il s'agit pas de dire que certains ont tort et que d'autres ont raison c'est vraiment pas le sujet sur la fin de vie franchement j'aimerais bien que quelqu'un vienne donner une leçon à quelqu'un d'autre en lui expliquant que voilà l'un c'est mieux que l'autre je crois que c'est pas c'est pas ça le ça n'a jamais été pensé ni organiser comme ça et au contraire tout le travail a été organisé de sorte à ce que tous les points de vue puissent être entendus enfin vous avez entendu ce matin trois positions différentes qui n'ont trois pour le coup bah il y a une différence significative entre une aide une aide active à mourir avec des conditions très claires et et des conditions voilà enfin je pense que c'est vraiment une différence assez notable donc vous avez trois points de vie différents qui ont été posés qui sont représentatifs de ce que certains membres de la Convention ont porté et dans le livrable vous avez tous ces points de vue qui sont posés avec un niveau de nuances qui va quand même très très long je crois pour une production de ce type voilà pour le la méthode plume qui a tenu la plume certaines questions de Michel meunier c'est ça alors le il y a une première version en fait il y a eu des productions qui ont été faites au fil de l'eau tous les weekends quasiment hormis les deux premiers week-end qui étaient des séquences plus d'audition mais tous les week-ends parce que oui pardon c'est vrai qu'on vous a pas dit ça il y a un groupe de 184 citoyens c'est un grand groupe mais après les travaux ils ont surtout eu lieu en plus petit groupe vous vous en doutez produire à 184 c'est quand même compliqué donc il y avait des groupes de 10 puis des groupes de 30 qui ont été amenés à débattre produire des des réponses des questions etc enfin c'est ça c'est fait en plusieurs étapes et donc le collectif d'animation Les les organes enfin celles-ci qui était en charge de l'animation des travaux donc pas le comité de gouvernance en 6 là-dessus on rédigé un document martyr voilà qui a ensuite été repris par les citoyens et donc à un moment on est allé vraiment le plus loin possible dans le le la production citoyenne puisqu'on a découpé le document en je sais plus combien de part puis après vous il y avait entre 7 et 10 citoyens qui étaient en charge de chacune des parties donc la rédaction et puis je sais pas si vous êtes déjà allé au CESU mais il y a une très grande salle qui c'est qu'on appelle la salle hip hostile aux ses œufs là avec les grandes colonnes je décris pour celles et ceux qui nous regardent mais voilà une très grande salle et dans cette grande salle tous les textes ont été affichés et il y a eu un grand moment de déambulation lors des deux derniers weekends pour que les citoyens puissent venir modifier le texte et à chaque fois chaque partie était pilotée on va dire par des rapporteurs citoyens qui avaient été désignés par le groupe et qui était chargé justement de récupérer les suggestions des uns et des autres de sorte à ce qu'à la fin il y a quelque chose qui soit le plus collectif et contributif possible en sachant que voilà ça c'est un document qui fait combien de pages je sais plus 170 pages donc c'est pas 184 personnes qui ont écrit en se tenant la main les 194 pages évidemment vous vous en doutez mais en tout cas tout a été revu enfin tout a été produit revu par les citoyens non c'est citoyens alors qui veut répondre à d'autres questions qui ont été posées madame Audibert alors je vais répondre sur la question de l'influence des pays limitrophes et les différents exemples européens qui pourraient nous inspirer également effectivement nous avons auditionner différents représentants le il y a eu la Belgique ou le tanasie dépénalisé il y a la Suisse également on a entendu le Québec et l'Orégon donc ça nous a permis un petit peu de prendre connaissance de ce qui se passait dans les différents pays qui soit limitrophes ou plus éloignées et voilà ce qu'on s'est dit c'est que nous nous copierons pas un modèle et qu'on ferait par contre notre propre modèle français voilà on regarde on observe ce qui se passe dans les différents pays mais nous déciderons parce que nous sommes différents voilà bien monsieur de Bernard ensuite madame Bériot et monsieur je vais reprendre la phrase donc j'ai lu tout à l'heure par ailleurs dans le cas d'une perte ou d'une absence de discernement l'ouverture de l'euthanasie pourra être envisagée elle sera alors soumise à une procédure collégiale spécifique et initié par le biais des directives anticipées de la personne de confiance ou d'une demande des proches dans le cas où une directive anticipée n'a pas été rédigé en effet nous nous retrouvons dans une situation où vous pouvez avoir une personne en mort cérébrale une personne avec un discernement qui s'en va avec une maladie dégénérative par exemple et nous sommes confrontés à quelque chose de très complexe on est d'accord donc on a beaucoup penché là dessus et les universels comme les conditionnés nous retrouvons quand même bien sur ce point-là en fait si il y a pas de dire direction de cité pardon mais une personne de confiance comme dans le cadre actuel la personne de confiance on lui fait confiance donc on lui donne en amont l'idée de notre fin de vie c'est à dire si un jour je j'ai un accident de voiture que je me retrouve à mort cérébrale je ne veux pas continuer à vivre si quelqu'un qui a par exemple Alzheimer qui dit le jour où je ne reconnais plus mes enfants je veux partir il faut prendre tout cela en considération je suis désolé je le mets en avant ça c'est la personne le sujet le patient qui décide par la suite je tiens à vous préciser que cela est toujours soumis à un collège d'exception spécifique qui est initié par ces directives anticipées si elles ne sont pas là par la personne de confiance ou par les proches nous pouvons mettre en avant que nous nous plaçons si face à la législation actuelle où il ne doit pas y avoir d'acharnement thérapeutique premièrement donc quelqu'un mort cérébral qu'on continue à faire vivre au final il y a cet acharnement là donc nous nous plaçons aussi face à cette législation et tout cela en fait ce se place sous la confiance qu'on a amené en d'autres personnes en revanche effectivement quelqu'un qui n'a pas de proche qui n'a pas de personne de confiance pas de directive anticipée nous nous retrouvons dans une situation très complexe et là c'est aussi à la justice de tranchée pour la partie sans discernement pour la partie justement de personnes en mort céréales là il faut aussi faire confiance à la justice il faut faire confiance à des médecins il faut faire confiance à des psychiatres accompagner la famille auditionner tout le monde et c'est comme ça qu'on pourra trouver des solutions assez problèmes rencontrées mais comme on en a déjà trouvé dans des cas comme Vincent Lambert et ça nous sommes déjà retrouvés confrontés à cela merci madame la Présidente je rajoute qu'on a aussi entendu les Pays-Bas par rapport à la liste des personnes et que c'est sûr que ce qui se passe autour de la France impact évidemment la France et qui me semble que là on en est à la deuxième convention citoyenne sur ce sujet quand même pas dans les mêmes formats mais qui avait conclu à la même chose et que on a pas mal de sondages encore une fois des citoyens qui disent que il faut faire évoluer cette situation qui est pose problème pour un certain nombre de personnes sur l'hypocrisie alors le lien avec la loi que l'AS Leonetti c'est sûr qu'il y a 24% des citoyens qui connaissent pas la loi ça on est bien d'accord il y a des médecins on l'a vu on a vu aussi qu'il y avait plein de gens qui ne savaient pas ce qui était des directives anticipées ce qui ne savait pas ce que ce qui était la personne de confiance qui pense que quand on va à l'hôpital et qu'on donne le nom de quelqu'un c'est sa personne de confiance on sait bien que c'est pas ça mais en fait je crois que c'est pas vraiment le problème comment je passais je vais penser aux jeux mais mes collègues conditionnés moi-même nous parlons de enfin du fait qu'il y a des euthanasies et qui a une hypocrisie c'est que de fait contrairement à ce que j'ai pu entendre lors de l'audition des fédérations des sociétés savantes que vous avez reçues nous en 4 mois on a entendu pas mal de gens qui nous ont dit d'autres témoignages donc vraiment qui disait que il y avait des euthanasies qui ne portent pas ce nom là donc je pense qu'on peut faire comme si ça n'était pas le cas mais de fait il y a en France des euthanasies et même la loi aujourd'hui que la esleonetti ne permet pas pour un certain nombre de raisons de résoudre tous ces problèmes donc on nous sommes peut-être que nous ne l'avons pas dit assez clairement évidemment tous au sein de la convention pour que il y ait un gros travail de communication pour que le Conseil national des soins palliatifs et fin de vie prennent vraiment encore plus de l'ampleur et soit vraiment l'opérateur de cela pour que la loi soit connue mais de fait aujourd'hui d'accord l'ordre des médecins ok sur mort solidaire est-ce que l'euthanasie est un soin alors oui c'est terrible je sais bien je pense je pense que hélas oui aujourd'hui la médecine permet de vivre longtemps aujourd'hui je pense que personne ici ne peut dire qu'il mourra de mort naturelle parce que nous avons tous eu des opérations nous avons tous eu des médicaments où nous en avons aujourd'hui la mort naturelle dans nos sociétés ça n'existe plus en revanche ce qui existe c'est des sites en tout cas pas beaucoup et en revanche ce qui existe c'est des situations ou des personnes vont avoir des polypathologies vont être maintenues parce qu'on a une médecine absolument fabuleuse avec des médecins hyper compétents qui permettent vraiment de nous permettre d'avancer beaucoup plus loin mais ça nous semble vraiment important de permettre à des personnes qui seraient dans des situations de souffrance inapaisables parce que ça existe que ces personnes puissent accéder à un moyen d'aide actif à Montréal le ministre de la Santé a répondu non parce qu'on lui a posé ce que le l'euthanasie est-elle un soin pour Monsieur Braun répond ce qu'il veut nous conventions citoyenne répondons absolument voilà mais il est dans son rôle c'est ce que nous en dire les médecins qui pratiquent le tanaser en Belgique pour eux en effet c'était le soin jusqu'au bout après on peut être d'accord on n'est pas d'accord très bien monsieur Jovanovic je vais répondre à plusieurs questions dans l'ordre le modèle étranger le modèle suisse moi il se trouve que j'habite en Haute-Savoie et j'ai pu interroger un médecin des soins palliatifs de ma région qui auparavant travaillant en Suisse et retourner travailler en France dans des soins palliatifs après son expérience Suisse et avec un préjudice financier que vous imaginez mais elle ne regrette pas une seconde son choix sa décision de travailler avec des patients en fin de vie et de faire ce travail d'accompagnement elle m'a même dit les larmes aux yeux que c'était la chose la plus enrichissante et la plus incroyable qu'elle a eu de sa carrière et donc la fin de vie peut être difficile les l'idée de de soit anticiper de personnes de confiance qu'on aurait donné à un tenter ou notre discernement aurait été telle le discernement change et puis vous savez que il peut être manipulé il peut être il peut être influencé la notion de discernement me paraît un mauvais critère pour décider du destin d'un être humain non c'est un choix de société un choix de vie qui doit s'imposer à la société et non pas le discernement privé ça c'était pour le modèle suisse qui est pas qui a effrayé je dois dire plus qui est frais beaucoup de citoyens de la Convention et qui est justement pour ça ce sont positionnés contre parce que c'est c'est le modèle suisse c'est un peu une cérémonie une mise en spectacle assez morbide qui fait peur c'est pas ensuite ça c'est pour le suicide pardon pas pour l'euthanasie [Musique] donc les chiffres les chiffres importants de citoyen qui voulait que la loi évolue parmi ceux-ci il y a des gens qui ne veulent pas ni d'euthanasie ni de suicide assisté donc effectivement on aurait on aurait eu intérêt lors de la convention à prendre plus de temps à analyser la question de Madame le Premier ministre il est dommage qu'on ne l'ai pas fait et on a rapidement été orienté sur la question euthanasie suicide assisté et je crois que c'est par moult combat qu'on est revenu sur la question des soins palliatifs hier effectivement on a eu aussi l'audition de la ministre Agnès Firmin le Bodo et elle elle a parlé de de trois de trois volets extrêmement importants qui tenaient à cœur au gouvernement le développement des soins palliatifs je vais vite l'ouverture d'un nouveau droit donc l'aide active à mourir et la protection des personnes et du droit des personnes alors effectivement je pense que c'est une bonne façon de de prendre cette question et vous l'avez vous l'avez développé moi il me semble qu'il faut pas il faut vraiment pas lâcher vous n'avez pas lâché la question des soins palliatifs a vraiment développé parce qu'aujourd'hui il y a une inégalité entre les départements entre les territoires donc entre les personnes et je crois qu'il l'une d'entre vous l'a dit on peut pas non plus décorer les à l'état actuel de notre système de santé et des hôpitaux qui avec la meilleure volonté du monde manque de personnel donc de moyens financiers humains donc tout ça c'est effectivement à mettre en lien je pense aussi que c'est important de dire que c'est une réflexion qui n'est pas qui doit être aussi une réflexion de pas privé mais de la société tout entière et et moi ce qui me disons me tient à cœur dans la façon de dire qu'il faut revisiter la loi avec toute tous les garde-fous parce qu'il peut y avoir des dérives et on le sait pertinemment c'est le fait qu'aujourd'hui en tout cas il y a une grande inégalité parce que les gens qu'on les moyens financiers de le faire qui ont une famille qui peut les accompagner et bien ont accès à l'euthanasie ou à l'aide active à mourir enfin le suicide assisté pardon le suicide assisté et ça je trouve que on ne peut pas faire comme si ça n'existait pas on peut continuer à dire mais non parce qu'il va y avoir des dérives etc c'est vrai que mais vous l'avez dit toute loi peut-être des voyelles il y a jamais quelque chose de de parfait mais qu'est-ce qu'on fait aujourd'hui de ces inégalités inégalités qui pour moi est une inégalité sociale et je trouve que on doit être interpellé par le sujet et faire en sorte justement de penser à tout le monde tout le monde doit être égal et moi c'est la grosse question qui me tient à cœur merci madame la Présidente merci à tous pour de la convention citoyenne pour l'explication de de vos travaux donc la convention citoyenne a fait connaître effectivement les soins palliatifs il y en a qui connaissaient pas et notamment dans certains départements il y a des lits qui sont qui sont initiés soins palliatifs et d'autres alors qu'il y a pas d'unité de soins palliatifs mais ça fonctionne quand même très bien je voudrais rappeler que si vous voulez en Hollande vous n'avez pas cité la Hollande je vais la cité 90% de personnes atteintes de maladies très graves avec pronostic de décès à brève échéance et bien il y en avait 90% en 2002 qui avait subi une euthanasie donc là ça faisait 1800 et en 2018 et il y en a 7000 avec seulement 60% qui était en fin de vie et donc il est indiqué que si les soins palliatifs avaient été existé en Hollande et bien ignorer pas eu de d'aide à mourir et donc je voulais donc vous demander dans ma première question si vous voulez comment et bien quelle barrière supplémentaire par rapport à ce pays allez vous mettre en œuvre pour que cette dérive ne se produise pas en France deuxièmement la loi léonétique laisse c'est une sédation profonde et continue présente dans nos départements aldonnance tiers satisfaction par contre effectivement vous l'avez dit et je pense qu'il faut accompagnement sûrement améliorer par davantage de personnels le renforcer oui les soins palliatifs pour tous tout à fait oui je voudrais rappeler que lorsque les personnes sont malades et bien elles peuvent changer ou si elles deviennent des menthes elles peuvent changer complètement par rapport au directives anticipées disons l'immense majorité des malades lorsque ça se dégrade et bien elles veulent être soignées et donc je voudrais rappeler aussi que 80% du personnel des soins palliatifs ne souhaitent pas le suicide assister tout comme plus de 80% des personnes en EHPAD est-ce que vous allez tenir compte donc de des avis de ce personnel qui sont qui sont confrontés tous les jours aux fin de vie et vous avez dit aussi que en fin de vie le suicide assisté ou l'euthanasie c'était donc [Musique] pourquoi pas dans un premier temps développer des soins palliatifs préalablement à toute décision merci madame la Présidente moi d'abord je voulais vous remercier pour pour l'intelligence du travail que vous avez produit et j'allais dire d'abord parce que jusqu'ici jusqu'à votre travail la parole des citoyens c'était les sondages qu'on nous débiter un après l'autre et qui disait 90% des gens sont pour l'euthanasie 85%, 92% des gens qui sont pas euthanasie et là vous avez vous êtes entré dans la complexité de la question et on voit qu'en entrant dans la complexité la question d'abord vous avez bien différencié le système l'euthanasie dans l'aide activaway etc et là en fait moi plutôt que les chiffres donc j'ai pas grand chose à faire j'ai vu vos votes successifs une qui traduisent en fait la complexité de la question et je suis convaincu qu'en regard des intitulés des votes que en fonction d'ailleurs des conditionnalités des contextes que vous posez il y a des votes qui bougeraient si les conditions n'était pas rempli si si etc dans un sens ou dans l'autre peut-être donc moi je trouve que c'est extrêmement sain que yus ce travail à collectif citoyen que vous ayez mené et qui vient nous rapporter à nous parlementaires qui devronter l'évolution éventuelle de la loi le fruit de votre travail et donc je vais pas du tout entrer dans le débat sur le fond c'est parce que je souhaite faire aujourd'hui mais moi j'ai une question à vous poser c'est la phase parlementaire qui s'ouvre elle va être très longue puisque on sera pas vous savez d'habitude le gouvernement impose toujours la procédure accélérée c'est à dire faut bâcler les textes et discuter très rapidement et là pour une fois pour une fois c'est très rare il va respecter la procédure normale ça veut dire qu'on est parti allez au minimum pour un an et plutôt 18 mois de procédure parlementaires c'est 2024 pas avant en tout cas l'aboutissement à la potion est-ce que vous estimez que votre rôle il est terminé complètement la saisie est terminée vous avez rendu votre avis ou est-ce que vous estimez que au cours de cette procédure parlementaire vous pouvez avoir encore un rôle d'interaction avec nous avec les députés avec les sénateurs pour voilà échanger pour je le dis parce que les membres de la Convention citoyenne sur le climat on a vu qu'il y avait une sorte de frustration alors après on a vu des appels de de collective de membres certains sont présentés aux élections d'ailleurs c'est une autre question mais on a vu que des groupes de membres de la Convention citoyenne on continuait à produire en fait derrière voilà mais je trouve que c'est imparfait je trouve que la richesse de votre processus c'est d'avoir tenu tout le monde quel que soit les avis dans le processus jusqu'à terme et ça c'est aussi un beau succès voilà comment vous voyez la suite alors Raymond de penser toutes les questions vous notez si vous avez des vraiment de penser mon rouge oui alors merci pour ce travail parce que effectivement moi je trouve que parce que si on devait qualifier le rapport c'est vraiment qu'il n'est pas maniqué vouloir changer la loi c'est pas forcément progressiste qui a souvent on change la loi on a des exemples récents et c'est pas progressif c'est tout à fait agressif et donc je veux dire les progressistes c'est pas ceux qui veulent changer la loi enfin forcément c'est en toute état de cause moi j'ai lu le rapport et je l'ai trouvé tout à fait représentatif de ce qu'adieu être votre débat quant à la question posée la question posée elle a été ouverte par le comité éthique enfin je veux dire c'est un petit peu eux qui ont ouvert la question et ils ont alors c'est pas pour ça qu'ils l'ont ouvert mais de fait ils ont répondu à une demande sociétale très forte d'ouvrir la question enfin bon alors moi ce que par rapport je veux pas on n'est pas là pour donner notre comment est-ce que on se met dans les quatre catégories moi j'en avais merci à tous mettons trois qu'importe moi j'aimerais savoir si vous avez évalué enfin bon comme ça dans vos discussions formelles ou informelles le bouger de vous positions parce que tout le monde de fait c'est pas que ça soit les chiffres que donner Bernard mais tout le monde de fait a été c'est un débat qui qui est là depuis longtemps a été amené conduit à réfléchir quand même un petit peu à ce qui serait sa position et vous est-ce que vous avez pu échanger là-dessus sur le bouger de vos positions et ce si je dis ça c'est par rapport aussi à ce que disait Bernard c'est-à-dire que nous on va rentrer dans un long tunnel parlementaire et comment le travail que vous avez fait qui est en fin de compte un débat éclairé comme l'avait été la convention citoyenne sur le climat et comment à partir d'un d'un débat éclairé la position la position qui qui en vient comment nous enfin comment la société doit accompagner enfin quels sont les débats encore à poursuivre à mener et de qualité et pas de façon manichéenne pour que les Français fassent alors pas en façon accélérée par le temps accélérer que ça parce qu'ils ont un an pour le faire mais le même chemin le même cheminement que vous avez fait avec ce qui est le cœur de ma question à savoir le bouger des positions voilà je voulais dire aussi que bon enfin c'est une parenthèse j'ai dit que j'allais pas donner mais le groupe parlementaire dont je faisais partie qui est allé en Suisse pas du tout vécu que vous avez eu et ça sera très intéressant d'en discuter parce que vraiment la Suisse voilà avec les soignants avec les équipes qui le font avec les y compris il y avait des représentants religieux enfin il y avait rien d'effrayant dans dans l'exemple je remercie chacun est Madame Toury conclura Florence Larade oui merci madame la Présidente moi je vais poser des questions assez courtes sur le recrutement vous avez vous avez expliqué comment vous étiez recruté je voudrais savoir quel est l'âge moyen je voudrais savoir si parmi vous vous êtes nombreux à avoir eu dans votre entourage ou professionnellement une expérience de fin de vie pénible ou pas et je voulais savoir comment comment sont compensés les journées que vous passez est-ce que vous êtes indemnisé voilà je sais très simplement ce que je voulais demander sont très pratiques aux pratiques Véronique Guillotin et Martin lévrier rouge vous avez évoqué plusieurs moments des lignes rouges je vais rajouter derrière les conditions non remplies et vous l'avez évoqué aussi alors dans les lignes rouges je les ai pas entendues donc est-ce qu'il y a quelques lignes rouges que vous avez mis comme ne pouvant pas du coup est-ce que la loi ne pourrait pas évoluer si c'est lignes rouges n'étaient pas remplies et dans les lignes rouges ou en tout cas les conditions de remplir vous avez évoqué les budgets les moyens les kittés territoriales etc tout ce que l'on ne sait pas faire aujourd'hui en matière de santé simple et de soins palliatifs comment pensez-vous évaluer ça avant de vous prononcer puisque vous avez considéré que c'était pas possible de mettre en place un système qui était plus inégalitaire que ce qu'il est aujourd'hui et un deuxième sujet c'est l'encadrement médical si j'ai bien compris donc est-ce que l'encadrement médical vous avez considéré qu'il était nécessaire que ce soit fait dans un encadrement médical que la mort active soit mise dans un encadrement médical le système de l'Oregon pas à proprement parler d'un encadrement médical strict puisque les gens sont à la maison donc est-ce que c'est pour vous un rejet a priori donc de ce système de type Oregon et puis je rentrerai pas non plus dans dans le débat il y a plein de choses où je peux être d'accord d'autres non mais c'est pas je crois que c'est pas le sujet en tout cas je pense que ça éclaire sur effectivement globalement les divers questions que l'on se pose tous et chacun dans notre parlementaire individuel donc voilà je pense que le débat continuera à dérouler mais c'est les deux questions que j'aurais voulu poser parce que j'avais elle était inscrite et je suis désolé Martin mais Martin lévrier conclura conclura les questions merci Madame ma présidente merci mesdames et messieurs pour vos pour vos témoignages moi je voudrais plus vous poser des questions sur la forme que sur le fond on disait que pour le fond on aura sûrement beaucoup d'auditions beaucoup de discussions et des temps de réflexion pour se positionner je voulais savoir ce que vous retenez de cette expérience de toutes ces heures que vous avez passé ensemble à réfléchir à discuter comment est-ce que vous avez géré les désaccords et ce que vous savez dans quelle proportion les avis des membres de la Convention ont pu évoluer au cours des travaux réalisés et puis plus spécifiquement à madame Claire Toury le bilan que vous tirez de ces quatre mois et surtout est-ce que vous avez identifié des pistes d'amélioration en vue des potentiels prochaine conventions sur d'autres sujets et est-ce que vous pensez que tous les sujets peuvent faire l'objet de telles conventions merci merci madame la Présidente très rapidement un député européen qui est de ma ville mais pas de maline politique a battu en brèche vos auditions en disant qu'elles étaient parfaitement orientées et que il n'y avait pas eu donc de vrais débats que tout était orienté que moi j'aimerais bien savoir quoi vous m'expliquez un peu comment ont été choisis justement pour parce qu'il y a pas eu de contradiction sur ce sujet je trouve que c'est toujours embêtant un peu nous expliquer comment vous avez pas entendu répète rappelez-moi parce que j'ai été un peu étonné de ça donc un peu expliqué comment était choisis les personnes que vous avez auditionnées une autre question si la loi Clayes Leonetti avait été parfaitement appliquée est-ce que vous pensez que votre approche de la question de la première ministre aurait été la même ou pas une autre question si le Parlement modifie tout ou grande partie de vos préconisations comment réagirez-vous et puis tout dernière question beaucoup plus personnelle et un peu pour sourire en fait ce que vous avez fait vous avez découvert ce que nous faisons 80% du temps est-ce que ça vous a donné envie de passer en politique ou pas du tout merci merci madame la Présidente de redonner la parole juste je voulais réagir à votre affirmation madame Berriot si vous le permettez tout à l'heure quand vous avez dit que la main naturelle n'existe pas comment qualifiez-vous la mort de quelqu'un qui décède brutalement d'un infarctus passif et que pensez-vous de l'affirmation de nos voisins belges qui disent que quelqu'un qui meurt par l'euthanasie a une mort naturelle en clair quel est votre définition de la demande naturelle s'il vous plaît pour terminer à l'un Dufour et là on va arrêter ensuite Alain Dufour merci mesdames merci Monsieur pour ce rapport pour juste rapidement une question une observation aujourd'hui c'est la convention citoyenne Conseil national de la refondation c'est la méthode Macron tout le monde le sait alors ma première question et le Parlement dans tout ça et sur le sur le fond comment garantir surtout la réelle application des soins palliatifs dans les EHPAD et je pense que à mon niveau je crois que la c'est la loi Leonetti me convient parfaitement et c'est l'été appliqué dans son ensemble résoudrait beaucoup de problèmes et on n'aurait pas à se poser ces questions aujourd'hui on commence allez monsieur je vanovic vous allez démarrer une petite conclusion de même beaucoup de questions concernant le elle est dans l'ordre concernant notre présentation ici à nous tous vous avez remarqué on est quatre participants il y a un contre il y a 2 pour un troisième je sais pas et moi j'estime que alors sans étiquette mais avec opinion il faudra expliquer par ailleurs moi j'estime que nous-mêmes les contre on a galéré pour se retrouver ici on est arrivé et puis finalement je pense aussi que je représente beaucoup de courants d'opinion on a beaucoup de subtilités on aurait pu être 4 entre des conservateurs qui peut-être étaient contre la loi pour des questions de principes et des gens qui ont évolué et qui ont été à l'écoute des médecins qui pour finalement se positionner contre l'évolution de la loi alors qu'a priori ils auraient été plutôt on va dire entre guillemets progressiste donc moi oui je suis tout seul mais ça me va très bien et j'ai la consolation de ma camarade par ailleurs par ailleurs alors l'évolution vous avez parlé de l'évolution des groupes nous étions un groupe assez peu nombreux au départ je pense les contre et nous n'avons cessé de croître on est un groupe on est les contre sont été 39% certainement de citoyens ce qui est pas négligeable plus nombreux je pense que certains de mes camarades par ailleurs l'évolution elle a été le résultat de l'écoute des médecins pour la plupart de des contre donc le fait d'avoir écouté les médecins de l'avoir entendu leurs arguments et leur les médecins n'ont pas donné de position quand ils nous parlait mais ça a convaincu beaucoup de citoyens de s'attacher aux soins palliatifs avant d'envisager quoi que ce soit d'autre donc moi je dirais puisque vous ferez la même chose que nous et ce sera pareil à l'Assemblée nationale être à l'écoute des médecins c'est toujours une bonne chose ensuite merci Monsieur les lignes rouges et les conditions pour ce qui est des lignes rouges on avait clairement je pense le notre convention nationale à rejeter l'idée d'ouvrir les nouveaux droits aux mineurs alors ça ça a été vraiment une ligne rouge assez clairement et très majoritaire ce qui est des conditions prérequises à l'ouverture de nouveaux droits il aurait effectivement l'application pleine et entière de la loi classique donc de grâce avant d'envisager quoi que ce soit jouer au jeu de la loi classe Leonetti et appliquons là sur tout le territoire je termine il reste encore quelques questions intéressantes elles étaient toutes intéressantes bien sûr ce que nous retenons de cette expérience notre expérience je remercie claire Touri le 16e les organisateurs je pense je parle en mon nom mais aussi au nom de beaucoup de citoyens que j'ai rencontrés ça nous a fait un peu plus aimer la France ça nous a fait un peu plus aimer notre système démocratique ça nous a fait un peu plus aimer le fait de s'impliquer dans la société et je voudrais sincèrement très chaleureusement et presque l'alarme à l'oeil remercier le 16e et l'initiative qui nous a réuni voilà sur la question plus délicate de l'orientation des débats vous savez le problème vient de la formulation des questions et souvent de l'ordre d'exposition nous n'avons jamais eu on nous on a essayé de faire voter pour savoir combien de personnes étaient contre le Tanzi ce vote ne nous a pas été ouvert non et puis il est vrai que la formulation des questions nous n'avions pas la main dessus je le regrette et donc je pense que c'est une chose constructive constructive pardon pour améliorer le modèle de démocratie participative il y aurait beaucoup pas dire que ce soit le groupe des comptes qui s'est senti frustré très souvent que le groupe des cours qui aurait voulu aussi participer au niveau de la formulation des questions et de l'ordre des votes alors il y a toute une réflexion à faire nous l'avons commencé nous voir les ex on s'appelle déjà les ex conventionnels on a commencé cette réflexion elle est intéressante j'espère qu'elle sera utile à de futurs conventions et à tous ceux qui représentent le peuple français voilà merci merci à tous je fais vite alors je voulais répondre quand même quelques questions notamment dans le désordre monsieur Chassin je crois qui posait différentes questions et notamment vous évoquez le chiffre de 80% des soignants d'où sort ce chiffre qui quel est le sondage qu'il n'est soin palliatifs vous vous basez sur l'enquête de la safap ok d'accord qui est une enquête ou en fait il y a eu 135 soignants finalement qui ont dit qu'il ne voulait pas travailler là-dessus qui ne voulait pas si la loi était modifiée continuer à travailler dans les soins palliatifs je vous raconte sur une anecdote parce qu'elle me semble bien illustré le truc en fait on parle beaucoup des médecins mais je pense que c'est bien de parler des médecins et des soignants j'ai été invité à la FEA j'ai été invitée à la Fiat qui est donc une Fédération Hospitalière privée il y avait un sondage où on voyait qu'il y avait une grande dichotomie entre la position des médecins et la position des des soignants et où en fait tout le personnel qui était au chevet du patient était plus proche de l'aide de l'ouverture de l'aide active à mourir que les médecins en tout cas c'est ce qui était dans le sondage après on en fait ce qu'on en veut je pense que ça c'est important aussi de voir d'où l'on parle à chaque fois donc 80% des soignants je pense qu'il faudrait peut-être voir ce qu'il en est je pense que en termes vous parliez de la dérive nous ce qu'on propose pour éviter des dérives c'est ce qu'on a essayé d'expliquer avec Antonin c'est en fait le parcours c'est à dire qu'évidemment pour nous nous voyons pas l'ouverture de l'aide active à mourir comme étant une option comme on prendrait je ne sais pas n'importe quelle option sur doctolib c'est vraiment dans le cadre d'un parcours avec un accompagnement médical très sérieux d'une équipe pluridisciplinaire voire interdisciplinaire pour voir si vraiment cette personne peut suivre et accéder à cette aide active à Montréal vous disiez aussi les personnes malades changent mais même les personnes en fait qui sont en bonne santé on sait bien que les directives anticipées finalement ça ça nous a été ça nous a été dit moult fois les directives anticipées il faut les refaire refaire refaire parce que quand on est en bonne santé à un moment donné on évolue et vous le disiez tout à fait justement quand on a des pathologies qui commencent à venir finalement ce qui nous semblait insupportable insupportable et donc on change au fil de l'eau donc ça c'est vraiment quelque chose d'important ce que nous en dit les équipes soignantes aussi sait que en fait ce qu'il faut surtout voir c'est le milieu c'est les personnes de confiance la famille etc qui nous permet ensuite d'avoir une une opinion et de savoir si la personne veut toujours veut toujours cette chose là je pense c'était votre question aussi madame sur ce que ça nous a apporté moi ce que ça m'a beaucoup apporté c'est que finalement on voit bien que si on donne un collectif quel qu'il soit de l'information de la formation il est tout à fait capable de produire un rapport que moi j'estime de qualité vous nous en avez remercié on vous remercie pour ça et on pense qu'on peut vraiment être un allié dans le Parlement contrairement à monsieur qui n'est pas là mais j'aurais voulu lui dire que on s'inscrit pas du tout à la place des parlementaires nous on pense qu'on peut être vraiment un appui au parlementaire et notamment parce que les conventions citoyennes il y en a de par le monde ça n'est pas comme il l'a dit la méthode des conventions citoyennes il en existe il y en a eu plus de 400 qui ont été faites dans des pays aussi improbables que le Pakistan le Bangladesh etc c'est que ça doit être possible quand même de faire ce genre de choses sur la mort naturelle alors je précise en fait ce que je voulais dire par là je m'appuyais sur des propos qui sont des propos de Martin Lombard que vous avez peut-être accueilli ici qui est une juriste qui a écrit un livre remarquable qui s'appelle l'ultime demande et puis les interventions de Véronique Fournier souvent qui sont donc vous la connaissez la personne qui a mis au point qui a créé le Centre des tiques cliniques de Cochin qui disait que finalement avec le fait que nous avons des médicaments depuis que nous sommes petits etc mais en fait ça on peut plus dire maintenant qu'on est sur des morts naturels oui oui j'ai compris mais je vous dis d'où ça vient on peut ne pas être d'accord pas de problème il y a pas de vie naturelle non plus je peux pas vous dire sur ce truc là oui oui mais que la mort est naturel c'est que quand le médecin le médecin légiste coche il fait ça pour pas qu'il y ait eu une enquête en assassinat homicide etc je veux pas de faire un autre chose cette formulation qui peut-être vous a choqué c'était l'idée de dire que surtout on peut pas avoir enfin on a des une médecine encore une fois qui est formidable en France vraiment avec qui permet de soigner beaucoup de choses mais au moment où cette médecine notre système de santé extrêmement cure dans le curatif au moment où cette médecine ne peut plus rien pour nous je trouve que c'est un abandon de soins auprès du patient et donc du coup cette histoire de nous dire tout le temps il faut maintenant que la personne meurt naturellement n'a pas de sens je vais le formuler comme ça plutôt peut-être ce sera plus précis par rapport oui oui donc j'arrête là j'arrête là et si je dis une dernière chose si je peux me permettre oui là sur la mort solidaire et solitaire en fait je pense que nous ce qu'on a vraiment réussi à faire dans la convention citoyenne je prends un petit peu de hauteur pour pas répondre comme ça c'est qu'on n'a pas opposé les deux et que la loi classe Léonetti qui serait appliquée à 100% ne répond toujours pas aux problématiques des personnes qui ne sont pas avec un pronostic vital engagé à court terme ça ne répond pas à ça donc nous on est on sera avec les parlementaires pour travailler sur les soins palliatifs et aussi pour l'ouverture de l'aide active à mourir merci merci Nathalie pour répondre à la première intervention de Madame Cohen je crois tout d'abord merci pour pour vos mots je ne peux corrigendre vos propos cette convention citoyenne c'est basé sur le respect l'écoute de tout un chacun nous sommes sur un sujet très sensible qui est la fin de vie évidemment que nous sommes tous liés à ça nous avons tous été confrontés à une situation de fin de vie d'un proche de dadami enfin c'est très compliqué à gérer et forcément l'émotion se mêle à ce mail à la réflexion on ne peut pas le nier c'est pourquoi nous avons été très bien accompagnés aux ces œufs c'est pourquoi il y avait des coachs des psy qui était là aussi pour accompagner les citoyens qui souffraient de de reparler de situation de mort de proche etc donc c'était assez compliqué il y a trois volets importants comme vous l'avez signifié qui ont été mis en avant par Madame Agnès Firmin loboto le développement des soins palliatifs l'ouverture de l'aide active à mourir et la protection des personnes et des droits des personnes nous rejoignons cela pour le ceux qui sont pro ou aides ouverture de la taxi va mourir la ligne rouge monsieur le lien lévrier pardon je suis désolé les lois en fait n'évolueront pas sans accompagnement et une évolution [Rires] des budgets alloués à la santé et pour les 100 palliatifs et pour la formation et pour arrêter avec cette inégalité territoriale donc par exemple les soins palliatifs et les lois la pardon la loi n'évolera pas la ligne rouge c'est aussi le fait qu'il faut un parcours d'accompagnement sans se parcours d'accompagnement il n'y a pas des à mourir qui devrait être ouverte en fait parce que nous devons accompagner nous devons protéger les personnes nous revenons donc sur protection des personnes des droits des personnes il y a eu énormément de votes nous avons énormément travaillé je tiens à appuyer le fait que nous avons pu faire retravailler les votes que nous avons pu nous impliquer dans le processus démocratique osez je vais vous donner un exemple un jour j'étais tout à fait en désaccord avec une méthode j'ai été le dire j'ai été voir les animateurs les facilitateurs nous avons tout remis en place 5 heures de travail en plus nous avons terminé à 23 heures ce jour-là le CESU était à notre écoute la transparence et la traçabilité était de mise c'était magnifique vous aviez des dossiers mais remplis avec tout le processus de traçabilité et c'est là dessus que je souhaite appuyer très fortement en ce qui concerne l'encadrement médical oui nous devons procéder à l'aide activé à mourir encadrer encadré par des soignants cadrés par des médecins pas de Kill pile à la maison comme en origon nous sommes contre cela trop de dérives nous sommes d'accord concernant les dérives bon toute progression sociale toute pardon excusez-moi toute évolution sociale tout est l'évolution de la loi en fait se confronte aux dérives pour reprendre l'IVG nous pourrons prendre l'abolition de la peine de mort à chaque fois chaque évolution de la société nous sommes confrontés à cette crainte de la dérive mais je suis persuadé que l'intelligence collective l'intelligence humaine l'intelligence sociétale et dans les législations permettent d'empêcher ces derniers nous n'allons pas tomber dans une dystopie parce que nous aurons les activa mourir aucun des citoyens mais pour une ouverture de l'aide active à mourir sans condition vous pouvez penser que ce que je représente c'est sans condition mais ça ne l'est pas il y a des conditions il y a un parcours d'accompagnement il y a une épouse du passant il y a une révocabilité de la demande c'est toujours possible de revenir en arrière il n'y aura pas de dérive à mes yeux tout cela est soumis à réflexion mais c'était la crainte d'une nouvelle évolution la crainte d'une évolution de dans la loi de l'autorisation de l'IVG de l'abolition de la peine de la police de la peine de mort que tout le monde allait procéder à l'iviger ce n'est pas le cas tout le monde va pas se jeter vers le tanazi on parle bien de personnes en souffrance nous n'allons pas nous retrouver avec des gens qui vont foncer tête baissée dans la mort les gens ne veulent pas mourir en fait personne ne veut réellement mourir et attendez certains veulent mourir certains veulent mourir certains sont suicidaires et justement d'ouvrir un parcours d'accompagnement d'ouvrir l'écoute de faire rentrer les gens dans ce parcours encadré par des spécialistes encadrés par des psychiatres mais c'est leur donner une chance c'est leur donner une porte de sortie et quelque part une idée que c'est possible sans forcément vouloir le faire au Québec il y a un grand pourcentage de personnes qui sont allés chercher celles qu'ils qui ne l'ont finalement pas prise tout le même cela veut dire beaucoup de choses je continue je ne vais pas trop trop m'attarder excusez-moi donc pour revenir sur l'intelligence collective les conventions citoyennes c'est vraiment ça que ça nous a apporté et c'est la confiance en nous la confiance en cette intelligence nous pouvons faire beaucoup de choses ensemble et remettre le citoyen au cœur du processus c'est lui permettre d'avoir un nouveau confiance dans les process de démocratie dans les institutions car il y a vous le savez une peur du citoyen une crainte une fois forcément on voit les contestations sociales et lui redonner la parole lui redonner la parole et vraiment impactant et c'est ce que nous avons ressenti et nous remercions le 16e pour cette pour cette grande découverte cette grande expérience le fait de se rapprocher de la démocratie pour ma part j'ai toujours été un petit peu rebelle bah au final je me retrouve tout à fait en lien avec ce qui s'est passé je suis heureux d'avoir partagé la participation à ce process je reprends des études en transition écologique et solidaire j'aimerais aller vers la politique vers l'intelligence collective pour vous répondre monsieur et désolé pour la pour les roses sur le nom donc voilà je voulais vraiment vous remercier de nous avoir écouté et je vais laisser la parole à Madame Clotilde de dibert qui vous appuiera d'autres points alors je vais répondre brièvement parce que mes amis ont déjà répondu à pas mal de questions mais oui je complète donc pour nous il y a véritablement l'intérêt à développer les conventions citoyennes pour vous aider parlementaire parce que ça permet une réflexion finalement de la société tout entière on se rend compte que on a des citoyens extrêmement engagés qui s'intéressent au sujet parce qu'on a tous un vécu différent on a des sensibilités différentes donc il est important de les écouter de les entendre de les comprendre aussi donc pour nous ça a été extrêmement important ça nous a permis de nous souder tout en nous respectant avec différentes nuances on est tombé d'accord à l'unanimité sur le développement des soins palliatifs partout et pour tous ça c'est indéniable maintenant et je vais reprendre également les termes de la commission temporaire de la fin de vie qui disait que il était également en plus de la nécessité de développer des soins objectifs partout en France d'octroyer des droits à ceux qui le demandent tout en respectant les droits des autres ça c'était important maintenant vous nous demandiez si nous avions poursuivi nos missions en tant que membre de la Convention citoyenne et je dois vous dire que nous avons fondé deux associations l'association des 194 et une autre association 284 également voilà c'est il y a une association avec des membres extrêmement investis impliqués également et ça permet un avis participatif avec des membres disponibles pour répondre aux différentes demandes et dans toutes les régions avoir également des échanges avec les députés voyez on ne s'arrête pas on s'investit et les scènes et les sénateurs pardonnez-moi je ne vous oublie pas je ne vous oublie pas nous avons également continuer nous avons également continué avec différentes interventions des conférences débats également dans différentes structures et notamment des hôpitaux j'insiste nous avons également travaillé sur la journée des droits des patients les Journées Européennes les journées des droits en santé où on a pu mettre en place différents stands par exemple dans les hôpitaux de la PHP pour informer promouvoir sensibiliser au droit des patients notamment sur les directives anticipées personne de confiance refuse soin arrêt des thérapeutiques obstinations des raisonnables parce qu'il nous apparaît important que la population française et notamment les patients parce que ils sont au cœur de leur prise en charge et bien connaissent leurs droits donc moi je vais parler en mon nom personnel ce que je retiens de cette expérience c'est quelque chose de très riche humainement et émotionnellement qu'on n'oubliera jamais qu'on n'oubliera jamais et j'ai je suis particulièrement étonnée du respect que nous avons eu les uns envers les autres contrairement à certains politiques qui n'ont pas forcément les capacités de s'entendre nous nous sommes respectés nous avons respecté les nuances et les avis et les sensibilités de chacun voilà je vous remercie infiniment alors on se calme un peu il reste encore quelques minutes on se calme un peu je pense qu'on travaille nous aussi dans le respect l'image donnée par l'Assemblée nationale n'est pas forcément celle du Sénat oui enfin Madame écoutez vous êtes ici dans une commission si votre clé sénateurs se comportement vous avez tout le loisir de ne pas conclure non c'est pas ce que je voulais dire non je voulais vous remercier je voulais remercier les quatre citoyens qui sont venus parce qu'ils travaillent voilà et c'est important pour eux de venir porter cette parole parce que il y a un travail remarquable qui a été conduit pendant quatre mois et donc voilà moi je voulais vous remercier pour ça je voulais vous remercier aussi pour votre écoute et pour vos questions le je crois que pour répondre à la question pratique donc il y a bien une indemnité qui est versée c'est 84 euros net par jour et puis ensuite il y a une compensation pour perte de revenus pour les gens qui travaillent et qui du coup posent des jours de congés donc ça c'est 11 euros de l'heure et à ça ça ajoute à ça s'ajoute pardon un défraiement complet donc déplacement hébergement frais de garde d'enfant etc enfin c'est très important que ces dispositifs ne soient pas excluant et qui est pas de comment dire d'inégalité sociale par dessus voilà donc ça ça c'est un élément important après pour vous répondre j'avoue qu'il y a beaucoup de questions donc j'essaie de vous répondre rapidement le le moi ce que je retiens quand même c'est qu'on peut pas sortir indifférente un exercice démocratique comme celui-ci et que ce soit sur la fin de vie ou sur d'autres sujets mais sur la fin de vie c'est assez parlant quand on arrive on donne un bout de soi-même et on prend un bout des autres et ça c'est quelque chose de profondément marquant alors pour les citoyens ça c'est clair vous l'avez vécu mais même pour nous en tant que comité de gouvernance en tant qu'equipe organisatrice on était là tout le temps et c'est ça moi ça m'a donné vraiment beaucoup beaucoup d'espoir en notes démocratie parce que voilà enfin vous faites un travail remarquable mais on sait que les Françaises les Français ont une défiance quand même assez forte vis-à-vis des institutions et il me semble que travailler à des outils pour les associer davantage pour que la construction de la décision publique elle n'appartiennent pas uniquement aux élus mais qu'elle puisse être aussi alimentée par des citoyennes des citoyens à qui on donne des outils à un moment c'est quelque chose de très important pour répondre à votre question sur le travail parlementaire à suivre vous verrez si vous souhaitez auditionner ou non des citoyens des citoyennes mais vous avez quand même 184 citoyens qui ont Bos 27 jours 27 jours sur la fin de vie ils ont un niveau d'expertise aujourd'hui qui a un niveau d'expertise citoyen mais qui est très au-dessus que la plupart des Françaises des Français et c'est bien normal parce qu'a priori on n'est pas tous des spécialistes de la fin de vie donc ça je pense que c'était important de le dire donc ce que je retiens pour vous répondre c'est ça et un autre élément que je retiens c'est que il faut pas non plus faut pas être dans un discours trop angéliste en fait tout ça c'est énormément de travail c'est énormément de travail vraiment que ce soit pour les citoyens qu'on parte qui ont participé ou pour les personnes qui ont organisé cette convention c'est un énorme travail de mettre en mouvement tous ces gens et de s'assurer que les choses se passent au mieux alors je on a des humains en face de nous et le principe c'est que la démocratie c'est une matière organique on peut essayer de tout anticiper on anticipera jamais tout et donc il y a parfois des réactions qu'on n'avait pas anticipées des commentaires des interventions extérieures intérieures et donc ça ça nécessite voilà de se réajuster en permanence mais je crois que quand on intègre cet élément là et vous ai donné là et qu'on est prêt à travailler beaucoup pour vous répondre je pense que oui la plupart des sujets peuvent être portés et traités dans le cadre de ses conventions après mon avis à moi à titre personnel c'est qu'il y a deux types de sujets qui peuvent faire l'objet enfin qui peuvent être particulièrement intéressants de traiter dans le cas d'une convention soit des sujets qui n'ont pas encore été défricher et pour lesquels on a envie de voilà de de tester d'interroger les citoyens des citoyens dans un cadre un peu spécial soit des sujets sur lesquels il y a des débats depuis très très très très longtemps et dans lesquels les espaces classiques et pour lesquels pardon les espaces classiques ne permettent pas d'avancer alors c'est pas le bon terme mais voilà je trouve que c'est intéressant et pour moi faire une convention citoyenne sur la fin de vie c'est une forme de courage politique d'une certaine manière parce que c'est accepté à un moment de faire un pas de côté et de demander à des gens qui ne représentent que même mais qui vont travailler de manière exigeante et remarquable d'aider les décideurs à construire une réponse politique exigeante après on en pense qu'on en pense ça si vous avez bien le droit de penser ce que vous pensez évidemment mais je trouve que de ce point donc là c'est vraiment intéressant à dire et par rapport aux critiques de certains élus moi je franchement je veux bien tout entendre que ce dispositif soit perfectible qui est des erreurs qui étaient formulées je réponds à Monsieur par rapport voilà qui est des erreurs qui étaient formulées qui a un point d'amélioration enfin qui est des pistes d'amélioration c'est une c'est évident par contre vraiment sous-entendre que les citoyens ont été manipulés ça je peux pas le laisser dire parce que c'est faux vraiment c'est faux d'une part et d'autre part je trouve que c'est pas rendre justice à l'intelligence des gens et dernier point quand même parce qu'on a quand même fait on a vérifié quand vous regardez les auditionnez etc le la proportion des points de vue a été respectée et les soignants qui disent qu'ils n'ont pas été assez entendu 3/5 des auditions c'est c'était des soignants et donc du coup je veux bien je trouve ça indispensable d'entendre la parole médicale il y a pas il y a pas de sujet mais c'est une convention citoyenne pour poser un débat de société [Musique]