02 - Approche éthique et politique - Jean François Delfraissy, Alain Claeys

donc merci à tous pour débuter l'après-midi enfin pour la poursuite avec ces discours introductifs qui nous ont donné un peu du grain moudre et à penser sur cette question de l'éthique selon les points de vue selon lesquel on se place je vous propose d'aborder ce début de de discussion avec un dialogue entre Jean-François delelfi président du comité d'éthique nationale ainsi que Monsieur cl pour dialoguer sur la question de l'éthique et du politique donc messieurs si vous voulez bien vous déplacer près de nous re jeu celui c'est pour vendredi allez-y monsieuroulez comme vous voulez Pasir Radi oui c'est ça bonjour à tous je suis particulièrement content de d'être d'être ici avec vous parce que je suis aussi un régional de l'Étap puisque certains d'entre vous savent que je suis du Cantal et que je revendique for à la fois la présence du Cantal dans la région et et moi de défendre le Cantal dans le Paris dans lequel quand même je je travaille le plus souvent Madame la Directrice d's Monsieur le Directeur Général monsieur le le président des hires surtout je m'arrête là chers collègues je vais essayer de vous résumer ma vision finalement de la construction de la bioéthique à la française et comment ça s'est construit et comment la France constitue quelque chose d'Origin avec à la fois un Comité national d'éthique des espaces éthiques régionaux une loi de bioéthique et comment on construit ce triangle finalement qui est destiné à apporter de l'humanité par rapport à nos citoyens c'est les slides vous me les passez oui très bien la prochaine alors les les grandes dates vous les avez là hein je je rappelle que la biothique moderne elle démarre avec le deè procès de Nurenberg en 47 qui ensuite le rapport emont qu'on a la création du CC en 83 après le la naissance de du premier béb FIV à clamar mais ça avait été très pensé par une série de de jeunes zenards qui accompagnaient François mitteran à l'époque ensuite la loi de bioéthique n'apparaît vous voyez que la première loi de bioéthique elle n'apparaît qu'en 94 et c'est une réflexion profonde de de Noël nunoir et d'un certain nombre de de membres du Conseil d'État qui qui vont finalement faire que l'outil de la loi loi de bioéthique va être construit en 2004 on a une autre loi de bioéthique avec la création des des espaces de réflexion éthique régionaux en 2018 les états généraux de la bioéthique où pour la première fois de façon enfin je dirais visible brillante entre guillemets merci aux espaces éthiques régionaux on a pu poser les états généraux de la bioéthique en 2021 on a la loi de biothique qui introduit dans la loi l'organisation des débats et précise les rôles du CCD des horaires et puis tout ça finalement construire ce que on appelle et ma vice-présidente Karine Lefèbre le défend bien au sein du CCNE la la démocratie en santé ou parce que ça gêne le politique et alin clè de dire mais la démocratie finalement c'est la démocratie c'est nous c'est som qui c'est ceux qui sont élus ce que les Anglo-Saxons appellent social participation la prochaine alors je je dis ça pour les plus jeunes c'est slide pour les plus jeunes la bioéthique moderne c'est le deuxième procès de Nuremberg c'est le procès de médecin naziis il faut jamais l'oublier ça jamais l'oublier et si vous retenez une chose cet après-midi de ce que j'aurais raconté c'est cette slide là c'est comment la médecine peut dériver comment une série d'expériences atroces ont été faites dans les camp de concentration sur les Juifs et d'autres et comment qui a mené ça ce ne sont pas de petits médecins allemands nazis ce sont les grands patrons de Berlin et les grands patrons de Munich qui ont porté ça au nom de la science et donc ça faut jamais l'oublier que la médecine la science peut dériver et c'est à partir de ce procès de Nurenberg le deuxième procès de nurberg que se construit la bioéthique moderne en Europe et en particulier en France la prochaine les les grands principes de éthique vouslez connaissez vous travaillez avec on les je les ai rapidement résumés ils sont issus aussi de du du rapport Belmont j'ai j'ai une vision moi qui qui suis fondamentalement un médecin et un chercheur et qui est arrivé pour diriger ce ce Comité national d'éthique avec une vision donc de de médecins et de chercheurs j'ai une vision qui sont pas intangible hein c'est-à-dire que il y a des choses qui sont intangibles y a des choses qui peuvent évoluer parce que la science évolue elle fait évoluer la société qui elle-même a une vision un peu différente par exemple il est intéressant de regarder comment la France a mis récemment dans sa constitution le droit à l'IVG et qu'il y a 50 ans finalement y compris dans No territoires reculés moi dans mon Cantal bien une fille mère était finalement rejeté par une partie de la population donc il faut aussi avoir un regard critique à certain moment sur un certain nombre de grands principes qui sont là qui nous tiennent mais qui doivent qui doivent pouvoir être je dirais discutés la prochaine alors le CCNE je le présente rapidement vous le connaissez euh que les choses soient bien claires et vous le savez il n'y a aucun lien aucun lien entre je dirais où le CCNE dirige les espaces éthiques régionaux hein on oublie ça on a construit ensemble c'est une coconstruction hein que nous faisons ensemble qui est inscrite d'ailleurs dans la loi mais il y a un Comité national d'éthique qui est qui est composé actuellement de de 45 personnes qui est un lieu un peu d'intelligence collective où la dernière loi de bioéthique nous nous a mis la présence de représentant de de la société civile où les médecins et les chercheurs ne représentent qu'un tiers des membres du CCNE le reste il y a des juristes des philosophes des des gens de sciences humaines et sociales et et et des grands corps de l'État on travaille à peu près à 50 % d'utosaisine 50 % de cisine externe venant du gouvernement ça pose toujours le problème de l'indépendance d'une institution indépendante par rapport au gouvernement alors que moi-même j'ai j'ai été nommé par deux président de la République successif j'ai pas d'étatame sur l'indépendance hein l'indépendance elle est elle existe à mes yeux sur deux aspects premièrement on peut s'autosaisir deuxièmement on est pluridisciplinaire et et on pourrait en rajouter un troisième c'est que nous ne sommes que consultatifs et à partir du moment où on est consultatif on est dans une certaine mesure une forme d'indépendance prochaine diapositive alors on a célébré les 40 ans du CCNE en présence du du président de la République sous la coupole il y a il y a un an et demi prochaine di et on a mis quelques grandes directions pour le futur il y a quatre grandes directions la première c'est la science avance il y a il suffit de lire le New England je le dis souvent je vous l'ai déjà dit à plusieurs d'entre vous toutes les semaines moi je pense que la la révolution biomédicale elle est devant nous hein c'est absolument extraordinaire ce qui est en train de se passer en ce moment dans sur sur auprès je dirais non plus de la science dure mais de la science auprès des patients c'est absolument extraordinaire ce qu'on peut voir arriver et et donc qui pose évidemment une série d'avancé scientifiqu qui pose une série de grandes questions éthiques il y a un deuxième grand sujet c'est les évolutions de la société la science apporte à la société un certain nombre d'avancé donc d'utilisation et la société est en demande et est en demande en particulier sur les deux aspects de la du début et de la fin de la vie et ça pose aussi d'ailleurs la question de l'indépendance d'un comité l'éthique pas seulement vis-à-vis du politique mais vis-à-vis des demandes de la société he jusqu'à quel point un comité d'til doit il accepter parce que ça vient de la société et des citoyens le le troisième aspect c'est évidemment le toute la question autour de santé humaine et et environnement et et modification climatique ça a été bien appelé par la directrice de Laars je moi je je rerépète hein que la santé au sens de la définition de l'OMS le le médical c'est 20 %.

80 % ça se joue hors médical ça se joue dans le social ça se joue dans l'alimentation ça se joue dans les modifications climatiques et et ça il ne faut jamais l'oublier c'est-à-dire que nous ne représentons qu'un petit bout de ce qui va conduire à ce qui est la santé au sens définition de l'OMS et enfin le dernier point évidemment c'est la révolution actuelle autour de numérique qui à mes yeux n'est qu'une révolution c'est pas un séisme euh on on la médecine va va s'en sen en est déjà très largement EMP paré mais ça va modifier quand même beaucoup de choses à la fois dans la formation dans le dans la gestion du soin et et même dans l'approche auprès auprès des patients et des patients eux-même vis-à-vis des médecins donc ces quatre grands sujets c'est nos grade c'est nos quatre grandes directions de réflexion pour le CCNE prochaine alors avant 2020 février 2025 puisquon a un renouvellement partiel du CCNE on a une série d'avis qui doivent sortir l' sur les comment les progrès de la médecine peuvent-ils conduire à une forme de vulnérabilité euh un autre avis sur les enjeux éthique autour de la psychiatrie un autre sur le don du sang et de plasma un autre sur l'infertilité natalité et enfin une mise à jour d'un avis 135 sur les coûts exorbitants des innovations de rupture qui est un sujet majeur actuel à la fois pour nos décideurs politiques mais aussi en terme de grandes questions éthiques qui peut y avoir accès comment accès comment ça s'oppose éventuellement des messages euh de santé publique euh on doit donc sortir tout ça euh avant février 2025 et qu'est-ce qu'on a ensuite prochaine slide dans les à réflexion parce queon on on anticipe un peu les les grands sujets euh et je parle là en dehors des cisines qui peuvent n être donné de donner en fonction de l'origine dans un contexte médical et vous voyez que l'environnement géopolitique à la fois français international soulève toute une série de questions de ça hein mais c'est c'est une vraie grande question un sujet sur les greffes d'organes un sujet sur la la les aspect financiers et financiérisation de la médecine les normes et santé publi quelque chose de plus dur qui est interface cerveau machine et puis de des grandes questions éthiques sur les les les changements climatiques sur la santé prochaine diapositive alors sur abordons maintenant les les enjeux de ce triangle que j'ai évoqué entre le CCNE les heires et la loi de biothtique et les États généraux prochaine diapositive euh les je répète les les grandes lignes hein 94 la loit de bioéthique 11 ans après la création du CCNE 2004 la création des horaires les premiers grands états généraux de la biotique qu'on a fait ensemble et merci encore à l'ensemble des horaires parce qu'on avait monté ça de façon très rapide en 2018 et et puis en 2021 une loi de biothique qui qui va prendre en compte un certain nombre de recommandations qui avaient été faites dans les états généraux mais j'y reviendrai sur l'impact de tout ça je vous rappelle qu'il y avait dans ces états généraux plusieurs temps un temps qui est le temps de bah de nos institutions qui est sur la gauche et puis après il y a un temps politique avec une proposition de loi puis ensuite un débat parlementaire et puis ensuite une loi qui a été en raison à la fois des des gilets jaunes d'un certain nombre de circonstances vous voyez que on a démarré les étatsgéros en 2018 et que la loi a été votée le 2 août 2021 que c'est une loi prochaine diapositive qui était une loi d'ouverture euh je dirais cette loi de 2021 et c'est le CCNE qui avec vous avait fixé un certain nombre des grands sujets et des thèmes que nous avions fait débattre en région et dans avec une série d'instruments et je ne suis pas sûr qu'on va garder les mêmes thèmes pour le prochain pour les prochains états généraux je pense qu'on on évoluera il faut qu'on le construise ensemble je vous en parlerai plus en détail vendredi matin mais par exemple le thème du vieillissement en soi he qui est un problème majeur pour ce qui va arriver à ce pays dans les dans les 20 ans qui viennent méritera en soit d'être considéré comme un thème à l'intérieur de de de ce thème des États généraux je vous rappelle que là on a une totale indépendance vis-à-vis de ce que va être la loi et vous voyez qu'à l'époque on avait quand même mis finalement sur l'accompagnement de la fin de vie alors qu'on savait très bien que ça ne serait pas dans la loi mais qui nous paraissait nécessaire pour les citoyens d'avoir cette discussion à l'occasion de ces états généraux prochaine slide alors on est là dans la construction finalement un nous parmi d'autres vous parmi d'autres mais finalement des avec néanmoins une place importante me semble-t-il de ce triangle entre ce qui construit finalement le débat citoyen qui construit la démocratie en santé où on ne peut construire en santé et ça je le parle et en particulier on a on a vraiment deux personnes ici dans cette salle qui sont des acteurs majeurs qui ont été des acteurs majeurs et je vous souhaite de de le rester à tous les deux avec la directrice d's et votre directeur de des hôpitaux de Lyon on ne peut construire en santé que s'il y a une décision politique que s'il y a des acteurs de santé eux-mêm experts médecins et que si on écoute la voix des citoyens si on n'écoute pas la voix des citoyens on va tous se planter et on le sent bien que cet enjeu de démocratie participative de d'écoute de la société civile est un élément fondamental ce qui n'empêche pas d'écouter l'expertise ça ça ne ni en rien l'expertise je suis un expert et je pousse l'expertise et en même temps et en même temps il est essentiel que pour ces enjeux éthiques on écoute la voix des citoyens et donc des territoires prochaine slide alors ça pose la question de l'indépendance vis-à-vis de cette voix des citoyens et donc je me pose à certains moment et avec les membres du CCNE faut-il écouter la voix des citoyens plus que d'autres voix et la réponse est non hein il y a des demandes des citoyens qui sont apportter par évidemment tous les enjeux et toutes les avancées scientifiques qui ont pu avoir lieu et qui font que certaines demande citoyennes ne sonb évidemment pas à prendre donc c'est c'est cet équilibre extrêm difficile fragile qui je pense fait l'originalité de la construction éthique à la française quand je me promène un peu dans le monde entier pour expliquer ce que nous faisons autour de la démocratie en santé c'est un c'est probablement une des particularités prochaine prochaine slide alors ça a été renforcé par la loouette biothtique de du 2 août 2021 avec l'ouverture sur la la société civile au sein du CCNE et puis le fait que le CCNE doit avec ces espaces éthiques régionaux organiser un débat public annuel euh qu'on qu'on a organisé là c'est c'est ces deux dernières années sur sur la fin de vie prochaine diapositive tout ça repose à mes yeux sur deux mots clés qui sont l'autonomie versus la solidarité qui sont deux grandes valeurs éthiques en tenstion avec l'autonomie autour de valeur individuelle de type à l'anglo-saxon euh la liberté individuelle versus la solidarité qui est quelque chose qui se construit autour des populations les plus fragiles et qui fait l'honneur finalement de la construction et d'une certaine forme à la fois de bioéthique et mais aussi de je dirais du construction du système de santé à la française et et cette tension permanente entre autonomie et solidarité je je l'ai vécu moi à l'occasion et je vais aller vite je vous rassure de deux épisode un la crise covid-19 et de la fin de vie mais je laisserai Alain class plutôt vous parler de la fin de vie prochaine diapositive si on regarde très rapidement ce qui s'est passé au sein de la crise covid et cette relation très particulière qui a pu y avoir entre la science et le politique on a d'un côté eu des mesures de santé publique avec une vision individuelle et des mesures de restriction de ces de cette vision individuelle versus ça allit vers pour construire une vision plus collective et protéger en particulier les les plus fragiles et de l'autre côté on a eu l'innovation avec l'arrivée de la science qui est arrivé avec un certain décalage mais qui est arrivé très vite et il faut évidemment pas opposer les deux choses santé publique et innovation doivent se regarder et se et se compléter mutuellement et autour de ça on avait bien les les ce triangle avec à la fois le citoyen l'expertise et la décision qui a été uniquement politique on peut rajouter qu'il y avait par ailleurs les médias tout ça construit à finalement à comment construit la confiance dans une crise et et c'est bien ça ces tensions que nous avons eu entre autonomie et solidarité durant cette crise covid prochaine slide je vous rassure je veux pas vous faire la crise covid mais juste une slide et aussi là pour les décideurs en santé vous le savez mais je le redis encore une des ce qui était frappant dans cette crise c'est que au plus haut niveau de l'État et dans toutes les ARS et dans toutes les décisions de nos décideurs en santé on a décidé tous ensemble de protéger les plus fragiles et on y a réussi dans une certaine mesure sauf que avant la crise covid il existe une différente durée de vie de 8 ans entre le Nord et le Sud du R à Paris et et que on l'a pas rétabli ça pendant la crise covid mais on ne l'a pas aggravé ce qui pose la question de est-ce que notre modèle de santé qui est très égalitaire à la française qui conduit à finalement apporter avoir un accès aux soins pour tous est-ce qu'il ne doit pas progressivement aller vers une notion d'équité équité c'est donner les moyens là où il y en a le plus besoin et tous les géographes les les économistes de la santé les responsable en santé save qu'il existe 29 spots en France qui ne sont ni des villes ni des banlieux ni des régions mais qui sont un peu de tout ça et qui cumulle à la fois je dirais là où il y a le plus de de retard en santé en scolaire euh sur l'ensemble des des des des des grands des des des grands valeur entre guillemets sociétale de notre pays et donc se pose la question de finalement construire donner plus là où il y en a le plus besoin c'est l'équité versus l'égalité c'est très difficile c'est très difficile pour le politique de comprendre ça c'est très difficile pour les décideurs de comprendre ça et pourtant c'est un des enjeux qui risqu de se poser de plus en plus dans les années qui viennent prochaine slide alors les les comités d'éthique on largement répondu pendant la crise covid mais je je je j'y reviendrai la prochaine alors sur sur la fin de vie et qui était aussi avec ce ce terme de d'autonomie et solidarité je je vais passer rapidement parce que Alain va vous en parler plus en détail la prochaine la prochaine la prochaine juste pour vous dire que à l'occasion de cette le projet qui avait été de la vie du CCNE qui a déclenché entre guillemets ensuite la prise de du gouvernement et le et le et finalement le le début de la construction d'une loi qui a été déposée vous le savez après une grande phase de discussion citoyenne avec la convention citoyenne mais les espaces éthiques régionaux vous avez joué un rôle majeur il y a eu 600 réunions en région qui qui se que vous avez tous construit hein et qui viennent nonont pas apporter c'est quelque chose de différent de ce qu' a été la convention citoyenne qui vient apporter un regard qui vient apporter de l' explication vous avez ce ne sont pas des débats que vous avez mené pour la plupart du temps c'est plus de l'explication par rapport aux citoyens qui posait un certain nombre de de de questions vis-à-vis de la la loi cl Leonetti par exemple et et de ce que pouvait faire ou ne pas faire je dirais les les les dans le cadre de de de de des soins palliatifs donc c'est c'est je je rinsiste là-dessus parce que c'est cette vision d'aller vers les territoires que vous portez on ne peut pas être un conseil un Comité consultatif national d'éthique et être un club d'intellectuels d'intello du 7e arrondissement ce que nous représentons un peu par certains côtés et bien il faut ouvrir les fenêtres et et ouvrir les fenêtres on les a ouverts grâce à vous donc je vous remercie encore de nous avoir accompagné dans cette aventure et je vais vous demander plus pour les prochains états généraux de la biothtique dont je vais vous parler là maintenant prochaine prochaine slide alors je passe sur la fin de vie alin je te laisse en parler plus en détail proch je némoins il y a un très beau film d'amover qui a eu le Lion d'or sur sur la fin de vie et qui va sortir je vous recommande à tous d'aller le voir prochaine diapositive alors après 2025 où allons-nous tous ensemble et qu'est-ce qu'on va faire dans ce monde géopolitique compliqué international français au passage je vous rappelle que Monsieur Trump qui est donc qui va être le nouveau président des États-Unis à lors de son premier euh passage comme président appelé Obama avait créé l'équivalent du CCNE fédéral aux US alors que la majorité des comités d'éthique sont des comités une de grandes universités américaines et il se trouve que c un de mes copains que j'avais connu jeune au an qui est un immunologiste aussi il l'a convoqué en lui disant bonjour je suis ravi de vous voir et je ne réunirai jamais le Comité consultatif national d'éthique américain ce qui m grandeur et misère des courtisanes ce qui montre que à la fois nous avons une grande indépendance et moi je me bats pour cette indépendance mais on a une aussi une fragilité si le politique ne s'intéresse pas à des grandes questions éthiques si on n'impose pas certaines questions politique voyez comment un président des États-Unis peut rayer de la carte un comité fédéral bon et je je n'anticipe pas sur ce qui pourrait se passer en France mais soyons prudents soyons armés alors justement pour être armé se pose la question de qu'est-ce que nous allons faire sur les prochains états généraux de la bioéthique compte tenu du calendrier alors les élections municipales sont pas en 2025 elles sont en 2026 excusez-moi pour cette erreur les élections présidentielles sont en mai 2027 euh on a une loi de biothique qui était en 2021 et je vais vous proposer vendredi matin que si vous en êtes d'accord qu'on anticipe les élections présidentielles et que nous nous lanonss dans les états généraux de la bioéthique en 2026 si vous en êtes d'accord parce que on peut prendre un certain risque si nous attendons les prochaines présidentielles ou plus exactement ça va nous mettre aussi en terme de délai très très loin donc c'est pas un scoop hein j'ai réfléchi déjà depuis un certain temps mais réfléchissez- vous à cette proposition d'ici vendredi comme ça vous pourrez me faire un retour dans de bonnes conditions prochaine diapositive alors pourquoi je dis ça parce que la loi nous le permet la loi de biothique de 2021 et vous voyez que c'est en jaune elle elle elle permet elle demande d'abord au CCNE aux herir de d'avoir des débats annuel et elle précise également que en l'absence de projet de réforme le comité le CCNE est tenu d'organiser des états généraux de la bioéthique au moins une fois tous les 5 ans donc c'est dans la loi alors est-ce qu'on n'est pas obligé forcément de suivre la loi on sera déjà à plus de 50 mais en tout cas on en a la possibilité et et bien sûr ça pose la question des des débats du débat plus plus global euh donc c'est c'est la question en tout cas cas je la mets sur la table à Lyon novembre 2024 de comment allons-nous tous ensemble organiser les futurs généraux de la loi de bioéthique je je dis ça d'autant plus que ça sera probablement pas moi le le à ce momentl qui serait président du CCNE mais je veux anticiper anticiper pour que mon successeur ou ma successrice trouve je dirais un package voilà qui qui lui permett d'AV avant les élections présidentielles prochaine alors tout ça quel impact y a-t-il un impact de tout ce système à la française c'est toujours le plus difficile à mesurer l'impact moi je vous ai donné quelques quelques exemples que j'ai en tête 2018 les États généraux on va arriver dans la loi l'ouverture sur la MP sur une nouvelle vision des cellules Souch et sur l'accès aux origines et ça va se retrouver dans la loi euh on a en printemps 2020 covid-19 les cellules de réflexion éthique et le projet panère par les hires sur la fin de vie on a la vie du CCNE en 2022 la convention citoyenne les débats en région et un projet de fin de vie en avril 2024 sur la démocratie en santé euh on va porter ça au niveau international et la France sera un des membres signataires de la résolution mondiale de l'OMS sur social participation à Genève en mai 2024 qui crée cette notion même de de démocratie en santé et enfin je vais demain la conférence des doyens pour porter éthique et humanité dans les études médicales où enfin après un long chemin avec les doyens on on considère maintenant que la formation à l'humanité est pas seulement nouvelle technique dont je suis un un des bébés que les choses soient claires mais sur cet enjeu des de l'humanité dans les études ic devient un enjeu majeur prochaine et je termine donc tout ça pour dire que nous avons deux triangles un premier triangle qui est le triangle de la démocratie en santé avec l'expertise les citoyens la décision politique et ensuite pour faire vivre ce triangle on a un deuxième triangle qui est un outil où on a un comité national d'éthiqu des espaces éthiques régionaux qui connaissent les territoires et qui font remonter des territoires et une loi de biéthique et c'est ça l'énorme différence du modèle français par rapport à d'autres grands modèles de démocratie européenne ou même de pays très évolués comme le Japon où ils ont des lois qui sont au fil de l'eau sur sur tel ou tel sujet où il n'y a pas ce système de construction qui qui construit à la fois avec l'expertise et avec une vision citoyenne voilà de prochaine prochaine challenge et je termine pour vous dire que vous avez compris que c'est ces deux mots d'autonomie et solidarité me hantent entre guillemets comment on est tous à certain moment plutôt avoir une envie de liberté moi le premier c'est c'est la toute la discussion qui peut y avoir sur la fin de vie et de solidarité vis-à-vis des des des des plus des plus fragiles que ces mots sont anciens voyez on les retrouve dans le grec dans le latin tout ça doit conduire à à une confiance à une éthique de la discussion enfin et derniè slide pour ceux qui voudrai aller plus loin bah vous avez un bouquin qui est les 40 ans de biothique que vous avez eu déjà eu en partie pour certains d'entre vous et le bouquin que j'ai écrit sur ma vision de médecin avec tout ce qui m'est arrivé sur à la fois la crise covid et et bien sûr les enjeux de bioéthique merci à vous tous et je vous dis à vendredi matin merci Jean-François à Monsieur cliss de présenter la communication suivante ça va monsieur le Président Madame la Directrice de l' RS et merci pour le travail que vous faites et le travail que vous avez fait dans le passé Monsieur le Directeur voilà un directeur des hôpitaux de Lyon qui connaît parfaitement l'appareil de l'État dans ce qu' a de plus complexe et au moment des lois de 2017 t vous avez joué un rôle particulièrement important et je vrais vous en remercier publiquement je vrais saluer le président représentant du président de l'université mesdames messieurs je vais essayer d'être bref mais de vous faire une confidence ça fait 20 ans que je travaille sur ce sujet je crois qu'il faut qu'on soit très modeste plus j'avance plus je me pose un certain nombre de questions même un député même un membre aujourd'hui du CCNE peut être interrogatif je crois que les défis qui sont devant nous percutent le domaine médical mais pas que je crois que le domaine médical est parfois le fonctionnement médical d'un pays et parfois le le résultat de la société les priorités la société veut donner est-ce que notre pays a ét à la hauteur je le pense sur ces sujets là et je voudrais vous citer quatre présidents de la République 1983 François mitteran a cette idée visionnaire de dire il faut qu'il y ait un organisme qui puisse examiner étudier des rapports entre la science et la société en bref à travers tous ces avis revisiter chaque jour cette notion de progrès car dire le rôle des espaces éthiques régionaux où le rôle du CCNE c'est chaque jour redéfinir ce qui est le progrès pour une société c'est qu'il y a de plus difficile S a de plus difficile parce que chaque avancée chaque découverte peut nous interpeller donc en 83 François miteran a eu raison et je pense que pendant ces 40 ans c CNE a été à la hauteur à ce moment intervention euh vous savez dans la vie on doit toujours beaucoup de choses à certaines personnes je suis pas médecin et je voudrais rendre hommage aujourd'hui à Claude Hurier qui est décédé il y a quelques jours quand j'étais élu en 1997 j'étais à la commission des finances en charge de la recherche et j'ai eu la chance de suivre ce dossier de la recherche pendant 20 ans la commission des finances et un jour Bernard Kouchner me dit tu devrais t'intéresser sur ces sujets de bioéthique et c'est comme ça que j'ai rencontré à l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et techniques claud Durier et cet ensemble moi l'écoutant beaucoup que nous avons fait l'évaluation de la loi de 1994 et je fus ensuite rapporteur de cette loi de 2014 de 2004 pardon que nous faitons aujourd'hui à travers V 20 ans Françis mit en 83 jacquesac en 2003 jaqu a contribué énormément à ce qu'on a appelé la déclaration d'UNESCO déjà la France s'est batue pour à travers la directrice de l'ARS avait raison de mentionner tout à l'heure au-delà des particularités des spécificité qui traverse une société la société française mais d'autres sociétés il fallait à travers cette déclaration d'UNESCO rappeler un certain nombre de grands principes et Jacques Chirac a été un moteur de cet appel de l'UNESCO ensuite sur la fin de vie François Hollande nous vous a sollicité Jean Lenti et moi-même pour travailler sur ce sujet et je dois dire que sur le même sujet aujourd'hui quel que soit l'aboutissement mais le projet qui est sorti du gouvernement émane du président de la République c'est-à-dire au-delà de toutes les différences au-delà de tous les débats qui peuvent paraître confus c'est construit au niveau français c'est construit j'allais dire une méthode une parolerênous quelques instants sur les lois bioéthiques je pense que c'est sûrement le sujet qui sera le plus intéressant le plus important dans les années qui viennent je crois que l'initiative on a discuté souventc Jean-François qu'il veut proposer est juste nous devons anticiper et nous sommes à la veille le CCNE d'émettre un avis sur le sujet de l'infertilité et le sujet de la fécondité à travers cet avis on mettra sur la table à mon avis tous les sujets qui vont nécessiter une réflexion surévolution des techniques scientifique sur la confrontation entre l'autonomie de la personne et cette notion de solidarité on va être confronté à la vie des professionnels qui sont soumis à une demande des femmes des patientes bref ce sujet va j'allais dire regrouper à travers son thème à travers ses ses problématiques tout ce qui est tout ce que doit être le C CNE je reviendrai sur vos espaces éthiques régionaux j'ai pas grandchose à rajouter ce qu' a dit merveilleusement bien la directrice de la RS tout à l'heure qui a bien défini ce qui étaaient les espaces éthiques régionaux donc sur cette loi bioéthique je pense que ça va être un sujet important pour les années qui viennent 2004 il faut se parler quelques souvenirs de quoi nous parlions-nous en 2004 qui a été sujet sur cette révision de loi bioéthique cette première révision de lo bioéthique c'était la recherche la recherche c'est le souchambrionnaire et derrière ça il y avait un problème fondamental le statut de l'embron ça a nécessité parce que ce ce projet de loi il faut le rappelle rappeler a été fait sur deux législatures différentes avec deux majorités différentes donc dans un cas j'étais rapporteur dans l'autre j'étais président mais mais on le faisait déjà avec Jean leoneté je pense que ces sujets étaent extrêmement complexe et j'allais dire le Parlement les députés ou les sénateurs n'auraient pas pu traiter ces sujets seuls c'est pour ça que l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et techniques on jouit parfaitement le rôle moi j'étais confronté dit 2004 avec des scientifiques avec des médecins j'ai essayé en tant que législateur de comprendre les enjeux les questions et je me suis rendu compte qui compris nos interlocuteurs interlocutrices avaient ces mêmes questions et donc je crois que cette relation entre les chercheurs les médecins et le politique est essentiel et je je dois vous faire un témoignage moi je veux témoigner je suis plus député mais que les commissions eu à présider il y avait le respect de l'autre pour les plus anciens vous vous souvenez de Madame Boutin et Madame Rudy deux personnalités fortes qui avaient des conceptions assez différentes il y a toujours eu un respect parfait un respect parfait donc le débat parlementaire sur ces sujetslà jusqu'à présent s'est tenu de façon remarqu cas est-ce qu'il faut aller plus loin bien entendu la démocraci représentative et à mon avis le seul lieu où doit se faire la loi alors vous avez fait une remarque monsieur le Président qui était juste tout à l'heure c'est vrai quand on lit la loi bioéthique je parle sur votre contrôle Monsieur le Directeur c'est pas marrant à l'article aligné à 3 4 on modifie telle chose mais ça c'est le résultat mais c'est bien quand même une noi bioéthique parce que à travers ce résultat juridique un peu complexe et un peu qui fait repoussoir il y a véritablement une réflexion éthique et je pense que c'est quelque chose c'est quelque chose d'essentiel alors est-ce qu'il faut aller plus loin on se taquine avec Jean-François sur la démocratie en santé mais il arrête la démocratie est partout elle doit être partout dans une société mais arrêtons-nous quelques instants sur des sujets comme cela queles sont les méthodes pour répondre j'ais dire de façon honnête à nos concitoyens il y a un premier sujet qui estcte tournable où l'État depuis des années a abandonné c'est la culture scientifique et technique et je rajouterai à cette culture scientifique et technique tout ce que nous apportent les sciences humaines aujourd'hui et je pense que cette absence de culture scientifique et technique il suffit de regarder je sais pas si à Lyon ou à grenu vous avez encore un centre de culture scientifique sûrement encore à Lyon ou à grenobble mais ça disparaît partout en France non a ce problème de formation et ensuite il y a quelque chose que j'aessenti par dans les débat sur la fin de vie quand vous trouvez vous allez à la rencontre d'un publicque et vous l'avez fait nombreuses fois nous avons été dans un grand nombre de réunions mais vous avez été confronté à ce sujet vous quand vous écoutez il y a plusieurs approches il y a tout d'abord ne l'oublion jamais le parcours personnel de la personne une femme qui est dans un parcours difficile d'AMP un couple qui a dû être confronté à la fin de vie et qui s'exprime avec leurs mots tout commence là si on narrive pas à saisir et vous le fait fait parfaitement bien dans ces espaces éthiques régionaux leur demandes leurs préoccupation on passera à côté ensuite il y a j'allais dire le débat avec les scientifiques moi je suis très très prudent sur ces arguments il y a les élites et les citoyens ATT je vous demande de pas tomber dans ce piège là il y a des sachants dans une société a la recherche des sach ça commence à l'école maître et les élèves mais ce qui est plus compliqué aujourd'hui c'est qu'il faut pas que ces sachant soi refermés surê et donc doit être tissé un dialogue avec les citoyens moi j'ai pratiqué en tant que maire je répétais toujours il suffit pas d'être élu et pu pendant 5 an pu s'adresser au citoyens un élu c'est bien qu'il faut toujours entretenir le dialogue je pense que la méthode qui a été choisie sur la fin de vie et la méthode qui nous permett aujourd'hui de le faire sur les LO étique grâce à la loi 2021 c'est le législateur qui a voté cela je pense que c'est quelque chose de formidable plus on sera capable d'entraîner les hommes et des femmes sur ces sujetsl capable d'en débattre capalpable de se respecter les uns et les autres et moi je voudrais témoigner ici toutes les réunions auxquelles j'ai pu participer à l'exception d'une il n'y a pas eu de conflit les uns et les autres sont respectés je crois que aujourd'hui notre société est prête à ce type de débat se réserve que nous le voulons et sous réserve que ce débat ne soit pas j'allais dire le café du commerce mais soit construit organisé je suis sûr que nous pouvons avec vous le CCNE mais d'autres organismes je pense en particulier au rôle qui a maintenant le Comité économique et social je témoigné sur la convention citoyenne sur la fin de vie la dernière convention citoyenne tant sur la forme que sur le fond cela a été une réussite vous n'avez pas entendu dans la presse des personnes qui remettait en cause le déroulement des débats ils ont été formés ils ont été confrontés à un dialogue avec des personnes ayant des avis différents ils ont voté sur certain nombre de décisions et au bout du bout dans le document qu'il publie où il y avait des tendances qui étaient largement majoritaires il donne la place de la même façon au position majoritaire et au position minoritaire et un signe si on veut être complètement convaincu il y avait 170 je crois conventionneles il y a une personne qui a abandonné car elle était au chômage cette personne et elle eu la chance de trouver un travail durant cette période donc il faut continuer dans cette voix il faut continuer dans cette voie est-ce qu'il y a une contradiction donner la parole à citoyens et le travail du législateur mais absolument pas législateur doit se nourrir de la parole citoyenne mais en disant les choses très claires c'est une parole parmi d'autres ce n'est pas la décision forcément qui sera retenue mais au moins législateur sera éclairé c'est la différence entre la Convention sur la fin de vie et la convention qui avait eu lieu avant sur l'environnement sur l'environnement on avait laissé croire à tort on avait laissé croire que tout ce qui aurait serait annoncé à cette convention sur l'environnement serait retenu bien entendu ce qui n'était pas acceptable ce qui n'était pas ce qui n'a pas été bien entendu le cas donc sur cette démocratie on n'est pas les seuls il y a d'autres pays qui travaillent sur d'autres formes mais on peut y contribuer et moi je crois beaucoup aux espaces éthiques régionaux mais soyons honnêt entre nous vous aussi vous avez cette Jean-François parlait du 7e arrondissement sur le réflexion du CCNE mais moi j'interroge tu es du Cantal moi je suis de la Vienne parfois les espaces éthiques régionaux c'est compliqué à les élargir parfois faire venir d'autres personnes lié au soins palliatif li à un c'est pas évident donc moi je pense que tout le travail qui se fait est une bonne chose il faudra du temps sur les thématiques qui vont apparaître jean-fançois évoqué des lois bioéthiques à l'évidence parce que le grand âge le vieillissement des progrès scientifiques va vont poser des problèmes énormes dans les années qui viennent et autant anticiper un débat législatif futur plutôt que être à la remarque d'un débat d'un débat qui serait extrêmement réduit à travers la discussion de la loi donc je pense que c'est la bonne direction sur l'environnement c'est une évidence je CIS que Jean-François a raison de rappeler ce que représente aujourd'hui la part du médical par rapport aux inégalités sociales aux inégalités lié au changement climatique un sur la fin de vie donc là je regarde le Président vous me donnez 3 minutes sur la fin de VE 3 minutes 30 sur la fin de vie ça été excusez-moi de parler en mon nom parce que j'étais face à un dilemme j'ai contribué à une loi C de 2017 qu'on a c'est la loi de la République pas la loi que lo de la République on y a contribué avec gens et là je me trouver dans une autre situation d'être rapporteur avec ré sur un avis du CCNE sur la fin de vie je peux vous dire le répéter un parcours de modestie un parcours de modestie parce que ça vous oblige à regarder la loi t qu'elle a été votée son application j' fait cet exercice mais en tant député en 2008 pour évaluer la loi bioque de 2004 donc on a fait ce travail moi je dois témoigner que le groupe de travail on a fait un travail extrêmement intéressant et des tension éta là parce que on a intitulé notre avis autonomie solidarité et je crois que Jean-François a eu raison de reprendre ces terme avec des questions essentielles qui interpellent les soignants où çaarrête le soin l'autonomie pour une personne qui est parfois en détresse comment on peut s'assurer de son autonomie toute une série d'autres questions la collégialité c'est bien de mettre collégialité dans un avis mais collégialité comment on la constitue à l'hôpital mais quand c'est pas à l'hôpital à l'extérieur donc tous ces sujets ont été passionnants le CCNE n'a pas donné un avis unanime c'était un avis où il y a eu une minorité de nos collègues qui à travers un petit texte montr leur différence mais encore on a dit que c'est une rupture j'adore ces mots rtur partout dans la recherche dans le mach rur partout mais quand vous regardez la vie du CCNE sur ce sujet là et quand vous regardez le travail du législateur sur ce sujet toute sensibilité politique a pas de rupture c'est bien toutes les lois on été voté depuis 1999 sur ce sujet ce sont des lois qui ont conjugué solidarité et autonomie 99 ce sont des soins piatifs solidarité 2002 c'est la loi entre un patient après un débat collégial avec les soignant peut demander l'arrê traitement sur l'autonomie la 2005z ce que je vous dis aujourd'hui qui sera peut-être la plus importante et qui sera peut-être celle sur laquelle il va falloir réfléchir très rapidement ça s'appelle l'obstination des raisonnam c'est le sujet central à mon sens des 10 prochaines années on va être confronté pour des personnes vulnérables à des progrès scientifique toujours plus fort qui recule toujours le point de rupture la loi a légiféré en écoutant les soignants en écoutant parfois des positions contradictoires nos concitoyens à l'évidence nous devrons revenir sur ce sujet non pas pour remettre en cause mais simplement pour approfondir ce sujet et vous vous rendez compte que c'est toujours toujours le rapport entre la science le progrès et la solidarité de la personne enfin concernant la loi 2017 16 avec que nous avons élaboré avec Jean c'est trois nouveaux droits la directive anticipée rac-nous pas des histoires directive anticipée 11 % de nos concitoyens on leur directive anticipé je vous demanderai pas ici si vous avez tous ré rédigé vos directives anticipé la personne de confiance et puis la sédation profonde et continue jusqu'au DC est-ce qu'elle s'applique aujourd'hui je m'adresse au médecin correctement partout et avec les difficultés que vous connaissez mieux que moi je vois des personnes qui on chat tête c'est évident donc il manque là une évaluation de cette loi et d'autre part sur les soins palliatifs j'y reviendrai pas connaisse ça par cœur je suis content que dans le pfss je sais pas quel formidable pfss on m'a assuré que les crédits sur les soins palliatifs que ça soit en terme de recherche et d'emplois seront ceux qui ont été annoncés dans la stratégie décennale des soinsatifs je m'en félicite mais sur ces sujetsl les soins palliatifs on connaît l'état des lieux je vais pas vous faire la Rangen état des lieux aujourd'hui il y a encore une vingtaine de départements qui n'ont pas d'unité indépendant de soins piatif il a pratiquement pas de P en soin palliatif et quand vous regardez les projets de l'ANR ou les projetser il y a peu de projets encore de recherche palltif je sais pas si je ce qui est important parce que vous parlez de on parle de la réforme de l'hôpital on parle de la nouvelle approche toute la dimension excusez-moi de cette expression du CER est très mal pris en compte et sur lequel il faudra qu'on réfléchisse et puis il y a un sujet je fais une petite parenthèse mais il y a des directeurs un directeur d'hôpital je crois qu'il faudra non pas remettre en cause mais revisiter la tarification d'activité pour que dans certains cas elle puisse être mieux pris en compte l'apport de la personne puisse être mieux pris en compte c'est difficile j'en conviens mais je crois que c'est un sujet important donc la vie du CCNE c'est un plan et ça a été repris par le gouvernement sur les palliatif et c'est cette question de l'aide à mourir est-ce que l'aide à mourir peut être acceptable dans une argumentation éthique dans notre société en 202 4 et nous avons répondu oui sous certaines conditions et je dois dire que ces conditions sont à peu près identiques aux conditions de la convention citoyenne et ont été repris dans le projet du gouvernement alors aujourd'hui au Parlement de prendre ses responsabilités alors il y a une bonne nouvelle le Premier ministre a décidé de reprendre euh ce projet la question qui se pose qui sera tranchée à mon avis aura lieu fin janvier question qui sera à tranché c'est est-ce que c'est le projet initial ou c'est le projet qui avait été amendé sur des points qui me pose problème en tant que citoyen et ça ça sera au Parlement et je n'ai pasé ça sera au Parlement de faire la loi mais là je peux dire que sur la ce sujet de la fin de vie je dire que la démocratie en santé a bien fonctionné mais au moins au moins nos concitoyens ont eu la parole ont pu s'exprimer grâce à vos espace éques moi j'ai beaucoup de discussions avec l'espace éthique dans ma région c'est Roger Gide que certains connaissent hein qui a travaillé beaucoup qui était prof au C de Poitier qui a travailler beaucoup dans ce domaine là et je pense que le travail qu'il fait que vous faites est remarqueable voilà ce que je voulais vous dire est-ce qu'il y a un modèle

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français peut-être mais il y a une certitude que j'ai et je crois que c'est un c'est que ce que nous faisons en France les questions qui sont posées la qualité de nos débats on n' pas toujours à se culpabiliser dépasse nos frontières et certains peuvent en témoigner quand Jean-François représente le CCNE euh au niveau européen je pense que ce travail euh est juste il y a encore beaucoup beaucoup à faire des enjeux sont important je ne crois pas je ne crois pas euh qu'en France un organisme comm CCNE puisse être menacé je ne crois pas que les espaces éthiques ne puiss plus être pris en compte soutenu par les ARS mais dans une société démocratique et nous sommes dans une société démocratique il faut toujours être prudent et je rappellerai quand même jean- François a parlé du procès de nurinber il a précisé le deuxème procès de nur mais qu'est-ce qui a été soulevé là par les avocats des médecins nazis c'est que des expérimentations avaient été réalisé dans d'autres pays et par des pays qui euh apparaissit comme des démocraties c'estàd que même dans une démocratie le progrès doit être maîtrisé et les demandes doivent être contenues sur la fertilité les deux personnes Joë et briégide qui animent ce groupe de travail au CCNE font un travail considérable mais à travers les auditions qu'on a eu à travers les échanges qu'on a eu nos principes éthiques gratuité et anonyma pour des raisons apparemment très démocratiques sont parfois remis en cause dans des demandes donc tous ces sujets sont cont devant nous et que nous aurons à traiter dans dans les années qui viennent merci à vous on était trop long mais merci pour le travail vraiment que vous faites au jour le jour et c'est essentiel hein merci merci à vous deux un grand merci en tout cas je pense que on a une idée des portes drapeau euh euh d'un modèle français dans vos présentations à tous les deux je vais vous demander de de me rejoindre sur la scène s'il vous plaît pour qu'on puisse faire un léger temps d'échange parce que il y a de des sujets qu'on j'aimerais aborder un peu de façon plus précise avec vous avant de partager le un temps de repos et puis et réattaquer sur la 3e session donc un grand merci pour ce que vous nous avez évoqué vous avez dans votre vous avez su en tout cas nous mobiliser l'histoire qui est importante dans dans l'évolution de de cette bioéthique et de cette médecine moderne mais vous nous avez surtout parlé de l'avenir et c'est ça qui nous importe nous en tout cas professionnels de la santé membres des espaces éthiques et jeunes générations qui sont dans la salle n paraît assez évident que c'est pour eux que demain nous réfléchissons vous avez abordé différents sujets comme le vieillissement la fin de vie mais aussi la précarité et l'inaccessibilité des soins dans certains territoires je trouve que c'était particulièrement important de le retraduire aujourd'hui dans dans ce que vous avez évoqué j'ai particulièrement accroché sur un une thématique que vous avez abordé et vous étiez très alors je parle sous contrôle de mes autres collègues des espace éthiques vous avez été très optimiste sur les consultations citoyennes et notamment l'implication des citoyens dans la mouvance des lois de bioéthique et des futures lois bioéthique et je pense que on peut on peut se le dire ici aujourd'hui dans les débats qu'on a mené sur les dernières révisions de loi de bioéthique on a beaucoup de questionnements éthiqu s savoir qui sont les personnes que nous avons interrogé et vraiment je dirais je pense que je trahis pas la pensée de mes collègues des espaces éthiques en France notre préoccupation c'est de toucher l'ensemble des populations et notamment nos jeunes générations qui sont là aujourd'hui et qui nous importent réellement puisque le monde de demain c'est pour eux quel monde voulez-vous pour demain c'est pour eux donc voilà je vais laisser la place à la la parole à la salle et effectivement s'il y a des questions supplémentaires je vous les adresserai bonsoir Gill olagier puuph honoraire de pharmacie président honoraire de l'Académie nationale de pharmacie je vous remercie de vos présentations qui étaient très intéressantes mais j'ai été très frappé aussi bien pour l'un que pour l'autre d'une une grande méconnaissance des de l'élément qui est à la base des progrès en santé je veux parler du médicament et et les propositions vous nous faites alors montre que cette méconnaissance mais risque de nous conduire vers une perte d'indépendance de la France et de l'Europe risque de nous conduire vers des effets indésirables pour les population non négligeable risque de nous conduire vers des utilisations délectuel et on sait qu'elles sont considérables dans ce domaine et donc j'ai été un peu frappé peut-être est-ce les compositions de vos groupes ou j'ai pas vu beaucoup de scientifiques du domaine du médicament euh voilà réflexions et je pens je suis et nous sommes je je veux bien parler au nom de l'Académie aussi nous sommes à votre disposition quand même pour vous souligner ces difficultés euh non je peux tenter de répondre à cette question non je bon c'est je comprends votre réaction mais c'est en fait une peut-être je ne me suis pas suffisamment exprimé là-dessus bien sûr que l'innovation th apeutique est un problème majeur jeis passer rapidement je vous ai il y a d'ailleurs eu un avis du CCNE l'avis 135 sur les les enjeux éthiques pose les les coûts de de de l'innovation et l'accès à l'innovation avec vous le savez mieux que personne des des une big pharma qui a beaucoup changé qui qui fait peu de RD qui est devenue très financière qui qui achète maintenant des biothèques un niveau de développement qui est qui est très coûteux euh et et qui fait que quand même et je le dis souvent euh on a confié au Big Pharma après la guerre euh le soin d'apporter euh le le médicament à la population et ils y ont réussi hein c'est c'est plutôt une réussite euh et il n'y a pas à ma connaissance un seul grand médicament qui est sorti des pays de l'Est ou pour l'instant même de la Chine même si en Chine c'est en train de de beaucoup bouger donc on est avec une révolution parce que on passe aussi du médicament et vous le savez aussi mieux que moi du médicament chimique un médicament qui est maintenant biologique qui est cellulaire qui est de thérapie génique c'est tout ce que j'aiévoqué dans les papier d' newingland chaque semaine qui sortent de façon extraordinaire et dans le même temps dans le même temps les les dividends versé par les big pharmas sont supérieurs à ceux de l'industrie du luxe et on peut je je persiste signes sur ce que je suis en train de dire et et deuxièmement il y a des coûts de de de l'accès au médicaments qui ne représente absolument pas absolument pas le coût de la fabrication y compris de perte de molécules qui auraient pu passer à la trappe comme en gros 80 % des molécules passent à la trappe quand on passe en phase 3 donc c'est un vrai en jeu on est à et je suis pas là pour taper du tout sur la Big Pharma je suis là pour dire que le modèle qui a bien marché jusqu'à maintenant est probablement à bout de souffle les Big Pharma innovent continuent d'innover en s'appuyant euh sur l'achat de biottheque et non plus sur leur RD cette innovation se fait essentiellement maintenant aux États-Unis et dans quelques pays et en France on est encore un peu limite avec SFI euh et de l'autre côté on a des états qui ne pourront plus payer et les Big Pharma ont toujours eu en face d'elles un payeur qui était les États et donc il faut qu'on arrive à trouver euh avec en respectant finalement l'accès aux soins pour tous euh je dirais un équilibre entre cette financierisation des Big Pharma hein où moi j'ai vu développer devant moi de passer des big des présidents de Big Pharma qui étaient des pharmaciens ou des médecins maintenant ce ne sont que des financiers et et et d'avoir accès à l'innovation le très bon exemple et vous l'avez indépendamment des des des thérapies géniques des ctissell et cetera c'est c'est sur les médicaments anti-obésité hein qui qui qui sont actuellement qui font la une d'un certain nombre de journaux et avec raison initialement dessiné au diabétiqu puis ensuite faisant perdre du poids qui coûte en gros 5000 € la cure par an sauf qu'il y a 8 millions de Français qui peuvent parce que ils ont un surpoids et aux États-Unis c'est 40 % des Américains donc vous imaginez en faisant le calcul des coûps massifs que ça représente et qui vont ensuite à l'encontre de de messages de santé publique buvez-moi faites du sport et et et et et et et manger de façon raisonnable donc non le CCNE est particulièrement sensible ce sujet mais seulement je l'avais pas développé du tout merci de m'avoir donné l'occasion de le faire si vous me permettez quand même attaquer les Big Pharma c'est pas moi qui les défendrai j'ai une certaine réputation sur le sujet donc je suis très décontracté mais la plupart des innovations elles viennent de start-up et vous avez pris un exemple ou c'est et vous avez pris un exemple excusez-moi sur les les les antiglp1 qui est un exemple où justement l'origine elle est les start-up mais Jean-François expliquit bien le le rapport entre les Big Pharma et les startup ils sont externalisé dans une volonté bien précise mais je profite de cela pour vous attirer votre attention ça sert aussi à transmettre des messages dans le débat budgétaire actuellement il y a un sujet qui me tient à cœur par que j'ai fait deux rapports mon au niveau de la commission des finances le crédit impôt recherche qui est c'est vrai une niche fiscale qui est la plus importante qui fait 7 milliards d'euros la supprimer serait une absurdité je l'écrit parce que c'est le moyen important pour des start-up de pouvoir être financé ce qui est scandaleux c'est que des très grands groupes aujourd'hui en bénéficie il naurait pas besoin d'en bénéficier hein je pas citer de noms j'ai chiffres en tête on n'a pas pu que ça soit sous Sarkozi sous Holland alors qu'on était unanime à la commission des finances on n' pas pu faire évoluer pour réduire tout simplement la voilure et qu'est-ce qui est important on l'a bien vu se que la covid c'est que des start-up soit j'allais dire extrêmement fortte c'est là où ça ça se passe aujourd'hui et ce crédit impô recherche est un atout euh pour l'économie française et pour les médicaments en particulier extrêmement extrêmement utile je vais me permettre simplement va reprendre une seule question et après il va falloir qu'on fasse une pause bonjour Sonia benkalifa CAD de santé c'est une question pour Monsieur clè vous avez évoqué tout à l'heure les enjeux du CER dans nos institution de soins et je voulais échanger avec vous sur quel levier d'action à quel levier d'action vous pensiez pour justement envisager un plus grand déploiement de nos figures du CER dans nos institutions de soins merci ou c'est pour ça que j'ai associé ce mot cur à la tarification l'activité moi je parle sur le contrôle du directeur de l'hôpital quand je présidais le centre de conseil de surveillance du CH de Poitier j'ai posé une question un jour au directeur général qu'est porte le plus une chimi supplémentaire ou une prise en charge de la personne je pense qu'aujourd'hui et ça rejoint un autre sujet si tous les sujets sont liés c'est l'obstination des raésones donc cette dimension humaine aujourd'hui est insuffisante et ça peut s'expliquer c'est pas on supprime pas desnmes de aujourd'hui c'est on est obligé de fermer des l parce qu'il y a pas les personnes sur place c'est ça le le sujet mais c'est vrai dans les épades les épades c'est vrai que c'est un lieu de vie mais il y a une crise aujourd'hui énorme dans les épades pour une raison simple moyenne d'âge je parle sur votre contrôle 87 ans 88 ans donc ces épades se médicalisent de plus en plus et l'infrastructure médicale de ces épades qui soit privé ou publici je parle pas des scandales qu'il y a eu dans le privé mais public ou privé l'encadrement médical est insuffisant là encore je parle sur votre contrôle parce que si on veut faire du terrain vous le connaissez mieux quiconque le vendredi soir à 18h dans un épad même s'il est bien tenu bien souvent vous avez plus la faire l' infirmière coordinatrice ou le médecin coordinateur et qu'est-ce qui se passe et ben on va aux urgences hein donc c'est tout cela qu'il faut prendre en charge il y a un autre sujet que Jean-François évoque souvent les aidents des à partir du moment où la cellule familiale a éclaté les les les lieux de vie sont tout à fait différent il y a à prendre en charge tout ça on parle d'une loi sur le grand âge on parle d'un certain nombre de sujets mais il faut s'attaquer à ça et ça rejoint c'est une réponse médicale qu'il faut pas parter mais pas que médicale pas que médicale bon je vous propose qu'on arrête je suis désolée le débat est vraiment très intéressant mais finalement ce que ce que vous nous dites tous les deux c'est on pourrait presque se poser la question si les états généraux de la bioéthique pourrai pas avoir lieu en permanence finalement