Questions éthiques relatives à la Fin de vie : Audition de JF Delfraissy, R. Aubry, A. Claeys

en tirant une conclusion différente du membre du CCN ont souhaité publier une réserve considérant ce site que franchir ce pas législatif sans ces efforts préalables représentaient un représenterait un risque de renoncement que nous ne souhaitons pas prendre le 13 septembre dernier le président de la République a annoncé le lancement d'une convention citoyenne sur la fin de vie dans le pilotage a été confié au Conseil économique social et environnemental et que la première ministre a saisi de l'interrogation suivante le cadre d'accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d'éventuelles changements devraient être introduit les conclusions de la convention sont attendues pour la fin mars 2023 dans cette attente messieurs pourriez-vous nous exposer quel serait cette voie pour une application éthique de l'aide actif à mourir et en quoi le cadre législatif actuel devrait être modifié le cas échéant pour ouvrir cette voie monsieur le président c'est la parole merci madame la Présidente merci mesdames et messieurs les sénateurs c'est l'actrice donc je vous voyiez aujourd'hui comme président du CCNE et oublions que vous m'avez interpellé à plusieurs reprises dans le cadre du covid alors peut-être un rappel sur et je laisserai la parole ensuite aux deux rapporteurs sur les conditions dans lequel a été construit la vie 139 je rappelle son titre parce qu'il est important question éthique relative aux situations de la fin de vie autonomie et solidarité en juin 2021 alors qu'on était encore en situation de de sinon de crise sanitaire en tout cas de la question se posait encore j'ai souhaité que le CCNE s'auto saisis de ce sujet compte tenu d'un certain nombre de démarches parlementaires que nous avions vu dans le premier semestre 2021 pour éventuellement aller vers une modification de la loi-classe et Unity et il m'a pas assez important que le CCNE s'auto saisissent de ce sujet indépendamment d'une commande qui aurait pu être une commande politique il y a donc eu comme la construction de ce font les avis du CCNE avec un groupe de travail les trois rapporteurs qui a commencé à travailler des l'été qui a auditionné plus de 40 personnes ou groupes représentations et ensuite on s'est trouvé à la fin de l'année 2021 avec une situation pas inédite mais voilà qui est tombé au milieu de la vie avec un changement des membres du CCNE d'une partie des membres du CCNE et donc on avait déjà commencé à travailler la ville le groupe de travail avait déjà présenté ses premières visions sa première vision au CCN plénier puisque je vous rappelle que dans la fonctionnement de notre instance toutes les décisions sont prises au niveau du CCNE plaignait même si elles sont guidées par les recommandations d'un groupe de travail et donc voilà il y a eu du retard comme souvent dans les dans les nominations dans ces dans ces instances et donc nous avons continué à travailler puis le nouveau comité est arrivé évidemment on est reparti de zéro pas mais il a fallu qu'ils s'en partent entre guillemets du sujet donc il s'est emparé du sujet le groupe de travail à ce moment-là c'est passé directement sur le mode du travail du plénier complet et cet avis a été voté à une très large majorité fin juin 2022 à ce moment là depuis le début et c'est normal sur un sujet de ce type il est il existait une partie des membres du groupe de travail et certains également au niveau du comité plénier qui avait qui portait un avis nuancé minoritaire sur les recommandations qui peuvent être faites et c'est très simple c'est très très simple que sur un sujet aussi difficile aussi complexe et c'est le propre même du CCNE nous puissions avoir des avis minoritaires le groupe minoritaire a souhaité fin juin au moment où nous avons voté cet avis reréfléchir sur les conditions dans lequel il souhaitait présenter son avis minoritaire c'est la raison pour laquelle je n'ai pas présenté cet avis de façon publique début juillet comme je l'avais prévu mais j'ai attendu que le groupe minoritaire me redonne le texte qui lui convenait sous le forme d'une réserve entre guillemets qui m'a été donné dans le courant du mois d'août et nous avons rediscuté lors du premier planning de septembre et finalement cet avis a donc été rendu en tenant compte et en incluant dans la vie cette cette réserve pour le début septembre si je passe un peu de temps sur ce qui est très chronologique et qui ne peut le fond de la vie c'est pour que les choses soient claires pour tout le monde qui ne le CCNE est une instance d'intelligence collective c'est une instance qui doit tenir compte surtout sur des sujets difficiles de ce type d'avis choix minoritaire soit soit différent c'est ce que nous avons fait sur le fond la très large majorité du CCNE a voté cet avis et la réserve et a été votée par huit membres sur les 45 membres actuels du CCN donc voilà sur sur les sur les points alors ensuite sur la ville lui-même [Musique] [Musique] [Musique] et c'est là où en effet on a posé un certain nombre de situations en particulier pour des personnes pour des patients et atteints de maladies chroniques dégénératives neurodégénératives en particulier ou atteints de maladies incurables mais non pas à court terme puisque la loi-classe néonetti permet de résoudre des problèmes à court terme mais dans le moyen terme ce qu'on appelait dans le moyen terme c'est quelques semaines à quelques mois et là où un certain nombre de situations où la loi classique ne répond pas totalement la question et là en effet on va vous préciser dans quelles conditions éthique une porte pourrait être entrebâillé sur une vision nouvelle de ce qui pourrait être une aide à une mort dans la dignité et puis enfin dans la troisième partie et elle est à mes yeux aussi très importante parce que c'est le rôle du CCNE d'être garant que sur un sujet aussi difficile sur un sujet où on voit bien on touche au fond même de l'humanité on touche sur des questions individuelles très fortes très sensible et bien on puisse laisser s'exprimer bien sûr ce qui sera peut-être un vote des parlementaires et des sénateurs mais qu'avant cette période il puisse y avoir un grand débat national qui puisse s'ouvrir sur ce sujet et on a maintenant et on sait on a on sait mieux mené en France ce type de grand débat national donc on a recommandé en effet le président de la République dans son communiqué nous a suivi ces trois parties du débat national qui vont porter à la fois sur ce que va porter le CESU avec finalement une convention citoyenne ce qui sera porté par le CCNE et les espaces éthiques régionaux dans les territoires comme on l'avait fait lors des états généraux de la bioéthique avec des réunions d'information pour les citoyens qui perdu dans le terminologie dans un certain nombre de questions et qui pourront a juste titre poser des questions à des experts dans un climat de neutralité même s'il y aura du débat on en a bien compte on se rend bien compte et puis une troisième partie qui sera menée plutôt par le Centre national de fin de soins palliatifs et de fin de vie sur ce problème très difficile de comment finalement on a médicalisé la mort dans ce pays depuis de nombreuses années 90% des décès surviennent à l'hôpital c'est une fonction qui n'était pas forcément celle des médecins bien sûr de s'occuper des patients les plus fragiles mais s'occuper de l'ensemble je dirais de la mortalité c'est une vraie question pour pour un médecin et donc d'écouter des équipes soignantes soit spécialisées dans les soins palliatifs soit non spécialisé mais qui a différents titres sont impliqués on voit bien là les cancérologues on voit là les certains certains services de neurologie certains services de réanimation et cette prise en compte je dirais de l'ensemble des équipes soignantes et pas seulement des médecins parce que sur la fin de vie les aides-soignantes ont autant d'importance largement qu'un médecin et bien sur ces points là il est essentiel d'écouter les équipes même si elles partent plutôt actuellement avec un regard plutôt critique entre guillemets sur le sujet mais ça pose finalement la question essentielle et je terminerai là-dessus est-ce que notre mort nous appartient ou est-ce qu'elle appartient à la société qui la délégué au médecin et cette question fondamentale au plan éthique est mise maintenant sur la table très bien alors messieurs les rapporteurs qui commencent le président mesdames messieurs sénateurs je suis heureux de me retrouver au Sénat dans une autre vie lorsqu'il y a eu à discuter de cette loi de 2016 j'étais venu au Sénat en débattre les gens gardent j'en garde un très bon souvenir et en plus lors de la commission mixte paritaire non s'il a pas dû trouver entre les deux assemblées un accord avec Régis et sous la présidence de Jean-François d'être précis nous avons travaillé avec un groupe de travail ce sujet et je commencerai par les mots de conclusion de président ce qu'il disait pose le sujet d'un équilibre entre solidarité de la société vis-à-vis de ses citoyens et l'autonomie de la personne alors pourquoi nous avons décidé de nous auto saisir il y a un an et demi peut-être pour trois raisons la première raison il y avait un débat fort dans l'opinion sur ce sujet je ne parle pas des sondages si pour moi n'ont pas grande importance sur un quel sujet il y a eu des initiatives parlementaires et puis il y a eu un contexte aussi important la situation des soignants dans les hôpitaux dans les structures médico-sociales des EHPAD où il y avait un mal-être et le message qui était passé était résumé nous avons pas les moyens pas forcément financiers mais les moyens de prendre en charge correctement les patients et puis il y a eu cette période du covid vous êtes des élus vous savez les drames qui se sont passés dans les EHPAD non pas du fait de l'épidémie même parce que les mesures étaient prises mais toutes les conséquences auprès des familles auprès des personnes des pavillons pas pu faire leur deuil bref un climat extrêmement je crois qu'on ne peut pas aborder ce sujet sans avoir tout cela dans la tête c'est ce qu'on a essayé moi je sais que en tant que sénatrice et sénateurs vous avez à travers vos territoires tout cela en tête et puis il sait pas rien passé depuis 20 ans depuis 20 ans le Sénat et l'Assemblée les parlementaires ont toujours travaillé pour tenir les deux bouts de la chaîne solidarité autonomique solidarité avec les lois de 1999 sur des soins palliatifs je fais une parenthèse mais à titre individuelle j'espère que le président Me fâchera pas je crois qu'il fera changer de nom un jour faudra peut-être plus parler de soin d'accompagnement parce que soin palliatifs c'est quand il y a plus rien à faire c'est ressenti comme ça comme le rappeler le président et c'est pas des petites choses dans beaucoup d'hôpitaux c'est ailleurs je crois que tes soins d'accompagnement c'est des soins c'est véritablement l'institution dans notre pays d'une politique de santé de la personne de la personne et on développe ce sujet sur lequel lequel régisse va venir donc 99 c'était quand même de la part de la nation une volonté de solidarité il y a eu 2002 la loi couchter la loi Kouchner qui renforce j'allais dire le pouvoir des patients pouvoir arrêter un traitement c'est pas rien prêt bien sûr un débat avec l'équipe soignante il y a eu la loi de Jean Léonetti en 2005 qui était l'obstination des raisonnables j'attire votre attention c'est un sujet qui va revenir d'actualité dans les jours qui viennent je crois que c'est autour du vin 20 octobre à novembre il y a une QPC aux conseils constitutionnel où ce sujet va être traité je sais pas si vous avez suivi cela d'un côté des médecins l'équipe soignante qui considèrent que prolonger la vie à la personne et une obstination déraisonnable et de l'autre la famille ou une partie de la famille qui considère que à travers des directives anticipées ce qu'il faut vérifier la personne quel que soit la situation ne souhaitait pas interruption de la vie donc c'est à dire la confrontation de jaillir de loi de droit et donc c'est un plus important et enfin la loi de 2016 auquel j'ai pu participer et aux quelques années au Sénat amender et adopté c'est trois nouveaux droitsables la personne de confiance et la sédation profonde et continue jusqu'au décès donc on voit bien à travers ce Corps législatif qui est un cadre il y a cet équilibre entre solidarité et autonomie et je crois que les trois questions auxquelles nous aurions nous ont eu à répondre sont relativement simple première question c'est est-ce que ces lois sont correctement appliquées sur l'ensemble du territoire est-ce qu'il y a des inégalités territoriales ou sociales ton application de ces lois nous répondons clairement oui des soins palliatifs vous allez faire un rapport le Sénat un rapport très très fouillé voilà on en mesure que ça soit les limites géographiques certains départements ne disposent pas de soins palliatifs on en mesure en terme de formation de recherche et de nombre de paysph en soins palliatifs je crois que à ma connaissance il y a pas un laboratoire une cerne sur la recherche palliatifs et il existe pas je crois de paysph actuellement dans le pays sur ces soins là donc on voit bien qu'il y a cette inégalité et puis je parlais accompagnement pour substituer ce mot sur un type il y a c'est aussi volonté de des familles de mobilité c'est à dire ne pas terminer sa vie à l'hôpital et c'est vrai que aujourd'hui quand on regarde la situation dans les EHPAD ou à domicile il y a beaucoup de retard sur les soins palliatifs c'est la première chose la première question à laquelle on devait s'interroger et la deuxième question c'est sur la loi 2016 il y a pas d'évaluation il y a pas d'évaluation de cette loi mais moi je vous suis le site qu'un exemple le CHU de Poitiers que je connais un peu moins mal la directrice générale a recruté une infirmière qui est passée par la en cancérologie soit palliatif ou et EHPAD pour populariser ce que sont les directives anticipées populariser auprès des patients mais aussi auprès du corps auprès du corps médical sera sédation profonde et continue là encore il y a il y a des des insuffisances ou parfois des méconnaissance puis l'autre question qui donc sur les la loi de 2016 je sais pas ce qui a décidé de Sénat je crois savoir que l'assemblée a décidé d'une évaluation voilà bon ça c'est au Parlement c'est à vous de voir quels seront les évaluations qui sont et la troisième question qui ne doit pas être dissocié des deux autres j'y insiste réduire la vie du CCNE à l'aide activa mourir ça serait un contre sens et je pense que ce serait quelque chose qui pourrait fausser totalement le débat la question on a voulu se poser est-ce qu'il y a des situations particulières exceptionnelles ou y compris la loi de 2016 ne répond pas et où on peut légitimement s'interroger y compris dans des situations les sons palliatifs sont présents là on touche au cœur de comment dans une un lieu où la solidarité joue l'autonomie peut exister parce que nous on pense et je parle de contrôle de Régis et de Jean-François il ne peut pas y avoir d'autonomie sans solidarité car si on considère cela ça veut dire que notre société décide de laisser aux personnes seules la prise en compte de la mort une société qui fonctionne comme ça et à mon sens inacceptable pour les uns et les autres et donc le sujet de l'autonomie à essayer on l'aborder non pas en demande en réforme mais on s'est dit la question que l'on s'est posée s'il législateur décidait d'aller dans cette direction comment devons-nous aborder ce sujet est-ce qu'il est éthique de l'aborder par rapport au CCSE par rapport aux avis que le cessionnaire avait formulé précédemment et deuxièmement quel cadre il est nécessaire de mettre en place pour encadrer cet éventuel c'est éventuel avancée voilà le travail que nous avons fait et je reviens pas sur la dernière partie de des recommandations c'est pas notre rôle de dire qu'un référendum n'est pas adapté à un tel sujet mais nous l'avons dit quand même ce que je crois que la situation est tellement complexe que c'est vraiment la démocratie représentative d'aborder ce sujet après une conférence citoyenne mais Régis va détailler des mesures sur lesquelles nous avons travaillé merci merci Monsieur Aubry merci madame la Présidente merci mesdames messieurs d'être attentif à ces questions complexes comme toujours quand on parle de questions de fin de vie ce n'est jamais simple ce qui rend les choses compliquées c'est qu'on aucun d'entre nous ne peut avoir l'expérience de la fin de vie personne n'en est revenu donc on est forcément en questionnement par rapport à quelque chose dont on ne peut pas avoir d'expérience et les expériences dont on se souvient sont en général pas des expériences très qui laisse des souvenirs autre que douloureux l'expérience de proche qui pourquoi il est difficile à mon avis de débattre est-ce que nous avons essayé de faire pendant plus d'un an au sein du CCNE c'est de prendre un peu de distance par rapport à nos propres expériences de nature personnelle je parvenir sur ce qui a été dit parce que je pense qu'il faut qu'on laisse une large place à vos questions mais je voudrais peut-être pointer de 3 spécificités qui ont motivé quand même notre notre auto saisine je parle aussi alors évidemment en tant que membre du comité consultatif mais je suis aussi médecin professeur de médecine palliative engagée depuis dans ce domaine depuis assez longtemps moi j'avoue que je trouve que nous ne pouvons pas et nous ne devons pas ignorer un changement de paradigme très conséquent dans le champ de la médecine c'est à dire qu'aujourd'hui beaucoup plus qu'hier on est confronté à des situations impensées de fin de vie et c'est un pensée c'est parfois la médecine qui le génère c'est le corollaire du progrès de la médecine dont on va pas discuter heureusement d'ailleurs sauf à être révisionniste à mon sens mais le corps à l'air du progrès et y compris malgré le développement dont on redira qu'il est insuffisant et je reviendrai brièvement mais le corollaire de ce progrès c'est que aujourd'hui nous sommes confrontés à des situations que Jean-François Delfraissy nommé de personnes qui sont confrontées à des maladies chronicisées avec une incurabilité de leur maladie donc c'est comme si on avait un peu allongé le temps de la fin de l'existence et de la confrontation avec la question de sa propre finitude ça touche tous les âges on a une transformation de certains cancers en maladie chronique par exemple on est en train de d'augmenter l'espérance de vie de certaines maladies neurodégénératives mais une conséquence aussi qu'on voit régulièrement c'est elle est liée au vieillissement qui lui-même est lié à ses avancées techniques et scientifiques on a le plus en plus de personnes qui vivent de plus en plus longtemps avec quelque chose qui était une forme d'impensée une polie pathologiste ils sont plus atteintes plusieurs maladies synchrones et les questions qu'on doit se poser elles sont de deux ordres ou 3 ans le premier ordre de question c'est comment faire pour que la médecine ne fabrique pas des situations insensées elle le peut nous le disons dans cet avis nous l'avions dit dans un avis précédent ça n'est pas parce que l'on sait faire que l'on doit faire en médecine qu'en faire conduire faire souffrir le deuxième axe qu'il faut aborder pour essayer de d'éclairer ces questions là c'est se dire est-ce que les différents plans de développement des soins palliatifs dont un est encore en cours suffisent ou pas et ce sur quoi nous insistons beaucoup dans cet avis je vais pas revenir sur ce qu'a dit Jean-François delfresci mais j'assis sur une notion qui est la nécessité aujourd'hui compte tenu de ce que je viens de vous dire de développer et d'avoir pour tous les professionnels de santé une culture palliative intégrée à leur pratique professionnelle ça apparaît extrêmement important de mon point de vue ça appelle la nécessité d'actionner un levier c'est celui de la formation et celui de la recherche et ces deux leviers sont insuffisamment mobiliser aujourd'hui on ne forme pas les gens suffisamment à la question de la réflexion sur la finitude de l'homme les humanités médicales ont en partie disparue on ne forme pas assez les personnes à la réflexion éthique est une réflexion compliquée interprofessionnelle qui nécessite d'apprendre à débattre à ne pas être sûr de soi ou pas trop sûr de soi mais il n'en reste pas moins vrai que au terme de cette réflexion et quand bien même nous aurions un développement de la culture paliative intégrée aux soins palliatifs avec une universitarisation effective de ces questions un développement de la recherche il n'en reste pas moins vrai que nous sommes et nous serons confrontés à des situations alors qu'on peut qualifier de rares ou d'exceptionnel mais de personnes qui avant la toute fin de leur vie donc avant le champ dans lequel s'applique la loi actuelle laisse Leonetti je parle en particulier de la question de l'acierdation profonde et continue on est confronté à des personnes qui dont l'existence n'est plus que souffrance ce sont des personnes qui font des demandes d'aide actives à mourir ce sont des personnes celles dont nous parlons là qui bien entendu doivent avoir bénéficié de soins palliatifs enfin on imagine mal que ça soit optionnel et nous avons beaucoup réfléchi à cette notion d'être de active à mourir et on distingue je me permets d'insister parce que la nuance est majeure pour nous on distingue dans ses aides actives à mourir on distingue bien la question de l'assistance au suicide de celle de l'euthanasie peut-être pour l'assistance au suicide consiste à permettre une personne d'avoir accès à un produit létal qu'elle se délivre ou qu'elle absorbe elle-même j'attire votre attention que dans certains états des États-Unis comme l'État d'Oregon que nous avons particulièrement regardé on voit bien qu'un nombre important de personnes qui ont demandé l'aide d'active à mourir et donc l'accès à l'assistance au suicide ne vont pas chercher le produit létal et parmi celles qui vont le chercher ce produit l'état d'un certain nombre ne l'absorbent pas ça n'est pas parce que on fait une demande que l'on va au bout de cette demande à la différence de l'euthanasie ou finalement si vous répondez à la demande par un acte qui est administré l'administration d'un produit vital par un tiers c'est évidemment son retour vous voyez cette nuance elle est de notre point de vue fondamental en ce sens que pour reprendre ce que disait à la classe nous essayons de travailler sur cette notion de respect de l'autonomie de la personne tout autant que sur ce devoir de solidarité que nous avons vis-à-vis des personnes en situation de grande souffrance et de grandes vulnérabilité nous insistons beaucoup dans cet avis en plus sur le fait alors là-dessus à la lumière de quelques travaux de recherche qui viennent d'être publiés et nous avons auditionné les chercheurs ou les équipes de recherche qui ont travaillé là-dessus nous insistons beaucoup sur le fait qu'une demande ne signifie pas une volonté une demande avant qu'elle ne soit l'expression de la volonté doit être tout à fait analysée il y a beaucoup de demandes qui traduisent autre chose que la volonté de mourir mais l'épuisement de la vie les plus la souffrance etc donc c'est c'est demande doit faire l'objet d'une analyse on imagine mal quand bien même la loi évoluerait que l'on accepte comme ça parce que c'est demandé à la possibilité de l'assistance au suicide il faut que cette analyse soit fine il faut que la demande soit réitérer qu'elle soit ferme et que la demande et la volonté soit confirmée par un collectif et pas simplement par une personne donc nous en sommes arrivés à faire cette distinction qui peut apparaître spécieuse certains mais qui ne nous apparaissent surtout pas entre de formes d'aide active à Maurice l'assistance au suicide et la question de l'euthanasie pour les raisons que je viens de vous développer auquel on peut naturellement répondre si vous vous interrogez sur ce point c'est le segment sur lequel nous pensons qu'effectivement il pourrait être éthique de faire évoluer le droit dans cette direction il nous semble qu'il pourrait y avoir pour répondre par solidarité et par respect de l'autonomie de la personne à certaines situations qui donnent mon point de vue et de mon expérience il se trouve que je travaille sur ces situations en tant que chercheur sont très très rares si on y fait bien attention mais la rareté ne doit pas nous empêcher de réfléchir à cette réalité donc nous sommes arrivés à cette idée qui nous faut à la fois imaginer un développement d'une politique d'accompagnement des vulnérabilités que ce soit le vieillissement ou les soins pallatifs qui soient à la hauteur des réalités que nous connaissons des besoins qui ne sont pas couverts en matière de culture palliative et c'est ce qui nous différencie d'ailleurs du huit personnes qui ont souhaité qu'il y a une alerte nous pensons majoritairement que c'est et nous ne pouvons pas conditionner conditionner la réflexion sur une évolution du droit à au développement qui serait évalué des soins palliatifs bien sûr que nous le demandons il y aurait rien de pire qu'une loi qui ne s'accompagnerait pas d'une politique d'une loi autorisant l'aide active à mourir et si de notre point de vue plutôt la question de l'assistance au suicide et qui ne serait pas accompagné d'une vraie politique d'accompagnement des situations de vulnérabilité ça serait à mon avis un peu catastrophique et puis Jean-François delfred il a dit et je termine là-dessus ce qui nous apparaît important c'est que ces nuances dont nous essayons de vous parler toutes ces toutes ces nuances nous apparaissent essentielles à connaître de tous nous avons une phaseuse tendance à vouloir simplifier ce qui est complexe et en l'occurrence je prends qu'il ne faut le faut pas et donc c'est un peu sur ce point que nous insistons sur l'intérêt du débat public parce qu'à mon avis ces questions cette complexité elle doit être explicite ça nous apparaît fondamental et c'est sur cette base d'une complexité assumée de nuances qui apparaissent comme essentiel que nous pouvons de notre point de vue envisager une évolution éthique autour à la fois des politiques et du droit merci merci beaucoup donc plusieurs collègues inscrits Corinne Imbert qui avait été co-rapporteur de la mission sur les siens palliatifs merci mais la présidente merci monsieur le Président merci chers collègue pour vos propos et la présentation de ce cet avis [Musique] sur tout d'abord monsieur le Président vous l'avez rappelé sur le bilan de la loi classe Leonetti c'est un bilan partagé avec le Sénat et notamment avec ce qui est exprimé dans dans le rapport de la mission d'information sur les soins palliatifs que j'avais eu l'honneur de conduire avec mes deux collègues christine bofortidosa et Michel meunier qui sont ici présentes néanmoins 6 ans seulement j'allais dire alors le temps il court le temps est long tout est relatif évidemment notamment quand on parle de fin de vie mais six ans se sont écoulées depuis la dernière intervention du législateur donc depuis 2016 la situation a-t-elle à ce point changé que le Comité consultatif national des ticket en 2013 qui n'était pas souhaitable de lui de légaliser l'assistance au speed puisse juger possible de légiférer à présent dans ce sens et la vie estime en effet qu'il existe une voix pour une application éthique de la dactive à mourir selon les termes employés et le rapport si des phénomènes assez hétérogènes pour justifier l'existence de cette voie en faisant référence à tes éléments objectifs et c'est ce que le professeur régisse évoqué tout à l'heure c'est à dire les situations limites que constitue une nouvelle forme de soin avec la médiathèque médicalisation et donc cet allongement de la fin de vie et puis des éléments subjectifs notamment l'extension de situation de solitude une demande croissante d'autonomie psychique etc et ce que je voudrais savoir si peut-on quantifier ou circonscire plus précisément les situations objectives le sujet ne revêtit-il pas au fond une démission une dimension plus subjective comme objectif dans le sens où il procède moins de la prise en compte de la situation des personnes qui vont mourir que de celles qui veulent mourir moins de la fin de vie apprement dit que que du suicide l'un des arguments les plus persuasifs pour légiférant en matière d'être active à mourir serais-je mais bien le conditionnel serait celui selon lequel il s'agit d'une demande claire de la société et vous l'avez évoqué je pense qu'il faudrait exactement savoir l'état de l'opinion en la matière et d'où l'importance d'une consultation parce qu'on voit bien que certains sondages un petit peu plus subtils font à part est une préférence pour les soins palliatifs plutôt que pour l'aide active à mourir et plutôt que l'euthanasie mais on parle bien ici vous avez bien fait de le rappeler sur de l'aide active à mourir et vous le savez encore mieux que moi ou en tout cas au moins autant la volonté des individus peut changer or quand la loi est votée la loi est votée pour tous donc et souvent la volonté des individus qui peut changer les professionnels de santé nous le disent on l'a entendu quand on a conduit cette mission des personnes qui arrivent dans une structure de palliatifs qui voulait mourir et puis qu'une fois qu'ils sont accompagnés et très importante effectivement et bien veulent un peu plus de temps à vivre donc c'est pour ça que tout ça est important de questions remarques ne doit pas ne doit-on pas craindre que la modification de la loi pour autoriser l'aide à qui va mourir ne servent de prétexte pour ne pas développer les soins palliatifs donc tout s'accorde à reconnaître l'insuffisance sur notre territoire et c'est ce que nous avions pointé également évidemment et je crois que vous le partagez dans notre rapport et enfin une une dernière question que pensez-vous de l'évolution de l'expression mourir dans la dignité à laquelle certains préfèrent aujourd'hui l'expression mourir dans la liberté je vous remercie peut-être prendre des vous les réponds maintenant il y a encore de collègues on va prendre toutes les questions voilà Bernard Chaumier ensuite Olivier Hainaut merci madame la Présidente merci à vous trois pour votre vos exposés au moi quand je lis votre rapport j'étais perplexe je vous posez quelques questions et j'ai trouvé vos explications orales plus convaincantes en fait ce qui montre bien la difficulté de parler du sujet c'est à dire que il fait quand même 80 pages je sais plus donc beaucoup de choses à écrire 63 pardon mais en je trouve que les choses ont été mieux exprimées oralement par vous-même et avec cette question quand même fondamentale puisque c'est un rapport du CCNE c'est pas un rapport politique cette question du principe d'autonomie qu'on a vu croître au fil des lois de bioéthiques c'est un principe c'est une valeur qui a grandi qui a de plus en plus infusé nos lois de bioéthiques et là on se pose la question de la limite de ce principe que Jean-François delfrecy illustré parfaitement la fin de son propos en disant la question c'est est-ce que ma mort m'appartient donc c'est une question je crois qui nous interroge tous et moi à laquelle je trouve la réponse très difficile à apporter parce que certes ce principe a pris une place centrale et qui faut lui reconnaissent et c'est une demande de la société mais il ne peut pas ne pas être confronté au principe d'intérêt général et pas uniquement au principe de solidarité d'ailleurs il doit être confronté à d'autres principes que le principe de solidarité donc ça c'est une première question alors évidemment vous n'êtes pas allé au bout dans votre rapport mais pour pour le législateur je crois que on ne peut pas trancher cette question d'une nouvelle loi si on ne tranche pas notre rapport les limites composent au principe d'autonomie deuxièmement vous posez dans votre recommandation à la fin de votre apport vous avez des termes très forts vous posez des conditions strictes auxquelles il serait inacceptable de transiger en cas de législation sur l'aide active à mourir c'est-à-dire en termes de langage que tout le monde comprend des lignes rouges et quand au niveau de ligne rouge c'est à peu près c'est essentiellement sur un réel accès aux soins palliatifs aux soins mais bon d'accompagnement pour l'ensemble des Français très bien qui croit au cours de cette table que à échéance de deux ans trois ans ou 5 ans vous avez rappelé monsieur Aubry les problèmes de forme et qui sont de formation notamment tous les Français auront accès à ces soins moi je crois pas un mot je suis pas là depuis très longtemps 5 ans mais je veux dire les les plans sont un palliatifs on les enchaîne les assurances ministérielles on en fait des colliers entiers et une réalité c'est que la situation elle évolue je dis pas mais franchement un rythme qui nous met très très loin l'objectif donc moi j'ai lu votre avis en bossien comme à l'inverse de ce qui en est sorti dans les bas publics c'est le CCN ouvre la porte à une législation sur l'aide active à mourir et que moi quand je lis votre rapport je lis c'est pas pour demain donc dites-moi ce que vous avez voulu nous dire très très exactement et puis juste de remarques 1 je pense qu'on est j'y faire pas en la matière avec l'expérience personnelle et je pense que c'est un biais qu'il faut absolument éviter j'ai je dis à mes collègues j'étais très déçu par le dernier examen de la proposition de loi qu'on aille au Sénat notre collègue Marie-Pierre la Gontrie que mes collègues de mon groupe politique ont tous voté moi je me suis abstenu parce que je trouve que le débat était beaucoup trop justement porté sur des expériences personnelles par contre répondez pas une question fondamentale et je l'ai dit à Marie-Pierre à la question fondamentale pour moi car rappelé Régis Aubry qui est le suicide assisté versus le thanazi parce que ça pose la question une question fondamentale c'est le rôle des soignants qu'est-ce qu'on accepte que les soignants fassent voilà est-ce qu'on accepte que d'une façon ou d'une autre les soignants participent directement à un processus d'administration de la mort et cette interrogation à la traversée les mouvements de défense de droits de l'homme depuis des décennies dans dans ce qui était dans d'autres pays voilà l'implication des soignants dans des process liés à la mort et ça indépendamment du principe d'autonomie veut dire toute société fonctionne par une répartition des rôles et par des délimitations qui sont compréhensibles par chacun au nom du principe d'automonomie faire qu'un citoyen puisse accéder au suicide assisté est une question faire en sorte donner à des soignants le droit ou la possibilité de participer à ces processus c'est une autre question et une loi qui ne porte pas cette différence là c'est une mauvaise loi qui sera inapplicable peut-être te passer à ces questions pour compléter ce que dit Bernard Chaumier l'ordre des médecins et concernés si on parle de la place des soignants entre autres le médecin travaille sur le sujet et on les entendra en commission puisque le président de l'Ordre m'a dit qu'il rendrait un avis plutôt début novembre après avoir consulté l'ensemble des conseils départementaux de l'ordre de l'ordre des médecins on va peut-être déjà répondre à ces questions ensuite nous aurons deux autres sénateurs qui se sont inscrits qui commencent facteur objectif ou subjectif j'allais dire des deux sur les facteurs objectifs et moi je tiens à le dire la loi de 2016 ne couvre pas tous les sujets que nous abordons que nous abordons dans cette avis mais que nous avions abordé et Régis a joué un rôle dans le précédent à vie on avait abordé à travers la situation exceptionnelle c'est vrai que dans le précédent avis le CCNE ne demandez pas de légiférer mais avait posé ce sujet de situation exceptionnelle alors il y a un facteur objectif facteur objectif c'est que la sédation profonde à court terme ne fonctionne pas médicalement lorsque le pronostic vital n'est pas engagé à court terme mais à moyen terme c'est un sujet je crois qu'il faut qu'on se le dise là mais les médecins qui sont autour de de cette table le savent le sable donc il y a véritablement sous réserve que les soins d'accompagnement existent il peut y avoir des situations il peut y avoir des situations où la question se pose même si la solidarité existe et c'est dans ce cas là dans ce cadre là que nous avons abordé l'aide à mourir alors je suis pas si on a été meilleur à l'oral où elle est fumée quand j'entends ça ça m'inquiète toujours je sais pas si on n'avait pas été assez précis à l'écrit et on a complété à l'oral sur les soins palliatifs on l'a écrit et nous trois je crois nous l'avons appelé il peut y avoir tous les plans financiers ils sont utiles mais c'est pas uniquement les plans financiers annoncés par un ministre qui régleront ce problème de soins d'accompagnement il faut y compris dans la communauté médicale une petite révolution pour que ces soins d'accompagnement figurent dans le processus de soins d'impatient lorsque il y a un diagnostic sur tel ou telle maladie c'est ça qu'il faut faire quoi pourquoi il y a pas d'équipe de recherche à une cerne pourquoi il y a pas de pluph sur ces sujets pourquoi ces soins ne figurent pas au sein de au sein de l'hôpital mais parfois ailleurs alors sur ces sujets il faut toujours nuancer moi j'ai vu des des cas à Toulouse par exemple en soins de cancérologie ou les soins d'accompagnement des soins palliatifs sont fixés dès le début du traitement et non pas comme dans la plupart des cas des soins qui des soins qui interviennent quelques jours c'est pour ça que mon palliatifs donc voilà alors ça nécessite pas une noix ça mais il faut véritablement que s'il législateur décide d'aborder à nouveau sujet de point de vue réglementaire [Musique] et à travers des actes très concrètement que sur l'Agence nationale de la recherche la NR il y a des programmes fléchés sur sur ces soins d'accompagnement d'autres pays le font qu'il y ait au niveau de la Conférence des Présidents d'Universités des instructions faites pour nommer des paysph dans un certain nombre de structures c'est ça les actes alors concernant l'aide active à mourir je crois qu'on a été très clair d'une part on a dit s'il législateur décide et comme la rappeler Régis on envisage deux cas c'est l'assistance au suicide et là nous mettons très clairement le cadre dans lequel on doit pas sortir c'est à dire la recherche du consentement à travers une autonomie exprimée par la personne et ça je crois qu'on exprime très clairement mais on a voulu c'est pour ça qu'on a été jusqu'au bout qu'une personne autonome psychologiquement qui fait cette demande mais qu'il physiquement n'a pas la possibilité de faire l'acte on a voulu aborder ce sujet en abordant ce sujet on aborde le tanalie et là le groupe de travail et du comité plénier n'a pas voulu trancher sur ce sujet il a laissé de législateur en disant il y a deux possibilités la possibilité la solution actuelle c'est à dire qu'à un moment dans des conditions particulières le médecin prend la responsabilité sous le contrôle d'un juge ou la deuxième solution c'est de lever cette interdite de donner la mort et aborder le sujet d'euthanasie c'est pas trahir une délibération pas de sous le contrôle du président que large majorité que nous avons eu pour cet avis au sein de cette large majorité les avis étaient très partagés sur ce sujet précis on n'est pas à là pour nous rédiger un projet ou une proposition de loi c'est là pour mettre des sujets des sujets sur la table plus complètement possible peut-être un complément de réponse enfin si on dispose de plusieurs jours là pour débattre on engage le débat sur la question de l'autonomie et de la dignité si vous voulez parce que ce sont des sujets mais vous avez raison dans ce que vous pointez monsieur le sénateur c'est sûr que avoir une vision assez absolutiste de l'autonomie n'est pas adaptée [Musique] plus on est malade moi on se connaît plus on se surprend plus il est difficile d'exercer son autonomie et plus on a besoin pour exercer son autonomie d'autrui ce qui peut paraître un paradoxe et c'est en particulier comme cela qu'on peut définir la relation de confiance qu'on peut avoir avec des des malades c'est-à-dire qu'on a besoin de cette dualité pour que la personne chemine etc vous disiez que il y a beaucoup de demandes qui changent alors là on a maintenant effectivement des travaux qui avaient été publiés par la situationnale des études démographiques qui ont fait l'objet maintenant de travaux plus qualitatifs qui montrent que plus on s'approche de la fin de son existence plus souvent on change d'avis donc c'est difficile de s'arrêter sur un navire à un moment un autre mais ce qui serait grave également ça serait de nier l'existence d'une autonomie à la personne au seul motif qu'elle est gravement malade je pense réellement qu'on ne peut pas nier le fait que certaines personnes et particulièrement dans ce champ que nous avons dont nous avons parlé qui n'est pas celui qui était couvert par le qui est couvert par la loi léonétique laisse de 2016 nous avons des personnes qui cheminent pendant des semaines et des mois qui dont la demande peut être considérée comme l'expression de leur volonté parce que cette demande est élaborée qu'elle est discutée qu'elle a effectivement quel est le fruit d'une cheminement on ne peut pas le nier parce que je pense qu'il y aurait quelque chose d'irrespectueux d'indigne à penser que au seul motif que la personne est à la fin de son existence elle ne peut plus avoir d'autonomie au qu'on ne peut plus lui conférer une autonomie c'est très compliqué ça veut dire qu'il faut un travail à la classe insistait sur la notion d'accompagnement on le dit dans cet avis on l'a dit dans d'autres avis ce qui ressort de nos réflexions c'est que tout ce travail d'accompagnement ce travail d'écoute ce travail d'aide au cheminement c'est un travail pour les soignants qui doit être valorisé il ne l'est pas suffisamment aujourd'hui il ne l'est pas on valorise avec les dispositifs en cours comme la tarification l'activité on valorise beaucoup plus l'acte technique mais l'acte relationnel l'acte humain dans son expression profonde n'est pas suffisamment valorisée et je pense que il y aurait un risque à ne pas c'est ce que nous disons dans cet avis nous l'avons dit probablement pas suffisamment clairement mais il y aurait un risque à se tourner que vers cette question de l'évolution du droit sans se tourner vers cette question de la nécessité de développer une vraie culture de l'accompagnement qu'on appelle une culture palliative on peut changer les mots mais c'est le sens qui compte de mon point de vue quant à la question de la et de mon point de vue la question n'est donc la question prioritaire ne demande point de vue pas celle de l'évolution du droit mais celle de l'orientation des politiques dans le domaine de la santé considérons nous que dans notre pays l'accompagnement des personnes en situation de vulnérabilité indépendamment soit un palliatif vieillissement je m'excusais ce mais je parle bien de personnes en situation de vulnérabilité est-ce que nous considérons que dans notre pays nous avons un devoir de de solidarité et donc d'accompagnement de ces personnes si oui à ce moment-là nous pouvons bien entendu analyser des réalités qui comme nous l'avons dit existent quoi qu'on on veut le dire donc c'est pour moi extrêmement important que nous réfléchissions au-delà de la question stricto-sensive de la famille sur l'accompagnement des personnes en situation de vulnérabilité je crois d'ailleurs que le débat public qui doit être un prisme au travers duquel on voit notre rapport à la question de la vulnérabilité à la question de la solidarité je fais partie de ceux qui pensent que nous [Musique] nous avons nous faisons société parce que nous faisons solidarité c'est la raison d'être la solidarité vis-à-vis des personnes en situation de vulnérabilité de ce qui fait le ciment de la société évidemment vous voyez où est mon orientation mon souhait pour terminer à l'un sur cette question de la de la terminologie et de la dignité je préfère parler de dignité comme le faisait Robert Badinter si je peux me référer à lui pour les personnes qui sont en vie quelle que soit les personnes et quel que soit leur vie quel que soit leur elles sont dignes il y a une forme ontologique à la au sens de la dignité je leur rapproche plus cette question de la dignité à la question de la vie la question de la mort ou du mourir ça m'apparaît un débat sans fin si on veut ressortir ou exhumer cette question de la de la terminologie mourir dans la dignité entre guillemets je préférerais qu'on réfléchisse à vivre dans notre dignité on n'a pas retenu dans notre avis c'est clair encore une alors encore quelque chose qui demandera 3 jours de la liberté c'est encore autre chose que l'autonomie oui oui oui j'avais raison on emploie au mot que nous avons utilisé l'autonomie en la en la en la nuit ensemble comme je viens d'essayer de le faire et la solidarité ça nous a paraissait plus important que d'employer les mots de dignité de liberté qui sont des mots-valises et qu'on peut utiliser dans un sens ou dans l'autre [Musique] d'abord un sachet que le CCNE dans son ensemble se rend compte de l'extrême complicité de complexité de ce sujet il se veut comme une boussole cet avis se veut comme une boussole pour comme un processus de démarrage d'une grande discussion tout ce qu'on écrit sur ce sujet la main tremble la Matran parce qu'on touche à quelque chose de d'extrêmement fondamental vous en êtes tous conscience à l'inverse d'autres pays autour de nous de civilisation de culture certes différentes mais parfois assez proche ont su doucement évoluer ou sont en train d'évoluer donc il est aussi assez logique que la question se pose en France répondre à la question le CCNE avait un avis différent il y a 7 ou 8 ans avait un avis d'abord peut-être pas si différent parce que j'ai en tête et vous étiez membre du CCNE à cette période madame la sénatrice dans la vie 129 où nous avions juste après juste après les états généraux de la bioéthique ou d'avion est déjà évoqué certaines situations très particulières qui pouvait exister et puis je dirais même que j'irai plus loin c'est-à-dire que est-ce que le CCNE est là pour tenir quoi qu'il en coûte un certain nombre de valeurs qui est le même se contredisent on l'a bien vu entre autonomie liberté sans se très global de la réponse sociétale ou est-ce qu'il est là aussi pour tenir compte des évolutions qui existent dans notre société un CCNE qui n'évoluerait pas je dirais sur un certain nombre de questions alors même que les questions sont en train de se poser de façon différente serait bien sûr serait toujours là mais somme toute pourquoi faire et très clairement ça a été indiqué ce qui a évolué et vous en avez conscience enfin moi je suis un vieux médecin il y a j'ai connu l'évolution des soins palliatifs en France on est toujours en train de pleurer tous mais ça a énormément évolué énormément évolué vous rendez pas compte cette question était et sur la table il y a eu d'énormes progrès de fait à la fois chez pas suffisamment il faut qu'on continue d'évoluer mais donc un ça évolué et deux la médecine et Régis la très bien rappelée nous met maintenant dans des conditions dans certaines conditions très particulières quand vous êtes en cinquième sixième ligne de chimiothérapie pour une femme avec un cancer de l'ovaire qui est en stade 4 où on peut s'interroger sur remettre encore une sixième ligne et soit est-ce que la médecine dans une certaine mesure ne conduit pas dans certaines circonstances à des situations très complexes en cancérologie c'est en train également de se produire on a eu un progrès extraordinaire avec les minothérapies vous le savez à côté de à côté des chimiots et inversement est en train de transformer maintenant avec une série de succès mais aussi de d'évolution avec une série de patients qui rentrent dans des états de chronicité et là aussi de troisième quatrième cinquième ligne et ça n'existait pas il y a 10 ans donc notre monde est en train de changer est-ce que le CCNE doit par principe ne pas évoluer ou est-ce qu'il doit tenir compte aussi de l'évolution à la fois de la science et de l'évolution sociétale alors la deuxième question auquel on a pas répondu je vais y répondre et tu as posé une très bonne question c'est les soignants c'est alors je l'ai vécu moi j'ai vécu des choses l'évolution qui s'est passé au moment du du sida dans une période extrêmement difficile des années noires des années 90 94 on a été amené à prendre un certain nombre de décisions il n'y avait pas de loi et mes jeunes agrégés m'ont toujours dit vous avez pris à ce moment-là un certain nombre de décisions votre âme est conscience avec les équipes soignantes en ayant d'ailleurs interrogé le Conseil de l'Ordre qui ne répondait pas et sur et nous on ne peut pas les prendre parce que vous avez construit ensuite des lois et maintenant la jeune médecine se vit avec les lois c'est comme ça c'est ce qu'on peut le regretter mais c'est ou ne pas le regretter mais ils vivent avec les lois et ils ont ça en tête alors la question posée n'était pas celle-là c'était de dire est-ce qu'il n'y a pas une contradiction à demander aux médecins de sauver de la mort et de donner la mort bien sûr qu'il y a une contradiction majeure et tu le sais parfaitement c'est pour il s'est bien pour ça que dans les modèles entre guillemets et il faut bien distinguer et régissent la très bien fait de distinguer ce qui est l'aide l'assistance entre guillemets par rapport à l'euthanasie et si je regarde le modèle Suisse par exemple il y a bien une décision médicale collégiale de pouvoir fournir le médicament et le médicament est fourni par une par une association et vous le savez qui qui fait qui fait une grande partie de du job en Suisse là dessus bon mais ça existe également en Oregon c'est les modèles sont un peu différents en Belgique et et dans d'autres pays et Hollande en particulier alors il y aura sûrement à devoir de réserve une Conseil de l'Ordre là déjà là déjà souligné et bien sûr c'est cette question va se poser la vraie question qui a derrière c'est est-ce que compte tenu du changement que 90 % des décès ont lieu maintenant dans un milieu médicalisé est-ce qu'on reste finalement avec l'ensemble des décisions qui restent entre les mains des médecins ou est-ce que on laisse une partie de ces décisions entre les mains de l'individu et que si les médecins en effet pour des raisons diverses ne souhaitent pas participer à cette décision ils ont bien sûr un devoir de réserve qui est parfaitement jouable et qu'on a et qu'on a déjà exercé dans d'autres conditions vous le savez c'est un problème essentiel l'Espagne il y a trois ans a construit une loi qui est passée qui est passé qui a été voté dans un peu rapide sans écouter son prendre le temps de discuter avec les équipes soignantes et cette loi est bloquée elle n'est pas appliquée parce que les équipes soignantes ne souhaitent pas une veulent pas l'appliquer donc en effet un des très gros risques d'évolution possible c'est si on ne prend pas le temps de discuter avec l'ensemble des équipes soignantes et c'est pour ça que l'enquête du Conseil de l'Ordre est intéressante j'entends par équipe soignante non seulement les médecins mais les aides-soignantes et vous verrez vous écouterez probablement l'ensemble et vous verrez qu'il y a parfois de grosses nuances et que la fin de vie appartient aussi bien aux aides-soignantes comme médecin et deuxièmement que les médecins ne sont pas seulement les médecins des soins palliatifs et qui a également tout un corps médical les cancérologues etc qui ont accompagné leur patience et dont il va falloir également écouter la vie sur le fond je me permets de renforcer juste une seconde ce que vient de dire Jean-François de fraissy l'implication du professionnel de santé dans l'assistance officide n'a rien à voir avec l'implication du profil de santé dans l'euthanasie je l'ai dit mais et c'est fondamental à mon avis de faire cette différence et c'est pourquoi nous l'avions fait remarquer dans une des discussions avec la proposition de loi portée par Monsieur Falorni cette distinction n'était pas suffisamment faite et qu'il faut à mon avis c'est trop important pour que nous n'ayons cette réalité fondamentale fondamentalement différente merci beaucoup alors Olivier Hainaut ensuite Daniel chasseur victoire Olivier nous merci madame la Présidente merci pour vos exposer tout en nuances et évidemment et que la part de doute qu'on doit toujours avoir sur ces sujets lorsqu'on a auditionné lors du projet de loi de bioéthique vous aviez monsieur le professeur delphréty dit cette phrase terrible j'avais trouvé ça terrible mais ou combien juste on meurt mal dans notre pays moi j'avoue que ça m'avait beaucoup marqué alors il y avait il y a la question des EHPAD mais il me semble pas seulement alors c'est empirique ce que je vais exprimer là mais je viens aussi d'être un peu interpellé par le chiffre de 90% des personnes meurent à l'hôpital 90% des personnes meurent à l'hôpital et puis vous avez eu cette phrase notre mort nous appartient-elle ou appartient-elle à la société qu'il a délégué au médecin j'ai un peu le sentiment que le principe d'autonomie monte dans notre société aux dépens du principe de solidarité mais au fond il y a pas de temps il y a pas que sur ce sujet forme de d'invédusalisme qui correspond aussi à une forme d'armericanisation de la société de cette culture américaine qui nous embête nous envahit peu au prout tout de même bon et souvent j'entends les gens qui sont qui se rapprochent de la mort dire moi je voudrais mourir chez moi mais c'est un truc qu'on entend tout le temps or de fait c'est loin d'être le cas et je pense que ça participe à la l'accroissement de l'angoisse de la mort et je pense que ça participe aussi à la montée du principe d'autonomie et donc ma question mais de manière totalement empirique sans avoir de solutions est-ce que c'est inéluctable cette question de 90% de personnes qui meurent à l'hôpital est-ce qu'il y a pas un chemin pour à la fois mourir dans la dignité et mourir chez soi voilà la question qui que je me pose sous est très fréquemment de manière assez empirique je vous remercie Daniel Chassain merci madame la Présidente merci sur le professeur et merci messieurs pour toutes ces explications qui ont été données et vous avez effectivement indiqué qu'il y a des situations difficiles tous les âges les cancers les maladies neurones des situations rares est-ce que la loi suffit vous avez répondu que effectivement il y a des situations où elle est peut-être pas suffisante mais je reprendrai à ce qu'elle dit Olivier nous aussi il y a peu de personnes qui meurent à domicile c'est parce que il y a pas suffisamment d'accompagnement d'accompagnement si vous voulez de la famille d'accompagnement aussi du médecin ou de ou de l'infirmière qui aura des difficultés lorsque dans les derniers jours elle sera elle n'aura pas forcément toutes les trois pas réglé ni le médecin toutes les situations puisque lorsqu'on est à l'hôpital on est quand même on peut avoir des drogues plus beaucoup plus facilement qu'à domicile mais tout tout est le problème d'accompagnement et je pense que c'est pas suffisant parce que on sait que même si l'immunothérapie a fait beaucoup de progrès et heureusement il y a des guérissons même lorsque on est dans des stades comme vous l'avez dit très avancé mais on sait quand même que dans certains cas malgré les soins on sait que progressivement ça va s'aggraver et on n'aura pas de guérison et on va arriver au moment où on va être en difficulté et je pense que c'est là où on n'a pas suffisamment d'accompagnement qui est qui est qui est qui a commencé depuis déjà plusieurs mois et c'est simplement la fin parce que lorsque on accompagne les gens ils auront pas cet avis si vous voulez de vouloir mourir ou si on les accompagne d'abord en psychologiquement mais aussi au niveau de l'aide à au soulagement donc moi je pense que c'est là le gros problème parce que la loi léonique les a fait énormément de progrès lorsqu'elle est appliquée dans des départements notamment des départements ruraux comme la Corrèze où il y a des soins palliatifs qui se déplacent dans les EHPAD même à domicile et bien notamment dans les EHPAD on a quand même beaucoup moins de difficultés et les familles apprécient bien sûr beaucoup cet accompagnement mais il sait s'accompagnement des soins palliatifs et sur les derniers jours lorsqu'on leur faire appel ou les les dernières semaines je pense qu'il faudrait qu'il soit pris en amont mais est-ce qu'on doit changer une loi ou simplement l'adapter parce que en fait dans certains départements ça n'existe pas est-ce qu'il faut pas renforcer cette loi dans le sens de l'accompagnement c'est à dire renforcer en fait les soins palliatifs et intégrés comme vous l'avez dit les autres médecins qui interviennent en amont notamment l'équipe avec l'infirmière et l'aide-soignante victoire jasmin oui merci madame la Présidente merci aux différentes intervenants j'apprécie le débat le débat que nous avons ici un débat où on parle quand même de solidarité de dignité et on parle également de souffrance des soignants pourtant je n'arrive toujours pas à comprendre comment a-t-on pu banaliser l'administration du Rivotril il y a quelques mois on n'a pas tenu compte de tout cela voilà merci merci moi je vais avant de passer la question cette notion de mourir dans la dignité moi m'a toujours un peu je l'ai dit à chaque fois qu'il y avait les débats se dire on a tous dans nos entourage connu des gens qui étaient en fin de vie avec parfois en effet une fin de vie qui n'était pas celle qu'il souhaitait et qu'on souhaitait pour eux mais jamais aucun moment on a jugé qu'ils étaient indignes la dignité elle est jusqu'au dernier souffle et le nom de cette association en train de mourir d'un dignité moi me perturbe complètement un côté que que je trouve un peu choquant même donc ça c'est ça bon ce qui s'est passé en Belgique avec cette jeune femme qui était des gros en grande souffrance après après des attentats quel est votre regard en effet sur cette situation et puis il veut des articles bon peut-être comme tous les articles de journaux du week-end peut-être un peu réducteur mais qui disait que des mutuelles se positionnaient aussi et ça ça incite un peu et ça revient la question posée Corinne Humbert est-ce que finalement c'est pas aussi une solution pour développer des soins palliatifs alors c'est peut-être un peu loin derrière un côté économique derrière je n'irai pas jusque là parce que ce serait sûrement caricatural mais néanmoins ça fait ça fait poser beaucoup de questions sur la question alors sur la question on meurt mal en France on en a beaucoup discuté avec Jean-François je pense que nous nous reprendrions pas vraiment cette expression aujourd'hui parce que si on la retourne il faut qu'on il faut qu'on se dise qu'est-ce que ce serait bien mourir et nous ne savons pas répondre à cette question je ne crois même qu'il serait un peu hasardeuse d'imaginer que l'on puisse mourir heureux enfin excusez-moi mais je pense que c'est une épreuve ça fait partie de ces épreuves de la vie c'est pas la seule d'ailleurs qui ne peut pas être autrement que douloureuse quand on disait cela on le disait pour dire en réalité souligner l'insuffisance des moyens dont on a parlé ici vous évoquiez les uns et les autres la question du domicile et en particulier parce que on devrait aussi distinguer contenu de ce qu'on vient de dire aussi du fait que la fin de vie le temps de la fin de vie est en train d'augmenter de façon considérable on devrait distinguer la question du lieu de la fin de vie d'éventuellement du lieu du mourir et c'est bien du lieu de la fin de vie qu'il s'agit quand les gens disent autant pas finir à l'hôpital parce que ça pourrait être une longue période et quoi qu'il en soit si le domicile est plébiscité dans dans tous les travaux qui ont été publiés sur ce point de vue là on voit bien qu'il est quand même difficile de permettre la fin de l'existence au domicile c'est difficile parce que notre société totalement changé en 50 ans les la possibilité de garder à domicile quelqu'un qui pendant des semaines des mois et dépendant douloureux etc il y a plus de familles multigénération fait d'habitat multigénérationnel disons pratiquement disparu c'est déjà une explication puis une explication extrêmement importante il se trouve que j'ai dirigé l'Observatoire national de la fin de vie nous avions beaucoup travaillé sur cette question il y a des professionnels qui en France par rapport à d'autres pays ne sont pas assez valorisés Jean-François parler des aides-soignantes mais je parlerai des aides à domicile voilà une profession insuffisamment formée insuffisant rémunéré insuffisant reconnu qu'on envoie littéralement et donc nous ne trouvons pas assez aujourd'hui d'aide à domicile c'est probablement le nœud gordien du maintien à domicile enfin une autre un autre aspect un autre nœud gordien du maintien de missile c'est pas être seul et on cite quelques rapports dans notre avis qui montre leur rapport de la des petits frères des Pauvres en particulier qui montre combien la solitude augmente à la fin de la vie dans ce pays de façon très très inquiétante et mourir seule ça rend les choses impossibles vous voyez bien quelque part quand vous posez cette question qui est tout à fait juste de mon point de vue les réponses à apporter dépassent le strict cadre de mon point de vue de la fin de la vie c'est qu'est-ce qu'on veut en termes de politique d'accompagnement des vulnérabilité parce que je la même question se pose pour des personnes dont on ne dit pas qu'elles sont en fin de vie mais dont on pourrait penser qu'elles sont à la fin de leur existence ce sont certaines personnes âgées nous avions commis un autre avis la vie 128 il y a quelques années qui montraient que lorsqu'on contraint des personnes à aller là où elle ne souhaite pas aller dans certains EHPAD il s'agit pas d'une critique des EHPAD il s'agit de d'une critique de l'absence l'insuffisance des alternatives et bien elle ne peuvent pas bien finir leur existence certaines choisissent le suicide c'est aussi pour ça que nous sommes très vigilants à faire coexister notre réflexion sur l'évolution du droit à l'obligation d'avoir des politiques d'accompagnement des vulnérabilités et puis justement par rapport à votre question sur le sur le rivotril [Musique] il y a eu vous vous rappelez peut-être que pendant la première vague je parle sous ton contrôle Jean-François il y a eu face à une pénurie du midazolam qui est un médicament que nous utilisons pour la sédation profonde et continue jusqu'au décès face à une pénurie qui était liée à une utilisation massive dans les services de réanimation il y a eu une insuffisance de disponibilité de ce médicament mis d'azolam et il y avait en même temps à ce moment là je parle de la première vague des situations de fin de vie à domicile ou dans les EHPAD qui nécessitaient que nous ayons parfois recours à un médicament pour endormir les personnes à défaut du milieu d'azolam il y a eu une autorisation temporaire d'accès aux rivotril qui est un autre médicament mais ça n'est pas le médicament le plus adapté puisqu' au contraire à la Haute Autorité de Santé avait démontré que ce n'était pas celui-ci qu'il fallait auquel il fallait mais un autre mais maintenant que cette pénurie n'a plus lieu il n'y a plus d'utilisation et d'indications à utiliser du Rivotril juste un mot au-delà de la vie je pense que ce soit législateur que ce soit l'exécutif ou que ça soit des organismes qui réfléchissent sur ce sujet c'est vrai j'en prends soin d'être aussi à raison que de progrès franchit sur ses soins dit palliatifs mais je crois qu'aujourd'hui il y a une petite révolution encore à faire sur ce sujet que j'appelle soin d'accompagnement si on prend pas un certain nombre de mesures on tournera un rond pendant longtemps je prends un seul exemple la T2A ça a été un progrès à l'hôpital l'introduire ce mode de financement par rapport aux dotations de fonctionnement mais je suis convaincu que vous-même vous l'exécutif auront à se poser la question est-ce que c'est soit l'accompagnement doivent pas sortir de tes deux ans je pense que ce sujet il est devant nous et je pense que prendre une telle décision aurait beaucoup plus d'efficacité que tous ces plantes sont un palliatifs quand quel que soit les gouvernements on a mis donc c'est un sujet qui est devant nous sur la mobilité parce que c'est ça cette question de pas mourir pas vouloir mourir à l'hôpital il y a des choses concrètes vous connaissez par cœur les EHPAD 87 ans et demi le vendredi à 18h il n'y a plus d'infirmière le médecin coordinateur n'est plus là donc il y a de moins de problèmes aux urgences tous les chiffres tous les connaît tous les connaissances donc c'est sur ces sujets là on doit peser puis un dernier sujet je crois que on n'a pas fini de réfléchir à cette notion par rapport à ce que disent Jean-François et régis par rapport aux progrès scientifiques et c'est un sujet peut-être qu'on aura abordé nous au CCNE sur cette notion d'obstination déraisonnable est-ce qu'on a été au bout de la réflexion je pense que c'est sûrement un sujet pour nous c'est CNE mais pour vous législateur sur lequel il faudra il faudra à nouveau réfléchir oui madame la Présidente moi je voudrais vous remercier messieurs en tout cas de ce rapport qui est riche et particulièrement instructif sur sur un sujet compliqué il est vrai j'ai une question et une remarque ma question pensez-vous que que nous avons les moyens et je pense qu'il faut c'est un passage obligé pour moi je voudrais avoir votre avis de pouvoir évaluer d'être en capacité d'évaluer cette loi de 2016 dans toutes ses composantes avant peut-être d'élucubrer et d'aller plus loin sur ce sujet je voudrais avoir votre avis là dessus en tout cas moi j'en suis personnellement convaincu et puis je voudrais insister sur cette idée que vous avez développé mais à mon avis pas suffisamment que la finitude n'est pas un échec et je crois qu'on est encore malheureusement trop enclin à penser aujourd'hui dans notre société mais pas qu'en France que la finitude est un échec je vous remercie sur l'évaluation de la loi classique bon on touche là du doigt le fait que nous avons culture assez faible en France de l'évaluation des politiques publiques c'est à la fois bon fait assez peu de choses disons-le que dans le domaine de la santé qu'on connaît le mieux mais ailleurs aussi me semble-t-il c'est en plus fait souvent par des cabinets d'audits extérieure il y a assez peu de demandes à l'université qui où il y aurait d'une expertise qui pourrait qui pourrait aider entre guillemets à une forme d'évaluation des politiques publiques et il n'y a pas de à ce jour en tout cas nous l'avions demandé dès le début de de la de la réflexion du groupe de travail des juin 2021 mais il n'y a pas à ce jour de bonne évaluation claire au niveau du ministère de la Santé en tout cas nous ne l'avons pas de de cette de la locationnetti alors je pense qu'il y a une demande qui a été faite je crois avec une enquête Cour des comptes menée par l'Assemblée nationale et qui est prévu pour avoir une première forme d'évaluation au mois de mars si s'il y avait d'ailleurs au passage s'il y avait pour une loi de s'il avait une évolution dans la loi et peut-être qu'il n'y aura pas d'évolution dans la loi il faut être clair il serait fondamental à nos yeux que les parlementaires et les sénateurs au sens très large du terme puisse demander dans le cadre même de la loi qui est une évaluation de la nouvelle loi dans un temps donné c'est quelque chose je sais pas si c'est faisable je ne connais rien dans dans les pratiques parlementaires mais mais ça serait ça devrait être vraiment sur des grandes des grandes décisions de politique publique c'est ça ça paraît fondamental donc la réponse oui on l'aura dans un délai de je dirais au printemps de 2000 2023 c'est à dire un moment donné où la convention citoyenne sera en train de se terminer et où il y aura donc probablement un ensemble de données qui vont qui vont être qui vont être qui vont construire un peu le mécano de nos connaissances la Cour des comptes c'est sur les soins palliatifs sur les soins palliatifs mais il y a également probablement une j'ai compris qu'il y aurait une demande probablement passant par l'IGAS de l'Assemblée nationale sur évaluation de la loi classique je te laisse répondre pour la suite c'est quoi notre c'était la fin de vie n'est pas n'est pas n'est pas forcément une enfin de considérons pas la finitude comme un échec oui mais vous avez raison quand vous parlez de cette assimilation littéralement qui est faite par les médecins en particulier de la fin de la vie et de la mort comme étant leur échec il y a quelque chose qui biaise totalement la possibilité au contraire d'être dans un cheminement mais ça rejoint aussi toute une discussion sur la nécessité de penser ce qu'on appelle par ailleurs des niveaux de soins je disais tout à l'heure ça n'est pas parce que l'on sait faire que l'on doit faire on devrait interroger face à la complexité et de façon très interdisciplinaire le sens même de ce que soignait veut dire et de ce que traiter veut dire et parfois et c'est probablement la décision qui aujourd'hui la plus difficile pour un médecin décidé de ne pas faire avec quelque chose qui peut être plus bénéfique que décidé de faire nous en avons beaucoup parlé de cette question que vous posez là parce que dans un autre avis en préparation on voit bien que cette question interroge le sens même de ce que soignait veut dire et de ce que vivre veut dire et que en miroir de cette question qui n'est pas abordée et bien il y a la souffrance des soignants quand vous ne savez plus pourquoi vous vous travaillez quand vous vous posez plus les bonnes questions vous avez de mon point de vue une des explications ça serait assez réducteur de le réduire à cela mais c'est une explication importante de la souffrance actuelle dans le monde de du soin et de la santé et c'est quelque chose d'extrêmement important de mon point de vue de développer probablement dans un autre avis nous nous en reparlerons mais de développer non pas simplement une culture du soin palliatif mais une culture de la réflexion éthique hésiter ne pas être sûr de soi travailler collectivement interroger les limites du savoir les limites de la ville les limites du sens et bien si ceci peut s'apprendre mais ceci s'éprouve de façon il faut valoriser le travail en équipe il faut valoriser le temps nous faisons le constat dans d'autres travaux que nous menons que parfois les temps des personnes malades et des familles ne croisent plus les temps des soignants c'est quelque chose qui est dramatique ça de mon point de vue pour être peut-être plus clair juste deux minutes donc pour être clair parce que je viens de dire peut-être dans un prochain je mets clairement vous expliquer nous nous sortirons un prochain avis probablement d'ici la fin octobre sur en géolétique et quelle valeur pour la reconstruction du système de soins et qui pose vraiment au cœur de cet avis la notion que la notion du temps et la notion du temps du soignant et la notion du temps du soignant pour les familles et la notion du temps pour les patients est un élément clé de cette reconstruction et que c'est une valeur fondamentale qui a été qui a été beaucoup négligée au cours des dernières années donc voilà c'était pour clarifier ce que tu veux me dire voilà donc ce qui veut dire que nous serons prochainement une nouvelle audition pour pour nous présentiez cet avis car en effet majeur merci beaucoup pour cette présentation et à bientôt à bientôt merci beaucoup donc rendez-vous demain matin 9h30 en commission