Fin de vie, fin du débat ?

Ainsi, le président de la République a donc décidé que la loi allait désormais tracer un chemin. Ce sont ses propres mots, tracer un chemin qui n'existe pas encore et ouvre la possibilité de demander une aide à mourir sous certaines conditions strictes. Ni euthanasie, ni suicide assisté n'entre dans la formulation de cette loi française qui sera donc discutée très prochainement. Ce n'est pas un droit nouveau, c'est une possibilité offerte, celle de mourir avant que la nature ait achevé son travail.

A condition, vous le savez, d'être majeur, d'avoir un discernement plein et entier lors de la demande, de souffrir d'une maladie incurable avec pronostic vital engagé à court ou moyen terme, à condition aussi d'être en état de souffrance, de souffrance réfractaire que rien ne peut soulager. Alors évidemment, et comme toujours, cela ouvre à plein d'interprétations. Un pronostic vital à moyen terme, ça veut dire quoi exactement ? A moyen terme, la demande de mourir doit être discutée collégialement avec des médecins. Il peut y avoir des recours, mais à la fin, qui aura le dernier mot ?

Ça veut dire, pour parler très clairement et si j'ai bien compris, que cette loi offre ce que ne savait pas faire, la loi Claes Leonetti. Claes Leonetti n'offrait qu'une sédation profonde à l'extrême fin de vie. Mais la mort, en plus, ne pouvait survenir que plusieurs jours après, au terme d'un dépérissement insupportable et puis surtout beaucoup d'hésitation du corps médical. Cette fois, l'aide à mourir, elle est dans la loi. Et le geste, le dernier geste, c'est aussi le vôtre. Si vraiment vous ne pouvez plus, vous pourrez désigner un proche ou le personnel médical, mais au fond, le médecin a la possibilité de rester à l'écart.

Accordé à tout cela, il y a les soins palliatifs et nous en parlerons bien entendu également. Rien de révolutionnaire, mais c'est la première loi française dans ce sens-là. Alors, pas loin, trop loin, est-ce que ça vous rassure pour le jour où ? Est-ce que c'est une porte-entre ouverte pour vous ? Est-ce que c'est une boîte de Pandore ? Eh bien, vous allez nous le dire, c'est le téléphone sonne ce soir et soyez les bienvenus. Alexandra, c'est vous la première, bonsoir et bienvenue.

Bonsoir Fabienne, merci de prendre mon appel. On vous écoute. Eh bien, écoutez, mon père a eu un cancer assez fulgurant. Et au mois de juin de l'an dernier, il était évident que la mort était à la porte, mais il mettait du temps à venir. Mon père n'est pas mort à l'hôpital, on l'a installé chez ma sœur. Et avec ma sœur, on l'a accompagné jusqu'au bout. On a fait venir les soins palliatifs, tout a été médicalisé, sauf qu'il n'y a pas de mise à mort, si je puis utiliser ce terme. Et mon père m'avait demandé, lui, de l'aider à mourir.

Donc, au fur et à mesure qu'il dépérissait, avec cette souffrance, souffrance physique, souffrance mentale, quand il arrivait à écrire, il écrivait par exemple le mot mort. Et il y désespérait, il en pleurait. Donc, on a demandé à avoir en effet la possibilité, puisqu'il n'y a que ça de la sédation. Moi, j'étais prête même à mettre dans son eau gélifiée toute la morphine dont on disposait pour qu'il puisse supporter ses souffrances, pour lui faire avaler. Parce qu'Agatha Christy dit que ça marche. En fait, non, pas du tout. J'en ai parlé avec l'infirmière qui m'a dit, non, ça ne va pas se passer comme ça, ça sera pire. Donc, nous avons mis en place la sédation profonde.

Quand j'ai appris à mon père que le matin, j'avais pu avoir les soins palliatifs et qu'on allait pouvoir le sédater le soir, il en a pleuré de joie, de soulagement, d'apaisement. Parce qu'il n'y avait plus de dignité. Lui qui voulait partir, digne, ne pouvait pas partir en toute dignité. Nous avons, donc l'infirmière est venue, a commencé à préparer, et nous avons fait la fête. Il faut savoir que ce sont des moments précieux que l'on partage. C'est un cadeau que l'on offre à la personne et que la personne nous offre. C'est un moment d'amour ultime. Et c'est un moment de joie, qui peut être vraiment un moment de joie intense.

Certes, vous avez le cœur à l'envers, mais il y a quelque chose qui se passe à ce moment-là de l'ordre du subtil et d'extrême profondeur. Finalement, l'infirmière a envoyé la première dose de sédation. Elle nous a proposé à ma soeur et moi-même d'appuyer après aussi sur le bolus ce que nous avons fait. Et moi, j'avais espéré que cette dose-là permettrait à mon père de partir. Ce n'a pas été le cas. Comme vous disiez dans votre introduction, il a fallu plusieurs jours avant qu'il ne parte. Il a fallu multiplier les doses par 3, par 5, par 7. Il avait toujours des réactions. Il avait les yeux qui s'ouvraient.

Et la souffrance de ce corps que l'on voit dépérir, que l'on voit chercher son air, la souffrance aussi de ce qui reste. Moi, je suis allée voir après sur le site de l'Agence nationale de santé. J'ai vu qu'on pouvait introduire un autre produit. J'en ai parlé à l'infirmière qui a demandé aux soins palliatifs, qui a donné l'accord. Ce produit supplémentaire a été ajouté. Et là, mon père a pu enfin partir. La sédation, c'est déjà un pas. Mais on voit un corps qui souffre. Certes, la personne est dans le coma, mais on ne sait pas réellement ce qui se passe au fond. Il n'y a pas de dignité réelle. Mon père voulait partir sans souffrance et dans la dignité. Ça n'a pas vraiment été le cas.

Nous avons fait le maximum pour pouvoir l'accompagner. Il n'aurait pas été en mesure, lui, de pouvoir s'administrer la dose létale. Personnellement, j'aurais pu le faire. J'étais même prête à outrepasser toute chose. J'étais prête à le faire. Je m'étais préparée à ça puisque mon père m'en avait parlé depuis plusieurs mois. Je pense que pour d'autres personnes, pour d'autres familles, ça doit être plus compliqué. Je comprends aussi des médecins qui ont prêté serment de sauver une vie et de ne pas la prendre. Et en même temps, je sais que certains sont prêts à le faire parce qu'avant toute chose, je le rappelle, c'est un acte d'amour ultime. C'est un cadeau.

Un cadeau que l'on offre, un cadeau qu'on reçoit.

Et aussi un acte médical. Au fond, on y viendra d'ailleurs. Y compris, parfois, donner la mort. Alexandra, on vous remercie vraiment. Vous nous avez émues autour de la table. Et on retient que vous avez fait la fête, Alexandra, avec votre père surtout. On se retient vraiment en ce moment. Merci beaucoup. Merci vraiment pour discuter ensemble jusqu'à 20h. Il y a Marina Carrère-Drancos avec nous. Bonsoir. Bonsoir. Vous êtes médecin. Vous êtes aussi journaliste au magazine de la santé sur France 5. Vous avez participé à ce documentaire qui s'appelle Fin de vie pour que tu aies le choix. Ça a été diffusé en septembre dernier sur France 5. Régis Aubry, bonsoir. Bonsoir.

Directeur du Conseil consultatif national d'éthique. Et merci d'être avec nous. Dans ce que je retiens de ce que nous dit Alexandra, vous allez nous dire comment vous vivez ce témoignage l'un et l'autre. Mais peut-être qu'on est exactement dans ce que voulait cette loi-là. En fait, éviter une situation comme celle qu'Alexandra a vécue, au fond, ce que ça veut dire, qu'il serait passé la même chose avec son père, mais d'un coup, dans les clous de la loi, totalement, avec une famille qui peut appuyer sur la suringue si elle le veut. Au fond, c'est le père d'Alexandra dont parle cette loi, à votre avis, Régis Aubry, telle que vous la comprenez pour l'instant ?

Oui, possiblement. Possiblement. Moi, ce que je constate, ce que nous avons constaté au titre du comité national d'éthique, c'est que le corollaire des progrès de la médecine, progrès réel, qui est une médecine qui guérit, c'est qu'elle rend possible des survies dans des situations parfois extrêmement complexes. C'est ce qu'il y a de nouveau, d'ailleurs, depuis probablement les lois précédentes, c'est que la médecine continue son œuvre bénéfique, mais la zone d'ombre de la médecine, on la regarde assez peu.

Et il y a des situations qui, de mon point de vue, sont très rares, mais la rareté n'enlève pas l'importance de cette situation où on est en point de butée, littéralement, de ce que peut apporter la médecine.

On est sorti du point de butée, selon vous, avec cette proposition-là. Est-ce que vous, vous dites, on aurait pu aller un poil plus loin, ou alors attention, quand même, ou est-ce qu'on est sorti du point de butée, à minima ?

Je dis, et je pense qu'on est tous d'accord pour dire qu'il faut continuer à s'interroger, à faire attention. L'usage qui peut être fait d'un nouveau droit peut être un mésusage, mais le bon usage d'une ouverture du droit, c'est-à-dire un travail qui se met en amont de cette situation-là, en amont d'une situation comme celle qui a été décrite par cette auditrice, alors même, si j'ai bien compris, que son père explicitait une « demande », eh bien, il y a tout le travail d'accompagnement de la demande qui peut, dans certains cas, aboutir à une aide active à mourir. On en reparlera probablement parce que derrière ce terme, il y a aussi des réalités qui sont assez différentes.

Alors, aide active à mourir, je trouve intéressant que le mot euthanasie ne veuille pas être prononcé, en tout cas pas, dans l'intitulé de la loi, ni celui de suicide assisté, mais Marina Carrière-Dankos, là, je repense aux témoignages d'Alexandrin, dans telle que la loi est imaginée pour l'instant, parce qu'elle n'est pas votée, il y a « maladies incurables et pronostiques vitales engagées à court et à moyen terme ». Je repense à Alexandra, encore une fois,

c'est quoi le court, le moyen terme ? Ça va devoir être défini, précisé, et je pense que ça va être le rôle important des commissions parlementaires d'avancer, d'essayer de comprendre un petit peu ce terme, parce que le court terme, on sait, c'est quelques heures, quelques jours, c'est de ça que relève d'ailleurs la sédation profonde et continue, c'est essentiellement des patients qui ont des cancers en phase terminale, c'est quelque chose que l'on appréhende assez bien aujourd'hui. Moyen terme, ça ne veut rien dire, certains parlent de six mois, d'autres d'un an, mais plutôt six mois d'espérance de vie.

L'Oregon dit six mois, la Belgique dit un an, chacun a une vision de ce que peut être le moyen terme. Alors d'abord, moi je ne connais pas un seul médecin capable de dire dans six mois vous allez mourir ou dans cinq mois ou dans sept mois, je ne sais pas comment un médecin peut faire ça, donc ce chiffre est quand même assez complexe, et puis ça va exclure du champ de l'aide à mourir quand même des patients qui ont une espérance de vie plus importante que ces six mois, si cela a été défini ainsi, et c'est pour eux qu'on fait cette loi en l'occurrence.

Donc je trouve ça assez complexe de limiter vraiment à une date très précise alors que des patients qui ont des maladies neurodégénératives, qui sont enfermés dans leur propre corps après un accident vasculaire cérébral, mais qui sont parfaitement conscients et qui sont capables justement de demander de manière libre et éclairée cette demande ne puissent pas bénéficier de cette loi parce qu'ils auraient plus de six mois à vivre. Je pense à Vincent Lambert,

mais pas au premier, pardon, parce que c'est... Lambert, Lambert. C'est ça, exactement. Au premier. Vincent Lambert. Lambert, qui était un jeune garçon qui avait eu un accident, qui réclamait de mourir, et sa mère était à ses côtés. On se souvient très bien de ce moment-là. Il ne voulait plus vivre comme ça, ce jeune garçon,

mais techniquement, il ne souffrait pas. On est d'accord ? Alors c'est pour ça que je me suis battue et j'ai obtenu ça, enfin pas que moi, mais je suis très contente que dans la loi, dans les critères, il est écrit que les souffrances réfractaires, ce soit des souffrances physiques ou psychologiques, il n'y avait pas ce terme psychologique au début parce que je crois que le président avait très peur que ça puisse laisser aller vers le champ des maladies mentales et psychiatriques, je pense que c'est ça.

Et je trouve ça très important parce qu'effectivement, il y a des patients qui sont condamnés, qui n'ont aucun espoir d'amélioration, alors souvent qui ont une espérance de vie, largement au-delà des six mois, mais qui n'ont que des souffrances psychologiques et ceux-là doivent être pris en compte comme les patients qui ont des souffrances physiques. C'est la question que j'allais vous poser,

vous, au Conseil national d'éthique, Régis Aubry, qu'est-ce qui rentre dans les souffrances psychologiques ? Parce qu'effectivement, souffrance physique, on voit très bien ce que ça peut vouloir dire, souffrance psychologique, qu'est-ce qui rentre en ligne de compte ? Est-ce qu'une très grande frayeur qui fait qu'on n'arrive plus à vivre même si on n'a pas une échéance très très proche, est-ce que c'est ça, souffrance psychologique ? Est-ce que c'est quelque chose qui ne se soigne pas par antidépresseur ? Enfin, vraiment, à quoi ça ressemble en fait ?

C'est vrai que c'est un terme valise.

Très générique, exactement.

Mais, bien sûr, il y a des états de dépression qu'on connaît dans ces situations-là qui répondent à des traitements et il faut d'ailleurs donner ces traitements lorsque la souffrance renvoie à la dépression. On connaît aussi l'angoisse de mourir qui est à mon avis plus que légitime et qui nécessite un accompagnement. Mais là, je pense qu'on parle de personnes qui interrogent le sens de ce que survivre peut vouloir dire. C'est ce qu'on appelle la souffrance existentielle qui ne relève pas de la dépression, qui ne relève pas d'une angoisse de mort, mais qui relève d'une interrogation très singulière à nul autre pareil. C'est-à-dire, on ne peut pas comparer la souffrance de l'un avec l'autre.

Mais, parfois, rarement, certaines personnes estiment ne plus trouver de sens à leur existence dans des situations dans des situations d'altération de leur santé. En particulier, vous parliez, Marina, des maladies neurodégénératives qui sont des maladies qui se caractérisent par une succession finalement de pertes.

Alors, j'allais vous poser la question avant qu'on retourne au standard, mais puisqu'on est dessus, on annonce à quelqu'un qu'il est atteint de la maladie d'Alzheimer, mais au moment où on lui annonce, la personne peut encore très bien fonctionner, mais sait qu'elle ne veut pas aller au bout de ça. Est-ce qu'elle tombe sous le coup de cette loi-là ou est-ce que c'est beaucoup plus compliqué ? Comment vous, vous l'interprétez ?

Je pense que c'est compliqué. L'exemple que vous prenez est très compliqué. On n'en a pas fini avec la complexité, me semble-t-il. Et la loi ne va pas résoudre toutes les questions, me semble-t-il. Mais par exemple, la loi exclut, si j'ai bien lu ce qui était écrit, et je crois que je l'ai bien lu, exclut qu'on puisse administrer un produit létal à une personne qui ne le demande pas ou qui ne peut pas en formuler la demande. Ça peut être discutable, ça sera probablement discuté, mais dans les faits, on peut comprendre qu'une personne qui n'est pas en capacité d'exprimer une demande, il serait très dangereux de décider pour elle, ce qui est bien.

En revanche, peut se poser la question de l'anticipation, c'est-à-dire une personne qui, sachant qu'elle est atteinte d'une maladie qui lui fera avoir une altération de ses capacités cognitives, formule, dans des directives anticipées, par exemple, le souhait de ne pas vivre si elle atteint tel ou tel stade. C'est très compliqué, en réalité. C'est très compliqué parce que des travaux de recherche montrent que des patients qui avancent dans la maladie ont tendance à changer d'avis à mesure qu'ils avancent dans la maladie. Et donc, il est important de pouvoir laisser cette possibilité de changer d'avis.

Donc, des directives anticipées qui s'échelonnent sur des années n'ont pas la même vertu ou la même valeur qu'une directive anticipée qui s'échelonnent sur quelques mois.

Il y a une maladie neurodégénérative de ce qu'on sait, qu'on se souvient de ce que nous avons dit avant. Enfin, ce sont des cas qui sont effectivement à chaque fois

incroyablement complexes, Marina Carré. Pour l'instant, tel que effectivement c'est écrit dans ce texte, un patient qui écrirait une directive anticipée disant que si un jour il a une maladie d'Alzheimer, il ne veut pas continuer à vivre s'il a telle ou telle chose, ne pourra pas rentrer dans le cadre de cette loi puisqu'au moment où il fera la demande, il n'aura pas une demande libre et éclairée. Donc ça, ça protège tout à fait. Ce que disait effectivement le professeur Aubry, c'est qu'il y a des moments où les patients, quand ils ont par exemple des maladies type maladie de Charcot, se fixent des limites.

Le jour où je ne pourrai plus parler, le jour où je ne pourrai plus respirer spontanément et donc ceux-là relèveront malgré cette histoire de court terme et de moyen terme de ce texte de loi mais on sait très bien qu'en avançant dans la vie, dans la maladie, certains ne voudront pas bénéficier et c'est toute la liberté de ce texte de pouvoir le demander, l'obtenir et si on ne le veut pas, personne ne vous forcera. Absolument, on va y revenir là-dessus

parce que c'est vraiment important. Bonsoir Bernard. On vous écoute Bernard, soyez le bienvenu.

Oui, bonsoir. Alors je suis médecin généraliste à la retraite, j'ai aidé des gens à mourir, je pense comme beaucoup de médecins en pratique et de manière évidemment complètement illégale depuis des années et je crois que c'est... Enfin, cette loi arrive, ça c'est bien. On pourrait s'inspirer tout même un peu plus du modèle belge, les belges ont maintenant 22 ans de recul. Leur expérience leur a permis de modifier la loi, de l'améliorer au fur et à mesure de leur expérience. Donc, par exemple, l'autoriser pour certains mineurs, l'autoriser pour certains cas psychiatriques, je pense qu'on ne regarde pas assez à côté de ça.

les directives anticipées dont vous venez de parler sont très importantes. Chez les belges, justement, les gens qui ont rédigé leurs directives anticipées ont une espérance de vie plus longue, plus grande que ceux qui n'en ont pas pas rédigé. Parce que finalement, ils savent que le jour où on respectera leur volonté, puisque la loi le permet, ça c'est important. Ça représente de toute façon que 2 à 2,5% des décès ont fait une loi pour très peu de gens. Et c'est important de la faire.

Moi, je trouvais que c'était 3,1, vous voyez, chez les Belges, mais enfin, on ne va pas pénalier pour...

De toute façon, ça ne représente jamais beaucoup aux Pays-Bas. C'est à peu près les mêmes chiffres. On a beaucoup de recul. L'autre chose que je voulais dire, c'est qu'on entend beaucoup d'opposants nous dire que les médecins ne sont pas là pour tuer ou pour... Ils sont là pour soigner. En fait, je pense que les médecins sont là pour accompagner. parce que d'abord, on ne prend pas les gens immortels et ce n'est pas le médecin qui va tuer le malade, c'est la maladie. C'est la maladie qu'il a.

Merci beaucoup pour ce témoignage, Bernard. Est-ce que vous diriez ça, vous aussi, professeur Aubry ? Est-ce que vous diriez que le geste de tuer est aussi un geste médical et le dernier geste médical ? Est-ce que vous diriez...

Ça pose une vraie question à laquelle, à mon avis, répondre avec assurance est, à mon avis, un peu imprudent que le fait d'injecter un produit létal à une personne pose question ? C'est heureux, me semble-t-il. C'est heureux qu'on se pose la question. Est-ce que l'on peut dire qu'administrer un produit létal peut être considéré comme un soin ? Je ne sais pas répondre à cette question et elle se pose.

En revanche, et c'est dans ce sens que va le projet de loi, si je l'ai bien lu, rendre possible, dans certaines situations qui sont décrites, l'accès à un produit létal que la personne prendra est quelque chose d'assez différent, me semble-t-il, qui implique beaucoup moins le professionnel de santé et qui respecte, me semble-t-il, la volonté de la personne si cette volonté a été bien évaluée parce que nous savons combien, parfois, des demandes ne correspondent pas à la volonté des personnes.

Marina Carrebanco, c'est là qu'il faudra, j'allais dire, être vigilant, mais je ne sais pas s'il y a une crainte à avoir, en fait.

Il y a toujours des craintes à partir du moment où on fait une loi sociétale aussi majeure que celle-là, il y a toujours un risque de dérive, il y a toujours un risque d'abus. Heureusement qu'on le sait et heureusement qu'on est dans un pays où la loi est très stricte, elle est encadrée. Là, les mesures qui ont été données sont quand même extrêmement strictes, mais quand on regarde effectivement les Belges, en 20 ans, ça n'a pas dérapé. Ils ont ouvert à certaines catégories de patients, ça c'est leur histoire, mais on est toujours à 3% de patients, on n'est pas passé à 20%, il ne faut pas non plus être, il faut rester mesuré. C'est quand même quelque chose qui est très encadré.

Il faut rester mesuré peut-être sur les choix qu'ont fait les Belges au fil du temps, c'est-à-dire d'ouvrir aux mineurs, aux maladies psychiatriques, chacun avance à son rythme au fil de cette loi. Vous avez évoqué, Marina Carré-Dancos, la maladie de Charcot parce que vous connaissez ça vraiment bien et surtout parce que c'est vraiment l'exemple qui vient à l'esprit. Il y a beaucoup de gens qui sont atteints de la maladie de Charcot qui en ont fait la publicité pour expliquer justement.

Et c'est l'exemple que le professeur Aubry l'a dit, c'est quand même une des rares maladies où on sait que chaque jour sera moins bon que le précédent. Et où du coup

on peut se fixer et c'est ça qui est assez impressionnant à un moment où on dira non. Je pense à Anne Baer, elle était venue le dire ici même dans ce studio,

elle savait à quel moment elle n'irait pas plus loin. J'allais parler de cette femme qui était quand même étonnante, d'abord qui était une femme très belle, encore très jeune et qui, quand vous la voyez, c'était quand même très compliqué de savoir qu'elle avait une telle maladie et une telle dépendance. Elle avait perdu l'usage de ses membres supérieurs. C'était pour elle la limite de perte d'autonomie. Elle considérait que ça n'était pas digne de devoir être lavée, essuyée par ses proches ou par des services de soins palliatifs. Ça n'était pas son choix de vie. Elle a dû aller à l'étranger pour mourir.

Et c'est vraiment typiquement le cas d'une personne qui devrait rentrer dans le cadre de cette loi mais qui n'avait pas une espérance de vie menacée à moyen terme. Je ne pense pas qu'elle était à... Je ne vois pas qui aurait pu dire qu'elle était à six mois de mourir. C'est le problème sur lequel il faudra vraiment être discuté sérieusement parce que cette femme-là était vraiment... C'est pour elle que cette loi, pour ces femmes comme ça, que cette loi a été faite. Il ne faudrait pas qu'il soit exclu et qu'il continue d'aller en Belgique parce que dans ces pays-là, il n'y a pas cette notion de court ou moyen terme. Martial, bonsoir. Martial ?

Martial. Bonsoir. Vous êtes là, Martial ? Oui, bonsoir. Ah, formidable. Bonsoir. On vous écoute. Bonsoir. C'est parti bas à la Convention citoyenne sur la fin de vie. Donc, forcément, on a été nombreux de la Convention à se réjouir de l'annonce qui a été faite hier tant sur le projet de loi que sur la stratégie décennale qu'il faut rappeler. Elle prévoit même une augmentation significative des budgets. Mais comme ça a pu être évoqué, ça reste assez flou, notamment sur l'exéter. Je rejoins Mme Carrière-Dankos sur la question du court terme, du moyen terme et que nous, on a eu un grand nombre d'auditions sur le moyen terme. on retient que ça ne correspond pas à grand-chose.

C'est très difficile à mesurer. Sur la question des souffrances, je trouve assez important et essentiel que le sujet des souffrances psychologiques soit intégré. On va voir comment se déroulera le débat parlementaire, mais c'est important qu'on reconnaisse qu'elles sont aussi difficiles et aussi au même niveau que les souffrances physiques, même si, pour le coup, c'est beaucoup plus difficile à mesurer. Et puis, il y a la question de la modalité. C'est vrai qu'on parle beaucoup de...

Enfin, les termes ne sont pas retenus, mais la question de l'euthanasie et ou du suicide assisté, nous, dans la convention, le modèle d'aide active à mourir qui préconisait au choix de la personne, c'est les modèles qui ont reçu le soutien le plus fort parce qu'ils s'inspiraient notamment du modèle belge où ça apporte de la confiance, de la sécurité, de l'accompagnement. Voilà. Et avec vraiment une volonté de garantir le droit de la personne et de ne pas trop complexifier la procédure pour que la personne soit le plus possible accompagnée dans cet acte-là qui, évidemment, n'est pas anodin. Merci beaucoup, Martial, pour ce témoignage. Alors, pas anodin, c'est le mot qu'on puisse dire.

C'est toujours intéressant de voir effectivement quels sont les mots qui ont été choisis pour l'accompagner. Professeur Aubry, moi, je voudrais qu'on s'arrête une seconde sur qui est celui qui fait le geste, en fait, et pourquoi ça a de l'importance. Est-ce que, là aussi, vous avez le sentiment que c'est ce qui peut aussi, c'est ce qui va départager au fond dans le corps médical les pour et les contre, le fait de leur enlever le geste ? Est-ce que vous avez le sentiment que ça a cette importance-là ?

Déjà, un mot sur la terminologie qui a été choisie, qui a été retenue dans le texte qui a été présenté hier par le Président de la République, qui est le terme d'aide à mourir, qui, moi, ne me convient guère parce que je trouve que c'est une forme d'euphémisation. Et quand on lit ce qui est décrit...

Et vous auriez préféré euthanasie ou suicide assisté ?

Quand on lit ce qui est décrit dans la suite de l'article, on voit que ce qui est décrit relève, de mon point de vue, du suicide assisté. D'accord. Avec des exceptions d'euthanasie. Avec une exception dans les situations où la personne ne serait pas, situation rare, pour avoir vu cela dans certains pays, en capacité de s'administrer elle-même...

Et donc, de demander au corps médical de le faire. À ce moment-là, on bascule, pardon de le dire comme ça, dans l'euthanasie,

stricto sensu, en fait. Oui. Et donc, effectivement, le choix qui est proposé relève plutôt de mon point de vue de ce qu'on appelait le suicide assisté. J'ai compris que la raison pour laquelle on avait une difficulté à utiliser ce terme, c'est qu'on est à la fois dans ce pays de façon tout à fait légitime dans une lutte contre ou pour prévenir le suicide des adolescents, des personnes âgées et à la fois, on ferait là non pas une promotion mais une ouverture. Mais je crois qu'il faut, plutôt qu'euphémiser, il faut expliquer les mots et les mots qu'on emploie. Disons qu'on aurait pu mettre aide médicale ou aide active à mourir. Même ça, ce n'était pas possible.

La notion d'aide active à mourir qui avait été retenue au Canada, par exemple, regroupait l'euthanasie, donc où il y a un tiers qui s'implique et l'assistance au suicide où c'est la personne elle-même. Moi, je crois qu'il vaut mieux être explicite. Je voulais vous dire que ce qui me semblera important d'une manière ou d'une autre, quel que soit le vote qui sera fait autour de ce projet de loi, ce sera quand même de se donner les moyens d'évaluer l'impact de ce que cette loi provoque.

Parce que nous l'avions déploré au sein du Comité national d'éthique, les lois précédentes, à commencer par la loi qui ouvrait un droit aux soins pédiatifs en 1999, n'ont pas fait l'objet d'une évaluation, ce qui est, de mon point de vue, très embêtant quand il s'agit de reconstruire autre chose.

On est en train de parler de ce projet de loi d'aide à mourir, dévoilé par Emmanuel Macron hier avec le professeur Régis Sobri, avec Marina Carrère d'Ankos et avec Marc De Croli aussi. Bonsoir.

Oui, bonsoir.

Vous êtes médecin généraliste, vous êtes belge et on parle beaucoup de vous, monsieur De Croli. Vous exercez à l'hôpital, vous exercez en EHPAD, vous exercez aussi à domicile. Moi, je voulais vous poser la question, en fait, est-ce que de votre côté à vous, en Belgique, on dit enfin les Français ? Est-ce que c'est une des premières choses qui vous vient à l'esprit ou pas ?

La première chose qui me vient à l'esprit, c'est qu'il y a un débat qui est ouvert et qu'en tout cas, à l'issue de ces différents débats et de toutes les commissions et de la commission citoyenne qui a eu lieu, il y a visiblement quelque chose qui bouge. Je pense que c'est un petit peu une demi-mesure que propose pour le moment monsieur Macron avec en effet, comme j'ai entendu votre intervenant précédent sur la dénomination réelle de ne parler d'euthanasie ni parler de suicide assisté. Voilà, je pense qu'il faut appeler ça un chat, c'est un petit peu dommage.

Et d'ailleurs, chez vous, ce sont les...

Moi, je pense que la France aurait intérêt à être beaucoup plus... Oui, enfin que la loi devrait être beaucoup plus claire et parler d'euthanasie et ce serait beaucoup plus simple.

Alors, on ne parle pas d'euthanasie parce que précisément, on ne donne pas toujours le geste, mais chez vous, en revanche, Marc De Croly, philosophiquement, même c'était important quand la loi est arrivée il y a 22 ans, de dire que c'est un acte médical au fond parce que ce sont les médecins qui pratiquent ce geste.

Alors, en fait, l'euthanasie en elle-même est prise en charge par le corps médical, le corps médical dans son ensemble, c'est-à-dire, en effet, il y a un médecin référent qui va entendre la demande du patient qui est dans une souffrance inapaisable avec une pathologie incurable, quel que soit le délai de décès, d'ailleurs, et qui va le faire en bonne intelligence avec les kinés, les ergothérapeutes, les infirmières, les équipes de soins palliatifs, donc tout ça, tout ça ne fait qu'un tout.

Et puis, en effet, l'acte en lui-même est posé avec le médecin, c'est parfois le patient qui boit la solution devant le médecin parce qu'il désire être acteur de son euthanasie, mais globalement, c'est le médecin qui reste acteur de la totalité de la procédure.

Vous avez dit, Marc De Croly, quel que soit le délai, en fait, court terme, moyen terme, tout ça, c'est une chose qui n'entre pas en ligne de compte dans la loi Bège. Est-ce que ça veut dire qu'à partir du moment où on vous a diagnostiqué quelque chose d'incurable, à partir de cette seconde-là, vous avez le droit de demander à mourir ou pas ?

Je ne pense pas que ce soit un droit de la part du patient. C'est une possibilité qu'a le patient et donc le patient a la possibilité de faire la demande. Et puis, c'est par les discussions et les consultations multiples et répétées que le chemin va se construire progressivement.

En effet, quand les patients ont un décès qui n'est pas attendu à brève échéance, la loi Bège a prévu simplement que le médecin qui entendait pour la première fois la demande demandait à un collègue indépendant pour vérifier que cette demande rentrait dans le cadre légal et vérifiait avec un troisième médecin que cette demande ne rentrait pas dans le cadre d'une dépression qui était mal soignée, d'un traitement antidouleur qui était mal conduit ou éventuellement d'une prise en charge de la pathologie initiale qui était défaillante. Et donc, c'est quelque chose qui ne pose pas de problème.

En tout cas, et pour terminer, Marc Decroli, merci beaucoup d'avoir été avec nous. Je voudrais qu'on revienne juste en un mot quand même. On l'a un peu évoqué. Chez vous, ça existe depuis 22 ans. On est d'accord qu'il n'y a pas eu subitement une ruée vers l'euthanasie. Enfin, disons les choses clairement, qu'il n'y a pas eu subitement une transformation dont les patients voient leur pathologie, leur maladie. Est-ce que vous avez le sentiment qu'on a bougé sociologiquement dans ce pays, la Belgique, ou est-ce qu'au contraire on a gagné en sérénité ces 22 dernières années ? Il y a un chiffre quand même que je voudrais soumettre à votre sagacité.

Vous avez eu 110 étrangers chez vous en Belgique l'année dernière sans un Français.

Oui, c'est très interpellant. Et je pense qu'on a énormément de demandes en Belgique par rapport justement aux Français. Alors, pour répondre à votre question, sur les 22 ans, je pense que ça nous a permis, d'abord on parle de la mort avec nos patients, ce qu'on faisait sans doute moins facilement avant. Et je pense que parler de la mort, c'est parler de la vie. et c'est très important. Le fait qu'il y ait une dépénalisation de l'acte thalazique n'a pas fait brutalement augmenter le nombre de demandes. Les demandes, elles sont toujours aussi nombreuses. Et le nombre d'actes n'est pas plus nombreux.

Oui, il y a en effet un nombre de déclarations qui augmente progressivement, mais on arrive, je pense, tout doucement à une espèce de limite qui correspond à la réalité des maladies que nous n'arrivons pas à soigner, que nous n'arrivons pas à soulager.

Merci beaucoup, Marc De Croly. Merci vraiment de ce petit passage chez nous. Dans le téléphone son, il y a une chose sur laquelle je voudrais vous faire réagir tous les deux, Marina Karadanko, s'il dit, Marc De Croly, et peut-être qu'il a tellement raison, il va falloir qu'on apprenne, il faut parler de la mort avec les patients. Et quand on a une loi comme celle-ci, elle nous oblige à parler de la mort entre patients

et médecins. Et quand le président dit que cette loi va permettre de regarder la mort en face, je trouve que c'est absolument juste, notamment parce que ça va permettre aussi à de nombreux patients qui le souhaitent de mourir chez eux, si ce geste peut être pratiqué chez eux. On sait que plus de 80% des Français qui voudraient mourir chez eux, c'est le cas uniquement pour un quart d'entre eux.

Et développer les soins palliatifs à domicile, permettre que ce geste puisse être pratiqué à domicile, c'est accepter tout d'un coup que la fin de vie, que la mort se passe au domicile et qu'on ne l'écarte pas en l'envoyant dans les hôpitaux ou dans les EHPAD et ça je trouve que c'est extrêmement important. Je voudrais juste revenir sur une chose pour avoir entendu beaucoup de témoignages de médecins en Belgique et en France, pour ceux qui pratiquent illégalement au cours de leur exercice. Beaucoup de ces médecins disent quand même qu'il s'agit pour eux de l'ultime geste, qu'on appelle ça du soin, de l'accompagnement, comme on veut.

J'aurais préféré, moi, que dans ce texte de loi il y ait plus de liberté, c'est-à-dire que si le patient souhaite que ce soit son médecin qui pratique ce geste, même s'il est encore en capacité de le faire et que le médecin l'accepte, c'est très violent de s'auto-administrer la mort. Son médecin, son infirmière et pourquoi pas... Donc que le médecin puisse le faire si les deux sont d'accord, qu'il n'y ait pas ce critère de tant que le malade est en incapacité de le faire, j'aurais préféré que ça soit plus ouvert justement et qu'il y ait plus ce colloque singulier qui va jusqu'au bout entre le médecin et son patient. C'est celui en qui j'ai une pleine confiance.

Une question au standard professeur Aubry, elle est pour vous, je crois que c'est Luc qui s'inquiète un peu. Bonsoir Luc.

Oui, alors bonsoir. Mon propos n'est pas du tout de remettre en question ce qui a été dit avant sur le suicide assisté. La seule chose, c'est que moi, j'ai des témoignages de très proches, je ne suis pas médecin, mais de ce qui se passe à l'hôpital qui vit visibles effondrement avec des situations extrêmement difficiles. J'ai peur qu'on... Je parle bien à moyen terme, on dérive vers une pression sociale bah écoutez, il est temps de partir. On n'arrive pas, on a des lits d'hôpitaux qui sont... Moi, j'ai mes propres enfants qui ont été internes, etc. Ils me disaient, papa, qu'est-ce qu'on fait là ? On en est arrivé, surtout au moment du Covid. C'est des trucs incroyables, quoi.

Et donc, comme on a un hôpital qui est vraiment en état de... Enfin, qui est très, très grave. Enfin, je veux dire, qui a des parents qui sait qu'il faut trouver des solutions ? On arrive à une sorte de pression sociale autour de soi. Bon, il serait temps de partir, là.

Oui, j'entends ce que vous dites. C'est un peu brutal la manière dont vous le dites, mais je comprends.

Je n'ai absolument pas peur de la mort, ce n'est pas la question. Je pense que tout ce qui est dit, il faut que la mort soit dans l'immunité, mais que... Je parle d'une dérive, d'ailleurs, mais je ne sais pas pour tout de suite. C'est un moyen terme. C'est-à-dire que ça devient presque une pression en disant, ben oui, dis donc, tu sais, les trois derniers mois, tu coûtes à la société peut-être 80% de ce que tu vas coûter au niveau médical dans ta vie. Donc, voilà.

On entend ce que vous dites, Luc, et on voit bien que vous vous exagérez un peu, évidemment, et on parle de moyen terme, on n'est pas encore dans le soleil vert, mais néanmoins, il faut répondre à ce genre d'inquiétude, professeur Aubry, parce que ça existe. Est-ce qu'à terme, il n'y aura pas une pression qui dira, de toute façon, il te reste si peu de temps, on n'est pas à deux mois près ?

C'est un risque. C'est un risque qu'on ne peut pas balayer, d'autant plus, comme le dit cet auditeur, que notre système de santé traverse une crise inédite, une crise sans précédent, une crise, là encore, du sens, de ce que soigner veut dire, précisément. C'est la raison pour laquelle, au titre du comité national d'éthique, et cela a été repris par la Convention citoyenne, et ça a été inscrit dans ce que j'ai lu par le président de la République, nous pensons qu'ouvrir un nouveau droit ne s'entend que si on développe une extension importante du champ des soins palliatifs, c'est-à-dire...

C'est dedans ? Sur 10 ans ? C'est dedans,

stratégie décennale, on ajoute 1 milliard 2 au budget actuel des soins palliatifs, on ouvre, on anticipe beaucoup plus, vous parliez tout à l'heure se préparer, si tant est qu'on le puisse, à la mort, eh bien ça veut dire qu'on en parle beaucoup plus tôt, et qu'on anticipe, et qu'on chemine avec des personnes qui peuvent, de mon point de vue, et ça je vous rappelle quand même que le droit français a cette particularité et cette originalité, c'est qu'il interdit l'acharnement thérapeutique, et je le rappelle parce qu'il est quand même de bon ton, à mon avis, de ne pas entreprendre ou d'arrêter suffisamment tôt des traitements quand ils sont jugés déraisonnables, c'est quelque chose qui est relativement important, et puis je vous signale quand même que dans cette stratégie décennale à la construction de laquelle j'ai un peu contribué avec le professeur Franck Chauvin, nous prévoyons une extension du champ des soins pédiatifs, une sortie aussi de la dimension médicale et hospitalière pour créer par exemple des maisons d'accompagnement, je vous rappelle quand même que le besoin de médicalisation est réel mais il n'est pas total, mais le besoin d'accompagnement est une obligation de solidarité dans une société comme la nôtre.

Et d'ailleurs ça ne marche pas si l'un ne va pas avec l'autre je pense Marina Carrère donc on s'y compris en termes d'acceptabilité

dans la société. Absolument et je suis pour ça très heureuse qu'une seule loi soit proposée et pas deux lois, soins palliatifs et aides à mourir parce que c'est un continuum, parce que l'accompagnement jusqu'à la fin de vie, le soulagement des souffrances qu'elles soient physiques ou psychologiques, c'est une seule chose, les soins palliatifs, l'aide à mourir, tout ça est un continuum, c'est très important de ne pas les dissocier et surtout de ne pas les opposer.

Il y a une toute dernière question, vraiment on a très peu de temps pour y répondre, vous parliez tout à l'heure de faire le geste soi-même, je trouve intéressant que notre médecin belge nous ait parlé d'une solution que l'on boit, dans l'orégon c'est une pilule en fait que l'on donne, moi j'ai cru comprendre là que c'était une injection, je me demande si ça, non pas forcément, c'est un truc qu'on boit ? Je crois que c'est le mot qui est précisé mais je crois que c'est pas... Je me demandais juste si ça changeait quelque chose ou pas du tout, psychologiquement, quelle que soit la manière en fait, vous voyez ?

Non, je crois très clairement que dans des pays comme l'orégon, lorsque la personne peut absorber un produit létal, on utilise cette voie, quand elle ne le peut pas, on lui administre ou elle s'administre par voie intraveineuse à un produit létal, c'est fonction de la pathologie et de l'état de la patiente.

Merci beaucoup, merci à tous les deux, vraiment merci à Tours pour vos très nombreux appels, on salue vraiment Alexandra, notre première auditrice qui nous a tous beaucoup bousculé autour de cette table, merci encore.