Fin de vie : «Il faut développer les soins palliatifs», réclame Jean Leonetti

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Europe 1, il est 8h12. Il est temps d'accueillir le deuxième invité d'Europe 1 matin week-end. Alexis de la Fléchère, vous recevez Jean Léonetti qui a donné son nom à la loi de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et à la loi Claes-Léonetti de 2016 sur les droits des patients en fin de vie. Et vous êtes également maire LR d'Antibes. Bonjour Jean Léonetti. Bonjour. Vous êtes donc, on le disait, à l'origine de la loi qui encadre aujourd'hui la fin de vie. Vous avez toujours défendu l'accompagnement et le soulagement des malades, mais avec une ligne rouge très claire, ne jamais provoquer la mort.

Quand vous lisez le texte actuel sur l'aide à mourir, est-ce que cette ligne rouge, justement, est désormais, selon vous, franchie ?

Oui, elle est franchie. Elle est franchie par les députés qui ont fait une loi extrêmement permissive, mais même par les sénateurs, si j'ose dire, parce qu'ils ont essayé de faire un compromis, limiter les effets de donner la mort en fin de vie. Mais en réalité, on ne peut pas éviter de considérer que donner la mort à l'autre est une transgression majeure et que c'est une rupture à la fois législative, médicale et anthropologique.

Donc oui, je pense qu'avoir des limites, avoir des lignes jaunes, se dire « je vais soulager et je ne vais pas donner la mort », c'est une option qui est bien sûr plus complexe, qui nécessite plus de moyens, plus d'humains, mais qui, à mon avis, est la seule voie possible pour ne pas diviser les Français, au contraire, les rassembler. Ce qui est évident aujourd'hui, c'est qu'il faut développer les soins palliatifs. Et bien que le gouvernement nous dise qu'on va les développer, on constate que ça stagne et que les avancées sont minimes.

Alors malgré les soins palliatifs où on propose, alors vous le dites très clairement ce matin sur Europe 1, il faut les développer davantage. L'objectif des soins palliatifs, c'est d'accompagner le malade, de l'accompagner jusqu'au bout, jusqu'au dernier souffle. Et malgré ces soins palliatifs qui existent en France, certains sont en France pour cette loi sur la fin de vie qui ne dit pas vraiment son nom. Finalement, on parle vraiment d'euthanasie. Comment vous expliquez que malgré des soins palliatifs en France, certains veulent quand même de cette loi et d'une certaine manière veulent l'euthanasie ?

D'abord parce qu'on a peur de mourir, mais plus encore que de mourir, on a peur de souffrir avant de mourir. Ce qui est encore malheureusement le cas en France, avec un développement insuffisant des soins palliatifs. Ce n'est pas qu'accompagner les soins palliatifs, c'est soulager, c'est empêcher la souffrance. Et les lois que nous avons votées, qui ont été votées à l'unanimité, elles disent interdiction de la souffrance. Et on va même plus loin puisqu'on dit qu'on doit soulager la souffrance même si cela doit hâter la mort. Donc on a un cadre qui est à la fois un cadre restrictif, mais aussi un cadre permissible. On ne doit pas souffrir avant de mourir.

Et si on développe les soins palliatifs, on peut aboutir à cet objectif. Mais après, la peur de mourir s'est substituée dans le monde occidental et évolué par une peur de souffrir ou une peur de la déchéance. Et donc c'est cette peur-là de la fragilité qui fait qu'il y a certaines personnes qui pensent, et à juste titre, que si je vous dis, vous allez mourir dans un mois et vous allez souffrir pendant tout ce mois, est-ce que vous préférez mourir maintenant ou dans un mois ? Vous allez dire, je préfère mourir maintenant. Et on pose le problème dans une alternative qui ne doit pas être posée.

On doit dire, jusqu'au bout, je ne t'abandonnerai pas, je ne te laisserai pas souffrir, et je ne te prolongerai pas de manière anormale par un acharnement thérapeutique. Si cet engagement a été tenu, je pense qu'on changerait d'avis. La preuve, c'est que dans les soins palliatifs, les gens qui sont hospitalisés en soins palliatifs, la demande de mort, elle est divisée par dix. Ça veut bien dire que le préalable à tout débat sur l'euthanasie ou le suicide assisté doit être le développement des soins palliatifs. Et malheureusement, on est dans une période de restriction budgétaire et on voit bien que ça ne se fera pas.

Et donc, on fait une loi par défaut qui dit, puisque je ne peux pas vous donner de soulagement et de soins palliatifs, je vous propose une alternative et l'alternative, c'est la mort.

Il y a aussi, Jean-Léonetti, des soignants qui ne veulent pas injecter, vous allez peut-être nous l'expliquer comment ça pourrait fonctionner, mais qui ne veulent pas injecter la mort à un patient qui dit, écoutez, moi, je n'ai pas été formé pour ça, je veux soulager, justement, comme vous le disiez, je veux accompagner jusqu'au bout. C'est des messages forts aussi, ce message des soignants qui disent, moi, je ne veux pas injecter la mort. Comment vous réagissez justement à ces prises de position de médecins qui ne veulent pas aller dans ce sens-là ?

– C'est légitime, en dehors de la culture médicale, la culture des soins palliatifs, c'est accompagner, soulager, ne pas prolonger, c'est en aucun cas infliger la mort à l'autre. D'ailleurs, vous l'avez évoqué en début d'interview, vous dites, on essaie de dire aide active à mourir, parce qu'on a du mal à exprimer le fait qu'on va donner la mort à quelqu'un d'autre. – On a du mal à dire les mots, on a du mal à parler d'euthanasie, on a du mal à parler de suicide assisté, on préfère essayer de trouver des formules qui donnent l'impression qu'on accompagne. Non, on n'accompagne pas. Le soin, c'est le soin. Donner la mort, ça n'est pas un soin.

Et donc, la preuve, c'est que ça arrête le soin, puisque ça arrête la vie.

– Le texte prévoit que la personne soit capable de discernement. Mais ça, c'est un point aussi important, et je voulais vous entendre sur ce point-là, Jean-Léonetti. Quand est-ce que quelqu'un est justement capable de faire ce discernement, quand on se sent être un poids pour ses proches ? Est-ce que la décision, à ce moment-là, elle est vraiment totalement libre de dire, allez, c'est terminé, je veux qu'on m'injecte ce fameux sérum, je veux en finir ? Cette notion de discernement, c'est important d'en parler aussi ?

– Oui, c'est important, parce qu'en fait, c'est un conflit de valeurs, l'éthique. Et là, on a un conflit de valeurs entre la liberté de celui qui dit « c'est mon choix, c'est ma vie », et celui qui dit « je te protège malgré toi ». Et donc, c'est au fond, l'individu contre le collectif, ou plutôt le collectif qui dit « je vais te protéger, et je vais t'aider, même si tu te trouves dans une situation dans laquelle tu me réclames la mort ». Et effectivement, pourquoi on est dans cette situation ? Parce que la liberté, c'est compliqué à définir.

Est-ce que celui qui dit « je veux mourir », est-ce qu'il veut vraiment mourir, ou est-ce qu'il passe un message « je ne veux plus souffrir comme je souffre à l'heure actuelle, je ne veux pas être abandonné ». Et donc, effectivement, le discernement, il est altéré dans la souffrance. Quand vous avez une douleur atroce, vous êtes prêt à prendre n'importe quoi, et même à demander la mort pour que cette douleur cesse. Et puis, il y a ce que vous avez évoqué, et qui est terrible dans une société, c'est le fait de se sentir de trop. La deuxième raison qui arrive dans la demande de mort, la première, c'est la souffrance, la deuxième, c'est « je suis un poids pour la société et pour ma famille ».

Eh bien, une société qui dit « il y a des hommes et des femmes qui sont de trop dans la société », eh bien, c'est une société qui se perd. Il faut qu'on dise à chacun, au plus vulnérable, à celui qui est en fin de vie, à celui qui a perdu ses facultés cognitives, « tu vaux encore pour nous » et que dans le regard de l'autre, il y ait cette capacité à dire « tu es encore humain, tu es encore une personne humaine et je te respecte en tant que tel ».

Merci beaucoup Jean-Léonetti pour votre regard. On va voir ce qui se passe à l'Assemblée nationale. Un vote est prévu, je le rappelle, le 28 janvier. On verra d'ailleurs si entre-temps les Français vont s'emparer de ce dossier, puisque récemment on avait une manifestation à Paris. Mais regardez,

les sondages ne sont pas aussi tranchés que ce que l'on veut dire. On part de l'idée, les Français veulent l'euthanasie et le suicide assisté. Regardez le dernier sondage de Fondapol et on se rend compte qu'ils sont beaucoup plus nuancés. Ils veulent surtout ne pas souffrir et être accompagnés.

Merci Jean-Léonetti d'avoir été en direct avec nous. Je rappelle que vous êtes maire Les Républicains et que vous avez donné votre nom à la loi de 2005 relative et 2016 également relative aux droits des malades et à la fin de vie. Merci d'avoir été avec nous sur Europe 1. Sous-titrage Société Radio-Canada