02/04 Conférence CRJP : "La fin de vie : enjeux éthiques" / Alain Claeys

je ne sais pas si on doit être optimiste sceptique concernant proch projet de loi c'est le rôle de la démocratie dans notre pays un projet de loi devraitêtre déposé et discuté par le Parlement moi je suis très heureux avec ré d'être parmi vous ce soir j'ai durant mes années de parlementair travaillé beaucoup sur les lois en tant que rapporteur de deux révisions de loi et avec Jean LTI d'avoir participé à ce travail du Parlement sur la loi de 2007 chacune et chacun d'entre vous par rapport à la mort vous avez en tête un certain nombre de situation douloureuses parfois qui ont touché vos familles qui ont touché vos proches et par rapport à cela vous êtes fait individuellement une opinion alors pourquoi le législateur vient sur un sujet aussi intime que la mort et nous revenons aujourd'hui dans ce débat à un moment où la mort est réapparue à travers cette période du covid ce qui s'est passé dans les épadesù il é très difficile pour des familles de faire son de on a redécouvert ce sujet qui était plus loin car dans notre société aujourd'hui on parle de mé la mort se passe bien souvent à l'hôpital plus à domicile il y a plus trois générations sous le même toit bref le sujet qui se pose pour le législateur et qui s'est posé je parle sur le contrôle de Régis pour le CCNE c'est tout simplement faire concilier trois et trois mots de notre devise républicaine le premier mot est mot le plus important fraternité ou solidarité liberté l'utomie de la personneégalité c'est les conditions territoire qui parfois sont trèségal et donc le travail que légateur depuis 20 ans qu que soi les majorités a fait à travers des lois c'est concilier solidarité et pas lesos etne à CH n deé et donc c'est pas le patient contre le médecin mais c'est de tenir en comptee une sés il y a eu qu lois depuis 20 ans il y a eu la loi de 1999 créant des soins piatifs qui un acte de solidarité essentiel il quiconque ça engagé depuis de nombreuses années dans les soins palliatif dir un mot sur l'évolution en 2002 il y a une lo importante que la loi couch qui donne la possibilité à un patient de demander l'arrêt de ces traitements une loi extrêmement importante qui quelque part renforce l'autonomie de la personne car vous verrez dans les lois suivantes cela peut avoir des conséquences très importantes arrêter un traitement peut conduire à l'engagement d'un pronostic vital la trè loi est une loi jeis dire de notre époque et qui a été demandé par des médecins il y a eu beaucoup de progrès scientifique dans notre dans le domaine de la santé et certains progrès scientifique technique ont pu conduire à ce qu'on appelle les obstinations d raisonnant c'està-dire pour être plus cl possible maintenir en vie des personnes de façon artificielle là encore ça a conjugué à la fois solidarité et autonomie de la personne et on a cheminé à travers cette loi qui a été je vous le rappelle adopté en 2005 à l'unanimité par le Parlement et en 2016 avec Jean mais surtout une loi des nom mais c'est lo c'est la loi du Parlement on a voulu créer deux nouveaux droits les directiv anticipé qui qui devienne contraignante mais le législateur aussi le droit à parfois son intérêt il faut que L que nous faisons une loi ne pas être bavard mais trouver des bons mots et il y a un mot qui a été mis dans cette directiv anticipé c'est le mot inapproprié c'està-dire permettre à une collégialité médicale de dire non cette directive anticipée dans ces conditions là ne peuvent pas être appliqué parce qu'elles sont inapproprié par rapport à la situation c'est un sujet extrêmement important qui a donné l'objet qui a fait l'objet en octobre dernier il y a un an d'une décision du Conseil constitutionnel dans le cadre d'une question prioritaire constitutionnelle hein je crois que c une décision qui qui sera important et puis la personne de conscience moi j'étais en tant que parlementaire trop marqué par le casadre vincentur une famille s'est déchirée pendant des mois et des mois sur le C Vincent j'ai eu l'occasion de discuter à l'époque privée avec sa femme ce que la famille a pu endurer tour du corps de vincentambert est inacceptable c'est pour ça que le législateur a décidé de donner un rôle particulier la personne de confiance c'estàdire une personne qui exprime ce qu'it pu exprimer la personne si avaé en capacité de s'exprimer et cette personne de confiance peut être choisie soit au sein de la famille soit à l'extérieur de la famille mais en aucun cas personne peut prendre le pas sur cette personne de c'est un progrès essentiel et puis il y a eu ce qu'on a appelé la sédation profonde et continue jusqu'au décès lorsque la personne est atteint d'une maladie incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme quelques jours avec des douleurs et dire que le droit aussi est important cette séation profonde et continue doit se faire avec l'arrêt de tous les traitements et là il y a eu un débat au Parlement est-ce que l'hydratation et l'alimentation artificielle constitue un traitement ou un sob en particulier avec nos collègues sénateur un soin par définition doit être poursuivi jusqu'à son terme moi j'étais nous étions avec jeanement favorable à considérer l'hydratation et l'alimentation artificielle comme un traitement le Conseil d'État nous a donné raison a pris une décision sur ce sujet et il y a eu un vrai débat dans la commission mi parire avec le Sénat et je dois dire parce qu'il faut toujours rendre ceux qui le président de a nous a aidé à faire passer cette idée que c'était un trait donc voilà le dispositif aujourd'hui qui existe dans notre pays par rapport à ça deux questions se POS est-ce qu'il est bien appliqué la réponse est non est-ce qu'il couvre tous les cas la réponse est non et nous avons travaillé avec le Comité national d'éthique et nous avonsendu remis au Président de la République en septembre 2022 dans en quoi ce ces différentes lois sont mal appliqué en style télégraphique rég reviendraement sur ces sujets soin palliatif il y a encore plus de 20 départements 20 département qui n'ont pas d'unité active de soins palliatif appliquer des soins palliatifs dans les épes extrêmement difficiles appliquer soin ptif à extrmement diffic et deuxèmement dans la formation initiale et continue la part de formation pour les AIDS pour les personnel les étudiants pardon en soin palliatif sont extrêmement extrêmement extrêmement limité donc la règle ce que nous avons dit au niveau du CNE c'est la priorité des priorités un pays qui n'est pas capable de faire vivre cette notion de solidarité c'est-à-dire vis-à-vis des plus des minis les personnes qui sont en situation tout précaire ne remplit pas ses fonctions donc il y a un effort considérable à mener suru palliatif alors c'est vrai qu'il faut des moyens c'est vrai peut-être qu'il faut revoir la les types de financement au sein de l'hôpital à travers la T de et cetera bref ce travail doit se faire mais il doit y avoir une mobilisation de la communauté médicale de la recherche de l'enseignement supérieur pour que les soins palliatives puisse devenir une spécialité à part entière qui puisse attirer attirer nos étudiants vous savez on utilise ce mot le C il a planè et cetera en France nous sommes excellents en terme furatif il faut bien reconnaître que sur cette dimension de solidarité nous sommes pas nous sommes pas à la hauteur et nous le voyons nous l'avons mesuré au moment du covid où dispositif pour lutter contre la pandémie éta juste on n pas mesurer les conséquences pour les personnes âgées pour les plus jeunes d'entre nous de cette période qui a été extraordinairement difficile sur directiv anticipé 11 % de nos concitoyens remplissent des tive anticipé donc il y a un travail à faire je vous prends un exemple sitier a décidé de recruter une infirmière qui est passé par les SOS paliatives la cancérologie et les épes pour développer auprès des patients auprès de l'équipe médical les directives anticipées parce qu'on peut pas faire une directive anticipée seule se pose le problème du généraliste du temps qu' peut consacrer pour écrire les directiv anticipé sur la séation profonde Contin jusqu'au BC on a une mauvaise évaluation on ne sait pas quelle condition elle sont pratiqué c'est un effort ça a été une réponse importante pour pour le personnel soignant mais il faut regarder de très près je parle sur le contrôle des médecins qui sont ici euh sur son évaluation donc voilà le constat aujourd'hui donc en terme de solidarité pe faire beaucoup mieux je ne parle pas des inégalités territoriales et en terme d'autonomie on ne couvre pas tous les champ céit la deè question et je ti par est-ce que aujourd'hui on doit poser la question de l'aide active en tantuteur 2016 cé dire cela c'est pas aller contre les contraire vous impéalable mais il y a des situations où la réponse aujourd'hui n'est pas une réponse vous avez des personnes consci qui peuent exprimer le demande qui sont une maladie incurable avec des douleurs réfractair don pr V n'est pas engag à court terme mais à moyen termeation profonde ne peut pas fonctionner et qui n' pas de rép qui sont parfois suivies très bien par mais il a cette demande personnel qui un moment peuter alors il y a pas de réponse citer plein d'exemples où ces personnes ont eu cette volonté d'un aide active à mourir et qui dans le parcours de traitement plus réclamer d'autres personnes que nous connaissons avecéiséis a eu un rôle particulier collègue député qui a soutenu la loi 2016 et qui dit al dans le cadre de la dans le cadre euh de la maladie qu'on annonce si euh les conséquences sont celles qu'on déc je souhaiterais une aideire donc voilà le sujet que notre démocratie a à traiter est-ce que N complétons les dispositifs que nous avons aujourd'hui par un nouveau dispositif et dernière chose ce dispositif implique le médecin à des degrés très différen si c'est une prescription c'est ceon appelle suicide assisté médecin prescrit si la personne ne peut pas faire le geste c'est ce qu'on appelle ce qu'on a appelé dans les avis du CC l'exception de donc il ne faut pas prendre ce sujet comme une rupture mais ques sont les questions que cette évolution de la loi et je la la place qu est la place des par rapport une demande sociét je pense que c'est une question extrêmement extrêmement important je crois qu' fauton apporte des répes bien s sera instauré si la lo progress lause comme été instauré pour l'inruption volontaire de grossess c'est ce que nous avons exprimé au niveau du CCNE on avait exprimé cela très précisément avec une collégialité n'oublions jamais que attention à ce mot liberté et autonomie l'autonomie doit se mesurer lorsqu'on est dans des situations extrêmement difficiles de famille donc il y a ce travail quand il y a une demande il faut que cette demande soit réitérée par une collégialité de médecins et peut-être d'association pour ce sujet puisse cheminer voilà ce que je voulais vous dire ma convention a été un succès le président avait pris l'engagement après notre avis du CCNE de lancer cette convention je peux en témoigner ça a été un succès chacun s'exprimer et dans un mot extrêmement important dans le respect de chacune et chacun maintenant ce n'est pas une convention citoyenne de faire la loi je pense que la convention citoyenne va éclairer le débat parlementaire si celui-ci devit avoir moi je respecte toutes les positions spirituelles philosophique il y a pas de gagnant ou de perdant sur un sujet comme ça chacun peut avoir son opinion en faisant une loi toutes ces lois on n pas traité des cas individuels on a traité un champ du possible sachant que chaque jour c'est dans le dialogue singulier entre les patients et les médecins que les décisions se prennent et c'est pas le législateur qui va décider ce type de décision il faut un cadre dans notre R et puis dernière chose que je vous dirais je suis très un philosophe qui siégé avec frédriss est aujourd'hui directeur de l'école norm supérieur il dit le choix n'est pas entre la vie ou la mort la mort elle est là et la seule question qui va la résume ASI c'est pour la personne choisir le chemin le moins PED je crois que cette réflexion résume beaucoup de choses donc voilà ce que je voulais vous dire très rapidement ce soir souhaite une bonne réflection je faire une confidence plus on avance plus on se pose des questions et je suis étonné mais parfois personnes qui ont des certitudes toutes faites ça se passe pas comme ça ça se passe pas comme ça mais faut pas qu'une loi s'il a une loi soit déconnecté de la réalité parce que la place des soantqu revenir S c'est essentiel une loi mal appliqué sur TER c'est une noi qui peut faire beaucoup de mal souvenez-vous l'interruption volontaire de combien de femmes ont galéré ont été dans un premier temps culpabilisé dans certains certains endroits et on a vu la difficulté de faire rentrer progressivement cette loi dans la réalité je crois qu'il faut tête et merci pour votre attention pardon pardon I