Agence de la biomédecine : Jacques-Olivier Bay, candidat

alors donc mes chers collègues nous allons entendre ce matin euh Monsieur Jacques Olivier B candidat au renouvellement de son mandat de président de l'Agence de la biomédecine j'indique que cette audition fait l'objet aussi d'une captation vidéo en vue de sa retransmission en direct sur le site du Sénat je vous rappelle que l'Agence de la biomédecine établissement public administratif sous tutelle du ministre de la santé a été créé par la loi de bioéthique du 6 août 2004 notre assemblée est représentée au conseilentation de l'agence par nos collègues Florence l sarade Bernard buit et Pierre meviel l'agence est compétente dans les domaines de la greffe de la reproduction de l'embryologie et de la génétique humaine ces missions ont été complétées par la loi de biothique du Août 2021 en matière de procréation avec l'ouverture de l'assistance médicale à la procréation au couple de femmes et aux femmes seules le développement de l'autoconservation des gamettes et la mise en œuvre du registre des donneurs c'est une agence que notre communation connaît bien je vous rappelle que nous avons reçu l'année dernière une enquête de la Cour des comptes notamment que nous et nous avions entendu sa directrice générale marine janté pour nous éclairer notamment sur les rapports de la Cour des comptes je vous rappelle deux points ét été mis en avant tout d'abord les difficultés à mettre en œuvre les avancées de la loi du dou 2021 notamment sur l'ouverture de l'aide médicale à la procréation et sur notamment les difficultés à maintenir une dynamique satisfaisante en matière de don afin de permettre le développement des activités de Greff voilà donc s'agissant de de la présidence voilà donc je vous rappelle que cette audition ne donne pas lieu à un vote d'accord mais nous permet de mieux connaître à la fois son président son bilan et surtout les qu'il veut donner pour la suite du mandat voilà donc Monsieur B je vais tout de suite vous laisser la parole et ensuite bien après vos propos d'introduction nous aurons un échange avec les sénateurs merci beaucoup merci merci beaucoup monsieur le Président messieurs les sénateurs mesdames les sénatrices alors c'est pour moi effectivement un grand honneur d'être proposé par Monsieur le Premier Ministre pour un second mandat à la présidence du conseil d'administration de l'Agence de la biomédecine grand honneur également de me présenter à nouveau à cette commission des affaires sociales du Sénat pour une audition alors j'ai maintenant 59 ans mon premier mandat a été débuté alors que j'avais 3 ans de moins c'est-à-dire 56 ans avec une nomination donc par décret du Président de la République le 7 août 2021 je suis puuph en oncologie avec une activité clinique et scientifique majoritairement en oncohématologie et en thérapie cellulaire mon rattachement administratif est le CHU de ClermontFerrand et université Clermont auverges alors permettez-moi tout d'abord effectivement comme vous l'avez dit monsieur le Président de revenir un peu sur ma carrière mes convictions alors je vais du coup un peu me me présenter à vous donc lors de mon audition initiale du 21 juillet 2021 je vous avais fait part c'est vrai avec un peu quand même d'émotion de ma profonde vocation de médecin sans pour autant avoir d'antériorité familiale et j'avoue que dès mon enfance j'ai vraiment tourner mon énergie vers cet objectif la spécialité de la cancérologie plus spécifiquement m'a attiré et c'est vrai que c'était en raison de cet aspect multidisciplinaire ou multiorgane de la cancérologie mais aussi pour les projets scientifiques qui sont inhérents à cette spécialité et il faut vraiment aussi ajouter les profondes relations humaines qu'on peut lier finalement avec nos patients sur le plan médical mes compétences se sont surtout développées en oncohématologie et en thérapie cellulaire et ma formation scientifique ponctuée par une thèse d'université aux États-Unis et une habilitation à diriger des recherches a toujours été construite en parallèle de ma formation médicale et ce même au cours de mes séjours à l'étranger ces derniers m'ont mené d'abord on va dire dans la francophonie à Montréal puis finalement dans l'anglophonie à Los Angeles pour une période d'environ de 3 ans alors je dois bien avouer que ne considérant pas le système de soins américain conforme à mes convictions je suis rentré en France en 1995 aussi pour bien d'autres raisons mais en tout cas les mode de financement et la non équité face à la maladie m'ont bien souvent horté outreAtlantique c'est une une conviction que je tiens pour tenace notre système de soins français correspond à des valeurs collectives que je partage profondément et que je défends alors à mon retour en France j'ai obtenu un poste de chef de clinique des universités assistant des hôpitaux au centre de lutte contre le cancer jean-perin à ClermontFerrand j'étais alors en charge des traitements intensifs et de la greffe de cellules schématopoétiqu j'ai été nommé professeur des universités praticien hospitalier en 2006 avec la mission de développer le service de thérapie cellulaire et dématologie clinique adulte au CHU de ClermontFerrand donc on va dire que j'ai changé un petit peu de de maison hospitalière d'un embryon de 8 lit nous disposons actuellement de 45 lit et de trois praticiens nous sommes actuellement 17 enfin en 2020 a été créé le service d'oncologie médicale du CHU de ClermontFerrand ce dernier vient compléter l'organisation en cancérologie du CHU et mes activités de recherche sont intégré dans une équipe d'accueil qui devrait rejoindre très prochainement une unité incerme alors activité de thérapie cellulaire en cancérologie et plus particulièrement en oncohématologie m'a vraiment toujours passionné et c'est dans ce contexte qu'outre mes activités cliniqu et scientifique j'ai vraiment souhaité me me m'impliquer davantage et j'ai notamment présidé la société francophone de grve de moi les thérapies cellulaires de 2016 à 2020 je suis membre de la Société Française du cancer mais également de la société française d'hématologie membre du conseil scientifique de cette société française du cancer et j'ai intégré le group hématologie à l'Agence nationale de sécurité des médicaments et j'ai une activité d'expert selon les solcitations tant au niveau de la Haute Autorité de santé que de l'Institut National du Cancer j'ajoute que je suis également rédacteur en chef de la revue officielle de la société française du cancer le Bulletin du Cancer et enfin je suis membre du bureau de la Fédération hospitalière de France dans sa section cancer et assesseur auprès de notre doyen de la Faculté de médecine de ClermontFerrand juste pour terminer finalement sur moi-même j'oserai dire je voudrais vous dire que à titre personnel dès le début de ma carrière et notamment en tant que puuph j'ai toujours fait le choix d'une indépendance de mes activités au regard de l'industrie pharmaceutique ce qui me permet aujourd'hui de n'avoir aucun conflit d'intérêt spécifique je ne participe à aucune réunion pouvant conseiller l'industrie pharmaceutique je suis investigateur principal d'aucun protocole à promotion industrielle et mes travaux de recherche clinique et scientifique ont toujours été financés de façon acadé que par des associations l'arc comme vous connaissez ou la Ligue contre le cancer ou par l'État au travers de programmes hospitaliers de recherchees clinique ou encore des appels d'offres d'agence sanitaire alors monsieur le Président vous l'avez fait un peu mais je vais quand même me permettre de vous représenter à nouveau un peu l'Agence de la biomédecine donc comme vous l'avez dit monsieur le Président c'est un établissement public administratif qui a été créé par la loi de bioéthique du 6 août 2004 cette agence c'est assez intéressant fait suite à l'établissement public des greffes qui avait été créé par la loi de bioéthique de 1994 mais également et on tente à parfois l'oublier à une association le registre France Greff de moelle et à des missions et commissions ministérielles qui se sont succéder c'est une agence sanitaire dont l'autorité de tutelle et le ministère du Travail de la santé de la solidarité et des famille notre ministre étant Madame Catherine Vautrin notre ministre délégué à la santé et aux soins le docteur Neder en tant qu'agence sanitaire elle est chargée de mission opérationnelle mais également d'une mission de promotion du don en tant qu'opérateur public l'Agence de la biomédecine ne fait pas la loi mais l'applique et la met en œuvre au sein d'un périmètre précis elle éclaire les pouvoirs publics par son expertise elle est initialement compétente uniquement pour les greffes d'organes de tissu et de cellules mais c'est à partir de 2004 que l'Agence de la biomédecine s'est vu confier des missions complé notamment sur la procréation l'embryologie et la génétique humaine donc vous le voyez ces missions sont vastes et d'une certaine façon elle pourrait même paraître un peu disparaître néanmoins si je peux me permettre une certaine synthèse l'Agence de la biomédecine couvre les domaines d'activité médical et de recherche utilisant des éléments du corps humain donnés à un tiers à l'exception du sang alors avisé thérapeutique il s'agit bien entendu des greffes d'organes de tissu et de cellules souchmatop éthique à titre de traitement certains composants du corps humain sont alors considérés comme des médicaments et vont ainsi dépendre plutôt de la Haute Autorité de santé et de l'Agence nationale de sécurité du médicament néanmoins par exemple j'aurais voulu vous citer les cellules génétiquement modifié de type carticell ou les TCR transgéniques mais il est vraiment très important qu'une agence sanitaire puisse également réglementer les prélèvements l'utilisation ou encore les travaux scientifiques de ces cellules de ces tissus de ces organes du corps humain car outre ces aspects thérapeutiques à partir du corps humain l'Agence de la biomédecine possède aussi beaucoup d'autres compétences elle encadre les prélèvements de tissus et de cellules l'assistance médicale à la procréation le diagnostic prénatal et le diagnostique pré-implantatoire elle autorise également les centres de diagnostic préimplantatoire et les centres pluridisciplinaires de diagnosticque prénatal ainsi que la recherche sur les cellules embryonnaires et sur les embryons elle agrée comme vous savez les médecins notamment au regard des examens génétiques et des diagnosticqus pré-implantatoires enfin elle gère des registres et assure le suivi des donneurs elle assure vigilance mais également biovigilance elle donne par ailleurs des avis sur les bonnes pratiques et sur les autorisations notamment au niveau des agences régionales de santé ce qui est important c'est que ces capacités opérationnelles sont accessibles sur l'ensemble du territoire français et à l'international 24 he/ 24 notamment pour la greffe d'organe en gérant la liste nationale des patients en attente de greffe et le registre national des refus permettant ainsi la régulation et la répartition des greffons mais également pour les greffes de cellules souches hématopoétiques allogéniqu donc vous le voyez les compétences de l'Agence de la biomédecine sont donc très larges elles font appel à diverses expertises médicales scientifique mais également juridique et éthique et cela à haut niveau ceci est assuré par des agents qui sont dédiés à leur fonction et pour lequel j'ai réellement un profond respect alors permettez-moi maintenant vous parler un tout petit peu des instances qui régissent son fonctionnement le rôle du conseil d'administration de l'Agence de la biomédecine que j'ai eu l'honneur de présider lors de la précédente mandature et de l'élibérer sur les orientations générales sur le programme d'investissement sur le rapport d'activité annuelle sur les budgets les comptes sur les subventions et les dons et les lèes la présidence est non exécutif puisque c'est la direction générale de l'Agence de la biomédecine qui a un rôle exécutif au début de ma mandature cette direction étit assurée par Madame Emmanuelle corteoucher que je voudrais ici à nouve remercier et actuellement j'ai l'immense plaisir de travailler avec le docteur marine janté l'Agence de la biomédecine s'appuie sur un conseil d'orientation qui est présidé par le professeur stanicias lyonnaet je reviendrai là-dessus parce qu'il est professeur en génétique c'est un comité qui est indispensable qui traite souvent de questions éthiques réunissant des parlementaires des membres de juridiction suprême des associations ou encore des représentants des sciences sociales et humaines ainsi que des professionnels de santé l'agence s'appuie également sur un conseil médical et scientifique qui est présidé par le professeur Philippe macher avec pour vice-présidente la professeure Alexandra benachi il comporte deux collèges l'un Greff et l'autre procréation embryologie et génétique humaine ce conseil médical et scientifique réunit des experts et permet de prodiguer tant proposition que conseil à la direction général alors l'agence possède deux directions générales distinctes et qui lui sont jointe l'une en charge des ressources avec des directions sur le système d'information les aspects juridiques mais également financiers et l'autre est en charge de la politique médicale et scientifique cette dernière présente trois directions prélèvement et Greff d'organes et de tissu procréation embryologie et génétique humaine et enfin prélèvement et grève de cellules souches hématopoétique le programme d'action de chacune de ces trois sous-directions est soutendu par les plans ministériels spécifiques qui ont qui ont été validés le 15 mars 2022 et eux-même soutenu par un contrat d'objectif et de performance qui a a été signé avec l'État le 14 février 2023 et et j'y reviendrai ultérieurement enfin point important l'Agence de la biomédecine dispose de quatre services régionaux qui lui permettent d'assurer des missions d'appui en proximité alors qu'est-ce que je pourrais vous dire sur les maîtres mots de l'agence assurément équité transparence éthique mais aussi solidarité neutralité et expertise et enfin engagement collectif quelle est sa devise la devise vous l'avez sans doute déjà lu du don à la vie et j'avoue que j'ai parfois souvent plaisir à retourner de la vie au don ou comment finalement nous inciter au cours de vie notre vie au don et enfin quel est l'étandard que nous revendiquons cet étendard c'est un ruban avec une couleur verte la couleur de l'espoir ce ruban vert est surtout le témoignage pour moi d'une profonde interrelation de l'Agence de la biomédecine avec les associations en faveur du dents d'organe et de tissu car ce ruban a été créé et adopté le 22 juin 2019 par le monde associatif pour signifier engagement mais également gratitude envers tous les donneurs et espoir pour les patients en attente de Greff alors quels furent les grands défis au cours des 3o ans représentatif de mes précédent de mon précédent mandat enfin de mon mandat précédent une partie de ce mandat fut régie par la réalisation des plans ministériels 2017 et 2022 puis par l'élaboration des plans ministériels 2000 22 2026 l'année 2021 était donc une année charnière puisqu'il s'agissait de la fin des trois précédents plans stratégiques 2017222 et sincèrement il serait un peu incongru pour moi d'en préciser ici les résultats l'Agence de la biomédecine comme vous le savez a apporté son expertise aux différents travaux sur la loi relative à la bioéthique qui a été promulguée le 2 août 2021 et c'est ainsi lors de mon mandat que l'Agence de la biomédecine a été chargée de sa mise en œuvre avec l'attribut son de nouvelles compétences alors ces dernières comportent notamment des nouvelles compétences quant à la procréation ainsi le code de la santé publique a été modifié pour confier à l'Agence de la biomédecine la tenue d'un registre de donneurs de gamett et d'embryon ce dernier étant essentiel à l'exercice du droit d'accès aux origines toute personne issue de don de gamette peuvent aujourd'hui avoir accès à l'identité de la personne qui a permis leur conception si notamment elles en font la demande à leur majorité les anciens donneurs ne sont pas concernés mais pourront être contactés par une commission toujours en matière d'assistance médicale à la procréation l'Agence de la biomédecine a été chargé de suivre sur le terrain l'élargissement à l'assistance médicale à la procréation au couple de femmes et aux femmes non mariées et à la possibilité d'autoconserver ses gamèes dans un but non médical par ailleurs l'agence exerce maintenant son rôle de vigilance sur les projets de recherche concernant les cellules Souch plripotentes induites pouvant s'opposer à un protocole qui pourrait poser des difficultés au recard notamment de certains principes éthiques de nouvelles compétences ont été également données par rapport à la grève de cellules souches hématopoétique en effet l'Agence de la biomédecine a été chargée d'harmoniser les dispositions relatives à la prise de décisions des majeurs protégés en les mettant notamment en cohérence avec les dispositions du Code civil il lui a par ailleurs été demandé d'assurer un suivi de donneurs c'est également sous mon mandat que les plans ministériels ont été mis en place et développés à partir du milieu de l'année 2022 et afin d'assurer une meilleure fluidité je vous propose d'y revenir dans les actions et les grands enjeux que je vous présenterai ultérieurement c'est également sous ma mandature de l'Agence de la biomédecine que la cette agence a fait l'objet comme vous le savez d'une enquête de la Cour des comptes avec des remarques et des recommandations qui ont été exprimées ici à la commission des affaires sociales du Sénat par Madame Véronique à maillon le 31 janvier 2024 ces dernières ont notamment concerné les recommandations d'un registre national de gestion des gamettes et des embryons sur un meilleur pilotage des banques de tissu sur la détermination d'un seuil d'activité pour certaines crève d'organes et sur l'accroissement du nombre de donneurs du cellusus chématopoyétique en assurant un typage génétique qui soit moins onéreux notre directrice de l'Agence de la biomédecine a apporté des réponses à ce rapport à la Cour des comptes notamment lors de de ce rapport de la Cour des comptes notamment lors de son audition par cette même commission des affaires sociales le 14 février 2024 alors je vais revenir un tout petit peu sur la situation actuelle de l'Agence de la biomédecine alors aujourd'hui c'est un budget de 97 millions d'euros en dépenses et en recettees les recettes correspondent à la dotation de l'assurance maladie et à des ressources propres en rapport avec l'activité d'intermédiation du registre Fance Greff de moelle c'est un effectif de 262,6 équivalent temp plein sous plafond et hors plafond associés et dont 79 % des agents sont contractuels 15 % sont détaché et 6 % sont mis à disposition sur le plan on va dire plus quantitatif et qualitatif en 2023 c'est 5634 grffes d'organes c'est 1200 grves de cellules souche hématopoétique à partir de donneur non apparenté 23000 nouveaux inscrits sur le fichier de donneur de cellules souche hématopoyétique avec 385000 inscrits sur le registre français en génétique médicale c'est plus de 540000 citoyennes et citoyens qui ont bénéficié d'un examen de génétique moléculaire et plus de 350 enfants qui sont nés après un diagnostic préimplantatoire enfin concernant l'assistance médicale à la procréation c'est près de 27000 enfants qui sont nés selon cette modalité avec plus de 700 nouveaux donneurs de spermatozoïdes environ 940 nouvell donneuses d'ovocite et plus de 13000 patients qui ont bénéficié d'une conservation médicale pour préservation en en en raison d'une possible altération future de leur fertilité et vous savez combien ce dernier point est important notamment pour nos jeunes patients affectés d'une pathologie cancéreuse cela étant d'ailleurs un des objectifs prioritaires du plan décennal contre le cancer qui est porté par l'Institut National du Cancer donc à mes yeux l'agence est connue et reconnue comme efficace sérieuse et réellement compétente témoignage d'une forte reconnaissance elle a reçu la visite du Docteur François brô le 22 juin 2023 alors ministre de la santé et de la prévention la gestion financière de l'agence est sérieuse rigoureuse conduisant à une comptabilité et un exercice budgétaire à l'équilibre notre directrice générale et son équipe de direction ont un souci constant du bien-être au travail et le dialogue social est conduit dans un climat constructif et apaisé les projets et les missions de l'Agence sont développé en étroite relation avec les autorités de tutelle ils sont exposés explicités et mis en œuvre en fonction des directions concernées je voudrais vraiment témoigner ici des excellentes qualités humaines et relationnelles des agents de l'agence ainsi que de leur extra ordinaire professionnalisme ils sont réellement dévoués à leur mission et je leur adresse ici un sincère hommage à la hauteur de leur enthousiasme enfin je peux attester que l'ensemble des conseils d'administration que j'ai eu l'honneur de présider sont extrêmement riches et interactifs ils se sont toujours déroulé dans un climat de confiance de respect et de rigueur mais également d'honnêteté avec un profond sens humain inhérent à nos missions et je voudrais témoigner enfin que l'Agence de la biomédecine reste en profond respect des lois de bioéthique veillant notamment aux principes fondamentaux qui sont équité éthique sécurité et solidarité mais surtout également au triptiques fondateurs de la dernière loi de la loi de la dernière loi de bioéthique qui sont dignité liberté et solidarité alors quelles sont les actions qui seront à mener au cours de cette nouvelle mandature et d'une certaine façon quels vont être les grands enjeux alors je vous l'ai déjà un peu précisé nous avons trois nouveaux plans ministériels qui sont donc stratégiques et qui ont été élaborés et mis en place sur la période de 2022 à 2026 et clairement ils vont nous servir de guide ils ont été adoptés le 15 mars 2022 le premier concerne le prélèvement et la greffe d'organes et de tissu et le deuxième la procréation embryologie et génétique humaine et enfin le 3ème le prélèvement et la greffe de cellules souches hématopuétique pour ces trois pr pour ces trois plans un comité de suivi a été mis en place pour celui qui concerne le prélèvement et la greffe d'organ les mesures innovantes et misise en œuvre sont le renforcement de la professionnalisation des coordinations hospitalières le développement du prélèvement multisource la révision des modalité de financement dans un sens qui soit plus incitatif la création d'indicateur de performance et la désignation d'un référent Greff auprès notamment des agences régionales de santé concernées les objectifs principaux sont de réduire le taux d'opposition et le nombre de patients en attente de greffe de favoriser l'élaboration de schémas régionaux de santé autour de la greffe organ et de former et d'informer et enfin de développer de nouvelles greffes de tissu telles que par exemple les îlos de langerance concernant le plan ministériel pour la procréation l'embryologie la génétique humaine les objectifs sont la réduction des délais d'attente pour les parcours de soins de rendre opérationnel le registre permettant l'accès aux origines dans le cadre de l'assistance médicale à la procréation avec tiers d'honneur de tendre à l'autosuffisance nationale des dons de gamè et d'adapter des nouvelles technologies aux pratiques quotidienne par ailleurs afin d'anticiper la destruction des anciens stocks de gamett à compter du 31 mars 2025 l'agence souhaite promouvoir la muttilisation des stocks de gamette entre centes d'honneur en créant un système d'information interopérable et c'est notamment une des recommandations de la Cour des comptes enfin pour le plan ministériel concernant le prélèvement et la grffe de cellules Souch hématopuétique il s'agit de garantir le maintien et l'accès à toutes les sources possibles de greffons de cellules souchématopoétique améliorer les conditions de prélèvement et de suivi des donneurs de maintenir la qualité et l'exhaustivité des registres de renforcer la biovigilance de maintenir et d'adapter aux évolutions le financement des activités de cellules souschématopoyétique avec notamment cette intermédiation et enin de poursuivre et adapter la communication sur le don non apparrenté de cellul souschématopoétique chaque année vous savez que il y a un objectif quantitatif d'inscription sur le registre France grff de moelle qui est de 20000 nouveaux donneurs de moins de 36 ans en diversifiant les profils Hel et surtout en essayant de masculiniser ce registre en fait ceci est lié à des réalités de choix des médecins greffeurs et correspond à des objectifs c'est vrai qualitatifs conformément aux recommandations de la Cour des comptes une réflexion est engagée sur les typages HLA quant à leur précision à leur coût mais également sur les modalités pour permettre pour mettre en adéquation qualité et quantité de donneur elles seront abordées sur les points de vigilance que je vous porterai à votre attention juste après tel que précisé pr précédemment une contractualisation des grandes orientations de l'Agence de la biomédecine est formalisé finalement au travers d'un contrat d'objectif et de performance qui est également établi sur cette même période pluriannuelle de 2022 à 2026 et qui a été signé avec le ministre de la santé et de la prévention le 14 février 2023 il s'articule sur deux grands taxes l'un est médical et scientifique avec trois objectifs stratégiques qui soutienent finalement ces plans ministériels et l'autre grand taxe est plus fonctionnel par rapport à l'agence transversal avec des objectifs stratégiques qui concerne la dimension territoriale et internationale des actions de l'agence la création et l'analyse des données la recherche et l'innovation la formation des professionnels de santé et la diffusion des bonnes pratiques la communication et les relations avec les publics les systèmes d'information et les ressources humaines ainsi que le pilotage alors plus spécifiquement sur les aspects prioritaires concerné comme fragile je voudrais insister sur quelques points particuliers l'Agence de la biomédecine a engagé une réflexion sur les modalités qui permettrait d'augmenter le nombre de personnes qui sont inscrites sur le registre sur le fichier des donneurs non apparrentés de cellules souchees hématopoétique mais cette augmentation doit également respecter des principes de qualité ainsi des actions fortes sont prévues pour maintenir cette équilibre entre qualité et quantité de donneur augmentation notamment du budget de communication incitation au auprès des donneurs de sang pour devenir donneurs de Cell souches hématopoétique meilleur travail en cohésion avec les associations de patients la régionalisation du plan grèff de cellules souches hématopoétique avec une intense collaboration avec les agences régionales de santé devrait également permettre des actions des plans d'action régionalisés au plus près des préoccupations de certains territoires l'Agence de la biomédecine s'implique également pour maintenir le prélèvement et la greffe d'organe comme étant une priorité nationale par la généralisation de la greffe d' an avec d'honneur vivant la greffe de avec d'onneur vivant notamment pour la greffe rénale et le prélèvement matricht 3 par le renforcement des gouvernance hospitalière au profit des patients en attente de greffe et par la refonte du logiciel cristal et enfin des campagnes de presse largement incitatives au don d'organ tous donneur et tous receveurs enfin concernant le don de gamette un plan d'action est mis en œuvre pour réduire les délais d'attente avec notamment une mutualisation des stocks pour les analyses génétiques vous savez que c'est égal une des une des missions de l'Agence l'Agence de la biomédecine est donc très attentive en effet ces analyses deviennent de plus en plus du soin courant et des réflexions sont en cours notamment au sein du Conseil d'Orientation dont la présidence est justement assurée par un professeur de génétique toujours dans ce domaine l'agence a fait part du souhait d'être impliqué dans le pilotage et l'animation du plan national maladie RAR l'agence s'implique également fortement pour promouvoir la recherche médicale et scientifique pour les activités qui relèvent notamment de ses compétences elle le fait en soutenant des projets de recherche et en menant ses propres études et enfin en favorisant les interrelations entre les équipes de recherche les enjeux internationaux sont également pris en compte avec des actions bilatérales mises en place avec certains pays mais également avec une promotion de l'expertise française notamment pour les harmonisations des pratiques des standards au niveau de la Communauté européenne et en faisant rayonner l'agence notamment auprès de l'OMS grâce à des accès privilég sur des données de santé de qualité entre autres je vais juste revenir très rapidement sur le système d'information de l'agence qui est également fortement soutenu il est effectivement indispensable que nous fassions très attention à ces deux finalement Systèmes d'Informations qui sont prioritaires tels que cristal qui s'appliqueent à l'activité de prélèvement à la greffe d'organes et de tissu un audit en 2019 avait soulevé des failles techniques et sécuritaires sa refonte totale avec ergonomie et sécurité renforcée a été engagé les travaux ont débuté en 2022 et devrai se terminer en 2025 sirenade s'applique aux donneurs et au receveurs de cellul soucheématopoétique à la faveur d'une dotation exceptionnelle attribuée en 2020 la refonte de l'application s'est terminée en 2024 suite à la loi de bioéthique du 6 août 2021 le registre de donneur de gamette et d'ambron a été mis en place le 1emier septembre 2022 et des développements sont attendus le système d'information doit également s'appliquer au au registre national de refus de prélèvement pour terminer une des actions de l'Agence de la biomédecine est également de communiquer fortement sur la promotion et sur l'incitation du don c'est vraiment une mission importante c'est la raison pour laquelle tout est engagé pour maintenir une confiance du public envers les professionnels et qu'un agenda médiatique est strictement mis en place chaque année pour communiquer sur les dons d'organes de tissu de gamett mais également de cellulouschématopuétique l'objectif est réellement d'agir sur les intentions mais également sur les comportements en fédérant le plus possible des professionnels de santé et les associations d'usagers il faut tendre à obtenir une intention d'agir qui a est jusqu'au passage à l'acte du don la démocratie sanitaire s'exprime par une large place laissée au monde associatifs mais également aux usagers et aux citoyens alors des réseaux sociaux et à leur et de leur influence l'Agence de la biomédecine communique également pour protéger au mieux sa réputation en établissant des relations de confiance et de transparence elle communique également pour faire connaître son implication dans la recherche scientifique et médicale et en valorisant sa production scientifique alors l'agence est également impliquée dans la transition écologique au-delà des mesures incitatives à la mobilité douce elle entame une réorganisation de ses locaux avec un transfert de l'agence dans le bâtiment partiellement occupé aujourd'hui par la Haute Autorité de Santé ce déménagement est envisagé dans le profond respect des attentes et des souhaits des agents et permettra d'adapter le fonctionnement quotidien aux évolutions des modalités de travail des coûts énergétiques mais également dans une logique écologique qui apparaît aujourd'hui indispensable pour terminer avant ma conclusion finale deux points me semblent essentiels d'une part il faut absolument maintenir une démarche volontariste pour accueillir de nouvelles associations au cœur des groupes de travail et des comités de suivi permettant ainsi de renforcer la démocratie sanitaire d'autre part il nous faut vraiment aller jusqu'au bout du Manifeste emblématique de l'agence comme vous le savez du don à la vie à l'évidence dans un monde si fluctuant il doit s'instaurer une réflexion sur les sens sociales et c'est le sens de certaines actions qui seront menées prochainement telleles que des soutiens à des projets scientifiques mixtes c'est également le sens que l'Agence de la biomédecine veut donner au rencontre de la biomédecine cet événement est la première dont la première manifestation a eu lieu les 1 les 12 et 13 octobre 2023 se veut une fois tous les 2 ans pour ouvrir l'agence aux évolutions scientifiques liées aux enjeux c'est tout donc pour conclure et permettez-moi donc cette conclusion mais en d'autres termes vous l'aurez compris je suis très motivé pour poursuivere cette présidence du conseil d'administration de l'Agence de la biomédecine mes convictions mon engagement mon indépendance mes respects des institutions et mes connaissances ainsi que mon expérience seront toujours mis au service de l'Agence de la biomédecine pour la faire rayonner je poursuivrai mon action en profond respect de la signature institutionnelle de l'Agence du don à la vie ou comment transformer un acte altruiste de générosité en étincelle de vie pour autrui en d'autres termes être à la charnière de la générosité publique du don de soi et de l'excellence clinique au service des patients monsieur le Président Mesdames les sénatrices monsieurs les sénateurs je vous remercie pour votre attention et pour votre écoute et je suis à votre disposition pour toutes questions complémentaires merci merci beaucoup pour cette présentation complète et puis voilà pour à la fois votre vision votre projet et puis j'ai beaucoup aimé votre conclusion très bien alors je vais don tout de suite la parole à ellisabeth douanau merci monsieur le Président chers collègues professeur tout d'abord permettez-moi de vous transmettre mes compliments je trouve que votre parcours est une fierté pour la France et sans doute une grande espérance pour les malades et et et l'ensemble des citoyens donc voici mes premiers mots je je voulais insister dans une première question sur le budget en fait dont vous avez la responsabilité ce budget qui a augmenté de de 12 % depuis 2021 mais on le comprend vous avez eu beaucoup d'autres nouvelles missions à assurer qui sont importantes elles vous ont été confiées par la loi de de bioéthique comme vous l'avez rappelé alors que que les opérateurs de l'État devraient contribuer à l'effort de réduction des dépenses publiques dès 2025 le Sénat a ajouté dans le PLFSS pour 2025 un article prév voyant que le montant des dotations de l'assurance maladie à certaines agences de santé notamment l'agence de de biomédecine soit directement inscrit dans la loi de financement annuel pour renforcer l'information et le contrôle du Parlement donc deux questions sur cet aspect d'une part dans un contexte de forte contrainte budgétaire quelle est jusqu'à présent la nature de votre dialogue avec l'État pour dégager des marges d'efficience dans la gestion de vos effectifs et la définition de votre budget quel ont été les principes directeurs du COP en fait que vous avez rappelé de 2022 à 2026 de ce point de vue et dispos disposez-vous d'un cadrage pluri-annuel pour l'évolution du budget de l'ABM d'autre part on observe un fort déséquilibre du budget de l'agence entre les différents postes de dépenses je les rappelle 45 % de ce budget se concentre sur les cellules souches près de 20 % sur les organes et tissus et seulement 3,5 % apparaissent dédiés au reins selon le rapport de la Cour des comptes de de janvier 2024 cet important déséquilibre lié à l'activité des cellules souches est-il pénalisant en fait pour la conduite de l'ensemble d'émission de laabm ma 2uxème question même si une part largement majoritaire de Français se déclare favorable au dourgan et de tissu après leur décès 80 % selon le dernier baromètre d'opinion dans les fait le taux d'opposition des patients décédés s'établi aujourd'hui à 36 un petit peu plus de 36 % après avoir significativement augmenté en en 2023 d'autres pays présentent de bien meilleurs résultats on peut parler par exemple de l'Espagne qui est souvent d'ailleurs cité en référence puisqu'elle est le pays comptant le plus de donneurs d'organes décédés pourtant en France comme en Espagne la règle est la même c'est celle du consentement présumé qui s'applique qu'est-ce qui différencie selon vous la France de l'Espagne merci merci pour ces nombreuses questions la parole à Corina ber merci merci monsieur le Président merci président professeur pour pour votre présentation félicitations également pour pour votre parcours bien sûr alors les compétences de l'agence étant très large comme vous l'avez rappelé j'aurai plusieurs questions l'une tout d'abord sur les greffes d'organes les chiffres illustrent illustrent l'ampleur du problème de santé publique auquel nous nous faisons face dans notre pays le besoin à presque quadruplé en 25 ans pour atteindre plus de 23000 demandes en 2022 don la majorité concerne les reins en même temps 2022 plus de 1000 patients sont décédés faute de greffe ils étaient 823 en 2023 à quel scénario d'augmentation du nombre de patients en attente de greffe doit-on s'attendre dans les prochaines années et comment répondre au défis de la greffe rénale alors que la prévalence de l'insuffisance rénale chronique progresse ensuite au sein de l'Union européenne des dispositifs transnationaux existent qui visent à faciliter les agances d'organes entre plusieurs pays afin de trouver la meilleure correspondance entre les organes disponibles et les patients en attente de transplantation c'est le cas de l'organisation d'urotransplant qui met en lien les besoins de l'Allemagne de l'Autriche de la Belgique de la Croatie de la Slovénie de la Hongrie du Luxembourg et des Pays-Bas que pensez-vous de ce type d'organisation et la France aurait-elle un intérêt à y participer et sinon pourquoi concernant la grève de moelle osseuse qui est une activité soumise à une très forte forte tension elle est également vitale pour des patients atteint de certains cancer or plus de 93 % des greffons destinés aux patients français sont importé la plupart venant de donneurs allemand dont l'achat représente un coût financier colossal Elisabeth douanau évoquait à l'instant les question budgétaire cette situation est-elle une spécificité française pourquoi l'Allemagne parvient-elle à générer plus de greffons que la France quelle solution pourrait-on imaginer pour pour améliorer l'accès au greffons de moelle alors que les donneurs Français restent trop peu nombreux enfin la crise sanitaire a fortement désorganisé les services hospitaliers évidemment mis sous tension les ressources humaines elle a durablement pénalisé également la l'activité de prélèvement et de greffe d'organes en 2024 on constate une reprise de l'activité hospitalière en est-il de même pour la reprise des prélèvements et des transplantations je vous remercie merci beaucoup merci beaucoup je la parole àou ONERA après il aura une deè série merci monsieur le Président donc moi aussi je voudrais remercier et féliciter Monsieur B pour son parcours son pladooyer pour le don d'organe et son engagement dans son rapport sur les missions de l'Agence de biomédecine la Cour des comptes décrit une situation de débordement des acteurs de la filière de l'assistance médicale à la procréation depuis l'entrée en vigueur de la loi du 2 août 2021 les n droit consacrés par cette loi pour les couples femmes et les femmes seules c'est-à-dire la possibilité de recourir au processus de PM1 ou de préservation de fertinité en dehors de tout motif médical c'est notamment traduite par un allongement des délai d'accès à l'AMP jusqu'à saturation des listes d'attentees dans certaines régions comme l'Île-de-France par exemple certaines femmes se trouvent ainsi dans l'impossibilité d'accéder à une congélation de vos sites ou à une FIV alors même que la loi les y autorise cette problématique de gestion non uniforme des listes d'attentees pour l'autoconservation des opocytes en dehors de tout motif médical est-elle désormais levée vous avez parlé de mutualisation des stocks je sais pas SS sont concernés compte tenu de l'importance de la demande quelle mesur permettrai selon vous d'assurer un accès effectif au nouveaux droits créés par la loi pour toutes les femmes et deuxème question le président de la République avait annoncé en janvier 2024 un plan de lutte contre l' inf fertilité alors que 3,3 millions de Français souffrent d'infertilité et cette annonce n'a pas encore eu de traduction concrète est-ce que l'organisme l'ABM a été appelé à contribuer à l'élaboration de ce plan et quelle proposition porte-t-elle à ce sujet et quand ce plan pourrait-il voir le jour merci merci monsieur le Président je vous laisse répondre à cette première série voilà alors on pourrait y passer une demi-journée hein seulement sur ces questions là au moins de façon saéthtique je vais essayer de faire une synthèse autant que faire ce peu et et vous m'excuserez si si finalement je suis pas parfaitement très précis dans mes réponses par rapport au au temps qui m'est imparti euh au regard du budget madame la sénatrice vous m'avez vous m'avez interpellé sincèrement je je peux dire que dans dans la fonction que que j'ai assumé dans cette mandature je pense que le dialogue avec nos autorités de tutelle a toujours été excellent et on a finalement peut-être cette chance j'entends comme agent sanitaire je ne sais pas si c'est ce côté un peu éthique et qui en fait finalement une un fer de lance de de non seulement de notre philosophie française ou francophone mais je crois que vraiment on a toujours été aidé et notamment par rapport à la loi de la bioéthique vous l'avez bien soulevé il y a des missions complémentaires qui ont été données financièrement parlant ces missions complémentaires ont vraiment fait l'objet d'augmentation finalement de de de de du budget corres respondant à à ces nouvelles missions donc non je crois que l'agence est à l'équilibre son budget prévisionnel pour l'année l'année prochaine était un peu en en en déficit de 1 million 1 million en fait simplement parce que c'est presque même un choix de l'agence c'estd que l'agence Ava fait le choix d'augmenter sa sa communication justement sur des sujets sur lesquels je reviendrai et et d'essayer d'investir encore mieux pour formater j'oserais dire nos citoyennes et nos citoyens au don euh donc je crois que c'est vraiment au contraire un élan euh donc ce ce budget prévisionnel qui est plutôt déficitaire est vraiment lié à ça alors comme vous le savez la loi de finances de la sécurité sociale n'a pas été votée hein elle fait l'objet maintenant finalement d'une d'une d'une prise en charge un peu particulière euh le budget était pour l'année prochaine déficitaire de ce million euh aujourd'hui on nous a donc demandé de de revenir au budget de de l'année 2024 euh ce qui fait qu'effectivement on a quelques économie d'échelle à faire parce que il nous manque 1,5 million dans le dans le budget de 2025 ce budget en fait il va être entre guillemets on va arriver à à à soutenir cette difficulté d'abord par investir un peu plus sur nos fonds propres d'une certaine façon pour moitié et pour l'autre on fera des économies sachant que le million 5 qui qui devait être attribué par par nos tutelles devait servir à justement cette transition de déménagement finalement de l'Agence de la biomédecine et et ça les les travaux sont engagés les choses sont engagées on peut pas vraiment revenir en arrière mais non je crois que le dialogue vraiment avec nos autorités de tutel sont sont est vraiment très constructif alors puisque vous me parlez de budget madame la sénatrice je vais je vais revenir de ce fait sur la sur ces cette part qui est importante du budget qui correspond à la grève de cellules souches hématopiétique mais je pense que notre directrice générale l'avait bien précisé dans l'audition ici à la commission des affaires sociales du Sénat la l'activité d'intermédiation elle est donnante et et recevante en fait c'est-à-dire que quelque part bien entendu c'est une part de budget mais mais ça représente une activité importante parce qu'on on on on achète des greffons pour des structures hospitalières qui quelque part ensuite remboursent l'Agence de la biomédecine donc ça apparaît comme une une une quantité importante dans le budget de l'agence mais mais c'est en fait simplement un relais l'Agence de la biomédecine sert uniquement de relais par rapport à ça j'espère avoir répondu correctement mais mais vraiment j'insiste sur le fait que que nos relations avec nos tutelles sont sont vraiment assez étroites au regard de la grffve de cellules souches hématopoétique donc ces activités d'intermédiation je je vous en ai parlé vous avez raison le registre allemand est beaucoup plus important mais là encore en tant que et et là je vais prendre ma casquette pour le coup de greffeur il il n'est pas imaginable que nous puissions être totalement indépendant en France sur finalement la source de donneur de cellules souche hématopoétique on a un registre de 350000 donneurs ça on est sans doute au 16e rang à peu près des des 73 registres qui existent clairement par rapport au disparité HL je voudrais simplement vous rappeler que pour un donneur on a finalement enfin si on si on cherche un greffon pour un receveur on a une chance sur un million donc il est pas imaginable même si on augmente de façon extrêmement importante le Rist français d'être complètement autonome en tant que franco-français à l'inverse c'est vrai qu'il faut qu'on soit le plus diversifié possible et et tendre à une augmentation effectivement de la quantité de donneurs potentiels dans le registre l'Allemagne a effectivement beaucoup plus de succès que nous c'est il y a probablement une part de de oui de de la société de leur société qui est peut-être plus apte au don que nous il y a des incitations qui sont sans doute peut-être plus importantes mais c'est c'est un vrai sujet qu'on a régulièrement à comme vous le savez c'est un coût hein c'est-à-dire que chaque inscription sur le registre c'est à peu près 130 € donc il y a aussi toute une on suit aussi les recommandations finalement qui nous sont données dans les plans ministériels l'objectif c'est de 20 23000 on va être un peu en dessous cette année on était un peu au-dessus de l'année d'avant voilà je crois qu'on est un peu dans la dans la suite finalement un peu logique de ce qu'on nous avait demandé concernant les greffes d'organes vous avez raison c'est c'est un souci on a une augmentation de la demande avec une offre qui qui c'est vrai augmente aussi un peu malheureusement en tout cas pour ce qui est des des des morts encéphaliques ou des critères mastrich 3 c'est vrai que on a un taux d'inscription finalement par jour qui est d'à peu près 20 à 23 patients et on a un taux de greffe par jour qui est de 18 donc on est un peu en dessous c'est sûr c'est c'est c'est malheureux et et on le sait on a malheureusement des patients qui décèdent avant d'avoir pu être greffés donc donc je crois que l'Agence de la biomédecine a vraiment pris conscience de tout cela j'oserait dire qu'on le sait la Cour des comptes a bien également rappelé cette problématique tout est fait pour pour essayer de changer ce comportement franco-français et vous l'avez bien rappelé il y a une incongruité entre 80 % de de possibilité de Don intuitif comme ça décomposeer une question à quelqu'un dans la rue et pour autant on a des des des taux d'opposition qui sont relativement importants lorsque on est confronté à la possibilité d'un prélèvement chez un c'est une personne décédée donc il y a un travail énorme à faire c'est d'ailleurs la raison pour laquelle l'Agence de la biomédecine l'a encore investi dans un budget de communication qui est extrêmement important parce que c'est par la communition par la communication essayer de convaincre on essaie de convaincre partout dans les structures j'oseraiis dire un peu étatiques teles que les structures militaires les structures les pompiers les mais on a vu ce matin des étudiants en médecine on fait des démarches pour toutes les facultés toutes les facultés hors médecine vraiment tout est je je je voudrais pas être plus trop optimiste mais je je crois quand même que tout est fait pour essayer de de motiver nos nos citoyennes et nos citoyens au don pour la procréation médicale assistée vous vous l'avez bien rappelé c'est c'est tout à fait juste il y a eu des délais euh ces délais ils sont inhérents finalement à un appel d'offre qui a été extrêmement suivi par nos citoyens et nos citoyens et et je pense qu'en fait tant mieux heureusement finalement on a l'impression qu'une qu'une qu'une loi de bioéthique qui a été modifiée a justement permis d'apporter une réponse à un vrai souhait à nos concitoyenes et à nos concitoyens donc finalement j'oserais dire tant mieux à l'inverse il faut prendre conscience de ces délais ils étaient à peu près de de 10 mois à 12 mois pour l'accessibilité aujourd'hui ils ont été un petit peu réduits tout est fait là aussi au niveau de l'agence pour essayer d'améliorer les choses vous savez que dans il y a il y a dans tous ces centres finalement qui qui qui gel hein soit des des spermatozoïdes soit des gamètes il y en a certains qui sont plus j'oserais dire receveurs d'autres qui sont plus donneurs et l'idée justement d'avoir un registre qui synthétise un peu tous ces différents centres pour qu'on puisse s'entraider entre registres entre régions entre territoire c'est un peu pour essayer de diminuer un peu ces délis d'attente mais c'est là aussi vous vous avez raison ça a été ça a été soulevé par la Cour des comptes donc euh nous y travaillons merci beaucoup je donne maintenant la parole à califé califé merci monsieur le Président je voulais aussi à mon tour m'associer à mes collègues pour vous dire mes compliments sur votre carrière déjà et je regrette monsieur le Président qu'on n pas gardé quelques minutes nos nos étudiants en médecine tout à l'heure qui auraient écouté avec beaucoup d'intérê la le défilé de la carrière de Monsieur B donc si je peux me permettre monsieur le sénateur on m'a autorisé à rentrer justement moi pour les écouter parce que c'était très intéressant donc vous voyez très bien je voulais aussi si vous le permettez avoir une pensée pour mon maître et ami le Professeur Claude Hurier qui était sur ses bans ici et qui était aussi avec quelquesuns de ses collègues à l'origine de la loi bioéthique en tout cas la une des premières et c'est l'occasion de lui rendre hommage ici j'ai deux questions concernant la première la communation et l'autre sur la formation des des chirurgiens préleveurs mais auparavant je j'avais lu le rapport de Ligas c'était avant de votre arrivée donc il n'y a il n'y a pas de problème là-dessus il y a eu pas mal de choses que j'ai vécu en tant que médecin et président de CME pendant quelques années et donc j'ai vu les difficultés pour mettre en place la régionalisation de de de de de l'agence avec avec avec des médecins référents et la difficulté d'impliquer euh d'impliquer les les professionnels de santé surtout les préleveurs qui ne greffent pas donc c'est c'est assez frustrant pour eux si je peux dire et puis j'ai pu mesurer aussi le rôle des associations et c'est important d'ailleurs c'est ce qui a été souligné dans ce rapport de Ligas qui est sortie en 2021 pour la période avant votre arrivée alors vous avez évoqué tous les travaux que vous avez fait pour améliorer ce rapport pendant quelques années il y a encore beaucoup de choses à faire je dirais malheureusement même si vous avez essayé d'augmenter le nombre de de greffons la demande étant telle que c'est jamais suffisant je reviens pas sur les cellules souche non plus mais je vais me concentrer si vous êtes d'accord sur la communication vous avez parlé du ruban bleu c'est très bien j'ai j'ai assisté et on l'a inclu maintenant dans toutes les conférences de la des conseils territoriaux de santé euh il y a des communes maintenant qui sont ambassadeurs de l'Agence de biomédecine et des dans GREF je pense que c'est une excellente idée pour être au plus près et c'est des petites communes he c'est pas des seulement des grandes villes les petites communes donc ça c'est c'est un sujet qui me semble important il y a aussi bon je veux pas appeler fake news mais des des des idées reçues euh concernant les dons d'organes et les ryth religieux on l'avait d'ailleurs fait avec avec Jean lionetti il y a quelques années une conférence sur la question euh comment vous arriverez surtout dans le contexte actuel à à à communiquer sur ce point-là deuxème partie qui me semble importante aussi je l'ai évoqué c'est la formation des des préleveurs euh bon en plus avec stric 3 donc on a on a on a étendu le maximum et c'était une excellente chose mais il y a quand même quelques greffons surtout pour le même pour le rein je dirais qui sont mal prélevés et cetera et ça fait beaucoup le gâi comme a bien le dire Madame Humber comment vous vous voyez les choses sachant que pour les prélèvements multiorganes il y a deux sujets qui sont préoccupants euh ça bloque un bloc opératoire et plusieurs équipes pendant parfois une nuit entière euh pour deux raisons euh bon déjà la complexité des gestes à faire mais aussi le fait que certaines structures enfin certains chirurgiens greffeurs veulent prélever eux-mêmes et ça provoque encore des temps d'attente supplémentaires dans des hôpitaux qui sont peut-être pas assez équipé pour laisser une équipe entière pendant 24 heures sur le sujet comment vous prévoyez travailler sur ce dossier qui me paraît un peu compliqué merci merci beaucoup Olivier ha c'est l'autre oui merci Monsieur le le président merci hein je m'associe au propos de mes collègues concernant votre exposé puis votre votre parcoursi ma question et plus de portée générale là où vous êtes quel regard portez-vous sur les innovations thérapeutiques et notamment en matière d'oncologie est-ce que la France et l'Europe sont encore dans dans la course et puis la deuxième question est de pter éthique le système bioéthique à la française dont on parle beaucoup prend en compte bien bien évidemment la dignité les droits humains et les valeurs que que vous avez cité au moment où le monde et on voit l'ctuelle ité voit un peu le multilatéralisme et et et et le système de de de relation internationale s philoché en tous les cas subir un certain nombre de chocs pour plutôt aller vers des relations bilatérales et et et et et malheureusement des relations qui soient plus qui reposent plus sur le le rapport de force est-ce que vous voyez des conséquences en matière de bioéthique au moment où les les les la recherche va très vite et au moment on a parfois l'impression que les inventions les innovations vont à la vitesse de ce qui était autrefois la la science-fiction et la troisème question très rapide euh les les lias arrivent dans dans dans nos vies et voyez-vous une conséquence de Lia sur votre mode d'organisation et sur même le regard qu'on doit porter en matière de de bioéthique je vous remercie merci beaucoup je mets un peu de temps merci beaucoup et merci beaucoup de votre engagement Monsieur B c'est c'est intéressant de vous entendre et c'est important que vous soyez là donc merci beaucoup et j'ai deux questions parce que j'avais plein de questions mais en fait j'ai vu que beaucoup ont été posé donc je reviendrai pas dessus en revanche un certain nombre de points l'agence vous l'avez en avez fait t mais vous ai pas répondu précisément à ce que je vais vous demander l'agence noté l'année dernière une hausse significative du taux d'opposition au don d'organ 36,1 % 2023 alors que 80 % des Français seraient favorabl au don de leurs propres organes après la mort ma question c'est la suivante l'agence rappeler que les Français sont trop peu nombreux à avoir fait part de leur position à leurs proches qui faute de connaître la volonté du défunt préfère apporter une opposition envisagez-vous que la loi sur la fin de vie puisse permettre d'améliorer le renseignement du choix des Français sur le don d'organe et comment est-ce que c'est une question que vous êtes posée sur la question de l'entrave à la recherche journal Le Monde révél en septembre que la Fondation Jérôme Lejeune que vous connaissez certainement qui est connue pour ses positions extrémistes et anti-avortement a demandé aux tribunaux depuis 2008 d'annuler 61 autorisations de recherche délivré par l'Agence de la biomédecine et à des équipes scientifiques essentiellement de l'incerme et du CNRS ces actions J ralentissent voir stopp la recherche publique la Fondation le jeune jugerait ainsi que l'agence dé livre des autorisations entre guillemets à la légère quel regard portez-vous sur ces entraves à la recherche publique merci beaucoup très bien et je terminé AC camélienne pomirol oui merci monsieur le Président merci beaucoup moi je voulais juste reprendre deux questions qui ont déjà été évoquées par mes collègues la première c'est par rapport au plan de réarmement démographique dont a parlé le président Macron et le sujet propre à l'infertilité puisque'on sait que c'est un sujet important il est pas le seul hein par rapport à la politique effectivement de réarmement c'est pas le seul sujet mais est-ce que vous vous êtes impliqué et puis Corine ma collègue Corine avait posé une question par rapport à l'Union européenne et au nombre de pays qui sont qui ont une probablement une convention j'ai pas compris si nous j'ai bien compris qu'avec l'Allemagne il y avait des échanges qu'on acheté des greffons à l'Allemagne mais est-ce que vraiment il y a une convention et quelle est la raison aussi pour qui explique qu'en Espagne ils sont meilleurs que nous euh dans dans ce domain là dans d'autres j'en sais rien mais enfin en tout cas dans ce nelle là est-ce que vous avez connaissance des raisons qui font que parce que j'allais dire culturellement on est quand même très très proche et très voisin euh je vois pas les raisons culturell qui pourrait faire qu'en Espagne ça se passe mieux qu'en France c'est juste de précisions voilà je vous redonne la parole pour cette dernière phase merci mais il y a des questions qui sont qui peuvent amener des réponses très très longues donc oui oui oui ououi et dans tous les cas nous ne satferons de vos de vos réponses et que j'invite toujours nos sénateurs qui souhaiteraient aller plus loin à pouvoir vous envoyer un mail communiquer pour avoir des réponses complémentaires voilà c'est gentil merci monsieur le Président écoutez si si je peux me permettre je vais répondre d'emblé finalement à à à à toujours cette problématique de de de qualité des greffons j'entends des greffons de cellules souches hématopoétique en fait si on achète plus en Allemagne c'est parce que le greffon qu'on va récupérer est le plus optimal pour notre patient mais il faut bien comprendre que l'inverse se passe aussi c'est-à-dire que nous avons des pays étrangers qui sollicite le registre français et il sollicite le registre français parce que les donneurs sont également entre guillemets bien compatible avec les patients qu'ils ont donc on a toujours tendance à dire que on achète à l'étranger qu' on perd un peu notre indépendance c'est vrai mais il faut pas aussi il faut bien sûr voir que dans le sens inverse la réalité elle est là aussi c'est-à-dire que les pays étrangers achètent en France ou en tout cas viennent chercher des citoyennes ou des citoyens qui font le don d'une C de cellules souchmop éthique et c'est là où c'est important que on ait une sorte de de de bonne adéquation entre la quantité et la qualité c'est-à-dire que il faut sûrement un registre quantitativement important mais la pire aussi des situations c'est d'avoir des gens qui soient donneus ou donneur mais qui malheureusement restent tout le temps sur le registre et ne sont jamais sollicités par ce parce que sur le plan qualitatif ils sont moins intéressant pour les je suis désolé de parler comme ça mais c'est c'est vraiment la réalité en fait et et de ce fait c'est des des des honneur qui à un moment font un acte de don mais ne sont jamais sollicités donc finalement il y a tout un processus aussi un peu intellectuel de de vouloir donner mais en fait je veux donner mais jamais on m'appelle donc voyez il y a une forme de déception comme ça qu' qu'on crée et qu'on induit donc vraiment j'insiste sur il faut pas qu'on voit que dans le sens achat à l'étranger et perte d'indépendance parce que c'est c'est on est tous un peu dans le même système nous n'aurons jamais de toute façon pour un patient français un donneur forcément français c'est c'est c'est pas possible en fait c'est là où on se rend compte que Ben l'humain est international voilà c'est tout bête mais ça paraît tout bête de le rappeler ici mais c'est ça et et nos gênnes nos structures sont internationales et je vais pas aller plus dans mes commentaires mais mais vous l'aurez compris sur ma philosophie alors pour revenir monsieur le sénateur par rapport à à à la communication c'est c'est extrêmement fondamental j'ai j'ai d'ailleurs vraiment mis dans mon exposé un point sur la communication et vous l'avez rappelé ce fameux ruban je je trouve que c'est très très intéressant de voir combien finalement je dirais pas que l'agence se l' approprié mais nous nous le sommes appropriés mais il vient du monde associatif c'est vraiment le monde associatif qui nous a poussé à à et et il faut une interrelation extrêmement importante bien sûr parfois les dialogues sont un peu tendus bien sûr parfois les intérêts sont un peu différents mais il y a quand même une vraie philosophie et puis ça fait partie là aussi à mon avis de de ce qu'on devrait avoir comme concept de de de de travail en commun je pense qu'il faut aussi ajouter aux associations bah ceux qui c'est vrai gèent sont souvent des patients mais il y a aussi tous les aidants tout tout ce que les gens vivent en fait tout ça tout ça nous aide et cette démocratie sanitaire elle est vraiment impulsée par notre directrice générale je je voudrais vraiment le témoigner ici il y a on a un dialogue qui est vraiment riche avec le monde associatif euh vous avez parlé du monde religieux c'est vrai mais mais je vous incite à regardz un peu ces campagnes de de de communication vous verrez qu'en fait elle est vraiment multi-ethnique on on y voit des gens de qui sont d'origine totalement différentes varié on les reconnaît alors j'en suis bien désolé parfois la couleur de peau mais c'est pour vous dire que vraiment voilà il y a il y a vraiment une volonté d'humanisme et de de de se dire que tout le monde est malin tout le monde pourrait être d'honneur tout le monde et ça c'est l'humanité en fait alors au regard de la formation de toute façon on ne fait bien que quand on est bien formé tout le monde c'est ce sont des des des la palalissades qui sont toutes simples mais mais mon esprit un peu vernia me me me fait toujours à revenir à à ce ce fameux Lapalice mais c'est vrai que de ce fait euh je crois que c'est une prise de conscience là aussi que qu'a eu l'Agence de la biomédecine et c'est d'ailleurs la raison pour laquelle il y a une décentralisation justement qui est faite de plus en plus l'Agence de la biomédecine suit ces plans finalement qui ont été instaurés par le ces trois plans ministériels où il y a une vraie volonté de décentralisation elle est aussi liée à ces inégalités territoriales je suis pas revenu là-dessus mais comme vous le savez on a des territoires d'outrem qui sont déshérités par rapport à la greffe par rapport à l'accessibilité aux soins et et et et ça c'est cette décentralisation fait prendre conscience vers le haut justement C ces manques ces difficultés et fait prendre conscience vers nous acteurs de terrain justement de de la réalité entre guillemets politique dans j'oserais dire le le sens général du terme qui fait finalement appliquer des des des plans ministériels qui nous sont inculqués mais dans une discussion qui a été extrêmement collégiale donc je crois que cette décentralisation elle est majeur et la formation que sur laquelle vous insistez pour les euh pour les donneurs enfin pour les médecins et les notamment les chirurgiens il y a une recommandation de la Cour des comptes qui qui ne vous a peut-être pas échapper qui est celle de dire il faut peut-être des seuils d'autorisation et c'est peut-être vrai faut peut-être réfléchir sur des seuils d'autorisation pour pouvoir avoir une activité de greffe avec justement des des des greffeurs qui soient entre guillemets patentés et euh le prè ement multiorgan ben c'est vrai que c'est un souci je me permets de le rappeler ici mais mais nous avons une structure publique des hôpitaux publics je je voudrais pas être ici le porte-parole mais qui sont tout de même en souffrance hein en terme de personnel en terme de et et un bloc opératoire ne tourne pas seul hein il tourne avec toute une infrastructure et malheureusement cette infrastructure a été extrêmement désorganisée par le covid ce qui explique les chiffres de de de baisse en peu d'activité notamment de la greffe d'organe on voit très bien qu'actuellement on récupère petit à petit mais nous ne sommes pas tout à fait au niveau de de de 2019 c'est c'est clair euh j'espère avoir répondu correctement alors vous m'aviez parlé c'est c'est assez intéressant madame la Catrice et je vous remercie vraiment de cette question parce que euh oui les lois de de de la loi de la loi sur la fin de vie c'est vrai qu'on pourrait je je ne sais pas j'ai j'ai pas la méthode mais on pourrait réfléchir effectivement à ce que quelque part dans cette loie de la fin de vie euh bah il y ait peut-être une incitation un peu plus au don si ce n'est que majoritairement et forth heureusement et de toute façon ça sera ça les les les les les le cadre de la loi ce sont des des des personnes qui sont malades et par définition ils ne pourront sûrement pas être d'honneur il n'empêche que c'est vrai qu'il y a un univers il y a une philosophie autour sur lequel on pourrait réfléchir parce qu'on peut avoir peut-être un levier d'action à ce niveau l'achat des greffon je crois que vous en ai parlé euh vous aviez parlé aussi oui de de de cette article du Monde qui ne m'avait pas échappé vous avez tout à fait raison et et j'en reviendrai pour conclure à ce moment-là par rapport à tout ce qui est la la effectivement les réseaux de communication et autres euh oui vous avez raison c'est nous sommes confrontés à à une une une frangeche de de nos citoyennes et citoyens qui sont dans dans des des des sorte de connaissance qui considèrent comme étant acquise un manque de confiance par rapport à aux professionnels qui soit de santé ou du monde de la recherche ou autre mais bien entendu auprès du monde politique aussi enfin je crois qu'on on est presque tous c'est un vrai souci et c'est pour ça que l'agence essaie vraiment de communiquer au mieux pour finalement faire valoir un peu les les les les je dirais pas son bon droit mais en tout cas la bonne science la la bonne éthique c'est un sujet extrêmement compliqué vous l'avez vu vous avez parlé de l'intelligence artificielle vous avez sûrement écouté la radio comme moi vous voyez les investissements que que va donner dans l'intelligence artificielle le gouvernement américain en tout cas les les États-Unis il est clair qu'en France on a une politique qui qui qui pourrait peut-être un peu plus volontariste mais ça c'est des sujets que je connais bien sûr beaucoup moins mais l'intelligence artificielle va de toute façon intervenir dans dans notre vie quotidienne y compris à mon avis potentiellement dans des choix notamment de greffon ou dans des organisations dans des gestion de registre et c'est là où il faut être extrêmement vigilant bien sûr par rapport à à l'utilisation des données enfin pour conclure je pense que tout tout je voudrais vraiment enfin je sais pas si je mais mais je voudrais finalement déjà vous remercier pour toutes tous les encouragements que vous me portez ça me ça me touche voilà je je vous le dis franchement et la deuxième chose c'est que je je voudrais vraiment essayer de témoigner ici combien l'Agence de la biomédecine je l'espère est à l'image d'une certaine force d'unité force d'unité que que qu'on aimerait être partout au niveau de nos citoyenes et nos citoyens du monde politique et et et j'espère que nous arriverons malgré tout ce que vous vous avez souligné tout ce qui tout ce qu'on voit dans ce multilatéralisme qui qui tend à se fissurer nos convictions nos j'espère que par l'intermédiaire de de de cette agence qui qui essaie de véhiculer des des belles idées et des belles idées de fraternité de vie en commun nous arriverons à poursuivre un peu ces ces objectifs de de vie ben pour le cûp commune voilà merci monsieur le Président merci beaucoup merci pour votre votre intervention pour vos réponses et puis nous suivrons bien entendu l'évolution des travaux de l'agence avec à la fois on a bien entendu vos objectifs nous avons aussi nous tous nos indicateurs qui nous permettront de de voir un peu et pouvoir vous réinviter avec votre direction pour pouvoir voir les avanés et les évolutions voilà un grand merci