Claude Huriet (Sénat) - L'éthique de conviction, l'éthique de responsabilité et la loi.

alors certains d'entre vous qui ont lu le programme car je ne suis pas sûr vous aviez tous nuls programme c'est pour ça qu là je faisais passer la pause mais là c'est là le drame quand on est avec des personnes intelligentes comme vous alors si vous avez lu le programme nous avons un par un ils s'appellent eu belles rives il sera là à 13h45 ce qui veux vous dire que vous allez manger bien sûr ce midi pour ceux qui sont inscrits j'espère vous êtes inscrit puisqu'un même parmi vous des fraudeurs qui ne se sont pas inscrits que gead modeste et tout à leurs biens et donc à 13h45 cet après midi pour écouter hubert reeves d'autre part ces journées se font sous le haut patronage de madame la ministre madame vidal de l'enseignement supérieur de la recherche et de l'innovation nous avons décidé une intervention du ministère mercredi 9 au matin voilà plutôt que de faire l'introduction puisque l'avion là la chance d'avoir monsieur toubon avec nous voilà donc nous sommes au courant on est presque à l'heure claude tu as la parole pour une demi-heure nous sommes heureux de t'entendre merci beaucoup et d'un messieurs mes chers collègues mes chers amis je vous annonce d'abord un changement de titre par rapport à celui qui figure sur le programme en effet avec la bénédiction si on peut dire de christian j'ai préféré coller davantage aux sujets à travers le titre et le titre que je vous propose ou que je vous imposer le suivant éthique de conviction éthique de responsabilité point suspension et la loi puisque dans le titre qui m'avait été proposé on ne voyait pas apparaître la référence à la loi la richesse et la diversité des sujets qui seront abordés au cours de ces journées la compétence reconnue et l'autorité des intervenants l'omniprésence de l'éthique en sciences et en médecine présenté par jean françois bach peuvent donner à penser que l'éthique est devenu un terminator commun dans ces domaines et que la pensée moderne c'en est appréciée après nier ce fut vrai dans l'immédiate après guerre après la révélation des atrocités intervenus dans les camps d'extermination nazis qui a éveillé les consciences ce n'est hélas plus le cas la référence à l'éthique c'est au mieux ou au pire un argument de vente qui inspire confiance aux consommateurs l'accélération de la course au progrès laisse peu de temps à la réflexion éthique or face à la rapidité de la science il faut donner du temps aux consciences citation de jean françois mattei la compétition mondiale en matière d'innovation technologique dans les domaines de la médecine et de la santé donne une prime aux états les moins disant éthique enfin les attentes de l'opinion et la médiatisation du progrès censé y répondre ne sont pas propices aux questionnements éthiques dans un tel contexte les références aux travaux de max weber sont quelque peu décalé en un siècle le savant et le politique ou quelques flous et où sont profondément changé c'est désormais la loi qui régit les pratiques et des comportements d'où le titre de mon intervention quand j'aurai à l'instant auquel christian hervé a bien voulu donné son imprimatur il est impossible de faire l'impasse sur les travaux de max weber ne serait ce que pour rendre hommage à son rôle de pionnier dans un contexte marqué voici cent ans par l'entrée dans la modernité de la société du dix neuvième siècle plus actuels sont les interrogations portant sur les relations entre l'éthique et le droit l'éthique n'a pas pour aboutissement l'élaboration de normes et encore moins de normes universelles mais elle oblige à une réflexion sur les valeurs et sur le sens de l'action sur le vivant l'aliénation des données personnelles qui bafoue durablement l'autonomie de la personne et fait disparaître le principe du consentement est passée presque inaperçue certes ce point peut faire l'objet de discussions je souligne tout de suite que il y a de la part de nos concitoyens une vigilance concernant le sort qui est réservé à leur valeur à leurs données auxquelles maintenant ils attachent une certaine certaines obligations de confidentialité mais alors même qu' il s' à 13 pour savoir ce qu'on fait de leurs données ils le sont enthousiasmés par les relais les priverait les objets les objets collectés qui vont cracher à longueur de journée à longueur de temps des données qui leur appartiennent et en dessus absolument pas dû devenir face à de telles situations et à de telles menaces seule la loi peut établir des digues mais sera t elle suffisante la naissance récente et non confirmés à ce jour de lulu et nanard prénom qui peuvent vous intriguer qui sont les bébés génétiquement modifiés aura sans doute valeur de test si cette expérience vraisemblable est désormais confirmée éthique de conviction et éthique de responsabilité en tant que législateur est médecin j'ai été amené à réfléchir aux questions fondamentales que posent les progrès des sciences et techniques appliquées au corps pour reprendre le titre vous séjournez dans le domaine des sciences de la vie de la biologie et de la médecine j'ai pris conscience des difficultés que posent les relations nécessaires et complexes entre l'éthique et la loi en revanche l'opposition abyssal entre l'équipe de conviction l éthique de responsabilité telle que l'aperçu max weber voici un siècle va intriguer mais je me suis pas trop attardé après que j'ai découvert dans un de ses écrits qu'éthique de responsabilité éthique de conviction se complètent je me suis dit là où j'en suis de mes connaissances à quoi bon aller plus loin je suis d'accord avec lui lorsqu'il existe lorsqu'il écrit aucune éthique au monde ne peut nous dire à quel moment et dans quelle mesure une feinte moralement bonne justifie les moyens et des conséquences moralement dangereuse de l'éthique au droit le droit n'était fini par les tic il définit la loi parler de loi bioéthique est un non-sens l'éthique n'est pas la morale l'éthique pose des questions et n'apporte pas de réponse exemple la fin de vie la morale ne pose pas de question et apporte des réponses exemple la faute scientifique ces phrases lapidaires pour vous aussi suscité l'interrogation et les réserves j'espère qu'on aura suffisamment de temps malgré la pause pour pouvoir en parler la distinction entre les deux maxime vais vers yens précédemment évoqués n'intervient pas dans ce chapitre mark webber était un économiste un sociologue n'est pas un juriste des recommandations éthique aux obligations de la loi légiférer c'est faire la loi chargé en 1986 par le premier ministre michel rocard d'approfondir la réflexion juridique sur le corps humain et la science le conseil d'état rend public en décembre 1987 le rapport vraiment intitulé de l'éthique ou droit dont la conclusion est formel il faut légiférer malgré les nombreuses déclarations internationales dont le code de nuremberg en 1947 la déclaration d'helsinki en 1964 de tokyo en 1975 qui reconnaissait comme acceptable les expérimentations pratiquées sur l'être humain sain ou malade pour le progrès de la science et le bien de l'humanité souffrante l'exigence du respect de l'autonomie de la personne dont jacques toubon a parlé à plusieurs reprises ce matin à travers le consentement libre et éclairé express ne pouvait se limiter à une injonction morale si solennel fut-elle il a fallu néanmoins 24 ans pour que la loi française relative à la protection des personnes qui se prête à des recherches biomédicales considéré au niveau international comme la première des lois de bioéthique soit adopté par le parlement français elle fait du recueil du consentement de la personne une obligation légale dont le non respect et sévèrement sanctionnés l'article l de son 9 ttid 19 est ainsi rédigé et pully d'une peine d'emprisonnement de six mois à trois ans et d'une amende de temps quiconque aura pratiqué ou fait pratiquer sur l'être humain une recherche biomédicale sans avoir recueilli le consentement prévues par les articles temps indépendamment des lois de bioéthique et des réflexions dont elles peuvent faire l'objet en fonction du progrès des connaissances et des techniques et des attentes de l'opinion les lois appliquées dans des domaines très divers peuvent connaître des modifications consistant à dépénaliser à transgresser ou à amender les textes existants dépénaliser la loi du 17 janvier 1975 relative à l'interruption volontaire de grossesse dépénalise la porte l'avortement sont définies les circonstances qui suspend l'application des dispositions de l'article 317 du code pénal sanctionnant la ve arrt d'un avortement elle concerne les femmes enceintes que leur état place en situation de détresse trente ans après on peut constater que l' encadrement rigoureux de cette dépénalisation a été assouplie au risque de banaliser l'interruption de grossesse transgresser les dispositions de la loi relative à la protection des personnes concernant les essais sur des volontaires sains transgresse le principe d'indisponibilité du corps humain l'article 16-3 du code civil il peut être porté atteinte à l'intégrité du corps humain qu'en cas de nécessité médicale pour la personne ou à titre exceptionnel dans l'intérêt thérapeutique d'autrui on voit bien que si le principe de transgression est une des raisons pour lesquelles comme jacques toubon lèvres que tout à l'heure le législateur se donnent des rendez vous successifs pour les maudits le suivi et les modifications éventuelles des lois de bioéthique cette transgression va trop souvent en sens d'une sorte d' allègement des contraintes qui rejoint aussi cette attitude d état qui privilégie les dispositions ethiquement les les moins contraignantes avant d alors pour amender je rentre dans le troisième pointe mon exposé qui concerne l'éthique de responsabilité et je prends comme exemple le diagnostic préimplantatoire dont je fais en sous titre un amendement exemplaires certaines familles sont atteintes de maladie génétique d'une particulière gravité et incurable dont le ou les gènes responsables peu ou peuvent être décelés chez l'embryon en pareil cas la réalisation d'une fécondation in vitro par prélèvement d'une ou deux cellules des embryons fécondés 48 heures plus tôt le sélectionner un embryon non porteurs du gène qui sera transféré dans l'utérus cette sélection pose à l'évidence une question éthique fondamentale celle d'un eugénisme individuelle des travaux préparatoires de la loi du 29 juillet 1994 cité aussi par jacques toubon relatives à l'utilisation des éléments et des produits du corps humain à l'assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal laissait entrevoir l'interdiction du diagnostic préimplantatoire compte tenu du risque potentiel de dérive eugéniste en tant que médecin très engagé dans les débats sénatoriaux j'ai été approché tous affaires cessantes par mes collègues jacques milliet et charles roux de l'hôpital saint-antoine l'un accoucheur l'autre jeune laetitia ils m'ont fait part de leur incompréhension et de leur incombent raison de l'incohérence d'une affection du d'interdiction du dpi dans les indications de l'interruption médicale de grossesse articles sont 11-20 adopté 19 ans plus tôt c'est à dire que la loire veille avait produit des dispositions qui finalement était pouvait être une première étape par rapport au diagnostic préimplantatoire ces interventions de deux de mes collègues alors dont l'autorité dans le restant leur domaine et est reconnue m'ont fait percevoir le doubs leurs cales douloureux calvaire qui était celui des familles qui sont venues me voir des familles atteint d'une maladie génétique rare et incurable à l'époque qui était d'ailleurs bon j'ai regardé toutes façons je voulais garder un certain anonymat elles m'ont fait percevoir le douloureux calvaire qui était le leur lors de la naissance d'un garçon condamné à mourir avant 30 ans d'insuffisance respiratoire il s'agissait de mucoviscidose ce sont ces deux arguments qui m'ont déterminé à prendre l'initiative d'un amendement qui sera finalement adoptée par le parlement mon éthique de responsabilité l'a ainsi emporté sur mon éthique de conviction dans une tribune publiée par le figaro le 18 avril 1994 intitulé la morale et la loi je posais la question dans ces termes le parlementaire chrétien peut-il transposée dans la loi les principes d'une morale transcendantale alors que la loi va s'appliquer à tous y compris à ceux qui ne partagent pas ses convictions cette interrogation m'a valu d'être interpellé par une situation une citation de racine dont je garde le souvenir une fois qui n'agit pas est ce une voix sincère à ce jour grâce aux conditions dans lesquelles diagnostic préimplantatoire a été mise en heure la défiance eugénie ce n'est pas intervenu au cours des cinq dernières années le nombre de demandes des pays examinés ne dépasse pas 800 et les demandes acceptées sont inférieurs à 6 ans il est environ 200 enfants issus du dpi chaque année ce chiffre est stable depuis 2000 15 erreur peut-être l'activité des quatre centres autorisés en france quel avenir pour le dpi une inflation de la demande quelles sont les craintes et les espoirs le dpi est actuellement autorisée en france qu'à titre exceptionnel pour répondre à une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d'une maladie génétique d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic interdit par la loi française l'accès au jeune homme est de plus en plus facile est de moins en moins coûteux en passe de devenir un enjeu commercial il peut apparaître ainsi des prédispositions à diverses pathologies le cancer familiales par exemple qui pourront générer des demandes des pays quel avenir pour la thérapie génique en brionnais l'édition du génome la technique des ciseaux moléculaires crisc cars neufs permet de corriger des gènes défectueux chez l'embryon humain selon le professeur jacques milliet elle offre des perspectives à l'évidence bénéfique s'il s'agit de guérir ou de prévenir des maladies contrairement à ce qu'on peut penser la simplicité ne consiste pas à détruire des embryons malade mais désormais bien à les guérir conclusion hubert reeves qui paraissent séjourner dans son combat pour sauver la planète considère que nous sommes en train de vivre à l'anéantissement biologique je rejoins son pessimisme par une autre voie que j'avais évoqué voici vingt ans à l'ouverture du débat sur les lois de bioéthique ou c'est là je me demande si le ciel couvert des toiles n'est pas un cimetière un fait dit d'humanité anéantie et je me demande si le grand danger auquel au 21ème siècle au 21ème siècle nous allons nous trouver confrontés n'est pas celui d'un anéantissement de l'homme par l'homme dans l'échec du non pas à la science mais à l'excès de sciences ainsi s'exprimer jean guitton dans sa lettre armstrong neil armstrong étant le premier homme qui avait marché sur la lune cet excès de science nicolas journet scénariste atteint du syndrome de marfan maladie génétique rare le déplore il appelle certes un généticien à apprendre l'humilité considérant qu'il y a une limite aux progrès scientifiques il souhaite l'interdiction du diagnostic préimplantatoire contenu de ces quelques citations peut-être en avez vous d'autres qui vous vient à l'esprit 23 ans plus tard mon angoisse métaphysique n'a pas disparu je remercie [Applaudissements] ces applaudissements mérités montre comment par rapport à l'ordre claude huriez sait concilier son temps de parole pour que nous ayons beaucoup de réflexion alors je vais me permettre de poser la première question mais qui ne va pas obligatoirement dans son sens parce que l'intérêt c'est pas la polémique mais c'est justement le questionnement jusqu'à maintenant nous avons ce qu'on appelle les tics de 2 comment dire de conviction de responsabilité et on a c'est celle que l'on a appelé depuis les tics de précaution par rapport à tout ce que vous avez dit comme quoi en définitive les dérives sont rares par rapport aux scientifiques on les dit vous même les chercheurs sont visibles en des personnes à qui on peut faire confiance la pratique de l'interdiction a priori de l'application d'une technique doit-elle continuer à se faire ou faut-il au contraire dans la voie de la loi que vous avez parrainer qui est celle de l'éthique de la recherche demander justement à ce que ces nouvelles techniques correspondent à des travaux méthodologique qui les fondent qui voit éventuellement leur lors comment dire leurs avantages et leurs inconvénients de manière à ce qu a posteriori on décide de leur arrêt ou au contraire de leur poursuite que pensez vous de cela je vois vous n'êtes pas d'accord mais c'est l'intérêt je ne sais pas qui a l'autorité est sûr que les éléments cette autorité pourra s'appuyer pour interdire ou pour autoriser d'autant plus que tout ce qui complique les réflexions éthiques et iliad rhône très nombreux facteurs et nous l'en à la ronde avec nous l'avons vécu cette expérience avec michel jean c'est que il y à travers le monde des valeurs qui se de référence qui sont très différentes à travers y compris les isp l'histoire à travers des philosophies où les religions autrement dit il n'y a pas d' éthique universelle et même en europe lorsque vous voyez cet exemple étant très souvent d'ailleurs évoqué dans des discussions de salon ce qui est interdit en france et ce qui est autorisé en belgique ou dans les p ô aux pays bas en sachant d'ailleurs que tout ce qui touche à l'embryon est beaucoup plus protégés en allemagne du fait de son histoire que elle l'est dans ces pays qui site de référence autrement dit c'est cette idée que j'ai évoqué des formules lapidaires c'est à dire les états les moins disant éthique et ce que je crains par rapport à la question tout à fait pertinente que tu as posé c'est que ce soit finalement le rêve même du progrès des connaissances au bénéfice de l'homme qui justifie tout en torche à des principes éthiques qui sont fondamentaux pour les uns mais qu'il s'impose à quiconque et ses salles en bigorre et c'est ça aussi ce qui explique l'extrême difficulté pour passer de la l'éthique au droit l'éthique au droit par rapport à tout ce que je viens de vous dire que vous connaissiez cette année la relativité des valeurs sur lesquelles s'appuient et s'engage se développe la réflexion éthique et bien ces valeurs vous devez pas et ne sont pas universelles elles ne sont pas universellement partagé mes fonctions dans une société mondialisée et nous sommes dans une société où l'on comprend chris case 9 c'est à dire il faut par rapport à des solides des cellules souches embryonnaires être amenés à appliquer de nouvelles technologies qui actuellement alors bien sûr comme toute nouvelle technologie elle va voir comment dire peuvent susciter des questions mais n'empêche qu'actuellement que ce soit en chine que ce soit aux états unis que ce soit ailleurs et bien actuellement elles sont appliquées et il risque d'y avoir éventuellement là encore des médicaments qui en sorte que nous soyons obligés par rapport à deux patients de familles de patients ayant une maladie comment dire génétique familiale d'être obligés d'aller à ce que les licences seraient bien entendu chinoise américaine au tout soyons obligés de payer quelque chose alors que nous nous serions interdit en quelque sorte d'appliquer ces nouvelles technologies chris case up est ce que ceci est risible c'est une question parce qu'il va y avoir une pression sociale des familles est en elle-même comment dire touché par telle ou telle affection monogéniques familial et qui pourraient prétendre avoir un succès par rapport à cette nouvelle technologie ce sens on s'en prendre cet exemple actuel est très très très provocateur de la naissance d'un enfant d'un bébé ogm finalement qui est une sorte de provocation mais j'arrive à lui faire peur je suis très heureux vous savez mais c'est cette ceux des bars qu'on l'a eu en france en europe est intervenue il ya bien des années des premières lois dites biotique concernant environ humain où on voyait très bien l'appareil y compris au plan national y compris compris au sein du cc et 2 des divergences qui était fondamental et la réflexion éthique dont jean françois a parlé tout à l'heure elle n'aboutit pas à des réponses par oui ou par non et encore moins à travers des majorités c'est peut-être une chose que je voulais évoquer à propos de ce qu'elle a dit jean-françois au cce ne on vote on le vote pas on exprime finalement une tendance et surtout ça n'est pas du tout s'il ya une majorité qui se dégage que elle va être belle va apparaître comme la règle à suivre c'est la réflexion éthique est très inconfortable j'avais peut-être senti dans mon propos c'est très inconfortable parce que ceux qui se posent pas de questions y vivent bien heureux à partir de mon centre on s'enfonce beaucoup et qu'en plus c'est le rôle du législateur que ce non seulement ce qu'on pense et ce qu'on a au plus profond de soi même enfin avoir des incidences sur un texte qui lui va créer des autorisations ou des interdictions je ne peux pas en dire davantage mais linge ancien président du comité de bioéthique de l'unesco va pouvoir également confirmé ce point combien cette fois enrichissant d'avoir des échanges au niveau international pour découvrir les préoccupations et les valeurs des autres mais en ce qui concerne une autorisation une autorité supérieure il y en a pas et plus le projet apparaît les projets apparaissent comme révolutionnaire et médiatisé maintenant d'une façon qui n'est pas toujours argumenter scientifiquement et bien c'est pour ça que mon interview d'introduction a pu vous à paraître pessimiste elle l'est parce que je crois qu'on est en train d'assister non s'étant pas seulement ces temps perturbés parce que les perturbations ils ont un temps et on se retrouve après un calme mais c'est simplement parce que pour moi le fait que ces données sensibles et les big data et les gars femmes se sont appropriés des données sensibles médicales et autres sans que le consentement des personnes étaient et nullement et bien finalement ou son accommode et je crois ses reins ou en étant là peut être un peu un peu excessif jeudi que le consentement libre et éclairé express dont jacques toubon a fait aussi le pilier finalement de tout ce qu'il a dit avant et après je crois que ce principe d'autonomie de la personne est en train de voler en des cas et c'est là où l'expression qui m'a été rappelé tout à l'heure a amené à parler à dire que nous sommes derrière désormais tous des aliénés jean françois bach juste un mot sur crise perd 4,9 parce que c'est vraiment un exemple extraordinaire parce que vraiment une révolution technologique alors ça marche formidablement bien dans le domaine expérimental nous l'utilisons nous même chez la souris ça pose aucun problème le problème chez l'homme et il ya plusieurs problèmes le premier problème c'est que c'est pas aussi propre que ce qu'on dit il ya quand on fait l'édition du génome et à ce qu'on appelle du terme pudique de auve target qui sont des modifications génétiques ne sont pas celles qu'on a voulu créer bon et le deuxième problème qui découle de cela en plus c'est pas de façon exclusive c'est que la gravité de cette technique c'est qu'il ya un diction d'un nouveau trait génétique qui va être transmis à la descendance donc il va pouvoir s'étend de façon imprévisible en fait c'est comme ça que les maladies génétiques monogéniques relève d'un effet fondateur qui remontent souvent à plusieurs siècles ou plus et qui se sont étendus après à la population générale donc on risque de train alors cela étant dit c'est la raison pour laquelle tout et d'autorité mondiale scientifiques et autres sont insurgés de ce qui s'est passé en chine qui en plus étaient fondées sur une indication qui était quand même plus que contestable par rapport au sida ccr5 pas rentrer dans le détail mais cela en revanche ne doit pas exclure la réflexion qui est en cours sur l'application de la technique à des cellules somatiques qui ne risque pas de transmettre la modification génétique à la descendance donc c'est un problème d'une haute complexité mais qui va quand même servir de référence à beaucoup de réflexions éthiques oui je te remercie et août et de ces précisions une des questions que j'aurais dû poser plus clairement que je le fais maintenant c est ce que tout ce que je viens de dire quant au caractère novateur de ces techniques et à la précision du cul du ciseau que personne ne conteste est-ce qu'on va plus ou moins rapidement assister à des à une disparition des indications du diagnostic préimplantatoire vous comprenez c'est à dire que on évite par là la condamnation enfants qui ayant ces anomalies du génome ce sont finalement ne ne sont jamais implanté donc c'est ça qu'il ya tellement tellement de de progrès dans les connaissances dans les techniques qui tiennent aux vivants que je m'interroge sans savoir qui et quand on pourra m'apporter une réponse est ce que dans le cas particulier cette nouvelle technique donc vraiment qui est applaudie d'autant plus que d'après ce que je sais c'est pas techniquement très très très très difficile mais vous ferez ce que cette technique va entraîner j'allais des pour une fois une réponse éthique qui serait plus satisfaisante que ne peut l'être le diagnostic préimplantatoire je reviendrai pas sur l'apprenti sorcier qui est finalement la question qui au sens au sens de du mythe classique de la littérature et je reviendrai pas non plus sûres vérité en deçà des pyrénées mensonge au-delà - que ce soit linverse tout ça on est d'accord la question sur laquelle j'aimerais vous interroger et qui rejoint quelque chose que j'entendais tout au long du discours de jacques toubon sait on parle de consentement on parle ici de la personne humaine au 21ème siècle mais le consentement n'est valable que s'il est convenablement éclairé quels moyens à le patient quels moyens la loi quels moyens le système donne t-il au patient à son entourage d'être véritablement éclairer est-ce que lorsque on pose un diagnostic de forte probabilité de survenue d'un cancer au point d'amener telle ou telle personne à envisager une mastectomie préventive est-ce que les arguments qui ont amené cette personne à faire ce choix est un choix sérieux sévère est-ce que les éléments de la discussion et de l'arbitrage qu'elle était elle même en situation de faire et qu'on conduit à cette décision sont véritablement fiable que fait-on pour garantir que l'autre la personne non professionnels déjà les professionnels sont pas toujours d'accord entre eux mais qu'en est-il de l'éclairage nécessaire du patient ou de son entourage alors le tout à l'heure jacques toubon en avait parlé de cette difficulté y compris par rapport à la notice qui accompagne des médicaments c'est l'exigence de la loi une loi la loi de droit des droits des malades qui face à des prescriptions y compris en matière de recherche clinique oblige un là pour éclairer le consentement à ne pas omettre des risques même exceptionnel je crois que c'est en toutes lettres dans la loi autrement dit on haroun assiste là à une fois plus à une exigence qui juridiquement infondée mais qui va entraîner bien sûr une très grande complexité dans son application et ça m'amène à dire que dans tous ces travaux législatifs auxquels j'ai pu quelquefois participer jamais on ne doit faire abstraction à la conscience du médecin vous comprenez pas ce que on va pas demander dans des situations complexes imprévisible et souvent dramatiques allait se porter à la retire aux articles de la loi qui prescrivent telles conditions pour le consentement éclairé donc c'est un principe est ce que la question que tu viens de poser m'amène à dire que quand il ya eu la première des lois obligeant le consentement c'est à dire après durs envers c'était la loi de 88 l'obligation du consentement libre écrire ça éclairé et à ce moment là les médecins étaient inconfortables parce que c'était nouveau et que jusque-là il considéré qu'il était le mieux placé pour savoir quel était l'intérêt de leurs patients mais il ya eu ensuite donc une sorte de on a traîné les pieds certains ont traîné les pieds pour l'obligation fait dans la loi du consentement éclairé et alors il ya une sorte de de formalisation de la démarche qui finalement ne cherchait absolument pas la compréhension de la personne mais simplement à satisfaire une obligation légale mais ça je crois que c'est d'ailleurs tout à tout non on ne peut pas imaginer des lois ne sont pas parfaites ou saurait et leur application peut être quelquefois extrêmement difficile et quelquefois inutilement difficile donc on est grand aussi amener à des interrogations de conscience et ça rejoint ma réflexion sur l'éthique l'éthique et je le dis inconfortable et on ne dira on peut pas répondre aux questions qu'on se pose à soi même par oui ou par non et sa rejoindra un peu plus loin l'extrême difficulté pour apprendre sensibiliser les étudiants à l'éthique parce que quand on sensibilise des étudiants ils attendent quoi ils attendent des précisions des certitudes ou des incertitudes mais qui sont bien cassé et avec une réflexion qui est rigoureuse l'éthique c'est pas ça autrement dit pour des enseignants d'ailleurs entre nous j'ai pas si ça va changer mais dans les formations éthiques quel que soit le niveau auquel ces formations sont oreilles ce ne sont pas toujours les médecins qui ont été chefs de file et actuellement c'est est avantagé sociologues des psychologues les infirmières et soignants mais les messins c'est pas qu'ils soient réticents mais ils sont inconfortables au sens anglais du mot et apprendre aux étudiants à s'interroger sur le sens dehors de l'interrogation sur 200 ce oui ça je crois que c'est quand même un des éléments fondamentaux de la sensibilisation à l'éthique mais on entre en jeu en tout cas les les étudiants ne sortiront pas avec des certitudes alors que la morale ça veut dire c'est plus facile c'est plus facile à prendre a enseigné c'est plus difficile à respecter on peut peut-être ajouter à cela et on parle là au niveau du cancer en particulier dans une task force actuelle qui a lieu sur le cancer les associations de patients elle même fondée cours à leurs propres forces et ya ce qu'on appelle un véritable en paye hormones c'est à dire une prise en charge des patients par rapport à toutes ces informations qui sont données par rapport aux recherches qui sont entreprises ce qui veut dire qu'il y à du côté des patients et des associations de patients à travailler extrêmes et je vous conseille d'ailleurs de lire une de nos publications 10 lits avec michel jean il ya deux ou trois ans qui séchait dalo s'appelle la participation des patients et vous verrez comme quoi en définitive les différentes disciplines et les différents associations sont amenés à voir justement comment il faut travailler ensemble et pas simplement à un niveau comment dire médical bien entendu nous sommes désormais des couples oui vous parlez de la clause de la conscience des médecins et donc il existe des situations dans lesquelles la clause de conscience et a été reconnu à l'envers jacques toubon lui parler de la discrimination dans l'accès aux soins est ce que vous fixez une frontière ou est ce que comme vous dites c'est toujours au cas par cas que sastre est entre eux faire valoir sa clause de conscience et discriminés dans l'accès aux soins entre faire valoir sa clause de conscience pour ne pas prodiguer un soin et discriminer une personne dans l'axé à ce soin d'eux c'est une question d'actualité mais mais mais mais mais pour moi le la conscience l'objection de conscience et puisqu'elle était en cours en 2002 paraît indispensable c'est pas possible que dans des situations gravissime eh bien on puisse faire abstraction et dire la loi course à votre conscience vous la mettez de côté et la loi doit s'appliquer ça c'est encore sur le principe mais quand vous avez affaire une situation concrète comme je l'aï dit à plusieurs reprises bien les les attitudes les plus rigoureuses qu'ils soient peuvent à un moment donné se trouvait à ses nus et c'est ce que j'ai vécu moi je voudrais pas du tout traumatisés ma situation mais il y avait à l'époque une forte résistance naturelle disant ah non surtout pas ristic plantes à thouars ça n'est pas ça n'est pas possible et je vous ai dit pourquoi et finalement il ya eu une majorité dans les deux assemblées pour voter le diagnostic préimplantatoire mais avec des dispositions restrictives et actuellement c'était peut-être pas très clair dans les évolutions dont j'ai parlé tout à l'heure maintenant en dehors de cette recovery dose et de quelques autres pathologies honda tendance est en train de s'amorcer à envisager le dernier chiffre importe at war comme une réponse un des prédispositions ce qui évidemment est tout à fait différent à travers l'accès maintenant à son propre génome vous envoyer leur salive et ça vous coûtera de moins en moins cher et vous saurez les prédispositions qui a pour vous même et pour vos enfants dans la famille et à ce moment là pour se posera la question de savoir jusqu'où on pourrait envisager un diagnostic peu importe à douarnenez le moment venu antoine guggenheim à nouveau sur sénateurs sur la question du de la clause de conscience des médecins vous avez montré et ça a été montré toute la matinée comment la dignité de la personne avait comme arches porteuse le respect du consentement du patient et que vous avez montré comment elle s'effrite est devant le transfert des données par les réseaux internet etc et ce n'est pas peut-être un hasard quand même temps on tend à effriter la clause de conscience du médecin qui est comme la deuxième marche dans une bonne architecture romane et gothique qui tiennent ensemble est la question qui s'adresse à vous est peut-être aussi aux professeurs bac c est ce que il serait temps que le conseil consultatif national d'éthique signifie que ces deux le respect du consentement du patient et le respect de la clause de conscience du médecin surtout quand on en vient non plus à des demandes de soins par rapport à des douleurs mais à des demandes l'exaucement de désir sociaux quand il ne s'agit pas de maladie et la génétique va être devant ces choses là tout de suite est-ce que ça va bien de réaffirmer leur solidarité fondamentale en tout cas c'est de même nature donc ça ne paraîtrait pas du tout sans paraître au contraire tout à fait défendable mais on est dans un débat vous serez bien y compris dans le contexte actuel de la clause de conscience de confiance ou deux ont revu dans un contexte qui est un contexte très idéologique est souvent très passionnel mais votre rapprochement me paraît tout à fait justifié on peut pas d'un côté dire une attitude pour le partenaire d'en face de lui refuser qu'est ce que tu en penses puisque tu as été évoqué ce problème tout à l'heure en fait pour le problème que j'ai que le consentement éclairé c'est laisser l'éclairage parce que en fait le consentement le propose au sujet bien souvent il n'est pas en mesure de comprendre vraiment le fond de la question qu'on lui pose non pas parce qu'il n'est pas là pour l'intelligence nécessaire ça pour vous c'est trop compliqué ce que les gens n'ont pas le temps d'expliquer bien je vais assister à des situations nombreuses de ce type quant à la clause de conscience je suis d'accord avec toi c'est une chose que vous êtes respectueux dans la mesure où elle ne met pas la personne concernée le patient en situation de difficulté si simplement une un médecin à une clause de conscience qui lui dit je ne veux pas je ne peux pas mais voilà c'est possible avec tel autre dans le service d'à côté moi j'ai pas de problème si c'est dans un endroit peu reculés où la personne en question n'a pas de possibilité pour remédier à cette clause de conscience respectable ça pose un autre problème alors je crois qu'effectivement ce sont des problèmes qui sont en partie liées complètement de la partie liées et qui mérite une réflexion qui rejoint d'ailleurs une discussion que nous avions tous les deux tout à l'heure sur un autre sujet je pense que il y a il est très important d'avoir des principes qui soit éventuellement encadrée par la loi il ya tout problème de la faisabilité de l'application de la loi c'était ça des exemples comme identité en sang sont typiques de ce problème et il est évident que c'est vrai pour différentes choses tu étais intéressé récemment à la pma tu as écrit une tribune très intéressante avec des arguments que je respecte complètement le problème c'est celui de la faisabilité de la loi je trouve on a parlé de la pma et du fait qu'il était en faveur de l'extension de la pma cessé de également maintenant ça va proposer des problèmes pratiques très important surtout s'ils s'y rajoute la levée de l'anonymat levée de l'anonymat pour laquelle il va très loin parce que lui il propose même éventuellement pour toi après bienvenue un peu d'un deuxième partie son point ce sujet mais c'est vrai que le problème de faisabilité est un problème très important et est-ce qu'on peut l'inscrire dans la loi c'est pas simple parce qu'ils écriraient les principes de faisabilité c'est rentré dans une nouvelle discussion éthique qui est délicate ce à quoi jean françois fait référence et un un échange qu'on a eu lui et moi avant avant la réunion ce matin qui concerne l'accès à la pma pour tous pour tout parce que j'avais fait valoir un argument que d'autres avaient fait valoir avant moi et qui pour le moment n'est pas reçue c'est à dire que on sait qu'avec cette ouverture des indications beaucoup plus large il y aura des problèmes énormes de faisabilité pourquoi pour une raison qui tient la situation actuelle alors que le nombre de dons de sperme avant je ne progresse pas malgré qu'elle corresponde quelques campagnes fait en sa faveur et il ya déjà une liste d'attenté pour dans l'indication quand même restrictive de la loi 94 il ya un an ou deux d'attentes or on va pour des raisons de contexte où il imagine bien autorisé élargir finalement les bénéficiaires de la pma alors que qu'on sait qu'il n'y aura pas une augmentation à due concurrence de la potée des dons de sperme disponibles et j'ajoute à cela le fait que les donneurs de sperme soit d'un consentement informé et qu' il faudra bien entendu que si on nous a d'autres la possibilité de pma et bien que l'objet même du don de sperme soit modifiée puisque le consentement du donneur de sperme a été obtenue comme indication pour la réponse à l'infertilité d'un couple et que là on avait quand même une autre catégorie de bénéficiaires sur laquelle le consentement devrait saisir autrement dit on voit bien que dans cette situation on voit bien le principe de l'équité de jacques toubon c'est un set à juristes chevronnés et au fond que kader est à 7 cette attitude de l'égalité devant la loi simplement c'est là où avec jean-françois on s'interroge ça ne sera pas possible et le fait que ça ne sera pas possible risque d'entraîner des conséquences des déceptions et des considérations politiques dans lesquels dont les parmi lesquels on n'a certainement pas mal de sortir parce que c'est l'ars a rejoint d'ailleurs l'attitude du bessin si on refuse finalement ou si on allonge la durée d'attenté pour des femmes qui voudraient profiter de cette de ces pma qu'on aura adopté dans la loi sacrée quand même situation qui sera une situation de tension de tension est incompréhension qui risque alors qu'est ce qu'il fallait faire et ce qu'il faut tant qu'il est encore temps je suis pas sûr d'ailleurs ce soit le cas ne pas aller jusqu'au terme de cet engagement président d'un candidat à la présidence de public ça vaut quand même de l'argent mais on va adopter des dispositions législatives qui ne seront pas possibles et je ne vois pas comment comment on pourra et le médecin l'a risque de bessens risque d'être mis en avant pour savoir pourquoi pourquoi c'est ptet les brémois françois trémolières jeu je suis impressionné par l'extraordinaire complexité qui ne m'étonne pas de tout ce qui est évoqué là devant nous avec ses possibilités décisions qui font intervenir une multitude de paramètres on est dans l'humain au fond de l'humain avec quelque chose de très difficile à déterminer achat peut étonner au stade où nous en sommes de n'avoir pas entendu deux lettres christian avait pourtant réalisé l'année dernière un colloque sur ce thème et qui est si c'est si compliqué l'intelligence artificielle va tout résoudre et est ce qu'il ne faudrait pas à ce moment là vu tout ce qu'on vient de 10 se prémunir contre des agresseurs qui vont nous balancer l'intelligence artificielle comme une solution elle vous et sais pas si ça rassure ça vous inquiète de toute façon c'est trop tard vous voyez comme quoi dans cette société il ya beaucoup de provocateur merci j'avais donc une question sur la médecine préventive et personnalisés qu'est-ce qui est actuellement beaucoup pas la mode et avec justement le fait que la génétique est préconisé comme étant la possibilité maintenant de prédire la survenue de la maladie chez tout le monde dans une sorte d'hygiénisme un petit peu rampant j'aimerais savoir ce que vous en pensez compenser notamment du risque psychologique qui est inhérent à l'utilisation de d'une tonne de telles méthodes puisque bien entendu il s'agit très souvent que d'une probabilité est pas toujours je dirais une certitude alors sepa sepa médecine préventive et médecine prédictive dont vous parlez prédictive pas la même chose et pour la médecine prédictive je crois que là on voit apparaître l'intelligence artificielle et en particulier les big data parce que les big data avec les données de santé les données personnelles et données sensibles fait apparaître des corrélations et les corrélations charge à d'autres de les expliquer autrement dit par rapport à des facteurs de risque ce dont on parle c'est bien cet avantage à travers les big data c'est à dire en passant en fermant en donnant un peu d'argent à google sur le concernant sa pas très fort ça peut les aider donc ce c'est une boutade vos certains d'entre vous qui se demandent mais donc au fond c'est à travers des corrélations intervenus vise en évidence grâce au bureau ou un non impressionnant de données que on va pouvoir dégager des facteurs prédisposition de prédisposition alors bien sûr il y en a d'autres qu'on connaît depuis ont depuis un peu plus longtemps qu'ils sont des prédispositions génétiques et c'est en ça que le diagnostic du génome ou qu'elle chacun d'entre vous peut accéder au rang avec le prix d'un timbre un peu plus et puis quelques dollars va pouvoir faire apparaître une sensibilisation et une prédisposition et que cette prédisposition pour pour un peu que le médecin qui en eau le biologiste qui en ferait le commentaire puisse ne pas entraîner de donner des éléments importants concernant la nature même du risque et c'est un risque de 80% 100 % aux lancers rien mais ce mois-ci vous si vous avez des corrélations qui font apparaître une forme de cancer qu'on connaît d'ailleurs cancers digestifs libération branle à des pays des pays ou bien maintenant le ciseau vous comprenez donc il ya une logique 1 entend maintenant oui je vais répondre parce que c'est un sujet important d'abord je pense qu'il faut vraiment distinguer clairement les maladies monogéniques des maladies polygénique multifactorielle les maladies polygénique multifactorielle il va falloir de nombreuses années je suis persuadé peut-être qu'avec les progrès de la génétique de l'environnement de l'épidémiologie de l'intelligence artificielle ni arrivera on en est loin on n'est pas encore capable de déterminer les facteurs génétiques qui commande la taille des individus pourtant très génétique relativement simple on ne sait pas s'il y avoir longtemps donc de scooter le problème ne se pose mon avis même pas aujourd'hui il se pose pour les maladies monogéniques c'est un vieux débat cored hunting tonnes est ce qu'il faut prévenir les descendants d'un malade atteint de corée des ultimes tonnes joseph ngô lis beaucoup d'autres beaucoup réfléchi à ça je vais pas vous reprendre ces discussions là le problème se pose mais alors là le risque la prédiction et l'état les bonnes elles et précises après le problème savoir ce qu'on en fait mais on peut on peut aller jusqu'au bout et puis je dirais que il ya un autre élément qui intervient dans cette médecine prédictive le terme bio n'étant pas très correct détails un autre problème qui se pose c'est à quoi ça sert alors pour la chorée de huntington il avait été très bien dit qu'il ya des gens qui veulent savoir même si on leur annonce la mauvaise nouvelle qui vont avoir la maladie veulent de savoir pour organiser leur vie ce qui est respectable droit de savoir d'autres ne veulent pas savoir même s'il aurait pu avoir la bonne nouvelle qui n'auront pas la maladie mais il ya un élément déterminant c'est que la médecine prédictive doit être associée à la médecine préventive ça n'a de sens sur le fond au delà de soulager peut-être des angoisses que de pouvoir proposer un traitement efficace et leur là le problème se pose de savoir est ce qu'un traitement est vraiment efficace et quelle va être la valeur de la prédiction et ça se pose particulièrement pour les hanter gènes brca1 et brca2 des cancers du sein ou à la prédiction est très fort pas absolue bon donc là c'est une discussion très contexte que la médecine personnalisée je pense qu'il faut vraiment la voir avec ces deux projections que je viens d'indiquer qu'ils sont d'une part monogéniques versus polygénique et très existence d'un traitement claude selon secteur horticole application végétales moi ya pas de problème je suis néophyte en médecine je voudrais savoir si l'homéopathie et l'effet placebo je voudrais savoir s'il est l'effet placebo ce que ça vaut le coup d'investir dans la recherche pour savoir où pas savoir je vois là avoir votre avis et puis la deuxième question j'ai assisté à un colloque à l'académie des sciences et on parlait de la méthode extraordinaire créé espère qu'à neuf et monsieur ban vient de nous dire à l'instant que bon il faut y aller doucement parce que des inconvénients voilà donc comme les français font confiance à la médecine et la recherche scientifique wuala je pense que parfois on a des informations qui sont rapides il ya deux questions est d'accord votre question par rapport aux avait fait placebo je ne vois pas très bien ce qui vient faire rare parce que c'est un fait que ce soit avec l'homéopathie ou d'autres médicaments on sait très bien qu'il peut y avoir des améliorations que rien n'explique en tout cas pas la science ou sans la science pure si vous voulez mais moi j'ai eu tendance au coup de main pratique médicale quand dans ma famille ou dans mon entourage plus éloignés on disait tu sais j'ai pas ce que tu penses de tel et tel produit j'en pensais d'ailleurs ou rien ou pas grand chose mais vraiment ça fait du bien et ma réponse était toujours la même continue vous comprenez alors là je permets d'être un peur des accords parce que je suis peut-être trop adepte de la rationalité je m'en excuser c'est peut-être vrai cela étant dit ça les conditions on prend l'exemple de le pâtis le fait que l'on reconnaisse le mieux pâti comme médicament on enseigne le pâtis dans les facultés alors que je le disais tout à l'heure il n'y a pas de preuves qu'ils et d'efficacité pharmacologie c'est quand même un problème parce que ça met dans la tête des gens l'idée qu' il ya une médecine parallèle donc qui peut les dissuader de recourir à la médecine conventionnelle avec tous les urgences qui peut avoir notamment dans le dépistage des cancers sans parler du remboursement alors on dit c'est pas très cher c'est inexact parce que les remboursent chaque médicament un coûte pas très cher mais les prescrits sur le batik c'est souvent 5 10 médicaments et c'est remboursé à 100% avec les mutuelles donc il y a vraiment un problème réel alors maintenant il ya l'effet placebo est alors celle d'un problème à mon avis éthique dans quelle mesure il faut effectivement respecter la liberté des gens de pouvoir avoir recours à des produits de ce type là moi je dirais oui après ce qu'il faut le reconnaître et l'institutionnaliser c'est ça le problème quant à l'effet placebo lui-même son problème extraordinaire sur le plan médical de savoir que 30 à 40% dans des maladies fonctionnels peuvent contacter pour cent des malades sont améliorées par la simple idée qu'on leur donne quelque chose si a rien dans le comprimé puisque comme vous le savez dans les granules homéopathiques qu'il n'y a plus aucune molécule ce qui est reconnu par les hémopathies eux-mêmes donc il ya là vraiment un sujet qui est un sujet verrait presque sociologique autant que médical et j'ai alors je suis d'accord avec toi que moi je suis à fait d'accord pour que les malades continuent à ceux traités par de me pâtisser le souhaitent maintenant est-ce qu'il faut l'encadrer comme on le fait c'est une véritable discussion parce que ça ça se fait aux dépens de toute une série de choses et c'est les mêmes gens qui défendent la myopathie qui se retourne contre les vaccins c'est là même sa part du même principe donc je crois que là ya un vrai problème d'éthique de société de responsabilité collective qui mérite une discussion elle est compliquée l'effet placebo existe il faut le respecter alors on peut avoir d'autres questions comment administrer un placebo autrement par la myopathie enfin voilà qu'on pourrait y passer toute la journée c'est certain par rapport à la question qui lui était posée je dirais pas jusque là défendre si j'étais doyen ce qui peut plus arriver la création d'une chaire pour sur le pâtis on ne naît pas ce niveau on n'est pas ce niveau une sorte de consécration allons même que en son for intérieur on sait que ce n'est pas efficace car yann mais ça peut faire du bien bonjour docteur gasmi j'arrive d'algérie voilà alors ma question c'est connaît-il de la prise de décision dans le cadre de l'urgence surtout par rapport au consentement éclairé et le vide juridique je pose le cas que j'ai eu ça fait deux jours là alors c'est une première qui est arrivé en france ça fait à peine quelques jours dans le service de brûler en réanimation d'ailleurs un décès un des collègues qui a fait ça c'est que il ya eu l enfant de 4 ans brûlé à 80 7% les parents en donnait donc le consentement pour qu'il puisse se faire greffer mais ça a été greffée par son frère jumeaux homozygotes est-ce que autant le consentement face et les tuteurs pour le l'enfant brûlé c'est le consentement on peut le prendre en considération mais est ce que pour l'enfant ça ça peut et os qui a un vide juridique ici merci questions embarrassantes c'est pour ça que vous avez eu raison d'imposer mais non parce que surtout sur tout ce qui ce qui complique encore davantage votre question c'est la situation d'urgence et l'étendue du la brûlure parce que l'art au fond qu'est ce que fait le médecin il fait au plus pressé on lui reprochera pas j'espère après coup de ne pas avoir demandé le consentement du beau du frère mue du frère jumeau plus grosse du frère pas jumeaux donc je crois que ce seront des situations qui a mené là aussi à relativiser finalement les prescriptions les obligations légales oui j'ai ouï james goldberg en colo gist spécialistes sur l'évaluation médicale internationale je pense que on ne doit pas oublier dans certaines pays la culture est différente donc par exemple j'étais en hollande et le question de utah nazis étaient posées aucun des malades tandis que dans beaucoup de nos hôpitaux depuis 40 ans je n'ai jamais entendu ces questions posées comme ça ça c'est la première chose donc la culture d'un pays aussi que tu es d'un pays va aussi avoir un impact importante dans les évolutions de ce que nous avons connu les deuxièmes parties ma question parce qu'il dit que demain oui c'est l'équipe des questions c'est comme vous voyez l'éducation pour comprendre évolution génomique évolution clonage et évolution de sécurité et qualité pour comprendre intelligence artificielle que des gens peu utilisé pour explorer ces termes par rapport de nos systèmes d'éducation j'apporterai une réponse globale d'abord pour rappeler que j'ai parlé tout à l'heure de l'éthique n'y a pas d' éthique universelle et que ce sont les valeurs les cultures l'histoire les religions qui peuvent intervenir pour des positions qui peuvent être différentes donc on est bien d'accord et je vous donnerai puisque on va être en recréation un exemple vécu deux du comité international biotique de l'unesco où il était question du consentement et consentement pour pour nous fallait les occidentaux le recueil du consentement d'idéal c'est de faire un consentement écrit et on avait eu immédiatement une réaction de certains de nos collègues appartenant à d'autres secteurs du monde à d'autres cultures qui nous ont dit surtout pas parce que tant leur région indépendamment fait les moeurs et les sociétés donne une priorité une autorité à la parole autrement dit si vous alliez dans ces sociétés demandé un consentement écrit ça paraîtrait qu une sorte de défiance par rapport à la parole alors ça montre bien que c'est ce qu'elles sont des facteurs qui peuvent d'intervenir dont elle n'avait pas éthique est d'ailleurs toujours enrichissant