🔴 Enjeux éthiques du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie

on souhaité en cas d'arrêt des traitements de maintien en vie une euthanasie plutôt qu'une sédation profonde et continue dont on sait qu'elle inquiète beaucoup de personnes comment leur expliquer que leur volonté ne sera pas respectée si elles ne sont pas aptes à l'exprimer librement de façon éclairée à ce moment-là une telle exclusion rque d'être difficile à comprendre et surtout à admettre par la société l'article 4 du projet comprend plusieurs mesures destinées justement à la valorisation des directives anticipées dont le professeur Didier SICAR a écrit en 2012 qu'elle constituait un chantier non ouvert les choses n'ont pas beaucoup évolué depuis or comment assurer leur développement sachant qu'elles ne seront pas prises en compte dans les circonstances que visent ceux qui décident de les écrire à savoir une situation dans laquelle ils ne seront plus en en mesure d'exprimer leur volonté quant à la fin de leur vie alors bien sûr les directives ont leur part de fragilité on sait que la volonté peut évoluer que les directives qui sont valables jusqu'à leur consultation peuvent être par le corps médical peuvent être anciennes devenu inapproprié mais en ces cas le médecin n'est pas privé de sa liberté d'appréciation puisque le caractère opposable des directives connaî une exception lorsqu'elles apparaissent manifeste inapproprié ou non conforme à la situation médicale cette exception permet au médecin de confronter la volonté prospective à la situation réelle et d'évaluer tant que faire se peut si le patient maintiendrait les directive à l'instant de la décision dans le contexte qui est celui de cet instant et je terminerai sur ce point par une question des directives anticipées dès lors qu'elles n'apparaissent pas manifestement prié ou non conforme à la situation médicale ne doivent-elles pas être utilisé lorsque le discernement de la personne qui exprime sa volonté d'une aide à mourir est justement altérée ce qui m'amène à la question suivante celle des personnes protégées l'article 7 du projet prévoit que la personne qui fait l'objet d'une mesure de protection juridique avec assistance ou représentation relative à la personne l'indii com mcin selon le Code civil et selon un texte phare du Code civil en matière de protection des personnes vulnérables toute personne dans l'impossibilité de pourvoir seul à ses intérêts en raison d'une altération médicalement constaté soit de ses facultés mentales soit corporelles de nature à empêcher l'expression de sa volonté peut bénéficier d'une mesure de protection juridique une mesure avec représentation et non assistance une mesure avec représentation est une tutelle une habilitation familiale de représentation ou un mandat de protection futur le prévoyant mis à exécution pour ne parler que de la tutelle il s'agit de la plus forte des mesures de protection par application du principe de proportionnalité elle n'est mise en œuvre que s'il est établi que ni une sauvegarde de justice ni une curatelle même renforcée ne peuvent assurer une protection suffisante sa mise en œuvre nécessite qu'un médecin agréé constate dans un certificat circonstancié l'état d'inaptitude de la personne le discernement est donc nécessairement aboli et dans les enfin nécessairement altéré pardon et dans les cas les plus graves abolis il est donc peu probable qu'une personne protégée par une telle mesure puisse exprimer une volonté libre et éclairée sachant que son état de faiblesse l'empêchera de se défendre contre toute influence extérieure et qui lui sera également probablement difficile voire impossible de comprendre ou de faire savoir qu'elle a compris les informations qui lui seront fournies alors je ne veux pas dire que la voix des personnes protégées particulièrement fragile ne doit pas être entendue absolument pas ce que je veux dire c'est que les personnes dans ces situations dans certains cas ne seront pas en mesure d'exprimer une volonté libre et éclairée et que dans les situations où elles pourront le faire certaines précautions s'imposent dès lors que le médecin face à la demande d'une personne faisant l'objet d'une mesure de représentation à la personne tiendra compte des observations formulées par la personne en charge de la protection c'est ce que prévoit le projet dans la mesure où il ne s'agit déjà plus d'une volonté directement exprimée ne serait-il pas également logique qu'il tienne compte de la volonté par anticipation ce qui m'amène une nouvelle fois à l'utilité des directives anticipées qui pourrait dans le cadre d'une évaluation globale de la situation de chacun venir conforter ou affirmer la volonté exprimée les observations éventuellement formulées par la personne chargée de la protection pouvant alors s'intégrer dans ce qui deviendra un faisceau d'indice la loi prévoit d'ailleurs qu'une personne faisant l'objet d'une mesure de protection avec représentation relative à la personne peut rédiger des directives anticipées car dans une application fictive du texte dans le cas de personnes comme vincentber ou Vincent Lambert qui ont ému la société le recours à une aide au suicide serait impossible même s'ils avaient rédigé des directives anticipées alors une mesure de protection s'impose certainement qui est celle quand même de l'authentification des directives anticipées et je voudrais pour terminer m'exprimer rapidement sur la question du moyen terme les médecins avec qui j'ai pu travailler enfin en tant que juriste que j'ai pu interroger font partie enfin font part de leur scepticisme vis-à-vis de cette condition car il leur paraît hasardeux de pronostiquer l'évaluation d'une pathologie à moyen terme il semble que les problématiques liées au court terme se retrouveraient de façon plus égu encore en matière de moyen terme quelques semaines à quelques mois qu'est-ce que c'est quelques mois je crois que la question à poser et celle de la place de cette condition au sein de l'ensemble de celles qui sont énoncées par le projet il s'agirait en quelque sorte de hiérarchiser les conditions les conditions énoncées mais de les hiérarchiser au regard de ce que veut le législateur si on veut permettre à une personne atteinte d'une maladie qui engage son pronostic vital connaissant une souffrance réfractaire si on veut lui permettre de refuser de vivre le temps qu'il lui reste dès lors que la souffrance devient insupportable comment comprendre cette condition de moyen terme pouvoir traiter les situation de souffrance que rencontent certaines personnes dont le pronostic vital est engagé de matière irremédiaable je reprends ici les motifs de la loi s'accorde-t-il d'un délai qui dans des bien des cas ne pourra pas être évalué en tout cas pas avec certitude je vous remercie merci Monsieur blot bonjour Je vous est-ce est-ce que c'est bon le son oui je vous remercie de de de votre invitation et je vous prie par avance d'excuser cette cette lecture fatalement un petit peu manquant de dynamisme euh je précise que je m'exprime ici en mon nom euh uniquement en lien aussi avec le collectif pour un accompagnement soignant solidaire que vous recevrez je crois demain et qui s'est exprimé dans deux tribunes du monde et je ne m'exprime pas au nom d'une société savante ni d'une institution de mon institution un petit mot personnel précisément euh si j'ai toujours été favorable à un accès à l'aide active à mourir comme geste soignant et fraternel je maintiens ce terme même s'il est et s'il nous est largement reproché fraternel j'ai cependant opéré un cheminement qui m'a mené d'une vraie rétiscence face à sa légalisation j'étais alors sans doute plus proche d'une vision de type exception d'euthanasie telle que la concevait did SICAR dans les années 2000 jusqu'à une position aujourd'hui ouvertement favorable et même moins restrictive en que ne le propose le texte je pourrais là aussi argumenter sur ce point mais je rejoins ce qui a été dit précédemment ce cheminement est le résultat d'un énoncé méthodique noir sur blanc des arguments concernant l'approche palliative et l'aide active à mourir qui m'a fait prendre conscience que la position du statut quo était intenable parce que inique arbitraire est tout bonnement insoutenable humainement face à d'authentiques impasses ce cheminement peut donc être effectué par d'autres ce projet de loi me semble donc une première voie de progrès dans le mémo que j'ai envoyé à la commission il y a quelques jours j'entre dans certains détails sur les points sensibles des deux titres du projet comme l'ont fait les deux personnes qui ont parler avant moi en tentant de dépasser le clivage somes tout assez peu productif entre les pour et les contes j reviens pourtant ici pour le simplifier sous deux angles donc nécessairement de façon un petit peu caricaturale d'un côté dans l'opposition à l'aide active à mourir et donc chez de nombreux soignants mais pas tous comme vous le voyez au-delà même de la préoccupation de rupture avec l'interdit de tuer ou du souci de solidarité avec les plus vulnérables il y a avant tout l'impossibilité d'imaginer de faire ce geste là pour reprendre les mots du philosophe ancionas plus que le nous la raison voir le cœur c'est donc un refus viscéral qui souvent s'exprime l'épitumia des gre dit autrement pas nous pas par nous pas avec nous et c'est une position très recevable très humaine même qu'il faut savoir entendre mais dès lors tout est fait pour théoriser et justifier ce rejet celui d'un affront à la déontologie qui nous a constitué par des arguments sociétaux philosophiques ou psychiques la fragilité l'ambivalence la pulsion de mort le sentiment de fardeau et cetera on ne peut à mon sens comprendre puis dépasser ce clivage si on n'en perçoit pas aussi cet aspect là qui est fait autant d'émotion que de raison des deux côtés d'ailleurs alors de l'autre côté justement les partisan de l'aide active à mourir mettent en avant et par-dessus tout la valeur de la parole de la personne de sa volonté de son libre arbitre en un mot le principe d'autonomie lequel est bien complémentaire et non opposé à ceux de bienfaisance de non malfaisance et de justice alors non ils ne sont pas dupes des contrainte psychique ou sociale de la vulnérabilité en situation de souffrance des déterminismes et de l'habitus qui pèse sur chacun de nous mais il privilégie une présomption d'autonomie chez la personne surtout lorsqu'elle réitère et confirme sa demande et ils font confiance à l'intelligence collective y compris soignante pour examiner cette demande mais pas pour décider à la place deeux ce n'est pas une posture de pouvoir et de toute puissance mais au contraire de sollicitudes humbl et d'effacement respectueux face à autrui qu'on ne cherche plus dès lors à protéger contre lui-même il s'agit donc de réconcilier ces deux visions dans un respect mutuel celui de la parole des personnes malades d'abord et avant tout mais aussi celui des opposants effrayés par le visage sociétal par le virage sociétal pardon mais plus encore blessé dans leur conviction de soignant il serait clairement absurde d'essentialiser et de réduire à des articles définis les patients vulnérable indécis ambivalent les citoyens individualistes hdonistes bien portant donc incapable de se projeter les politiques animé de motivation économique ou encore les soignants réactionnaires paternalistes ou corporatistes dans mon argumentaire écrit je reviens plus en détail sur les questions de critères de délis de collégialité de flous qui risque d'entraver la marge de progrès voulu par le titre 2 par l'accumulation notamment de restrictions trop importantes je m'y interroge aussi sur une forme de désincarnation du Titre 1 qui selon moi mériterait d'être mieux travaillé on ne trouve pas les bons remède si on n pas analysé les causes profondes cell des réticences soignantes certes mais aussi celle d'une obscination déraisonnable endémique de l'hypertechnicisation de la vie et bien sûr du tabou de la mort à l'inverse en prendre la mesure permettra de ne laisser personne en bord de route car c'est bien l'objet de cette future loi que d'élargir le champ des possibles à des personnes qui s'estiment aujourd'hui sans réponse les médecins ne sont pas au service de leur art mais ils mettent leur art au service des malades je vous remerci de votre écoute et de votre confiance en m'invitant ici aujourd'hui merci Monsieur Xil merci de votre invitation bonsoir à toutes et à tous h la première question que je voudrais poser c'est ici de de de quoi parlons-nous et en fait de qui parlons-nous nous parlons je voudrais juste le repréciser de personnes majeures qui souffrent d'une maladie grave et incurable un cancer une maladie neurologique une maladie d'organe qui va vraisemblablement entraîner leur décès à moyen terme et qui parce qu'elles éprouvent une souffrance réfractaire ou insupportable de demande de manière lucide et réitérer à ce qu'on les aide à atter la survenue de leur décès on pense aussi je je je je trouve nécessaire d'inclure aussi dans notre échection leurs proches et les professionnels de santé du médico-social qui les accompagnent comment améliorer le sort de ces personnes pas d'abord en légalisant une aide à mourir d'abord en leur offrant la possibilité d'accéder à des soins adaptés à leurs besoins en prenant en charge leur douleur physique leur souffrance psychique sociale existentielle autrement dit en étant présent auprès d'eux y compris et peut-être surtout quand on ne parvient plus ou pas à les soigner à guérir ou àer soulager beaucoup on le sait beaucoup si ce n'est la plupart des demandes de mort disparaissent quand la douleur la souffrance est correctement prise en charge et quand elle bénéficie d'une écoute véritable de ce point de vue on peut avoir je trouve un premier motif de satisfaction qui est le que le projet de loi tire les leçons du débat national qui a eu lieu tous ces derniers mois de la vie du CCNE de la convention citoyenne des débats que les espace éthiques régionaux ont mené euh un consensus fort pour développer considérable dans notre pays l'offre de soins palliatifs c'est bien sûr fondamental car sans cela il y a un risque majeur c'est que des demand de hter la survenue du décès ne résulte pas d'un choix réfléchi délibéré mais de soins inadéquat d'une absence de prise en charge adapté d'une absence de prise en compte des besoins des douleurs des souffrances de ce point de vue au-delà des seuls soins palliatifs et des seuls soins d'accompagnement il me semble qu'il faudrait être extrêmement vigilant à la qualité des soins en général et toujours se poser la question de savoir si la personne a pu avoir accès au traitement à l'accompagnement approprié à sa situation et à ses besoins le deuxième motif de satisfaction me semble-t-il qu'on peut avoir c'est que le cadre légal actuel répond de manière satisfaisante à la très grande majorité des situations les lois couchner Leonetti cl Leonetti propose un cadre sensible nuancé qui a considérablement fait évoluer notre approche de la fin de vie même si elle gagnerait être mieux connu mieux appliqué c'est un cadre qu'un certain nombre de pays nous envie je crois qu'on peut se dire que la France n'est pas en retard qu'en 20 ans elle s'est dotée d'un cadre légal de très grande qualité reste comme l'a montré le CCNE des situations de douleur réfractaire ou insupportable mais lorsque le décès n'est pas prévisible à court terme quelques heures à quelques jours mais à moyen terme quelques semaines à quelques mois c'est des situations assez rares le recul de la Belgique suggère que avec 20 ans de recul que ça concerne à peu près dans leur pays 2 % des décès euh qui mérite malgré tout d'être considéré la première question me semble-t-il c'est est-ce que il faut compléter le cadre légal ou s'abstenir de légiférer sur cette question à mon avis un cadre légal ne résoudra pas toutes les difficultés mais il aura au moins deux intérêts majeurs le premier c'est de réduire l'arbitraire des réponses faites aux demandes de garantir donc une égalité de traitement des réponses en tout cas des étaire consensuel transparent et deuxièmement de protéger les professionnels de santé qui seront amenés à prescrire ou à administrer un produit létal il me semble pas du tout souhaitable que pèse sur eux le comme une épée de damoclesè une condamnation donc le cadre légal de ce point de vue-là comme l'a souligné d'ailleurs la convention citoyenne me semble une double protection la deuxème question qui se pose me semble-t-il c'est si on autorise la prescription ou dans des circonstances particulières l'administration d'un produit létal qui a pour effet de hter la survenue du du décès dans quel cadre éthique moral on le fait et au nom de quelle valeur moi la question du moyen terme me semble moralement importante et c'est une distinction importante même si ça pourra poser des problèmes d'application parce que quand on se situe dans un décès dans un décès prévisible à moyen terme on va hâter plus que provoquer la mort le pronostic il va peut-être poser des difficultés mais et moralement il me semble qu'il y a une grande différence entre hâter la survenue d'un décès dont on sait qu'il va vraisemblablement survenir dans les prochains mois plutôt que de le provoquer ensuite le le le projet de loi propose principalement de prescrire plutôt que d'administrer seulement dans des circonstances particulières ce qui a aussi des implications importantes d'un point de vue moral ce n'est pas le même geste ce n'est pas la même responsabilité morale de prescrire ou d'administrer un tel produit on on en est tous enfin au nom de quelle valeur moi il me semble que ça ne devrait pas être si on légiférait dans ce sens ça ne devrait surtout pas être au nom de la dignité dans la culture française la dignité de la personne est inaliénable nous ne sommes pas ici en train de juger de la dignité ou de l'indignité de certaines vies ça ne devrait pas à mon avis non plus être au nom de la liberté je crois que c'est une erreur de présenter ça comme un dernier choix ou une liberté ultime qui viendrait triomphalement s'exercer face à la mort ce c'est on est ici dans un fantasme de maîtrise ou de liberté absolue alors que ce que veulent les personnes dont on parle me semble-t-il c'est surtout de ne pas perdre tout contrôle ou de ne pas perdre toute maîtrise mais pas de tout maîtriser en trisème leu il me semble pas pertinent de faire de cette possibilité de demander une aide à mourir un nouveau droit au sens où un droit qu'on pourrait revendiquer comme si on pouvait tout exiger de la médecine et de la société et comme si c'était en quelque sorte un droit conquis par les patients contre les soignants il me semble que en cette période plus particulièrement il faut absolument éviter d'opposer ou d'antagoniser les les patients et les soignants il me semble qu'il ne faut pas non plus suggérer que atter la survenue du décès ça peut être un soin il me semble que on est ici dans une situation où ce qui la situation si on la décrit moralement il s'agit de la reconnaissance partagée d'une finitude partagée finitude du patient dont la mort est prochaine elle va intervenir à moyen terme et finitude de la médecine confrontée à son impuissance à soigner à soulager à guérir qui admet sa propre impuissance qui qui reconnaît sa propre impuissance reconnaissance partagée d'une finitude partagée ça veut dire à mon sens que euh dans ce cas prescrire ou le cas échéant administrer un produit létal à quelqu'un qui le demande pourrait se justifier au nom d'un principe de solidarité de fraternité ou de nonabandon ce n'est pas un soin mais c'est en quelque sorte dans la continuité du soin c'est la une forme de responsabilité que le fait d'avoir pris soin peut créer peut générer donc il me semble que c'est pas en rupture avec les valeurs qui soutendent les soins palliatifs il me semble que c'est pas en rupture avec le cadre légal français on pourrait défendre que la fraternité elle oblige plutôt à une attention éthique à l'extrême faiblesse et pour autant il me semble que ça serait une interprétation recevable de cette valeur je finis avec quelques points très partic très précis sur sur le projet de loi en tant que tel euh simplement euh avec trois trois remarques la première c'est que euh dans l'article 6 j'ai été surpris par la formulation d'une souffrance réfractaire ou insupportable lorsque la personne ne reçoit pas ou a choisi d'arrêter de recevoir des traitements il me semble que ce qu'on l'a voulu dire mais j'interprète peut-être c'est lorsque la personne a choisi de ne pas recevoir ou euh d'arrêter de recevoir des traitements mais je comprend pas la locution insupportable lorsque la personne ne reçoit pas des traitements puisque'on vient de dire que soit c'est réfractaire soit elle y a eu accès euh la deuxième commentaire de un peu précis c'est sur le le 5e la 5e condition dans l'article 6 sur le fait d'être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée le la capacité exercer son son libre arbitre ou sa capacité d'autonomie elle est liée toujours à des situations et donc je le spécifierai on demande pas que la personne soit apte à à manifester sa volonté de façon libre et éclairée pour toutes lesc cision qu'elle aurait à prendre on demande qu'elle soit apte à le faire pour cette décision précise là il me semble que le texte devrait le le préciser mon troisième point qui sera le dernier concerne les tiers que la personne à qui la personne pourrait demander si elle ne peut pas physiquement d'administrer le produit létal il est mentionné des proches ou une personne volontaire qu'elle désigne je j'interprète ces deux options comme soit par exemple des membres de la famille ou des membres m d'une association des bénévoles des des des volontaires des tiers aucun des deux me semble souhaitaable il me semble très délicat de demander à des proches d'une personne malade au stade avancé ou terminal d'une maladie un des conjoints un parent à des enfants de d'administrer un produit même à une personne qui le demande et qui souffre ils vont déjà avoir besoin d'énormément de soutien si la personne m fa de manière anticipée à ses jours je vois pas comment on peut leur demander de gérer la culpabilité d'avoir été l'effecteur de la mort d'un proche et deuxièmement je je je crois pas non plus souhaitable ces tiers extérieurs ces personnes volontaires qu'on pourrait désigner je il me semble pas légitime de favoriser le développement d'officine dans ce domaine et il me semble que c'est très important que ça reste une aide médicale à mourir parce qu'avec des effecteurs médicaux on on se rapporte à des problèmes d'ordre médical si on démédicalise trop on je vois pas comment on va refuser dans le futur des demandes de mort qui ne seront pas liées à un problème de santé donc c'est moins par une absence de confiance à ces tiers que de bien euh circonscrire la le le le projet dans cette dans dans cette dimension euh les précautions vis-à-vis des soignants impliqués elles ont été dites en terme de formation Véronique fourni l'a dit j'ajouterai peut-être en terme de soutien je pense que euh administrer mais même prescrire un produit létal ça demande du soutien et je pense qu'il serait aussi très important au-delà de la commission de suivi et de contrôle qu'il y ait un travail de d'étude précis sérieux sur dans les conditions dans lesquelles cette loi serait appliquée pour quelle maladie dans quelles conditions qui quand comment intervient de façon à ce qu'on puisse réévaluer euh le cette cette loi et ces pratiques de manière si possible aussi démocratique que le processus de réflexion qui a précédé aux travaux je vous remercie merci Monsieur HCH madame la vice-présidente de l'Assemblée nationale madame la Présidente de la Commission monsieur le rapporteur mesdames et messieurs euh les parlementaires merci de nous associer à votre réflexion dans mon dernier livre soigné par la mort est-il encore un soin je développe une réflexion éthique etidontologique elle s'inscrit dans la perspective d'une mobilisation éthique de professionnels de S qui a conféré à cette révision de l'approche législative des conditions du mourir dans notre société sécularisée une signification exceptionnelle s'agit-il de médicaliser le mourir jusque dans la dépénalisation de l'acte létal ou de comprendre le soin d'accompagnement comme l'expression de la fraternité humaine et de la Solidarité sociale auprès de celui qui va mourir et auprès de ses proches dans un document publié le 16 février 2023 13 sociétés savantes propose une réflexion éthique et politique qui est selon moi la grande leçon éthique que nous devons à la décision du Président de la République de proposer un nouveau chemin à l'ultime parcours dans la vie le titre de ce document donner la mort peut-il être considéré comme un soin le sous-titre réflexions éthiques interprofessionnel sur les perspectives de légalisation de l'assistance au suicide et de l'euutthanasie et leurs impacts possibles sur les pratiques soignante fin de citation hier dans cette assemblée le président du Comité consultatif national d'éthique évoqué à propos de ce texte l'abstention des cancérologues dans cet engagement démocratique de nombreux professionnels qui sont rétifs à bafouer les valeurs de leur mission tout en étant résolu à honorer leur devoirs de nonabandon auprès de la personne vivant la maladie l'hicap ou la perte d'autonomie ces soignants cancérologues sont eux aussi impliqués dans cette dynamique permettez-moi de le rappeler avec la société française du cancer l'Association Francophone des soins oncologiques de support le groupe de soins palliatifs Unic cancer au même titre que les sociétés savantes de gérontologie les médecins coordonnateurs notamment des pad et du secteur médico-social l'hospitalisation domicile le Conseil national professeur des professionnels infirmiers le SNPI et la swap je tenais à le préciser parce que ce ne sont pas quelques personnes vous l'avez noté précisément ces professionnels avec celles et ceux qui défend au plus près de nos concitoyens les valeurs de fraternité et de solidarité dans l'engagement d'un accompagnement personnalisé concerté au cœur de la société à domicile ou dans les établissements ces soignants que j'évoque saufusque qu'un jour prochain leur esprit d'engagement soit confondu avec l'aide active à mourir médicalement assisté pour se suicider ou être euthanasié il y va d'un engagement de conscience et de confiance à propos duquel il ne transige pas qui Ta donné parfois l'impression d'une résistance éthique ou d'une obstination qui selon moi n'a rien de raisonnable faut-il rappeler que les années 1980 le mouvement des soins palliatifs a été inventif de la dimension la plus sensible de la démocratie en santé à l'époque il s'agissait de réhabiliter voire d'inventer une éthique du soin opposé à la technicité médicale qui abandonnait la personne malade à sa souffrance dès lors que la médecine était mise en échec par la maladie ces professionnels avec des associations ont instauré un soin de la personne soucieux de ses droits fondamentaux de ses valeurs de ses attachements de sa volonté de ses choix de la dignité et de la qualité de son existence plutôt que de contester leur réticence à une loi qui dépénalisera l'euthanasie soyons attentifs à l'appel à une vigilance voire un refus qui s'inscrit dans la mémoire d'une culture médicale qui dans notre pays c'est habitué par le passé à des pratiques inacceptables aujourd'hui il est d'une complexité redoutable d'assumer le face à faceace avec la personne qui doute à ce point de son existence qu'elle serait prête à admettre préférable qu'on l'aide à y renoncer claire Forcade président de la société française d'accompagnement et de soin palliatif en témoigne je la cite nous acceptons le risque de nous confronter à la répétition de la mort aux émotions qu'elle suscite et à l'humilité qu'elle impose dans le doute et l'incertitude nous essayons d'être là présent et de te tenir la promesse du nonabandon fin de citation ne vous contentez donc pas de rendre hommage aux soins palliatifs en des expressions compassionnelle reprise depuis la vote du vote de la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès au soins palliatifs le jour où des professionnels de santé des membres d'association à leur côté et tant d'entre nous auront renoncé à tout enté pour préserver cette part d'humanité dont témoigne leur conception du juste soin il n'est pas certain que notre société soit en capacité de résister à d'autres renoncements à plusieurs reprises dont hier au cours de son audition parmi vous le président du comité consultatif nationale d'éthique a indiqué que le projet de loi relatif à l'accompagnement des personnes et de la fin de vie qui est une évolution dans la législation consacrée à la médicalisation du mourir n'était qu'une étape transitoire avant une 6e loiavait dit également le 10 avril le jour où le Conseil des ministres avait approuvé cette loi son observation n'est pas anodine dès lors qu'elle devrait nous inciter à anticiper les évolutions que justifiera la loi que vous voterez ne serait-ce qu'en terme de justice à l'égard des personnes qui ne relèveraient pas des critères limitatifs que votre assemblée fixera à cet égard les révisions de la loi relative à la bioéthique sont l'exercice régulier d'un ajustement continu des principes à des évolution de toute nature qui fragilise les fondements d'un encadrement législatif dont il apparaît qu' est provisoire pour les parlementaires que vous êtes il ne s'agit pas moins que de se prononcer sur sur la dépénalisation d'un homicide à la demande de la personne malade sur avis avec assistance médicale le président du CCNE a émis des réserves à propos de l'application de l'euthanasie au mineurs qui est hors champ du projet législatif actuel au même titre que les personnes dans l'incapacité de discernement et donc d'expression de leur libre choix il me soit permis de vous et de lui rappeler que le premier ministre néerlandais a annoncé le 14 avril 2023 il y a un an l'extension de la loi adoptée au Pays-Bas le 12 avril 2001 relative au contrôle de l'interruption de la vie sur demande et de l'aide au suicide c'est son titre à des enfants de 1 à 12 ans dans son avis sur un projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et à la fin de vie le 4 avril 2024 l'assemblée générale du Conseil d'État précise je cite que le projet de loi introduit une double rupture par rapport à la législation en vigueur d'une part en inscrivant la fin de vie dans nos horizon qui n'est plus celui de la mort imminente ou prochaine et d'autre part en autorisant pour la première fois un acte ayant pour intention de donner la mort vous comprendrez que l'engagement éthique de terrain et d'anticiper les conditions d'application ainsi que les conséquences de cette double rupture dans l'exercice de mission du soin d'accompagnement et dans celui distinct des missions de l'aide à mourir il me semble important d'une part que le texte de loi affirme les principes fondamentaux qui ne feront pas l'objet de nouvelles évaluations éthiques évaluation et évolution éthique ou sociétale contraire aux engagements politiques qui conditionnent aujourd'hui l'acceptabilité de médicale active à mourir au respect de règles intangibles d'autre part que l'intitulé de cette loi explicite ce qu'est sa finalité l'accompagnement de la fin de vie ne pouvant être sérieusement assimilé à l'acte qui met fin à une vie c'est dire qu'il aurait été sage et loyal de réviser la loi du 9 juin 1999 visant à garantir l'accès au soins palliatifs plutôt que de la dissoudre dans une noi donnant à croire que la accompagnement d'une personne relève d'une philosophie et d'une intention identique voire complémentaire qu'il s'agisse des soins palliatifs ou de l'aide active à l'euthanasie une précision s'impose également à propos de l'article 5 du projet de loi je cite l'aide à mourir consiste à autoriser accompagner la mise à disposition à une personne qui en a exprimé la demande d'une substance létale dans les conditions et selon les modalités prévues et je reviens sur surtout la dernière partie qui vient d'être évoquée aussi par mon prédécesseur lorsqu'elle n'est pas en mesure physiquement d'y procéder cela fasse administré par un médecin un infirmier ou une personne volontaire qu'elle désigne fin de citation si la préoccupation du législateur et de dépanaliser l'acte létal médicalisé il est surprenant qu'il puisse être pratiqué par un tiers nayant pour légitimité que d'avoir été désigné par la personne à cette fin à moins de considérer que le geste létal ne relève pas d'une compétence de soignant en fait qu' n'est pas un soin au cours d'un entretien publié par telérama le 10 avril 2024 Salman red évoque avec la force du survivant ce que vivre signifie et en quoi la vie de l'autre nous engage auprès de lui afin qu'il puisse partager avec nous l'instant présent ce sera conclusion je cite dans le roman de Joseph Conrade le du Narcisse un marin atteint de tuberculose que tout le monde évite un autre marin demande pourquoi es-tu monté sur le bateau alors que tu te savais malade et lui ce marin répond il faut bien que je vive jusqu'à ma mort non c'est une phrase magnifique dit Salman r dit pour moi c'est devenu une sorte de devise vie jusqu'à ce que tu meurs fin de citation j'adresserai à la Commission et ça sera peut-être une condition plus constructive les travaux que nous menons au sein du groupe is qui est donc un groupe qui a 230 établissements épad en France et à peu près 80 cliniques sur l'impact et les conséquences de la loi dans le domaine des épadres et dans le domaine des cliniques puisque je pense que d'un point de vue éthique il est bien de spéculer il est bien de penser à la prochaine loi mais dans la pratique l'urgence sera d'accompagner d'un point de vue éthique une évolution dans les prochains mois merci de votre attention merci mesdames messieurs pour ces propos liminaires je passé la parole au rapporteur et d'abord au rapporteur général monsieur Fonni merci madame la Présidente euh dans mon intervention liminre au début de de nos travaux en présence de la ministre j'avais exprimé que le j'avais exprimé veut que le Parlement soit à la hauteur de l'importance du sujet euh merci à vous Mesdames et Messieurs de contribuer très largement à mettre ce sujet à la hauteur où il doit être et je dois dire que chacune de vos cinq interventions avec des sensibilités très différentes des visions très différentes et qui confirme ce que nous avons dit avec madame la Présidente c'est-à-dire que je crois que sur un débat B comme celui-là personne ne peut prétendre à avir la vérité euh je pense que nous avons vraiment aujourd'hui des outils de réflexion qui sont particulièrement pertinents et je veux vous en remercier euh à travers ces cinq interventions qui étaient particulièrement complètes j'allais dire chacune ou chacun d'entre vous a abordé au moins un des points que je souhaitais traiter donc comme nous sommes sur le format d'une table ronde c'est en fait je voudrais vous inviter à à évoquer les points que vous n'avez pas abordé qui ont été soulignés par par vos euh autres collègues ou intervenants je dois dire que j'ai été particulièrement interpellé par l'intervention de Madame despad euh qui finalement a posé trois questions euh trois questions particulièrement importantes la question de la volonté par anticipation la question des personnes protégées et la question du pronostic vital à moyen terme donc j'aimerais que ceux qui n'ont pas développé dans dans leur exposé ces trois points puissent nous donner leur sentiments je voudrais par ailleurs euh monsieur Xil vous avez évoquer le la question du contrôle et de l'évaluation je l'ai évoqué déjà ce matin euh en rappelant ce qui s'était passé en Belgique euh et notamment la la Cour européenne des droits de l'homme qui avait été saisie qui a validé ça me permet à chaque fois de le dire qui a validé la loi belge mais qui a effectivement émis de de sévères critiques sur la composition de la commission donc est-ce que vous avez des propositions à faire sur la mission de cette commission éventuellement sa composition euh un point aussi qui a été abordé par c'est c'est effectivement la question de de la personne volontaire désignée là aussi ceux qui ne sont pas exprimés pourrait-il le faire et pour être dans les temps et conclure est-ce qu'il vous semble éthique que des établissement soi exclus de l'accès à l'aide àourir est-ce que ça vous semble éthique et enfin je voudrais apporter juste une précision précision concernant la la référence au président du CCNE il a certes parlé d'une étape professeur HCH mais il est revenu dessus en fin de séance je crois qu'il est utile de le préciser en expliquant que il apparît évident je crois qu'au législateur que nous sommes autour de la table nous n'imaginons pas que dans 50 ans ça sera forcément la même loi sur la fin de vie et je pense que c'était ça qu'il voulait dire en tout cas c'est tel qu'il l'a exprimé voilà voilà merci de répondre dans la mesure du possible à toutes ces questions Monsieur Martin merci madame la Présidente merci mesame messieurs pour avoir avancé des idé aussi clairement même si moi je j'aurais encore des questions à poser à Madame dead par exemple sur les directives anticipées qualifié par mon collègue de volonté par anticipation hier soir à cette même place siége régie saub dont on connaî les travaux sur sur la fin de vie et dans tous ces aspect il disait ceci clairement et ça je l'ai bien compris il faut s'abstenir de répondre à une demande qui n'existe plus donc je vous livre ça madame dead j'aimerais bien que vous me répondz est là-dessus euh pour pour le docteur blot réanimateur à l'institut Gustave rousé alors moi je me suis senti interpellé parce qu'il a dit le titre 1 est désincarné pourriez-vous préciser un petit peu quelle carnation vous souhaiteriez dans ce titre 1 parce que comme j'en suis le rapporteur j'aimerais m'en nourrir de cette ch sans anthropophagie pour le professeur gésil il a dit quelque chose d'important à mon sens prescrire la substance létale et administrer la substance létale ce n'est pas la même responsabilité c'est aussi mon avis et personnellement je pense que dans ce texte il serait plus logique de d'envisager que le prescripteur soit aussi celui qui administrera la substance c'est mon opinion personnelle voilà je voudrais pas être plus long parce que vous êtes invité à un échange entre vous donc je préserve le temps Madame chistol excusez-moi merci madame la Présidente je permett de vous poser également des questions un petit peu à aux cinq intervenants parce que je pense que c'est des points importants euh le premier sur les critères d'évaluation de la volonté libre et éclairée euh c'est c'est un critère qui est important qui doit être évalué à plusieurs reprises on a notamment évoqué la participation éventuelle des des des médecins psychiatres euh vous navez pas évoqué ce soir la la question le deuxième point qui a été par plusieurs d'entre vous c'est les directives anticipées hier euh le professeur auri a dit la demande ne signe pas la la volonté et j'aurais aimé savoir un petit peu plus sur la temporalité vous l'avez évoqué à plusieurs reprises certains d'entre vous la temporalité notamment par rapport au au majeurs protégés c'est une question importante les majeurs protégés parce que c'est pas forcément je pense une temporalité dans un deuxième temps ça peut être aussi un majeur protégé euh dans une dans dans une première intention et pas dans une deuxième intention donc je pense que c'est quelque chose qui est important à préciser euh parce que je pense que on ne peut pas enfin voilà j'aurais aimé voir vraiment une confirmation de de votre sentiment sur ce point-là le troisème point c'est la personne tierce la personne volontaire certains d'entre vous ont évoqué le fait que ça pouvait d'après eux pas être un un proche et dans d'autres que ça devait être un soignant euh d'autres on parlait également de culpabilité je pense que c'est trois points que ce soit l'évaluation de la décision clair la temporalité notamment des directives anticipé et la personne tire sont trois points que je souhaiterais que vous puissiez expliciter madame Fiat merci madame la Présidente je vais pas répéter les questions de de mes collègues du coup je vais avoir qu'une question mais si elle n'est pas éthique elle va être philosophique euh mais depuis hier j'entends vous avez peur moi aussi euh depuis hier j'entends beaucoup de personnes me dire que l'aide à mourir ne ne peut pas être un soin euh madame d'pad ne vous vexez pas je vais parler à vos collègues euh professeur ou docteur s'il y a une certitude c'est que du coup vous avez été externe et interne et vu que vous étiez de super externe et interne vous avez donc aidé vos collègues paramédicaux à faire des toilettes mortuaires quand vous étiez externe et interne et les toilettes mortuaires sont un soin donc pourquoi ce que l'aide soignante que je suis depuis hier n'arrive pas à comprendre pourquoi l'aide à mourir ne pourrait pas être un soin si la toilette mortuaire et on y met beaucoup de cœur et de de de de de professionnalisme à faire ce soin euh pourquoi l'aide à mourir euh ne pourrait pas être un soin dans tous les témoignages que j'entends depuis hier merci merci alors une première série de réponses madame de patte merci euh je voudrais répondre tout de suite enfin pour commencer à la phrase de du de régie Sabri donc si j'ai bien compris s'abstenir de répondre à une demande qui n'existe plus mais il ne s'agit pas d'une demande il s'agit de l'expression d'une volonté et si le temps efface la la force de l'expression de cette volonté bien c'est le tout le principe des directives anticipées qui perd toute sa consistance comment connaître la volonté d'une personne quand elle ne peut plus l'exprimer bon a priori il s'agit d'une gageur ce qui nous permet justement de le connaître son les directives anticipées et justement le temps ne les efface pas elles sont valables jusqu'à leur consultation donc je comprends pas comment la demande n'existerait plus c'est pas une demande c'est une volonté exprimée et qui dure dans le temps et qui est écrite pour durer au au-delà de la conscience ou de de la pleine capacité de leur auteur merci Monsieur monsieur blo oui si si je peux compléter sur ce même sujet là je suis également en en désaccord avec le fait que la demande n'existe plus la demande ne peut plus se dire mais la volonté elle s'est exprimée à un certain moment sous forme d'une certaine demande donc c'est la demande n'a pas disparu elle est simplement impossible à retranscrire en l'état actuel des choses donc je m'interroge aussi sur le fait que que qu'on qu'on retire du champ de la loi cette dimension là alors que il y a des personnes qui authentiquement ne veulent pas vivre certaines situations dans la mesure où elles savent que leur détérioration cognitive à venir sera inéluctable monsieur Xil euh sur cette question des directives anticipé il me semble que le débat que nous avons déjà sur le le le texte est déjà abissal et je trouve que la la de la contemporanéité d'une demande elle est la garantie d'une d'e aussi de de de l'appréciation par la personne de la souffrance ou de la douleur qu'elle éprouve le inscrire une une telle demande dans des directives anticipées pour des circon ance qu'on a du mal à prévoir me semble vraiment complexe certains d'entre vous ont peut-être vu l'excellent film qui s'appelle steel Alice ou Julian moour joue le rôle d'une d'une patiente avec une maladie d'Alzheimer d'une cinquantaine d'années et qui après avoir visité une maison de retraite pour elle-même essae de de mettre en place un stratagème pour elle-même mettre fin à ses jours et elle elle met trois conditions son téléphone lui pose tous les jours trois questions quel est le nom de ta fille quelle est ton année de naissance quelle est ta rue donc c'est elle essaie de dater le moment moment où elle ne sera plus présente à elle-même aux autres et au monde sauf que le film s'achève par une scène vraiment tragique où elle elle a perdu son téléphone elle a perdu la notion du temps au moment où elle l'a elle l'a égaré et elle trompbe par hasard sur la vidéo qu'elle a préparer elle-même à son intention qui lui dit Alice je suis toi monte dans ta chambre il y a il y a il y a des pilules prends-les avec beaucoup d'eau allonge-toi ne dis à personne que tu le fais et on a l'impression que julianemour le le elle monte les escaliers on a l'impression qu'elle est complètement téléguidée par une voie qui est extérieure à elle-même et je trouve que là le le l'identité de de de la personne qui a mis en place le dispositif c'est une forme de bombe à retardement hein et qui qui le qui est en position de l'activer ou de le vivre et vraiment là on voit l'abîme que ça ouvre en tout cas moi je je je suis réservé sur cette possibilité de l'inscrire dans des directives anticipées je trouve qu'à minima on n pas eu en tout cas j'ai pas vu moi de réflexion suffisamment abouti sur le sujet pour lever cette cette objection d'une disjonction entre la personne actuelle qu'il demande et ce qu'elle ce qu'elle sera dans le futur madame Fournier merci je suis assez proche des positions de François Blot et de Valérie sur ce sujet et moin de celle de Fabrice il me semble que à partir du moment où les directives anticipées sont écrites après qu' la personne ait connaissance de son diagnostic et donc qu'elle sache précisément ce qu'il attend ou au moins aussi précisément que possible me paraît une garantie suffisante pour que les directives anticipées puissent authentiquement avoir de la valeur le moment venu l'autre chose que je pense depuis longtemps c'est que les directive anticipée en elle-même ne suffiseent probablement pas et particulièrement dans ces situations où l'atteinte des troubles cognitifs est importante et qu'il faut que la personne la plus proche du patient qui est demandeur c'est-à-dire sa personne de confiance soit également sollicité pour savoir comment interpréter cette directive anticipé à ce moment-làs h je rappelle que Hugo closus un grand poète auteur au Pays-Bas a demandé à être euthanasié à l'annonce de la maladie d'Alzheimer parce qu'il savait que dans la législation le jour où il serait vraiment évolué dans la maladie d'Alzheimer sa faculté de discernement étant amputée il ne serait pas en capacité de bénéficier de l'euthanasie donc c'est une question qui est à poser quand vous apprendez la question des personnes atteintes de malades neurocognitivees à phase évolué vous savez que l'assentiment est une chose euh que le consentement est une chose mais l'assentiment est autre chose c'est reconnaître la personne dans son histoire de ce qu'elle a été et à mon avis quelque chose d'important et donc c'est vrai que quand vous rentrez dans la granularité maintenant de l'écriture de la loi j'ai du mal à voir dès lors qu'on suit la logique générale de votre approche au nom de quoi on va refuser à une personne parce qu'elle est dans la capacité d'exprimer à un momentot donné ce qu'elle avait toujours souhaité VO pas au nom de quoi on lui refusera l'accès à ce qu'elle considérera comme un choix livre éclairé au moment où elle se prononcera c'est d'ailleurs pas directiv anticipé qui me semble intéressante c'est les directives concertées ce qui est intéressant dans la loi c'est pas uniquement la question des directives c'est la consultation éventuellement réitéré qu'il y aurait où la personne pourrait dialoguer avec un tiers qui peutre un médecin sur les éventualités de l'anticipation de ce qui se passerait au moment de sa fin de vie je pense que on est assez formaliste et c'est ça un peu le danger de la loi c'est-à-dire l'approche soignante est une approche en situation au cas par cas et donc on va avoir un cadre des procédures et des protocoles qui était d'ailleurs encore plus renforcé dans la première version que madame la Présidente a rédigé celle du 6 octobre on avait des procédures des protocoles si des professionnels à un moment donné des familles n'ont pas une capacité d'appréciation don de ce qu'ils considèrent être bien pour la personne ce qu'elle avait fait valoir jusqu'à présent je pense qu'on met en cause aussi les libertés fondamentales de la personne deuxième point donc on pourrait détailler à mon avis les directives anticipé je sais pas combien de personnes dans la salle ont envie de tout anticiper de ce que sera leur devenir je pense que ce qui est déjà important c'est que dans notre capacité de nous projeter dans l'avenir on a le sentiment qu'on aura autour de de soi autour de nous des professionnels en capacité des disponibles et des famille disponible pour ça que une des questions très très importantes me semble-t-il qui est pas du tout abordé c'est le soin des proches y compris des proches qui auront à survivre un suicide assisté à euthanasie et il y a toute une partie à mon avis à développer sur cette aspect mais je voulais surtout répondre à Madame Caroline Fiat don je sais son engagement on a déjà discuté comme aide soignante et d'ailleurs c'est impressionnant de vous savoir à l'Assemblée vice-président de l'Assemblée nationale avec votre témoignage et je pense que ce que vous dites et je le vois sur le terrain l'érite j'allais dire de l'adieu pas uniquement les toilettes mortuaires mais tout cette ritualisation c'est quelque chose de fondamental é qui est au cœur de l'engagement jusqu'au bout des professionnels vis-à-vis de la personne qu'elles ont accompagné quelquefois pendant des mois des années et vis-à-vis de la famille et une question que je me pose réellement c'est comment ritualiser l'euthanasie dans des établissements et se fait que le groupe ÉIS a des établissements à l'étranger dans des pays qui ont déjà l'éré et qui nous disent à quel point ils sont confrontés à des dilemmes importants d'abord au sein des équipes qui ne sont pas toujours en accord avec la décision de l'euthanasie qui leurait imposé parce que elles sont obligé de le faire et comment on accompagne comment on ritualisera aussi ces moments comment on accompagnera la famille je crois que c'est des points importants y compris d'ailleurs dans l'accompagnement des professionnels ça pour dire que vous avez pas posé une question anecdotique et la vérité me semble-t-il c'est qu'un certain nombre d'établissements ne sont pas aujourd'hui en capacité d'avoir ce type d'accompagnement ça demande de la réflexion et du temps et c'est ce qui est le moins aujourd'hui possible dans les établissement tel qu'il vivent la réalité du quotidien de l'accompagnement et je crois que monsieur fallorni n'a pas eu de la réponse à sa question si je peux me permettre de relever en fait c'était ceux qui n'ont pas évoqué les sujets que monsieur fallorni a évoqué doivent l'évoquer j'ai bien compris le sens de la question euh on pardon on on je crois qu'on a fait nous un tour de PIST sur les les directives anticipées parce que plusieurs d'entre nous n'y avaient n'y avaient pas répondu mais moi je veux bien répondre aux questions sur lesquelles je n'avais pas répondu au cours de mon de mon intervention euh sur exclusion des établissements je comprends tout à fait que on commence par cela mais je pense que ça ne tiendra pas très longtemps parce que c'est arrivé chez nos amis suisses et que ils ont finalement décidé que c'était quand même extrêmement compliqué de sortir unatient de l'institution dans laquelle il est dans laquelle il est dans laquelle il est pas du tout confortable puisqu'il est dans une situation extrême pour l'emmener dans un endroit qu'il ne connaît dans un lieu qu'il ne connaît absolument pas pour pour obtenir C aide à mourir sur la personne volontaire je vous ai dit que moi je pensais qu'il fallait vraiment qu'il y ait un médecin qui soit là et qui accomplisse l'acte je vois pas que cet acte soit effectivement délégué à une personne proche je pense que c'est cela que nous devons en tant que système de santé à ces gens qui vont nous demander cette aide à mourir et je suis comme vous monsieur Martin je pense que le prescripteur doit être l'administrateur euh voilà pour que il s'engage justement sinon c'est trop facile sur la personne protégée peut-être je laisserai Valérie répondre parce qu'elle connaît beaucoup mieux que moi le sujet euh sur l'évaluation psychiatrique franchement je pense que ça euh c'est compliqué parce que les psychiatres et ça c'est tout à leur honneur ont un rapport euh au suicide et à la maladie suicidaire très différent euh de beaucoup d'autres disciplines médicales et par définition par nature pour eux une demande de suicide est une pathologie et pathologique et donc leur demander d'évaluer le niveau de conscience de quelqu'un qui demande une aide à mourir va être assez contradictoire avec la façon dont ils exercent leur métier en général par exemple vous savez aujourd'hui un certain nombre de de nos concitoyens s'adressent en Suisse pour obtenir ir un suicide assisté qu'ils ne peuvent pas obtenir en France et vous savez que les Suisses demandent un certificat établi par un psychiatre pour euh pouvoir autoriser cette accès au suicide assisté chez eux et il n'est pas possible en France à aucun patient dans mon expérience d'obtenir un certificat d'un psychiatre attestant que effectivement il a la capacité d'autonomie suffisante pour décider de ce genre de de d'acte qu'il demande c'est comme ça la psychiatrie française est ainsi organisée que c'est comme ça qu'elle réagit les Suisses autorisent que les neurologues puissent également signer ses certificat dans la mesure où ils sont aussi extrêmement entraînés à évaluer la capacité d'autonomie cognitive des personnes euh et c'est comme cela que ça se fait aujourd'hui c'est quelque chose qui est intéressant à savoir parce que ça vous prouve bien la réticence de la psychiatrie sur ces sujetsl et enfin je ne peux qu'être d'accord avec Madame Fiat quand elle pense que l'aide à mourir doit être un ultime soin et doit faire partie de l'arsenal de soins que nous devons à un certain nombre de patients quand il nous le demande personne n'est obligé de le faire bien entendu et ce n'est que si on est convaincu soi-même que c'est la meilleur le moins pire des services ou la meilleure des des des des choses que l'on puisse faire pour un patient donné à un moment donné qu'on peut le faire mais pour moi cela fait partie du métier de soin monsuril je reviens très rapidement sur la question des directives anticipées mais au centre du projet de loi actuel il y a la question de la douleur et de la souffrance il me semble quand même très délicat de dévaluer d'avoir une évaluation par un tiers de la souffrance d'autruie et du sens du caractère insupportable pour lui de la souffrance à un moment donné par ailleurs il y a un je sais qu'il y a un certain nombre de nos concitoyens qui pensent à des maladies neurologiques évolutives et qui voudraient pouvoir anticiper je malgré tout il y a un certain nombre de personnes avec des troubles neurocognitifs très avancés qui sont heureux qui sont bien qui ne montent pas de de souffrance ou de détresse particulière la question de de la la mise en œuvre d'une directive en sans ce critère de de de la souffrance ou de la douleur me semble en rupture avec avec les les conditions prévues euh sur la la la la mission la sur la composition de la mission j'ai j'ai pas particulièrement d'idée mais sur sa fonction il me semble qu'au-delà de s'assurer à postériori que les critères ont été remplis il y a une mission de documentation très précise très minutieuse de ce qui a été fait par qui dans quel contexte pour qu'on puisse voir si ça crée des dérives si qu'on puisse comprendre quel genre de praticien pour quel type de pathologie c'est c'est mis en œuvre qu'on puisse suivre ça très très très finement ça me semble vraiment important pour pouvoir évaluer le l'impact de la loi il me semble important de le faire en temps réel je trouve pas non plus souhaitable que des établissements soient soient exclus sur la la distinction entre prescrit et administré moi j'y suis quand même attaché je trouve qu'on il y a un point d'équilibre là qui qui dans les dans les débat qui qui a été qui a été trouvé je je comprends le le le l'argument qui est le vôtre mais je trouve quand même que le le la proposition d'une d'une autoadministration par la personne elle-même qu'il souhaite et exclusivement quand elle ne peut pas pour des raisons physiques me semble me semble assez cohérente avec une une une forme de nuance une forme de de d'atention à des situations différentes sur l'évaluation de la volonté libre éclairée en fait c'est le discernement qu'on cherche à évaluer le discernement il peut s'évaluer éventuellement sans aller chercher des motifs psychologique sous-jacent sur la capacité de la personne à à à à comprendre sa situation à la formuler avec ses propres mots à formuler ce qui est euh son l'évolution prévisible de sa situation à comprendre les conséquence de sa demande donc cette cette appréciation du discernement c'est euh je suis capable de discernement pour une décision si je comprends à peu près ma situation je suis capable d'en reparler avec mes propre mot je comprends les conséquences prévisibles des option l'occurrence de la demande que je pourrais faire et j'exprime une demande relativement stable dans le temps relativement cohérente et relativement stable dans le temps ce que les deux jours de de entre les deux moments de répétition de la demande c'est un délai de réitération de demande qui est très court quand même mais il me semble que le le l'évaluation de du caractère éclairé libre du du du consentement elle devrait s'intéresser davantage au discernement qu'au motif psychologique sous-jacent quand j'ai compris que je souffre d'une maladie grave et incurable et que je vais mourir à court terme ou moyen terme je je suis c'est à peu près certain que ça s'accompagne d'affect d'une d'une grande désespérance donc on si on la cherche on va la trouver et si on l'utilise pour invalider une demande on voit le cercle vicieux dans dans lequel on va rentrer donc je pense que l'évaluation du discernement elle devrait être des critères euh très très stricts sur la toilette mortuaire merci beaucoup de souligner ce point qu'on a vu beaucoup pendant la période du covid avec des souffrances très profondes de soignants qui n'avent le sentiment de n'avoir pas pu faire ce dernier geste de soin et de ne de d'avoir manqué à des devoirs d'humanité la toilette mortuaire elle elle honore elle elle humanise elle elle elle personnalise le le défunt et c'est c'est c'est une manière de de l'honorer qui est importante pour pour autant moi je suis attaché à la différence je pense que la poursuite ça c'est la poursuite d'un soin c'est une façon de de de le finir il me semble malgré tout que sans que le l'aide àorer elle soit en rupture avec le soin il me semble malgré tout que ça relève d'une autre logique ça ça relève au contraire c'est ce que j'ai proposé d'appeler la reconnaissance partagée d'une finitude partagée on n'arrive plus à soigner à guérir à soulager et donc il y a quelque chose une forme d'échec de de de ça peut-être est que c'est une responsabilité que le fait d'avoir pris soin nous crée mais j'ai vraiment une une réticence assez forte à caractériser ça comme un comme un soin ça me semble pas le disqualifier mais mais je je trouve que il y a une nuance là à faire importante c'est vrai que les les formules sont toujours attractive prescrire administrer pour moi c'est différent que le médecin qui a accompagné une personne pendant des années dans la lutte contre la maladie soit la personne qui pourrait à un moment donné considérer que achever la relation aller jusqu'au bout du soin c'est d'aider la personne à mourir c'est quelque chose que au cas par cas j'arrive intellectuellement à comprendre mais si c'est prescrire administrer avec des professionnels inscrits sur un tableau qui serait favorable à l'euthanasie qui ne connaisseraiit finalement pas grand-chose de la personne si ce n'est la demande qui aura été et c'est quand même très intéressant évalué par un médecin in finé parce il y a plus de collégialité tout ce qui était important dans la loi du 22 avril 2005 la loi l neetti est totalement abbrasée donc on est dans quelque chose de très subjectif c'est quelque chose aussi qui est assez impressionnant de voir ce côté un petit peu réducteur aussi bien au niveau du temps et au niveau de l'épaisseur de l'analyse maintenant je reviens sur les directives anticipées très peu d'entre nous ont rédigé leur directiv anticipées encore une fois qu'est-ce qu'on doit anticiper en fait est-ce que c'est anticiper une qualité de vie dans un contexte qui est favorable à l'existence et on voit à quel point dès l'ors on est confronté à de l'injustice il y a des gens qui ne se posent pas la problématique de leur fin de vie en terme de vulnérabilité elles sont dans un contexte social très très favorisé où elles peuvent faire confiance aux uns aux autres y compris pour les protéger de la tentation à un moment donné de tout laisser tomber donc quand on regarde puisqu'on nous parle de fraternité de justice l'impact de ces lois qui nous ont précédé dans les pays et je pense en particulier au Canada sur les personnes les plus vulnérables en situation économique quand on voit l'impact et autant on a très peu d'éléments scientifiques ça a été évoqué hier dans votre approche dans votre débat sur ce qui se passe en France mais regardons l'évaluation de la loi d'Orgon par exemple sur le suicide assisté les personnes qui sont les plus confrontées et qui sont finalement les plus recevables par rapport à cette pratique je dirais allons plus loin un peu dans nos interrogations et peut-être un peu moins vite dans notre impatience à légiférer sur ces différents points puis le dernier point du dernier point ça a été évoqué à plusieurs reprises mais c'est c'est la réalité du terrain c'est aujourd'hui vous avez des professionnels qui sont en difficulté d'accueillir des personnes qui ont envie déjà de bénéficier de leur soins et donc envisageer aujourd'hui dans le contexte actuelle comme la seule urgence en matière de santé publique que de dépénaliser l'euthanasie ou de préposer le suicide assisté à quelque chose qui l'ORD d' d'une insulte à ce que demandent des professionnels de santé les professionnels du médico-social avec Caroline Fiat qui est vice-présidente de l'Assemblée nationale et qui a à cœur la situation dans les épades dans les établissements qui accueillent des personnes en situation de quand on voit comment cette réalité aujourd'hui est en train de s'effondrer et qu'on dit que la seule priorité aujourd'hui et qu'on en débat ce soir c'est la fin de vie il y a quelque chose qui est quelquefois très très mal compris Monsieur B Mad de P pour une réponse sur ces questions là on passera aux questions de des députés après je vais être rapide oui alors je voudrais juste revenir sur certains points notamment ce que j'ai pas traité je suis effectivement tout à fait défavorable à ce qu'un proche puisse administrer ou tendre à la personne la substance létale je suis pas psychanalyste ni même médecin donc je vais pas m'attarder sur les conséquences psychologiques pour les proches mais en revanche il me semble qu'on rejette la personne qui va mourir hors de la sphère médicale on vous la rend en quelque sorte et les proches vont s'en occuper alors que est-ce que c'est un soin ou pas je sais pas je sais pas mais je sais que ça doit être un acte médical voilà que la médecine doit accompagner le patient jusqu'au bout et non pas le rendre à ses proches pour qu'il l'aide à finir sa vie voilà ça c'est un des points euh ensuite alors effectivement parce que Fabrice parlait de la personne qui ne voulait pas vivre malade et puis qui est heureuse finalement qui qui vit bien mais si elle est heureuse bah on consultera pas ces directives anticipé on va les enfin en tout cas on les appliquera pas tant qu'il n'y a pas de souffrance apparemment insupportable et et réfractaire voilà voilà ce que je je voulais dire essentiellement monsieur blot oui j'avais parlé tout à l'heure dans mon intervention des pronoms des articles définis dire les soignants la malade et C les essentialiser en une espèce de groupe homogène monsieur HCH a dit la soit an ne se verrait pas en prenant à témoin le groupe des 13 le groupe des 14 qui sont censés représenter 800000 personnes c'est évidemment pas tout à fait vrai et le en témoigne d'abord le collectif qui qui a signé les deux tribunes que nous avons faites et puis en témoigne aussi des groupes de paroles qualitatifs que j'ai conduuit à Gustave rousi auprès de professionnels de cancérologie donc et de tout types de soignant médicaux et paramédicaux qui sont beaucoup plus nuancés que tous contre euh et je voudrais continuer euh à à prolonger en disant que on peut être soignant euh et accepter d'assister la personne dans toutes les dimensions de sa vie et y compris des modalités qu'elle euh choisi pour sa mort que ça n'est pas antinomique euh que ça peut faire partie pour certains d'entre nous encore une fois attention au pronom défin et de ne pas dire pour tous mais pour certains d'entre nous ça peut faire partie d'un soin je rejoins madame Fiat en disant que effectivement la la cette assistance elle va pour beaucoup d'entre nous jusqu'à et compris chef de service faire participer à la toilette mortuire d'un patient de réanimation et que ça n'a rien d'exotique ça fait partie d'une continuité et y compris quand on a une antériorité importante de parfois plusieurs jours semaines années parfois avec des de les accompagner dans les parties les plus intimes et les plus douloureuses euh et euh le euh je ne me vois pas non plus euh passer le témoin en tant que soignant à quelqu'un qui ne le serait pas euh au motif que euh euh il faudrait dissocier l'administration et la prescription pour moi euh il me semble et nous sommes nombreux à partager ce point de vue que euh euh nous assumons à partir du moment où nous avons examiné en conscience et collégialement une demande et qu'elle a été mûement euh euh examinée euh que euh la prescription a pour continuité l'administration lorsque la personne nous en fait la demande euh dans les pays qui ont les deux possibilité on voit que la plupart du temps les personnes demandent à ce que l'administration soit faite par quelqu'un d'autres et plutôt pas par eux-mêmes encore moins par leur famille leurs proches donc ça je pense que le choix devrait pouvoir être laisser à la personne de choisir dans la modalité d'administration de de de de l'aide active à mourir auto ou hétéroadministration et que si la demande est celle d'une administration par un soignant et bien que ce soit nous qui ension cette part également du travail à effectuer merci on va passer aux questions des députés si vous voulez bien une question courte et merci de préciser à qui elle s'adresse madame RAC merci madame la Présidente il faut bien que je vive jusqu'à ma mort mais lorsque la vie n'a plus de saveur et qu'elle n'est que douleur et souffrance alors la mort n'est-elle pas une délivrance que notre société pourrait désormais accepter le progrès scientifique éthique Sié que nous connaissons depuis le moment où l'époque à laquelle a été prononcée cette phrase par ce marin don il faut que il y a bien une notion de fatalité peut-être qu'aujourd'hui nos connaissances nous permettent peut-être de dépasser et donc j'en viens à deux questions éthique et je suis désolé madame la Présidente mais il va falloir que chacun y réponde ma première question éthique elle est et que pouvons-nous faire pour les mineurs et sur cette question éque sur les mineurs je j'aurai deux seuils deux âges 13 ans 16 ans je pense que chacun d'entre vous pourra comprendre pourquoi je je vous donne ces deux deux seuils d'âge la deuxième chose d'un point de vue éthique n'est-il pas temps de faire un distingo dans ce texte de loi entre les directives anticipées justement dont nous parlons depuis longtemps et la demande le moment où le patient fait la demande de la prescription du produit létal dire qu'il y a ce distingo entre les drives les directives anticipées nous les faisons à n'importe quel âge de notre vie à n'importe quel moment souvent la plupart du temps lorsque nous sonmes bien vivants bien pensants en bonne santé or lorsque nous avons l'annonce d'un diagnostic qui peut mettre justement notre vie dans une échéance beaucoup plus brève dans le dialogue avec le médecin n'est-il pas à ce moment-là le temps de réinterroger nos directives anticipées et peut-être de faire une demande anticipée de la d'être euthanasié et dans ces cas-là le respect de notre demande anticipée doit-elle être accepté par le médecin même si nous perdons la conscience le discernement l'autonomie nécessaire à aller jusqu'au bout de cet acte je vous remercie madame de gsuche oui merci madame la Présidente j'ai une question pour le docteur Blau je souhaite savoir ce que vous inspire l'élargissement de l'euthanasie aux mineurs en Belgique intervenu en 2014 aux handicapés en 2027 et la suppression du critère du caractère prévisible de la vie en 2021 au Canada ainsi que le débat permanent au Pays-Bas pour intégrer les fatigués de la vie et j'ai une question aussi pour Madame des despad c'est comme ça qu'on dit pensez-vous que 48 he c'est-à-dire le temps prévu dans le projet de loi que nous aurons à examiner seront suffisantes pour valider une demande d'aide à mourir c'est-à-dire d'euthanasie ou de suici assister au regard de la fluctuation de la volonté du patient et j'ai une question aussi pour Madame Fournier je souhaite savoir ce que vous inspire une euthanasie pratiquée sur une jeune femme de 20 ans à cause de souffrance consécutive à un abus sexuel au Pays-Bas ou sur une jeune femme de 23 ans victime collatérale des attentats de 2016 monsieur Pilato merci madame la Présidente j'ai j'ai bien entendu madame deppat qui disait qu'on doit pas se déresponsabiliser quand il s'agit de passer à l'acte et un de vos collègues hier a dit qu'il souhaitait une décision collégiale une administration collégiale je sais pas si c'est possible ou pas mais on sentait bien que face à la solitude de la prescription moins de la préparation qui dépend des pharmaciens et de l'administration il nous a dit 66 % des médecins ne sont pas pour ce texte de loi parce que quelque part ils aimeraient être eux aussi accompagnés ce que j'ai compris j'aimerais votre avis là-dessus par rapport à cette décision collégiale et deuxièmement à Monsieur gésil vous parliez d'évaluation de discernement moi j'ai j'ai du mal depuis 2 jours à me dire comment vous vous évaluez le degré de souffrance supportable ou pas voilà ma question madame Genevard j'essaie de couper merci madame la Présidente je voudrais tout d'abord mesdames et messieurs vous remercier pour la très grande qualité de vos interventions ma question s'adresse au docteur Fournier vous préconisez docteur de faire sauter le verrou du pronostic vital engagé et d'ouvrir ainsi la possibilité d'accès universel à l'euthanasie et au suicide assisté à l'appui de votre démonstration vous avez cité un cas particulier très touchant ou demeurant qui est d'ailleurs davantage une question de solitude que de santé mais votre proposition votre su G est vertigineuse elle est vertigineuse parce que toute personne ayant une souffrance réfractaire physique ou psychologique peut donc légitimement accéder à l'euthanasie ou au souci d'assister et ça c'est absolument terrible c'est absolument terrible parce que vous allez ouvrir cette possibilité à de très jeunes gens le professeur Aubri a cité le cas des Pays-Bas où on vient d'ouvrir la cette possibilité aux enfants de 1 à 13 ans donc est-ce que c'est vraiment cela que vous souhaitez et voilà je j'avoue que je suis stupéfaite et et terrifiée aussi par par cette proposition à Madame dead je voudrais lui dire merci d'avoir soulevé la question des mineurs des personnes protégées parce que hier j'ai déjà évoqué cette question et on m'a répondu non non mais on peut être protégé et être tout à fait en capacité d'exprimer une volonté libre et éclairée moi je pense que quand on certains majeurs protégés ne le pourront pas est-ce que de ce fait il ne faudrait pas prévoir dans le cas des majeurs protégés l'intervention d'un juge je vous remercie merci Monsieur Vigier merci la présidente professeur Xil tout à l'heure lorsque vous avez parlé des conditions d'accès qui sont dans l'article 6 vous avez dit être troublé par l'écriture du du Laina 4 j' partage avec vous ce doute puisqueil est écrit soit insupportable lorsque la personne ne reçoit pas ou a choisi ça serait plutôt ne reçoit pas car a choisi parce que sinon je vois pas comment on arrive à enriiller la douleur dans ces cas-là mais ma question portait sur les directives anticipées notamment madame de Pat j'ai bien aimé la définition que avz fait tout à l'heure 12 % des Français en fait ont directiv anticipé simplement enregistré à l'heure actuelle donc c'est un nafrage pour les nom d'organes c'est la même chose et donc est-ce que vous croyez pas que ces directive il faut naturellement en augmenter le le taux d'inscription mais également aller jusqu'à l'obligation d'inscription dans le dossier médical de manière ce qu'au moment où la bascule se fait parce qu'il y a un mal incurable ou parce qu'il y a les conditions qu' faut que l'état psychologique du patient ne permet plus justement de savoir si ou non il a conscience parfaitement de ce qu'il demandera ça permettrait me semble-t-il de donner de la robustesse à ce que nous sommes en train d'essayer de faire et ma dernière question c'est sur l'aspect collégial n avons en grande partie répondu je partage avec Didier Martin ce qu' l'a dit tout à l'heure est-ce que vous croyez pas que sur le plan éthique une bonne décision est une décision collégiale une bonne décision est prise entre professionnel de santé et une bonne décision sur le plan éthique c'est que ceux qui prennent la décision passent à l'AE comme ils le font pour tout traitement médical en cancérologie en particulier au quotidien madame pierreesbon merci merci madame la Présidente et merci à tous nos nos intervenants euh lorsqu'une personne établit un testament chez un notaire il fait part de sa volonté concernant la dévolution de ses biens matériels si cette personneelà est victime d'un AVC euh qui la plche dans un Comat et décède son testamament son testament va-t-il être mis en cause non ces volontés vont être poursuivies accepté et heureusement et pourtant on ne parle là que de bien matériels je fais ce parallèle parce que avec les directives anticipées on parle de la volonté d'une personne concernant sa propre vie au nom de quoi ou ou plutôt j'ai envie de vous poser au nom de qui dans la même situation que celle que je viens de décrire les directives anticipées ne seraient plus respectées si la loi devait en c'est là je pense pour ma part qu'on serait face à un recul impardonnable ceci étant dit ma question concerne déjà une question qu'on a abordé c'est celle de la notion de soin la sédation profonde et continue est-elle selon vous un soin d'accompagnement et si oui pourquoi ne pas considérer l'aide à mourir de la même façon puisque toutes deux conduisent évidemment à la même chose c'est dire à la mort merci Monsieur panifous merci madame la Présidente ma question s'adressera au docteur Fournier euh petite parenthèse avant la question vous avez évoqué tout à l'heure ce que vous considérez comme les limites de ce texte et des situations détaillées vous avez pris quelques quelques exemples de perte d'autonomie qui qui à mes yeux ne peuvent bien sûr pas être une raison suffisante pour justifier un tel dispositif et et qui relève plus du défaut d'accompagnement de la société le défaut de compensation de notre société qui serait la cause de cette situation et et non pas une question qui serait liée à la perte de dignité pour les situations que vous avez évoqué parenthèse fermée par contre vous avez évoqué ça a été dit par une collègue tout à l'heure vous avez dit mais pourquoi mais pourquoi ne pas retirer ce qui pose finalement question pour vous à l'article 6 l'article 6 pardon le 3è critère qui est être atteint d'une affectation grave et incurable engageant son pronostic vital à cour au moyen terme et finalement le mot important dans cette affirmation c'est moyen allons-y nous retirons donc cette cette phrase cette affirmation mais alors ma question est simple où fixez-vous la limite je merci monsieur Gérard voilà merci madame la Présidente ma ma remarque va être un peu collégiale mais tout à l'heure le professeur Xil à de mon point de vue balayer un peu vite la question de la dignité humaine en disant ça peut pas être un un sujet en soi euh donc ma question va rejoindre un peu celle de de mon collègue qui vient de de parler juste avant moi euh où est-ce que vous éthicien vous placez cette dignité humaine est-ce qu'elle appartient à l'éthique est-ce qu'il appartient aux éthiciens de définir la ce qu'est la dignité dignité humaine est- ce qu'il appartient aux médecin de le faire est-ce qu'il apparti est-ce qu'il appartient au au patients de de le faire de dire à quel moment il les soins ne sont plus supportables j'ai été greffé du cœur il y a tout juste 2 ans j'ai fait un rejet extrême de de de ma greffe et et s'en est suivi une multitude cascade d'arêt cardiaque de de d'yschémie en tout genre et un jour j'ai commencé à à gentiment me vider de mon sang et après 4 5 jours je me vidais du S de mon sang en permanence donc j'étais transfusé et j'attendais que mon lit sinon de et et pendant pendant des jours et des jours j'étais retourné lavé toiletté et quelquefois tous les quarts d'heur les aides soignant été obligés de recommencer ce travail et à un moment j'ai senti que ma dignité humaine était enfin je n'étais plus humain je suis devenu une espèce de de de serpiierre qui était manipulé avec beaucoup d'égard et d'attention parce que je voyais la la la la détresse dans le dans dans les yeux de mes soignants mais ça a été très long pour qu'on se dise on va intervenir on va parler avec moi donc finalement quand on m'a parlé j'étais dans un état psychologique et physique où ma parole était quasiment plus audible et je pense que si on m'avait posé la question à ce moment-là de mes directives anticipées j'aurais pu partir donc c'est c'est le travail des médecins qui m'a qui qui qui m'a remis une espèce d'obligation morale où je me suis remise toute seule mais qui était les liens par rapport à mon donneur les liens par rapport à ma famille par rapport à ces soisignants qui ont lutté pendant des mois pour essayer de me tirer de là mais je ne me pensais plus comme un être humain depuis déjà fort longtemps et que c'est c'est effectivement les dispositifs de de de soins et d'accompagnement et de et et et la force de ma famille qui ont fait que je sois sorti de là mais donc ce il existe bien un moment où dans le parcours de santé même si je suis là aujourd'hui devant vous il existe bien un moment où dans ce parcours vous pouvez être confronté à la mort euh et de vous dire est-ce que ça vaut la peine que je continue à me battre euh parce que je suis sorti de ce combat avec euh une ablation du du colon assez importante une stomie qu'il a fallu remettre en service dont ça m'a occupé pendant 2 ans quasiment 2 ans 1 ans et demi euh au-delà de l'événement déclencheur qui était la greffe cardiaque h madame lorou oui merci madame la Présidente ma question s'adresse à Madame Valérie de pad à l'occasion de nos auditions du groupe d'études fin de vie en juillet dernier un professeur de droit privé s'alarmé que ce projet de loi revienne sur l'interdit de tuer la levée d'un tel interdit bien encadré ouvrirait nécessairement une brèche dans notre droit en permettant pour des cas particuliers l'injection d'une substance létale le législateur exercerait une dérogation à cet interdit ce même professeur se demandait si l'objectif du législateur était d'ériger la volonté en droit de l'homme sans jugé de l'opportunité ou non de procéder à cette modification législative ma question entend se borner à l'observation du droit qui est par nature générale et impersonnelle en qualité de maître de conférence en droit privé jugez-vous que ce projet de loi revienne sur l'interdit de tuer par par ailleurs dans l'éventualité du vote de ce projet de loi comment le législateur peut-il prévoir les détournements de celle-ci ce professeur de droit évoqué un cas en Espagne daté de 2022 à l'occasion duquel un homme paraplégique accusé d'homicide avait demandé à être euthanasié la famille de la personne assassiné a ainsi été privé du jugement de l'assassin présumé comment éviter de tes situations je vous remercie monsieur odoule merci madame la Présidente ma question s'adresse à Monsieur blot je vais reprendre vos mots vous avez parlé de marche de progrès vous avez parlé de premi étape de progrès donc ma question est très simple quelles sont pour vous les prochaines étapes jusqu'où voulez-vous aller au nom de l'éthique est-ce que vous voulez ensuite que des personnes puissent décider pour d'autres si elles ne sont plus en capacité de le faire et moi mon votre propos m'a m'a quelque peu stupéfait mais il me terrifie par vos certitude rien n'est irréversible et rien n'est inéluctable si on prend juste un exemple de notre histoire politique le président mitéran peu après son accession au pouvoir on lui a dit qu'il lui restait entre 3 mois et 3 ans à vivre il a vécu 14 ans 14 ans de mandat ce qui prête à à penser que rien n'est jamais inéductable que le corps humain est à des ressources insoupçonnées que le mental le psychique a des ressources insoupçonnées et qu'il faut laisser une chance à la vie monsieur de merci madame la Présidente Mesdames Messieurs merci pour votre présence je voudrais revenir sur le sur le moyen terme parce que c'est vraiment le cœur je pense de ce sujet de ce texte puisquon a dit et Monsieur cl l'a reconnu lui-même que son texte de loi qui a été voté en 2016 avec Monsieur Leonetti couvre pas suffisamment aujourd'hui parce qu'il est connu et mal utilisé mais couvre l'intégralité des besoins en terme de court terme mais le problème qu'on a aujourd'hui c'est le moyen terme et qu'on narrive pas à définir et on a auditionné le Comité national d'éthique qui n'a pas été plus en capacité de nous dire exactementbi bien et comment se se pouvait se formuler le le court terme le moyen terme donc je vouis votre votre point de vue là-dessus à partir du moment où on est dans l'uncapacité technique de définir ce qu'est le moyen terme à quoi sert ce texte je pense que c'est une question importante parce que ça ça pose vraiment la question de l'utilité de pourquoi on est là tous aujourd'hui pour parler d'un texte sur l'euthanasie à moyen terme un terme qu'on est pas capable de définir concrètement aujourd'hui peut-on s'autoriser la possibilité de donner un droit de mort sans savoir comment définir sans savoir précisément comment le comment le terminer merci Monsieur Juvin pour la dernière question merci madame la Présidente Monsieur HCH d'abord rien ne s'ppose dans le texte à ce que quelqu'un qui est privé de liberté en prison ou en probation puisse demander à bénéficier du suicide assisteré est-ce que ça vous choquerait que le suicide assisté tel que défini dans la loi puisse être réalisé en prison madame Fournier en 2018 le président de la République a annoncé un grand plan de prévention du suicide qu'en pensez-vous le suicide doit-il faire l'objet d'une politique de prévention et si oui comment différencier le suicide à prévenir et celui à respecter euh madame deppat comment selon vous pourrait-on expliquer qu'au Canada 58 % des demandes d'euthanasie proviennent de personnes à faible revenu et 42 % seulement comme émanant de personnes ayant des revenus élevés donc une surreprésentation des plus pauvres ENF monsieur Zil voyez-vous un risque d'abus de faiblesse dans le fait de permettre à un tiers familial d'aider au suicide assisté enfin dernier point madame la Présidente je suis très rapide sur les directives anticipées personne n'est obligé de de rédiger des directives anticipées en tout cas moi je ne suis pas prêt à les faire pour 1000 raisons mais il faudrait un débat pour cela et Madame btistel merci madame la Présidente très rapidement lors de des différentes auditions on a eu beaucoup de discussion autour de la question de la définition du Moyen terne et la conclusion d'un certain nombre d'intervenants a été qu'il ne vaudrait mieux ne pas préciser de termes dans le texte dans la même veine docteur Fournier vous considérez que les condition d'accès qui sont aujourd'hui trop restrictives créerit des inégalités et vous proposz qu'il vaudrait mieux supprimer la condition de pronostic vital engagé et de ne laisser finalement comme critère que la souffrance insoutenable ressentie par le patient et donc de lui laisser à lui seul le la décision donc je voulais simplement avoir l'avis notamment de de Madame depas et de Monsieur Blau sur ce sujet-là je vous remercie merci pour vos questions alors mesdames messieurs vous avez été destinataire de questions je vous propose que chacun prenne 5 minutes pour répondre des sur les questions auquelles il a été destinataire allez on commence par Monsieur blot je je vais essayer de faire très très court et sûrement pas pouvoir répondre à à tout d'un coup monsieur le député vous avez entendu si vous avez entendu dans mes propos des certitudes je pense que je me suis vraiment mal exprimé euh je pensais avoir mieux dit les tous les doutes et tous les déchirements qui m'ont justement amené à un cheminement complexe qui m'a amené à moduler mon mon opinion et et donc VO voilà des certitudes je pense qu'effectivement des convictions auou mieux des certitudes sûrement pas euh cette loià comme première étape première marche alors là effectivement je me suis mal exprimé parce que je pense que le meilleur moyen qu'il n'y ait pas des lois successives et des dérives comme celles qui sont régulièrement dénoncées à l'étranger euh serait que les critère soient le moins restrictif possible dans cette loi-ci dans l'admissibilité et les conditions de demande d'examen d'une demande d'aide active à mourir mais que par contre les conditions de l'examen lui-même et de la collégialité mise autour soi les plus euh euh respectueuses possies et minutieuses poss possible pour que il n'y ait pas de fermeture théorique à la demande mais qu'il y ait un examen extrêmement précis face à cette demande euh quitte à sursoir éventuellement en disant que les les les délais ne sont pas euh euh ne sont pas suffisants pour répondre positivement donc euh là là là-dessus euh euh ça rejoint aussi une autre question qui a a été posé au tout tout début en disant euh quit des élargissements successifs que vous avez vu dans d'autres pays peut-être que le modèle français pourrait consister mais on n prend pas le chemin vu la mouture actuelle du texte mais ça n'est que mon opinion avoir des critères d'entrée larges et des critères de de de d'examen euh pluriprofessionnel et voire même au-delà citoyen peut-être euh très très minutieux euh et ça revient à la question du terme qui justement me semble lui-même extrêmement bloquant puisque il il va être sujet à toute forme de de caution et et de et de d'arbitraire on voit déjà à quel point il est difficile d'évaluer le court terme pour la sédation profonde et continue euh évaluer le moyen terme au nom de quoi est-ce que ce moyen terme sera quelques semaines quelques mois pourquoi d'ailleurs on peut se demander cette notion de de de de caducité ou d'obsolescence de la demande au bout de 3 mois nous dit le projet actuel est-ce que ça voudrait est-ce que c'est ça le moyen terme au-delà de 3 mois on estime que on est la demande n'est pas recevable je je pense que plus on restreint dès le début plus on va se trouver confronté à des justement des patients des personnes qui ne s'estim pas éligible et qui vont demander à ce que la loi bouge donc non ce n'est pas une première marche qui doit être suivie de beaucoup d'autres ça devrait être une seule marche bien faite d'emblé madame de Pat merci alors dans l'ordre il y avait beaucoup de questions je je vais sans doute en oublier mais je crois que la plus importante peut-être en tant que juriste et celle relative à l'interdit de tuer alors voilà l'interdit de tuer c'est la le enfin le fait de tuer une personne est un homicide un homicide est le fait de donner la mort à une personne volontairement ou involontairement ici il ne s'agit pas de donner la mort à une personne il s'agit finalement d'appliquer la volonté de cette personne on n'est pas du tout dans dans l'homicide la personne a exprimé une volonté voilà on répond à cette volonté donc je pense qu'on on peut pas tout voilà je pense que le le débat se pose pas du tout dans ces termes si vraiment on veut effectuer une comparaison il faudrait comparer avec le suicide le suicide est dépénalisé mais je trouve ça inadéquate voilà c'est pas évidemment l'omicide reste interdit on ne peut pas tuer une personne en revanche dans des circonstances qu'on connaît je vais pas revenir dessus on peut voilà lui apporter une aide quand à quand à sa finitude pour reprendre l'expression de de Fabrice euh sinon vous disiez que les directives anticipées sont un naufrage c'est évident en tout cas il est évident qu'il est très difficile de les de les développer certainement pour des raisons culturelles parce que personne finalement n' n'a envie d'y d'y penser et puis c'est difficile alors pour avoir pas mal travaillé le sujet je crois que ce qu'il faudrait comme pour le don d'organe c'est s'y prendre très tôt voilà c'est-à-dire effectivement il y a une journée qu'on appelle la journée d'éducation civique je crois 18 ans alors évidemment à 18 ans ça risque de voilà évidemment ça ne sera pas la même la volonté sera modifier 40 ans plus tard mais c'est un moyen de les faire entrer dans la culture et puis peut-être en tout cas pour les premières générations de le rappeler régulièrement que qu'elles existent et qu'il faut les réviser au fur et à mesure de l'évolution mais les faire rentrer finalement dans la culture dans l'éducation le consentement d'organes et les et les directives anticipées voilà même on sait très bien qu'elles auront évolué et on l'espère parce qu'on espère que le moment sera beaucoup plus tard mais c'est une façon de de les accepter et puis de les dédiaboliser parce que plus on s'approcheidamment du moment où elle risque d'être utile je crois plus plus on les C donc voilà alors ensuite les directives anticipées on m'a posé la question la différence entre le la sédation profonde et continue et le et l'aide et l'assistance l'aide à mourir bien la sédation profonde et continue a été conçu comme un moyen de lutte contre la souffrance voilà alors effectivement c'est un moyen de lutte contre la souffrance définitif bon on sait qu'en tout cas que beaucoup de médecins je suis pas médecin mais j'ai j'ai travaillé avec pas mal enfin avec des médecins qui qui sont quand même très édubitatifs vis-à-vis du du vécu du patient pendant le le suicide enfin pardon pendant le le sommeil euh alors pour les mineurs là la question est très complexe un mineur évidemment peut souffrir d'une façon terrible réfractaire néanmoins pourquoi est-ce qu'il est mineur il est mineur parce qu'il n'a pas la maturité suffisante pour un acte de la vie civile qui nécessite une certaine maturité donc c'est un sujet je pas pas répondre ENF ce serait présomptueux et et stupide je crois de ma part de répondre en deux phrases à une question sur laquelle j'ai pas beaucoup travaillé simplement les mineurs sont sous l'autorité parentale quand un conflit oppose réellement un mineur à ses parents on saisit le juge voilà ce qui est certain c'est que les mineurs sont sous l'autorité de leurs parents que le l'autorité parentale c'est pas seulement de l'éducation au sévir c'est tout un ensemble de soins prodigués dans l'intérêt du mineur voilà je crois qu'il faut simplement bien se rappeler que le mineur est immature et c'est pour ça qu'on a créé la minorité et l'incapacité civile qui va avec quant à la surreprésentation dans les pays pauvres ça me paraît malheureusement pour les personnes plus pauvres ça paraî malheureusement évident voilà tant qu'on nous ne sommes pas à même de proposer des soins de qualité voilà à tout le monde des soins notamment palliatifs et des soins d'accompagnement dans la douleur dans la souffrance de qualité effectivement il y a des personnes qui seront plus entourées et soigné avec plus d'attention parce qu'elles pourront avoir du soit du du personnel individuel voilà merci oui ou alors le oui le juge pour les majeurs protégés ce qui est certain c'est qu'on on peut entendre la souffrance une personne peut avoir perdu beaucoup de ses capacités mais dire je ne veux plus vivre j'ai mal c'est insupportable ce que je pense c'est qu'effectivement il faut entourer cette expression de volonté de beaucoup de précautions dont par exemple le juge à condition qu'on est un juge enfin qu'on attend pas des semaines voilà vous connaissez l'état de de nos juridictions il faudrait au moins juge des référés alisé madame fournierouvert c'est normal voilà oui merci pour cet ultime tour de piste alors je crois pas qu'il fallait que nous nous fustigion en matière de directive anticipée j'ai présidé pendant quelques années le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie il m'a été confié par le gouvernement de mener deux grandes campagnes de communication sur ces sujetsl et franchement nous avons nous l'avons fait nous avons fait le tour de France là-dessus et nous n'avons pas de meilleurs résultats que nos voisins mais pas pire non plus or les le dispositif des directives anticipées existe dans plein d'autres pays au monde depuis bien plus longtemps que chez nous donc la question qui se pose c'est est-ce que c'est un bon dispositif c'est sûrement un bon dispositif pour faire réfléchir les gens et et toute la population à la mort dont on dit que on y réfléchit pas assez que ça reste un sujet tabou et cetera mais peut-être pas pour aller jusqu'à écrire des directives extrêmement précises dont on sait combien elles sont difficiles monsieur Juvin le dit beaucoup de médecins n'ont pas écrit leur directive anticipée dont on sait combien il est difficile de les rédiger de façon utile donc moi je plaide plutôt pour qu'on ouvre des consultations de fin de vie où les gens puissent venir poser les questions savoir où on en est connaître l'état du droit connaître l'état de leur droit et connaître aussi les conditions dans lesquelles les choses vont se passer quel effet ça va faire sur leurs proches quel effet ça va faire sur eux et puisse poser aussi des questions sur justement la toilette mortuaire ce qui se passe après la mort parce que beaucoup de gens ont des questions là-dessus et aujourd'hui se développe en France un certain nombre de de d'initiativ qui s'appelleent des cafés mortels qui ont énormément de succès où les gens viennent pour débattre de la mort sous tous ces aspect je pense que ça les conduit beaucoup plus qu'autre chose à l'écriture de directive anticipé ou de ce qu'on peut l'équivalent de directive anticipé et aussi à les partager avec leurs proches euh sur les le le droit universel à l'accès au suicier d'assister à l'euthanasie non c'est évidemment pas du tout ce que j'ai proposé on est plusieurs à à à à admettre et à dire combien c'est difficile de définir ce que c'est qu'un moyen terme nous sommes incapable en médecine de faire un diagnostic précis sur un pronostic euh voilà tous nos pronostics sont déjoués euh en permanence dans un sens comme dans un autre finalement le pronostic qui est peut-être le moins déjouable c'est celui du patient atint de cancer en stade terminal parce que ça on sait que la maladie elle va évoluer qu'elle va évoluer évoluer vite même si effectivement le cas du du président miteran était un peu particulier mais je ne sais pas exactement ce qu' lui ont dit ses médecins à ce moment-là donc voilà il faut savoir qu'au Canada la loi d'aide active à mourir qui a été adopté en 2016 a été immédiatement contesté par des patients qui étaient dans des situations de très lourd handicap ou de maladie neurologiqu extrêmement évolué dégénérativ et qui présentaient des souffrances qu'on appelle insupportable inapaisable physique ou p pcologique attesté comme et qui ont dit cette loi est totalement inégalitaire pourquoi nous nous n'avons pas accès et immédiatement après la Cour suprême du Québec d'abord et du Canada ensuite ont élargi les conditions d'accès à cette loi en supprimant cette clause de la maladie évolutive à pronostic vital engagé à court et moyen terme alors qu'ils avaient adopté la loi dans les mêmes termes que ce que nous nous proposons d'adopter aujourd'hui c'est pareil en Belgique et au Pays-Bas donc on peut tout à fait adopter les conditions telles que vous les proposez mais je pense que elle ne tiendront pas la route très longtemps parce qu'on va créer des inégalités extrêmement fortes entre les citoyens François Blau disait peut-être pouvons-nous essayer d'éviter une demi-étape ou une étape qui sera de toute façon contestée extrêmement vite c'est cela que j'ai voulu dire alors cette souffrance psychologique ou physique insupportable inapaisable c'est évidemment le patient qui l'exprime et lui seul qui peut en juger mais il faut qu'il en convainque le médecin évaluateur qui va le recevoir et souvent il aur a convaincu ses proches avant ça va être très difficile pour lui de convaincre ses proches et de leur dire là vraiment je n'en peux plus laisse-moi partir je ne le supporte plus et souvent ils osent pas le dire parce que leurs proches sont sont à leur côté essayent de faire tout ce qu'ils peuvent pour les accompagner et les soignants des épades aussi et donc c'est pour eux déjà extrêmement transgressif et et et difficile de demander quelque chose comme cela donc je pense que c'est à eux d'évaluer ce degré de souffrance et ensuite de convaincre s'ils ont convaincu leurs proches et s'ils arrivent à convaincre le médecin qui les a accompagne et qui va les évaluer il me semble que c'est un garde-fou qui est déjà extrêmement important surtout si on l'acompagne d'une procédure collégiale et c'est ce que je vous proposais tout à l'heure c'est-à-dire que le médecin soit bienveillant et accueillant à cette demande et qu'il disent vous rentrez dans les cases de la loi mais maintenant je veux en discuter avec mon staff ou pas mon staff avec une procédure collégiale mais la procédure collégiale ne saurait être décisionnaire c'est au médecin prescripteur et éventuellement administrateur d'être décisionnaire après que le patient lui est demander quelque chose ça ne peut pas être une procédure collégiale ça ne marche jamais une procédure collégiale une procédure collégiale aboutit toujours sur le plus petit dénominateur commun et donc il y a toujours quelqu'un qui a des doutes et c'est très bien d'avoir des doutes la processure collégiale elle sert à éclairer celui qui va accompagner elle ne sert pas à décider le défaut d'accompagnement oui j'en ai parlé un petit peu je pense vraiment que quoi que vous en pensiez il y a beaucoup d'accompagnements possibles et beaucoup de familles qui sont extrêmement présentes et beaucoup de professionnels de santé qui sont extrêmement présent et malgré tout parfois ça ne suffit pas à faire que la vie soit supportable à partir du moment où la vie n'est plus supportable pour quelqu'un et que nous nous l'entendons et que nous et que et que nous recueillons cette parole là que nous l'entendons qu'est-ce que nous faisons qu'est-ce que nous pouvons faire lui dire bah il faut continuer comme cela parce que peut-être que rien n'est acquis et qu'on aura trouvé quelque chose pour réparer la moelle épinière dans 20 ans c'est compliqué euh sur les les les le suicide euh comment pourrait-on dire par des patients psychiatriques par rapport à un suicide assisté je pense que ce ne sont pas les mêmes patients et pas la même évaluation et que c'est assez facile de faire le le le départ entre les deux souvent les les si on pouvait déjà avec l'ouverture de l'accès à cette aide à mourir et à ce suicide assister éviter que beaucoup de personnes très âgées se suicident dans des conditions extrêmement violente et et difficile à vivre pour leur proches je pense par exemple au suicide d'agriculteur en milieu rural au suicide de viticulteur dont on entend beaucoup parler actuellement avec des familles qui restent extrêmement blessé par je pense que les familles sont moins blessé quand elles ont été convaincu avec leur proches qu'au bout d'un certain temps et au terme d'une qualité de vie qui est devenue extrêmement dégradé tout à fait mais c'est tout à fait ce que je dis je me suis peut-être mal exprimé mais c'est ça que je veux dire non pas du tout mais au bout de la maladie et de la et de la vieillesse et de la dégradation de la qualité de vie oui et enfin je suis pas capable de répondre sur les les les les deux cas dont vous me parlez de la femme de 20 ans et de 23 ans parce que je ne connais pas du tout la situation et je ne sais pas ce qui s'est passé exactement ni sur les fatigués de la vie il n'est pas question d'ouvrir ce droit à mon avis aux gens qui sont simplement fatigués de la vie je pense qu'il faut vraiment le faire à des gens qui ont une qualité de vie extrêmement dégradée et qu'il qui ne s'améliorera pas mais dont on est incapable de prévoir si la mort va survenir à 3 mois à 6 mois ou à 1 an merci Monsieur HCH d'abord vous remercier parce que je me sens plus fort des parlementaires qui se sont exprimés et qui nous ont fait valoir la complexité d'une situation on avait le sentiment qu'une loi allait apporter des réponses là où précisément il y a des questions et des responsabilités humaines et donc honneur à notre Assemblée nationale je sors en tant que citoyen rassérené quelle que soit la destinée de cette loi puisqu'on aura une loi et à mon avirelleira probablement plus loin qu'on l'entend aujourd'hui queles que soient les nuances qu' qu'on apporte je voulais juste répondre à quelques points qui m'ont paru important euh par rapport à des questions posées d'abord par rapport à Philippe Juvin sur sa question en prison ça se fait en Belgique au nom d'une souffrance psychologique il y a même une personne qui était condamnée à perpétuité qui avait tué ses enfants et qui a bénéfici entre guillemets il y a un an de cette forme de délivrance humanitaire qui a été son euthanasie et c'est vrai que c'est un haut lieu de vulnérabilité on peut se dire effectivement la capacité de jugement critique de la personne et compris en terme de don d'organe pour prendre exemple il y a tout un ensemble d'éléments dans la bioéthique mais il y a d'autres circonstances de vulnérabilité et euh travaillant dans le contexte des épades d'abord je rends hommage aux professionnels qui sur le front sont confrontés à des personnes qui souffrent ENF t les cas qui expriment leur souffrance qui exprime surtout la souffrance de ne plus exister socialement et pour moi c'est un enjeu plus politique que légiférer sur la fin de vie qui exprime aussi le fait qu'à un moment donné ils n'ont plus pu vivre leur vie dans le contexte qui leur été familier qui vivent aussi la souffrance de leurs proches et puis la souffrance des soignants donc je dirais que si on rentre dans l'ép dans l'épaisseur de des questions probablement on est hchamp pensant que c'est une législation favorable à l'euthanasie qui va nous délivrer de problèmes qui ne sont pas que métaphysiques existentiels c'est des problèmes politiques qui engagent notre démocratie et ça dit beaucoup de la vie de notre démocratie que d'être préoccupé comme d'une urgence absolue de la question de la fin de V là où les gens revendiquent d'abord d'exister dans notre cité sur la question des enfants je la travaille depuis des années notamment sur et Philippe Juvin connaî bien cette question sur l'accès notamment à la recherche et on considère aujourd'hui qu'il y a une majorité qui est une majorité médicale dès lors qu'une personne a une faculté de discernement c'est une injure faite à l'expérience des personnes jeunes qui vivent la maladie notamment la confrontation à la souffrance et la mort de se dire qu'il n'ont pas une maturité quelquefois supérieur à la maturité des adultes donc quand on va un peu sur le terrain on voit que le formalisme de mettre comme ça en évidence une majorité juridique par rapport à ce qui est la majorité de ce qu'est l'expérience du vécu d'une personne et ce qu'on accepte pour des adultes pourquoi on n'accepterait pas aussi la vérité de la parole de l'enfant qui souffre et quelquefois c'est ça les ambivances qui veut protéger ses parents en disant on arrête c'est toute cette nuance qui est à prendre en considération pour ça que je dis d'ailleurs que c'est un immense mépris de ne pas prendre en considération la parole des psychiatres c'est pas parce qu'on a laissé tomber la psychiatrie en France que les psychiatres n'ont pas à nous dire quelque chose d'important sur ce sujet c'est eux qui vivent au quotidien les constitutions de ceux qui font des tentatives de suicide itératif dans une société o on a considéré qu'il fallait prévenir le suicide alors je pourrais c'est dans le document que je vais vous adresser vous dire ce que disent les psychiatres qui sont sur le terrain depuis qu'on débat depuis septembre 2022 à l'initiative du CCNE et du président de la République de la question de la fin de vie et du suicide comment la demande est de plus en plus pressante et comment les professionnel se trouve de plus en plus en fragilité de ne pas pouvoir dire mais c'est interdire par la loi parce que ce que la loi permettre c'est ce qui est autorisé et mettons parenthèse toutes les questions morales qu'on pourrait se poser donc la question des jeunes effectivement une question délicate et les questions délicates soyez rassurés elles ne seront peut-être pas posées dans la loi mais quand on regarde les pratiques dans les pays qui nous ont précédé depuis1 elles sont réduits elles sont résolu il y avait des critères de minutie il y avait des commissions de contrôle dont on sait le côté aléatoire puisque tout n'est pas déclaré donc quand on regarde et on analyse les commissions de contrôle on sait très très bien que c'est une certaine forme de de par dit dans la mesure où en Belgique depuis la loi qui a été votée en 2002 je crois qu'il y a eu un médecin qui avait été mis en cause et encore il a été élargi donc pour vous dire que ce qui me paraît très intéressant c'est que vous référiez ce soir ce soir à l'avis 63 et non pas la vie 139 du Comité consultatif national d'éthique qui a un titre beaucoup plus clair que la vie du CCNE rappelez-vous c'était donc le en janvier le 20 janvier 2000 arrêt de vie fin de vie euthanasie tout il est dans certain article y compris une réflexion sur l'exception d'euthanasie c'était le courage aussi de d SICAR d'avoir une certaine vision de ce que pouvait être une approche de situation limite dans cet avis ça a été dit à l'Académie nationale de médecine même si ça pas été repris dans le texte qui a été publié par l'Académie nationaleine au moment du débat et du vote il y avait Jean-François matiedi qui dit à minima il faudrait qu'un magistrat puisse valider et non pas uniquement un médecin et pas à postériori mais à priori c'est dans l'avis 63 du CCNE et ça pose un vrai problème y compris pour les médecins en terme de leur responsabilité même si on a trouvé une finesse dans la loi pour dire qu'il y a une responsabilité j'is dire juridique de la personne qui respecte en quelque sorte la loi de la République un autre point qui me semble tout à fait important par rapport à ces questions c'est et ça a été très très bien dit j'ai beaucoup apprécié le niveau de souffrance supportable et c'est là où il y a une subjectivité et quand vous discutez avec des médecins d'abord définir ce qu'est la souffrance par rapport à la douleur ce qui'est la souffrance d'une personne qui n'a plus d'autre issu dans sa vie que de souffrir et pas uniquement physiquement mais existentiellement donc il y a quelque chose de très intime dans la souffrance il y a quelque chose de très social de très culturel et je vois une grande difficulté pour les professionnels à se prononcer en disant mais vous ne souffrez pas ou vous ne souffrait pas assez pour justifier donc on est dans quelque chose d'une telle subjectivité qu'on a vu comment les crrit qui avait été défini je vous conseille je pourrais vous envoyer le texte il y a une commission au parlement enfin au Canada une commission qui a été mise en place pour évaluer comme il fut au Canada il y a un guide d'évaluation de la souffrance avec à peu près 20 items je pourrais vous l'adresser et c'est très intéressant donc ils évaluent si la souffrance est ou non recevable au regard du suicide ou de l'euthanasie puisque c'est l'euthanasie dont il s'agit deux derniers points pour aboutir par rapport à ce que j'avais à vous dire c'est que la question finalement la vulnérabilité me semble la question la plus essentielle alors ce qui m'inquiète aujourd'hui c'est de voir qu'avec une position absolue des médecins affirme au N de leurs compétences et leur expérience qu'il y a effectivement aller encore plus loin que nous allons plus loin ou que nous nirons plus loin d'ailleurs je sais pas ce que ce plus loin signifiera à un moment donné si ce n'est d'abollir le sens de la relation de fraternité entre des individus et d'une certaine manière de verser dans une certaine forme de barbarie mais ce qui est dangereux aujourd'hui depuis qu'on a discuté sur cette possibilité de l'évolution de la loi donc depuis que le Comité consultatif national d'éthique a dit que c'est d'un point de vue éthique acceptable et d'autres autorités sont exprimé quand vous allez sur le terrain vous voyez des professionnels alors je dis pas des professionnels certains professionnels qui qui sont les plus engagés probablement par rapport à des situations de vulnérabilité qu'on évoque je pense notamment à la gériatrie aux épades mais également à la psychiatrie et puis à certains services d' smmr ces professionnels sont accablés par ce qu'ils vivent au quotidien d'une souffrance existentielle d'anticipation de ce à quoi ils vont être confrontés ils ont être confrontés à des situation que personne dans la société a envie de vivre peu d'entre nous ont envie d'aller se se trouver dans les épades chez que euh Mad la présidente avait beaucoup d'attention pour les épades était très mobilisé sur cette réalité que vous connaissez parfaitement mais par nature c'est des lieux que certains considèrent déjà comme des mouroirs et euh la vision que l'on va donner à ces épades qui doivent être des lieux de vie et qui doivent se réinventer aujourd'hui en tant que lieu de vie c'est toute la démarche aujourd'hui des gens qui sont impliqués dans la vie des épades va d'une certaine manière remettre en cause la signification politique de ce que doit être un épad comme lieu de vie au sein de la cité qui doit honorer les valeurs les plus fortes de notre démocratie la psychiatrie c'est la même chose on sait dans quelle précarité se trouve la psychiatrie on sait à quel type de situation les psychiatres sont confrontés et depuis qu'il y a la perspective de cette loi dont on ne sait pas au juste jusqu'où elle nous va nous mener on a l'impression que finalement je termine sur cette considération oui s'il vous plaît la conséquence la plus évidente sera prob ement de démotiver les professionnels qu' sont le plus attachés à une certaine conception humaniste du soin donc derrière cette loi et je le dis vraiment avec gravité on est en train de remettre en cause l'éthique et les valeurs du soin alors que certains considèrent que c'est quelque chose de politiquement intéressant que d'ffriter davantage notre système de santé et notre système médicos-social c'est un choix mais en tous les cas c'est des conséquences à prendre en compte et je termine sur une action qu'on fait en matière d'éthique entre la finalité d'une décision et les conséquences d'une décision et je m'interroge à la fois sur l'intention de la décision est-ce que c'est une intention éthique ou est-ce que c'est une intention strictement politique merci de votre attention merci et Monsieur Xil tour de table merci pour l'ensemble des questions que vous nous avez posé j'ai j'ai j'ai contribué à organiser une cinquantaine de débats en Île-de-France avec des soignants des résidents despad des lycéens des élus des débats des citoyens dans des mairies et l'ensemble des points que vous avez soulevés sont sont sortis à un moment donné et et en tout cas moi je vous présente pas des certitudes sur ce sujet c'est vraiment un état du d'une réflexion sur la question du du moyen terme je je comprends vos interrogations dans les pays qui l'ont essayé de le définir si en général entre 6 mois et parfois étendu à 12 mois donc c'est pas comme le court terme qui est quelques à quelques jours mais c'est quelques semaines à quelques mois je comprends le le le le les difficultés que ça pose d'établir ce genre de pronostic malgré tout il me semble que cette notion de moyen terme elle présente un intérêt qui est de focaliser ce dont on parle sur des situations où la personne elle va mourir du fait dans un délai raisonnablement prévisible du fait de sa maladie et donc ce si l'on intervient en prescrivant ou en administrant un produit létal on va la survenue de son décès on va précipiter sa mort on va pas provoquer sa mort si il y a pas un décès prévisible à moyen terme il me semble qu'on entre dans un autre monde et que les questions sont d'un autre ordre donc je reconnais la la la difficulté mais malgré tout il me semble que cette cette distinction elle elle a une importance sur la question de la dignité bien entendu je voulais absolument je on nous a donné 7 minutes et on a essayer de donner des idées rapides donc je suis allé rapidement là-dessus je voulais évidemment pas dire pas disqualifier le le sentiment d'indignité ou le fait qu'on par moment on se retrouve dans des situations de vie que pour soi-même on juge insupportable mais quand vous dites monsieur je je monsieur le député je ne me pensais plus comme humain ou je n'étais plus humain vous êtes resté humain aux yeux des soignants qui ont pris soin de vous c'est leur immense apport à la société à la culture et et à notre culture parce que on considère que la dignité humaine est inali donc je je voulais pas en disant queon on ne devrait pas utiliser l'argument de la dignité pour faire évoluer la loi je voulais en aucune façon minimiser le fait qu'il a des circonstances humaines qui qui nous semblent indignes pas au sens où ce serait une vie indigne mais au sens où ça nous paraît insupportable sur la question de la la sédation profonde et continue et de la question de savoir si c'est un soin on a eu beaucoup de débats sur ces questions et il y a des interprétations sont différentes et des médecins de soins palliatifs qui sont amenés à à à pratiquer ce ce genre de de sédation on montre bien le l'ambigué on dit qu'on est dans un laisser mourir et pas dans un faire mourir le geste il est ambigu et là la question elle elle est différente sauf que dans la sédation profonde et continue on ne hâte pas la survenue d'un décès il va il va survenir à court terme du fait de la maladie mais on le l'analgésie elle l'a pas pour effet euh direct ou en tout cas intention de l'AT c'est pas l'intention première c'est ça qui fait qu'il a une nuance me semble-t-il le testament et les directives anticipées ça me semble quand même de choses très différentes ne serait-ce que parce que le testament vous disposez de vos biens encore dans certaines règles pas totalement donc dans la demande d'une aide à mourir vous vous adressez une demande à la société une demande à la médecine et ce qui engage énormément de de choses et je suis pas sûr que on puisse exactement les les mettre sur le même plan la société elle peut elle a aussi une responsabilité de protéger des personnes vulnérables il me semble que le le le le parallèle là il me semble un peu difficile à à mener sur la question de l'évaluation de la souffrance je pense que la question est pas d'évaluer la souffrance la question est de la reconnaître de l'écouter d'en être le témoin d'en être le dépositaire et d'essayer d'y apporter la réponse celle qui est dans nos moyens donc ça peut être des moyens thérapeutique ça peut être une souffrance morale existentielle voire spirituelle qui qui appelle d'autres types de réponses donc je je trouve que la question est pas de la pas de l'évaluer il s'agit pas de simplement elle est c'est la personne elle-même qui juge que cette souffrance là quelle que soit sa nature sans que d'autres a à juger de sa valeur ou pas qui considère que pour elle à un moment donné elle devient insupportable et je pense qu'il s'agit pas de l'évaluer C cette souffrance là il s'agit de la de la reconnaître et d'essayer d'être à la hauteur de de de la réponse que qu'elle apporte la question des mineurs elle est habitale euh euh le choix dans certains pays a été de fixer soit par capacité de discernement soit à 12 ans donc vous dites 13 ou 16 on a eu ce débat avec les lycéens et les lycéens étaient choqués du du caractère majeur et ils ont proposé certains cette cette cette cette limite de 16 ans ma question en fait c'est pas tant de savoir si cette demande est légitime je pense que il y a certains enfants ou certains adolescents qui vivent avec des maladies très dures qui deviennent très très vite du fait de la maladie très longue et très éprouvante qu'ils vivent donc je pense que on n pas en train de juger de la pertinence de leur demande ou de de la maturation de leur discernement ma question est qu'est-ce qu'on qui qui va répondre à cette demande là à cette demande émise par un mineur qui est-ce qui va autoriser qui va faire que on va lui lui donner tout le tout le le poids donc à à mon avis c'est un sujet sur lequel il on a besoin d'encore beaucoup réfléchir et la question est pas voilà de disqualifier la demande c'est de qui va assumer la responsabilité d'y répondre et là il me semble que c'est c'est vraiment délicat et sur le dernier point pour être très rapide sur le risque d'abus de faiblesse euh monsieur Juvin si un proche l'administre euh en fait je pense que le risque d'abus de faiblesse normalement c'est au moment de l'examen de la demande et de son caractère libre et éclairé qu'on le voit moi l'intervention des proches elle me pose plus problème sur le fait que que quelqu'un va être amené possiblement à administrer un un produit létal à à un parent à un conjoint ça me s c'est plus ça qui me qui me pose problème que le risque d'abus de faiblesse qui à mon sens examiné en amont alors peut-être que ça va ouvrir euh ça va ouvrir des des des possibilités des et des mais et et ça voilà et ce sera ce sera poursuivi mais pour moi c'est pas le principal problème le principal problème là de la du rôle qui serait assigné au proche dans le projet actuel c'est que ça va déjà être très difficile pour eux d'accepter que une personne souffre à ce point que elle veuilleent hter la survenue de son décès si en plus on l'associe à ce geste ça me semble vraiment leur leur demander une une quelque chose de de très lourd moralement qui me semble pas souhaitable de leur demander ben écoutez mesdames messieurs il me reste qu'à vous remercier pour d'abord le temps pris pour répondre à chacune des questions et la réflexion que cela amène à chacun d'entre nous merci beaucoup de votre participation