Droit à l'aide à mourir et garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs

Monsieur le président, madame la ministre, chers collègues, je commencerai par citer Indira Gandhi le pouvoir de questionner est la base de tout progrès humain. Les Français se questionnent, ils nous questionnent. Nous législateurs, passe à la à la fin de vie, à la douleur. Nous abordons ce débat dans cet objectif de progrès humain et avec la prudence qui s'impose. La question de l'aide à mourir n'est ni nouvelle ni improvisée. Dès le 18e siècle, Rousseau disait "De violentes douleurs du corps quand elles sont incurables, peuvent autoriser l'homme à disposer de lui." Alors, face à la maladie et aux souffrances induites, la loi consacre le droit à des soins palliatifs en 1999. Ils sont fondamentaux et le deuxième texte soumis

à notre examen reflète notre combat pour que ce droit soit effectif. Cependant, malgré le travail remarquable des soignants, les soins palliatifs ne répondent pas et ne répondront pas à toutes les situations. Depuis 2016, la loi CLONTI offre une sédation profonde et continue pour les derniers moments de notre existence. dernières heures qui parfois peuvent être très longues, trop longues. À nouveau, cette possibilité ne répond pas à toutes les situations d'agonie qui peuvent durer plusieurs mois. aux personnes malades, nous devons une évolution législative dans la continuité des lois Kouchler en 2022 et Leonoti en 2005 qui consacre le droit du patient et

décide concernant sa santé, les traitements et l'obligation des soignants d'éclairer ses décisions. Face à certaines situations de douleur insoutenables, certains médecins l'avouent, ils portent la lourde responsabilité d'accompagner des personnes malades vers la mort qu'elle réclament. Certains d'entre eux ont révélé ces gestes d'empathie effectués en marge du droit existant. Nous leur devons à eux aussi une évolution législative. Cette évolution législative permet de consolider la confiance entre patients et praticiens dès lors que les personnes malades ont accès à tous leurs droits. Le patient a droit à l'information et à la participation à la décision médicale. Le soignant a un devoir d'information du patient et de

respect de son expression. Ce cela doit rester la base de leurs échanges jusque dans la fin de vie. Rappelons qu'en avril 2025, la loi Leonetti était votée à l'unanimité pour lutter contre l'obstination des raisonnables des soins. Puis en 2016, la loi Classe Leonetti a renforcé le rôle de la personne de confiance des directives anticipées. Chers collègues, notre législation apporte quelques éléments de réponse aux personnes malades dont le pronostic vital est engagé à très court terme, mais le constat est majoritaire au sein de notre société et dans les pays voisins. Cela ne suffit pas. Les personnes qui demandent une aide à mourir, je cite France à ce santé, ne sont pas celles qui meurent dans les heures qui suivent leurs doléances, mais celles qui se voient obligé de vivre

avec des souffrances réfractaires, inhumaines, persistantes, alors même que la mort n'est pas immédiate. Celles qui sont arrivées au bout de leur capacité à endurer et qui veulent que ça s'arrête. Nous devons entendre ces sollicitations à l'étranger. À nos frontières, plusieurs pays ont ouvert le droit à l'assistance au suicide et ou à l'euthanasie. En France, des propositions de loi ont été déposées débattues. Je citerai la proposition de ma collègue Marie-Pierre de Lagerie en 2020 qui a été à 19 voix de l'adoption. Nous sommes aujourd'hui face à la possibilité de répondre à cette demande des Françaises et les Français. Chacun d'entre nous a vécu ses propres situations face à la mort. Ce vécu intime contribue à forger notre point de

vue. Cependant, nos réflexions doivent aussi se fonder sur une vision plus globale. Le remarquable travail fait dans le cadre de la convention citoyenne à la demande d'Élisabeth Borne a rassemblé 184 citoyens tirés au sort. Ce travail nous oblige. Au terme de leurs travaux, 76 % d'entre eux estiment nécessaire que l'aide à mourir soit ouverte pour mieux répondre à des situations de fin de vie insuffisamment couvertes par le système de soins actuel, même amélioré alors que seul 23 % d'entre jus de cadre actuel suffisant. aussi dans son avis 139 en 2022, le comité consultatif national d'éthique estime qu'il existe une voie pour une application éthique de l'aide active à mourir et ce en mettant en avant deux

principes fondamentaux : le devoir de solidarité envers les personnes les plus fragiles et le respect de l'autonomie de la personne. Nombreux sont les rapports de dont ceux du Sénat en 2021 et 2023. J'ajoute à ce socle de réflexion les multiples auditions que nous avons conduites, celles des rapporteurs qui ont porté une vision que nous avons compléter au groupe socialistes par des auditions de personnes ayant des avis plus divers. À la lumière de ces travaux, il est évident que le statut qu n'est ni neutre ni protecteur. Je tiens à partager une de des phrases du député Falorni qui résume le débat auquel nous faisons face sur ce texte. Que veut dire vivre quand vivre n'est plus que souffrir sans espoir de guérison ? Je

partage avec lui ce sentiment de responsabilité face à la souffrance, ce devoir d'accompagner avec humanité les malades qui ne veulent pas d'une agonie, qui n'en finit pas d'en finir. À ceux qui dénoncent un permis de tuer et une voix validiste. Je rappelle que cette loi n'impose rien à personne. Elle offre un choix à toutes celles et à tous ceux qui sont touchés par des maladies douloureuses et incurables, n'impactant pas leur discernement. Jamais un malade ni une personne en situation handicap ne sera un fardeau pour notre société fraternelle française pays de la sécurité sociale. Aussi, je réaffirme ici que cette loi n'est pas une réponse lâche au vieillissement de la population. Chers collègues, même si nous la redoutons, la vieillesse n'est pas une maladie. n'est donc pas concerné

par ce texte, même dans ces versions les plus extensives. L'allongement de la vie, la longueur de la vieillesse sont engendré par les progrès de la médecine qui soigne. Les possibilités de maintien en vie prolongent parfois l'agonie du patient dans des conditions douloureuses pour lui et pour ses proches. Aborder la mort est difficile, mais les soignants comme nous-mêmes devons être prêts à l'accepter non pas comme un échec au traitement mais comme l'aboutissement de la vie. N'est-ce pas là le propre de l'humanité ? L'aide à mourir telle que proposé ne s'écarte pas de notre devise de liberté, égalité et fraternité. Personne ne peut se voir imposer la mort mais chacun doit pouvoir avoir la liberté face à sa fin de vie. Chacun doit pouvoir être traité avec égalité

face aux possibilités d'accompagnement et chacun doit pouvoir compter sur cet esprit de fraternité pendant la maladie jusqu'à la mort. Alors, nous faisons face aujourd'hui à notre responsabilité collective. Le droit doit évoluer pour répondre à la souffrance inapaisable de nos concitoyens, nos proches, nous-mêmes. Au terme d'un débat sans tabou, serein et constructif, l'Assemblée nationale nous a livré un texte de progrès affiné dans un esprit de compromis. La chambre basse a su préserver l'esprit de l'auteur Olivier Falorni d'ouvrir un droit d'aide à mourir tout en ajustant les critères par un encadrement strict et raisonnable de ce nouveau droit. Alors, dans la version adoptée par l'Assemblée, l'accès à l'aide à mourir est conditionné à cinq

critères cumulatifs. Avoir 18 ans et être de nationalité française. Être atteint d'une affection grave, incurable qui engage le pronostic vital en phase avancée, c'est-à-dire entrer dans un processus irréversible marqué par l'aggravation de l'état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie ou en phase terminale. présenter une souffrance physique constante liée à l'affection soit réfractaire au traitement soit insupportable pour la personne et être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. De même, la procédure de mise en œuvre est détaillée et encadrée pour éviter toute dérive. à cette procédure ne doit pas être alourdie inutilement au risque de perdre son caractère humain. Alors que la société civile a pu porter les

demandes plus ambitieuses, le texte issu de l'Assemblée nationale relève du compromis dans un esprit de dépassement des clivages politiques. Compromis que notre groupe socialiste, écologiste et républicain dans sa très grande majorité défendon. Or, le pas de côté que la Commission des affaires sociales fait en proposant une assistance médicale à mourir n'est autre qu'un rappel de la sédation profonde et continue jusqu'au décès déjà existante dans la loi Class Leodati. Ce faisant, elle vide le texte et nous fait sortir de l'esprit de compromis et du texte de l'Assemblée nationale. La présence de l'officier de police judiciaire fait peser le soupçon sur une décision médicale et sur la volonté du patient. Elle vient ôter toute humanité à ce moment si personnel

et intime. Je formule le vœu que notre discussion conduise à une version du texte amélioré mais qui rétablissent l'esprit du texte voulu par les Français et françaises et porté par le texte de du député Falorni. Fermer le débat par précaution excessive comme il en résulte du texte voté en commission des affaires sociales du Sénat, s'est laisser perdurer des situations insoutenables d'une fin de vie sans humanité. Si nous n'ouvrons pas ce droit pour toutes et tous, nos concitoyens s'orienteront et s'orientent déjà d'ailleurs vers des alternatives non réglementées, moins fiables, plus coûteuse et réservé à ceux qui ont les moyens. Je choisis d'avoir la foi en ce débat en me souvenant des votes de la proposition de loi socialiste par ma collègue Marie-Pierre

de la Gri. Elle était d'examiner dans l'actualité pesante du choix de Paulette Ginchard d'aller en Suisse, de quitter son pays. Elle n'est pas seule à faire ce chemin sans retour. Chers collègues, ne manquons pas ce rendez-vous. Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le président de commission, mesdames et messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, la proposition de loi sur les soins palliatifs que nous examinons enfin touche à l'essentiel, la dignité de nos concitoyennes et de nos concitoyens face à la maladie grave, à la fin de vie et à la souffrance. Dans l'opinion, les soins péliatifs évoquent la proximité de la mort, même s'ils ont des objectifs de rémission et si possible de guérison. Aujourd'hui,

seul 20 à 30 % des personnes qui devraient bénéficier de soins palliatifs y ont réellement accès. Les inégalités territoriales, sociales et géographiques sont manifestes et elles frappent en priorité les plus fragiles. Je salue le travail de nos rapporteurs sans partager l'ensemble de leurs conclusions. Ainsi, la modification de l'intitulé de la PPL revient à écarter toute exigence en matière d'implantation des services de soins palliatifs sur l'ensemble du territoire, ainsi que toute opposabilité dans la mesure où aucune contrainte n'est fixée. L'article 1er de cette proposition de loi redéfinit les soins palliatifs au sein d'une approche globale d'accompagnement et de soins

palliatifs. Il rappelle que ces soins visent à préserver la dignité, l'autonomie, la qualité de vie et le bien-être de la personne malade. Les sénateurs du groupe socialiste, écologiste et républicain souhaitent renforcer cette définition pour la rendre pleinement opérante et fidèle à la réalité des parcours de fin de vie. C'est le sens de nos amendements, rappelant explicitement que l'accès à ces soins doit être garanti quel que soit le lieu de vie ou de soins, y compris en établissement médico-social. en hôpital de proximité ou à domicile. Trop souvent, les soins palliatifs restent concentrés dans quelques grands établissements hospitaliers, laissant de côté les épades, les territoires ruraux

et les patients accompagnés chez eux. La persistance des déserts médicaux aboutit à un écart d'espérance de vie de 2 ans de moins pour les habitants du monde rural et de décès qui surviennent faute de service d'urgence et de proximité. Nous savons également tenu à souligner par amendement que les soins palliatifs ont aussi des implications pour l'entourage. Accompagner une personne en fin de vie, c'est aussi soutenir les proches, les aidants, les familles confronté à une épreuve humaine et psychologique majeure. L'accès aux soins d'accompagnement doit être garanti quel que soit l'âge, la pathologie ou la condition sociale. Les inégalités sociales de santé ne disparaissent pas en fin de vie. Elles s'y aggravent parfois.

J'insiste sur la nécessité d'une prise en charge globale mais aussi personnalisée. Plus de 80 % des Français souhaitent finir leur vie chez eux. Seul 25 % le peuvent aujourd'hui. Il est primordial que les professionnels de santé et les professionnels de l'accompagnement social et humain soient bien formés. L'article 2 relatif à l'organisation territoriale des soins palliatifs confie aux agences régionales de santé un rôle central de coordination des acteurs sanitaires médicaux-sociaux et sociaux. Nous souhaitons par amendement que cette organisation prenne pleinement en compte les spécificités des territoires, notamment les territoires ultramarins, insulaires ou

isolés. L'article 4 qui crée un droit opposable aux soins palliatifs a été supprimé en commission. Il constitue pourtant une avancée symbolique forte. Il affirme que l'accès à ses soins n'est pas une faculté mais un droit fondamental. Nous proposerons son rétablissement en séance tout en rappelant la responsabilité des ARS dans la planification de cette offre notamment par son inscription explicite dans les projets régionaux de santé. L'article 5 qui assure une loi de programmation pluriannuelle des soins palliatifs a lui aussi été supprimé en commission alors qu'il est indispensable. Il inscrit enfin cette politique dans le temps long avec des

objectifs, des indicateurs et une trajectoire financière. L'article 7 précise les crédits de la stratégie décenal à hauteur de 1,1 milliards d'euros. Cet effort budgétaire est insuffisant entre la création de nouvelles unités, le renforcement de l'hospitalisation à domicile, le développement des équipes mobiles, la formation des professionnels et le soutien aux bénévoles d'accompagnement. Les besoins sont immenses. L'article 10 crée les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs. Il faut un programme de création sur l'ensemble du territoire. J'appelle à une vigilance particulière sur leur répartition territoriale, leur financement et leur articulation. avec l'offre existante

afin d'éviter toute logique opportuniste ou inégalitaire. Le groupe des sénateurs socialistes, écologiste et républicain soutiendra ce texte sur les soins palliatifs pleinement complémentaires à la proposition de loi sur l'aide au droit à mourir que nous examinons conjointement. Nous serons très vigilants à l'égalité d'excès aux soins palliatifs et à l'aide à mourir sur l'ensemble du territoire. Madame la ministre, monsieur le président de la commission des affaires sociales, mesdames et messieurs les rapporteurs, chers collègues, au cours de nos débats, il s'agira de décider comment et jusqu'où garantir à chacun partout la possibilité d'être accompagné selon sa situation et sa volonté. et de volonté, il en sera beaucoup question ces prochains jours. Aujourd'hui, la volonté

de nombreuses personnes de pouvoir bénéficier de soins palliatifs n'est pas garanti 26 ans pourtant après la reconnaissance par la loi de 1999 du droit d'accès pour tous aux soins palliatifs. Je m'étonne à ce propos avec mon groupe du changement de titre de ce texte qui visait initialement bien à garantir les galaxés de tous aux soins palliatifs et nous arrive en séance comme un texte qui vise à renforcer les soins palliatifs. que la portée n'est pas tout à fait la même alors que garantir l'égal accès aux soins de qualité pour tous est une promesse fondatrice de l'assurance maladie. Combien de témoignages de situations avons-nous reçu, entendu ou vécu ? Aujourd'hui, notre responsabilité est grande face à la volonté malmenée de plus de 200000 personnes. Ils seront 20

% de plus à l'horizon 2040 et 5000 pardon enfants, 5000 qui n'ont pas accès aujourd'hui aux soins palliatifs. Ces enfants qui sont eux aussi concernés, même si cette situation nous est insupportable, seulement 30 % d'entre eux bénéficient d'une offre de soins adapté. La commission des affaires sociales a souhaité renforcer leur prise en charge en appelant notamment à la mise en œuvre de la stratégie décennale en la matière qui prévoit la création de deux unités par région pour ce public si particulier que sont les enfants. Il nous faudra être vigilant sur les moyens qui seront vraiment alloués lors de nos discussions budgétaires prochaines. Ce texte pour tendance reste cependant quelque peu silencieux sur le soutien psychologique à ses enfants et leurs familles. On parle en fait de petits

frères, de sœurs, du même âge parfois et du cercle familial plus largement qui fait face à une situation dramatique et qui exigie un soutien sans faille. Je regrette ainsi que les deux amendements que mon groupe a déposé sur ce sujet au combien essentiel n'est pas passé les fourches codines de l'article 40 et de la recevabilité financière. Des moyens donc il sera question ensuite dans mon propos. Déjà pour rappeler que si madame la ministre a souligné la dynamique des efforts budgétaires annoncés avec une augmentation de 1 milliard d'euros prévus, cela doit être mise en perspective avec la hausse des besoins en soins d'accompagnement. Cette dynamique permettra-elle de rattraper le retard accumulé tout en répondant à la demande grandissante dans les années à

venir et ce d'autant plus que comme le soullignent nos rapporteurs et de nombreuses personnes auditionnées, les données sur les soins palliatifs restent parcellaires. Ensuite, la suppression de la loi de programmation financière qui avait fait son chemin à l'Assemblée ne me semble pas aller dans le bon sens. Au prétexte que la loi de programmation grand âge prévue par la loi bien vieillir de 2024 actée n'a jamais été déposée, devrions-nous renoncer à l'inscrire ? Déjà essayé, déjà échoué, peu importe, essayons encore. Une loi de programmation n'est pas, je crois, une illusion de garantie. C'est un marqueur important. Le pragmatisme dont a souhaité faire preuve la commission des affaires sociales me semble un peu trop raisonnable à l'heure où nous avons besoin de visibilité et sécurité dans

les moyens déployés pour les soins palliatifs. Stratégie décenal et lois de programmation se complètent. Il s'agit de la parole et des actes. J'y souscrit d'autant plus pardon qu'une loi de programmation est débattue au Parlement quand une stratégie décennale n'est élaborée que par le gouvernement. Il me semble que le parlement doit pouvoir conserver cette possibilité. Et lorsqu'il s'agit de moyens, je pense évidemment aux moyens financiers mais surtout humains. L'avis du comité consultatif national d'éthique et de la Cour des comptes en juillet 2023 soulignait que ce n'est pas seulement faute au moyen financiers que le droit aux soins palliatifs pourtant consacré depuis trois décennies n'est pas une réalité mais aussi à cause de problèmes structurels d'organisation ou de la

reconnaissance des métiers et de la culture palliative qu'il faut renforcer. Nous aurons l'occasion d'en discuter au cours de l'article 8. Je conclai en rappelant qu'à l'heure où la part des aidants en secteur rural est passé de 45 % en 2020 à 30 % aujourd'hui, alors où des territoire ne dispose encore d'aucune réponse en matière de soins palliatifs, aucune place ne doit être laissée dans cette période de vulnérabilité à une logique de marchandisation pourtant grandissante car elle se niche là où tout le reste fait défaut. Yeah.