Alain Claeys, co-auteur de la loi dite « Claeys-Leonetti », est auditionné par les députés

nous allons reprendre les travaux de la mission parlementaire sur l'évaluation de la loi classe Leonetti avec une audition importante celle du Comité consultatif national d'éthique je vais tout d'abord présenté les excuses du corps à porter Didier Martin qui nous rejoindra en cours d'audition mais qui est bloqué dans son train je suis très heureux de vous accueillir aujourd'hui pour pour cette audition je salue évidemment la je souhaitais la bienvenue à l'inclès régisse Aubry et Annabelle degré du loup d'avoir merci d'avoir bien voulu accepter cette cette invitation bon formellement je vais vous présenter à l'inclès mais c'est nécessaire dans cette maison tout particulièrement vous êtes connus et reconnu pour la qualité de l'expertise et des travaux que que vous avez mené pendant 20 ans en tant que député de la Vienne que ce soit sur l'enseignement supérieur sur la santé et bien évidemment sur les questions de de bioéthique et de fin de vie vous avez été aussi maire de Poitiers président de l'agglomération du Grand Poitiers et vous avez été nommé donc en 2021 au Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de santé puisque c'est la terminologie exacte de cette belle organisme et vous êtes bien évidemment le co-auteur et le corps rapporteur de la loi dite cleisonetti que nous avons pour mission ici d'évaluer ce qui fait de votre audition évidemment un moment attendu un moment important et sans nul doute éclairant pour notre travail j'accueille aussi avec plaisir régisse Aubry vous êtes évidemment bien connu de tous ceux qui savent aux questions de la fin de vie vous êtes un spécialiste des soins palliatifs vous êtes chef du pôle autonomie handicap qui regroupe les services de neurologie de jerry-artrie de douleur et soins palliatifs au CHRU de Besançon vous êtes chercheur associé à l'Institut national des études démographiques et professeur associé des universités vous avez été coordinateurs du Programme national de développement des soins palliatifs entre 2008 et 2012 et président de l'Observatoire national de la fin de vie évidemment membre du CCNE et j'accueille aussi madame Annabelle dégrée du Loup vous êtes madame démographe directrice de recherche pour le développement l'IRD et vos recherches ont porté sur les enjeux populationsnels et sociaux des maladies particulièrement les maladies infectieuses en Afrique affectueuses en Afrique et chez les immigrés en France et vous êtes donc également membre du CCNE alors nous souhaitons évidemment vous interroger tout particulièrement suite à la vie du CCNE la vie 139 intitulée question éthique relatives aux situations de fin de vie autonomie et solidarité un avis qui a été voté en comité plénier du 30 juin 2022 alors certains membres du CCN ont souhaité apporter une contribution de type réserves qui a été finalisée le 8 septembre 2022 nous y reviendrons et cet avis a été rendu public le 13 septembre 2022 alors dans un premier temps je vais donner la parole aux deux corps à porteurs à l'inclès et Régis Aubry puisque vous avez porté la vie votée donc en juin 2022 pour que vous puissiez nous présenter le cet avis les différents éléments que vous avez souhaité porter à la connaissance des citoyens et puis dans un deuxième temps nous nous reviendrons sur un certain nombre de questions sur les réserves qui ont été émises et sur l'application concrète de la loi dont vous êtes le co-auteur monsieur classe donc je vous donne la parole

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mesdames messieurs je suis heureux on trouvait ici dans une situation indifférente mais je crois que six ans après il est nécessaire d'évaluer la loi que le Parlement avait voté en 2016 et auquel Jean Léonetti moi-même avons contribué c'est une des raisons qui ont fait que le CCNE c'est auto saisie j'insiste c'est auto saisie suite à une nette de mission de Jean-François delfresci et de rapporteurs trois rapports initialement avec des idées mais une importateur a vu son mandat terminé en cours d'élaboration de cet avis ce qu'il fait que aujourd'hui de rapporteurs régissent et moi-même rendre compte de cet avis on va se répartir la tâche avec Régis peut-être un mot sur la loi 2016 je pourrais vous dire qu'elle est parfaite il y a rien à voir je crois que cette loi 2016 vous la connaissez par cœur je ferai trois remarques la première remarque c'est que la loi 2016 reposait avant tout et en toile de fond sur le développement des soins palliatifs 6 ans après et Régis il reviendra il y a encore sur ce sujet un énorme travail à faire ce n'est pas uniquement un problème financier c'est que ces soins palliatifs que j'appelle soin de la personne ou en médecine de la personne ne sont pas suffisamment pris en compte dans la formation initiale dans la formation continue peu de laboratoire de recherche sont inscrits à l'inseme et si on regarde les programmes de recherche sur la NR pas de programme pas d'appel à projet sur ce sujet pratiquement pas de PUPH donc c'est un sujet qui nous interpelle tous bien sûr le législateur et l'exécutif mais ça interpelle aussi les structures représentatives de nos universités des facultés de médecine et des projets d'établissement du CH mais je pense que c'est un préalable à tout 20 départements aujourd'hui se trouve sans unité de son palliatif je ne parle pas de des EHPAD ou à domicile deuxième remarque que je fais sur la loi 2016 elle n'a pas été évaluée on a cette loi c'est trois nouveaux droits et je viens juste c'est la quatrième loi en 20 ans où chacune de ces lois ont la réglé l'attention entre solidarité et autonomie 99 et soins palliatifs une loi de solidarité 2002 Kushner loi sur la possibilité à un patient d'interrompre de demander l'interruption de ces traitements ou à d'autonomie 2005 la loi sur l'optimisation déraisonnable et 2016 trois nouveaux droits directives anticipées qui sont contraignantes personne de confiance et la station profonde et continue jusqu'au décès lorsque le pronostic vital est engagé à court terme avec la rythme tout traitement directive anticipée deux sujets rédigent directement pas de sens de directives anticipées et vous savez je connais une vie un peu mieux que les autres Poitiers le CHU avec l'aide de l'ARS et je crois que c'est une première en France a décidé de recruter une infirmière qui a fait un parcours en cancérologique qui a fait un parcours en soins palliatifs et qui a fait un parcours en EHPAD tout simplement pour vulgariser développer la connaissance des directives anticipées cette notion directive anticipée donc pas suffisamment développé et aussi chose importante et monsieur le Président vous avez suivi des le débat à l'époque nous on souhaitait avec jean-bénétique cette figure dans la carte Vitale ça n'a pas été retenu par le gouvernement et aujourd'hui je crois que c'est une urgence de pouvoir le mettre dans le dossier médical partagé je sais que le Parlement engagé une évaluation avec la Cour des comptes nous verrons mais il y a un sujet extrêmement important et j'insiste parce que tous les termes ont été posés à l'époque et pour la seconde fois le Conseil constitutionnel dans une décision il y a trois ou quatre deux mois après à rappeler une décision en disant elles sont contraignantes mais il se peut dans certaines conditions que ces directives anticipées soient inappropriées le terme qu'on avait retenu et c'était le question prioritaire de constitutionnalité qui a été posée au Conseil constitutionnel par des avocats qui remettaient en cause une décision collégiale j'insiste collégiale de l'équipe médicale sur une personne de 44 ans qui considérait être maintenu en vie artificiellement et qui avait demandé le soin l'arrêt des traitements et sur le signe de liberté dignité de Conseil constitutionnel a confirmer la rédaction de cette directive anticipée donc véritablement les directives anticipées aujourd'hui doivent être développées et surtout doivent être connus et je crois qu'il faut réinvestir en particulier sur le médecin généraliste pour aider la rédaction c'est ces directives anticipées concernant la personne de confiance là aussi on souvient de triste d'affaires médiatisées la personne de confiance et quelque chose d'indispensable sur la sédation profonde et continue jusqu'au décès avec l'arrêt de tout et traitement je pense que au sein de l'hôpital cette appliqué avec les directives l'autorité de santé cette appliquée dans de bonnes conditions sous réserve de vérification mais de bonne condition par contre cette procédure est pas appliquée dans les EHPAD ou pas appliquer à domicile car il est difficile parfois y compris dans la médecine de ville d'avoir une démarche de collégialité donc il y a véritablement sur cette loi comme sur la loi de 99 du travail à faire pour faire rentrer ses lois dans la vie quotidienne de nos bonjour dans la vie quotidienne de nos concitoyens est-ce que cette loi parce que c'est la question règle tout non je l'ai dit en 2016 et je le redis aujourd'hui devant votre commission la mission qu'on avait reçu avec jean-y de la part du Premier ministre et du président de la République était d'étudier les situations le pronostic vital est engagé à court terme le sujet aujourd'hui si le pronostic vital n'est pas engagé à court terme il peut y avoir des bas et je j'arrive à ma conclusion c'est pour cette raison que le CNE s'est saisi de ce sujet pour trois raisons essentielles première raison la démocratie parlementaire avait introduit de débat transpartisan deuxièmement il y avait sur ce sujet tension solidarité autonomie débat dans la société et puis on a abordé j'insiste aussi parce que c'est essentiel ce débat dans une situation difficile pour l'hôpital et son personnel difficile c'était la précovide et le personnel soignant en grande souffrance et moi je tiens à le dire que les situations difficiles qu'on a connu en fin de vie était et essentiellement dû essentiellement dû à cette souffrance et c'est difficulté de prendre en charge dans de bonnes conditions les patients je crois qu'il faut qu'on le dise il y a encore des inégalités territoriales et des inégalités par établissement et la question à laquelle il a fallu répondre au delà de toutes les préconisations sur lesquelles va revenir Régis sur les soins palliatifs c'est est-ce qu'il y a un chemin éthique pour une aide active à mourir c'est la question que nous avons posée extrêmement explicitement et nous apportons une réponse extrêmement claire nous avons retenu cette expression effectivement trace deux situations très différentes suicide assisté et euthanasie c'est la définition que retient les soins palliatifs sur ce sujet et donc nous apportons un cadre et véritablement des propositions parfaitement claires enfin je pense qu'un sujet comme celui-là qui touche j'allais dire à l'essentiel pour nos concitoyens ne doit pas créer des polémiques j'allais dire artificielle je pense que le débat citoyen est important nous avons été entendus où on va être entendu à la Convention citoyenne non pas pour dire la vérité pour dire quelle est la vie du CCE mais je crois que ça a été redit par votre président de l'Assemblée nationale qui a été auditionnée par la première ministre cette convention citoyenne doit éclairer nos concitoyens comme les débats nous organisons en région mais c'est à la démocratie représentative le moment venu de faire des arbitrages voilà exactement très rapidement pour que le débat puisse avoir lieu ce que je voulais vous dire la traduction je prends le relais merci mesdames messieurs de cette opportunité que vous nous donnez de présenter cet avis alors pour ne pas être trop redondant avec ce que vient de dire à l'inclès peut-être je

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vous dis qu'une des raisons importantes de cette auto saisine par le CCNE elle est dans le constat d'une part que depuis quelques décennies mais ceci s'accroît on assiste à une forte médicalisation de la fin de la vie qu'on doit interroger d'une part et d'autre part un point qui nous appart important qui était un peu le fil conducteur de notre réflexion c'est que corrélativement on progrès de la médecine progrès indéniable aucun d'entre nous n'aurait l'idée de remettre en question sauf être révisionniste mais corbativement à ces progrès on voit que se pose aujourd'hui des questions de confrontation longues à la question de la fin de la vie j'entends par là que une des conséquences des avancées techniques et scientifiques de la médecine quand elle ne guérit pas elle ne le peut pas toujours elle peut contribuer à produire des situations de confrontation à la maladie chronique à la dépendance engendrer soit par la maladie soit par l'intervention de la médecine même parfois et que ces réalités qui ont tendance à augmenter génère des situations complexes qui posent une question éthique fondamentale en médecine est-ce que au motifs que l'on sait faire on doit faire est-ce qu'on sait est-ce qu'on motive qu'on sait faire telle ou telle intervention ou proposer tel ou tel ou tel traitement est-ce qu'on doit le faire puisque parfois faire contribuer à faire souffrir et ce qui serait à mon avis un non-sens donc face à cette nouvelle donne en quelque sorte de la réalité de la fin de la vie nous apparaissait important de renforcer la notion qu'a évoqué à l'inclès de non pas tellement de développement des structures des soins palliatifs mais de développement d'une culture palliative d'une culture du questionnement éthique intégré à la pratique de l'ensemble des professionnels et quand j'ai bien ce mot de culture puisqu'on miroir il y a aussi une culture finalement de la solidarité de nos concitoyens vis-à-vis des personnes en situation de vulnérabilité alors je vais pas revenir sur ce qui est Alain clef je pourrais le reprendre et le développer en disant qu'effectivement il y a aujourd'hui je crois qu'on en est au cinquième plan de développement du sympathique ce qui en soi doit interroger pourquoi en est-on encore au constat lors de ce cinquième plan que nous pouvions faire lors des plans précédents et je me souviens de ces plans que j'avais coordonnés entre 2008 et 2012 où nous nous plaignons d'un accès aux soins apéritif encore totalement insuffisant ou ne nous plaignons d'une insuffisance de formation de l'ensemble des acteurs de santé où nous nous plaignons d'un défaut important dans notre environnement universitaire de recherche interdisciplinaire pour appréhender ces questions de fin de vie il y a quelque chose de paradoxal à débattre alors que l'on a peu finalement de données produite par la recherche qui est quand même à mon avis un élément important et donc pour nous c'est quelque chose d'important qu'on intègre dans cette notion de culture créative qui est un sous-ensemble d'une finalement interpellation qui est peut-être le point fort de notre avis c'est dans quelle mesure pouvons-nous considérer qu'une priorité dans le domaine de la santé au sens large de l'acception du mot peut être reconnu comme l'accompagnement des personnes en situation de vulnérabilité que c'est vulnérabilité soit lié à l'âge qu'elle soit liées au handicap et qu'elle soit liées ou qu'elles soient liées à la maladie ça nous apparaît être une condition importante pour pouvoir envisager une évolution du droit autour de la fin de vie et pourquoi est-ce que ça serait une condition c'est parce que nous avons auditionné à plusieurs reprises et nous avions nous-mêmes produits quelques travaux dans d'autres avis je fais référence la vision 128 sur les enjeux éthiques vieillissement nous avions bien montré que ce développement dans notre société sûrement chez des personnes âgées et particulièrement chez les personnes âgées en situation de dépendance et d'altération de leur autonomie parfois ce que l'on nomme un sentiment d'indignité c'est à dire qu'il y a quelque chose qui fait que des personnes se sentent être finalement un problème plutôt qu'une personne un poids une charge pour autrui et il nous apparaît qu'il y a là quelque chose qui renvoie au regard que porte notre société sur ces sur ces personnes sur ces situations on a le même écho le même discours cher certains malades lourds chroniques qui finalement sont en situation de dépendance peu importe l'âge qui est le leur finalement pourquoi nous assistons sur ce point à mon avis un élément central de notre avis est-ce que politiquement nous pouvons avoir dans notre pays un engagement fort pour prioriser la question de l'accompagnement des personnes en situation de vulnérabilité ça nous apparaît évidemment important si oui et pour éviter ce que Alain clès nommé une loi sèche je retiens tout le temps ton façon dont tu présentes Tesla une loi sèche qui serait s'intégrerait pas dans une politique plus large si oui il nous est apparu important de réfléchir comme Alain le disait pourquoi et en quoi et à quel moment une évolution du droit pourrait être pertinente au plan éthique c'est le seul prisme au travers duquel on discute et donc pour reprendre ce que disait à l'inclès effectivement on voit bien à mesure que notre médecine contribue à produire des situations de longue confrontation avec la fin de vie que nous sommes confrontés dans le champ de la santé dans le champ de la société a des demandes d'aide activement qui ne sont pas nombreuses mais qui existent et peu importe finalement à fréquence puisqu'on on s'interroge tout le temps pour savoir si cette fréquence nécessite qu'on y réfléchisse oui quel que soit la fréquence elle nécessite qu'on y réfléchisse elle nécessite qu'on y réfléchisse si on considère qu'une demande doit être écoutée une demande d'aide active Amory à mourir et signifiante elle signifie pas forcément une volonté de mourir mais elle signifie une souffrance et donc un des enjeux majeurs pour nous c'est que c'est demande puissent être en écouter entendu accompagner alors on a auditionné quelques chercheurs sur ce point-là qui montre que effectivement il a encore je rentre pas dans les les questions de fréquence ce n'est pas ça le problème mais la très grande majorité des demandes s'étioles ou disparaissent lorsqu'on a une écoute auprès de ces personnes ou qu'on répond à ce qui peut motiver de l'intérieur une telle demande une douleur réfractaire un symptôme réfractaire ou si l'on apporte une forme de considération je reviens sur cette notion de sentiment d'indignité qu'il ne serait pas digne de confondre avec une indemnité me semble-t-il et donc il nous apparaît important d'avoir cette démarche là une fois que nous avons le sentiment qu'une demande au terme d'un accompagnement au terme d'échanges avec une équipe et des proches correspond effectivement à la volonté de la personne volonté d'une aide active à mourir se pose la question de distinguer effectivement la question de l'assistance aux suicide de celle de l'euthanasie de forme d'aide active à mourir mais de réalité assez fondamentalement différentes du point de vue éthique en tout cas dans le premier cas en effet donc il s'agit de rendre possible dans des conditions que je vous ai présentées précisé qui sont assez détaillés dans notre dans notre avis c'est à dire rendre possible lorsque nous avons acquis la conviction de façon interdisciplinaire qu'une demande correspond effectivement à l'expression de la volonté de mourir d'une personne d'une personne rendre possible l'accès à un produit létal c'est la question de l'assistance au suicide on s'est beaucoup référé à d'autres expériences assez peu de travaux de recherche quand même pour analyser ces expériences mais en l'occurrence on a beaucoup travaillé sur les expériences de l'État d'origon qui nous semble intéressant dans le cadre de l'assistance au suicide et il nous a semblés intéressants d'analyser et de d'interpréter le fait que une partie de demande qui semble correspondre à la volonté des personnes qui rentrent dans l'état de l'Orégon dans le cadre personne atteinte d'une maladie grave incurable dont l'espérance de vie est évaluée à moyen terme moins de 6 mois dans cet état un tiers la moitié de ses demandes qui ont été faites par les personnes n'aboutissent pas au fait que la personne va chercher le produit létal auquel elle est autorisée d'avoir accès et un tiers des personnes qui sont allés chercher ce produit létal ne l'absorbe pas c'est intéressant pour nous de l'analyser fondamentalement puisque ça et c'est quelque chose qui est lors d'une interprétation mais qui a des chances d'être assez juste entre guillemets ça signifie là encore que lorsque la personne a la possibilité de prendre le même le produit létal elle ne le fait pas toujours elle le fait parfois et qu'il y a à respecter une forme d'ambivalence ultime chez les personnes il y a quelques travaux qui interrogent ces personnes pour comprendre pourquoi elles ne vont pas au bout de cet acte et bien parce que elles sont envahies par quelque chose qu'on appelle l'ambivalence le doute enfin peu importe ça nous semble important de l'entendre parce que c'est différent quand on se tourne vers la question de l'euthanasie le fait d'avoir un tiers qui administre un produit létal où là finalement cette ambivalence peut être escamotée en quelque sorte je ne dis pas que on rentre pas dans la caricature autour de les pays qui ont des pénalisés le l'euthanasie et des travaux qui ont été faits vous les connaissez à mon avis s'agit pas pour nous d'entrer dans cette dimension là mais fondamentalement il y a une différence assez profonde que je viens de vous nommer puis il y en a une deuxième qui nous semble importante c'est l'application du du médecin dans cette affaire de l'aide actifs à mourir une question qui se pose évidemment c'est de savoir si on doit où on peut considérer l'aide active à mourir comme un soin se discutable c'est discuter vous entendrez vous avez entendu des avis différents tours de tout cela mais il y a une différence me semble-t-il tout de même de ce point de vue entre là encore le suicide assisté et le l'euthanasie puisque dans le premier cas l'intervention du médecin et si on se réfère à cette étape qui a produit beaucoup de travaux consiste à confirmer que la personne est bien dans la situation qui relève d'un éventuel droit dans le deuxième cas le médecin lorsque c'est un médecin qui est sollicité est un acteur de cette affaire là et il nous a parlé important aussi d'être sur cette nuance qui n'en est pas qui est plus qu'une nuance d'être très attentif on voit bien on l'a entendu lors de nos auditions combien il y a une véritable résistance légitime me semble-t-il à entendre à considérer que un homme un professionnel de santé pourrait avoir dans une confusion de son rôle la possibilité de tout faire pour aider la personne à ne pas souffrir restons dans le domaine des sympathiques et administrer un produit létal que ça fasse difficulté ça me semble pas anormal et donc aussi peut-être surtout dans cette idée que cette question de l'assistance au suicide chez les personnes qui ne relèvent pas d'une dimension d'un désir de mort lorsque l'espérance de vie à court terme auquel cas le droit nous semble le droit actuel à quelques peut-être quelques aménagements réglementaires qui évoquaient éventuellement à l'inclès mais nous semble être satisfaisant etc on est dans un champ produit parfois par là la médecine elle-même ou la question de l'assistance aux suicide peut se poser il nous apparaît en d'autres termes et pour terminer mon propos que effectivement il y a des enjeux éthiques différents dans ce cadre là entre la question d'assistance au suicide et celle de l'euthanasie autre chose que les questions qui se posent nous ne sommes pas à votre place on en est bien heureux d'ailleurs peut-être parfois mais il nous a parlé important de faire état de ces questions éthiques de nature assez différentes qui se posent dans ces dans ce cadre-là et puis je répète parce que c'est peut-être le point central de notre avis qui n'a pas été retenu comme étant le plus central par les médias parfois cette notion de

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d'envisager une évolution du droit dans un contexte qui serait celui d'un choix politique fort et affirmé de l'accompagnement des personnes en situation de vulnérabilité nous apparaître quelque chose de fondamental on imagine effectivement le MES usage qui pourrait être fait d'un droit qui serait déconnecté d'une politique de santé dans ce registre là il y a pas besoin de rentrer peut-être dans plus de détails il me semble-t-il voilà merci messieurs avant de donner la parole à mes collègues je souhaiterais poser une question à chacun et chacune d'entre vous d'abord madame degrés du loup donc effectivement comme je l'ai dit dans mon introduction et quelques quelques membres du CCNE ont émis des quelques réserves sur cet avis qui ont été publiés en annexe de cet avis donc je voudrais savoir quels sont les quels sont la nature de ces réserves émises je voulais demander à Régis Aubry lors de préciser vous parler d'ambivalence sur sur le suicide assisté vous avez cité les l'exemple de l'Orégon est-ce que vous pouvez me préciser parce que je suis pas sûr d'avoir bien compris quelque part votre je ne veux pas mal comprendre est-ce que le suicide assisté protégerait selon vous plus l'ambivalence du malade que le thanazi ce que j'ai bien compris et ce que donc si j'ai bien compris est-ce que ça suppose que effectivement la l'intervention dans cet accompagnement d'un médecin évidemment chacun le sait dans votre avis évidemment la préciser que la clause de conscience s'applique en aucun cas et nulle part dans le monde un médecin est obligé de procéder à une aide active à mourir mais si j'entends votre raisonnement donc l'ambivalence du malade serait moins respecté dans le cadre d'une euthanasie et de l'intervention d'un médecin et puis je voulais demander à l'inclès quel bilan c'est vrai que une des éléments très importants de la loi c'est l'introduction donc de la sédation profonde et continue jusqu'au décès quel bilan pouvez-vous dresser de du recours aujourd'hui à la sédation profonde et continue dans quelle mesure ce droit est-il aujourd'hui réellement garantie et selon vous quelles sont les principales difficultés aujourd'hui pour mettre en œuvre cette sédation profonde et continue madame merci monsieur le Président effectivement donc nous sommes 8 membres du CCNE à avoir écrit une réserve qui est une réserve à une partie de la vie parce que nous endossons 90% de la vie nous partageons pleinement toute l'analyse qui est faite en particulier de l'insuffisance de déploiement des soins palliatifs et voilà toute la partie analytique en fait est complètement endossée et notre réserve porte très précisément sur la recommandation EB qui est la possibilité d'une éventuelle évolution législative vers l'aide active à mourir et notre réserve porte et j'insiste là-dessus pas sur c'est pas une réserve de principe c'est une réserve de temporalité en fait nous nous pensons que il y a des pré-requis avant d'imaginer une éventuelle évolution dans le sens que quand expliquer à l'anglais et régissait Aubry et que c'est pré-requis sont très précis pour nous ils sont ils sont trois il nous semble absolument indispensable que les dispositifs législatifs qui existent aujourd'hui en France soit connue qui soit appliqué et qui soit évalués et on se réjouit que votre commission mais justement avant pas mal sur ce point-là notre deuxième prérequis c'est que toute personne aujourd'hui en France est accès à des soins palliatifs de qualité et un accompagnement global et humain de qualité et on a bien vu avec la partie analytique qu'on en est très loin puisqu'il y a 20 départements dans lesquels c'est soins palliatifs ne sont pas disponibles et notre troisième prérequis c'est aussi un prérequis de recherche moi je suis chercheur je parle ici en tant que chercheur bien que quelques recherches existent elles sont encore très très peu nombreuses et il nous semble trop peu nombreuses pour bien comprendre avant d'avancer sur ce point qui est évidemment un point grave au sens plein du terme il nous semble important de comprendre d'où viennent ces demandes d'aide actives à mourir dans quelle situation elles sont exprimées et puis quels sont leurs effets et quels sont les effets dans les pays où l'aide active à mourir autorisé sur sur aussi les proches et les soignants et peut-être la société il nous semble que tant qu'on a passé trois prérequis il y a vraiment un risque de renonce pas important d'avancer sur une sur une ouverture de la loi à l'aide active à mourir et un renoncement qui en fait vient précisément du risque que l'aide activa mourir soit demander par défaut par défaut de accès à un accompagnement de qualité alors je vais être très rapide mais nous nous soulevons cinq quatre inquiétudes la première c'est celle dont je viens de vous parler la possibilité d'un recours par défaut et qui touchera nous en sommes persuadés les personnes les plus défavorisées les plus pauvres parce que ce sont celles qui auront le moins accès justement quand on a des ressources sociales financières etc on arrive toujours finalement à trouver des soins palliatifs quand on en a pas on du coup on peut se retrouver plus dans une situation où on va demander l'aide à mourir parce que parce qu'on parce qu'on pèse trop sur les autres que et que on n'a pas accès à l'accompagnement qui est rassurant le deuxième risque c'est justement le message envoyé aux personnes malades ou fragiles ou handicapés qu'il pourrait y avoir des vies qui valent pas d'être vécu et il nous semble que il y a tant qu'on n'a pas accès à ses soins palliatifs pour tous de qualité le risque d'un recours pour ces personnes là les plus vulnérables qui ne voudraient pas peser sur les autres voilà d'y avoir recours et je reviens sur mon premier point le troisième risque c'est le message envoyé à la société il nous semble qu'aujourd'hui nous n'avons pas collectivement encore mener suffisamment le débat de qu'est-ce que c'est que accompagner les gens en fin de vie nous nous réjouissons de l'ouverture de la convention citoyenne mais il nous semble que c'est c'est insuffisant il faut que ce soit un débat qui touche tout le monde qui touche à tous les niveaux dans les familles dans les EHPAD dans toutes commune et que tant que nous nous sommes pas posés collectivement ces questions là nous ne serons pas accompagnés les personnes de nos familles de nos entourages vers vers une fin de vie apaisée et voilà et du coup que le comment dire l'élargissement d'une loi dans ce dans une situation où on ne sait pas suffisamment poser les bonnes questions pourraient être contre-productive et puis dernier risque c'est le message envoyé aux soignants dans un moment où notre système de santé traverse une crise très grave Régis Aubry a bien souligné la difficulté que ça peut représenter pour des soignants de poser ses actes-là est-ce que c'est l'urgence aujourd'hui de de d'ouvrir à cette évolution là alors que les soignants sont en attente de beaucoup d'autres évolutions qu'ils ne voient pas venir et donc voilà donc il nous semble que ça pourrait être très mal perçu par les soignants que on avance sur un point alors qu'il demande beaucoup d'avancer sur d'autres points sur lesquels on n'avance pas donc voilà je là mais vous voyez que notre réserve c'est une réserve vraiment de de pré-requis nous demandons que il y ait une application des lois existantes et en particulier de la loi Clayes léonity une amélioration globalement des conditions de l'accompagnement de la fin de vie et aussi des conditions sociétales et de notre façon collective d'y penser et puis une amélioration des connaissances avant d'avancer je vous remercie alors sur la question de l'ambivalence que vous me posiez je dézoome pour vous rappeler combien autour de cette question de l'élatives à mourir on est assez clair lorsqu'on n'est pas concerné c'est à dire qu'on peut avoir une opinion assez assez tranchées argumenté le propos n'est pas là lorsqu'on n'est pas concerné mais les travaux là qu'on a pu lire dont et qu'on a pu et les personnes qu'on a pu additionner autour de tout cela et je me rappelle aussi de travaux un peu plus personnel que j'ai mené avec Lynette d'ailleurs sur ces cassias montre que plus quelqu'un est confronté à la question de sa propre finitude plus entre des désirs qui peuvent se poser et plus il avance dans sa maladie plus la fréquence des oscillations augmente si je peux dire les choses comme ça dans une même phrase quand on s'occupe de patients atteints de maladies graves avancées qui éventuellement formule des demandes comme celle-ci on peut avoir dans la dans la dans le même discours des des demandes contradictoires donc c'est important de respecter cette dimension de l'ambivalence et il semble mais je vous disais que c'est une interprétation de données il semble que lorsque la personne est en possibilité en capacité elle-même de prendre un produit létal elle est là encore une forme d'ambivalence qui fait qu'elle éventuellement alors qu'il apparaissait justifier qu'elle y est taxée elle ne le prenne pas ce qui différencie c'est ce que je vous disais tout à l'heure cette forme d'aide active à mourir de la question de l'euthanasie ça nous apparaît important en tout cas nous sur un plan éthique d'être très respectueux de cette dimension de l'ambivalence de la personne jusqu'au bien entendu je sais pas si c'est plus clair ce que je vous dis non pas vraiment parce que donc ça supposerait que dans le cadre d'un accompagnement médical dans un cadre de thanazie c'est ambivalence la question que je pose c'est en quoi cette ambivalence possible et cette volonté voilà affichée parce que effectivement il y a des situations d'ambivalence il y a des il y a des déterminations aussi on peut pas on peut pas les nier mais je ne vois pas en quoi l'intervention d'un médecin pour être clair dans ce processus remettrai en cause cette ambivalence puisque c'est pas le médecin qui va pousser allez bâti va mourir et je ne vois pas en quoi cette ambivalence et donc finalement quelque part le respect ou non respect de la volonté finale du malade serait atténué dans le cadre d'une euthanasie et quelque part si je vous entends le suicide assisté serait plus respectueuse de cette ambivalence que j'ai du mal à comprendre je vais essayer de vous expliquer de façon encore plus claire lorsque vous avez eu quelqu'un il peut plus exprimer son ambivalence et pourtant dans les deux cas vous étiez convaincu que ça demande correspondait à sa volonté dans un cas vous lui donnez la possibilité de prendre un produit létal dans le deuxième cas convaincu que vous êtes je ne porte pas de jugement sur ces sur ces questions là vous vous en rendez compte mais vous administrez le produit vital en tant que tierce personne vous engagez votre propre responsabilité dans le fait d'administrer un produit létal vous comprenez que dans le premier cas la personne a encore une possibilité d'exprimer son violence et de ne pas absorber son produit létal dans le deuxième cas puisque vous l'avez euthanasié elle ne le peut plus oui mais c'est à la demande du malade mais je sais pas comment il faut que je vous le dise mais j'ai essayé de vous exprimer monsieur la différence qu'il y a entre une demande et l'expression de la volonté et dans le chemin qui est le nôtre nous essayons de comprendre tout ce qui différencie une demande avec la réalité de la volonté de la personne c'est beaucoup plus complexe si toutes les demandes correspondaient à la volonté des personnes d'ailleurs nous aurions souvent des confrontations à ces questions là ce que j'ai cette vous dire c'est qu'une demande même à un stade très avancé peut exprimer autre chose que la volonté de mourir et que il est du devoir du professionnel de santé ou du professionnel qui sera en charge de cette question de l'aide à mourir d'être très vigilant dans cette dimension là je pense que c'est c'est quelque chose d'extrêmement important me semble-t-il la demande n'est qui vaut pas à la volonté ça m'apparaît quelque chose d'important et quand vous êtes un professionnel de santé ça signifie quelque chose ce que je vous dis là parce que probablement parce que je suis moi confronté à ces questions assez régulièrement je peux vous dire qu'effectivement on est parfois convaincu même collectivement puisque on va jusqu'à dire il faudrait même que cette volonté présumée soit partagée en termes de questionnements avec d'autres professionnels que le médecin avec les proches pour s'assurer que la demande correspond avec la volonté mais même lorsque vous avez un collectif qui là cette fois on a le sentiment réellement que la demande exprime la volonté de la personne et bien il y a encore des doutes qui s'expriment par l'agir de la personne je sais pas si c'est plus clair maintenant je vais je vais laisser la parole à mes collègues simplement j'entends la nuance demande volonté dans le cas de l'Oregon pour être clair il y a un moment il y a une volonté qui s'exprime elle rentre dans le cadre ou pas le médecin prescrit il y a une demande qui s'exprime oui oui il y a une demande qui s'exprime mais faites attention de pas confondre demande des volonté il y a une demande qui s'exprime si ça rentre dans le cadre de la loi le médecin prescrit fait une ordonnance voilà en respectant cette demande et donc le médecin valide cette demande et donc ensuite la personne se retrouve j'allais dire face à elle-même et face à son produit et c'est là où je quelque part on laisse finalement le malade face à son produit et face à sa demande et face à sa volonté seul parfois et et c'est cela que je n'arrive pas complètement à comprendre je peux comprendre les problèmes d'éthique de mais ce que je ne comprends pas c'est en quoi cette demande serait mieux respecter et plus attentive en faisant quelque part une prescription par un médecin plutôt que de participer à une aide active à mourir je ne vois pas en quoi faire une ordonnance qu'un médecin fasse une ordonnance serait plus respectueux de l'ambivalence que dans le cadre d'une euthanasie j'ai du mal à comprendre je ne comprends pas juste un petit à votre avis pourquoi la personne parfois ne prend pas le produit métal à votre avis parce que du coup je vous renvoie la question qu'est-ce qui fait qu'une part non négligeable des personnes qui ont cette possibilité de le prendre ce produit quand elles entrent dans un cadre légal qui est pas prescrime enfin qui est autorisé dans dans le cadre de l'Orégon ne l'absorbe pas comment on peut expliquer le fait qu'elle ne l'absorbe pas alors que tous les critères confus vers la possibilité je pourrais dire qu'il en est de même pour l'euthanasie puisqu'il y a beaucoup de personnes qui renoncent à leur demande enfin je veux dire en Belgique il y a des personnes qui renoncent à leur à leur demande enfin c'est c'est fréquent alors tous ceux qui ne demandent tous ceux qui demandent une euthanasie ne vont pas jusqu'au bout Président vous motorisez je répondrai à votre question bien entendu mais je pense que la notion demande et volonté est essentielle quel que soit la position qu'on peut avoir et je crois qu'on l'a rédigé extrêmement précisément on a abordé assistante au suicide et euthanasie et pourquoi on a abordé euthanasie parce que on a considéré je crois qu'on l'a écrit noir sur blanc qui n'aurait pas été éthique d'autre part de pas l'aborder lorsqu'une personne est autonome pour exprimer une volonté et physiquement on peut pas faire le geste c'est c'est écrit pratiquement toute cette façon mais entre la demande et la volonté il doit y avoir un travail collégial on ne peut pas passer sous silence des interrogations de cette personne peut avoir dans le cadre d'un contexte familial donc dans le cas de relations et c'est vrai que c'est quand même quelque chose de très tenu très compliqué si on veut avoir le consentement éclairé de la personne pour le coup il faut que cette demande s'appuie sur une volonté et c'est le travail que les gens moi je crois que c'est extrêmement important et j'allais dire ça rentre totalement dans tout le travail que les lois et que le CCE en termes de de d'avis ont pu formuler ça c'est la première chose que je veux dire la deuxième chose et je dis aussi clairement nous posons pas soin palliatifs et aide à mourir ça serait une faute et moi vous me permettrez je peux le faire si je connais bien la personne et je le fais de mon Régis c'est pas pour rien pour les biens a eu nous a soutenu dans la loi 2016 a fait un travail de conviction extrêmement fort a eu tous les soins palliatifs qui pouvait être disponible donc la solidarité de la nation à jouer pleinement malgré cela à un moment donné à la exprimé sa demande et je suppose que le travail collégial a eu lieu et cette demande à aboutit donc nous posons pas les choses vous savez plus je travaille sur ces sujets là plus plus j'ai la conviction qu'il faut pas globaliser les choses que chaque cas est un cas personnel mais la question qui se pose maintenant pour notre pays à travers de législateur c'est est-ce que cette demande d'autonomie doit se traduire par un acte législatif c'est ça le problème on a tranché sur la loi Kouchner en 2002 l'arrêt du traitement là encore quelqu'un qui est diabétique qui demande la raison traitement ça suppose des discussions entre la personne et l'équipe médicale pluridisciplinaire donc voilà moi je crois que et sur le tanaisie n'a pas voulu exclure c'est le V dans la législation française l'interdiction de donner la mort c'est ça qui et nous disons qu'il y a deux voix possible la voix législative qui est levé cette interdiction et ce que j'appelle la voix Badinter qui est de dire les sons juges à un moment d'arbitrer les choses voilà moi je me ressente sur la vie du CCN pour que les choses soient parfaitement claires pour vous et celles et ceux qui nous écoutent sur la sédation profonde et continue vous avez raison président elle ne peut pas s'appliquer correctement sur l'ensemble du territoire elle peut s'appliquer au sein des hôpitaux extrêmement difficiles parce que la collégialité ne peut pas fonctionner comme vous avez qu'un médecin coordonnateur et une infirmière qui entreprise dans les EHPAD et ça ne peut pas très difficilement jouer jouer à domicile donc la question la question que vous posez est réel j'ajoute qu'il y a eu au moment de cette loi et je passe sur le contrôle du Régis qui a fait à l'époque un travail important de conviction le mot continu à poser un problème un sujet pour les médecins et les ateliers de soins palliatifs sur la notion de continuité dans le cadre des prolongements de malgré tout nous avons pu arriver à formuler tel quel la proposition et j'ajoute aussi l'arrêt de tous les traitements vous souvenez du débat c'est pour ça que la notion de court terme est extrêmement importante l'arête tout est traitements suite à une décision du Conseil d'État et un accord en commission mixte parlementaire est introduit que l'alimentation et l'hydratation artificielle constituée un traitement et non pas un soin voilà les précisions que je voulais apporter par rapport à merci je donne la parole à Caroline Fiat merci monsieur le Président effectivement quelques questions monsieur classe donc nous faisons l'évaluation de votre loi si x ans quand même 6 ans plus tard on voit que et là elle n'est pas accessible à tout les Français que mettriez-vous en plus dans votre dans la loi du Parlement qui porte votre nom est-ce que vous pensez qu'il manque quelque chose avec le recul pour qu'elle soit accessible à tout le monde vous nous avez parlé d'une infirmière qui avait fait un parcours complet et qui avait réussi à vulgariser les directives anticipées savez-vous s'il existe un document écrit ou si elle le fait de manière orale en discussion de directives anticipée ce qu'on en parle beaucoup Monsieur Aubry l'aide d'active à mourir peut-elle être considéré comme un soin c'est ce que vous nous avez dit si on considère qu'une toilette mortuaire est un soin euh que la sédation profonde est un soin pour pourquoi se poser cette question comment expliquer vous que nous soyons toujours adressé le même constat qu'il y a 10 ans et pour vous quels sont les facteurs de blocage et pour vous deux vous avez beaucoup parlé des personnes en situation de vulnérabilité et Monsieur oui vous avez dit une très belle phrase une demande d'aide active à mourir signifie une souffrance qui doit absolument être entendue et j'ai envie de penser que c'est pareil pour la sédation pour la demande de sédation profonde cuite de la souffrance des personnes vulnérables ce sera tout pour moi oui sur la partie de la je crois qu'il faut qu'on se mette d'accord un soin je veux dire existe jusqu'au dernier moment je crois que c'était essentiel nous confondons pas soin et traitement un traitement peut être interrompu les soins vont jusqu'au bout moi sur cette infirmier je peux demander à l'hôpital de fournir les documents qu'elle met à disposition du personnel soignant et des des personnes qui sont à l'hôpital les deux parce que je crois qu'il y a un travail sur les deux mais à la limite vous pourriez éventuellement le dictionner ça serait peut-être j'en sais rien moi c'est pas moi c'est à VOUS président et aux rapporteur de voir moi je peux vous donner toutes les coordonnées qu'est-ce qu'il y aurait à modifier avant de modifier comment pouvoir mieux l'appliquer sur les directives anticipées il y a eu les prescriptions dans Haute Autorité de santé qui donne le câble le fil conducteur un citoyen ne peut pas rédiger si directives anticipées sans un appui médical moi je pense que c'est et la deuxième élément bien faire comprendre c'est qu'il est directive anticipé on les écrit pas une fois pour tout elles peuvent être modifiées à tout moment une personne en bonne santé on retrouve le débat une personne en bonne santé écrit c'est directive anticipée puis une personne à qui on annonce un diagnostic particulièrement grave peut avoir à ce moment-là une vision différente de ces directives anticipées ça c'est aussi une évolution de la loi car on ne pouvait dans la précédente loi je pense que le contrôle sur votre contrôle ne modifiez que tous les trois ans les directives anticipées donc aujourd'hui il n'y a pas modifier les termes parce que je considère que situation inappropriée est importante je pense on donne plus d'autonomie à la personne dans sa volonté l'expression de sa volonté mais il faut que l'équipe médicale garde des possibilités à un moment ou un autre en toute transparence de dire non la situation de la personne ne correspond pas aux directives anticipées qui ont été rédigées et je crois que c'est très important c'est très important car il peut y avoir le cas qu'on le cas quand le Conseil constitutionnel a eu à prendre une décision illustre bien illustre bien cela le risque sur la fellation profonde et continue jusqu'au décès c'est qu'elle soit mais je parle tout de contrôle qu'elle soit appliquée j'allais dire hors champ signe sédation profonde et continue jusqu'au décès est appliqué lorsque le pronostic vital n'est pas engagé à court terme je pense que cette proposition cette disposition

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ne correspond pas y compris on préconisations de la Haute Autorité de Santé donc moi je me suis efforcé de dire tout à l'heure que par rapport à cette loi il y a son application qui quand même limité à l'hôpital très peu développé dans les EHPAD ou à domicile et deuxièmement je vous ai dit très clairement que cette loi ne règle pas tous les sujets il peut y avoir des pronostics vitaux engagés à moyen terme et la sédation profonde est constituée si j'en crois les médecins et toutes les études qui ont été faites ne correspond pas voilà et la dernière question qui se pose c'est ça c'est cette autonomie est-ce que cette étape est franchie par la société c'est dans l'autonomie ou pas c'est ça la question aujourd'hui qui se pose c'est pas les lois de ce contredisent pas toutes les lois depuis 20 ans ou un sens ou un palliatif personne à conteste couchèrent personne ne contexte troisième loi con sous-estime et Régis a eu raison tout à l'heure de l'évoquer les progrès de la médecine peuvent conduire à des situations inacceptables pour le patient et l'obstination déraisonnable est quelque chose d'important mais l'obstination déraisonnable peut conduire à un moment à une décision d'arrêter tous les traitements c'est la QPC qui a que le Conseil constitutionnel agit donc c'est extrêmement c'est extrêmement important mais je veux dire toutes ces lois étaient dans une logique ça veut dire la correspondent parler d'aide activement ne s'oppose pas à tout ce travail qui est indispensable pas de loi sèche on l'a dit répéter mais on change de paradis et contrairement à ce que j'ai pu lire certaines publications il n'y a pas rupture de vue et je parle à côté d'un spécialiste du comité nationalétique rupture par rapport aux autres positions du CCNE l'avant-dernière position du CNE par les situations exceptionnelles c'était ça qui avait été retenu on essaye à travers cet avis de traduire s'il législateur décide d'intervenir de traduire le contenu de ces situations exceptionnelles je sais pas si je suis clair mais j'essaye d'être voilà par rapport à la question que vous me posiez en quoi finalement injecter un produit létal ne serait pas ne pourrait pas être considéré comme un soin j'ai bien compris votre question c'est ça oui écoutez c'est une question qui se pose comme je vous le disais c'est une question qui se pose en tout cas ce n'est pas un soin anodin puisque il n'y a pas de retour on doit le considérer comme un soin au terme d'un accompagnement on accepte qu'une personne je suicide et quelque chose qui à mon avis relève de ce qu'on a appelé dans cet avis la solidarité et le respect de l'autonomie je reviens sur ce qu'on échangeait tout à l'heure qu'on soit l'acteur de l'administration du produit létal réduit de mon point de vue de notre point de vue la part d'autonomie de la personne et cette question de considérer l'injection d'un produit vital sans être dans les caricatures je lis la et ailleurs des fois des propos quand je trouve mais pose question c'est c'était heureusement d'ailleurs je fais référence éventuellement un arène la banalité du mal en vous disant cela heureusement qu'injecter un produit létal pose question un professionnel de la santé vous imaginez que ça n'en pose pas où là ça nous poserait une vraie question sur la deuxième question que vous vous posiez pourquoi pourquoi rien n'a changé depuis ils ont écouté c'est ce qu'on a essayé d'analyser en se disant finalement qu'est-ce qu'il fait que l'empilement des plantes ne produit pas ce que l'on est d'accord comme comme objectif alors il y a des explications derrière ça qui vous sont vous seront donnés par des collègues qui sont en charge du plan actuel mais moi j'ai le souvenir tout de même que certains financements accordés effectivement dans le cas des plans ont été correctement attribués par l'État aux établissements aux ARS ensuite les priorités ont été discutées que certains établissements qui ont bien reçu des RS les financements ne les ont pas utilisé à cela dans un dans un système je fais pas de procès d'attention où il y avait des choix à faire et des priorités à faire et précisément un des enjeux pour nous c'est de nous demander si dans un contexte ou à ce jour je pense que nous pouvons dire que nous n'avons plus en matière de santé peut-être dans d'autres domaines je parle vraiment dans ce domaine nous n'avons peut-être plus les moyens de toutes nos ambitions nous ne pouvons pas forcément accompagner tout les demandes tout les progrès toutes les possibilités qui sont offertes par développement de la médecine peut-être que dans ce contexte là il sait ce que j'ai essayé d'évoquer tout à l'heure il s'agit de se dire qu'est-ce qui est prioritaire dans une société au plan de la santé et est-ce que l'accompagnement des personnes en situation vulnérabilité n'est pas la priorité dans une société démocratique comme la nôtre je termine sur ce point par un autre aspect qu'on a beaucoup discuté dans le cadre de cet avis et dans un avis qui suit sur la crise du système de soins c'est qu'est-ce qui fait que les choses ne bougent pas mais peut-être d'ailleurs c'était évoqué je crois récemment dans un discours du président de la République mais là la façon dont on valorise les actes actuellement dans le champ de la santé qu'on parle de médecine libérale médecine à l'acte ou qu'on parle de médecine hospitalière tarification de l'activité ne valorise pas de fait écoute de la souffrance des malades qui prend du temps qui est chronophage qui est énergivore en quelque sorte ne favorise pas la place de la délibération collective et finalement on ne les valorisant pas les dévalorise et je pense qu'on est loin de pouvoir et qu'un levier je cite à la formation tout à l'heure pour développer une culture palative mais un autre levier c'est de se donner moyen de valoriser c'est tant qui sont des temps de base dans le soin écouter des personnes malades ça ne m'apparaît quelque chose de fondamental ça devrait être valorisé indépendamment du statut de celui qui écoute de mon point de vue et puis dernier point pardon dernier point sur la souffrance des personnes moi j'attire votre attention sur des travaux qui ont été publiés ces derniers bien entendu dans dans les demandes de d'Activa mourir on a mais je pense qu'on est tous d'accord avec ça évidemment une demande d'activer un mourir qui serait motivé par un une douleur qui ne serait pas traitée c'est la douleur qu'il faut traiter enfin c'est la confort qu'il faut essayer de traiter je pense réellement qu'il y a des progrès qui ont été faits tout de même depuis quelques années sur ce point mais il y en a encore à faire et je vous le disais tout à l'heure à mesure qu'on fabrique des situations complexes en médecine on fabrique des nouveaux types de douleurs que nous avons du mal à traiter aussi parfois mais parfois la demande n'est pas liée à la souffrance des paliers à une douleur ou un symptôme d'inconfort elle est liée alors elle peut être liée à une phase de dépression qu'on connaît bien dans ce temps il faut s'acharner à s'assurer que ce n'est pas une phase dépressive mais j'insiste parce que les travaux c'est récents montrent au fond émerger la notion de souffrance existentielle c'est-à-dire des personnes qui au terme de leur existence interrogent la question du sens de la vie de leur vie pas de la vie en général de la leur d'ailleurs elle nous dit ces personnes ne parlaient pas du sens de ma vie vous ne pouvez pas le connaître c'est moi qui peut en parler et cette souffrance là surtout quand elle s'inscrit dans une durée qui est un peu longue elle peut générer une demande d'arrêter de vivre entre guillemets cette question de la souffrance est quelque chose de très extrêmement complexe on ne peut pas dire aujourd'hui ou ça serait être très prétentieux ce qu'il ne faut surtout pas être dans ce contexte là qu'on sait aujourd'hui traiter toutes les souffrances très honnêtement un peu d'humilité ne fait pas de mal autour de tout cela oui pour plonger la question que vous me posez tout à l'heure je crois que j'ai un regret par rapport à la loi de 2016 c'est pas avoir abordé correctement les soins palliatifs on a toujours raisonné y compris en 2016 d'un point de vue quantitatif je pense que c'est une erreur il y a eu des plans très bien il manque toujours de l'argent je pense que aujourd'hui alors que la mort la fin de vie c'est médicalisée il n'y a pas dans le projet de nos facultés de médecine dans le projet de nos établissements une politique de médecine de la personne je préfère parler de soin d'accompagnement que ce soit un palliatif parce que soit palliatifs pour nos concitoyens quand il y a plus rien à faire je considère et ça se fait que lorsqu'il y a un diagnostic qui est posé d'un cancer tout autre pathologie cette médecine de la personne doit se mettre en route alors est-ce qu'on a des leviers prions de la République a évoqué un sujet je vous suggère de regarder précisément lors du prochain PLFSS je parle pas du pvsse là du prochain pdfc 2024 il a déclaré que les revenir sur un T2A la tarification d'activité ce qui régit c'est quelque chose essentiel parce que aujourd'hui moi j'ai présidé pendant 12 ans un conseil de surveillance de Chu un jour sans m'agacé je dis au directeur général qui vous rapporte le plus à l'hôpital c'est une chimio supplémentaire donc aujourd'hui cette remise en cause de la T2A si elle se fait à mon avis elle sera pas en une année mais c'est un outil pour les projets d'établissement afin de remettre au centre la personne et je pense que le moment est venu à travers la covid qu'est-ce qu'on a constaté on a constaté qu'on savait très tôt il y a eu peut-être ici ou là des difficultés on n'a pas mesuré pour des personnes âgées ou des étudiants toutes les conséquences de la médecine de la personne ces conséquences en santé mentales je pense que ce sujet là doit être réellement en toile de fond de nos réflexions qu'on aura et que vous aurez éventuellement dans les mois qui viennent il faut interpeller la communauté médicale la conférence des doyens elle est peut-être pour ça pourquoi on n'aime pas des pays pH ne sont pas de Dieu même si ça se résume pas au PIPA ça serait simple ça concerne les aides-soignants et les soignants et pourquoi pourquoi l'Inserm il y a pas à part quelques à dire jaune privilégié comme travail que fait Régis pourquoi il y a pas des des unités inserts pourquoi l'ANR ne fait pas d'appel à projet mais je pense que c'est sur ce terrain là qu'il faut aller parce que tout le monde dit soit par les chiffres parfait mais concrètement aujourd'hui même dans la localisation dans certains hôpitaux les soins palliatifs sont à pas donc voilà moi je pense qu'il y a un véritable sujet sur lequel il faut faire évoluer les uns et les autres alors j'ai des demandes de parole Thibault Bazin merci monsieur le Président merci Madame et messieurs pour la réflexion éthique à laquelle vous nous invitez parmi les vulnérabilités vous avez mentionné l'âge la maladie et le handicap quelle précautions spécifiques vous semble nécessaire pour que le handicap n'implique pas de manière croissante un sentiment d'indignité alors que les moyens budgétaires et humains de notre pays semble de plus en plus limité cette allocation des ressources allocation prioritaire pour les soignants peut poser d'autres questions éthiques d'ailleurs d'autres avis du CCNE mentionnées cette problématique de la location des ressources concernant la dimension de la temporalité quel danger voyez vous si le déploiement des soins palliatifs la mise en oeuvre pleine et entière des lois actuels sur l'ensemble du territoire est une condition parallèle et non préalable alors excusez-moi monsieur prendre les autres collègues soit de poser aussi des questions et puis Jérôme Guedj ah voilà c'est tout simple bon tout ça tout ça et tout ça est passionnant donc j'ai un peu comme Caroline moi j'avais deux types de questions la question au CO rédacteur de cette loi de la nation sur les les dispositions dont il aurait aimé qu'elle figure mais bon les choses ont été évoquées et puis les deux corps rapporteurs de la vie sur deux sur deux sujets spécifiques que vous que vous mentionnez dans dans la vie et qu'on n'a pas encore évoqué j'avais prévu de vous parler des des soins palliatifs mais évidemment enfin c'est un petit peu le serpent qui se mord la queue on dit pas une loi sèche une malédiction j'ai pas d'ailleurs si c'est une malédiction en tous les cas une affirmation récurrente de la nécessité de développer les soins palliatifs et en même temps le sentiment que les choses n'infusent pas quantitativement parce qu'il reste encore des gros trous dans la raquette mais en parler et qualitativement parce que la définition même en réalité de ce que sont ces soins palliatifs ce qui derrière me ramène plutôt à la question de la place de la mort au sens large dans le système de santé en fait c'est la vérité de la question c'est-à-dire l'acceptation de la de la possibilité de la mort sinon de sa centralité dans le système de santé et ça va d'ailleurs au-delà des seules questions relatives à aux soins aux soins palliatifs on peut évoquer plein de choses qui d'ailleurs pourrait trouver sa place le moment venu pardon de faire des pas de côté mais on est là pour évaluer la loi actuelle et pas pour parler la loi future donc je garde ça pour d'autres pour d'autres enceintes mais je pense notamment à la place de la mort physique au rite à accompagnement etc enfin bon alors j'en viens donc voilà et donc dans votre questionnement sur cette c'est difficulté vous nous dites c'est pas la seule question des moyens qui a un enjeu d'aculturation et là au regard des recommandations que vous formulez moi j'ai envie un petit peu de creuser c'est à dire concrètement que ce soit le le l'enseignement universitaire ou la recherche en matière de soins palliatifs c'est où que ça pêche dans la montée en puissance dans leur prise en compte dans le système de santé est-ce que ça doit aller à en faire un argument opposable à des choses qui vont compter pour les acteurs dans la certification des établissements de santé dans la tarification on vient de le mentionner mais c'est à un moment donné ce que le seul bon vouloir ne se heurte pas à une inertie un problème de culture est qu'à un moment donné il faut être un peu faut être un peu péremptoire c'est la première question et la deuxième je vais la faire plus brève sur un sujet qui me tient à coeur que sont les établissements médico-sociaux dans dans la dans la vie que vous avez vous avez soumis vous vous pointez le développement insuffisant de la sédation profonde dans les à la fois à domicile et dans les ESMS donc c'est un sujet alors qui paradoxalement a été comment dire exciper par la crise sanitaire et avec le recours midazolam pendant les situations de détresse respiratoires et l'accélération de la réglementation pour permettre mais là ce qu'on a pas encore plus une problématique spécifique pour ce lieu où normalement 150000 personnes 17 chaque année enfin un quart des résidents d'EHPAD des 7 chaque année même s'il y en a 20 ou 30 000 qui vont avoir une dernière hospitalisation et des CD à l'hôpital ce qui d'ailleurs pose aussi de la question de savoir si dans cette fin de vie là mieux vaudrait peut-être décéder peut-être dans des meilleures conditions dans un établissement médico-social préparer à cela plutôt que dans des conditions mauvaises dans un établissement sanitaire voilà et donc là ma question précise c'est qu'est-ce que vous avez identifié dans comme insuffisance au-delà de celle des difficultés qui ont été pour partir réglées sur les capacités de prescription mais d'ailleurs je sais même c'était que temporaire pendant la crise sanitaire c'était que temporaire donc il y a la question y compris législatives et réglementaire du jusqu'où et dans quelles conditions le personnel soignant dans les EHPAD peut aussi participer de cette décision de sédation profonde pour éviter d'ailleurs le recours à une hospitalisation et rajouter du trauma autrement voilà merci merci et dernière intervention Laurent Pagny fosse pardon merci merci monsieur le président madame messieurs alors deux questions qui dans le sens où prolongement des questions qui ont été posées là la première concerne le défaut les carences dans l'application de la loi actuelle du droit actuel on a soulevé à plusieurs reprises dans les différentes auditions les différents groupes de travail auxquels on peut participer il y a un problème de formation au niveau des professionnels il y a un problème bien sûr de moyen et il y a aussi un problème je crois d'information auprès du grand public ces problèmes là cumulés font qu'aujourd'hui la culture la pratique du soin palliatif au sens très large fait défaut dans notre pays et de manière différenciée selon les territoires en fait on est à priori assez conscient sur le fait que il y a un problème de moyens mais il semblerait qu'il n'y ait pas que ça et ma première question c'est pour pour vous qui avez réflexe qui réfléchi depuis très longtemps d'un point de vue législatif c'est un produit purement professionnel éthique y a-t-il des choses qui peuvent être mises en oeuvre assez rapidement qui ne relève pas forcément de moyens qui eux prendront forcément du temps voilà c'est une question assez assez précise et qui fait appel à votre expérience en fait ma deuxième question c'est c'est la relation et la perturbation mais vous l'avez déjà un peu évoqué donc j'ai un peu votre réponse c'est entre le droit actuel notre loi avec la sédation profonde continue et ce à quoi nous réfléchissons ça a été dit on ne doit pas le dire mais on y pense quand même malgré tout l'éventuelle réalisation de nouveaux droits et de quelle manière la non-implication correcte de la loi actuelle vient perturber cette réflexion et alors je réfléchissais de la manière opposée un peu à la vôtre mais c'est pour prolonger un petit peu cette réflexion c'est que j'avais le sentiment que que l'on applique ou pas pleinement la loi actuelle la réflexion sur un trois nouveau est une réflexion différente bien sûr ce sont des choses très proches pour autant c'est un droit nouveau qui n'enlève rien à la loi qui a été votée en 2006 au premier guerre 2006 et qui concernerait finalement peu de gens et mais qui répondrait à cette demande voir cette volonté vous l'avez précisé qui reste très exceptionnel qui est l'aide d'activor mourir l'assistance au suicide mais voilà et je vois bien au fil des entretiens que il y a une perturbation qui est très forte entre ces deux sujets évidemment si proche mais pourtant je crois différents je voudrais avoir votre avis là-dessus je vous remercie Annabelle mais pour répondre à la première question qui rejoint d'ailleurs un peu votre question faut-il qu'une politique de développement des soins palliatifs étaient non seulement mise en œuvre mais est abouti pour qu'on ouvre le débat sur je suis assez d'accord avec votre analyse sur une question liée mais différente que la question de l'aide active puisqu'elle ne s'adresse pas à tout à fait au même au même situation c'est un point de discussion qui a eu et c'est la raison pour laquelle on a publié cet avis différents où cette réserve je fais partie de ceux qui pensent qu'il faut un engagement clair net fort qui ne se limite pas la question des soins palliatifs c'est pour ça que j'ai utilisé le terme de personnes en situation de vulnérabilité parce que ça m'apparaît ça m'apparaît être une question enfin réduire cette réflexion à la question de la fin de vie ne me semble pas me semble assez limitatif je pense qu'il faut absolument qu'on ait une vraie un vrai engagement un choix politique peut-être je sais pas comment les choses peuvent se faire mais en tout cas il faut que les choses soient claires sans qu'on se retrouve pour vous parler des établissements médico-sociaux pour moi et de là où je me situe comme médecin dans le champ hospital universitaire etc je considère que le haut lieu de l'accompagnement et des soins palliatifs c'est dans les établissements médicaux sociaux ça devrait être non établissons médicaux sociaux il y a une telle densité de questions éthique il y a une telle densité de questions qui est liée à la question de la finitude et de la mort dès qu'on entre dans un état on sait bien que ce n'est pas pour débuter une vie mais peut-être débuter une fin de vie et de faire alors ça n'est pas qu'une question de moyens c'est aussi une question effectivement de formation etc mais c'est aussi une question de mobilisation des moyens existants personnellement je crois beaucoup aux collaboration qui existent sur des logiques de territoire entre les équipes mobiles de soins souvent rattachés à un établissement de santé mais peut-être que la une des priorités et d'aller là où il y a le plus de besoin et la question des besoins elle se pose pas à ce moment-là pour les sympathiques mais pour l'accompagnement du vieillissement il reste de mon point de vue et elle se pose il reste à mon avis impossible de faire de l'accompagnement bien mené quand on n'a pas le personnel suffisant quand dans un EHPAD on manque de personnel et où le la nuit il y a par exemple une infirmière pour une trentaine de résidences je ne vois pas comment on peut une équipe de soins elle n'est pas c'est un lieu de soins palliatif pour les raisons d'accompagnement enfin pardon dans l'absolu vous avez raison mais dans la réalité puisqu'il y a aussi un principe de réalité qui fait que je pense réellement qu'un EHPAD qui serait renforcé alors qu'on aurait pensé des alternatives aussi à l'épannes qui travailleraient ça m'apparait fondamental aussi dans la même mais c'est un autre sujet

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développer des compétences universitaires j'ai porté d'ailleurs lorsque je dirige un plan de sympathique l'idée de nommer des professeurs qui ne soient pas forcément des médecins autour de ces questions là comme universitaire puisqu'on parle d'interdisciplinarité et bien la compétence universitaire elle peut venir ailleurs et l'urgence qu'il y aurait aujourd'hui c'est de prendre le temps de considérer que si on développe des gens pour former à culture et et comprendre qu'on se donne les moyens d'avoir la possibilité de mener des travaux de recherche spécial avec des appels approches spécifiques effectivement dans 10 ans dans 15 ans on pourra évaluer un impact tout cela aujourd'hui à mon avis c'est aussi pour ça que si on considère qu'il faut attendre les résultats d'une politique qui nécessiterait un engagement clair explicite puis les moyens Haddock tout en étant respectueux des limites de ces moyens je crois que ça va être stupide il me semble que on laisserait sur le côté des situations de souffrance existentielle dont on a parlé tout à l'heure qui ne relève pas forcément de la toute fin de vie et qui pourtant à mon avis interroge la question d'une évolution éventuelle du droit de mon point de vue c'est important de notre point de vue le neutre étant la majorité des membres du CCNE mais pas tous les membres du CCNE il nous a par important de traiter ces deux c'est de dimensions en parallèle mais ne pas engager une véritable politique d'accompagnement du personnel en situation de vulnérabilité rendrait caduque l'intérêt voire dangereux l'intérêt d'ouvrir la porte de l'aide activa mourir c'est comme ça qu'on voit les choses alors dans l'immédiat quand même je pense qu'il n'est pas impossible de travailler au renforcement qui est beaucoup moins coûteux que celui des unités de son relatif au renforcement des équipes mobiles de soins palliatifs pour qu'elles aient une implantation territoriale il n'est pas normal que dans un territoire il n'y ait pas de possibilité d'accès pour ne pas pour une maison d'accueil spécialisée pour un foyer d'accueil médicalisé à des compétences et vous savez que la fonction des équipes dites mobile c'est le transfert de compétences c'est pas se substituer c'est aider les personnes à et de mon point de vue c'est quelque chose qui à coup limité pourrait permettre un développement tout de même plus rapide sur la question la temporalité en réponse à la question de poser monsieur Bazin sur pourquoi qu'elle risque de développer en parallèle soit un palliatif et puis ouverture d'une loi qui revient aussi à la question que vous posiez pour être tout à fait honnête moi j'ai pas du tout eu la position que je tiens devant vous maintenant je l'avais pas je l'ai pas eu depuis le début c'est à dire que pendant toute la moitié de notre des travaux de la commission du CCNE j'étais assez persuadé qu'effectivement il y a des cas pour lesquels la question de faire évoluer la loi se pose que c'est qu'à son peu nombreux et qu'il faut sans doute la faire évoluer la raison qui m'a fait alors je parle en mon nom on est 8 chacun avec on parle de voilà de d'horizon différents et mais moi ce qui m'a fait tout à fait changer de perception c'est exactement ce qui est en train de se passer depuis une heure et demie c'est à dire que finalement ça n'est pas possible que je crois de tenir les deux parce que le débat sur l'ouverture de la loi confisque tout et vous voyez bien qu'on a parlé alors que ici il s'agit d'une commission d'évaluation de la loi que les Leonetti on a parlé je pense aux trois quarts d'une évolution possible de la loi vers l'aide active à mourir et un quart des soins palliatifs j'exagère peut-être un peu mais à peine et en fait c'est ce qui se passe et c'est ce qui s'est passé notre notre avis du CCNE porte très très largement sur justement la question de l'accompagnement de la fin de vie et il a été reçu dans les médias presque uniquement pour la partie des recommandations vers qu'est-ce que serait un éthique pour pour une évolution de la loi donc voilà premier argument c'est l'argument de la réception en fait qui en effet c'est que si on envisage les deux en même temps et bien le grand public les médias etc pensent enfin voilà vous l'évolution de cette évolution pour quelques cas particulier en fait confisque le débat l'eau du coup l'autre question qui se pose derrière c'est on dispose on sait très bien qu'on manque de ressources dans notre système de santé et voilà on manque de ressources sociales et politiques faire avancer vraiment l'accompagnement de la fin de vie pour tout le monde et donc faire de façon très très majeure progresser le soin palliatifs ça va prendre énormément de temps d'argent de volonté etc on sait très bien que ça va prendre du temps donc notre notre inquiétude pour répondre à la question quelle est l'inquiétude si on fait ça en parallèle si on fait ça en parallèle ce qui va se passer c'est que ça sera plus facile de laisser les personnes choisir et toute là et toute la question du choix choisir de mourir vite parce que et donc la question que nous posons c'est quel est ce choix quelle est la liberté derrière ce choix pour que il y ait autonomie et liberté il faut qu'il y ait les différents termes du choix qui soit possible et s'il y a un terme qui est beaucoup plus possible que l'autre voir que l'autre terme n'est pas possible du tout ça n'est plus un choix donc nous en fait voilà nous questionnons la question de l'autonomie et de la vraie liberté oui Alain classe oui je crois que la belle a raison faut revenir à la vie du CCN moi je suis pas des comptes de il n'y a pas d'autonomie sans solidarité et je vais dire c'est le rôle central des soins palliatifs on a dit assez précisément s'il était souhaitable il est trop facile pour le coup de s'adresser aux politiques en disant il manque de l'argent assurément il manque peut-être de l'argent mais comme l'a dit Régis une encra toujours pas dire ici bon c'est vraiment un élément essentiel de notre projet de société moi je pense que le modèle médical aujourd'hui par rapport aux évolutions technologiques il y a et qui va être à mon avis un sujet central pour le CNE dans les dans les années qui viennent vous remettent au cœur la politique une politique médicale pour la personne c'est essentiel mais on fera pas quelque soit les gouvernements ils ne font pas seuls quel que soit les parlementaires moi je connais le fonctionnement de l'université et dans cette grande supérieure sont les Pères s'il y a pas cette prise de conscience de la communauté médicale on avancera pas est-ce que il y a que le curatif qui a la primeur la primeur des concours la primeur des postes etc c'est ça introduire les sciences humaines on sait très bien pour entrer dans les détails mais une publication aujourd'hui scientifique où on introduit les sciences humaines je peux vous dire qu'elle est pas cotée en haut donc ça c'est moi je pense le rôle dans notre réflexion collective vous en tant que parlementaire nous en tant que comité nationality d'insister là-dessus et je pense que le politique au sens noble du terme à des leviers à des leviers pour faire évoluer les esprits parce que nous racontons pas d'histoire encore certains services on est très critique sur la taxi favori on veut pas entendre parler mais parfois pour pousser c'est ça la réalité parfois les types ne sont pas acceptés naturellement dans un processus d'accompagnement de la personne donc il faut qu'on je pense que c'est centrales ça mais nous posons pas de peut-être de différence qu'on a avec les collègues du CC2 qui ont signé je pense qu'on ne doit pas se dire entre nous que ça serait la solution de facilité passionnerai pas régler des points politiques ça je peux pas l'excepter on vous dit quelqu'un de libre je ne peux pas l'accepter l'aide active à mourir elle se pose depuis un certain nombre d'années et c'est pas évident et notre société est très fracturée sur ce sujet là malgré les sondages mais à partir du moment où législateur a voté un jour qu'un patient après discussion peut demander l'arrêt de ces traitements ne soyons pas mettons pas la tête dans le sable ça veut dire que le pronostic vital est engagé c'était assumé ça donc il faut il faut réfléchir à toutes les décisions qui ont été prises c'est pas c'est pas des accumulations de décision il y a une logique depuis 20 ans quel que soit il y a une logique qui s'est passé alors le seul sujet auquel moi je suis je prête attention c'est dire c'est si législateur décidait c'est une porte ouverte on n'aura pas des limites c'est ça le risque et des questions autour du handicap autour de vrais sujets nous on a essayé très franchement sur ce sujet d'aborder jusqu'au bout la notion de solidarité et d'autonomie et je reviens au débat qui avait entre le président tout à l'heure et Régis Aubry la demande n'est pas l'acceptation et pour qu'une autonomie puisse se manifester de façon libre et éclairée il faut qu'il y ait une solidarité dans la collégialité pour faire émerger cette décision je crois que c'est essentiel voilà ce qu'on a beau dire alors sur les EHPAD j'entendais ce que vous disiez le chantier c'est comment concilier dans ces structures collectives un EHPAD qui soit à la fois un lieu de vie et un lieu plus médicalisé c'est ça qu'il s'agit quand vous avez qu'un médecin coordonnateur et une infirmière coordonnatrice le vendredi soir à 18h si un pépin c'est les urgences mais comment ce lieu qu'on doit plus médicalisé moi je rejoins ce que dit Régis c'est la priorité peut-être qu'elle soit palliatifs là comment ça demeure aussi un lieu de vie et c'est une question de peut-être de gros sous mais c'est une question aussi de modèles qu'on veut avoir et je pense que le débat maintient à domicile ou est pas ça tient ça tient pas la route les deux peuvent se justifier dans des situations bien différentes etc mais pour en revenir au CCE on n'a pas on a fait le constat sur la loi de 2016 je crois que il est clair

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ce qui prouve bien que le Parlement doit évaluer ses lois il doit les faire mais doit les évaluer mais l'aide active à mourir est très lié au sujet de soins palliatifs la question qui va demeurer pour vous est-ce que c'est un simple sujet de société que la société doit prendre en compte ou c'est un sujet qui implique qui implique des médecins j'entends aujourd'hui en disant on peut accepter cette demande sociétale mais ça nous concerne pas faudra répondre à ça et je pense on en discutait avec Régis en venant je pense qu'on en France si le législateur décidait dans cette direction qu'une solution associative de correspond pas à notre modèle de pensée solution anglo-saxonne correspond pas à dire confié à une association

[Musique]

je crois que c'est le sujet majeur merci infiniment à vous trois Madame et Monsieur de d'avoir bien voulu répondre à nos questionnements je renouvelle les excuses du corps rapporteur bloqué par un train mais qui ne manquera pas de de prendre connaissance du compte rendu voilà je vous remercie beaucoup