Forum Data & Santé - Conclusion par Catherine Deroche

on va conclure cette matinée en passant la parole à la sénatrice catherine de roche d'abord remercier de m'avoir confié le rôle de marraine aux côtés du vol olivier ferrand et c'est un grand honneur pour moi pour ce sujet complexe et et dans lequel il faut se plonger vous et des côtés très technique et des termes de des langages un peu qui parfois me mettais au départ étrangers alors c'est vrai que c'est un vrai intérêt pour les parlementaires que celui des données de santé et un à la fois en matière de santé pour bien sûr ceux qui sont à la commission des affaires sociales comme moi ou mais également on a vu tous les enjeux économiques autour de autour de ces données avec les présentations notamment toutes les entreprises qui nous ont montré le travail qu'elle faisait et c'est vrai que lorsqu'on parle santé j'ai entendu beaucoup beaucoup de mots comme la sécurité sanitaire l'efficience du parcours de soual la prévention la médecine prédictive l'épidémiologie la stratégie thérapeutique la pharmacovigilance donc des sujets dont on discute au quotidien lorsqu'on est sur les texans team aussi lorsqu'on travaille sur le projet de loi de financement de la sécurité sociale chaque année ce qui est remarquable c'est qu'il ya eu une vitesse 1 et à une vitesse incroyable on avait des données en 2016 on notait en 2020 elles auront été multipliées je crois par pas loin de 50 on a aussi le l'explosion des des objets connectés et même tout à l'heure le cnrs nous disait que le cnds est et ce qui en découle est et qui a été votée en 2016 et met en place en avril 2017 était déjà un peu obsolète et qu'il fallait passer à la vitesse supérieure donc ça montre qu'on est dans un domaine qui bouge tout le temps et qu'on doit voir cette réactivité et nous aussi les parlementaires lorsqu'on met des textes aux côtés aux côtés du gouvernement ce que j'ai noté aussi c'est la grande disparité des données un que ce soit leur typologie les sources le format ou les collectes la place de la france aussi on a eu le sentiment que un temps les pays anglo-saxons et nordiques étaient avait une longueur d'avancé sur nous peut-être par rapport à moins de frilosité comme l'évoqué jean louis touraine mais c'est vrai que la france elle doit prendre toute sa place même si on a par l'europe toute sa place dans ce sujet des données de santé pour moi ce colloque qui tombe bien c'est au bon moment puisque on va la loi en première lecture a été votée voté la semaine dernière à l'assemblée nationale avec l'article auront sur les données de santé mais l'article 12 aussi sur l'espace personnel du patient alors ça va arriver au sénat je crois courant juin et c'est vrai qu'on va travailler sur sur cette transformation du cnds ans elle date un meuble avec beaucoup de questions qui vont venir les débats ont été un été à l'assemblée nationale on sera pas dans une opposition il ya c'est vraiment un peu transparente ces sujets mais on va devoir je me souviens de puisque je rapportais secours apportaient la loi santé ans en 2015 et il ya eu quand même des débats importants sur c'est déjà le cnds et et notamment la commission des lois qui mettait je trouvais à mes yeux beaucoup de freins au partage des données et je pense que là on aura les mêmes débats même si on est sur un patrimoine national que celui donné de santé qui sont issus de ski remboursés par l'assurance maladie donc mais on aura sûrement des débats par rapport aux craintes qui seront évoqués qui sont les craintes de la population mais que nos collègues relais parfois goulûment qui sont en effet on a parfois des débats en effet sur l'industrie pharmaceutique ou les vaccins mais qui sera celui en effet qui veut avoir accès à ces données quels sont ceux qui sont en accès permanent qu'est ce qu'on va vraiment mettre dans la plateforme est ce qu'il n'ya pas un risque de marchandisation d'utilisation que ça tombe entre de mauvaises mains et tout le monde pour cette étude aux assureurs ça je suis désolé mais aussi de cette demande entre de mauvaises mains et comment en garantie que les données soient bien anonyme alors nautique la ministre j'ai regardé les débats a dit qu'il y avait quand même maintenant rédiger identification qui était impossible mais on le sait le risque zéro n'existe pas mais à un moment il faut savoir prendre des risques aussi dans la vie et je pense que nous on sera on sera bien sûr sur une évolution de ce qu'est le snd s y aura des questions plus techniques sur la gouvernance outre un sujet qui a été un peu effleuré mais qu'est dans l'étude d'impact de la loi c'est l'impact économique de ces données de santé en matière de gain de gains dans le soin par l'efficience a été dit et pour moi qu'ils rapportent la branche maladie lors du plfss suis heureuse que il ya en effet des méthodes et des des possibilités de gagner et trouver des marges de manoeuvre non pas simplement pour réduire le déficit mais surtout pour mettre les pour mettre de l'argent là où on en a besoin et on le sait lorsqu'on travaille sur l'innovation en matière de santé sur l'accès à l'innovation et dans d'autres domaines celui de la prévention ci qui est évoquée combien on a besoin de marge de manoeuvre de combien on est souvent bloquée dans des choses qui paraissent de bon sens et est utile pour la population par les contraintes budgétaires budgétaire il y aura aussi après les lois de bioéthique jean louis tourenne a évoqué moi aussi je partage cette idée que les médias ne nous parlent que de la pma pour tout mais en fait bon c'est un sujet inquiète d'ailleurs aux frontières de la bioéthique non messieurs mais qu aux frontières de la bioéthique mais néanmoins il y aura tout ce sujet de l'intelligence artificielle de la génétique et ce sera un vrai débat qui donnera lieu à des des dispositions dont on verra ce sur quoi elles aboutissent mais je pense qu'il faut pas que les les médias non plus et que la population sache que se lèverait des balades poétiques prochaine je sais pas quand elle va arriver assemblée nationale ils sont là alors bon je terminerais parce que je veux être vraiment très rapide par un petit peu les mots clés les enjeux que je peux retenir de la matinée c'est celui bon de l'europe ça c'est en effet le 7 dans ta matière de recherche que l'armateur données de santé qu'on de trail sur un espace européen la collaboration que nécessaire on l'entend du collaboration entre entre privé entre le public entre tous les acteurs en allant du des pouvoirs publics aux patients mais en passant par les professionnels de santé les industriels et et tous ceux qui seront dans ce domaine de des données de santé donc collaborations et partenariats une vraie pédagogie on a besoin de faire une vraie pédagogie on a besoin de faire ses preuves lors de l'examen du texte mais il faudra aussi faire une vraie pédagogie dans le grand public parce qu'il ya des frayeurs il ya des des craintes qui sont un peu paradoxal parce que les gens mettent tout sur les réseaux sociaux se balade avec leurs objets connectés un peu partout mais dès qu'on est con on est sûr sur ces sujets là lorsqu on vote un texte il ya toujours beaucoup de crainte qu'ils se et puis ne pas oublier la notion d'équité une récente et elle est faite pour pour avoir l'un système de santé plus possible et surtout une équité sur l'ensemble du territoire il y aura des vrais sujets de formation formation des professionnels de santé mais aussi formation du public et puis la notion de confiance et est toujours de la place du patient dans le système moi je terminerai en disant que en effet on est parfois un peu trop frileux il faut pas avoir peur de de ses données de santé je pense qu'il ya plus de risques à n'ouvrira non partagé cas ouvrir et partager bon bien sûr il faut mettre barrière de sécurité normal sachant que le risque zéro n'existe pas mais il faut les mettre bien sûr mais il faut surtout pas tout freiné et tout bloqué parce qu'on a plus à y gagner et celui qui aurait le plus à gagner si le patient au final donc voilà ce que je voulais dire et puis je terminerais puisque l'autre jour j'étais un débat sur la réforme et auquel participent et xavier fontanet et là une réflexion qui m'avait semblé intéressante en disant nous les français on est très bon quand c'est compliqué donc comme ça m'a semblé un sujet compliqué je pense qu'on a tous tout l'avenir devant nous font sur merci [Applaudissements] [Musique]