"Je suis fatigué de vivre" : dans les coulisses d’un documentaire sur la fin de vie

J'ai envie de mourir. Vous avez pas caché ? Vous avez Non, vous vous sentez angoissé ?

Fatigué, fatigué. Fatigué de vivre. [musique] D'accord.

Je sais pas comment comment vous terminaison. Vous voulez rester un petit peu avec la bénévole là ? Ouais.

Ouais. Puis je vais prévenir le médecin. Ouais.

On a essayé de se faire toute petite avec avec Marion. Évidemment, c'est on est quand même visible, on est là, on est présente. Les personnes qu'on a qu'on a rencontré ont senti aussi notre respect, l'objectif qu'on cherchait à atteindre qui n'était pas un objectif voyuriste.

Bonjour Marian Becker, je suis journaliste à la chaîne parlementaire et j'ai réalisé un reportage magazine sur les soins palliatifs. Parce qu'une loi vient d'être votée, elle renforce leur accès un petit peu partout sur le territoire et j'ai voulu comprendre ce que c'était concrètement que les soins palliatifs, ce qu'ils sont aujourd'hui. C'est pour ça qu'on s'est rendu avec Marian de Vchelle à la maison Jean Garni à Paris qui a un établissement un petit peu exceptionnel parce que ça fait 150 ans en fait que c'est une maison d'accompagnement et de de soins palliatifs.

Ils sont les pionniers et le modèle aujourd'hui. Au fur et à mesure de de mes reportages parce que je travaille beaucoup avec le milieu médical. J'ai tourné, j'ai réalisé beaucoup de de reportages dans les dans les hôpitaux. notamment la fin de vie, la douleur.

Ce sont des questions qui sont encore trop souvent mal pris en charge par les soignant et par l'hôpital par manque de temps, par manque de moyens, d'organisation et et de formation. C'est un moment tellement délicat qui qui nous touche tous à un moment donné dans notre vie que je percevais vraiment l'intérêt de pouvoir mettre en lumière ces unités qui accompagnent ces moments si particuliers. Qui né en soin palliatif ?

Pour moi, c'est rendre ces moments qui sont parfois un peu extrêmes, les plus confortables possibles dans la mesure où c'est possible bien sûr, mais c'est du confort, c'est de [musique] profiter de ce qui peut être. La vie c'est du mouvement et le mouvement, il va jusqu'au bout. Tout n'est pas rose.

L'important c'est de maintenir cette vie et de profiter de ce qui est possible pour les patients, pour les familles et aussi pour le personnel. Et on vit des moments extrêmes mais parfois plein de joie, plein de [musique] d'émotions. En entrant à la maison Jean Garnier, je m'attendais à voir effectivement un lieu calme mais peut-être empreinte d'une forme de tristesse ou d'une forme de pesanteur parce qu'on touche quand même à la mort.

Mais ce qui m'a surpris, c'est qu'il y a beaucoup de vie, beaucoup de joie à la maison de Jean Garnier, contrairement à à ce qu'on pourrait avoir comme première image. C'est pour ça d'ailleurs qu'on a intitulé ce magazine la vie jusqu'au bout. Je trouve que ça résume assez bien les états d'esprit de la maison Jeanne Garnier et du reportage du magazine qu'on en a tiré, c'est qu'il y a une attention sur le patient et sa famille jusqu'au bout, cette humanité jusqu'au bout.

Profiter de tous ces derniers instants une fois que la douleur est prise en charge. Alors, c'est vrai qu'on arrive à deux. Donc, j'étais avec Marian de Hochel avec notre caméra dans un service.

Pour les soigneurs, j'imagine que ce n'est pas toujours évident. Alors, on avait on avait obtenu leur accord en amont. On leur avait expliqué notre projet en amont.

Alors forcément, il y a plus ou moins d'acceptation dans l'équipe, mais effectivement, ils savent qu'on est là et qu'on va les suivre. Ils savent aussi qu'ils peuvent nous dire non. Ils savent aussi qu'ils peuvent poser des limites.

Ça c'est un principe qu'on a posé dès le départ. On s'est présenté aux familles en leur expliquant notre projet. Pareil en mettant aussi en en avant le fait qu'il pouvait refuser à tout moment nous dire non. ceux qui ne souhaitaent pas être visible à la caméra, qui souhaitait pas être filmés, ont échangé avec nous, ont eu des mots avec nous pour nous parler de leur fin de vie, pour nous parler de cet endroit aussi de de la maison Jean Garnée, pour nous parler de cet accueil, de ces soins qui leur sont prodigués.

Il y a eu un rapport de confiance qui s'est instauré. Je pense que on a essayé de se faire toute petite avec avec Marion. Évidemment, c'est on est quand même visible, on est là, on est présente.

Les personnes qu'on a qu'on a rencontré ont senti aussi notre respect, l'objectif qu'on cherchait à atteindre qui n'était pas un objectif voyuriste, ce qui était les soins palliatifs et comment on le vivait. Et est-ce que je peux me permettre de venir à la rencontre de les soignants sont parfois confrontés à la demande d'une sédation profonde et continue jusqu'à la mort comme le permet la loi Cless Leonetti de 2005. Voilà, je m'assois auprès de vous.

Comme vous le savez, h on parle beaucoup entre nous pour queon puisse être tous informés et que on a tous dans le même sens à vos côtés. Et donc voilà, je voulais faire le point avec vous sur ce que vous avez pu déjà évoquer. Est-ce que vous avez le courage d'en parler maintenant ?

Vous me dites si vous êtes fatigué. Bien sûr, vous connaissez mon souhait. Donc quand on me dit non, ça me déprime plus que voilà encore plus.

Alors votre souhait exactement c'est d'arrêter. Je je peux plus me voir descendre comme ça, plus me mettre debout, dépendre de chaque gporte plus. Puis un autre moment qui a été très marquant aussi, ça a été une discussion sur la sédation profonde et continue jusqu'à la mort entre une médecin et une patiente.

Avec leur accord à toutes les deux, euh on a pu diffuser, on a pu en tout cas enregistrer et diffuser ce moment. Ce moment qui est très fort et qui permet de comprendre les enjeux de la loi Classe Leonetti de de 2005. Ça permet aussi de comprendre exactement ce que ça veut dire qu'une sédation profonde et continue jusqu'à la mort.

Oui, avec un sujet comme celui-ci, on touche forcément à l'intime. Euh, on va poser aux patients notamment des questions sur sa fin de vie. Ce sont des personnes qui vont mourir d'ici quelques jours, quelques semaines ou quelques mois.

C'est toujours délicat d'interroger. On se pose toujours beaucoup de de questions sur la façon de poser nos questions, quel terme utiliser, jusqu'où on peut aller. Je leur ai toujours posé la question, est-ce que je peux est-ce que vous souhaitez qu'on puisse parler de ce qui va vous arriver de de cette prise en charge jusqu'où jusqu'où elle va aller ?

Je pense que ça ça a été un rapport de confiance qui s'est instauré avec les patients qui ont souhaité nous en parler avant d'être en avant de leur poser ces questions face à la caméra [grognement] quand le rec était en marche. La mort est encore très tabou en France. On en parle pas on en parle pas librement.