"Être aidant s'apprend" rappelle le président de l'association France Alzheimer dans le Territoire de Belfort

1,4

million

de Français atteints par l'Alzheimer. Aujourd'hui, c'est la journée mondiale de lutte contre cette maladie neurodégénérative. On peut tous y être confrontés comme patients, comme proches de patients. La principale association France Alzheimer dans le territoire de Belfort accompagne les malades et leurs familles. Son président est l'invité de la rédaction, Lisa Guinnick. Bonjour Paul Arthaud.

Bonjour.

Ça ressemble à quoi la maladie d'Alzheimer

?

La maladie d'Alzheimer, c'est une perte de mémoire

qui

empêche d'accomplir les tâches simples de la vie, ce qui fait qu'on peut difficilement s'intégrer dans la vie sociale. On perd son autonomie, on

perd

sa liberté.

C'est très fort ce que vous dites, on y perd sa liberté. Vous pensez à un proche, j'imagine que vous y avez été confronté comme ça ?

Oui, j'ai des proches actuellement qui sont victimes de la maladie d'Alzheimer. Donc, ils perdent leur autonomie, ils ne peuvent plus vivre tout seuls.

Ils

ne savent pas comment préparer leur repas, ils ne savent pas comment faire leurs courses, ils ne savent pas comment s'habiller. Donc, voilà, il faut qu

'il

y ait quelqu'un. Ils ne savent pas où ils sont, ils ne savent pas se repérer dans l'espace.

Vous

dites qu'il faut qu'il y ait quelqu'un, c'est-à-dire vous. La maladie d'Alzheimer, c'est aussi, on sait, une maladie très dure pour les proches, ce qu'on appelle les aidants.

Les aidants, exactement. La maladie, vous avez cité le chiffre d'à peu près 1 400 000 malades en France, mais ça touche en fait 3 500 000 personnes parce qu'il y a les aidants. La maladie touche les dés et les dents. La vie de l'aidant est extrêmement difficile.

À

quel point elle est difficile pour vous, par exemple

? C

'est difficile parce qu'il faut s'occuper en permanence d'une personne dont le comportement n'est pas dans la norme, on va dire, et que cette personne ne peut pas vivre toute seule. Donc, il faut être là en permanence. Vous

ne pouvez jamais

décrocher ? Vous ne pouvez jamais décrocher

de ce rond-aidant ?

Je ne parle pas de mon cas personnel, mais des aidants que l'on a de l'association ne peuvent pas dormir parce que l'aidé se réveille, par exemple, à 1h du matin pour s'habiller et pour sortir.

Il

y a aussi, voilà, attention, cette prudence à prendre soin des malades qui peuvent se mettre en danger. Est-ce que, justement, avec votre association France Alzheimer, le but,

c

'est d'accompagner les malades, mais surtout, finalement, les aidants qui, parfois, on se sent un peu seul, peut-être

?

Tout à fait. Une des premières missions. Alors, on s'occupe des aidés. On a des ateliers de mobilisation cognitive, des ateliers pour qu'ils continuent à vivre dans la vie quotidienne, qui s'adressent essentiellement à des malades jeunes, c'est-à-dire des gens qui sont atteints à moins de 65 ans. Mais l'essentiel, c'est la formation des aidants parce qu'accompagner quelqu'un qui a la maladie d'Alzheimer, c'est quelque chose qui s'apprend. Et lorsqu'on l'apprend, ça facilite la vie. Donc, la première tâche, c'est ça, c'est la formation des aidants. On organise des formations des aidants.

Est-ce qu'en France, justement, on apprend assez à devenir aidant ?

Au niveau national, je ne peux pas vous dire. Mais nous, dans notre association, ce que l'on remarque, c'est que tous les gens qui ont participé à notre formation des aidants, après cette formation, ont dit, « Ah oui, qu'est-ce que ça m'a facilité la vie ?

» C

'est-à-dire que sans votre

association, ils étaient tout seuls pour apprendre à devenir aidants

? Il

y a des accueils de jour. Il y a les équipes ESA, par exemple.

C'est quoi, ESA, pardon ?

C'est une équipe spécialisée Alzheimer qui se rend chez les malades pour s'occuper d'eux, pour qu'ils puissent rester chez eux. Mais la formation des aidants, oui, c'est réellement aider les gens. C'est leur donner des éléments qui vont leur permettre d'analyser le comportement d'un malade d'Alzheimer et trouver la réponse adaptée. Oui,

il y a des

soignants pour les malades, un peu moins peut-être pour accompagner les aidants. Aujourd'hui, c'est la journée mondiale de lutte contre l'Alzheimer. Est-ce qu'elle est primordiale pour justement sensibiliser sur la maladie et sur le travail des aidants

?

Oui, je pense qu'elle est primordiale pour sensibiliser le public parce que ce que l'on dit, nous, aux aidés et aux aidants surtout, c'est qu'ils doivent continuer à permettre, à l'aider, d'occuper sa place dans la société.

Ne pas laisser les malades d'Alzheimer de côté. Vous l'avez rappelé, plus de 3,5

millions

de Français concernés par l'Alzheimer au quotidien, soit en tant que malade, soit en tant qu'aidant. Merci beaucoup, Paul Arthaud, président de

l'association

France Alzheimer dans le territoire de Belfort, d'avoir été avec nous ce matin. Bonne journée.