27/11/2024 QAG - Déploiement du plan maladies rares (Questions sociales et santé) - Isabelle Rauch

oup la parole est à présent madame Isabelle ROG pour le groupe horizon merci madame la Présidente ma question à laquelle j'associe mon collègue Jérémy patrius et tous mes collègues du groupe horizon et indépendant s'adresse à Madame la Ministre chargée de la Santé et de l'accès aux soins ce weekend les 29 et 30 novembre la France se mobilise pour le Téléton 2024 un événement emblématique qui depuis des décennies incarne la solidarité et l'espoir pour des milliers de familles touchées par les maladies rares le Téléton n'est pas seulement une collecte de c'est une célébration de la résilience humaine une démonstration que face à l'adversité l'union fait la force chaque don chaque geste chaque heur passé bénévolement pour cette cause contribue à bâtir une médecine nouvelle à offrir des traitements innovants et à changer la vie des milliers de malades et je veux saluer ici nous voulons saluer ici tous les bénévoles engagés tant à ce moment précis que tout au long de l'année pour le Téléton merci à eux pourtant alors que nous célébrons cette mobilisation citoyenne une question demeure où en est le 4e plan national maladie rare annoncé en mars 2024 ce plan doit renforcer le développement des thérapies et de l'innovation afin que l'accès au traitement devienne une réalité pour tous en 2024 poser un diagnostic de maladie rare reste un enjeu majeur malgré d'immenses avancé seul 5 % des maladies rares bénéficient d'un traitement spécifique alors que compte faire le gouvernement pour qu'aucun projet de développement de thérapeutique pour des maladies rares ou ultra rares ne soit stoppé ou ralenti faute de modèle commercial adapté en effet il est impératif que le gouvernement publ sans délai ce 4e plan national maladie rare les familles les chercheurs les associations et tous les acteurs impliqués dans la lutte contre les maladies rares attendent des actions concrètes chaque année le Téléton prouve que lorsque la société se mobilise des barrières qui semblaient infranchissables peuvent être surmonté cette dynamique doit être accompagnée d'une volonté politique forte et d'engagement concret pour trans pour transformer cette énergie collective en solution durable pour les malades et leurs familles je vous remercie merci beaucoup la parole est à madame je Dar ministre de la santé et de la prévention merci madame la Présidente Mesdames Messieurs les Députés madame la députée Isabelle roche d'abord merci d'avoir parlé du Téléton et vous l'avez dit ce n'est pas une collecte c'est en fait un rendez-vous incontournable pour tous les Français depuis de nombreuses années c'est un rendez-vous aussi de sensibilisation pour nos concitoyens et puis d'espoir pour les malades et bravo vol que je veux saluer avec vous concernant ce 4e plan national maladie rare il est en cours de finalisation sa sortie complète est prévue au 1er trimestre 2025 donc très vite ce plan a été construit avec tous les acteurs concernés professionnels de santé chercheurs famille association de patients et c'est le fruit d'un travail interministériel aussi entre la santé la recherche et pour la première fois l'industrie afin de faire le lien avec les thérapies innovante en lien avec les agences l'accès au traitement innovant sera bien une priorité de ce plan et je crois que c'est important et un volet européen sera également développé notamment sur les pathologies ultra rares concernant son financement le PLFSS 25 le porte déjà avec 223 millions d'euros prévus dans londam 2025 par exemple ce financement accompagnera la nouvelle labellisation des centres de de référence maladie rare dont le financement est déjà effectif depuis 2024 et enfin concernant l'accès au traitement pour les maladies rares ou ultra RAR c'est un des quatre axes forts de ce plan un travail est en cours pour permettre des accès hors à même au traitement d'une maladie rare dans le cadre d'une prise en charge spécifique financé par l'assurance maladie et enfin bien sûr nous développons la collecte des données en vie réelle capital pour l'accès à des thérapies donc ce sujet est pleinement pris en compte bien sûr et dans son financement et aussi dans sa dimension complète avec les industrielle et avec la recherche je vous remercie merci Madame la Ministre madame la députée oui merci madame la ministre pour votre réponse et nous espérons que ce plan verra le jour et ne sera pas interrompu parce que les malades les familles et les chercheurs en ont besoin merci merci beaucoup la séance des questions au Gouvernement est terminée la séance est suspendue elle reprend à 15h