"Aide à mourir" : les soins palliatifs délaissés ?

bonjour Claire Fourcade bonjour vous êtes médecin vous êtes présidente de la Société Française d'accompagnement et de soins palliatifs vous travaillez dans une unité de soins palliatif à Narbonne et vous venez évidemment réagir à cette annonce d'Emmanuel Macron qui hier soir a dit qu'il y aurait un projet de loi pour une aide active à mourir on va se dire les choses avant de rentrer dans ce studio lorsqu'on a préparé cette interview vous avez eu ces mots vous avez dit je ressens une immense inquiétude je suis triste et en colère pourquoi alors ce matin je suis surtout triste hier j'étais en colère peut-être c'était la surprise mais je suis surtout triste parce que nous faisons tous les jours à nos patients la promesse du nonabandon quoi qu'il arrive on sera là avec vous jusqu'au bout et c'est une promesse qui est pas facile à tenir pour laquelle on a besoin de l'aide de la société on a besoin que la société nous dise vos patients comptent pour nous ils sont importants et quoi qu'il arrive on va les soulager et on a besoin que la société nous dise à nous soignants qui vivons dans l'ombre de la mort que ce qu'on fait a du sens pour la société et moi j'ai l'impression avec ce projet de loi qu'on a été complètement abandonné je me sens ce matin abandonné vous vous sentez abandonné vous avez été consulté mais il y a très longtemps vous aviez d'ailleurs eu une adresse à tous les membres de la Convention citoyenne une adresse dont la plupart des membres ont dit à quel point elle les avait ému on va y revenir mais quand vous dites un abandon je ne veux pas abandonner non seulement vous vous sentez abandonné mais vous avez le sentiment que on va vous demander d'abandonner vos vos patients pourquoi pourquoi ça pourquoi est-ce que ce ça veut dire que vous n'irez pas jusqu'au bout vous ne les accompagneriez pas ce n'est pas une forme d'accompagnement alors ce projet de loi il s'appelle aide active à mourir alors ce que je voudrais dire c'est que ça fait 25 ans que je fais de l'aide active à mourir avec l'équipe dans laquelle je travaille c'est notre métier l'aide active à mourir nous aidons les gens les patients qui nous sont confiés jusqu'à leur mort c'est notre travail donner la mort c'est autre chose c'est un geste différent pour beaucoup de soignants c'est un geste difficile douloureux qui n'est pas souvent pas envisageable parce que pour pouvoir accompagner pour pouvoir être là il faut aussi pouvoir revenir et rep partir avec d'autres patients et on sent que c'est au-delà du soin que c'est un bouleversement complet de la définition du soin et en même temps ce qui nous est proposé si on utilise notre clause de conscience c'est de pouvoir nous retirer quand c'est trop difficile pour nous et d'abandonner nos patients ça n'a pas de sens pour nous quand vous dites je fais déjà aujourd'hui de l'aide à mourir c'est-à-dire dans les soins palliatifs les soins palliatifs c'est encore très peu connu trop peu connu parce que il y a une vraie inégalité aussi des Français face à ces soins palliatifs hein qui devrait être accessible à tous c'est-à-dire au fond la définition du soin palliatif c'est de soulager la la souffrance dans des moments de très grande détresse de fin de vie et déjà le plus souvent de diagnostic vital engagé voilà et pas seulement en fin de vie c'est c'est une médecine qui accompagne la vie avec une maladie grave tout le long de cette maladie c'est une une médecine qui aide à vivre en situation d'incertitude donc parfois de façon précoce dès qu'on a un diagnostic et jusqu'à la fin de vie effectivement mais qu'est-ce que vous dites docteur à ceux qui comme ce matin il y a myiam il y a Stéphane qui nous ont appelé il y a encore Rebecca qui est en ligne avec nous dans un instant Miriam je vrais V revenir quand même sur son mot ce matin Myriam elle disait voilà mon mon frère a eu la maladie de Charco très jeune à 43 ans et à 47 ans il a voulu que ça s'arrête et ils ont dû l'accompagner en Suisse tous ensemble en famille elle en veut beaucoup à la France de ne pas avoir permis à son frère de faire cela en France alors dans l'équipe où je travaille nous accompagnons des patients avec Malie Charco souvent et la la la loi actuelle nous permet d'accompagner ces patients ces patients sont confrontés par leur malad dit a des choix est-ce que je veux être alimenté de manière artificielle ou non est-ce que je veux être ventilé de manière artificielle ou non et à chacun de ces embranchements de ces choix nous accompagnons ces patients dans le choix qu'ils font s'ils décident de ne pas être ventilé ou d'arrêter la ventilation mais si je comprends bien ça veut dire que vous lesz je vais c'est très difficile évidemment de trouver les mots justes mais ça veut dire que vous dites que il y a des moments où ils peuvent demander à ce qu'on les laisse mourir mais ça ne veut pas dire activer la mort alors c'est c'est davantage que ça c'est c'est un patient le cas le plus fréquent pour nous c'est des patients qui ont choisi d'avoir un dispositif de ventilation et qui nous demande de l'arrêter on va endormir ces patients arrêter le dispositif de ventilation ces patients vont décéder dans les heures qui suivent la famille est accompagnée la loi nous donne les moyens quand on discute avec les autres oui c'est déjà le cas absolument par contre ce qui n'est pas le cas c'est que il y a tous les jours tous les jours 500 français qui n'ont pas accès aux soins palliatifs dont ils auraient besoin ça veut dire que pendant qu'on se parle le temps où on se parle il y a trois patients qui meurent en France sans avoir eu accès au soins palliatifs et elle est là la vraie inégalité il est là la alors il promet Emmanuel Macron que 21 départements qui sont aujourd'hui privés de soins palliatifs en auront qu'il y aura aussi des soins palliatifs développés pour les mineurs puisque les mineurs sont exclus de cette de cette loi à venir un mot quand même clair fourcate sur la question du discernement euh vous nous aviez dit au moment où la convention citoyenne avait été avait été engagée je me souviens de vous avoir interviewé et vous aviez eu cette phrase qui m'avait frappé vous aviez dit de nombreux patients qui demandent la mort lorsqu'ils ont accès à des soins palliatifs finalement reviennent sur leur le propos et et ne ressentent plus cette urgence à mourir ça veut dire quoi en fait je je ce que j'expérimente dans ma pratique quotidienne c'est que la la c'est plus la peur de souffrir que la souffrance qui fait demander la mort c'est la peur de ce qui pourrait se passer et quand on dit à ses patients on sera là et quoi qu'il arrive on va vous soulager même si ça doit raccourcir la vie et c'est ça que la loi nous dit soulager quoi qu'il en coûte même si ça doit raccourcir la vie c'est le quoi qu'il en coûte qu'on a pas bien réussi encore à mettre en place rebecca est avec nous qui nous appelle de loise bonjour Rebecca oui bonjour à Pauline Rebecca vous avez participé à la sédation de votre maman c'est ça oui tout à fait oui oui oui je suis restée avec elle toute la nuit c'était en France oui c'était en France oui à Bau dansoise dans quel contexte alors dans le contexte où les pontiers sont intervenus chez Maman euh ils l'ont transporté donc à l'hôpital en urgence et maman était déjà tombée dans un coma diabétique et ne pouvait pas revenir elle était très malade depuis un certain temps et euh de ce fait ils m'ont appelé donc mes voisins m'ont appelé bien gentiment pour me prévenir que maman était partie quand je me suis rendu à l'hôpital le soir même les médecins les infirmiers m'ont bien entouré il y a pas à dire donc à savoir c'est que nous on est une famille maman avait les enfants avant avec un premier mari et moi je suis née du 2è lit donc le conflit a été de d'être d'accord à ce que maman ait une piqûure de sédation le lendemain matin h la question aussi du voilà de l'accompagnement de la famille parce que votre mère n'avait plus le discernement je je je propose à CLIRE Fourcat de pouvoir répondre sur ce point voilà tout la loi nous nous nous impose de soulager et donc quand nous sommes face à des souffrances difficiles à soulager on peut utiliser effectivement des pratiques de sédation c'est-à-dire modifier l'état de conscience faire une anesthésie au patient c'est une anesthésie générale pour être sûr qu'il ne souffre pas ça permet aussi d'accompagner de aux patients au proches des patients d'être présents et d'accompagner le patient jusqu'au et Rebecca vous avez ressenti une forme de d'accompagnement vous le disiez he des patients ou alors moi j'ai reçu vraiment de l'accompagnement de la part donc des infirmiers et des infirmières qui étaient auprès de maman de moi-même donc il m'ont installé un lit donc un fauteuil lit pour rest maman toute la nuit jusqu'à ce qu'elle ferme les yeux donc la mort oui je l'ai vu de là mais vraiment de près en accompagnant maman jusqu'à ce qu'elle ferme ses yeux jusqu'à ce qu'elle ferme ses yeux Rebecca merci de votre témoignage ce que je trouve trve très frappant clair fourc quand je vous écoute c'est qu'au fond il y a déjà beaucoup de dispositifs qui existent mais on a l'impression que les gens ne savent pas possible c'est possible c'est ça pour nous qui est tellement frustrant et tellement difficile c'est que c'est possible on sait que quand la loi est appliquée elle nous permet d'accompagner et quand on se réunit entre soignants les réanimateurs le disent les cancérologues le disent les gériatres le disent les médecins de soins palliatifs le disent on peut accompagner mais vous le dites à qui parce qu'ils vous ont pas forcément écouter c'est ce que vous nous dites on a eu aucun contact avec le gouvernement depuis le 6 septembre dernier donc ça fait 6 mois à aucun moment on a eu un projet lois sur la table pour savoir ce qui ce qui était envisagé et donc voilà hier soir on attendait avec à la fois une grande inquiétude et beaucoup d'impatience de savoir ce qui allait nous arriver mais voilà cette impression d'avoir été complètement laissé de côté alors que si on prend la parole c'est pas parce qu'on a des opinions ou des conviction c'est parce qu'on a une expérience et des compétences et qui nous semble utile dans le débat de pouvoir partager ces compétences le débat il s'est fait ici au minimum merci Claire Fourcat d'être venu dans ce studio vous êtes donc présidente de la Société Française d'accompagnement et de soins palliatifs vousmême médecin dans une unité de soins palliatif à Narbonne merci à la fois de votre réaction et de votre [Musique] témoignage