Les douleurs chroniques, quand la parole se libère

France Inter, France Inter, le 18-20, Christelle Rebière.

Vous vous réveillez chaque jour avec votre mal de dos, vous déjeunez avec votre mal au ventre, vous vous couchez avec vos migraines. Une souffrance plus ou moins sourde qui ne vous laisse aucun répit. Vous pensez être seul ? 23 millions de Français disent souffrir de douleurs chroniques, soit 1 sur 4. C'est le résultat stupéfiant du premier baromètre de la douleur menée par la fondation de recherche Analgesia. Parce que nous sommes de plus en plus sédentaires, que la population vieillit, mais gare au raccourci, l'âge moyen des patients c'est 46 ans. La douleur chronique, c'est celle par définition qui dure plus de 3 mois.

Vous avez entendu parler de fibromyalgie d'endométriose, mais d'où vient-elle cette douleur ? Pourquoi est-elle si mal diagnostiquée ? Quelle est sa part psychologique ? Comment la prendre en charge ? Électrostimulation, thérapie comportementale, souvent ne sait pas quoi faire. Et près de 9 personnes sur 10 font de l'automédication, faute de mieux. Ces douleurs épuisent, dépriment, angoissent, isolent. Sois sage aux ma douleur et tiens-toi plus tranquille, écrivait Baudelaire. Alors ces douleurs comptaient, on va les poser là ce soir et en discuter tous ensemble. Le téléphone seul, 01 45 24 7000 Bonsoir Marion. Oui, bonsoir. Soyez la bienvenue. Merci. Nous vous écoutons.

Écoutez, moi j'ai 35 ans, j'ai eu des douleurs chroniques pendant 10 ans, alors chroniques entre guillemets. J'ai vu des dizaines de médecins dans beaucoup de villes différentes pour essayer de soulager cette douleur. Cette douleur n'a pas été soulagée du tout pendant les 10 années. Pendant 10 ans, j'ai peut-être seulement 3 médecins qui ont réellement essayé de chercher un diagnostic à ces douleurs. On a tout le temps parlé en fait que c'était dans ma tête. C'était quel type de douleur Marion ? Alors, douleur thoracique gauche, dorsale gauche, on se trouve vraiment en parallèle, et le bras. Et en fait, ça me faisait vraiment comme des coups de poignard, des tiraillements.

Je passais 10 ans sans dormir et c'était très handicapant en plus au quotidien parce que j'avais tout le temps mal entre 6 et 10, on va dire. Et quand j'étais entre 9 et 10, j'étais alitée. Et en fait, on m'a tout le temps dit que c'était dans ma tête le reste du temps, que c'était dans ma tête parce que j'étais une femme, que j'étais certainement trop stressée. Parce que vous étiez une femme ? Oui, oui, oui. C'est intéressant. On m'a demandé que j'étais aussi très égocentrée. Et tout un panel de maux qui sont très violents quand on souffre quotidiennement et qu'on n'arrive pas à s'en sortir.

Et en fait, tout ça pour dire qu'après des explorations grâce à un ostéopathe qui m'a fait faire du forcing auprès d'un médecin, il a été diagnostiqué au mois de juin. C'était en fait un syndrome de défilé thoracobracal. En bref, c'était juste une malformation structurelle du corps. Et en fait, j'avais ma première cote et un muscle qui compressait mon artère sous clavière à 80%. D'accord. Donc en fait, on a dû me retirer ça. Et en fait, ce n'était pas une douleur chronique, mais c'est juste les médecins qui ne m'ont pas écoutée pendant 10 ans. Et depuis, ça va très bien ? Alors depuis, je suis en convalescence, mais pour la première fois, ça va aller pour du beau.

Donc voilà, c'était juste pour dire que c'est très compliqué. Je pense que quand on est une femme, déjà, quand on se croise quotidiennement, c'est très dur. Et en plus, je pense qu'on est très mal écouté, malheureusement. Mais il y en a qui font très bien leur métier, par contre. On va en parler tous ensemble. Et vous avez bien résumé le débat qui va nous occuper ce soir. Bonsoir Nadine Attal. Bonsoir. Merci d'être en studio avec nous. Je vous ai vu réagir plein de fois sur le témoignage de Marion Vaivnir.

Vous êtes neurologue, professeure de thérapeutique et de médecine de la douleur à l'université Versailles-Saint-Quentin-en-Yvelines, responsable du centre d'évaluation et de traitement de la douleur de l'hôpital Ambroise-Parey. Et nous sommes en ligne avec le professeur Nicolas Autier. Bonsoir. Bonsoir, professeur, médecin, psychiatre et pharmacologue, président de l'Institut Analgesia, qui avait justement commandé cette étude. On va y venir. Vous êtes en direct de Bayonne et on remercie au passage nos collègues d'ici Pays-Bas. Je commence avec vous, Nadine Attal. C'est assez effrayant ce qu'elle raconte, Marion. Dix ans, dix ans avant d'obtenir un diagnostic.

Oui, c'est tout à fait effrayant parce qu'effectivement, je crois que le problème vient du fait qu'on ne l'a pas suffisamment écouté. Là, il y a eu manifestement un défaut de diagnostic. C'est une pathologie qui n'est pas si rare. C'est une pathologie qu'on connaît, qui a été décrite évidemment, et qu'on connaît que les rhumatologues, les neurologues et même les médecins généralistes connaissent généralement. Mais il faut poser les bonnes questions. Et effectivement, le diagnostic de la nature d'une douleur repose quand même avant tout sur l'interrogatoire.

Et donc, effectivement, poser des bonnes questions au patient sur notamment la nature des symptômes qu'il présente, les facteurs déclenchants, aggravants, qui améliorent la douleur. Par exemple, dans son cas, peut-être le fait de lever le bras. Et donc, il est très regrettable et très triste de penser qu'elle a effectivement souffert pendant dix ans sans qu'aucun diagnostic n'ait pu être porté et qu'enfin elle ait pu s'en sortir grâce à une intervention. Oui, c'est tout à fait regrettable.

Ça témoigne peut-être d'un défaut aussi d'enseignement, d'éducation des médecins, de certains médecins, même si les choses ont évolué favorablement ces dernières années tout de même avec les étudiants en médecine. Professeur Autier, qu'est-ce que ça vous inspire, le témoignage de Marion ? On est au cœur du sujet quand même. Oui, ça inspire effectivement beaucoup d'humilité quand on est un professionnel de santé parce qu'on ne sait pas tout et qu'il faut savoir le dire aussi lorsqu'on ne sait pas tout et pas reporter la faute ou créer une culpabilité chez le patient. Le patient, il a une souffrance. Notre rôle, c'est d'abord de l'écouter. C'est la première des étapes.

Et puis ensuite, de ne pas remettre en cause cette souffrance. souffrance dans sa chair et puis dans sa tête. Évidemment, ça finit toujours par passer par la tête. La douleur, ça ne vient pas forcément de la tête, mais ça passe par la tête à un moment donné. Ça atteint le moral à un moment. Évidemment. Et c'est bien même parfois ce qui prend le dessus, presque sur la douleur initiale. Donc ça montre aussi toutes les limites que l'on a actuellement dans l'accompagnement de certaines douleurs pour lesquelles les diagnostics sont parfois difficiles. Ce n'est pas forcément le cas de cette situation-là. Mais ça peut arriver, des douleurs complexes, des douleurs mixtes, etc.

Et puis, les limites de la médecine, on est dans une situation, nous, dans la douleur où on n'a pas beaucoup d'innovation thérapeutique. Et donc, on n'a pas beaucoup, parfois, de solutions à proposer. Quand tout a été essayé, on est face à de nombreux patients qui sont dans des situations réfractaires, d'impasses thérapeutiques avec une souffrance majeure et une altération très importante de leur qualité de vie. Alors, professeur Autier, c'est vous qui avez mené cette étude en tant que président de l'Institut Analgesia sur laquelle on a décidé de faire cette émission.

4 Français sur 10 qui souffrent de douleurs chroniques, c'est-à-dire qui durent plus de 3 mois, c'est un chiffre qui nous paraît absolument fou. Vous avez été surpris, vous aussi, par ce résultat ? Oui, on a été surpris. Le dernier chiffre dont on disposait, que connaît bien ma collègue professionnelle natale, était de 31% sur des données de 2004 publiées en 2008, si je ne me trompe pas. Et effectivement, on a une augmentation de ce chiffre, 31%, c'est déjà beaucoup. 42, c'est encore plus, 42% de 55 millions de Français, ça fait 23 millions de Français qui disent vivre avec une douleur chronique, c'est-à-dire depuis quasiment quotidienne, ça dépend du type de douleur, depuis au moins 3 mois.

Nadine Attal, vous aussi, vous avez été surprise par ce résultat ? Alors, effectivement, nous avions fait en 2008, avec Didier Boissira, une enquête sur un panel de 30 000 personnes qui avaient été interrogées pour évaluer la fréquence et la prévalence de la douleur chronique. Ce chiffre était plus faible. Il faut... Je ne connais pas les détails parce que l'enquête du professeur Autier n'est pas encore publiée. J'ai vu les rapports de presse, surtout. Il y a pas mal de facteurs. En tout cas, ce qui est important aussi, ce n'est pas seulement la prévalence de la douleur, c'est aussi la prévalence de la douleur au moins modérée.

Ce qu'on appelle une douleur au moins modérée, c'est une douleur d'intensité modérée à sévère. Il y a des douleurs faibles, heureusement, qui sont par exemple... Ça, c'est sur l'échelle de 1 à 10 ? Voilà. La dame, tout à l'heure, parlait de douleurs entre 6 et 10 ou 6 et 9. C'est énorme. Donc, effectivement, ce qui est important, en fait, sur le plan clinique, c'est aussi la prévalence des douleurs modérées à sévères. Parce que les douleurs faibles, ça existe, c'est heureusement moins grave quand même. Elles ne nécessitent pas toute une évaluation en structure douleur chronique, par exemple.

Donc là, je pense qu'il y a des chiffres, mais le professeur Autier les connaît mieux que moi, qu'il faut peut-être affiner. Mais effectivement, c'est un chiffre très élevé. Moi, j'aimerais juste savoir, professeur Autier, après on va repasser au standard, pourquoi il y a de plus en plus de gens qui souffrent de douleurs chroniques ? Parce qu'on vieillit, mais ce n'est pas la seule explication. Le vieillissement peut être une explication, bien entendu. Et puis, l'augmentation du nombre de certaines maladies chroniques associées à des douleurs, par exemple. Mais on voit que l'âge moyen de notre population, il est de 46 ans. Oui, 46 ans.

Donc, c'est plutôt une population considérée comme jeune, évidemment. Donc, il y a aussi, parmi ces douleurs, des douleurs qui sont très fréquentes, et les plus fréquentes, ce sont les lombalgies chroniques. Et là, on peut évoquer les problématiques de sédentarité. On sait que c'est croissant dans notre pays, en Europe en général. Mais on est de plus en plus sédentaire. Et donc, cela favorise aussi l'apparition de certaines douleurs. Et ça complique leur disparition, on va dire, aussi. Et il y a aussi, peut-être, une parole qui est un peu plus, je dirais, libérée sur la douleur, depuis quelques années. Maintenant, on parle de plus en plus de cette douleur chronique.

Les médias y participent beaucoup. Et il est possible que les patients aient moins de difficultés, et peut-être moins de culpabilité, à se confier, à le dire, à dire, j'ai mal. Voilà, j'ai mal. Et ne pas avoir envie de souffrir en silence, parce que souffrir en silence, ça ne veut rien dire. Ça n'a pas de sens, surtout. Et donc, peut-être qu'il y a plusieurs facteurs comme ça, qui, les uns associés aux autres, expliquent que ce chiffre a pu augmenter. Mais ce sont des hypothèses. Bonsoir, Louise. Bonsoir. Soyez la bienvenue, nous vous écoutons. Merci. Alors, moi, je vais vous parler de ma propre névralgie, qui a commencé quand j'avais 14 ans, et qui a été reconnue quand j'avais 41 ans.

Je pense que vous entendiez peut-être l'émotion dans ma voix. Les médecins n'entendaient pas. Grâce à la psychothérapie, à la sophrologie, à un registre, à une hygiène de vie pas possible, ça est allé beaucoup mieux. Et puis, j'ai eu la mononucléose il y a 3 ans. Après, j'ai été enceinte. J'ai eu un bébé absolument merveilleux. Et l'accouchement a relancé les douleurs puissance, mais 10 000. Donc, avant, j'étais en crise une fois tous les 2 ans, un mois. Et maintenant, je suis en crise en permanence. Et le postpartum, avec des douleurs qui vont de 7 à 10 tous les jours, c'était plus rentable en France.

Et j'en veux terriblement à certains soignants qui voulaient absolument me faire faire du sport pour que je me remuscle, alors qu'en fait, moi, je voulais juste être massée, être aidée. Et je ne sais pas si ça a peut-être déjà été évoqué, mais quand vous parlez des traitements, moi, je ne supporte pas très bien les traitements médicamenteux. Donc, j'ai des médicaments qui me provoquent des bas de tripe. Donc, je ne sais pas si vous voyez les bas de tripe. Vous voyez des éléphants roses pendant 48 heures avec une petite fille à la maison. Il faut que je prenne des jours de congé. Il faut que mon mari soit en congé aussi.

Et ça, on n'a pas du tout, non seulement de reconnaissance, on n'a pas d'aide non plus. Et moi, j'ai l'impression que quand même, c'est moi qui me suis battue pour aller mieux. C'est moi qui ai sollicité tous les médecins que je connaissais. Et j'ai trouvé des soignantes qui peut-être m'écoutent ce soir et que je remercie. Mais il n'y en a que trois sur les 50 médecins que j'ai vus, quoi. Qui ont entendu, qui me font aller mieux. Et tout à l'heure, dans ce que j'appelle la bande-annonce vers 18h, vous avez dit que les patients s'isolaient. Mais eux, ne s'isolaient pas. C'est la maladie qui nous isolait. Oui, bien sûr.

Mais c'est vrai qu'au bout d'un moment, on n'a même plus envie d'en parler parce que c'est tout le temps. Et les autres autour de nous n'ont pas forcément envie de l'entendre non plus. Non, et puis les gens ne comprennent pas. Moi, je ne peux pas m'habiller seule certains jours. Je ne vais pas inviter des gens. Donc, je ne peux pas rendre les invitations. Les gens ne nous invitent plus. C'est un cercle vicieux. Et la formulation « les patients s'isolent » m'énerve parce que je rêverais d'avoir une vie sociale. Bien sûr. Je rêverais d'avoir des amis. Voilà. Mais ça ne marche plus. Et c'est plus facile d'en parler aux nouveaux amis qui ne connaissent que malades. Oui.

Tandis qu'avant, moi, j'ai le sourire, j'ai des grandes boucles d'oreilles. Je suis dit, voilà. Je n'ai pas une tête de malade. Mais si j'avais écrit « handicapé ». Oui, mais c'est une douleur invisible. Et c'est ça, en fait, le problème. Quand on est malade, par exemple, quand on a un cancer, ça se voit. Donc, c'est plus lisible. Là, ça ne l'est pas. Merci, Louise. Nadine Attal. Tout d'abord, merci pour votre témoignage. Vous avez touché du doigt énormément de choses. Il y a beaucoup de choses. Beaucoup de choses, je pense qu'on ne pourra pas tout aborder. C'est tout à fait important.

Moi, je ne connais pas, je ne vous connais pas, je ne vois pas, je ne peux pas vous donner le diagnostic dans l'immédiat, mais je peux déjà vous dire qu'il y a des structures douleurs chroniques. On pourrait même vous donner des noms à la fin de l'émission parce que ça dépend de votre lieu de résidence. Mais nous, on les connaît bien, bien sûr, qui peuvent vous aider. Ça, c'est évident. Première chose. Et ces personnes qui s'occupent de ces structures et qui travaillent dans ces structures, elles sont là pour vous écouter. C'est leur mission numéro un. Donc, ça, c'est très important.

La deuxième chose très importante que vous avez soulignée, c'est effectivement le côté, entre guillemets, handicap invisible. Ça, c'est une notion extrêmement importante parce que la douleur chronique, pas comme la douleur aiguë, d'ailleurs, la douleur chronique, ça ne se voit pas. Ça ne se voit pas sur la personne. On peut avoir une douleur chronique sans en avoir forcément des symptômes visibles, en tout cas des signes. Par exemple, on n'a pas forcément un rictus, une grimace. Donc, les patients ne sont pas effectivement à l'évidence douloureux. Ça ne se voit pas de l'extérieur. C'est ce qu'on appelle, en anglais, on dit patient reported outcome. C'est-à-dire que c'est subjectif.

C'est ce que les patients rapportent. Donc, les médecins doivent effectivement les écouter. Et bien entendu, on n'invente pas une douleur. Très, très, très rare. Donc, en fait, il faut effectivement écouter les patients. Donc, ça, c'est très important. Handicap invisible. Et l'autre chose que vous avez dite aussi sur la prise en charge, oui, on a beaucoup de patients, il n'y a pas que vous, qui ne supportent pas les médicaments. Ça existe ou qui n'en veulent pas. Ça peut arriver. Dans le domaine de la douleur chronique, on a à disposition quand même... J'allais vous demander, qu'est-ce qu'il y a comme médicament à votre disposition ? Alors, on a des médicaments.

Il y en a aussi des approches non pharmacologiques. Et il faut développer tout en parallèle parce que la douleur chronique, la prise en charge de la douleur chronique, c'est ce qu'on appelle une approche, nécessite une approche multimodale. C'est-à-dire qu'on va utiliser plusieurs moyens à notre disposition en parallèle. On utilise des traitements pharmacologiques quand c'est nécessaire et bien toléré par les patients. Et on couple souvent ça à des traitements non pharmacologiques qui peuvent être, comme l'a dit madame, certaines psychothérapies qui peuvent être des techniques dites complémentaires comme la relaxation, l'hypnose et qui peuvent être des techniques de neuromodulation.

Et quant aux médicaments, il y en a beaucoup. Je pourrais les aborder, mais je n'ai pas forcément envie d'être trop longue. Non, mais professeur Rottier va certainement nous en parler, professeur, puisque vous, vous êtes à la fois psychiatre et pharmacologue. Oui, les médicaments, il y en a un certain nombre, effectivement, mais il n'y a rien de très nouveau dans le domaine du médicament. Ça fait plusieurs dizaines d'années qu'on n'a pas eu réellement d'innovation pharmacologique et donc de nouveaux médicaments proposés, bien que la recherche explore de nombreuses cibles thérapeutiques.

Alors, ces médicaments, ils permettent parfois de faire une partie du chemin mais il ne faut jamais en attendre la solution miraculeuse ou qui va permettre de faire disparaître totalement cette douleur. Non, mais au moins, rendre les choses supportables. Elles permettent de rendre les choses un peu moins supportables et elles permettent de un peu mieux vivre avec sa douleur et elles permettent d'avoir accès, justement, aussi à toutes ces stratégies non médicamenteuses qui étaient évoquées par Nadine Attal. C'est-à-dire que vous ne pouvez pas vous mettre dans une stratégie de psychothérapie de type thérapie cognitivo-comportementale, ce qu'on appelle les TCC.

Ah, vous pouvez nous expliquer ce que c'est exactement les thérapies cognitives C'est des thérapies brèves, par opposition un peu à la psychanalyse, c'est de la psychothérapie brève sur quelques semaines, environ trois mois, pour laquelle on va travailler sur les différentes pensées que l'on a en lien avec la douleur, en l'occurrence, parce que ça peut s'appliquer à d'autres choses, ça peut s'appliquer à l'anxiété, etc. Et on va essayer de modifier ce schéma de pensée, on va essayer de travailler sur les peurs, sur les craintes, on va essayer... Et c'est le patient, en fait, qui fait tout le travail.

En fait, nous, on l'accompagne, ça demande un investissement assez important, ça demande aussi des rendez-vous réguliers, toutes les semaines, en théorie, lorsqu'on fait ce type de thérapeutique. Alors, tout le monde n'y a pas forcément accès, tout le monde n'aime pas forcément ce type de thérapeutique, mais tout le monde n'y a pas toujours accès, ça peut nécessiter parfois aussi des investissements financiers, si vous n'êtes pas suivi à l'hôpital. Donc, il y a toute une question autour des traitements qui est la question de l'accessibilité à ces traitements. Parce que ce sont des traitements qui coûtent cher, c'est ça ?

C'est-à-dire, si vous êtes suivi par un psychothérapeute, on va dire en ville, il y a une grande partie, parfois, il peut y avoir un petit remboursement dans le cas de Momsim à santé, mais quoi qu'il en soit, il y aura toujours quelque chose de supplémentaire ou alors il n'y aura rien de pris en charge et donc, ça peut demander effectivement un investissement financier, ce qui n'est pas toujours possible pour nos patients qui, à cause de leur douleur chronique, se retrouvent parfois dans des situations de précarité importantes. Nadie Natal, vous souhaitiez réagir. Je plaît très juste en disant que ce n'est pas tant un problème financier qu'un problème de formation des médecins.

En France, contrairement aux pays anglo-saxons, les psychologues et les psychiatres ne sont pas tous formés à ces thérapies. C'est une thérapie surtout issue du monde anglo-saxon, évidemment, qui se développe énormément en France, mais qui n'est pas encore aussi développée que dans certains pays. Donc, c'est un problème plutôt d'offre qui est insuffisante, d'offre insuffisante. Il y a des associations, mais etc. Pour rebondir sur les traitements, je voudrais quand même dire un mot des traitements pharmacologiques puisque finalement, ça a été évoqué un peu rapidement. Ce qui est très important, c'est que dans la douleur aiguë, les traitements marchent souvent très bien.

Les traitements marchent souvent très bien et on peut se servir y compris dans la douleur aiguë, c'est-à-dire qui ne dure pas justement. C'est-à-dire les opiacés ? On peut se servir des opiacés éventuellement dans la douleur aiguë et dans la douleur chronique, on se sert de plus en plus de tout ce qui n'est pas opiacé à cause aussi des effets indésirables.

On a beaucoup aussi évoqué la crise des opiacés qui est un phénomène nord-américain mais qui a quand même eu des retombées partout et on se sert énormément de traitements de type ce qu'on appelle les psychotropes au sens large, certains antidépresseurs, certains antiépileptiques qui sont initialement utilisés pour d'autres indications et on se sert aussi quand même pas mal de traitements locaux, topiques, qu'on appelle topiques, des traitements qu'on applique sur la peau et qui ont plusieurs types de traitements dits topiques. J'ai entendu parler de ça, de traitements au piment par exemple. Oui, par exemple, très bien. Mais alors expliquez-moi parce que ça, ça me fascine.

expliquez-moi ce que ça déclenche dans le cerveau. C'est-à-dire, ça découpe dans le cerveau, ça découpe la douleur ? Non, vous voulez parler du piment ? Oui, par exemple. Le piment, c'est un très ancien analgésique puisque les Indiens le connaissaient. Donc, c'est un des analgésiques les plus anciens, le piment. Il y a ce qui est relativement récent et ça s'appelle du repositionnement d'ailleurs. C'est-à-dire qu'on utilise le même piment mais on le repositionne et on met des concentrations beaucoup plus élevées et donc on a des patches de ce qu'on appelle du piment, le piment de très haute concentration.

C'est un terme un peu compliqué qui s'appelle capsaïcine, c'est le principe actif du piment et qui agit en fait sur des récepteurs spécifiques de la douleur qui se situent sur les nocicepteurs, donc sur les récepteurs de la douleur. Ce piment va dans un premier temps avoir un effet type piment, c'est-à-dire qu'il va exciter ces récepteurs dans un premier temps et d'ailleurs, c'est l'effet du piment, la rissa.

Et dans un second temps, il va y avoir au contraire c'est un terme un peu complexe mais une diminution de la fonction de ces récepteurs donc dans un second temps au bout de quelques jours qui vont être complètement défonctionnalisés, qui vont moins bien travailler et qui vont être mis au repos et cet effet de défonctionnalisation est concomitant d'un effet antidouleur analgésique, donc antidouleur qui va durer après application de ces patches pendant environ trois mois. Voilà, ça c'est intéressant. Le principe actif n'est pas nouveau mais le conditionnement est intéressant. Bonsoir François.

Oui, bonsoir.

Nous vous écoutons.

Écoutez, moi je veux juste évoquer la douleur que j'ai depuis 2016 qui, en fait, ce sont des acouphènes. Des acouphènes qui entraînent des maux de tête. Bon, j'ai fait toutes les batteries de test à l'Institut de l'oreille de l'audition à Paris dans le 15ème. ils n'ont pu que constater que j'avais des acouphènes effectivement. Mais il n'y a rien, rien, rien qui n'est fait contre ça. Personne ne se penche sur le sujet. Aucune recherche ne sont faites. Voilà, totalement démunies.

Et là, vous ne savez pas quoi faire en fait.

Ah ben voilà.

À part en parler comme ce soir et c'est bien que vous le fassiez puisque je pense que vous n'êtes pas le seul.

Je pense qu'on est des milliers de Français dans ce cas.

Ah oui,

je pense qu'il y a beaucoup. Personne ne fait rien.

Alors, est-ce que personne ne fait rien ? Nadine Attal n'est pas tout à fait d'accord avec vous évidemment François. Non, mais c'est un vrai problème. Alors, il y a plusieurs types d'acouphènes mais les acouphènes chroniques, alors bien sûr, souvent les acouphènes accompagnent aussi une diminution de la perception de l'audition, ça c'est sûr. Après, il y a un certain nombre de personnes qui ont des acouphènes chroniques et d'abord, première chose, il y a des spécialistes des acouphènes en France, ce n'est pas forcément des personnes impliquées dans la douleur en tant que telle, bien qu'on puisse considérer que les acouphènes c'est une sorte de douleur de l'oreille.

Ce n'est pas tout à fait de la douleur mais les mécanismes sont similaires à certaines douleurs neurologiques et les traitements d'ailleurs sont très proches et donc moi je connais, enfin je ne vais pas vous donner de nom mais je connais des ORL qui sont spécialisés dans les acouphènes à Paris et qui prennent en charge les acouphènes donc ça existe, ce n'est pas tous les ORL mais la plupart quand même connaissent et un certain nombre d'ORL prennent en charge spécifiquement les acouphènes et il y a des techniques de prise en charge outre le fait déjà de travailler sur la modulation par exemple on sait que les acouphènes sont bien pires lorsqu'il y a du silence et ils sont moindres quand il y a de la musique ou quand il y a du bruit ça c'est des techniques et des expositions à musique ou au bruit il y a des techniques comme la stimulation magnétique transcranienne par exemple qui se font pour les acouphènes Merci Merci aussi à François d'être intervenu On poursuit cette conversation avec Paul qui est à Strasbourg Bonsoir Paul Oui Oui bonjour Donc moi j'ai 66 ans j'ai des problèmes de dos depuis on va dire depuis tout petit et j'ai trouvé des alternatives on va dire entre les rendez-vous médecins et kinés ça c'est une chose mais des douleurs qui peuvent revenir soit l'embalgique soit les sciatiques comme j'ai aujourd'hui ce que je fais je pratique je fais un quart d'heure de gymnastique tous les matins Oui c'est devenu une routine on va dire et ça me permet d'éviter d'arder l'embalgie déjà perdre du poids c'est une chose c'est moins facile donc la gymnastique le vélo m'a aidé ou m'aide énormément le vélo le cyclisme je ne parle pas de compétition le vélo et le fait de pouvoir faire aussi quand je peux faire de l'ayurveda si je joue au Srigan 4 de temps en temps d'utiliser des techniques méthodes on va dire de l'Inde ou de prendre des médicaments naturels quand on peut mais j'essaie de trouver des remèdes au niveau de la gymnastique par moi-même et sinon je pourrais prendre du kétoprofène Alors le sport professeur Hautier c'est très important Pour certaines douleurs c'est effectivement le premier des traitements et là on a l'exemple de la lombalgie chronique alors je ne sais pas le détail exactement sur la pathologie mais il y a une lombalgie et peut-être des douleurs neuropathiques associées en tout cas la première des recommandations dans ce type de douleurs ce ne sont pas de prendre des médicaments c'est justement d'avoir une activité physique c'est pour ça que je parlais de sédentarité tout à l'heure activité physique qu'on va qualifier d'adapter c'est pas du sport c'est pas forcément faire du sport on va pas demander aux gens de faire du sport chacun va le faire à son niveau il va refaire ça progressivement ça peut refaire un peu de piscine de vélo marcher des choses simples mais en tout cas il faut lutter contre un phénomène qui est extrêmement fréquent dans la douleur et particulièrement dans l'ombalgie qui s'appelle la kinésiophobie la peur du mouvement et finalement de manière intuitive lorsque on a mal on a mal au dos on ne bouge pas parce qu'on a peur d'avoir mal et en fait de manière contre-intuitive il faut essayer de bouger peu importe si on bouge beaucoup ou pas mais il faut essayer de bouger parce que c'est ce qui permettra de diminuer voire de faire disparaître ce mal de dos c'est de bouger et donc le mouvement est capital alors bonsoir Rémi Aulier oui bonsoir merci d'être avec nous on a voulu que vous soyez en ligne avec nous ce soir parce que vous êtes kinésithérapeute spécialisée dans la prise en charge justement des douleurs chroniques vous êtes membre de la société française d'études et de traitement de la douleur la kinésiophobie ça vous parle évidemment oui ça parle ça parle énormément effectivement ça fait partie des facteurs que l'on retrouve des facteurs limitants en fait et puis qui font en sorte que le patient va finalement parfois même avec une même douleur plus souffrir et voilà il y en a bien d'autres le sommeil a tendance à augmenter aussi la souffrance certaines pensées catastrophistes et effectivement le rôle de la prise en charge en kinésithérapie il ne se limite pas simplement au mouvement et j'apprécie beaucoup les précautions que prend le professeur Nicolas Hôtier quand il parle d'activité physique ou de sport effectivement le but ce n'est pas toujours d'amener les patients directement au sport mais d'amener des mouvements qui ont du sens pour le patient et voilà et donc du coup on doit prendre en compte l'ensemble des pensées des émotions mais alors ça vous aussi en tant que kinésithérapeute vous avez cette dimension-là qui est plus psychologique dans votre pratique oui on a en fait maintenant tout professionnel de santé doit prendre en charge globalement le patient et la douleur ce n'est pas qu'une composante biologique la douleur varie en fonction des pensées des émotions des comportements et ça tout professionnel de santé doit le prendre en compte nous on a un outil qui est une thérapie qui s'appelle l'éducation à la douleur qui permet en fait aux patients de mieux prendre conscience que justement que la douleur n'est pas forcément due qu'à l'arthrose ou qu'à un problème de disque mais que justement ses comportements et son sommeil et ses pensées ont une influence sur son vécu douloureux et ça permet ensuite que le patient se sente plus efficace dans sa prise en charge qu'il puisse lui-même mieux faire avec sa douleur parce qu'il est bien question de ça en fait quand on parle de douleur c'est-à-dire qu'il est question de vivre avec cette douleur aussi oui oui oui oui c'est vrai que quand on parle de douleur aiguë on parle plus facilement de diminuer la douleur voire même de la stopper quand on est sur des douleurs chroniques voire primaires comme selon l'OMS l'a défini en fait on est sur quelque chose de bien plus complexe où tout est imbriqué et l'idée c'est que le patient apprenne à faire avec c'est parfois un shift important à faire dans la rééducation mais on sait que c'est ce qui va aider le patient mais il est vrai que c'est pas toujours évident parce que par exemple quand on est un professionnel libéral on est amené à parler de problématiques psychologiques ou sociales c'est vrai qu'on n'a pas de sociologue ce soir ou d'assistante sociale avec nous mais la problématique sociale est très importante et cette notion d'interdisciplinarité et ce soir on n'en a pas encore parlé et capitale mais malheureusement on a on a en fait notamment en libéral pas de possibilité d'être payé pour un côté interdisciplinaire donc si je prends du temps pour faire des courriers aux médecins de structure douleur chronique ou pour appeler un médecin parce que j'ai un patient qui ne va pas bien qui a besoin d'un rôle d'un psychologue ou du médecin généraliste c'est un temps qui ne sera pas rémunéré et ça je pense que ça pose soucis sachant que je vais le placer mais c'est vrai qu'actuellement un kiné est payé l'acte le plus courant c'est 16,57 euros pour une demi-heure et c'est vrai que du coup forcément si on demande en plus de passer du temps sur l'interdisciplinaire ça devient compliqué j'entends bien Professeur Autier il y a des centres de la douleur justement où on retrouve cette interdisciplinarité j'essaie de le dire correctement c'est la raison d'être même d'une structure douleur chronique il y en a 274 en France ça veut dire qu'il y a quand même un bon maillage 274 non ?

oui il y a un bon maillage je ne veux pas le nier bien entendu mais il faut mettre face à cela effectivement des millions de français qui pourraient avoir besoin d'un avis spécialisé ou parfois d'un suivi comme le disait Nadine Attal tout à l'heure bien sûr ce ne sont pas les patients qui ont des douleurs légères mais la moitié de ces 23 millions de français ont une douleur sévère c'est à dire 7 à supérieur à 7 donc ça fait déjà quand même vous voyez plus de 10 millions et donc ces structures là n'ont pas toujours la capacité de voir tous ces patients ou de les voir assez tôt en fait parce qu'il y a tout un challenge qui consisterait à voir ces patients là le plus tôt possible lorsque le diagnostic de douleur chronique est porté ou au moins pour le préciser s'il est un peu complexe et pour éviter des escalades thérapeutiques avec des médicaments qui ne seraient pas indiqués et proposer peut-être des stratégies thérapeutiques qui sont disponibles à l'hôpital proposer un avis psychologique proposer un avis social si on en a besoin proposer un avis par un kiné proposer des prescriptions de neurostimulation etc les voir le plus tôt possible Nadine Attal vous confirmez je suis tout à fait d'accord il y a effectivement un grand nombre de structures douleurs chroniques en France on a d'ailleurs une spécificité à cet égard par rapport à d'autres pays notamment même d'autres pays européens où on a vraiment une spécificité la France est un des pays où il y a vraiment une prise en charge de la douleur dans ces structures douleurs chroniques qui sont multidisciplinaires et pluriprofessionnelles et qui comportent effectivement souvent des psychologues des psychiatres quelquefois des kinésithérapeutes des médecins de rééducation donc ça c'est quand même une grande spécificité et ça c'est tout à fait remarquable par contre effectivement comme le disait Nicolas Autier même si on part de plusieurs millions de français sans donner de chiffres exacts qui ont des douleurs chroniques et là on suggérait à peu près 10 millions même qui ont des douleurs chroniques sévères les structures elles accueillent à peu près 300 à 400 000 patients donc forcément on est très loin du compte alors c'est pour ça que les médecins traitants les médecins traitants et les spécialistes aussi ont un rôle très important à jouer de diagnostic mais les médecins traitants ils y pensent à ces centres de la douleur alors en tout cas ils doivent au moins déjà peut-être prendre en charge en premier lieu ces patients-là parce que c'est quand même eux qui sont en première ligne et donc avoir quelques bases donc on apprend d'ailleurs davantage aux étudiants en médecine à gérer la douleur qu'avant il y a même un meilleur enseignement qu'avant et effectivement c'était quand même juste catastrophique c'était quelques heures oui c'est quelques heures c'est mieux qu'avant avant c'était rien moi quand j'ai fait médecine il n'y avait rien rien je dis bien rien donc ça s'est amélioré on est parti de zéro c'est pas encore parfait mais il y a quand même un enseignement un enseignement de la douleur et des soins palliatifs qui est fait à l'hôpital qui est fait aussi à la faculté c'est loin d'être parfait mais c'est mieux que rien et les structures douleurs chroniques ne peuvent qu'accueillir que les patients je dirais en deuxième ou troisième ligne on ne peut pas être en première ligne pour prendre en charge tous ces patients bonsoir Gérald oui bonsoir nous vous écoutons bonsoir professeur voilà vous parliez tout de suite des soins quantiques douleurs moi étant sur Rouen je les ai appelés la semaine dernière et il n'y a qu'un jour c'est un an d'attente j'ai une agie vasculaire de la face ils m'handicapent surtout principalement d'octobre à mars je suis en pleine période actuellement c'est assez sévère j'en suis à trois j'ai eu de trois à dix par jour que je maîtrise que je maîtrise entre guillemets enfin je suis assisté par le cannabis le cannabis me permet d'encaisser la douleur j'enlève au moins ça enlève au moins environ 90% de la douleur il faut dire que c'est une des douleurs les plus violentes qui soit l'âge vasculaire de la face j'en suis à deux TS oui j'en suis à deux TS ça serait la dernière la dernière à plus de huit ans maintenant de tentative de suicide tentative de suicide tout à fait mais c'est très compliqué à vivre c'est insoutenable l'abrénaline le stress me permet d'encaisser me permet de ne pas avoir de crise je travaille en hauteur je suis voltigeur en acel j'ai des frissons entre guillemets et je carbure comme un malade toute la journée pour avoir le cerveau qui tombe qui tombe pour m'éviter de déstresser de me calmer et le moment où je vais moins faire d'attention j'ai l'algie qui va d'un seul coup débloquer et elle n'est pas gentille ah bah oui j'imagine mais tenez bon surtout Gérald et merci d'avoir témoigné si ça peut vous aider Nadine Attal merci pour ce témoignage qui est un peu qui est alarmant effectivement parce que bon moi je suis neurologue l'algie vasculaire de la face c'est une pathologie épouvantable ça je reconnais qui peut être avec des crises douloureuses qui peuvent être d'une sévérité absolument effroyable insoutenable mais théoriquement ça se prend en charge de façon tout à fait correcte il y a des algorithmes thérapeutiques qui existent par contre alors je suis un peu étonnée de ce que vous dites de Rouen parce que je les connais ils sont très bien mais je ne sais pas s'il y a beaucoup de neurologues mais en tout cas ils sont très bien ce qu'il faut c'est consulter des neurologues parce que pour le coup c'est une pathologie douloureuse mais qui est aussi bien connue des neurologues et notamment certains neurologues spécialisés mais en fait tous connaissent à peu près il y a aussi une très bonne structure je me permets de vous le dire à l'ariboisière qui est une structure douleur chronique et aussi céphalée il y a une prise en charge des céphalées donc si vous avez des difficultés il y a des gens très compétents mais c'est peut-être je les connais sur la région parisienne il y en a sûrement aussi à Rouen il y a des très bons neurologues qui normalement peuvent vous aider à prendre en charge il y a des traitements spécifiques pharmacologiques notamment pour ce type de pathologie bien particulière assez rare et qui est d'ailleurs prédominante chez l'homme c'est une pathologie des rares douleurs qui est plus fréquente chez l'homme que chez la femme on parle du cannabis thérapeutique professeur Autier je sais que c'est l'un de vos combats oui si vous voulez bien sûr on peut en parler je ne sais pas si c'est un combat mais en tout cas on essaie de faire avancer cette question là et d'élargir le panel des thérapeutiques en proposant peut-être des médicaments en base de cannabis qui sont en cours d'expérimentation en France et qui pour l'instant donnent de bons résultats on donnait alors il n'y a rien de miraculeux mais ça a permis à des patients qui étaient en situation réfractaire c'est-à-dire d'impasse thérapeutique il n'y a plus rien qui ne fonctionnait ça a permis à 25 à 30% d'entre eux d'avoir une amélioration de leur qualité de vie puisque finalement dans la douleur chronique l'objectif principal finalement c'est pas tant de diminuer la douleur que d'améliorer la qualité de vie et de diminuer le handicap fonctionnel lié à cette douleur donc oui il y a des résultats qui étaient intéressants dans la douleur neuropathique puisque c'était l'indication principale puisqu'on parle de douleur et puis les douleurs associées aux contractions musculaires anormales notamment dans la sclérose en plaques donc il y a des résultats intéressants et effectivement le processus est toujours en cours on va dire pour l'autorisation de ces médicaments il y a un décret qui est prêt à être publié mais il faut que le ministre la ministre pardon la santé le décide pour pouvoir donner des autorisations de ces médicaments et ensuite en début d'année 2026 la haute autorité de santé va donner un avis et ça aura un impact sur on va dire le prix et le potentiel ou pas remboursement de ces médicaments absolument on va prendre un dernier appel avant de clore cette émission je voulais qu'on discute un peu avec Annaëlle bonsoir bonsoir merci d'être là avec plaisir donc moi je voulais vous parler de mon rôle moi je suis patiente partenaire ça veut dire que je vis avec des douleurs chroniques et que j'utilise cette expérience et j'ai été formée pardon pour utiliser cette expérience pour aider les autres patients sur leur chemin avec la douleur et puis aussi pour aider les professionnels de santé à mieux comprendre et à mieux communiquer avec les patients voilà qui ont des douleurs chroniques et moi un des points communs que je vois dans les témoignages que je rencontre des patients que je rencontre en atelier notamment au travers de notre association les algonautes c'est vraiment le fait que la douleur c'est très stigmatisant en fait aujourd'hui dans notre société on l'a entendu dans les témoignages ce soir il y a beaucoup de phrases courantes qu'on entend tu t'écoutes trop tu te plains trop c'est dans ta tête c'est parce que t'es une femme oui c'est parce que t'es une femme etc on en a entendu des belles ce soir mais qui sont malheureusement courantes et donc vraiment je trouve que c'est super de pouvoir parler de ce sujet sur une grande radio parce que je pense que c'est important aussi que tout le monde se rende compte que la douleur ça peut toucher tout le monde on le voit aujourd'hui avec ces chiffres et que c'est important de faire attention car comme on l'a évoqué c'est invisible et il faut en parler et c'est ce que vous faites Annaëlle en fait votre rôle à vous c'est d'en parler auprès des autres patients tout à fait parce qu'un des leviers je pense que vos invités pourront le confirmer mais un des leviers qui est très très important dans le parcours c'est déjà de comprendre de comprendre ce qu'est la douleur et comment elle se chronifie et quels sont les enjeux en fait dans la chronicité pour pouvoir être sur un chemin de mieux vivre avec comme on l'a évoqué absolument et de se prendre en main comme ça notre parcours de santé Merci beaucoup merci infiniment d'avoir témoigné Annaëlle et on arrive à la fin de cette émission la comprendre cette douleur on va rester là-dessus parce que je crois que c'est ça finalement le message de cette émission Nadie Natal Tout à fait mais je remercie aussi ce témoignage parce qu'effectivement nous connaissons les patients partenaires qui nous aident énormément il y a un certain nombre de patients qui sont partenaires il y a aussi je voudrais quand même souligner le rôle des associations de patients douloureux il y en a par exemple en fibromyalgie il y a des associations de patients qui sont aussi très utiles Merci Merci à vous tous Merci Nadie Natal Merci professeur Rothier France Inter il est 20h