Fin de vie : reprise des débats à l'Assemblée

Ce programme est disponible grâce au don de nos auditeurs. Pour diffuser un message d'espérance, rendez-vous sur rcf.fr. La loi fin de vie est également de retour dans l'actualité. En commission hier, les députés ont approuvé un article clé de la proposition de loi, celui qui définit les critères stricts pour les malades de recourir à l'aide à mourir. En 2016, la loi dite Clès-Leneti avait fait le choix d'un accompagnement renforcé des patients en fin de vie sans légaliser l'euthanasie ni le suicide assisté. Et près de dix ans plus tard, le débat revient. François Bayrou a décidé de scinder en deux le texte qui avait été mis en pause avec la dissolution.

D'une part, un texte sur les soins palliatifs et d'autre part, un texte sur l'aide à mourir. Pour en parler ce matin, nous sommes en ligne avec Alain Clès. Bonjour. Bonjour. Ancien maire de Poitiers, vous avez été député PS pendant 20 ans et vous êtes notamment l'auteur avec Jean-Leneti de « La dernière loi sur la fin de vie » promulguée en février 2016. Je le disais, Alain Clès, critère défini par les députés hier avec un changement. La notion de pronostic vital engagé à court ou moyen terme est remplacée par celle de maladie en phase avancée ou terminale. Est-ce que selon vous, ces critères définis hier sont justes ?

Alors, je voudrais vous dire aussi que j'ai été rapporteur, et c'est à ce titre un peu que je m'exprime ce matin, de l'avis du Comité consultatif national d'éthique que nous avons remis il y a maintenant deux ans et qui a fait ensuite l'objet d'un débat à la Convention citoyenne. J'ai suivi hier le débat à la Commission des affaires sociales et à un moment où souvent la démocratie parlementaire est critiquée, j'ai été frappé par le sérieux, l'échange des arguments sur ce sujet clé de la loi aide à mourir. Quel était le débat qui a été posé hier ?

Est-ce que l'on pouvait faire appel aux directives anticipées ou est-ce qu'il fallait rester sur la proposition initiale du gouvernement, à savoir qu'il devait y avoir une demande libre et éclairée de la part du patient qui demandait une aide à mourir ? C'est cette solution qui a été retenue hier soir par la Commission des affaires sociales. Reste le sujet important tel que vous le mentionnez, cette notion de moyen terme. Attendons encore ce que va dire la Haute Autorité de Santé sur cette notion, car je me souviens dans la loi que nous avions élaborée avec Jean-Leonetti, le court terme avait fait l'objet d'un débat et d'une définition précise.

Donc il faut attendre encore, et je souhaite que la Haute Autorité de Santé puisse s'exprimer sur ce sujet important. Mais les critères qui ont été fixés, rappelés hier par la Commission des affaires sociales, répondent aux critères d'équilibre qu'initialement le projet de loi avait souhaité.

Effectivement, vous parliez de la Haute Autorité de Santé dont on attend l'avis. C'est les ministres successifs ou successifs, d'ailleurs en l'occurrence de la Santé, Geneviève Dariussec et Catherine Vautrin, qui ont fait appel à cette instance, le groupe de travail mené par le professeur Régis Aubry. Alain Clès, est-ce que dans les choix, dans les critères qui ont été définis hier, il y a quand même un risque de dérapage dans la loi de manque, de mesure de manque d'équilibre ? Philippe Juvin, opposé à toute évolution de loi, dit « Les termes de phase avancée ou terminale ne veulent rien dire médicalement.

On peut très bien avoir un diabète ou un cancer en phase avancée et vivre des années avec. »

Alors, écoutez, moi je crois qu'il faut, sur un sujet aussi sérieux, de ne pas faire de procès d'intention et regarder les choses telles qu'elles se déroulent. Quand je prends un peu de recul, toutes les lois qui ont été, quelles que soient les majorités à l'Assemblée nationale, qui ont été adoptées depuis 25 ans au Parlement, ce sont, en fin de compte, des lois d'équilibre, que ce soit la loi Kouchner en 2002, la loi Léonetti en 2005, la loi 2016 que nous avons élaborée avec Jean Léonetti. Donc, ce procès en non-équilibre de la loi, tout serait permis, je pense que ce n'est pas des arguments à la hauteur du débat. Quel est le débat aujourd'hui ?

Je crois qu'il faut être respectueux de la position des uns et des autres. C'est faire concilier deux choses. La notion de solidarité que la nation doit aux plus démunis, et en particulier aux plus vulnérables. Lorsque vous êtes dans une situation de fin de vie, vous êtes dans une grande vulnérabilité. C'est toute la stratégie décénale des soins palliatifs. Et puis, il y a l'autonomie qui n'est pas contradictoire avec la solidarité. Dans quelles conditions exceptionnelles la société peut définir un cadre concernant l'aide à mourir. Et je crois que les critères qui ont été avancés jusqu'à présent sont des critères qui maintiennent cet équilibre.

Si le législateur avait décidé de tenir compte des directives anticipées, cela ouvrait un champ tout à fait nouveau sur lequel je n'étais pas favorable. Car à effet, dans cette hypothèse, on aurait pu prendre en compte des maladies qui ne sont pas actuellement retenues dans le cadre du projet. Par exemple ? Laissons, par exemple, la maladie d'Alzheimer. Laissons le débat se poursuivre. Laissons l'éclairage qui va être donné par la Haute Autorité de Santé et donc par le ministère pour préciser les choses. Je crois que cette notion d'équilibre qu'on a souhaitée depuis le départ est pour le moment respectée par le législateur.

Et c'est aussi, au législateur, c'est à lui, sa responsabilité aujourd'hui de définir l'ensemble des critères.

Mais il y a quelque chose qui peut paraître étonnant. Vous parlez beaucoup d'équilibre. On a un peu le sentiment de dire que la loi Claes-Séoniti de 2016, c'était la loi d'équilibre. Et qu'aujourd'hui, c'est tout un nouveau champ qui est ouvert. Et donc, en quoi l'équilibre est-il maintenu si désormais l'aide à mourir est ouverte ?

Merci de cette question. C'est une très bonne question. Et moi, en tant qu'auteur de cette loi de 2016, que j'ai construite avec Jean-Léonetti, pour qui j'ai une grande amitié, est une loi, effectivement, d'équilibre. Mais je vous rappelle que la demande qui nous était faite à travers cette proposition de loi, c'était lorsque le pronostic vital était engagé à court terme, très court terme. Est-ce que la loi de 2016 répondait à tous les cas qui, aujourd'hui, peuvent exister ? Il faut avoir l'honnêteté de dire non, elle ne répondait pas à tous les cas. C'est pas ce que disent tous les médecins. Pardon ? C'est pas ce que disent tous les médecins. Attendez, je vais y venir.

Moi, je ne fais pas de réduction ou vouloir caricaturer les positions des uns et des autres. Quel est le sujet central ? Le sujet central, c'est où s'arrête le soin et est-ce qu'il y a, aujourd'hui, une possibilité, à travers la législation, d'envisager, à la demande d'une personne, une aide à mourir et sous quelles conditions ? Voilà la question éthique qui a été posée au Comité national d'éthique, à la Convention citoyenne et qui est, aujourd'hui, proposée au Parlement. Ne cachons pas la réalité. Il y a des médecins, comme il y a des citoyens en France, pour des raisons philosophiques, des raisons religieuses, qui ne sont pas favorables à cette évolution.

Et je crois qu'il faut les entendre. Cette loi, quel que soit le résultat, n'y aura pas de vainqueur ou de vainqueur. Simplement, il y aura un champ défini avec, je le précise, cette notion de clause de conscience qui sera absolument nécessaire dans le cadre du projet de loi pour respecter l'avis des uns et des autres. Ce débat, il est normal, qui crée, aujourd'hui, dans mon copie, un débat. Mais ce que je ne voudrais pas, c'est que ce débat se transforme en caricature des uns ou des autres. Moi, j'ai écouté hier attentivement les arguments des uns et des autres. C'était des arguments respectables et des arguments qui ont été exprimés avec la hauteur de vue nécessaire à un tel projet de loi.

Que pensez-vous de la place laissée aux soignants dans le nouveau dispositif tel qu'il serait envisagé ?

Je pense que les soignants, la place est essentielle. Aujourd'hui, vous le savez très bien, on meurt essentiellement à l'hôpital. Et ce n'est pas la loi qui va déterminer, j'allais dire, chaque cas, chaque situation qui est une situation particulière. Nous le savons très bien, dans cette dernière partie de la vie, il y a un dialogue singulier qui existe entre le patient, la famille et les proches. Et je pense que ce dialogue est essentiel. Moi, je vois à Poitiers, au CHU, au service des soins palliatifs, qui font un travail formidable, le lien entre la famille, les patients et les soignants, tous les soignants, est une chose essentielle.

et je crois qu'aucune loi ne peut remplacer ce dialogue. Je crois que c'est incontournable. La loi fixe un cadre. Mais vous savez, j'ai fait beaucoup de réunions, j'ai entendu beaucoup de témoignages, car souvent, les personnes se forgent des idées à partir de ce qu'ils ont vécu autour d'eux. Je crois que ce que j'ai constaté, c'est le respect de la parole de l'autre. Le respect de la parole de l'autre. Et je suis parfois un peu triste de voir des unes de journaux caricaturant telle ou telle position.

Vous pensez à quoi ? Pardon ? Vous pensez à quelle une ?

Non, je ne vais pas aujourd'hui vous dire, faire ma revue de presse. Et je pense que même celles et ceux qui ne sont pas favorables à l'évolution de la loi, je connais beaucoup de ces médecins, aides-soignants, qui s'expriment avec des arguments tout à fait recevables. Tout à fait recevables. Ce n'est pas la guerre. C'est un sujet qui doit rassembler, mais qui doit aussi tenir compte de la diversité. Au Comité national d'éthique, l'avis qui a été rendu n'a pas été un avis qui a été rendu à l'unanimité. Et c'est normal sur un sujet comme celui-là. À la convention moyenne, il y a eu aussi une minorité qui s'est exprimée.

Pourtant, la loi Léonetti, justement, elle avait été votée à l'unanimité. Il y a eu un moment en France où il y avait une unanimité sur le sujet, effectivement, très sensible.

Attendez. Je crois connaître un tout petit peu la loi d'Itless Léonetti. On est passé dans des débats extrêmement divisibles. On l'oublie. Il y avait certains qui nous reprochaient de ne pas aller assez loin et d'autres qui nous reprochaient d'aller trop loin. Sauf cette loi. Cette loi, je ne la renie pas. Elle a permis une avancée extrêmement importante. Il faut aussi avoir l'honnêteté de dire que cette loi, en particulier au niveau des soins palliatifs, n'est pas toujours appliquée correctement. D'où la stratégie du plan décennal des soins palliatifs. Il ne suffit pas de mettre de l'argent et c'est très bien, il en faut. Des engagements ont été pris à travers les PLFSS.

Il y a aujourd'hui en France une urgence en termes de formation continue et initiale en termes de recherche concernant les soins palliatifs. Notre pays reste beaucoup en retard par rapport à d'autres pays sur ce sujet. Et puis, je vous rappelle qu'en 2016, il y a eu ce observatoire de la fin de vie et des soins palliatifs qui doit jouer tout son rôle pour pouvoir réguler sur l'ensemble du territoire cette demande et cette offre de soins palliatifs.

Et justement, comment éviter que cette aide à mourir ne devienne à terme une sorte de solution face au manque de l'accompagnement de soins palliatifs ?

Je vais vous dire quelque chose, monsieur. On parle beaucoup d'euthanasie et suicide assistée. J'utilise rarement, c'est mon pas pour me cacher derrière mon petit doigt, l'aide à mourir, l'aide qui a été défi par la loi, c'est l'utilisation d'un progrès d'État. Et dans quelle situation on se trouve dans les cas qui sont retenus par le législateur actuellement ? C'est des personnes où la fin de vie, la mort, elle est là. Et la question pour la société qui se pose, c'est d'entendre la personne qui se dit quel est le chemin le moins pire ? Moi, je peux vous citer un certain nombre de cas dans un sens ou dans un autre.

Mon ami qui dirige les soins palliatifs à Poitiers m'explique que des personnes rentrent dans son service parfois avec la volonté de pouvoir obtenir une aide à mourir et ne remettre plus quelques temps après cette demande. Inversement, je connais parfois des personnes que j'ai su au niveau du Parlement qui atteintes d'une maladie incurable m'avaient dit si la législation n'évolue pas en France, j'irai à l'étranger. Elle a été prise remarquablement en charge par les soins palliatifs et malgré cela, elle a fait cette demande et elle a été à l'étranger. Donc, vous voyez, on ne peut pas simplifier les choses.

Il y a parfois à un moment ou à un autre des attitudes ou des réactions que l'on doit pouvoir entendre. Et j'ajoute, c'est pour cette raison que le législateur, je pense, a bien fait de ne pas retenir sur l'aide à mourir les directives anticipées. Car, je pense que la situation peut évoluer lorsque, j'allais dire, les termes de la vie sont présents.

Et vous le mentionnez, c'est un débat existentiel sur la fin de vie, un débat qui agite le Parlement en ce moment. Le vote définitif aura lieu le 27 mai. Alain Clès, peut-être en un mot, si je comprends, j'ai l'impression que votre position a pu évoluer, vous, avec le temps. Qu'est-ce qui a fait que votre position a évolué ?

Nous faire une confidence sur un sujet comme celui-là, jamais de certitude. Toujours un questionnement par rapport à ce sujet si intime. Je n'en ai pas du tout la loi de 2016 et j'étais très heureux d'y contribuer avec Jean-Léonet Pille. Aujourd'hui, il y avait, au-delà de cette loi de 2016, une demande sociétale. Toute demande sociétale, il faut réfléchir et c'est le rôle de la démocratie de voir quelles sont les volitions possibles, pas dire forcément oui à tout. surtout sur un sujet aussi intime que celui-là. Le président de la République, et moi je veux en témoigner ici, a tenu compte de l'avis du GCNE comme d'autres avis de l'Académie de médecine.

il a consulté à l'ensemble des sensibilités religieuses, philosophiques sur ce sujet. Il y a eu la Convention citoyenne. Bref, il y a eu un travail citoyen depuis des mois. Et y compris, j'insiste, car vous avez bien fait de me rappeler, avec les soignants. Il ne peut pas y avoir de loi sans, j'allais dire, participation. Le temps nous manque.

Alain Clasur, merci beaucoup. Je rappelle que vous êtes l'ancien maire de Poitiers, ancien député PS, co-auteur de la loi Clès-Léonetti. Merci beaucoup. Sous-titrage Société Radio-Canada