Ma petite sœur / Mon petit frère est handicapé.e

Et il est 19h22.

France Inter, 18-20, Fabienne Synthès.

Si un enfant va mal, il faut avoir un oeil sur tous les autres, car les bien portants ne font pas de bruit, s'adaptent aux contours cisaillants de la vie qui s'offrent, épousent la forme des pierres sans rien réclamer, un sentiment de devoir, les guides. Ils se tiendront là, vigies dans la nuit noire, se débrouilleront pour n'avoir ni froid ni peur. Or, n'avoir ni froid ni peur, c'est pas normal, il faut venir vers eux.

Au détour des réflexions de la sœur cadette devenue adulte dans le livre de Clara Dupond-Monnaud, il y a cette phrase qui dit à quel point, si on y prend garde, les frères et sœurs, la fratrie, sont sinon oubliés, en tout cas tellement malmenés, meurtris eux aussi quand un enfant handicapé naît dans la famille. Les parents sont submergés par les soins constants, par le néant administratif, par le chagrin, et les frères et sœurs poussent à côté comme ils peuvent, dans un angle mort quand toute la tension est sur l'enfant handicapé. Ce livre de Clara qui est avec nous ce soir et qu'on salue, bonsoir Clara Dupond-Monnaud. Bonsoir Fabienne. Et merci vraiment d'être avec nous.

Ce livre s'appelle S'adapter, donc il vient d'être couronnée, et bravo, par le prix Femina. Il nous emmène dans toutes ces réflexions-là, dans S'adapter. L'aîné fusionne avec le petit frère au point de s'oublier lui-même. La cadette parle de dégoût et c'est terriblement fort, mais elle entend aussi remettre la famille debout. Le petit dernier répare la maison des Cévennes en même temps qu'il répare tout le monde à la fois, parce qu'au-dessus de lui aussi plane ce grand frère que lui n'a jamais connu. Dans ce livre, les parents restent flous en second plan. Seul compte cette fratrie. Comment elle avance, se détache, se retrouve, survie, se tait, se met en colère et grandit.

C'est peut-être aussi votre histoire. Mon petit frère est handicapé, c'est le thème du Téléphone Son ce soir. Et soyez les bienvenus. Le Téléphone Son. 01 45 24 7000. On commence avec vous, Evelyne. Bonsoir et bienvenue.

Bonsoir. Bonsoir et merci beaucoup pour ce thème, parce que c'est vrai que ce n'est pas souvent abordé. Madame Clara Dupont, je ne sais plus comment, excusez-moi. Je suis un peu troublée. Vous y étiez presque. Je suis un peu troublée. Ma fille s'appelle Clara, vous voyez, ça me retrouve un petit peu. Donc maintenant, j'ai passé la cinquantaine. J'étais l'aînée d'une fratrie de deux. Mon frère est décédé déjà depuis longtemps. Mais voilà, ça fait des émotions. Mais c'était compliqué. Et puis, je me suis rendue compte que finalement, je me suis oubliée pour plein de choses. Et que ma mère était concentrée sur mon frère. Je ne lui en veux pas. Mais on ne s'est pas vraiment penchée sur moi.

Et je pense que maintenant, il y a une évolution sur le regard des enfants. Et c'est important de ne pas oublier les aînés. Voilà.

Est-ce que vous avez, Evelyne, merci beaucoup pour ce témoignage et aussi pour votre émotion. Est-ce que vous en avez reparlé avec votre mère après ?

Oh là, c'est compliqué. C'est compliqué parce que je ne veux pas, maintenant, aller agir. Elle est toujours dans le deuil de mon frère. Donc, c'est compliqué. Quelques fois, j'ai un petit peu abordé ça. Elle m'a dit, oui, je pense que ça n'a pas été facile pour toi. Mais voilà. Moi, je me suis fait aider parce qu'il était temps. Mais je pense que j'aurais eu besoin d'aide peut-être à l'adolescence ou en tant qu'enfant. Voilà. Il y a juste un médecin qui m'a parlé parce que mon frère avait une anomalie chromosomique. Donc, il m'a dit, je me souviens, j'étais toute enfant, j'aurais dit tant. Il m'a dit, ne t'inquiète pas, tu n'auras pas forcément un enfant handicapé.

Je me souviens de l'adolescence, mais c'est tout, quoi. Le médecin, enfin, personne n'a fait plus attention à moi que ça. Bon, voilà.

Merci, Evelyne. Merci beaucoup, vraiment, pour ce témoignage et pour cette jolie entrée en matière pour discuter ensemble jusqu'à 20h, Clara Dupond-Mono. Et donc, avec nous, Clara, s'adapter, c'est de publier aux éditions Stock. Et puis, Muriel Sibilette avec nous également. Bonsoir, Madame Sibyla. Bonsoir. Voilà, je vous entends. Vous avez écrit, vous, et c'est publié aux éditions Slatkin, Sortir de l'ombre. Il y a plusieurs choses que j'entends, Clara Dupond-Mono, dans ce que vient de dire notre auditrice et qui résonne avec ce que j'ai lu dans votre livre, notamment la culpabilité. Elle parle de culpabilité. On a l'impression qu'elle l'a traîné sur son dos, en fait, le deuil de son frère.

Oui, il y a une notion de culpabilité qui fait que ça renverse tous les rôles. C'est-à-dire que vous êtes l'aînée ou même parfois la cadette. Et puis, subitement, on vous donne le rôle de parent, en fait. En tout cas, vous vous le mettez tout seul. Et ça, c'est quelque chose qu'on n'explique pas tellement, tellement à la fratrie. Quand et c'est ô combien légitime l'enfant qui ne va pas très bien, eh bien, aspire toute l'énergie des parents. Après, moi, j'entends complètement les mots de la cadette de mon roman. À un moment, la cadette, elle est vraiment furieuse après cet enfant handicapé qui a tout mis par terre et qui lui a confisqué son frère aîné.

Et elle s'étonne en disant, mais comment c'est possible qu'un être inerte, qui ne peut même pas voir, ni parler, ni saisir, puisse faire tant de dégâts ? Et oui, c'est ça, un peu. Et moi, j'ai une tendresse particulière pour la cadette dans votre livre, en fait, pour ces raisons-là. Parce qu'en plus, elle dit des choses, et on posera la question à Muriel Sibélia dans un instant, elle dit des choses qui sont interdites. Mais en fait, elle les dit, et elle a raison. Elle dit, plus l'enfant grandissait, plus il la dégoûtait. Elle ne l'aurait jamais avoué à personne. Elle dit qu'elle n'éprouve aucune tendresse. C'est terrifiant quand on le lit.

Et en même temps, c'est tellement humain aussi d'avoir ce genre de sentiment-là. Et je pense que le recul qu'on peut avoir face à quelqu'un en situation de handicap doit être audible, même si ce n'est pas politiquement correct. On ne peut pas demander à des gens qui n'ont jamais côtoyé ce cas de figure d'être très à l'aise. Ça, ce n'est pas possible. Et donc, ce recul qu'elle a, oui, ça la réfrigère de voir que les pieds de son frère sont cambrés comme ceux d'une ballerine, parce qu'ils n'ont pas pu se poser à terre, puisque c'est un enfant qui n'a jamais été en position verticale. Ça lui fait faire un bond en arrière.

Et il faut qu'elle soit entendue au même titre que beaucoup d'autres craintes. C'est comme ça qu'on arrivera à les dissiper. Mais d'ailleurs, c'est intéressant parce qu'il y a une scène dans votre livre où elles sont toutes les deux dans la voiture avec la mère. Et on sent bien que la fille ne fait rien, en fait, pour aider sa mère. Elle est super dure. Et en même temps, la mère ne dit rien. Donc, au fond, j'imagine qu'on sent quand on est née une mère. Oui, ça doit être très compliqué. Je n'ai pas les mots pour lui parler de son petit frère. Donc, je la laisse faire la gueule, en quelque sorte. Exactement. Et laisser une colère éclore, c'est aussi un grand service qu'on peut rendre.

Il faut aussi qu'on puisse taper du point et trouver ça injuste parce que ça l'est injuste. Parce que oui, il y a un coup du sort. En fait, les trois de la fratrie doivent bien s'adapter à l'inadapté. C'est l'idée. Donc, il y a forcément un moment où la question vient... En se demandant, y compris eux-mêmes, qui est le plus inadapté et des trois. Exactement. Puisqu'au bout d'un moment, ça pose la question de la norme. Et je pense que la colère et le fait de trouver ça injuste sont profondément humains.

Muriel Sibilia, dans l'émotion d'Evelyne tout à l'heure, on comprend, pardonnez-moi, jusqu'à quel point on porte ce fardeau ensuite comme un bagage, comme un fardeau vraiment jusqu'au bout, jusqu'au reste de sa vie. Moi, je m'interroge, et on le voit d'ailleurs aussi dans le livre de Clara, sur la manière dont on accompagne, avec un frère ou avec une sœur, l'autre qui est handicapé. Comment on l'annonce ? Comment on l'implique sans le charger ? Alors, des recettes, il n'y en a pas, évidemment. Mais comment on arrive à expliquer aux parents que c'est un travail qu'il faudra faire aussi avec les frères et sœurs, quoi qu'on en dise ?

Alors, c'est très compliqué et très complexe, parce qu'il y a plusieurs éléments, notamment les parents qui se sentent aussi en situation de vouloir protéger leurs autres enfants. Donc, ça passe par un interdit, un interdit qui est souvent à leur insu sur à la fois ce qui se passe pour l'enfant handicapé. L'une des particularités de la fratrie, c'est qu'elle est souvent exclue des discussions entre les parents, entre celui qui est handicapé quand c'est possible, ou est le corps soignant. Donc, ça les amène à se faire des films absolument terribles, parce que l'imaginaire, c'est toujours plus violent que la réalité. C'est une erreur, ça d'ailleurs ?

Est-ce qu'il faut parler avec tout le monde autour de la table ? Voilà ce qui se passe avec le petit frère ou la petite sœur, voilà dans quel état il ou elle est. S'il s'agit d'une maladie, voilà comment ça peut se passer, voilà quelle peut être l'issue, voilà par quelle phase on va passer. Est-ce qu'il faut se mettre autour de la table pour en parler, en fait ? C'est essentiel, parce qu'il faut que la parole circule, et une famille résiliente, c'est une famille où la parole circule.

Alors, bien sûr, il faut dire les choses, mais il faut les dire avec des mots gentils, c'est-à-dire en adaptant la manière dont on explique et le ton aussi avec lequel on raconte l'histoire de la famille en fonction de l'âge. Et de l'évolution de l'enfant ou des enfants, on ne parle pas de la même manière à un enfant de 5 ans et à un adolescent. Les petits ont besoin d'être vraiment rassurés, surtout en voyant que leurs parents sont complètement submergés par celui qui ne va pas bien. Donc, il y a une crainte d'être abandonnés, d'être délaissés. Les plus grands ont besoin qu'on mette du sens, parce que ça ouvre un questionnement très profond au niveau existentiel.

Et sur leur rôle d'aîné, d'ailleurs, on va y venir, Clara Dupond-Monneau, chez vous, lorsqu'on annonce aux enfants, il y a quelque chose de festif. Au début, on croit qu'il est juste aveugle, ce petit garçon, en fait. Mais il y a quelque chose de festif. On essaie de trouver quelque chose qui dira, tu auras un plus par rapport aux autres à l'école. Parce que toi, tu as un petit frère qui est aveugle et tu connaîtras des choses que personne d'autre ne connaît. Oui, c'est le père qui leur dit que c'est champion du monde parce que vous allez pouvoir jouer aux cartes en braille. Et vous serez les seuls dans la cour de récré à jouer aux cartes en braille.

Et ça m'amène justement à rebondir sur le témoignage d'Evelyne qu'on entendait tout à l'heure. C'est aussi l'idée que s'il y a de l'humour, ça passe quand même beaucoup mieux. Il y a une scène, moi je sais qu'il y a une petite scène qui a choqué un peu les gens. La scène de Noël ? Exactement. J'adorais moi cette scène de Noël, je l'ai notée d'ailleurs. Et j'allais dire, est-ce qu'on a le droit de faire de l'humour ? Oui, à un moment le père, on peut la dire ou pas ? Bien sûr, allez-y. Il regarde les chaussures des enfants au moment de Noël. Et c'est sûr que les chaussures de leur enfant en céphalopathe, il n'y a pas besoin de grand-chose pour lui faire plaisir. Donc il y a un petit cadeau.

L'avantage c'est qu'on fait plus d'économie quand il y a un enfant handicapé. Et boum. Et tout le monde est mort de rire. Et oui, c'est vrai. Et ça par exemple, c'est vrai que les familles où l'humour peut circuler, ça aide quand même fortement. Et après il y a aussi une autre chose, c'est qu'il y a quand même des tas de cas de figure où l'enfant a beau être handicapé, il y a la création de souvenirs heureux qui soude aussi une fratrie. Vous parliez de fardeau tout à l'heure Fabienne et vous avez raison, c'en est un. Et il y a aussi quand même tout un paramètre aussi de grande joie. Parce que ça vous apprend quand même à savoir qu'a priori on ne va pas vous enseigner à l'école.

Et qu'il y ait cette espèce de communication infra-gestuelle, infra-visuelle, infra-verbale. En fait qui fait que vous arrivez à un niveau d'acuité sensorielle, ça pour le coup qui est vraiment unique. Et là dans votre livre ça se voit vraiment parce qu'il n'a qu'un sens, le petit garçon handicapé il l'entend. Et du coup son frère développe une acuité sensorielle incroyable et du coup le bruit le gêne en fait. Il a cette phrase, pas tout à fait écrit comme ça mais peu importe, il y a cette idée inadaptée peut-être. Mais qui d'autre avait le pouvoir d'enrichir autant finalement ? C'est ça, c'est exactement ça.

Et donc nous normer à devoir s'adapter à ce qui n'est pas normé, on en ressort dix fois plus riche en fait. Bonsoir Jean-Charles.

Oui, bonsoir.

On vous écoute Jean-Charles.

Ben voilà, moi je voulais juste apporter un témoignage parce que j'ai une particularité. Je suis à la fois frère aimé d'un homme trisomique et père d'une petite fille trisomique. Et mes parents avaient fait le choix, mon frère aimé en 1976, mes parents avaient fait le choix de ne pas nous le dire au départ, de nous laisser découvrir qu'ils ne se développaient pas comme la sœur qui était juste avant. Et de nous annoncer l'ensemble du handicap une fois qu'on avait identifié qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas. Et je n'ai jamais le souvenir d'en avoir souffert.

Par contre je sais que la sœur, ma sœur qui est juste avant lui, elle se sentait un devoir absolu d'être bonne à l'école parce qu'elle avait son cerveau qui marchait correctement. Et avec nos enfants, nous, nous avons fait le choix de leur dire tout de suite, dès la naissance. Et ma foi, après les enfants, une fois passés, ils ont traité leur petite sœur comme n'importe quelle petite sœur, surtout le frère qui est juste avant. Et je n'ai pas du tout le sentiment qu'ils se sentent oppressés de quoi que ce soit. Et il a plutôt aidé au développement de sa sœur en la traitant comme il aurait traité sa petite sœur.

Et l'idée du devoir dont vous parliez pour les aînés, est-ce que vous avez le sentiment que vos enfants, à vous, donc la génération d'après, a moins cette idée de je dois absolument être super bon par rapport à mon petit frère ou ma petite sœur parce que moi je peux réfléchir, alors du coup je dois être très très bon ?

On n'a pas remarqué ça du tout chez aucun de nos enfants, comme je ne l'avais plus remarqué chez celle de mes sœurs qui était juste avant mon frère.

Merci beaucoup Jean-Charles, merci pour votre témoignage. Muriel Sibilia, l'idée de devoir chez les frères et sœurs, c'est important et c'est quelque chose qui revient régulièrement, comme s'ils s'estimaient obligés en fait, d'être silencieux, d'être calme, d'être sage, de travailler bien à l'école, etc. Oui, pour beaucoup des jeunes avec lesquels j'ai travaillé dans le cadre de mon livre « Sortir de l'ombre », c'est ce qui émerge de manière assez forte à savoir, en particulier pour les filles, cette espèce d'obligation de devenir une enfant modèle, une petite fille modèle, de ne pas faire de bruit, de répondre à ce qui est imaginé être la tente des parents.

Du côté des garçons, c'est un peu différent. Très souvent, ils sont plutôt dans l'extériorisation, ils vont se mettre à faire du bruit, à faire tout ce qui est possible pour qu'on s'occupe d'eux, pour qu'on s'intéresse à eux, pour qu'on les reconnaisse. Et les filles vont aussi très souvent être celles qui vont remplacer un petit peu les parents, parfois captés comme un peu défaillants, c'est-à-dire que c'est un peu l'image aussi de la toute-puissance des parents qui s'effritent quand on est confronté à ce genre de situation. Et surtout, les filles vont, de temps à autre, prendre un peu la place de la maman ou devenir une deuxième maman.

Ce qui est compliqué sur la manière dont leur personnalité va se construire par la suite, est-ce qu'elles vont s'autoriser à vivre ou à exprimer, y compris pour tout ce qui relève de la colère, de l'agressivité et du refus de la situation qui existe aussi et souvent qui est comme suturée et qui émerge dans des situations extrêmement particulières.

Et Muriel Sibilia, pour revenir à l'exemple de notre auditeur, sur la différence qu'il peut y avoir entre la manière de gérer ce genre de situation pour ses parents et donc son frère et maintenant ses enfants, dit quand même qu'on a fait des progrès considérables, c'est plutôt une bonne nouvelle, dans la manière d'aborder ces questions-là dans la famille et la fratrie. Oui, c'est bien que les choses émergent parce que c'est fondamental. À partir du moment où on continue à mettre un boisseau sur tout ce vécu, sur toutes ces sensations, ça a des conséquences vraiment et parfois même sur la santé physique des membres de la fratrie.

Donc oui, c'est formidable, y compris une émission comme la vôtre, ça permet de lever un certain nombre de tabous et de faire avancer les choses. Et Clara Dupont-Monnaud, quand on parlait de devoir, la cadette encore une fois, décidément j'ai vraiment préféré cette cadette, moi en fait, au milieu de ça. Elle est dans une terrible colère au début, mais ensuite elle l'a ce devoir. En fait, il faut qu'elle se remette debout. Elle dit d'ailleurs, l'heure est au sauvetage d'une famille en péril. Oui, c'est la plus saline hors d'Aquitaine. Elle prend les armes. Oui, oui. Et en fait, la colère est une force verticale, la force des gens debout.

Donc dans un premier temps, elle se dit, ce n'est pas la force de ceux qui sont éternellement allongés. Et ensuite, elle comprend qu'en fait, parce que vous restez quand même toujours éternellement, quand même, définis vachement par la famille. Et il est quand même très fréquent que les enfants ont un sens des responsabilités, parfois bizarrement beaucoup plus épais que celui des parents. Et un enfant, c'est extraordinairement responsable un enfant. C'est-à-dire que c'est tout son drame, souvent. Et la cadette, ce que j'aime beaucoup chez elle, c'est que dans un premier temps, elle le rejette et après, elle s'y plie. Mais elle s'y plie, ce n'est pas quelque chose de l'ordre de la soumission.

Oui, elle s'adapte, ça c'est sûr. Mais on n'est pas dans l'ordre de la soumission. On est dans un registre, pour le coup, plus, entre guillemets, heureux, qui est quand même celui de dire, bon, il y a eu un drame, alors je ne vais peut-être pas aller en créer d'autres. Ça ne veut pas dire que je n'ai pas droit à ma part de révolte. Mais fondamentalement, je ne vais pas retorpiller l'équilibre familial qui a déjà été mis à mal. Et ça, c'est une logique que vous avez quand même très souvent chez les enfants. Et c'est une logique à la fois noble et extrêmement indulgente et un peu clannique, c'est vrai. Mais enfin, on appartient tous aussi à une famille.

Et donc, c'est pour ça qu'il y a des gens en rigolant qui m'ont dit que c'était un livre pas du tout moderne. Et d'autres qui m'ont dit que du coup, d'ailleurs, ça en faisait un livre punk. Mais parce qu'en fait, ce n'est pas du tout famille, je vous hais. C'est exactement l'inverse. C'est un livre sur l'état de veille et sur l'état de soutien, en fait. Donc parfois, il faut faire preuve pour que ça tienne debout. Et ça marche à plusieurs bandes, parce qu'effectivement, elle, elle finit par se relever pour relever l'ensemble de la famille. Mais elle aide son frère aussi, qui est complètement, comment on dit, anti-administratif. Il y a un terme pour ça que j'ai oublié.

Ah ben, c'est Tomatévenou qui l'avait inventé. Exactement, voilà. C'est celui-là que je cherchais, je ne l'ai pas, ce n'est pas grave. Donc, elle a une phobie administrative, me dit Amélie dans l'oreille. Voilà, bravo, merci Amélie. Et donc, elle l'aide, en fait. Et au fond, c'est sa manière à elle de... Est-ce que c'est une manière de réparer, de lui dire « T'as pris un gros fardeau pendant notre enfance ? » J'en garde une petite partie sur mes propres épaules. Oui, et c'est ça que j'aime bien. C'est exactement ça. Et c'est ça que j'aime beaucoup, moi, dans l'idée littéraire de la fratrie. C'est qu'en fait, c'est un organisme où les rôles bougent tout le temps.

C'est-à-dire que là, la cadette va devenir l'aînée de l'aînée. Le petit dernier, en fait, il devient un peu parent des parents. Et quand vous écoutez les gens, très souvent, c'est le cas. Une fratrie peut vivre la même histoire. Et en fait, selon la place que vous avez dans la fratrie, ça n'est pas la même histoire que vous allez vivre. C'est alors même que factuellement parlant, ça va être exactement le schéma identique. Et pourtant, selon la place que vous avez dans la fratrie, ce ne sera pas vécu de la même façon. Donc, je le vois comme un organisme vivant qui, en tout cas pour la littérature, est extrêmement intéressant. Valérie, bonsoir. Bonsoir. Bonsoir, Valérie.

Allez-y, on vous écoute.

Écoutez, moi, je suis mère de deux enfants. Donc, un fils aîné qui a eu une petite soeur qui s'est avérée handicapée. On s'en est rendu compte quand elle avait deux ou trois ans. Et toute la petite enfance, ça s'est super bien passé. Voilà, on a bien expliqué. Comme disait Clara, on a beaucoup joué sur l'humour. C'était très, pas ludique, on va dire, parce qu'on était beaucoup à l'hôpital. Et bon, la petite enfance s'est passée et l'adolescence est arrivée. Et là, ça a été terrible.

Mais terrible.

Mais vraiment. C'était pas vis-à-vis, pas mon fils vis-à-vis de sa soeur, mais vis-à-vis de tout. Une révolte, mais vraiment très forte, très forte vis-à-vis à l'école, vis-à-vis de ses parents, forcément, mais pas vis-à-vis de sa soeur. Mais voilà, ça a été très, très, très, très violent. Et ça, je voudrais vraiment insister là-dessus, parce que vraiment, on a essayé d'être à l'écoute. Et peut-être qu'on a raté, peut-être, je ne sais pas ce qu'on n'a pas fait, ce qu'on n'a pas dit, ce qu'on n'a pas expliqué. Sûrement rien, Valérie. Sûrement rien. Mais on n'a pas réussi, parce que c'est une maladie orpheline, voilà. C'est un autre cas, quoi.

Mais je voulais vraiment insister sur cette violence.

Merci pour votre témoignage, Valérie. Muriel Sibilia, d'abord, à un moment, on ne sait pas ce qui manque. Et ce n'est certainement pas de la faute de Valérie et de son mari et de personnes dans la famille. On ne sait pas ce qui manque, qui fait qu'il y a probablement un trop plein de choses retenues, en fait, chez un petit garçon, comme ça, au moment où il arrive à l'adolescence, dans une situation comme ça, dans une famille. Oui, l'adolescence, pour toutes les familles classiques, c'est un moment où on casse les statuts, où on essaye de se distinguer. Parce que, comme le disait tout à l'heure Clara, la famille, c'est vraiment un organisme vivant.

Et c'est un endroit qu'on n'a pas choisi, où on est contraint, où on doit faire avec. Et en même temps, la particularité, c'est qu'à la fois, on veut appartenir à cette famille. Et pour se construire, on doit aussi s'en distinguer. Et au moment de l'adolescence, c'est vraiment ce moment où, normalement, on doit tout pulvériser pour prendre son propre chemin. Quand il y a une maladie grave dans la famille, ou un handicap sérieux, c'est très, très compliqué. Y compris parce qu'il y a ces sentiments de culpabilité. Il y a toute cette colère qui a été réfrénée, qui émerge à ce moment-là.

Et puis aussi, parce que, quoi que les parents fassent, et la plupart d'entre eux sont très attentifs, essayent de faire le mieux possible. En même temps, il y a quelque part, ce que j'appelle moi, une tâche aveugle. C'est-à-dire, on n'a tellement pas envie que les autres enfants aillent mal, qu'on est un peu sourd à certains symptômes, ou à certains signes qui seraient détectés en temps normal. Et du coup, il y a des situations qui partent un peu à la dérive. Et voilà, c'est important d'être à l'écoute, c'est important d'apprendre à détecter.

Alors, les frères et sœurs, ce n'est pas une population malade, mais c'est une population à risque qui a besoin d'être entendue à la fois par les parents, mais par l'entourage, par le corps social et par le corps médical. Ils n'ont pas froid, ils n'ont pas faim, comme vous le disiez tout à l'heure, Clara, comme vous le dites dans votre livre, en tout cas. Il est très touchant, le témoignage de Valérie, parce que moi, je voudrais vraiment lui dire que vous avez fait ce que vous avez pu, avec ce que vous aviez, et que c'était déjà absolument formidable. Et ensuite, il y a quelque chose, je pense, qui n'est pas de l'ordre des parents, mais vraiment de la société.

C'est-à-dire que quand vous êtes frères et sœurs d'un enfant handicapé, malgré les parents les plus géniaux que vous puissiez avoir, il y aura quand même encore beaucoup trop ce regard crucifiant des autres, qui fait que malgré toute la bonne volonté des parents, vous avez honte en tant que frères et sœurs. C'est les regards de travers sur la poussette, c'est les copains et copines qu'on n'ose plus inviter le mercredi après-midi.

Enfin, ça dessine quand même une forme de solitude il y a une solitude des parents aussi, qu'on oublie trop souvent de souligner, parce que les amis tournent le dos, parce que la société, dans son ensemble, n'est quand même pas capable d'inclure ce qui ne lui ressemble pas de façon conforme. Et ça, c'est quelque chose que malgré toute la bienveillance parentale, qui est hors d'eux en fait, hors de leurs propos, et qui ne pourra être réglée que dans une société vis-à-vis d'elle-même. Et il y a encore, vraiment, je pense qu'en tant que frères et sœurs, et je pense qu'ils me comprendront tous au moment où je parle, on a honte, et on a honte d'avoir honte.

Le petit dernier, dans le livre, il dit que c'est une honte honteuse. Donc c'est double peine. Il y a ce message de Cécile, qui est à Rennes, sur franceinter.fr, et qui dit exactement ce que vous dites. Clara qui dit, j'ai 53 ans, un frère handicapé. C'est chacun selon ses besoins. Moi, je pouvais aller en colo, par exemple, parce que ça me faisait sortir de la maison, mais je n'ai jamais été mise de côté. Je n'ai même jamais été jalouse, mais c'est le regard des autres qui est très gênant. C'est terrible comme regard.

Quand vous l'avez expérimenté une fois, mais que ce soit dans la file d'attente, et je ne parle même pas des handicaps invisibles, ça c'est encore un autre problème, mais le handicap invisible, c'est très très compliqué, parce que ça ne se voit pas tout de suite, en plus. Et donc ce sont des gens qui peuvent perdre leurs moyens au moment de rendre la monnaie de leur pièce à la caisse, parce que le bus ne s'est pas arrêté à une station. Et comme, globalement, un regard, ça s'éduque, et le regard sociétal n'est pas du tout éduqué. Et c'est vraiment compliqué pour l'entourage des personnes handicapées et elles-mêmes.

Donc tout le handicap invisible, je crois qu'ils doivent se prendre ça en pleine figure à peu près dix fois par jour. Et en fait, on vous renvoie, les gens sont impatientés, on se dépêche, on souffle dans la file d'attente, mais qu'est-ce que c'est que cette petite qui s'englote parce qu'elle n'a pas trouvé sa pièce de dix centimes ? C'est ça quand même leur quotidien. Et je ne parle même pas, alors là, des chaises roulantes, des gens qui sont sourds, malentendants, qui ont des difficultés de délocution.

Enfin, je veux dire, il y a la société dans son ensemble n'est pas du tout, du tout programmée pour apaiser un peu l'entourage de la personne handicapée et la personne handicapée elle-même, ça va de soi. Et du coup, on ne cherche même pas dans l'aîné, par exemple, dans votre livre, ce couple de ses amis. Alors, l'idée, ce n'est pas juste qu'il ne veut pas qu'il vienne à la maison, etc. C'est que de toute façon, il y a tellement d'autres choses à faire, il y a tellement trop à faire avec le frangin. Mais au fond, inconsciemment, est-ce que ça ne dit pas ça aussi ? Ça dit de toute façon, personne ne va comprendre ni ce qu'il vit, ni ce que je vis moins avec lui. Donc, on évacue en fait.

Oui, on évacue et en même temps, c'est dommage d'évacuer parce que si la société, si cette si gentille administration qui met la tête des familles sous l'eau, c'est son grand hobby, alors qu'elles auraient besoin d'être un peu escortées, s'ils savaient juste la richesse que ça représente d'avoir à un moment quelqu'un, oui, qui n'est pas dans les normes au sein d'une famille, je pense que ce serait beaucoup plus confortable comme situation. Mais ce qui est vécu comme quelque chose de poids, de l'ordre de l'encombrant, en vérité, s'ils savaient seulement à quel point ça donne une maturité, ça apporte, ça changerait tout ? Isabelle, bonsoir.

Oui, bonsoir. Allez-y Isabelle. Bon, merci déjà pour évoquer ce sujet parce que ça me donne envie de lire le livre de Clara. Merci. Et c'est un sujet qui me touche beaucoup pour différentes raisons. J'aime beaucoup que vous ayez évoqué aussi en dernier la richesse que ça peut être mais que vous parliez évidemment des souffrances, des besoins de la famille parce que moi, j'en connais plusieurs. Personnellement, je ne suis pas dans le cas d'une fratrie avec enfants handicapés mais j'en connais plusieurs autour de moi.

Et alors, ce que je voulais dire, c'est que j'ai eu l'occasion, voyant cette difficulté pour la famille, les parents, parfois aussi, évidemment, et les frères et sœurs, j'ai eu l'occasion de participer à une association plusieurs week-ends, une association dont l'objet, c'est précisément de se rendre en compte de ce problème, cette lourdeur d'avoir un enfant handicapé, un frère et sœur handicapés, eh bien, propose de soulager les parents le temps d'un week-end, soulager la famille le temps d'un week-end pour qu'ils puissent se retrouver, peut-être, souffler.

Et alors, j'en ai tiré deux choses, c'est que, moi, ayant participé comme bénévole à ces week-ends où il faut bien s'occuper des enfants handicapés, eh bien, moi, j'ai senti cette richesse pour moi bénévole que vous avez décrite comme pouvant émaner de ces personnes plus vulnérables, mais surtout, mais aussi, à la sortie du week-end, je me rappelle la reconnaissance des parents. Voilà, et cette association s'appelle Abras Ouvert, elle existe encore, et je me suis dit que c'était un beau partenariat, un beau service de la société extérieure.

Et quand vous sortez de votre week-end, vous êtes épuisée, j'imagine, et vous réalisez ce que ça veut dire, du coup, le quotidien. Je suis épuisée,

mais aussi, je dois dire, même si ça paraît fou, ça n'est que un week-end, je mesure un tout petit peu ce que vivent les parents, mais aussi, je voudrais donner une main positive, c'est-à-dire que j'ai ressenti, parce que je ne le fais pas actuellement, mais je l'ai fait, je ne le fais plus là, parce que je n'ai plus la possibilité, mais c'est aussi la joie, parce qu'en fait, quand on s'approche de personnes différentes, comme a dit l'une de vos, sur le plateau, comme vous l'avez dit, eh bien, ces gens sont aussi capables de donner de l'amour, de renvoyer quelque chose, et moi, ça, je l'ai vécu, donc je voudrais aussi le dire, mais j'ai bien conscience que ça n'est que deux jours, et voilà, mais par contre, ce que j'ai vu, c'est la joie des parents, et nous, on avait la joie de donner de la joie aux parents qui avaient peut-être pu faire autre chose avec leurs enfants.

Merci beaucoup, merci Isabelle de ce témoignage, Muriel Sibilia, il n'y a aucune honte, à confier son enfant handicapé pendant un week-end ou une semaine de vacances, parce que non seulement on a le droit de souffler, on a le droit de profiter aussi du reste de la fratrie, justement, de faire en sorte que le reste de la fratrie et ses parents, pour elle toute seule, on a le droit à tout ça, c'est bien de le dire et de le redire.

Oui, c'est très important d'aménager des temps pour soi, de prendre soin de soi et de prendre soin des autres et dans ce contexte, par exemple, les grands-parents, quand ils sont proches, quand ils existent encore, ont un rôle extrêmement intéressant à jouer, parce que quand les membres de la fratrie retrouvent les grands-parents, ils redeviennent l'enfant de la famille et ils redeviennent le centre de la famille et ça crée des choses absolument magnifiques et la question de prendre soin de soi, elle est centrale aussi pour la fratrie.

Par exemple, dans mon livre dans Sortir de l'ombre, l'un des jeunes dit ma maladie à moi, c'est le délaissement de soi, c'est-à-dire, c'est oublier ses besoins, c'est ne plus s'occuper de soi, c'est garder le regard tourné en permanence sur celui qui ne va pas bien. Or, pour soutenir, aider, accompagner et être le plus positif possible, avec celui qui ne va pas bien et avec le reste de la famille, il faut que soi-même, on ait assumé un certain nombre de ses besoins. Clara Dupont-Monnaud, d'abord la grand-mère, tiens, joue un rôle important. On va finir par croire que j'ai commencé votre livre à la page 70 avec la cadette.

Mais la grand-mère joue un rôle très important, effectivement, et le tampon des émotions, en quelque sorte, celle qui comprend, effectivement, qu'il faut donner du champ, c'est elle.

Oui, et puis elle, elle fait quelque chose avec la cadette qu'elle comprend, alors de son regard d'aigle, sans mots, peut-être préciser, l'action, entre guillemets, du livre se passe dans les Cévennes, donc c'est une terre de protestants assez taiseux et la grand-mère est exactement comme ça et en fait, elle repère tout de suite que la cadette, elle est en train d'avoir son adolescence finalement confisquée par les difficultés familiales et ce qu'elle fait, c'est qu'elle l'abonne aux revues de son âge, elle l'emmène au cinéma de façon à ce que la cadette, dans la cour du collège, puisse dire « Ah ben moi aussi, j'ai vu à la poursuite du diamant vert avec Michael Douglas, elle lui achète les jeans Chippy, les doudounes Chevignon » parce qu'on est dans les années 80-90 et de façon à ce que à chaque fois, la cadette puisse répondre aux autres, ces fameux autres « Ah ben moi aussi » et ce « Ah ben moi aussi », en fait, mine de rien, la grand-mère lui offre une normalité, elle la hisse à la hauteur des autres.

Donc la cadette, grâce à la grand-mère, pourra dire qu'elle aussi, moi aussi, je fais partie du groupe, j'ai une normalité, moi aussi. Et à l'inverse de ce que racontait notre auditrice tout à l'heure, là dans votre livre, et c'est le cas dans plein de familles, l'enfant est placé quelque part parce qu'on ne peut plus s'en occuper à la maison, c'est devenu beaucoup trop lourd et évidemment, quand on habite les Cévennes, ce n'est pas à la porte à côté, donc du coup, même en ville, même en ville d'ailleurs, en général, c'est extrêmement difficile pour toutes les familles.

Et du coup, le moment de rassemblement, c'est l'inverse, c'est celui des vacances qui est très compliqué au début, surtout pour l'aîné, justement, et puis finalement, les choses s'installent, il y a quelque chose de très particulier mais qui s'installe en fait, qui est donc le normal. Oui, et puis c'est ce que vous dites Fabienne, en fait, on s'adapte, rien n'est normal et en fait, on fait avec et pas contre. Alors ça a l'air de rien mais c'est hyper difficile de faire avec et pas contre.

Et dans un premier temps, l'aîné, il a le cœur tellement arraché à l'idée de ne plus passer ses journées ou en tout cas ses week-ends et ses soirées avec son petit frère handicapé puisqu'on va le placer dans une maison qui est à quelques centaines de kilomètres de la leur. Il est myope, il a ses lunettes et quand il le voit, il enlève ses lunettes pour ne pas le voir. Mais qu'est-ce qu'il fait ? Du coup, il plisse les yeux pour le voir quand même. Donc c'est toutes ces petites ruses qu'on a avec nous-mêmes quand on a un grand chagrin et qu'il faut bien continuer en fait faire avec et pas faire contre. David, bonsoir. Oui, bonsoir. On vous écoute, David.

Pardon, on vous a fait patienter plus de 20 minutes. On vous écoute.

Je vous en prie. Moi, en fait, je suis papa de trois enfants donc une fille aînée qui a 20 ans et j'ai deux garçons qui ont 18 ans et 15 ans et mes deux garçons sont autistes. Et je rejoins complètement ce qui a été dit précédemment sur le fait que ça apporte beaucoup de choses mais je voulais témoigner surtout sur le poids que peuvent ressentir les parents quand ils envisagent l'avenir quand on a des enfants handicapés. C'est quand on commence à prendre un certain âge. J'ai 50 ans aujourd'hui et je me dis qu'est-ce qui va se passer pour ma fille ? Qu'est-ce qui va lui tomber dessus en plus quand nous, on ne sera plus là quand ses parents, on ne sera plus là pour s'occuper de ses frères.

Et elle s'est toujours impliquée par la force des choses parce qu'avec mon ex-compagne nous sommes séparés et donc par la force des choses quand on est dans des familles monoparentales forcément ça complique encore plus les choses et elle s'est toujours impliquée même sans qu'on lui demande avec ses frères aussi bien jouer le rôle de la maman comme ça a été dit tout à l'heure même si moi je n'aime pas trop ça parce que je veux quand même qu'elle vive sa vie de jeune fille et donc j'ai vraiment cette le mot n'est pas trop fort mais cette terreur ces angoisses ces crises d'angoisse qu'on peut avoir parfois quand on pense à l'avenir et quand on dit mais quand on ne sera plus là qu'est-ce qu'elle va devenir elle quel est le poids qu'elle va devoir porter et c'est une très très grosse angoisse pour les parents.

Merci beaucoup David Clara. Là on rejoint l'énorme problème de l'escorte de ces familles sur ce chemin là je veux dire c'est quand même hallucinant je trouve que des parents soient plongés dans cette angoisse alors qu'à un moment quand même quand on sait qu'il y a des instances prétendument dédiées à l'aide des familles il faudrait quand même que ça se manifeste un peu c'est pas normal de les laisser dans une angoisse pareille quand même. Et les familles vous parlez un petit peu de ce marasme administratif et notamment du fait d'avoir approuvé tous les trois ans que les enfants sont toujours handicapés comme si effectivement c'était lève-toi et marche du jour au lendemain.

Alors là ça a un peu changé maintenant quand même heureusement c'est à dire qu'aujourd'hui si j'ai bien compris quand vous êtes handicapé à plus de 80% vous n'avez plus à reprouver tous les trois ans néanmoins il y a tous ceux qui donc sont à 79% par exemple et puis surtout c'est quand même un labyrinthe administratif et ne serait-ce que les aides qui tardent à tomber qu'est-ce que vous faites de l'enfant pendant trois mois le temps d'avoir le numéro d'avoir les aides de rentrer dans le grand circuit c'est quand même archi compliqué là on parle en plus là on est tous équipés mais il y en a plein qui le sont un peu moins.

il nous reste très peu de temps hélas mais il nous reste aussi Louis qu'on est content d'entendre bonsoir Louis on vous écoute

bonsoir je voudrais apporter un témoignage parce que je suis moi-même en situation de handicap en fait je me déplace en fauteuil roulant donc je suis le troisième d'une fratrie de trois on est trois en trois ans et je voulais témoigner du fait que les frères ont aussi un impact sur le développement de l'enfant en situation de handicap parce que moi si vous voulez j'ai grandi à la fois chez moi et aussi en institution et je voulais dire qu'on n'avait pas beaucoup de modèles dans les institutions de personnes handicapées qui faisaient des études et moi mon frère et ma soeur en ont fait donc juste avant moi parce que on est très proche et donc j'ai pu avoir ce modèle-là ce référentiel-là et faire des études derrière et si j'avais pas eu ce modèle-là je pense pas que j'aurais le même parcours universitaire parce qu'aujourd'hui j'ai quand même un bac plus sain donc c'est pas rien et après je voulais aussi rejoindre un peu le propos précédent de dire que moi j'ai la chance que mes parents aient réussi à maintenir un équilibre un équilibre dans la fratrie qui fait que mon frère et ma soeur sauf erreur n'ont pas trop pâti de mon handicap dans leur développement ils ont pu avoir le parcours de vie qu'ils ont souhaité mais je me pose la question de savoir quand mon père sera parti parce qu'il commence à vieillir si ce sera toujours le cas quoi c'est quelque chose qui commence à me travailler

merci beaucoup Louis pardon de vous presser mais le temps presse aussi Clara Dupond-Mono à la fois il est très optimiste et très sympa le témoignage de Louis et en même temps on sent son vieux fond de culpabilité à lui aussi en fait qui dit j'espère que ça s'est bien passé aussi pour mon frère et ma soeur oui et puis il faut se dire que c'est beau une fratrie ça se soutient c'est comme un muret de pierre sèche où ça tient par la grâce du soutien les unes des autres et c'est pour ça qu'elle raconte l'histoire mais tenez bon frère et soeur vous êtes précieux une dernière chose Clara Dupond-Mono vous qui avez déjà raconté que vous aviez eu vous un petit frère qui est mort à 10 ans est-ce que vous êtes vous êtes lequel des trois alors est-ce que vous êtes un mélange de l'aîné de la cadette et du petit dernier exactement exactement et bien écoutez très joyeux mélange en tout cas ça s'appelle S'adapter chez Stock c'est le prix féminin Clara Dupond-Mono merci beaucoup merci à vous aussi Muriel Sibila votre livre à vous s'appelle Sortir de l'ombre aux éditions Slatkin merci à tous