AUTISME : DERRIÈRE LES BELLES PROMESSES MACRONISTES, DES ENFANTS SACRIFIÉS

comment cela paie ma petite fille à 4 ans et elle est au centre teddy bear depuis environ 18 mois son trouble autistique a été diagnostiquée avant ces trois ans qu'on a on a eu la chance de bénéficier d'un diagnostic assez précoce ce qui nous a permis de mettre pas mal de choses en place je vous avoue que ça a été un très long combat depuis qu'elle est dans ce centre elle a fait des progrès spectaculaires ma fille est rentrée ici avec une couche aujourd'hui elle est propre elle avait le regard vide elle manquer d'intérêt pour absolument tout aujourd'hui à la une très belle complicité avec son frère elle parlait pas aujourd'hui elle parle joue du piano fait de la cuisine baragouinant quelques mots en anglais en japonais le centre teddy bear est la première structure privée dédiée à l'accueil d'enfants autistes agréé par l' agence régionale de la santé ils sont une centaine d'enfants comme sinaï a bénéficié d'un accompagnement pluridisciplinaire le centre est aussi un espace de répit pour les familles c'est très important pour nous de pouvoir accueillir tout le monde faut savoir enfin quelques chiffres dans l'autisme on a 160 mille enfants autistes de moins de 18 ans un enfant sur cinq qui reçoit la risée étant entendu que scolarisation peut comprendre une heure de classe par semaine donc c'est très très peu de scolarisation pour les enfants avec eux et ils nous notre première fonction c'est ou de l'hérault scolarisés ou de les maintenir à l'école dans un temps scolaire de plus en plus importante oui tu es les gifles selon un institut national de la santé et de la recherche médicale il n'existe que dix sept mille places dans des structures dédiées à l'autisme pour son 1000 jeunes de moins de 20 ans nécessitant une prise en charge ce sont des chiffres qui ont été dénoncées par la cour des comptes dans leur rapport de 2019 qui sont aussi dénoncés par l'europe la france est condamnée quand même quatre fois par l'europe pour non prise en charge les enfants avec autisme donc on a évidemment un manque de place qui est crucial que le gouvernement connaît et pour rappel c'est quand même l'engagement du quinquennat de notre président je créerai les postes et les structures pour que les enfants en particulier des jeunes autistes n'est plus à aller à l'étranger pour pouvoir être en centre lorsqu'ils sont obligés d'être en centre et je veux que nous créions créons les solutions concrètes pour accompagner dans l'entreprise ou les centres adaptés les personnes vivant en situation de handicap ce sera l'une des priorités de mon quinquennat eh bien écoutez rien n'a changé le gouvernement a créé à peu près 500 places pendant le quinquennat ce qui est extrêmement peu au regard des 80 mille enfants qui ne sont pas pris en charge donc évidemment les parents devant pas de solution souvent partent en belgique pendant six mois on s'est posé la question de déménager à la frontière belge pour que notre fille puisse bénéficier d'une prise en charge parce que concrètement c'était un désert absolu toute l'année où elle était en petite section ma finale et à l'école que le matin elle n'avait pas le droit d'aller au centre de loisirs elle n'avait pas le droit d'aller à la cantine parce qu'il n'y avait pas assez de personnel pour pouvoir la faire manger il fallait au moins un adulte pour réchauffer son repas au micro-onde et même s'il n'était pas en capacité de nous fournir le centre teddy bear a déjà créé 120 places pour les enfants avec autisme de 3 à 11 ans entre juillet 2014 et septembre 2010 est répartie sur deux sites en ile de france le développement du centre des divers a été compromis par la crise que vit 19 ils risquent de fermer faute de trésorerie suffisante pour continuer son activité nous n'avons eu aucune aide du gouvernement pendant le coc vide pas un euro j'ai écrit à la ministre sophie cluzel secrétaire d'état au handicap pendant tout le vine j'ai écrit à monsieur grise et ministre des tpe et des pme l' agence régionale de santé souhaite fermer le centre parce que simplement ils ne souhaitent pas le subventionné alors pourquoi ce qu'il faut hoogerland est alors que l' agence régionale de la santé a rendu hommage à la qualité d'un projet inédit lors de l'inauguration du centre teddy bear pour quelles raisons refuse-t-elle aujourd'hui de le sauver que vont devenir les 120 enfants et leurs familles à l'heure où la liste d'attentes et de deux à trois ans pour obtenir une place en structures agrées voici la réponse la société teddy bear bénéficie d'une autorisation de l'agencé régionale de la santé à titre expérimental sans financement ni conventionnement public manifestement le modèle économique de la structure n'est pas satisfaisant et une procédure judiciaire est en cours quelle que soit l'issue de cette procédure la rs ile de france assure le contact temps avec les représentants des familles qu avec les repreneurs potentiels afin d'assurer la continuité de la prise en charge des enfants concernés et de leur projet d'accompagnement et cela dans les mêmes conditions que celles offertes aujourd'hui par les centres aujourd'hui la rs nous dit que le modèle n'est pas viable moi j'aimerais savoir pourquoi il ne l'est pas j'aimerais qu'on m'explique pourquoi il n'est pas viable est-ce qu'il n'est pas viable parce que là comment dire parce que la prestation n'est pas assez cher est-ce qu'il n'est pas viable parce que il a été parce que le centre a été mal gérée j'aimerais qu'on réponde à cette question au delà de l'incompréhension et du sentiment d'abandon il ya de la colère aujourd'hui ce sont les parents qui ont pris le relais et qui font un bras de fer parce qu'ils ne souhaitent pas que leurs enfants aillent dans des prises en charge ailleurs dans d'autres structures existantes puisqu'il va y avoir de faire rupture de prise en charge on mène le combat on est très très motivés parce qu'on veut vraiment que nos enfants puissent continuer à voir cette qualité qu'ils ont eu jusqu'à présent de soins et de prise en charge une rupture de prise en charge présente de nombreux risques pour les enfants autistes la stabilité est extrêmement importante pour ces enfants là le moindre changement peut être très difficilement vécu certains enfants du coup ne voulurent et plus parce que du coup il aurait plus un lieu qui leur permettrait d'évoluer de développer des compétences qui vont leur être nécessaire dans la vie de tous les jours une rupture de prise en charge un impact également sur les parents certains parents seraient amenées du coup à ne plus travailler pour pouvoir du coup s'occuper de leurs enfants donc même s'il ya une continuité de toute façon demain de prise en charge ça aura forcément un impact sur sur ses enfants blancs et l'impact sera plutôt négatif pour derrière il va falloir les accompagner au mieux justement pour leur redonner confiance et ça c'est un travail qui prend du temps les gars tu suis la flèche ouais ça s'arrête comme ça c'est une catastrophe je dirai pas ce que parce qu'on faisait du bon travail pour l'autisme de conception qu'on en a et me réjouissais pas être dans une perception je dirais pathologique voilà on était juste dans l'idée qu'on va les faire grandir le plus possible et pas essayer de les soigner quand il est arrivé au centre nathan la seule chose qu'il faisait c'était faire rebondir des objets tout ce travail qui a été fait pendant des années tout ce travail qui vraiment structuré qui est vraiment très très bien encadrés par une équipe spécialiste viendra à une fin alors qu'il est vraiment dans une dans une évolution conduisent une courbe d'évolution donc moi je vois pas comment du jour au lendemain je peux retrouver des structures sachant que ça fait des années qu'on fait des demandes de ime il n'y a pas de place toutes les solutions qui sont mis en oeuvre mise à disposition par l'état ne répond pas présent il n'y a pas de place et quand il ya de la place en fait c'est un espèce de fourre tout où on va mettre un petit peu d'autisme un petit peu dans ledit cap et moteur un petit peu de ceci un petit peu de cela mais en fait non au nautisme cesser un trouble très particulier où les méthodes sont très particulières ses limites à la carte l'autisme c'est un spectre aucun autistes ou qu'un enfant autiste ne ressemble à un autre enfant autiste et puis toutes les méthodes ne correspond pas à tous les enfants selon les profils les enfants qui sont accueillis et bien évidemment nous on est une méthode développementale dont l'objectif est d'établir vraiment un projet qui se veut être à la carte en fonction du profil de l'enfant donc selon profil on va essayer de déterminer quelles vont être les meilleurs ateliers quelles vont être les meilleurs outils pour que les enfants soient le plus armé possible pour qu'on puisse justement développer toutes ses compétences aujourd'hui la rs ne nous propose pas vraiment de solution ils disent qu'ils sont en train de réfléchir mais le centre est supposé fermée la semaine prochaine mais nous qu'est ce qu'on fait le prochain rendez vous c'est le 7 juillet devant le tribunal de commerce nous on ne lâchera pas on nagera pas parce que de notre engagement dépend l'avenir de nos enfants il ya un moment où le tribunal doit statuer sur une décision avez vous un repreneur la rs va-t-elle vos finances est ce qu'il ya un engagement écrit auquel cas continuité de l'activité y'a pas de problème ou vous n'avez aucun engagement écrit de personnes et vous passez en liquidation parce que vous n'avez pas la trésorerie nécessaire pour continuer à maintenir l'activité et si la rs ne finance pas bien ça veut dire que le président l'avait j'accepte que 120 places dédiées à l'autisme ferme