Fin de vie : l'avis de la Société de soins palliatifs

Bien donc comme je le disais, nous accueillons aujourd'hui le docteur Segelen Peruquio Peruc Peru présidente et Clair Forcade, vice-présidente de la société française d'accompagnement et de soins palliatifs. Je vous précise que cette audition fait l'objet d'une captation vidéo. Elle est retransmise en direct sur le site du Sénat et sera ensuite disponible en vidéo à la demande.

Mesdames, merci d'avoir répondu à l'invitation de notre commission. Votre témoignage nous sera précieux alors que les textes que nous a transmis l'Astré nationale soulèvent d'importantes questions, d'un point de vue éthique et qui touche à l'intimité de chacun. Je vais sans plus attendre vous laisser la parole pour un propos introductif dans lequel vous pourrez nous livrer votre regard sur les évolutions législatives que proposent ces deux textes.

Donc vous pouvez notamment nous dire si ce nouveau cadre vous semble de nature à assurer un développement adéquate des sous palliatifs. Voilà. Et puis ensuite, je donnerai la parole tout d'abord à nos rapporteurs puis à l'ensemble des sénateurs qui le souhaiteraient.

Voilà. Madame la présidente, je vous laisse tout de suite la parole. Merci beaucoup.

Micro, pardon. Merci beaucoup. Donc effectivement, c'est Coline Peruco.

Je suis nouvellement présidente de la SFAP depuis 3 semaines et je suis, j'allais dire surtout médecin responsable d'un service de soins palliatifs en Île-de-France. Euh d'abord vous remercier de nous donner la parole pour ces textes qui les deux vont impacter notre quotidien tous les jours jusqu'à la fin de notre carrière. C'est vraiment pour nous quelque chose de très impactant.

Ça va effectivement impacter les patients, mais nous c'est vraiment tout notre exercice quotidien qui risque d'être modifié par ces textes. Et à ce titre-là, on a envie de témoigner et de témoigner de ce qui se passe pour nous et ce que de ce que ça va faire pour nous. On on sort de notre congrès de soins palliatifs où il y avait plus de 3000 personnes qui étaient réunies à Lille il y a 3 semaines.

À ce congrès, on a demandé aux gens comment ils se sentaient face ces évolutions. Le mot qui est sorti en premier et de loin, c'était inquiétude. Le monde des soins palliatifs est effectivement inquiet de ce de la proposition de loi sur l'aide à mourir, bien moins évidemment de celle sur les soins palliatifs et on va parler des deux.

Euh je vais commencer par celle sur les soins palliatifs euh bien sûr pour saluer déjà la commission que vous êtes parce que je sais que vous connaissez bien le sujet avec un rapport qui a été fait en 2023 donc euh probablement je vais pas vous apprendre grand-chose. Les messages qu'on voudrait vous faire passer là déjà, c'est d'abord de vous dire que et je pense que vous le savez, nous les soins palliatifs, c'est pas tant de loi qu'ils ont besoin que de moyens et d'une volonté politique forte de déployer une politique de santé publique en matière de soins palliatifs. Voilà, ça c'est vraiment le premier message.

Maintenant, si lo il comprend et il y a il y a des bonnes choses dedans et des choses qui pour nous sont importantes dans une loi sur les soins palliatifs. Très rapidement, j'appuyerai sur quatre points et puis de toute façon, il y aura un temps d'échange après pour aller plus dans les détails. Euh la première chose qui est importante, c'est cette question de la définition.

Vous avez dans le texte de loi une partie de définition qui a été remise sur la calquée sur la définition de l'OMS. C'est important parce que les soins palliatifs, c'est pas français, c'est vraiment un mouvement mondial, c'est une médecine aussi mondiale avec de la recherche. On s'inscrit dans quelque chose qui est qui est qui nous dépasse et c'est vraiment important qu'on soit aligné au niveau international.

Évidemment, on ne peut que regretter que euh la phrase sur les soins palliatifs ne vise ni à atter ni à repousser la mort et été euh été supprimé parce qu'elle fait partie de la définition des soins palliatifs, même si même si forcément dans le contexte actuel, c'est pas toujours euh plaisant. Un autre point qui est important pour nous et je le dis d'autant plus que c'est un point qui vous l'avez certainement suivi qui a disparu lors de la la le passage à l'assemblée en première lecture à l'Assemblée, c'est la question de la formation. Là, pour l'instant, il y a il y a plus de il y a plus d'éléments sur la formation et pourtant la formation des soignants de tous les soignants, toute profession confondue et toute spécialité confondue.

Et la formation des expériences soins impéliatifs, c'est un point sur lequel il faut, il me semble important de se pencher avec une petite mention. Pour nous quelque chose qu'on porte, c'est la c'est la question de la création d'infirmière en pratique avancée mention soins palliatifs qui pourrai être vraiment importante pour euh développer les soins palliatifs. Deux autres points et et j'avance pour pas monopoliser.

Euh un point important, c'est la question du rôle du médecin traitant de de d'inscrire que les soins palliatifs font partie de la mission de l'ensemble des professionnels et notamment des médecins libéraux. Ça peut aller de soi mais pas tant que ça et c'est important. Et puis euh dernier mais pas le moindre point sur cette partie de loi, c'est la question des engagements financiers.

Il est écrit dans cette loi euh beaucoup de chiffres de chiffres qui sont bien mais euh voilà, je sais pas à vous, je vais apprendre moi je sais pas mon métier mais que c'est pas dans ces lois-là qu'on écrit les chiffres, c'est dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale et c'est on peut pas s'engager sur 10 ans dans une loi de ce type. Donc ça ressemble quand même pas mal à une fausse promesse et on évidemment on est alerté là-dessus et vigilant là-dessus. Déjà aujourd'hui en 2025, on prend du retard sur les engagements de la stratégie décenale.

Il y a déjà des choses qui sont annoncées et qu'ils ne sont pas faites. Alors pour faire la transition avec l'autre texte, euh déjà saluer le fait d'être sorti de la confusion qui était liée avec un texte commun pour ces deux sujets qui n'ont rien à voir qui sont le développement des soins palliatifs et la légalisation d'une forme de mort provoquée. Donc évidemment, on salue la séparation des deux textes qui permet une une discussion beaucoup plus apaisée et beaucoup plus constructive sur les soins palliatifs et puis un vote en conscience sur la sur la partie mort provoquée.

On a vu la différence des votes à l'Assemblée, c'est ça démontre bien quelque chose. On a aussi un point de vigilance sur la temporalité des deux textes parce que ben dans un dans le meilleur des cas, on a une loi sur les soins palliatifs qui commencera à porter des fruits sensibles dans 10 ans. Euh et puis de l'autre côté, on a une loi sur la mort provoquée qui sera si elle va au bout de son parcours législatif qui sera appliquée immédiatement.

Et ça, y compris le CCNE qui il y a déjà plusieurs années s'était prononcé en disant que ça il pouvait y avoir une voie éthique à la mort provoquée. Ça n'était que à la condition que les soins palliatifs soient déployés avant. Et pour finir, évidemment parler un petit peu de la loi sur l'aide active à mourir.

Euh ce qu'on a envie de vous dire, c'est que ça n'est pas une loi d'exception. On nous présente une loi qui viserait à répondre à quelques situations exceptionnelles qui humainement évidemment sont très difficile. Euh aujourd'hui, la loi telle qu'elle est dans sa forme dans laquelle elle vous arrive là, c'est une loi qui n'est pas une loi d'exception.

C'est une loi avec des critères extrêmement larges et extrêmement flou. La médecine, enfin voilà, les soignants que nous sommes vraiment viennent vous dire ça. La haute autorité de santé l'a dit, hein, que les critères étaient flus.

Aujourd'hui, cette loi, elle pourrait potentiellement concerner des centaines de milliers de patients, voire plus. C'est aussi une loi qui ne nomme pas les choses. C'est voilà, les mots ne sont pas dit et pour nous c'est un vrai un vrai sujet de pas pourquoi est-ce qu'on narrive pas à dire les choses ?

Est-ce que peut-être que c'est trop difficile, mais est-ce que c'est le mot qui est difficile ou est-ce que c'est la réalité ? Et je reviens sur ces critères très flus et très larges. Euh, on est en train de parler de souffrance.

Là, on est en train de parler de souffrance des patients qui demanderaient à mourir parce qu'ils souffrent. Alors, évidemment, la souffrance des patients, elle est subjective et c'est parfaitement normal. Mais avec ces critères flous et larges, il cette souffrance du patient, elle va être remise dans la subjectivité du médecin qui va être en face et qui en fait ça va être à chaque médecin de décider si c'est oui ou si c'est non. parce que la notion de pronostic vital engagé sans notion de court terme ne veut rien dire.

La notion de maladie incurable, c'est des millions de personnes. Donc vraiment c'est c'est un pouvoir qui est donné au médecin de décider de la vie ou de la mort des gens. Et ça n'est pas une loi de liberté du patient, c'est vraiment une loi de pouvoir au médecin.

Donc évidemment tout ça me paraît à en tout cas nécessaire de bien en saisir les enjeux. La loi telle qu'elle est aujourd'hui, c'est une procédure qui est très peu sécurisée et qui vise plutôt à garantir un accès le plus simple et le plus rapide possible aux patients qui veulent avoir une aide à mourir. Et un patient qui est assez isolé et qu'on coupe de sa famille puisqu'il est pas prévu que la famille soit ne serait-ce qu'informée.

Donc il y a vraiment tout ça, vous comprendrez que ce sont des points de vigilance pour nous. Et je finirai avec trois points qui si malgré tout les législateurs que vous êtes et que vous formez avec les députés veulent légaliser une forme de mort provoquée, pour nous, il y a des points de vigilance et des lignes rouges absolues. D'abord, il faut sortir la mort provoquée du soin.

Il faut sortir la mort provoquée de la démarche de soin. Notre métier à nous, quand quelqu'un nous dit qu'il veut mourir, c'est d'essayer de le soulager pour soutenir sa partie vivante et lui dire que bah il y a peut-être une meilleure solution que de mourir. C'est ce que font les psychiatres avec le suicide.

Nous faisons la même chose. Essayer de de leur offrir les conditions pour avoir une autre solution. Il faut sortir la démarche de mort provoquée du soin.

Il faut que les acteurs qui qui seraient les soignants ou pas soignants, mais il faut que les acteurs de la mort provoquée soient volontaires. La clause de conscience n'y suffit pas. Il faut que ce soit des gens volontaires parce qu'il faut qu'ils soient formés spécifiquement pour accompagner ces demandes de mort.

Il faut qu'il soit soutenu parce que c'est compliqué, y compris même si c'est la demande des même si c'est la demande des patients, donner la mort à quelqu'un, c'est pas simple. il faut qu'il soit vraiment formé et soutenu. Donc il faut qu'il soit volontaire et puis et je pense qu'on aura l'occasion d'y retourner d'y revenir et je finirai par ça.

Il faut supprimer le délit d'entrave qui est une menace pour nous sur cette relation de soin que même si c'est pas on nous dit que c'était pas l'intention de ce délit d'entrave pour autant tel que la loi est écrite je ne vois rien qui l'empêche qu'on ne puisse qu'on ne puisse pas nous opposer qu'on ne peut pas dire à un patient qu'il y a peut-être une meilleure solution que de demander à ce qu'on lui donne merci docteur Fouad je laisse la parole appuie sur le bouton Pardon très rapidement et puis après on répondra surtout à vos questions. Il me semble qu'il y a un vrai enjeu dans ces textes de loi et en particulier dans le texte de loi bien sûr sur le droit à l'aide à mourir puisque c'est son nom qui est un enjeu pour toute notre société. C'est pas seulement un enjeu pour les patients ou pour les soignants, c'est un enjeu pour toute notre société.

Certains certain certains de nos concitoyens parfois demandent à mourir. Aujourd'hui, quand quelqu'un demande à mourir, que ce soit par le suicide ou que ce soit parce qu'on est malade ou parce qu'on souffre, la société dit non. Aujourd'hui, notre société dans son ensemble dit non à celui qui veut mourir en répondant voilà ce qu'on tient à vous.

Si vous avez tenté de vous suicider, on va vous réanimer. On va essayer de vous réanimer. Si vous êtes malade, on va essayer de soutenir votre désir de vie.

La souffrance appelle le soin et non la mort. Et donc aujourd'hui, notre société collectivement dit non. Et nous les soignants, nous sommes en première ligne pour porter ce nom de la société.

Et moi souvent je dis aux patients que qu'on accompagne, c'est pas nous qui faisons les lois, c'est parlementaires. Et ils ont dit que vous comptez pour nous, que vous comptez pour notre société. Et donc nous soignants, notre rôle c'est de vous accompagner.

Si ce message change, si ce message collectif de la société envers ces personnes change, l'impact est extrêmement fort à la fois sur les personnes fragiles, sur les personnes éligibles à ce nouveau droit, sur les personnes malades, sur leurs proches et aussi sur les soignants. C'est-à-dire si on n plus la société derrière nous ou autour de nous pour dire c'est pas ces personnes-là comptent, les proches comptent, vous les soignants, vous êtes là en notre nom et on vous soutient. Euh c'est un changement majeur de la façon dont on soigne et pas seulement en soins palliatif hein, mais pour l'ensemble du monde du soin.

Et donc voilà, moi c'est le le seul le message que j'aurais envie de vous porter, c'est ce changement-là. Est-ce qu'on a envie de changer ce message collectif de la société et quel sera l'impact sur l'ensemble de notre société si on change- là ? Merci.

Merci beaucoup. Alors, je vais tout de suite donner la parole à Justine Guidez. Merci monsieur le président.

Euhz, de nombreuses craintes s'expriment quant au fait que la proposition de loi sur l'accès aux soins palliatifs soit en réalité la caution de la propulsion de loi sur l'aide à mourir et que ces ambitions soient bien en deain des besoins. Certes, l'article 7 élève au rang législatif les moyens supplémentaires plus d'un milliard d'euros qui seront consacrés à la filière des soins palliatifs dans le cadre de la stratégie décennale 2024-2034. Mais nous savons que les besoins sont massifs aujourd'hui.

Près de la moitié des Français qui en auraient besoin n'a pas accès aux soins palliatifs et le vieillissement de la population risque d'accentuer ses difficultés d'accès. Quel est votre regard sur cette enveloppe budgétaire ? Enfin, une des principales mesures du texte consiste dans la création de maisons d'accompagnement en soins palliatifs.

La semaine dernière, nous avons auditionné l'Académie nationale de médecine. Bien qu'elle juge que l'idée est bonne, elle s'est montrée quelque peu sceptique. Elle redoute que les moyens humains et financiers ne suivent pas, ainsi qu'une financiarisation de cette nouvelle offre sociale et médico-sociale.

Quel est votre avis ? Quelles sont selon vous les conditions en matière de moyens comme d'organisation pour en garantir l'accès au plus grand nombre ? Et j'ai une question qui me tient aussi à cœur.

Ce texte apporte très peu la question des soins palliatifs pédiatriques. On a l'impression que ça ne concerne que les anciens. Qui mérite pourtant toute notre attention.

L'accompagnement des enfants malades ou en fin de vie requètent des compétences et un cadre particulier et le suivi des familles qui les entourent est un vrai enjeu. Auriez euh Oui. Auriez-vous des suggestions pour améliorer l'offre de soins palliatifs pédiatriques et l'accompagnement des familles enillé ?

Je vous remercie. Merci. Alors, qui commence ?

Madame FCAD ou madame Pure ? Allez, je je vais commencer sur la sur la partie budget. Euh vous l'avez parfaitement dit.

Alors, il y a un milliard sur 10 ans qui sont annoncés. Euh la première des choses, c'est pardon, mais c'est on attend de voir euh on verra dans 10 ans s'il y a bien eu un milliard et c'est vrai qu'en tout cas la SFAP sera vigilante à ça. Et puis après euh on est vigilant aussi aux fausses annonces.

Vous j'ai abordé tout à l'heure euh la question qu'on prend déjà du retard, la création des unités de soins palliatifs qui sont annoncées mais parfois faussement hein. C'est long de créer une unité de soin palliatif. On a des problèmes, vous le savez, de recrutement, on a des problèmes de tension sur les ressources humaines.

Euh voilà, donc c'est bien un milliard, mais ça, j'ai peur que ça n'aille pas suffisamment loin par rapport au vieillissement aussi de la population, enfin tout ce que vous avez abordé. Et je crois qu'il faudra être vigilant à chaque PLFS et à la fois sur le respect des budgets, voir si possible l'amplification et puis à la fois sur leur mise en œuvre euh leur mise en œuvre effectif. effective et c'est ça qui nous et on verra dans 10 ans si ça a pu changer les choses pourad euh l'an dernier le PLFSS a voté 100 millions pour les soins palliatifs au congrès à notre congrès la semaine dernière la DGOS était présente et est venue faire le rapport de de cette première année de la stratégie décenale.

On a dépensé moins de 50 millions et donc voilà on peut chaque année nous promettre 100 millions s'ils sont pas dépensés. Voilà, il y a encore 20 départements qui sont dépourvus d'unité de soins palliatifs. Donc ça veut pas dire qu'il y a pas de soins palliatifs, mais une unité de soins palliatifs, c'est le service qui accueille les personnes dans les situations les plus complexes.

Et ça veut dire que dans ces 20 départements, les patients sont soit obligés de partir loin de chez eux, soit sont accompagnés dans des services qui sont moins bien formés ou moins bien équipés pour les accueillir. Ça veut dire que leurs familles sont aussi accompagnées plus difficilement. euh il y a un accompagnement moins bien adapté et donc voilà, il il y a des choses qui doivent changer euh rapidement et pour le moment en tout cas, c'est vrai qu'on voit pas arriver ce changement de manière euh tout à fait réelle en tout cas dans nos équipes.

On travaille toutes les deux euh Ségolen en région parisienne, moi en Arbonne dans des endroits très différents et voilà on sur le terrain en tout cas pour le moment le changement n'est pas là, ça c'est sûr. Sur la question des maisons d'accompagnement, donc je vais vous répondre parce que je m'occupe de ce domaine là pour la pour la SFAP. Donc pour nous, il y a un vrai besoin.

On a fait une enquête. Donc ces maisons d'accompagnement, ce qu'il faut que qui soit clair pour vous et qu'il est pas c'est pas forcément évident, sont destiné à des patients qui pourraient être à la maison. C'est pas une alternative à l'hospitalisation de des patients qui pourraient sur un plan médical être à la maison mais pour lesquels le domicile n'est pas adapté.

Soit ils sont seuls, soit le domicile est inadapté, soit la famille est épuisée et a besoin d'un temps pour souffler. Et donc il y a il y a 18 mois en prévision du débat, on a interrogé l'ensemble des équipes en France en leur demandant au jour d'aujourd'hui combien avez-vous de patients dans votre file active qui relèverait de ce type de structure ? Donc nous le jour on a répondu dans notre service où il y a 12 lits, on avait cinq patients pour lesquels une structure de type aurait été adaptée.

Ça veut dire qu'on avait cinq patients qui étaient dans un service de soins palliatif alors que ils auraient une une structure moins médicalisée aurait suffi. Et donc ils occupaient c lit que d'autres patients ne pouvaient pas occuper parce qu'on avait simplement pas de lieu pour les accueillir, pas d'endroit pour les accueillir. Donc il y a un réel besoin de ces structures qui sont des intermédiaires entre le domicile et l'hospitalisation.

Donc là aussi, il va y avoir un enjeu de de mobilisation publique, mais c'est des services qui sont beaucoup moins coûteux qu'un service d'hospitalisation et qui pourrai permettre justement aux services médicaux d'accueillir davantage de patients. Et donc c'est vraiment un élément pour de dans les parcours des patients un élément qui est important. Donc pour nous, il y a il y a un réel besoin, ça c'est certain.

Il y a pas de doute sur le le l'utilité. Il y a au jour d'aujourd'hui, on a fait une cartographie de l'ensemble des projets en France. Il y a au moins 30 équipes de soins palliatifs qui portent des projets de maison d'accompagnement.

Donc on manque pas non plus de terrain possible d'expérimentation hein, parce que en fait l'ensemble des équipes, on est tous au quotidien confrontés à des questions de patients euh que aucune structure n'accepte, qu'on ne sait pas dont on ne sait pas que faire, qui qui n'ont leur place nulle part actuellement et pour lesquelles on cherche des solutions. Donc c'est souvent des équipes de soins palliatifs qui portent les projets de ces maisons. Et puis juste un petit mot sur les soins palliatifs pédiatriques.

Peut-être ça serait intéressant pour vous d'auditionner la société française de soins palliatifs pédiatriques puisqu'il y a une une baby swfap. C'est et donc en tout cas ce qu'on ce qu'on peut vous nous on travaille ensemble bien sûr hein et donc il y a effectivement des besoins. C'est quelque chose qui qui passe souvent c'est tellement douloureux comme sujet c'est un sujet tellement difficile à aborder que souvent on n pas envie de le voir et donc souvent ça passe inaperçu.

Donc normalement la première unité de son impliatif pédiatrique en France devrait ouvrir à la fin de l'année à Lyon normalement avec quatre lit hein. Donc c'est toute petite petite structure mais en tout cas c'est voilà il y a une équipe qui porte ce projet-là euh c'est très particulier. Une seule ?

C'est la première. Actuellement, il y en a pas. Il y en a aucune.

Voilà, c'est Et après, c'est vrai que pour adulte, c'est pas pédiatrique. Ouais. Ouis.

Donc euh cette question des soins palliatifs pédiatriques, c'est aussi et vous le disiez très bien, on a l'impression que ça ne concerne que les adultes probablement parce qu'on n'a pas envie d'imaginer que ça concerne aussi les enfants. Toutes nos équipes de soins palliatifs qui ne sont pas spécialisées en pédiatrie et on a besoin des renforts des soins palliatifs pédiatriques spécifiques accompagnent parfois des enfants, des adolescents. Donc en fait, on parle de soins palliatifs, c'est tout patient confondu, mais c'est beaucoup plus facile pour nous tous de penser que ce sont des adultes voir des personnes âgées.

Un jour quelqu'un moi m'a dit "Non, laisse-moi croire qu'il n'y a que les vieux qui meurent, c'est plus facile." Mais aujourd'hui, toutes les équipes accompagnent si besoin des enfants, même s'il y a encore des besoins pas couverts et et qu'il faut renforcer les quelques enfin les le développement des unités de soins palliatifs pédiatriques, mais qui seront toujours en petit nombre et surtout des équipes ressources de soins palliatifs pédiatriques qui viennent là compléter l'offre. Avec une population, c'est important de le savoir parce que si quand on pense la pédiatrie très différente des adultes, les adultes, on accompagne plutôt des personnes malades alors que les soins palatifs pédiatriques accompagnent souvent des enfants porteurs de polyhandicap, beaucoup moins souvent des enfants malades que des enfants porteurs de handicap sévère.

Donc c'est aussi un accompagnement un petit peu différent de de ce qui se passe chez les enfants et chez les adultes. Voilà. Merci bien.

Je donne la parole maintenant à Milan. Merci. Euh je vais d'abord vous citer une phrase et je m'excuse si je dois payer des droits d'auteur par la suite, mais c'est "L'aide active à mourir n'oblige personne à le faire mais oblige tout le monde à y penser un fourcade." Euh et puis je je voudrais aussi revenir sur les soins palliatifs 2 secondes bien je sois pas chargé du rapport parce que je je pense que l'absence de soins palliatifs complets sur l'ensemble du territoire entraîne la loi sur l'aide active à mourir.

Et donc notre but serait peut-être de ne pas bosser sur la loi d'être active à mourir et travailler et financer tout ce qui est les soins palliatifs sur l'ensemble du territoire depuis le diagnostic de la maladie jusqu'à la fin de vie et pour et puis aussi depuis l'hôpital jusqu'à jusqu'au domicile. Je ferme la parenthèse et je m'excuse auprès de ma collègue mais je crois que c'est plus le plus important dans ces deux projets de lois c'est les soins palliatifs. l'autre n'est que palliatif parce que évidemment il y a pas suffisamment de soins palliatifs.

Euh je voudrais revenir sur ce que vous dit par rapport à la souffrance. C'est vrai que on prend souvent comme excuse le fait de la souffrance. Alors je me pose une question toute bête.

Est-ce qu'on peut est-ce qu'on a pas plutôt le devoir de supprimer la la souffrance que de supprimer le souffrant ? Ça c'est une question que je pose comme ça et puis beaucoup vous disent "Oui, j'ai beaucoup dans ma famille ou dans des amis qui ont souffert et cetera qui ont eu une une mort difficile donc il faut faire une aide à mourir." Je voudrais vous rappeler que donc chacun réagit sur son expérience professionnelle mais quand disait l'émotion a le sentiment d'un plaisir ou d'un déplaisir actuel qui ne laisse pas le sujet parvenir à la réflexion.

Donc il faut que nous réfléchissions même si on a des des cas, j'en ai dans ma famille, tout le monde en a, mais il faut d'abord réfléchir avant d'aller au-delà et puis réagir plus par émotion que par autre chose. J'aurais en ce qui me concerne donc deux petites questions à vous poser. La première, c'est le rapport d'information de l'Assemblée nationale relatif à l'évaluation de de la loi CL Leonetti de 2016 qui indique un taux de recours aux sédation profonde et continue jusqu'au décès à 0,9 % le rapport de l'Assemblée nationale en indiquant notamment que et je cite semble persister une confusion autour du sens de la sédation profonde et continue jusqu'au décès et de l'intention qu'il a sous temp.

À l'inverse, l'aide à mourir est un acte positif qui revit une intentionnalité plus nette et forte. Selon vous, ouvrir le droit à l'aide à mourir ne risque-t-il pas de conduire à la disparition pure et simple de la pratique de la sédation profonde et continue ? Vous comprenez bien que c'est plutôt le j'haite une réponse inverse à la question.

Enfin, je souhaite et puis la deuxème question, c'est le texte transmis confère un pouvoir lourd au professionnels de santé. C'est quand même eux directement qui sont concernés et singulièrement au médecin instructeur de la demande d'aide à mourir il lui est demandé de statuer seul seul sur l'octroit de l'aide à mourir aux patients. Certes, après une procédure de réflexion collégiale, il s'agit là d'une responsabilité très grave que de nombreux médecins ne se sentent pas en mesure d'assumer, voire estime contraire au serment d'Hippocrate.

Ainsi, une enquête produite par la par la SFA en 2022 démontré que plus de 80 % des acteurs de soins palliatifs s'opposaient donc à l'ouverture d'une aide active à mourir. L'opposition des soignants serait peut-être moins marclée en dehors du champ des soins palliatifs, mais l'ouverture du aide à mourir reste loin d'être consensuelle chez l'ensemble des soignants. À construire ce texte contre les professionnels de santé, ne risque-t-on pas de devoir faire sans eux pour l'application de cette proposition de loi ? jamais si jamais elle venait à être progumulé, ce que je redoute.

Merci beaucoup. Je donne la parole à Catherine Bantidosa. Merci.

Merci madame pour votre présence et de merci d'être venu nous parler des soins palliatifs parce qu'il me semble qu'au-delà de ces débats trop souvent enfermé dans une position binaire, on est pour ou on est contre la mort prononcée, il me semble qu'il existe une troisième voix, celle d'un accompagnement humain, lucide et et finalement individualisé. Vous êtes là pour nous pour nous le dire et et je vous remercie. Euh je je voudrais vous poser deux questions.

Euh la première est basée sur une étude euh de l'établissement Jeanne Garnier des soins palliatifs euh qui a été conduite sur plus de 2000 patients. Et on se rend compte que malgré que les promoteurs de l'aide à mourir qui indiquent souvent une qu'une telle évolution don dans la loi constituerit une réponse à une forte demande des patients afin de pouvoir mourir dans la dignité, on se rend compte que selon cette étude seul 9 % des patients en soins palliatifs exprimeraient le désir de mourir et moins de 2 % était en demande d'euthanasie. Alors, c'était avant la loi CLS léonetti de 2014, il faut il faut le considérer.

Vous disposez toutes deux d'une expérience solide et et et votre expérience vous vous nous la donnez avec, me semble-t-il, beaucoup d'émotions et et ça nous touche beaucoup. Euh, avez-vous le sentiment que l'ouverture de l'aide à mourir constitue véritablement une réponse aux demandes de certains patients en fin de vie ou estimez-vous plutôt qu'il s'agit d'une projection que font les biens portants sur les aspirations qu'ils auraient eux-mêmes s'ils étaient en fin de vie ? Alors moi je je je me permets une remarque.

Il y a effectivement un constat qui dit que 80 % des des biens portant souhaitent l'euthanasie. Donc il me semble que le législateur raisonne à l'envers. Au lieu de raisonner à partir des 80 % de biens portants, il me semble qu'il serait plus judicieux de raisonner à partir des 98 % qui arrivaient à une position extrême de leur vie et ils sont quand même concernés. cela et eux ne réclament pas l'euthanasie.

Donc il me semble qu'on devrait raisonner autrement. Et puis ne pensez-vous pas que toute tentative d'assimilation du soin palliatif à l'aide active à mourir ne met pas en péril la pérennité de la culture palliative ? Et je terminerai euh en vous parlant de l'article 4 euh qui fait figurer l'aptitude à manifester sa volonté de façon libre et éclairée comme condition d'accès à l'aide à mourir.

Toutefois, la notion d'autonomie apparaît parfois illusoire dans des situations marquées par la douleur, l'angoisse ou l'isolement. Donc cette proposition de loi prévoit certaines précautions comme le besoin de renouveler son intention d'accéder à l'aide à mourir après un délai de réflexion minimale puisque euh ce délai n'est que 2 jours hein contrairement à tous les autres pays où on a quand même une réflexion beaucoup plus longue. Cet encadrement peut-il selon vous garantir que la volonté exprimée dans ces circonstances soit toujours libre et éclairée et reflète véritablement une décision prise par le patient en toute autonomie et en toute objectivité ?

Merci beaucoup. Et donc toujours sur le texte fin de vie Agnis Canay. Oui, merci monsieur le président parce que une de mes deux questions est assez complémentaire de celle qui vient d'être posée par ma collègue, sachant que moi je suis rapporteur pour avis pour la commission des lois donc j'aurai une question un peu plus juridique.

Et juste pour rebondir sur ce que vient de dire ma collègue Christine Bonfanti Dossa, moi je me posais la question de savoir si dans votre pratique de l'application de la la loi Cless Leonetti, vous aviez beaucoup, tu l'as un peu posé de malades qui demandent le suicide assisté et qui considèrent que la sédation profonde ne correspond pas à leur attente et en parallèle est-ce que du coup il y a alors je sais pas si l'expression est très belle Enfin, j'en ai pas trouvé d'autres. Des trous dans la raquette dans l'application de la loi Claonetti qu'il y a des publics qui aujourd'hui ne peuvent pas être comment dire accompagné ou pour lesquels cette loi pose un certain nombre de de difficultés qui justifieraient que on aille plus loin dans le le site. Ça c'est ma première question.

Et ma deuxième question, alors là est plus juridique, vous euh vous opposez et on comprend très bien à la notion de d'élite d'entrave et de votre expérience auprès des malades en en fin de vie et des proches. Comment et quel regard portez-vous sur l'articulation de ce délit d'entra avec le le la possibilité de enfin les procédures qui sanctionnent la provocation au suicide et la non assistance à la personne en danger ? parce que pour vous ça va pas compliquer votre pratique.

Merci bien. Je vous laisse répondre. Alors, je veux bien je veux bien démarrer.

Je vais essayer de prendre dans l'ordre et puis on va se répartir. Vous avez commencé par une question sur la pratique de la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès. Euh la sédation profonde telle qu'elle est dans la loi de classéonicide 2016, c'est une pratique qui existe depuis bien avant 2016.

Elle a été mise dans la loi pour favoriser le soulagement de la souffrance. Cette practique, elle existe et elle devra exister toujours parce qu'elle correspond à un à une un soin, on va dire qui de manière très exceptionnelle 0,9 % ça a été dit et effectivement c'est en fait très peu utilisé dans les services de soins palliatifs pour la je pense très bonne raison quand on arrive à soulager nos patients sans sans qu'ils aient besoin à demander d'être totalement endormis. Parfois ils le sont partiellement.

Il y a plein d'autres pratiques sédatives, plein d'autres pratiques de soulagement mais effectivement on a besoin de cette pratique pour soulager certains patients pour lequel on n' pas d'autres moyens de les soujager et parce qu'il le réclament et je pense et j'espère que une ouverture d'un droit à l'aide à mourir ne remplacera pas parce qu'il s'agit de deux choses complètement différentes. D'un côté, il s'agit de donner la mort. De l'autre, il s'agit d'endormir quelqu'un qui est en train de mourir et qui souffre et qu'on narrive pas à soulager autrement.

Donc c'est bien très important de faire la différence entre les deux pour nous parce que l'intention en dessous n'est pas du tout la même parce que la réalité n'est pas la même et d'un côté on a un soin dont on a besoin même s'il est pas très fréquent parce qu'il y a plein d'autres moyens de soulager les patients et de l'autre côté on a quelque chose qui relève de d'une autre pratique que je pense moi ne pas faire partie des soins. Clair, est-ce que tu veux continuer peut-être juste sur la question ? C'est ce qui nous permet de tenir la promesse du non abandon.

C'est-à-dire c'est la seule promesse qu'on peut faire nous soignant palliatif aux patients. On peut pas promettre de guérir, même pas d'essayer de guérir. On peut promettre que quoi qu'il arrive, on sera là jusqu'au bout et qu'on fera tout pour soulager et qu'on prendra tous les risques.

Même si ça doit raccourcir la vie. C'est ce qui est écrit dans la loi, hein. C'est écrit comme ça.

On fera tout pour vous soulager, même si ça doit raccourcir la vie. Les pratiques sédatives, c'est-à-dire faire varier le niveau de conscience des patients, c'est-à-dire parfois euh une sédation profonde, c'est une anesthésie générale. Mettre les gens en anesthésie générale, c'est parfois rarement, mais parfois le seul moyen qu'on a de tenir cette promesse, de soulager quoi qu'il en coûte.

Et donc c'est absolument des promesses indispensables, une des pratiques indispensables. Moi je dis toujours que je pourrais pas travailler en soins palliatifs si on avait pas la capacité à promettre qu'on pourra soulager et qu'on fera tout pour soulager. Je rebondis sur un autre sur un autre point pardon parce qu'il y a eu pas mal de questions.

Donc ça c'est peut-être un peu décousu. Vous avez je crois que c'était vous madame parler de la question. Y a-t-il un péril sur les soins palliatifs ? qui on assimile les soins palliatifs et la l'aide active à mourir.

Les soignants, les acteurs de soins palliatifs très majoritairement disent qu'il y a une incompatibilité totale entre les soins palliatifs et l'aide à mourir. C'est deux choses différentes parce que c'est une manière de regarder le patient différemment et je n'ai pas trouvé de meilleurs moyens de l'expliquer que de rebondir sur les propos de monsieur Macron qui qu'il avait écrit dans le dans le l'interview qui avait été paru dans l'humain. Et oui, c'est ça. dans l'humain et dans la croix où il disait lorsque la mort est déjà là, on peut on peut proposer l'aide active à mourir.

Et justement les soins palliatifs, une des composantes de cette approche de la médecine, c'est de considérer que le patient il est vivant jusqu'au bout. À la fois que la mort va arriver, accepter que la mort arrive, mais le considérer vivant jusqu'au bout, quel que soit son état. Et parce qu'il est vivant jusqu'au bout, il mérite qu'on le soulage, qu'on le respecte.

Il fait partie de la société, on continue à prendre soin de lui parce qu'il est vivant jusqu'au bout. On ne peut pas considérer quelqu'un comme déjà à moitié mort puisque la mort est déjà là et comme parfaitement vivant. C'est l'un ou c'est l'autre.

Les soins palliatifs considèrent le patient comme vivant jusqu'au bout. On peut imaginer que d'autres gens considèrent que dans certains cas, on est déjà à moitié mort et que ça légitimerait une qui va mourir, mais on ne peut pas faire les deux en même temps. Et donc oui, pour moi, il y a une incompatibilité, on va dire essentielle entre ces deux approches et effectivement la pratique de la mort provoquée, c'est un péril mettrait en péril et c'est une inquiétude de ma part et et ce que je vous disais sur le congrès, c'est que je ne suis pas la seule et on se fait le porte-parole de d'une grande majorité d'acteurs de soins palliatifs, c'est qu'on est inquiet à l'idée que ce qui soutend nos soins et c'est ce que disait clair, ce qui fait que tous les jours nos soignants, nos équipes sont auprès des patients parce que c'est pas facile. ile de d'aller de rentrer dans les chambres, de voir des corps pardon mais des corps abîmés, des odeurs, des choses difficiles, des gens qui souffrent, soutenir le regard des gens qui vont mourir, qui vous disent qu'ils veulent pas mourir et pourtant ils vont quand même mourir ou qui au contraire vous disent qu'ils veulent mourir et pourtant on va être là à leur dire ben aujourd'hui vous êtes en vie et je suis là à vos côtés, c'est très difficile et on a besoin de soutenir ça.

Et pour compléter sur la question des soignants, sur la question que vous avez posé sur l'opposition des soignants, alors les soignants de de soins palliatifs sont dans leur immense majorité en opposition à ce texte. Alors c'est important pour vous de savoir que les soins palliatifs en France sont nés d'un refus des pratiques euthanasiques qui étaiit des pratiques extrêmement courantes dans les années 80. C'était une façon tout à fait banale de mourir en France.

L'euthanasie c'était tout à fait courant et c'est des soignants qui se sont opposés à ces pratiques là en disant on doit pouvoir faire autrement. Et c'est de là que sont nés les soins palliatifs. Donc ça explique une partie du positionnement des des acteurs de soins palliatifs dans le débat public.

Cela dit, bien au-delà des acteurs de soins palliatifs, l'ensemble des soignants qui sont confrontés en fait à la question de la fin de vie se retrouve de façon très majoritaire dans cette opposition, que ce soit les gériates, les oncologues, les pneumologues, les néphrologues, enfin voilà tous les soignants qui sont confrontés aux questions de fin de vie se retrouvent là. Et peut-être une façon de se poser la question, c'est que si tous les jours dans les services où on travaille, on était confronté à des patients qui nous disent qu'ils veulent mourir et à qui on répondait "Ah ben non, on peut pas, la loi l'interdit." On devrait être les premiers à vous dire "changer cette loi, c'est pas possible.

On n'y arrive pas au quotidien, il faut changer la loi." Or, on est les premiers à vous dire "Attention, ce changement de la loi aura un impact majeur." Euh c'est nous qui sommes au et et l'idéologie ne résiste pas au réel.

Euh ça ça peut pas être juste par des des questions idéologiques, c'est simplement que notre pratique quotidienne et madame Bonfanti Doosa l'a très bien dit aussi, les demandes les 2 % qu'elle évoque, c'est 2 % de patients qui entrent en service de soins palliatifs avec une demande d'euthanasie. C'est déjà assez peu et c'est seulement 0,2 % qui persistent dans cette demande. Moi, je travaille depuis 25 ans sur un palliatif dans un service qui a accompagné 15000 patients et on a eu trois demandes persistantes d'euthanasie en 25 ans.

Alors, je travaille en milieu rural, c'est un petit peu différent parfois en milieu urbain, mais ça reste quand même des chiffres. C'est c'est tout à fait rare quand les patients sont accompagnés et sont soulagés, cette demande disparaît. Donc ça c'est vraiment important.

La loi est d'abord un message collectif avant d'être une réponse à des situations singulières. Et donc ce message collectif porté par la loi reste extrêmement important et nous soignant ce qu'on vient vous dire c'est on a besoin de ce message collectif pour pouvoir continuer accompagner. Très bien.

Alors je continue des prises de parole. Il nous reste 30 minutes puisqu'on a une commission mix paritaire dans ces mêmes bureaux après. Alors je donne la parole de façon concise à Danelet Chassin.

Merci monsieur le président. Euh merci mesdames pour vos témoignages. Donc si vous voulez, vous avez indiqué effectivement que les soins palliatif euh et l'aide à mourir, c'est complètement différent puisque c'est notre manière de voir le le patient.

Euh donc la alors dans la loi donc c'est effectivement une maladie incurable, une situation engagée, mais il y a beaucoup de malades qui sont dans dans ce dans cet état et qui peuvent vivre de nombreux moins. Alors, la question que je que je voulais la première question que je voulais poser, est-ce que on peut dans le cadre de souhaiter de de l'aide à mourir, est-ce qu'on peut demander même si effectivement dans le cadre d'un cancer, on est dans une maladie incurable, mais on est encore en traitement, est-ce qu'on peut même à ce stade là le demander ? et vous avez dit c'est une loi de pouvoir du médecin du pouvoir des médecin.

Est-ce que vous pouvez expliquer davantage ? Et deuxièmement, deuxième question dans un cabinet médical si un médecin ou à domicile si un médecin parle avec le malade et le malade qui demande l'aide à mourir, le médecin dit bah non, on va mettre en place des soins palliatifs, on va accompagner votre famille et donc c'est pas du tout le il faut pas parler de ça. Et est-ce que je fais un délit d'entrave ?

Très bonne question. Je donne la parole à Sylvana Sylvanie. Merci.

Bien. Voilà un sujet grave qui nous oblige et sur lequel les positions tranchées euh devraient pouvoir être évité. Ce que je constate pour l'instant, c'est on doit légiférer mais on mobilise essentiellement, on mobilise beaucoup de conviction personnelle et évidemment beaucoup d'affecter pas mal les échanges.

Mais voilà, je je pense qu'on devrait être capable d'y arriver sereinement. Juste quelques points. Euh je sais pas s'il fallait séparer les deux sujets, mais en tout cas dans les échanges, enfin en tout cas maintenant c'est fait hein, les deux les deux sujets sont séparés mais dans les échanges qu'on a, on les sépare jamais.

Donc euh voilà, ça va être ça va être un petit peu compliqué. J'ai pas de d'avis tranché sur il fallait les séparer ou pas, les relier. Je prends là où ça en est.

Euh moi, j'ai euh concernant les soins palliatifs dans un premier temps, euh j'ai bien entendu et je vous a je vous suis complètement là-dessus. Vous avez dit et je le reprendrai. Euh c'est pas de loi dont on a besoin, c'est de moyens.

Alors OK, effectivement, on sait que sur l'ensemble du territoire, il y a pas un accès équitable au aux soins palliatifs. Ça c'est euh c'est une donnée. Mais je me souviens que quand on a euh installé, créé et mis en œuvre les soins palliatifs, il y avait à l'époque beaucoup de réticence aussi.

Aujourd'hui, je dis pas que c'est complètement admis, mais ça fait partie du parcours de soins et on admet qu'à un moment donné, on arrête les soins et qu'on accompagne le plus en douceur possible aussi bien les patients que leur famille, hein, essayons de pas les oublier. Et je reprendrai à mon compte une phrase qui a été prononcée sur une autre audition, c'est peut-être que pour l'aide à mourir, pour passer au suivant, bah il faut prendre le temps d'y arriver. Peut-être que c'est ce qu'on est en train de faire.

Euh vous disiez, on sait c'est dater effectivement maintenant il y a des exceptions. On ne parle pas de milliers de milliers de milliers de personnes. C'est des tout petits nombres, vous les avez donné.

Il y a des tout petits nombres de personnes qu'on ne sait pas soulager. C'est de cela euh dont il dont il est question. Euh j'ai eu euh l'occasion de découvrir par exemple parce que quand vous dites d'un côté on donne la mort, de l'autre côté on sdate.

J'ai eu je suis pas médecin donc c'est plus facile c'est nettement plus facile pour moi. J'ai eu l'occasion de découvrir pas pour moi évidemment mais un produit qui s'appelle l'ptanol et on m'a expliqué que petit à petit il ralentit les battements du cœur. Alors effectivement, on s dat mais quand on ralentit jusqu'à arrêter les battements du cœur, je crois que on n'est pas en train de donner la mort mais presque.

Donc attention à voilà, vous parlez de la et je c'est la responsabilité dont vous parlez, la responsabilité des médecins et ça vous honore. Euh j'ai j'ai presque envie de vous dire mais pour les médecins c'est tout le temps. C'est tout le temps parce que quand le médecin doit parce qu'on vient pas vous voir que pour des petits bobos.

Il y a des moments le médecin il doit élaborer un diagnostic et quand il fait un diagnostic il prend un risque. Il prend un risque parce qu'il peut aussi se tromper dans son diagnostic et dans ses prescriptions. Donc je comprends je comprends le la responsabilité.

Je vais quand même vous poser une question. Je voulais quand même donner le décor. On a eu l'occasion de d'auditionner des des représentants qui ont témoigné depuis la Belgique.

Pardon, excusez-moi, trop de clim. Euh la Belgique, les Pays-Bas et le Canada. euh entre autres la Belgique qui qui est qui a légiféré, qui pratique l'aide l'aide à mourir depuis près de 40 ans, hein.

Ils ont déjà légiféré, ils ont déjà modifié la loi. Qu'est-ce que vous pensez de des pratiques dans ces pays-là et du de l'éventuel décalage qu'il y a entre leur pratique et les nôtres ? Merci beaucoup.

Qualifier qualif. Merci monsieur le président. Merci mesdames pour votre présentation.

Je vais vous faire un aveu comme ça je complète ce qui vient d'être dit. J'étais président de CME d'un CHL il y a 25 ans, un peu plus de 25 ans. Et quand on m'a annoncé le projet de création d'un service de soins palliatifs, je me suis dit mais c'est un peu gênant pour tous ces malades qu'on a suivi.

J'étais cardiologue mais les cancérologues on ont eu la même le même réflexe qu'on a suivi pendant des années. Puis on va lui dire maintenant on peut plus rien pour toi. Il faut aller au soin palliatif, il faut aller au moir.

Vous me pardonnerez ce terme. Le projet a été fait pas contre moi mais bien bien au contraire, j'étais convaincu de l'expérience et je me félicite qu'on ait pu faire ces services à travers toute la France et comme mon collègue Million et sûrement madame Sylvanie, on regrette qu'il n'y en ait pas assez aujourd'hui. Vous avez évoqué madame le caractère pédagogique peut-être en tout cas consensuel de la séparation de la loi sur les soin palliatif par rapport à la fin de vie consensuel peut-être pédagogique pas du tout. vous, je pense qu'on qu'on se comprend parce que on sait plus où on va.

On sait plus où on va. Ma première question, j'en ai quatre très très simple. Ma première question euh donc aide à mourir avec le filtre soin palliatif.

Je veux bien d'ailleurs notre interlocuteur canadien qu'on a auditionné l'autre jour l'a mis en avant. Euh quelle est d'après cette loi et pour vous le filtre s'il n'y a pas de soin palliatif ? Ma deuxème ma deuxème question euh quelle est d'après votre expérience la proportion de gens euh qui euh qui souhaiteraient mourir à domicile ou en tout cas en dehors de d'un service de soins palliatifs ?

Qu'onnaît-il de votre expérience sur les équipes mobiles ? On a parlé de de soins à domicile. Quelle est votre expérience des équipes mobiles ?

Est-ce que c'est une solution potentielle en tout cas à ce à ce problème ? Ensuite, on a dit que finalement très peu de gens qui souhaitent mourir mais qui apprennent soit par les soins palliatifs, soit par une autre prise en charge change d'avis. Quelle est cette proportion pour vous et comment fait-on s'il n'y a pas ce filtre sérieux que j'appellerai soin palliatif ?

Merci. Merci beaucoup. La parole à Luou.

Merci. Alors, je ne vais pas poser de questions sur l'aide active à mourir, mais revenir sur les soins palliatifs. Vous aviez vous avez dit que la création des unité est soin palliatif est longue, que vous manquez de personnel, manquez de moyens humains.

Donc, on a un plan sur 10 ans. et comment dans la tente 20 départements sont aussi non pas de d'unité aujourd'hui. Comment dans l'attente on se mobilise pour que l'ensemble des soignants ou en tous les cas ceux qui sont en contact avec ce des situations de personnes en fin de vie puissent être formé ?

Je pense que ça n'est pas le cas aujourd'hui. Donc préconisez-vous et comment peut-on aboutir à cette meilleure formation et prise en compte de la situation des personnes en fin de vie ? Merci.

Merci Marie Dechliman. Merci monsieur le président. Merci docteur pour vos précisions.

Euh alors, je ne suis pas médecin, je suis pas professionnel de santé, je suis juste juriste. Euh mon expérience personnelle de cette question très sensible est, Dieu merci, très limité. Donc, je n'avais pas beaucoup de connaissances et vous avez eu la gentillesse de m'accueillir dans une unité de soins palliatifs où vous exercez et ensuite de venir au Sénat euh pour avoir participé à une conférence que j'avais organisé il y a plus d'un an autour de professionnel sur les questions de regard croisé sur cette question euh très particulière.

Donc, j'ai appris beaucoup et je voulais vous poser une question qui est un peu synthétique par rapport à tout ce que j'ai entendu. Ne pensez-vous pas que ce texte à travers un changement radical de paradigme qui l'introduit à la fois sur les plans déontologiques avec le fait que le professionnel de santé soit désormais autorisé à donner la mort plutôt que de soigner ou en tout cas également le faire. juridique et anthropologique avec le fait que dans notre droit euh nous avons des principes assez structurants comme l'obligation alimentaire, la solidarité familiale, le devoir de secours, le devoir d'entretien qui sont vraiment structurants pour notre société philosophique.

Notre collègue Alain Milon qui a toujours d'excellentes références à parler de la morale cancienne avec l'idée du devoir qui est un devoir, une morale universelle. Le fait d'introduire donc cette possibilité d'être active à mourir ne nous fait-elle pas basculer d'une société où on prendrait soin des autres vers une société où on aiderait à se débarrasser des autres ? Merci bien Patricia Demas.

Merci. Merci président. Non, c'est bon.

Merci président. Euh moi je d'abord je voulais vous remercier pour euh pour ces témoignages et à la fois votre expertise sur un sujet parce que plus on est éloigné de ceux qui souffrent et de ceux qui sont en train de mourir et plus on aurait tendance à avoir euh peut-être des décisions assez faciles à prendre. Mais plus on se rapproche de la souffrance et de la fin de vie et plus les questions se posent avec beaucoup de finesse et de délicatesse, j'allais dire sur le sujet qui est la vie en fait.

Et je pense que en tout cas personnellement, moi je vois comme une bonne chose la séparation des soins palliatifs de l'aide à mourir parce que les soins palliatifs, c'est l'accompagnement de la vie jusque dans le respect très certainement et puis dans cette humilité que l'on doit aux sociétés qui sont qui ont évolué sur ces sujets. L'aide à mourir pose deux questions en fait. Ou peut-être une une question fondamentale.

Est-ce qu'on doit en faire un droit ? ou est-ce que c'est une liberté individuelle ? C'est une question le suicide, oui, bien sûr, mais c'est une question de fond et philosophique.

Mais mais pour en revenir au soins palliatifs qui au final apporte une réponse déjà dans ce dans ce que il représente en pratique, moi ma question elle elle est elle est pratique en fait. Aujourd'hui au Sénat et ailleurs, on parle de désertification médicale, de problématique de trouver des médecins, de trouver comment on va pouvoir répondre même avec 10 milliards ou 1 milliard ou ou ou peu importe sur 10 ans, comment on va pouvoir répondre de manière humaine à une réponse qui doit être humaine au regard de la pénurie de médecin, de ces difficultés que l'on a à recruter, que l'on à recruter assez rapidement pour monter en charge et à la fois sur les unités que l'on doit créer et puis aussi sur le domicile qui est un espoir pour et un souhait de grand nombre de français. Voilà.

Merci beaucoup. Et pour terminer, Marion Canel, merci. deux questions sur la formation des médecins parce que augmenter l'offre de soins palliatif, c'est aussi avoir des professionnels sur les 107 places de la formation spécifique transversale, si ça s'appelle toujours comme ça, ouverte en 2022, il y en avait que 60 qui avaient été pourvus.

Donc comment est-ce qu'on va pouvoir accompagner bah le fait que les jeunes étudiants se dirigent vers cette spécialité ? Est-ce que vous pensez que ce texte pourra peut-être y contribuer ? La deuxè la deuxième question, c'est au niveau régional, l'organisation régionale est peut-être un peu perfectible.

Au niveau régional, tous les projets régionaux de santé ne traitent pas de l'offre de soins palliatifs. Il me semble qu'il y a seulement cinq ou six régions sur 13 qui ont dans leur schéma régionaux de santé cet objectif d'amélioration. Est-ce que ça devrait pas être dans y compris la stratégie nationale en santé puisqu'on parle beaucoup de prévention, on a une mission avec des collègues mais il y a aussi euh est-ce qu'il faudrait pas imposer de traiter les soins palliatifs ?

Et enfin, les soins, je peux peut-être que je commets une erreur de d'appréciation, mais leur financement relève, je pense, de la T2A, de la tarification à l'activité et cette tarification est vraisemblablement décroissante. Est-ce que ça se prête est-ce que la T2A se prête vraiment les soins palliatifs se prêtent à la T2A ? Et est-ce que ça devrait pas être comme en psychiatrie euh hors T2A avec une valorise parce que la T2A c'est une valorisation de d'actes diagnostique thérapeutique et cetera et est-ce que ça permet vraiment d'évaluer correctement le coût des soins palliatifs qui ont pour principal objectif de soigner des symptômes et pas forcément de préconiser des actes ?

Voilà. Est-ce que ça vous semble toujours est-ce que ça vous semble adapter la T2A pour votre spécialité ? Merci beaucoup.

Alors, on a grosso modo 13 minutes. Je compte sur vous. Ça fait euh 34 secondes 22 par euh question, ça va être On va on va essayer de faire au mieux.

Il y a il y a plein de choses. Je vais commencer par la question sur la T2A parce que c'est la dernière, c'est une question complexe. On peut imaginer que la T2A finance aussi l'accompagnement.

Il suffit de le décider. Euh euh évidemment, on a tous en tête la question de patients qu'on ferait sortir des services parce qu'ils ont dépassé la moyenne de séjour et ça c'est une catastrophe humaine et il faut tout faire pour l'éviter. Je pense que la T2A ne peut pas être la le seul mode de financement euh mais un peu de T2A n'est pas non plus un gros mot.

Euh donc il y a certainement un équilibre à trouver. Il y a déjà et ça fait le lien avec monsieur je crois qui parlait des équipes mobiles toutes les toute la question des équipes mobiles de soins palliatifs sont financés hors T2A. Donc le financement du soin palliatif n'est pas que lié à la T2A.

Oui. Des MIG des fires. Enfin c'est voilà.

Euh donc c'est c'est un vrai sujet qui je pense nécessite une réflexion en profondeur pour trouver un bon équilibre euh pour éviter aussi si on supprime complètement la T2A le risque et de de d'embouteiller les services. Enfin voilà, il y a des c'est j'ai je crains que ce ne soit pas si simple. J'embraye sur la question des équipes mobiles et du domicile.

Euh je je n'ai pas en tête la proportion des patients qui souhaitent décéder à domicile, mais je 75 % merci. Euh ce que je sais c'est que euh effectivement beaucoup de gens disent qu'ils souhaitent décéder à domicile. Néanmoins, beaucoup de gens sont quand même contents de trouver l'hôpital ou une manière d'être entouré au dernier moment.

Donc je pense qu'il faut à la fois accompagner les patients à domicile tant qu'ils souhaitent être à la maison. Et les équipes mobiles à domicile sont un outil extraordinaire. Il faut qu'on les porte et qu'on les déploie.

Et c'est pour ça bien sûr que la question des unités de soins palliatifs, elle est importante. Mais il faut aussi qu'on résiste à l'idée de se dire qu'il y avait un département où il y a pas de soins palliatifs. Il y a aussi des équipes mobiles et c'est tout aussi important.

Euh mais il faut qu' aussi qu'on travaille la fluidité des allers-retours parce que parfois les patients, ils veulent mourir à domicile et pour X ou Y raison, ils sont contents de trouver et de pouvoir être rapidement euh hospitalisé dans une unité de soin palliatif ou sur des lit identifiés. Donc il y a vraiment tout un travail autour de ça et les équipes mobiles sont les chevilles ouvrières de cet accompagnement à domicile et y compris de de cet adressage à l'hôpital si besoin et y compris du retour à la maison, l'idéal c'est qu'on puisse accompagner les bons patients au bon endroit au bon moment. Alors de façon tout à fait subjective, je je vais essayer de répondre à quelques questions qui sont passées sous les radars, il me semble.

Alors, il y avait une question que vous avez posée, on vous a pas répondu sur la question des trous dans la raquette. Est-ce qu'il y a des trous dans la raquette avec la loi Léonetti actuellement ? Et je peut-être que vous aviez en tête parce que beaucoup long la question des patients atteints de maladie de charco euh la SLA donc maladie neurodégénérative qui est devenue assez emblématique du débat sur l'action de la fin de vie.

Alors il se trouve que moi je travaille dans la région du monde où l'incidence de maladie de charco est la plus élevée avec une zone une zone du Japon. Donc on accompagne des des patients atteint de maladie de charco depuis 25 ans tout le temps, régulièrement. La loi Leéonti répond parfaitement quand elle est connue et appliquée pour ces patients-là à qui la maladie impose des choix tout au long de la maladie.

Est-ce que je veux une alimentation artificielle ou non ? Est-ce que je veux une ventilation artificielle ou non ? Et la loi actuelle en disant aux patients, vous avez le droit de refuser un traitement, vous avez le droit d'arrêter un traitement.

Et nous soignants, on a à ce moment-là l'obligation de tout mettre en œuvre pour pas que vous souffriez quand on arrête les traitements. Pour nous, la la façon la plus fréquente dans laquelle on utilise la sédation profonde, c'est patient atteint de maladie de charco qui demande un arrêt des mécan des appareils de ventilation. Pour ces patients-là, on les met en anesthésie générale, on arrête la ventilation, ils décèdent dans les heures qui suivent accompagnés et la loi nous permet de les accompagner.

Donc ça c'est un élément très important et je pense que vraiment euh quand elle est connue et quand elle est appliquée, cette loi nous permet d'accompagner les patients qui vont mourir. Elle ne répond pas à la question des gens qui veulent mourir, qui ne sont pas en fin de vie et qui veulent mourir. Mais pour les gens qui vont mourir, elle nous permet de les accompagner dans de bonnes conditions.

Ça me permet de faire le lien avec la dernière question sur la la formation. Euh un médecin actuellement sur 10 ans de formation a en moyenne entre 7 et 10h de formation douleur et soins palliatifs en 10 ans. Donc sans surprise, il y a une thèse là-dessus il y a pas longtemps. 85 % des jeunes médecins se sentent incapables d'accompagner des gens en fin de vie dans de bonnes conditions.

Et donc ça c'est un élément évident. Et pour répondre à la question de la FST que vous posiez, c'està-dire comment on incite des jeunes professionnels ? On a eu nous le semestre dernier deux internes en formation spécifique transversale, c'està-dire qu'ils choisissent de faire une année supplémentaire pour se former aux soins palliatifs.

Donc en plus de leur cursus normal, ces deux internes et sont passés chez nous parce que comme étudiants en 2è cycle en externe, ils étaient passés dans des services de soins palliatifs en stage et ça leur avait donné le goût et ces internes travailleront au moins à temps partiel en soins palliatifs. Donc il y a vraiment un enjeu et donc actuellement dans le texte de loi sur les sons palliatifs comme l'article sur la formation est tombé, il n'y a rien sur la formation. Donc si quelque chose doit être ajouté, c'est bien sur la question de la formation et et de comment on arrive à imposer le fait que les étudiants en particulier en médecine, les étudiants infirmiers sont bien mieux formés que les étudiants en médecine.

Comment on arrive à imposer un contact avec cette philosophie des soins palliatifs qui est quand même tout à fait particulière ? Donc ça ça me paraît vraiment un élément essentiel si on veut que des choses puissent bouger. Et puis vous aviez posé aussi une question sur le délit d'entrave qui me paraissait quand même aussi un point important.

C'est c'est le travail des soignants quel qu'il soit. Tous les métiers, pas seulement enfin pas d'abord les soins palliatifs, je dirais même, mais tous les métiers. Le travail d'un soignant, c'est d'empêcher les gens de vouloir mourir.

C'est c'est de soutenir le désir de vie des patients et les conditions de vie dans les meilleures conditions possible. Euh si ce si ça devient un délit, euh on voit bien comment ça va entraver le travail des soignants euh et comment s'il y a la crainte tout le temps de se dire est-ce que là quand je fais ça, quand je dis à un patient qu'une autre voix est possible et c'est vrai pour les psychiatres, ce sera vrai pour les gérires, ce sera vrai pour l'ensemble des soignants, pas seulement la question des soins palliatifs, il y a là un vrai sujet de de de comment on fait nos métiers de soignant, qui sont des métiers qui soutiennent la vie des patients. C'est la c'est la fonction d'un soignant d'aider les gens à vivre dans les meilleures conditions possibles.

Comment on fait si si ce souhait là devient possiblement une entrave ? Donc là, il y a il y a un sujet qui me paraît extrêmement important. Euh il me semble que je prends pendant que tu regardes tes notes, pardon, il y avait un point, une question qui a été posée, excuse juste sur la question du discernement euh la la capacité de discernement jusqu'au bout.

Euh peut-être de la même façon que Segolen a rappelé à quel point tous les critères qu'il y a dans cette loi sont des critères qui sont difficiles pour nous à appliquer. La question du discernement est une question extrêmement complexe. Euh de évaluer le discernement d'un patient, c'est extrêmement difficile.

Euh cette loi met extrêmement peu de garde-defou sur la question du discernement et c'est ça qui fait le lien avec la question du pouvoir médical. Vous avez posé la question sur la question du pouvoir médical. C'est une loi qui donne au médecin le pouvoir de décider euh qui répond ou non à la loi, qui est capable de discernement, qui rentre dans des critères qui restent tous flous.

Une maladie grave avec un en phase avancée avec un pronostic vital engagé. Euh cancer métastatique 450000 chaque année, euh patients dialysés 150000, patients oxygénodépendants 100000 enfin on on atteint très rapidement maladie neurodégénérative encore plus nombreux. Enfin voilà, on atteint très rapidement des des des nombres de patients qui sont éligibles, qui sont extrêmement larges et c'est bien aux soignants et aux médecins en particulier que va revenir le pouvoir de décider qui est éligible et puis ensuite le pouvoir de prescrire puis le pouvoir le devoir d'être présent et éventuellement de faire l'injection.

Et donc c'est vraiment une loi qui donne aux médecins un pouvoir qui nous semble aller à rebour de tout ce que la médecine fait depuis 20 ans qui essaie de rééquilibrer la relation de soins. Euh c'est aussi le souhait des soins palliatifs d'avoir une relation de soins qui respecte le désir des patients en donnant autant de pouvoir au médecins. Il nous semble qu'on va plutôt à l'envers du progrès que dans le sens du progrès.

Anilon, vous avez une question ? Je voudrais juste rebondir sur la loi clèse Leéonetti parce qu'il se dit beaucoup de bêtises sur la loi clèti en particulier qu'on laisse mourir les malades les patients en les déshydratant. Je crois que nous on a beau le dire on n'est pas entendu.

Je pense que c'est à vous de le dire plus souvent. La sédation profonde est une anesthésie générale quand vous avez probablement tous eu ou peut-être subi des anesthésies générales. Vous n'avez eu ni faim ni soif.

Quand vous dormez, vous n'avez ni faim ni soif. Vous avez parfois faim et soif au réveil mais quand vous dormez, vous n'avez ni faim ni soif. Et donc là, ça c'est vraiment important parce que c'est ça fait partie des des idées qui circulent et qui sont absolument fausses.

C'est qu'il faut absolument combattre. C'est absolument nécessaire. Et je dirais en complément que la sédation profonde et continue, c'est une pratique qui s'adresse aux gens qui sont en train de mourir et qu'il ne non ils ne meurent pas déshydratés.

Ils meurent de leur maladie. Ils sont juste endormis pour les heures ou les jours qui leur restent. Et ça c'est vraiment important.

C'est de la désinformation délibérée qui est Ouais, je suis d'accord avec vous. Le le rapporteur de la loi à l'époque disait la loi CLIT est faite pour les gens qui vont mourir, pas ceux qui veulent mourir. Ça sera le mot de la fin de notre audition.

Mesdames, un grand merci en tout cas pour ce partage et on continue. Salut.