Marina Carrère d’Encausse : "Les médecins ne tuent pas, ils apaisent jusqu’au bout"

Marina car d' C bonjour merci de nous accorder cet entretien pour France Info et les réseaux sociaux alors vous êtes journalistes médecin mais aussi à la tête du Magazine de la santé depuis les années 2000 donc c'est assez assez phénoménal mais si on vous reçoit aujourd'hui c'est pour un documentaire un peu spécial moi qui m'a bouleversé personnellement qui est intitulé fin de vie pour que tuait le choix qui sera diffusé le 26 septembre prochain sur France 5 donc le point de départ de ce documentaire c'est la rencontre avec votre compagnon Antoine qui t' atteint la mal de Charco donc la Malie Charco si on si on peut résumer grossièrement ce que c'est c'est une malidie neurodégénérative qui paralse les muscles un à un et qui finalement le le contraint à décéder dans les 3 à 5 ans qui viv ce ce diagnostic et donc vous êtes confronté un peu à Liné luctap et vous allez partir en fait en quête de de vérité sur sur cette question qui est la fin de vie notamment à travers différents pays donc nos voisins européens avec la Belgique la Suisse mais aussi outre atlantique au Canada dans un premier temps je voulais revenir sur votre ressenti quelques mois après ce tournage à la fois en tant que journaliste mais aussi en tant que médecin mon ressenti il est que j'ai appris des choses pendant ce tournage d'abord même si c'est une question sur laquelle j'ai réfléchi depuis longtemps mais effectivement j'ai appris différentes choses différentes spécificités de chacun des pays que je connaissais pas forcément assez bien honnêtement tout ce que j'ai pu entendre des soignants des patients c'est quelque chose que j'avais déjà entendu je suis très très heureuse que ça puisse être entendu par les téléspectateurs pour qu'ils puissent effectivement pouvoir se positionner eux aussi réfléchir se questionner et avoir des discussions éventuellement familiales et avancer dans ce qu'ils voudrai pour leur fin de vie ça ça me paraît absolument essentiel ce que j'ai appris en tant que médecin c'est que ça a renforcé encore ma position sur le fait que il fallait pour moi que le médecin soit là dans les derniers instants de la vie et et si possible soit actif dans les derniers instants de la vie ça me paraît la place le rôle du médecin enfin ça tout ce que j'ai pu entendre à l'étranger me conforte dans cette idée que la place du médecin auprès de son patient jusqu'au bout est absolument Ess et j'avais pas forcément c'est ce que je pensais mais ça m'a vraiment conforté là-dedans d'accord et donc cette place du médecin on va on va un peu rentrer dans dans le sujet et donc s'intéresser premièrement à la France à l'heure actuelle quelle est la situation comment est encadré la fin de vie en France estce que vous PZ revenir très la fam est encadrée par une remarquable loi qui s'appelle la loi cl Leonetti qui était au début la loi Leonetti puis la loi cl Leonetti qui aujourd'hui permet à des patients qui sont en fin de vie à court terme ça veut dire à quelques heures quelques jours éventuellement quelques semaines mais c'est vraiment quelques jours en fait qui qui ont des souffrances physiques ou psychologique réfractaire à tout traitement et ont une maladie incurable avec les connaissances actuelles ces patients-là ont droit de demander ce qu'on appelle une sédation profonde et continue qui en général est est pratiqué dans les unités de de soins palliatifs éventuellement mais rarement parce qu'on a pas les moyens dans les soins palliatifs à domicile et qui permet de donner un médicament qui entraînent un un endormissement et puis on arrête l'hydratation on arrête l'alimentation et la mort survient en quelques jours à parfois un peu plus longtemps mais en moyenne entre 5 5 et 10 jours ça c'est aujourd'hui ce qui est prévu dans le cadre de la loi problème en France c'est que on a absolument pas assez de soins palliatifs on n pas assez de lit on n pas assez de soignants on n pas assez de médecins les médecins sont pas assez formés à cette pratique très particulière et on na pas non plus du tout suffisamment accès au soins palliatif à domicile que réclam bien souvent les les patients en France et pour lesquels on a très peu de moyens donc ça évidemment il faudra que ça soit euh développé de manière très importante mais les patients qui peuvent avoir accès à cette unité euh c'est 300000 en France qui en ont besoin c'est 100000 qui ont accès donc vous voyez que le le chemin est énorme euh et effectivement dans le cadre de cette loi euh ces patients-là donc dans le cadre que je vous ai donné peuvent demander cette sédation profondéeue et avec l'accords collégial des médecins et cetera en bénéficier le problème c'est que dans ce terme de loi que vous avez entendu ça ne concerne que les patients qui sont euh en fin de vie à court terme c'est-à-dire que ça ne concerne pas les patients qui auraient une dépendance trop forte euh qui aurait comme c'est le cas dans les maladies par exemple de charcoot mais pas que comme c'est le cas aussi dans certains accidents vasculaires comme était Jean-Dominique Bobby euh qui était totalement dépendant qui n'avait plus que un œil pour euh pour euh cliner de l'œil et pour communiquer avec les autres il y a aussi des des traumatismes crâens qui amènent ce genre de de situation dans des cas de très grande dépendance où les patients ne veulent pas vivre polyhandicapé sans aucun avenir sans aucune aucun espoir d'amélioration pendant encore peut-être 2 3 4 5 ans on n sait rien puce que avant ça ça ne tue pas forcément les patients et bien ces patientsl qui voudrai pouvoir bénéficier d'un geste qui les accompagnerait de ce type ne peuvent pas bénéficier en France de cette loi il serait la loi et les médecins qui aujourd'hui font des euthanasies à ces patients sont dans dans une structure dans une l'égalité totale ça c'est ce qui se passe en France et finalement de facto la fin de vie en France va mettre de côté des gens qui ne peuvent pas bénéficier de sédation profonde etue jusqu'à la fin de leur vie absent absolument et ça n'est c'est pas des des centaines de milliers de personnes c'est vrai he c'est très difficile d'estimer ça mais si ça concerne peut-être une centaine de personnes par an c'est possible ça n'est pas une raison pour ne pas légiférer c'est pas parce qu'il y a ces centaines une centaine de personnes qui ne peut pas rentrer dans le cadre de cette loi et qui ont donc des fins de vie qui pour eux ne sont pas dignes ça n'est pas une raison pour ne pas légiférer et pour les obliger pour ceux qui ont les moyens financiers sociétaux familiaux de par à l'étranger bénéficier de ce que d'autres pays ont ça c'est c'est c'est pas audible dans notre pays alors on va profiter de partir à l'étranger comme vous le dites pour aller dans un premier pays qui est la Belgique qui est le premier pays européen à avoir dépénalisé l'ethanasie donc dépénalisé don légalisé quand même une nuance constitutionnelle et juridique qui est très importante concrètement qu'est-ce que cela a permis et quelles sont les conditions d'application de cette mesure alors ça permet le le cadre de la loi il est pratiquement le même que chez nous c'est c'est c'est toujours pour des maladies qui sont incurables des souffrances intolérables réfractaires on est dans C dans cette même dans ce même cadre qui est extrêmement contraignant he qui vraiment ne permet pas à n'importe qui d'aller demander une euthanasie on le voit dans le documentaire une femme qui vient demander en Belgique une euthanasie parce qu'elle a différentes douleurs des souffrances mais pas dans le cas d'une maladie et cetera c'est refusé on c'est vraiment très très encadré en Belgique simplement on n pas cette notion de délis imposé au aux patients ce qui fait que des patients atteints par exemple de maladie de charkou qui ne veulent pas vivre encore un an avec leur extrême dépendance peuvent effectivement bénéficier donc d'une injection qui sera faite par un médecin après que le médecin évidemment de manière antérieure est donner son accord en général c'est contrôlé par un deuxième médecin ou de la spécialité ou pas selon selon les cas qui aura demandé plusieurs fois au patient s'il est toujours d'accord y compris 2 minutes avant de refaire le geste c'est vraiment c'est c'est c'est extrêmement surveillé extrêmement éthique et donc le médecin va faire une injection de de plusieurs produits en même temps qui permettent de encore une fois de soulager le patient et de provoquer sa mort en quelques minutes donc là on on est sur le cas belge après dans le documentaire vous partez en Suisse donc là on a un autre terme qui n'est plus celui de de l'euthanasie mais du suicide du suicide assisté est-ce que vous pouvez nous expliquer ce qui se cache derrière ce terme et ce qu'il recouvre alors c'est c'est c'est une autre c'est différent euh le médecin intervient toujours il intervient pour donner son accord au suicide assisté et pour faire une prescription d'une po l'étalin après une fois que ça a été validé le c'est le patient lui-même qui le jour où il leura décidé boira sa potion ou s'il en est dans l'incapacité on peut lui poser une perfusion mais il faut que ce soit encore lui qui appuie sur la perfusion donc ce qui exclu encore une fois tous les patients totalement dépendants et très lourdement handicapés voilà ça ça n'est pas possible pour eux ce qui veut dire que pour ces patients-là bon soit ils n'ont pas droit au suicide assisté c'est qu'ils peuvent pas aller jusqu'au bout de ce qu'ils veulent eux soit ils vont être obligés d'anticiper leur mort c'estàdire dire de se dire bah dans dans voilà dans un an j'aurais plus les mains du tout donc finalement je vais demander plutôt le suicide assisté c'est qu'on va pousser des gens en gros à se suicider euh pour ces patients-là encore une fois ils sont pas nombreux hein mais ces patients-là ils ne rentreront pas dans le cadre d'un suicide assisté euh donc voilà c'est c'est c'est c'est un autre cadre alors ensuite chaque pays a les les contraintes qu'il veut mettre sur la Belgique par exemple amis je vous le dis des contraintes aussi sévères que que que nous hein sur quels patients peuvent relever de l'euthanasie il y a les pays où c'est un peu moins strict pour le suicide assisté bon chaque pays a sa a sa loi mais euh ce qui j'ai l'impression qu'en France on se dirige plutôt vers une loi qui permettrait le suicide assisté mais il est dans ce cas-là absolument indispensable que ces patients qui ne pourraient pas bénéficier d'un suicide assisté bénéficie d'une euthanasie en France donc il est des exceptions d'euthanasie donc avec une dépénalisation dans ce cas d' l'euthanasie pour ces patients-là on peut pas faire une loi pour avancer et accepter le suicide assisté et laisser toujours ces mêmes patients sur le bord du chemin c'est on recrée une inégalité qui serait scandaleuse alors là on parle d'inégalité par rapport à l'accès finalement à la fin de vie ensuite vous rencontrez Louis qui est é de 93 ans qui a subi un AVC il vous dit cette phrase on a une belle vie et attendre la mort est-ce que c'est vivre on a conclu que non attendre la mort est-ce que c'est vivre alors je pense qu'on connaitt tous le ponif l'espoir fait vivre mais dans la majeure partie des des gens que vous avez rencontré j'ai l'impression que c'est la mort qui les fait vivre c'est difficile hein de savoir c'est euh Louis en l'occurrence n'a pas une espérance de vie menacée il a eu un accident vasculaire cérébrale pour lequel il garde des séquelles il est sinon globalement bien à part les pathologies l au grand âge hein mais sans sans être totalement dépendant il le dit on le voit marcher dans son appartement il il a encore des plaisirs euh on n'est pas dans la dans la la peur de la mort avec euh des souffrances par exemple des souffrances attendues quand on voit le cas de en Belgique de Michel qui a un cancer du pancréas et qui a obtenu une euthanasie ce qui lui fait le plus peur c'est pas la mort c'est ce qu'il dit c'est c'est les souffrances morales ou physiques à un moment insupportable qui ne seront plus acceptables mais c'est pas la mort il le dit il a bien vécu voilà c'est la maladie est arrivée il va s'en aller c'est pas le fait de mourir c'est le fait de risquer de souffrir maintenant c'est exorter un peu outre atlantique puisqu'on arrive au Canada où l'aide médicale a mourir donc l'ethanasie éégalisé depuis près de 10 ans et vous allez vous rendre dans un funérarium où c'est un peu surprenant d'ailleurs au premier abord où finalement les gens qui le souhaitent vont pouvoir mourir en rentrant vivant dans un funéra et en ressortir comme vous le dites les PI voilà les pieds devant en tant que médecin mais aussi en tant que finalement compagne qu'est-ce que ça vous a procuré comme sentiment comme sensationidée honnêtement à l'idée d' aller j'ai trouvé ça un peu incongru très honnêtement assez effrayant euh euh après bon le le les les les patients qui souhaiteraient mourir dans ce funérarium sont en amont encadrés de la même façon que dans d'autres pays c'est qu'ils ont vu un deux médecins qui ont accepté ou pas ils ont pas l'autorisation au dernier moment euh finalement moi ce que j'ai vu c'est un endroit extrêmement apaisant euh où voilà le le la pratique est totalement respecté où il y a une bienveillance totale où il y a une sorte de mise en scène pour les pour les les celui qui qui va mourir où on on l'entoure de tout ce qu'il aime de et moi en fait ce ce que je j'ai compris de ça c'est que ce genre d'endroit était un peu nécessité à la fois parce qu'il y a pas mal de familles qui ont pas envie que la mort se passe au domicile ils ont pas envie de garder ce dernier euh cette dernière image dans une chambre de de l'appartement qui serait terni par ça et d'autre part parce que le système de santé canadien est pas forcément en pleine forme et que il y a beaucoup d'hôpitaux où si on arrive à trouver une chambre pour faire ce geste c'est extrêmement bruillant c'est un peu c'est un peu délabré c'est c'est c'est c'est un endroit qui est pas forcément apaisant et que donc ces espaces permettent de effectivement de sortir de ce cadre et de proposer un endroit qui est bienveillant et apaisant et finalement quand on y est quand on les entend pourquoi pas pourquoi pas est-ce que ça ou quand des patients viennent de de France en Belgique louer un rirbnb ou dans une chambre d'hôtel est-ce que c'est plus gay je je suis pas je suis pas sûr si ça permet à des gens qui effectivement ne pourraient pas avoir une une fin de vie apaisante dans un endroit comme ça pourquoi pas moi ça me finalement une fois j'y suis allé ça me choque pas plus que ça là on vient de balayer différents termesthanasie sédation profondé continue aide médicale à mourir aide médicale assister on voit que la fin de vie recouvre un champ lexical très varié est-ce que pour vous la façon dont on présente ces chosesl dont on les communique dont on les verbalise est important al c'est extrêmement important et c'est sur surtout c'est important d'en parler d'abord de bien enfin d'abord d'en parler et ensuite de bien en parler et euh c'est vrai que d'abord les gens connaissent très très mal ce qui existe en France sur la lo sur la fin de vie on dit toujours la loi cl leéontier est pas appliquée elle est insuffisamment appliquée parce qu'elle est mal connue ça c'est vrai euh il faut dire tout ce qui peut exister comme possibilité c'est absolument essentiel il faut aussi c'était un peu le but de ce documentaire dire que par exemple des directives anticipées existent notre pays c'est prévu par la loi cl Leonetti on peut écrire sur un papier ce que l'on veut ou ce que l'on ne veut pas pour sa fin de vice jusqu'où on veut on peut accepter des traitements et à partir de quand pour vous commence l'acharnement et c'est un document qui depuis quelques années n'est plus opposable au médecin c'est que le médecin ne peut pas dire euh non non moi franchement je suis pas d'accord avec ça moi je vais continuer à vous réanimer il ne peut plus aujourd'hui donc c'est un document qui est exceptionnel c'est 13 % des personnes de plus de 50 ans qui ont rédigé des directives anticipées c'est c'est rien or ces directives elles existent c'est pas faute d'essayer de les faire connaître manifestement c'est pas suffisant euh donc il faut continuer à faire connaître effectivement les directives anticipé faire connaître les soins palliatifs faire connaître la sédation profondée et continue et si la loi évolue permet continuer à faire connaître tout ce qui est possible pour euh avoir une fin de vie qui correspond le plus à ce que vous souhaitez si vous êtes gravement malade je précise bien si vous êtes gravement malade c'est pas parce que vous avez pas parce que vous avez envie de pas envie de mal viillir qu'on que la loi ou les médecins se prêteront à ça ça c'est vraiment essentiel oui il faut en parler le problème c'est dès qu'on on vous dit on va parler de la mort et de la fin de vie tout le monde part c'est très compliqué de de parler de ça c'est c'est un sujet qui fait peur voilà et les gens ont pas envie d'entendre parler de leur fin de vie Emmanuel Macron a missionné Eric orsena académicien pour rédiger finalement les les termes et la sémantique au cours de autour de de ce projet sur sur la fin de vif ce projet de loi selon vous est-ce qu'il y aurait un terme c'est peut-être une question ouverte qui permettrait en France peut-être d'expliquer qui est mieux les choses peut-être de d'englober tout ce qu'on on vient de se raconter même si c'est très compliqué je j'en suis j'en suis conscient alors je pense qu'en l'occurrence pour un pour que le texte puisse être qui aucun patient qui le nécessiterait qui ne rentre pas dans le cadre de loi je pense qu'il faut être extrêmement explicite mais vraiment je pense qu'il faut pas avoir peur des termes il faut pas se dire ce termelà fait peur c'est pour les c'est pour les législateurs quand même c'est pas c'est pas un texte qu'on va voir sur sa table de je faet euh je pense que c'est essentiel justement de pas avoir peur de mettre tous les mots qu'il faut pour aller au bout je sais qu'il y a un terme qui est un peu complexe enfin un peu sujet à caution qui sont les souffrances physiques et ou psychologique leou psychologique pose problème parce que je crois que le gouvernement ne veut pas légiférer enfin ne veut pas accepter une aide à mourir pour les pour les maladies mentales et c'est son droit le plus strict et je pense qu'il y a une crainte que si on met souffrance psychologique on puisse aller vers ce champ des maladies mentales or il y a des patients qui sont et anbert en était un exemple qui avait une maladie de de Charco qui ne pouvait plus bouger les bras du tout mais qui ne souffrait pas physiquement simplement elle était devenue du coup totalement dépendante elle avait 50 ans elle ne voulait pas continuer sa vie comme ça et peser et que ses proches soi obligés de s'occuper d'elle voilà cette femme-là ne souffrait pas physiquement elle souffrait totalement psychologiquement d'une maladie incurable avec des donc des souffrances psychologiques réfractaire à tout traitement aujourd'hui C cette personnelà elle n'aurait pas pu bénéficier d'une loi si une loi existait parce qu'elle ne souffrait pas physiquement on peut pas faire ça donc c'est voyez on on pourrait dire c'est délicat de mettre psychologique oui c'est délicat il faut trouver une façon de le mettre de manière à ce que ça ne concerne que certains patients donc ça va être c'est c'est c'est une complexité ce texte de loi qui est très impressionnante alors il y a la loi le cadre juridique mais il y a aussi euh la profession de médecin de ces personnes qui travaillent en so palliatif donc en France vous allez à la rencontre de clairfourcade euh dans un dans un hôpital parisien et on se rend compte Narbonne pardon excusez-moi on se rend compte que finalement il y a aussi des subjectivités qui rentent en compte en tant que médecin malgré tout malgré le serment d'Hippocrate et tout ce qu'on tout ce que tout ce à quoi vous avez été associé on opposera toujours le médecin celui qui donne la vie est-ce que pour vous le médecin un médecin peut aussi donner la Morain alors c'est c'est toute la complexité ce service d'abord de Narbon je dois le dire est un service totalement remarquable les patients ils sont c'est vraiment accompagné de manière exceptionnelle et les médecins et notamment CLIRE fourc puisque vous l' cité est une femme vraiment remarquable ça vraiment ses unités si elle pouvit se multiplier ça sera essentiel pour 95 % des patients en fin de vie qui ont besoin d'aide vraiment c'est et notamment tous les patients qui ont un cancer en facee terminale qui peuvent effectivement bénéficier de ces sédations profondé et continu donc là là-dessus il y a vraiment aucun souci ces médecins donc acceptent si le S juge effectivement que c'est cohérent avec la demande du patient une sédation profonde et continue qui effectivement va apaiser le patient et à terme provoquer la mort il ne tuent pas leurs patients très clairement il donneent un médicament qui va les apaiser jusqu'à entraîner la mort pour moi l'euthanasie c'est la même chose on va donner un médicament plusieurs médicaments qui vont apaiser le patient jusqu'à donner la mort on les endort pas effectivement la sédation endort jusqu'à donner la mort en plusieurs jours et et l'euthanasie apaise jusqu'à donner la mort moi je vois pas c'est une différence de technique certainement c'est plus brutal je veux bien mais dans aucun des deux cas c'est tué pour moi et honnêtement quand on il y a 50 ans on parlait de de l'IVG les médecins étaient dans le même débat il disaient mais on a prêté servment d'Hippocrate on n'est pas là pour tuer non cétait c'était déjà un geste de soins effectivement et on a trouvé suffisamment de médecins jusqu'à aujourd'hui quand même pour les 200000 IVG qui sont qui sont nécessaires tous les ans parce qu'il y a pas eu d'explosion du nombre de cas du tout hein donc on a ces médecins là c'est on pas besoin de beaucoup de médecins pour si un jour l'euthanasie était légalisé ça serait exactement pareil on a pas besoin de beaucoup de médecins si c'est comme en Belgique 3 % de la population qui termine sa vie par une euthanasie et on est de la même façon dans un geste de soin et on entend bien les médecins les médecins belges dire qu'un médecin ça accompagne de la naissance à la mort il ne tue pas ils apaisent jusqu'au bout le gouvernement devrait bientôt présenter son projet de loi en conseil des ministres puis sera débattu à l'Assemblée nationale vous ce documentaire c'est c'est un port étendard de ce que vous pensez je pense que tu mil personne pourrai penser c'est votre vision euh qu'est-ce que vous voudriez que les les personnes qui ont regarder ce documentaire retiennent de ce que vous avez voulu raconter mais je voudrais d'abord c'est c'est le documentaire il pose des questions c'est une enquête he de Magalie Cotard c'est une vraie enquête journalistique moi derrière je m'engage en tant que militante pour plutôt une des pratiques qu'une autre mais c'est c'est moi qui m'engage et encore une fois j'ppose surtout pas euthanasie et et soi palliatif qui doivent coexister bien coexister ce que j'aimerais c'est c'est d'une part que la loi se fasse vraiment on a suffisamment attendu on a suffisamment reporté j'ai entendu dire qu'éventuellement pour faire un référendum non on a très très bien travaillé la convention citoyenne a remarquablement bien travaillé la ministre a remarquablement bien travaillé ce texte il faut le proposer il faut le débattre il faut qu'on avance là vraiment je voudrais que les gens retiennent suffisamment d'éléments pour pouvoir se positionner savoir ce qu'ils veulent et à partir du moment où ils savent ce qu'ils veulent qu'ils écrivent des directives anticipées si on pouvait augmenter le nombre de directives écrites on éviterait des drames qui peuvent exister dans des dans des services où les gens finissent leur vie parce que les gens n'ont pas dit n'ont pas écrit ce qu'ils voulaient ils l'ont parfois dit mais ils l'ont pas écrit donc si on arrivait à ça avec ce documentaire je serai assez fier