Pose de la première pierre de l'Institut Robert-Debré du Cerveau de l'Enfant.

présence monsieur le président de la République. Merci à vous toutes et tous pour votre présence en cette journée importante de la première pierre de l'Institut Robert de Bré du Cauve de l'enfant. un institut qui en réalité existe déjà puisque ce sont près de 400 chercheurs, 20 équipes de recherche et de cliniques qui travaillent d'ors et déjà euh pour mieux comprendre le fonctionnement et le développement du cerveau de de nos enfants.

Et comme nous travaillons tous effectivement ici pour le bien de nos enfants, je vous propose de commencer par écouter Joshua. Voilà qui va nous raconter un petit peu comment il est ici au sein de de l'hôpital Robert de Bré, ce qu'il attend peut-être de la création de cet institut du cerveau de l'enfant. Joshua, tu as un micro devant toi et c'est à toi.

Merci. Bonjour, je m'appelle Joshua. J'ai 15 ans, je suis très content d'être ici aujourd'hui.

Je suis aussi un peu impressionné parce qu'il y a beaucoup de monde, mais je suis fier de pouvoir parler pour les enfants et les familles qui vivent des choses comme moi. Mon parcours n'a pas toujours été simple. Quand j'étais plus jeune, l'école était l'école était compliquée.

J'ai été orientée dans des endroits qui n'étaient pas forcément adaptés pour moi. À un certain moment, on aurait pu croire que j'allais pas réussir à suivre une scolarité normale. Mais j'ai eu la chance d'être aidé.

J'ai rencontré le professeur Richard de Lorme et ça a été une rencontre très importante pour moi et ma famille. Grâce à lui et grâce aux personnes qui m'ont accompagné, j'ai pu avancer. Aujourd'hui, je suis en 3e dans un collège public et je passe mon brevet.

J'ai aussi eu la chance de faire un stage à l'Institut Pasteur, ce qui était une très belle expérience. Ce que j'aimerais aujourd'hui, c'est qu'il ne faut pas abandonner les enfants qui ont des difficultés. Il faut essayer de les comprendre et les aider, de croire en eux.

Cet institut est important parce qu'il pourra aider beaucoup d'enfants comme moi mais aussi leurs parents. Il pourra mettre il pourra permettre de mieux comprendre les troupe de neurodéveloppement et de et de trouver les bonnes solutions. Je suis trop heureux d'être là aujourd'hui pour cette première [applaudissements] [applaudissements] les les enfants reste là avec nous Joshua les enfants et leurs familles sont au cœur du projet de l'Institut Robert de Bré du cerveau de l'enfant.

C'est la finalité même de cet institut mais ils sont associés dès l'élaboration de ce projet dans la l'élaboration du bâtiment qui qui prendra naissance début 2028 dans les programmes de recherche les enfants, les familles sont au cœur de ce projet. On a parlé des enfants, on a écouté Joshua, on le sait, de nombreuses familles dans notre pays connaissent encore beaucoup trop de difficultés, d'érance médical, d'érance de parcours. Et donc le père de Joshua va partagè un peu avec nous désormais ce qu'il a vécu, ce qu'il attend lui aussi de cette de cet institut.

Merci. Bonjour à tous. Donc je suis très ému et honoré d'être ici aujourd'hui avec mon fils Joshua pour ouvrir cette cérémonie.

Si nous sommes là, c'est parce que notre parcours n'a pas toujours été simple comme beaucoup de familles confronté au trouble du donéveloppement. Nous avons connu l'érence, les mauvaises orientations, les incompréhensions, parfait même une forme de maltraitance institutionnelle. Petite anecdote en fin en fin de CMA, Joshua est orienté en institut thérapeutique éducatif pédagogique car l'école ne comprenait pas son comportement.

Cette période a été je pense l'une des plus difficiles de sa vie. Mais grâce au combat qui a été mené, surtout grâce au soutien de Richard de Lorme, le seul nous aura vraiment accompagné à ce moment-là. Josu a pu sortir de cet et intégrer un collège public.

À cette époque, on nous expliquait souvent tout ce qui À cette époque, on nous expliquait souvent tout ce qu'il ne pourrait pas faire et pourtant Joshua n'a jamais cessé de nous surprendre. Je me souviens notamment d'un voyage en Thaïlande il y a 2 ans. Pour beaucoup de familles, cela peut sembler à noin, mais pour nous, c'était énorme.

Joshua partageait sa chambre avec sa sœur. Il se gérait tout seul, allait prendre son petit- déjeuner sans nous, venait à la plage quand il en avait envie, organiser ses journées avec une autonomie qu'on aurait pas imaginé quelques années auparavant. Ce sont peut-être des petits détails pour certains, mais pour des parents comme nous, ce sont des victoires immenses.

Ils se sentaient libres et en sécurité. Pendant des années, nous avons chercher des réponses. Nous avons rencontré des médecins, des structures, des professionnels qui sont toujours trouvé l'accompagnement adapté.

Et puis un jour, nous avons eu la chance de croiser le professeur Richard de Lorne. Cette rencontre a changé beaucoup de choses pour Joshua mais aussi pour nous sa famille. Ce que je retiens de notre parcours aujourd'hui, c'est qu'il ne faut jamais réduire à un enfant un diagnostic.

Il ne faut jamais dire il est comme ça. Il ne pourra donc jamais le faire. Avec la bonne avec le bon accompagnement, avec la patience, avec un cadre, avec des personnes qui croient en lui, un enfant peut évoluer, progresser et surprendre tout le monde.

Je suis en né la preuve aujourd'hui, il est en 3e dans un collège public. Il passe son brevet. Il a effectué un stage à l'institut du pasteur où il a des merveilleux souvenirs.

Il a des projets, il a des idées, il a des envies. Au-delà des résultats scolaires, je suis surtout fier de l'homme qu'il devient. Cette institut représente pour d'innombrables familles pardon un immense espoir.

Elles pourront être mieux comprises, mieux orientées et mieux accompagnées. Aujourd'hui, poser cette première pierre, c'est poser un début de réponse. Pour cela, je veux simplement dire merci. [applaudissements] Merci [applaudissements] beaucoup.

Venez, venez, venez. Maen, viens, viens, viens avec nous. Et Thomas, Thomas, voilà toutes les chercheurs qui participent, les cadres de santé qui participent à cette formidable aventure.

Vous vous rendez compte que les destins peuvent être changés par des rencontres individuelles, mais on peut pas se satisfaire de ça. Il faut essayer de faire système pour que cela puisse bénéficier à à toutes les familles de France. C'est c'est l'ambition de cet institut et je vous propose en présence de tous les chercheurs cadres de santé impliqué dans ce projet de laisser la parole à professeur Gislen Dean qui est la directrice scientifique de l'Institut du cerveau de l'enfant.

J' monsieur le président de la République, mesdames et messieurs, chers collègues, chers familles, comme vous l'avez vu, c'est avec une immense émotion euh qui mais moi aussi [rires] et une immense joie que vous nous accueillons tous aujourd'hui et particulièrement vous, monsieur le président et nous vous remercions de votre présence parmi nous. Avec la pause de cette première pierre, notre Yachu qui jusqu'ici était hors les murs va enfin trouver sa maison. Ce bâtiment qui va bientôt sortir de terre est le fruit d'un engagement collectif, volonté politique, moyens financiers, sciences et soins au service de chaque enfant en difficulté.

Si nous sommes là aujourd'hui, monsieur le président, c'est parce que vous avez cru en cette aventure. Dans le cadre de votre action pour l'enfance, vous avez fait un choix audacieux, celui de dégager 40 millions d'euros pour ce bâtiment. Un choix porté par la conviction que le soin guidé par la science est le seul moyen d'épauler l'enfant en difficulté en lui fournissant des clés d'action.

C'est cette annonce qui a fédéré les énergies et a permis de transformer une ambition scientifique en un projet de pierre et d'avenir. Et au nom de toutes les équipes et des familles, je vous en remercie chaleureusement. Grâce à cette impulsion, nous allons affronter l'un des plus grands défis scientifiques.

Comprendre le cerveau et la manière dont les humains apprennent. Et pour cela aucun meilleur apprenti que l'enfant, car il a tout à construire. Entre la naissance et l'âge adulte, une transformation extraordinaire se joue, une merveille d'apprentissage et d'adaptation mais parfois aussi une trajectoire qui dévie et des parents qui se retrouvent souvent seuls face à leur question. des enseignants désemparés, des pédiatres qui ne savent pas où envoyer l'enfant.

Nous construisons pour tout cela notre mission est de comprendre ces trajectoires particulières et de proposer des solutions. Et je voudrais redire aujourd'hui tous les enfants apprennent mais parfois à des vitesses différentes et en suivant des chemins particuliers qu'il faut soutenir au mieux. Nous posons cette première pierre aussi à un moment charnière.

L'humanité crée une intelligence artificielle qui rivalise avec notre intelligence biologique. Mais là où il y a accumule et agrège, l'enfant se pose des questions pour comprendre. Comme toute innovation de rupture, l'IA ouvre d'immense possible pour le meilleur comme pour le pire.

J'y vois quant à moi une fantastique opportunité. Face à un enfant difficulté, le médecin, le chercheur navigue à partir d'indice isolé. Mais chaque jour ailleurs, d'autres enfants vivent des chemins similaires, ont des imageries similaires, ont des génomes très très semblable.

Elia peut nous aider à repérer ce que Milka Chuchotte et qu'un seul cas ne peut dire. C'est là notre chance, découvrir ces patterns cachés pour construire une osographie nouvelle et offrir à chaque enfant une réponse ajustée. Mais cela ne suffit pas.

Le vécu, le ressenti des parents, des enfants, les expériences et les intuitions des parents sont aussi des éléments cruciaux pour comprendre les algorithmes cérébraux. Le dialogue famille, clinicien, chercheurs sera un élément déterminant du succès de notre institut dans la proposition de solutions personnalisées. On dit qu'il faut un village pour élever un enfant, mais le village a changé.

Aujourd'hui, c'est un réseau qui s'étend de l'école maternelle au laboratoire de neuroimagerie, de la crèche aux data scientistes, des familles aux algorithmes de l'IA. Et c'est là que nos chemins se croisent, monsieur le président, quand la vision politique rejoint l'ambition scientifique pour le futur de nos enfants. En posant cette première pierre, nous ne construissons pas seulement des laboratoires et des salles de consultation.

Nous bâtissons un carrefour, je l'espère, d'espoir, d'innovation et d'égalité des chances. Et je vous remercie vraiment de nous donner la chance de le faire. [applaudissements] [applaudissements] Monsieur le président de la République, si vous voulez prendre la parole.

Bonjour mesdames, messieurs. J'ue notre ministre, ministres qui sont là et nos parlementaires, nos élus. Madame la préfte, directeur général de la PHP, l'ensemble des responsables d'organismes de recherche, d'institutions qui sont qui sont présents et puis tous les tous les soignants qui sont là, les familles et et les et les enfants.

Beaucoup de choses ont été dites mais c'est assez difficile de en fait de parler après vous deux, je dois dire. Mais on a eu l'occasion avant d'en d'en dire un mot, je voulais peut-être ajouter juste cinq choses de là où on est parce que tout a été présenté par vous et par vous madame la directrice générale. D'abord vous dire que la conviction d'investir dans l'enfance, elle est là et il faut qu'elle continue. parce que c'est investir, ça semble être une platitude de le dire, mais dans l'avenir de la nation et quand on regarde les choix collectifs qu'on fait bien souvent, nos choix collectifs ne vont pas toujours vers les enfants ou les générations à venir.

Et bien souvent, les choix collectifs se font par commodité ou par court termiste vers ce qui est déjà présent, vers ce qui est déjà là, ce qui est déjà apparent. [grognement] Et conviction profonde, c'est que investir dans nos enfants pour à la fois mieux connaître, mieux accompagner et je dis ça avec beaucoup de reconnaissance pour déjà toutes celles et ceux qui soignent, qui accompagnent, qui éduquent. Et je remets quand on dit ça collectivement, on remet absolument pas en cause ce qui est fait le l'immense tâche qui est qui est déjà à l'œuvre.

Mais on voit qu'on en a besoin, que c'est le en fait le meilleur investissement que la nation puisse faire pour elle-même et son avenir. C'est tout ce qui a été fait avec les 1000 premiers jours, la stratégie nationale pour l'autisme et les troubles du neurodéveloppement, les assises de la pédiatrice qui a été fait pour la santé mentale des enfants, des adolescents. Parce que plus on comprend, mieux on comprend, plus on peut agir tôt voir prévenir, plus on va ajouter des opportunités, plus on va réduire des souffrances à des enfants, des adolescents ou des familles.

Et ça c'est la première chose, c'est très important. On est qu'au début, il y a beaucoup de choses qui ont été améliorées grâce à vous toutes et à vous tous et je suis infiniment reconnaissant mais il y a encore énormément de choses à faire. La deuxième chose que que je voulais vous dire, c'est que on va faire avec cet institut du cerveau de l'enfant et grâce aussi à la à la qualité déjà de du soin de la recherche qu'il y a dans notre pays, une référence mondiale dans la recherche sur le cerveau de l'enfant.

Et en effet, cet institut du Cau de l'enfant, il incarne, vous l'avez très bien rappelé, vous me l'avez parfaitement réexpliqué tout à l'heure, cette discussion entre la recherche, le soin, l'innovation, l'éducation, les familles, l'interdisciplinarité aussi entre les différents chercheurs et les soignants. Et il s'inscrit très bien dans cette discipline qu'on a sur les troubles du neurodéveloppement parce que tout ce qui cloisonne ne permet pas de bien comprendre et de ne pas et pas de bien traiter. Et la complexité est telle quand on parle du cerveau que si on fait travailler tout seul le généticien ou tout seul l'imagerie, on a sans doute pas la réponse et que si on sépare la science de l'éducation, on n pas le bon accompagnement pour les familles.

Et donc là, on va faire vraiment un un centre de référence mondiale ici. On va à côté évidemment de de l'ICE aussi toute la dynamique de la stratégie nationale et puis les cinq centres d'excellence qui ont été consolidés et le 6e qui a été créé cette année au CHU de Bordeaux. Et puis le groupement d'intérêts scientifiques sur les troubles du neurodéveloppement qui poursuit son essort et qui vraiment est beaucoup d'entre vous, je reconnais les visages en sont les acteurs avec plus de 500 équipes partenaires dans le monde.

Il y a 150 équipes françaises mais il y a une dynamique aussi qui est internationale européenne. Vous avez vous-même dit tout à l'heure que R2D2 a été financé par l'Europe et et donc on en a besoin. Et là, c'est France 2030 qui vient accompagner ce projet avec au total un soutien qui sera au final d'un peu plus de 60 millions d'euros.

Le troisème point, c'est la sur lequel je voulais insister, c'est la puissance scientifique qu'il y a derrière cet institut du cerveau de l'enfant. Et je veux évidemment remercier ici les équipes de l'hôpital et l'ensemble des équipes partenaires à la PHP dans tous les services, mais également l'INCERM pasteur, le CEA, l'université Paris Cité et l'Institut du Cau de l'enfant. C'est déjà parce qu'on va on va donner une unité de lieu avec cette première pierre dans les 18 mois à venir, mais je veux quand même rappeler ce que ce que ça représente.

Ce sont 20 équipes de recherche, 10 services hospitaliers, 400 professionnels mobilisés, déjà plus d'une cinquantaine de publication scientifique en 2025, une trentaine d'essais cliniques en cours, une corde de 4000 enfants suivi, 62 plateformes technologiques dans l'un des rares IRM 7 Tesla en France et donc il y a vraiment une puissance scientifique derrière tout cela et on va encore la démultiplier parce que cette interdisciplinarité insitue, si je puis dire, qui va pouvoir se faire ici, elle permettra des innovations passion, elle permettra de la mutualisation. 4è message que je voulais avoir, c'est et on l'a rappelé au fond, votre témoignage le dit très bien et l'hommage que vous avez rendu au professeur de l'or à ses équipes était [raclement de gorge] voilà bouleversant, c'est que il y a la volonté de comprendre, de de de chercher, de continuer à avancer mais pour pour offrir des solutions pour pour aider des vies. Celle de Joshua, de sa famille, celle de Maya qu'on a vu aussi et de tous les enfants qui sont là.

Et donc c'est une excellence scientifique et je crois que c'est la force aussi du modèle français de ce qu'on a dans nos hôpitaux recherche qui est toujours aussi une recherche clinique c'est d'apporter des solutions à nos enfants, à leur famille et d'aller vers un repérage plus précoce, des diagnostics plus rapides. Et c'est vrai que tout à l'heure quand Jos nous a expliqué qu'il a passé 5 ans en fait pour être diagnostiqué passant d'un établissement à l'autre. On voit toute la souffrance, l'inquiétude et ce que vous avez décrit derrière et aussi des accompagnements plus personnalisés parce que c'est ça ce que à la fois l'institut du cerveau de l'enfant va permettre de faire et la recherche va permettre d'affiner.

Et aujourd'hui, on parle pas d'un petit sujet. Je je chiffre je rappelle toujours les les statistiques avec ce qu'ils ont de de limitants, mais on dit qu'il y a un effet un enfant sur 6 en moyenne qui souffre de troubles du neurodéveloppement et on sait qu'on a un enfant sur 5 qui a des difficultés d'apprentissage. Ça veut pas dire que c'est un enfant sur 5 qui va être un décrocheur ou qui pourra pas apprendre, vous l'avez très bien dit, mais c'est un enfant sur 5 à qui il faudra apporter une réponse, soit pour l'aider à l'école différemment, soit pour aménager son temps scolaire ou son environnement familial, soit pour qu'il ait aussi un soutien médical.

Et cette réponse, si elle est pas individualisée, elle peut pas marcher. Et c'est là aussi où le décloisonnement entre la médecine, l'éducation et la famille, il est vital pour ces enfants et pour pour évidemment leur famille et leurs proches. Et donc je crois derrière tout ça, c'est aussi des solutions très concrètes pour pour nos enfants, pour le leur famille.

Et au fond, pour moi, l'institut du cerveau de l'enfant, c'est une formidable source d'espoir contre la fatalité ou les assignations. Parce que vous avez dit quand un papa entend sur son enfance, ce sera jamais pour lui. C'est pas vrai.

C'est c'est du défétisme ou du fatalisme. Il y a il y a toujours une réponse. En tout cas, notre responsabilité, c'est toujours de nous battre.

Et puis enfin, je voudrais vous dire que c'est pour nous un projet au service des familles et des territoires. Et d'ailleurs, c'est comme ça que vous l'avez voulu. Ce projet, vous l'avez rappelé tout à l'heure.

Il est né de vos discussions dans le cadre de de cette magnifique mission des 1000 des 1000 premiers jours et vous êtes ici des équipes de soins qui sont au contact de population dans un dans un territoire qui est assez difficulté. Et on a vous avez proposé, vous avez voulu, on a accompagné ce choix de faire cet institut du cerveau de l'enfant comme un acteur majeur du soin sur ce territoire qui en a besoin. De le mettre au cœur d'une stratégie de ce qu'on appelle là les vers, mais de le mettre là où il y a les là où il y a des besoins, là où il y a des patients et pas je dirais dans un endroit hors sol.

Et l'Institut du Cveau de l'enfant, c'est déjà un acteur majeur du soin avec environ 10000 hospitalisations de jour. 65000 consultations, examens chaque année et donc un vrai défi de santé qu'il faut continuer d'accompagner, qui va permettre de renforcer et avec une volonté aussi qui est ancrée dans le projet évidemment du nord-est parisien et qui est un projet à la fois parisien et francilien, mais qui est véritablement de réduire les inégalités territoriales qui sont aussi souvent des inégalités de santé de santé publique. Et c'est pourquoi ce projet correspond aussi à la stratégie qui est portée par la PHP, qui est portée par la ministre et à laquelle on croit très profondément.

Voilà, je c'était les cinq choses que je voulais ajouter à ce qui a déjà été dit. Au fond, c'est ce que vous faites chaque jour et ce que cet institut cerveau de l'enfant va permettre d'accélérer, de reconnaître, c'est en comprenant le en aidant à mieux comprendre ce qui est le cerveau de l'enfant, de permettre à chaque enfant d'avoir la vie qui mérite et de s'épanouir. Et c'est la plus belle chose.

Et on vit dans un moment du pays qui est très dur, à plein d'égard et qui nous a tous beaucoup choqué, mis en colère, profondément attristé parce que c'est une enfant qui a été touchée et chaque jour quand des enfants sont touchés, c'est quelque chose qui nous qui nous bouleverse. Et je vais ici dire tout mon soutien à nos compatriotes qui qui chaque jour font de leur mieux pour pour soigner, pour éduquer, pour protéger nos enfants. C'est la plus belle mission de la République et de la nation et je très heureux très fier d'être à vos côtés pour juste accompagner des idées que vous aviez et c'est notre responsabilité de le faire.

Et donc je suis très reconnaissant aux femmes et aux hommes que vous êtes qui chaque jour battez pour cela et et œuvre donner de votre temps et je je vais ici redire toute voilà mon estime et notre soutien aux familles et aux enfants. Vive la République et vive la France. [applaudissements] [applaudissements] [applaudissements] Merci beaucoup monsieur le président, merci pour vos mots, merci pour votre présence ici qui dit beaucoup l'ensemble des administratif du soin et de la recherche.

Merci aua pour votre soutien à cette ét jour et au-delà votre engagement. Je vous invite madame Macron, madame la ministre les enfants Joshua Maya, j'imagine que c'est vous deux voilà tête à nous rejoindre vers la réalisation de ce geste, un geste symbolique inaugural. Voilà pour marquer la pause de cette première pierre.

Allez-y. ainsi que les les représentants des quatre membres fondateurs de l'institut