Régis Aubry et Sarah Thomas : "Il y a une forme de ségrégation vis-à-vis de l'âge dans notre société"

Pour parler de la vieillesse, du grand âge, de la manière dont la France traite ses aînés ou pour le dire tout simplement ses vieux, les invités du grand entretien ce matin sont Régis Aubry qui est chef du service des soins palliatifs du CHU de Besançon, membre du comité consultatif national d'éthique, comité qui a rendu hier un avis sur l'éthique et le vieillissement. Sarah Thomas également au micro de France Inter, gériatre au grand hôpital Est francilien. Amis auditeurs, vous avez la parole dans une dizaine de minutes. Appelez-nous, intervenez, témoignez au 01 45 24 7000 sur les réseaux sociaux et via l'application France Inter. Bonjour à tous les deux et merci d'être en studio ce matin.

Régis Aubry, pourquoi le comité d'éthique s'est-il autosaisi de cette question ?

Eh bien parce que personne ne s'en saisissait. Tout simplement, nous avions le sentiment au sein du comité consultatif national d'éthique qu'il y avait une espèce de zone d'ombre autour d'une observation de la qualité, de la réalité, de la fin de l'existence de certaines personnes âgées, en particulier celles qui sont dans des établissements d'hébergement pour personnes âgées, et plus particulièrement celles qui présentent des troubles de leur indépendance, de leur autonomie. Et il nous a paraissé extrêmement important d'interroger les fondements éthiques d'un système de santé en regardant au travers du prisme de ces EHPAD.

Est-ce que l'un des fondements du système de santé, c'est l'agisme ? Est-ce que vous pouvez d'abord définir ce mot et ensuite en décrire dans le milieu, dans le corps médical, les effets ?

Alors ça a été une partie du travail que nous avons fait, effectivement, en compulsant l'ensemble des données dont on disposait sur ce point-là, de voir qu'il y avait une forme de ségrégation vis-à-vis de l'âge, alors dans notre société et dans notre système de santé.

L'agisme, c'est le racisme, non pas sur la couleur de peau, mais sur l'âge.

Oui, peut-être que l'association au mot racisme est un peu excessive, mais il y a une forme de discrimination qui est évidente, et on en discutait avec ma collègue avant d'entrer dans cette émission. Le simple fait que vieillir et parfois ralentir fait que les temps ne se croisent plus, les temps du soignant, qui sont des temps très scandés et très tendus par une forme d'injonction à la rentabilité, ne croisent plus le temps lent de la personne âgée.

C'est-à-dire le temps de se déshabiller devant le médecin ? C'est ça dont on parle, le temps d'expliquer pourquoi on est là ?

Oui, le temps de se déshabiller, le temps d'intégrer les questions qu'on nous pose pour pouvoir y répondre, si bien qu'on constate que parfois, aux questions posées, les gens répondent, alors que celui qui a posé les questions n'est plus là. Et on a un peu tendance parfois à ne pas considérer que la personne âgée, du simple fait qu'elle est âgée, l'agisme, est en réalité tout à fait capable de comprendre. Elle est parfois tout simplement un peu plus lente à comprendre.

Sarah Thomas, le constat, vous le partagez ?

Alors oui, je le partage quotidiennement. C'est vrai qu'on vit dans un monde où tout va toujours très vite. On est toujours dans qu'est-ce qu'on va faire demain, qu'est-ce qu'on va faire tout à l'heure, on est pressé, et typiquement un vieux, et je me permets de dire vieux, parce qu'il s'agit de vieux, comme certains jeunes sont des jeunes, c'est vrai que le vieux ne vit pas du tout dans la même temporalité. Un vieux vit dans l'instant, parce que demain, il ne sait pas très bien si ça va exister demain. Et donc il prend le temps, effectivement, il est lent dans ses déplacements, dans sa façon à communiquer, et c'est vrai qu'il y a un décalage de communication entre nous et les vieux.

Et si on ne prend pas ce temps-là, on n'est pas en mesure d'écouter ce que les gens ont à dire, sachant qu'il y a aussi le problème de la communication verbale, c'est-à-dire, on parle des vieux, mais il y a toutes ces maladies neurodégénératives qui créent des troubles du langage et de la communication, donc il faut nous réussir à nous caler sur ce qu'une personne est capable d'entendre et d'écouter. Et nous, il faut qu'on écoute sincèrement ces personnes, et ça demande un temps certain, et on vit dans un monde où ce temps-là, c'est difficile de l'avoir, en plus avec les contraintes qu'on peut avoir au quotidien.

Les mots sont très durs, dans l'avis que vous avez rendu, Régis Aubry, ghettoïsation, ségrégation, maltraitance, concentrer, concentrer des personnes âgées entre elles dans des endroits où elles n'ont pas souhaité aller, en leur demandant de payer pour ça. Expliquez-nous pourquoi le ton est si terrible. Les mots et les choses, j'imagine.

Le ton est effectivement dur, d'une part parce qu'il y a un enjeu, c'est celui d'alerter, d'alerter notre société, d'alerter les pouvoirs publics sur une réalité, sur une zone d'ombre de notre société. D'autre part, ils sont assez justes, ces mots, même s'ils sont durs. Lorsqu'on interroge les personnes qui sont dans des EHPAD, la majeure partie d'entre elles nous confirme qu'en effet, ils sont là, ils n'y sont pas forcément mal, mais ils sont là où ils auraient souhaité ne jamais aller. Pour une bonne partie d'entre eux, certains le choisissent. Ils sont là où ils n'auraient jamais souhaité aller, mais ils sont là parce qu'il n'est pas possible qu'ils soient ailleurs.

Et que nous disent les personnes âgées que nous interrogeons, ou qui ont été interrogées dans des enquêtes que nous avons compulsées, c'est que ce qui les dérange, c'est que dans les EHPAD, il n'y a que des vieux, je mets mon propos entre guillemets, mais en y réfléchissant bien, qu'est-ce qui fonde le fait qu'on concentre, pour le coup je reprends le mot, des personnes âgées entre elles, n'est-ce pas une forme de ghettoïsation ? Ces personnes qui nous disent, c'est gênant qu'il n'y ait que des vieux, c'est gênant qu'on ne puisse pas être là où nous aurions souhaité être, et c'est gênant qu'on nous demande de payer pour cela. Je résume le sous-bassement non-éthique de cette situation.

Voilà, parce que la question éthique, c'est sont-ils encore libres et autonomes comme le sont des citoyens, des individus d'une société démocratique ? Réponse non.

Réponse non, d'autant plus qu'on met en tension, à mon avis, sur le plan éthique, un enjeu qu'on peut comprendre, qui est celui de la sécurité des personnes, et au motif d'augmenter ou d'améliorer la sécurité de personnes qui sont à risque, eh bien on les prive de liberté. Et donc cette tension est le fil conducteur de notre réflexion au sein du CCNE.

Quelle est votre analyse, Sarah Thomas, de la réalité de la vie en EHPAD ?

Alors, je serais un petit peu plus modérée. Alors je dirais, effectivement, l'intérêt de cet avis, c'est de jeter un pavé dans la mare, c'est indispensable de le faire. Après, il faut faire aussi attention, parce qu'on véhicule aujourd'hui, dans les médias aussi énormément, évidemment, l'image que la maison de retraite, c'est l'enfer.

Le mouroir.

Voilà, c'est le mouroir, que c'est le malheur. Or, malgré tout, il y a quand même des endroits qui sont de bonne qualité, il y a des gens qui n'y sont pas mal, il y a des gens qui y vont volontairement, quotidiennement en pratique, il y a des gens qui nous disent « je ne veux pas rentrer chez moi, je veux aller en maison de retraite ». C'est vrai qu'on manque d'alternatives aujourd'hui, c'est-à-dire que des gens qui ne veulent plus ou ne peuvent plus être chez eux ont très peu d'alternatives. Mais ce n'est pas qu'un endroit de malheur. Et il faut aussi arrêter de véhiculer cette image-là, parce que ça ne fait que renforcer cette non-envie d'y aller.

Ils ne veulent pas y aller parce que c'est un mouroir. Et quand ils y sont, ils disent « bon non, en fait, ce n'est pas si terrible que ça ». Donc il faut quand même être un peu plus modéré. Mais c'est vrai qu'il faut alerter les pouvoirs publics, parce que tout le monde ne devrait pas forcément y être, il faut qu'il y ait d'autres alternatives. Et moi, je voudrais aussi parler de quelque chose qui me semble très important, c'est qu'il y a dans ces institutions, et il y en a aujourd'hui aussi dans les établissements hospitaliers, il y a des portes fermées. Il y a des gens qui sont authentiquement enfermés dans des institutions, avec des portes qui n'ont...

Des vieilles personnes.

Des vieilles personnes. Dans le monde de la gériatrie, les portes sont fermées. Dans les établissements hospitaliers, dans les établissements, ce qu'on appelle les UCC, les unités cognitivo-comportementales, qui sont des unités pour personnes avec des troubles du comportement, et dans les maisons de retraite. Ce sont des lieux de vie. Et les gens, pour le coup, ils sont authentiquement enfermés. Il n'y a aucune jurisprudence sur ces portes. Aujourd'hui, on ne peut enfermer quelqu'un qu'en prison, dans des établissements psychiatriques.

Or, il y a tout un pan de la population qui est vraiment enfermé, avec une privation de la liberté d'aller et venir, sachant que c'est quand même une liberté fondamentale, et que ça, on entend peu parler, et que c'est, à mon avis, indispensable que les pouvoirs publics se saisissent de ça, qu'il y ait aussi des contrôles, et qu'on n'y enferme pas les gens. En tout cas, il faut une réflexion collective sur ces unités-là. Régis Aubry ? Oui, je voulais rebondir sur le fait qu'effectivement, cet avis que le CCNA a rendu n'est pas une critique des EHPAD. C'est une critique de l'absence d'alternatives à l'EHPAD.

Je voudrais ajouter que nous avons vu et auditionné beaucoup de personnes, on peut témoigner du fait qu'on doit dire un grand merci aux gens qui travaillent dans les EHPAD, qui font du mieux qu'ils peuvent, avec des moyens qu'ils n'ont parfois pas, d'ailleurs. Et donc, l'enjeu n'est pas de critiquer ce qui se passe dans les EHPAD, mais d'interroger, je le répète, le fait que notre système de santé peut apparaître comme une contrainte au lieu de permettre des libertés. Ça vient d'où ? Ça vient d'où, Régis Aubry ? Je pense qu'il y a plusieurs explications. Ce n'est pas simple, comme toujours.

À part que la jeunesse est la valeur cardinale des sociétés occidentales. Bon, enfin, une fois qu'on a dit ça, on a, à mon avis, évoqué le problème.

C'est un élément important de ce sous-bassement, mais il y a d'autres explications. Le fait, par exemple, que notre système de santé soit très cloisonné, que le champ sanitaire et le champ social et médico-social soient cloisonnés est une autre explication. Et puis, je pense que notre société et nos dirigeants se sont tournés depuis une vingtaine ou une trentaine d'années vers la médecine pour peut-être éviter d'avoir regardé en face notre propre destinée. Et je crois que... Vieillir et mourir. Voilà. Et cet enjeu-là, c'est probablement celui aussi de cet avis.

C'est regardons ce qui nous attend, préparons cela, préparons l'avenir des vieux de demain, pour reprendre l'expression de ma collègue, qui, je pense, dans d'autres pays, est regardé d'une autre façon. Je pense à des pays qu'on dit en voie de développement. Je suis assez surpris de voir, et je l'ai encore constaté récemment, que des collègues de certains pays africains nous disent, mais comment vous regardez les personnes qui ont des maladies de type Alzheimer chez vous ? Vous dites qu'ils ne comprennent pas. Chez nous, nous disons que nous ne les comprenons pas. Et tout le système de santé est orienté de façon différente.

Peut-être que c'est une façon d'évoquer la question que posait ma collègue sur les portes fermées.

Il est 8h33. Vous avez la parole sur France Inter, 01 45 24 7000. Brigitte, bonjour. Soyez la bienvenue.

Bonjour, monsieur Demorand, et bonjour à vos invités. J'interviens en qualité. Je suis AVS dans le coche-cière de vie sociale depuis 10 ans. Et je vous appelle à propos de l'isolement des personnes à leur domicile. Ce sont les personnes dont les familles sont éloignées par le travail, ou qui sont veuves. Et je constate que nous avons de moins en moins de temps d'intervention auprès d'eux. Je donnais en exemple au standard l'intervention d'une demi-heure pour fermer les volets, mettre la personne en chemise de nuit, éventuellement la faire manger, la coucher. On essaie de gérer ce temps, mais si vous voulez, avec le grand âge, on est obligé de presser ces personnes.

Et je trouve que ça accentue cette notion de mauvais traitement, un autre insu, bien sûr. Et la problématique est la même pour le personnel médical qui intervient. C'est toujours trop vite. Et du coup, des personnes isolées qui auraient besoin d'un contact, et justement, le soir, où elles sont un peu anxieuses face à la nuit qui vient, face à la solitude, il arrive. C'est de plus en plus souvent que nous devons intervenir quand même très peu de temps. Et cela nous est imposé quand même par le nombre d'heures allouées aux familles, par le conseil départemental, entre autres.

Merci Brigitte pour ce témoignage, cette intervention. Sarah Thomas ?

On en revient au problème du temps. C'est vrai que, et malgré tout, le temps c'est de l'argent, et c'est là où effectivement c'est indispensable que les pouvoirs publics s'emparent de cette question-là, parce que si on veut avoir le temps, il faut être en nombre, il faut être suffisamment nombreux. Alors le problème ne se résume évidemment pas à ça, mais on en vient à cette difficulté, c'est que c'est très long de s'occuper d'une personne âgée, parce que c'est comme ça. Et je voudrais juste revenir sur quand même une petite note encore d'optimisme, c'est qu'on parle de la société qui exclut les vieux, moi je pense que les familles, la société, c'est pas vrai, ne rejette pas les vieux.

Les gens se donnent énormément de mal, on entend des témoignages sans arrêt de gens qui veulent, c'est vraiment un problème de pouvoir public aujourd'hui, et non pas de société, la société n'a pas une image de la vieillesse, on a peur de notre propre vieillesse, mais par contre, nos vieux actuels, au final, dans une famille, un vieux reste important, son parent, son grand-parent, c'est quelqu'un d'important. Donc c'est pas quelque chose qu'on rejette aujourd'hui. Donc voilà, mais il y a vraiment besoin d'une prise de conscience politique, qu'il y a besoin de beaucoup plus que ce qu'on fait actuellement pour pouvoir permettre à ces personnes de vivre correctement.

Un mot, Régis Aubry, puis on retourne au standard.

Oui, juste pour réagir à ce que dit cette dame qui est poussière de vie sociale, Brigitte, qui, à mon avis, synthétise une des propositions que nous faisons. voilà une profession méconnue, non suffisamment reconnue financièrement, dont on mesure mal l'importance, et Brigitte vient de nous le décrire, qui devrait être valorisée, revalorisée. Il y a, de notre point de vue, un bassin d'emploi énorme qui pourrait concourir à permettre parfois le maintien au domicile de ces personnes à condition, et à condition que ces professionnels soient connus, reconnus, formés, suivis.

Ce sont des personnes qu'on envoie au front, parfois, et qui vont récupérer toute l'angoisse des personnes âgées qui peuvent se matérialiser sous forme d'une colère, par exemple.

Michel, bonjour, vous êtes directrice d'EHPAD. Soyez la bienvenue sur France Inter.

Oui, bonjour, M. Demeuron, bonjour à toute l'équipe. Oui, je dirige des EHPAD sur le territoire de Rennes, et je voulais avoir une note optimiste par rapport à ce qui peut se passer dans nos établissements, pour peu qu'on ait un projet aussi qui soit porté, et effectivement, sur notre établissement, nous avons la chance de pouvoir accueillir des personnes qui font le choix d'entrer en étant peu dépendants au moment de l'entrée avec une garantie de maintien dans les lieux. Et du coup, on a vraiment une notion de vivre ensemble dans notre établissement où se côtoient les différents types de dépendance et où nous portons un projet collectif avec l'ensemble de l'équipe.

Et on a un projet associatif qui nous permet ça. Et aussi, par rapport au discours qu'on a sur les EHPAD, bien souvent, et je rejoins ce que disaient vos invités, on a un tel discours qui peut être négatif parce qu'il s'y passe probablement dans certains endroits des choses qui peuvent être marquantes. on a aussi du coup un déficit par rapport à l'attractivité des métiers dans nos établissements. Et c'est vrai que quand on peut porter des projets intéressants et pour peu qu'on ait... Les personnes âgées

qui sont dans votre établissement, Michel, sont heureuses ?

Écoutez, je peux le dire mais réellement, j'ai des témoignages de résidents, j'ai des soutiens des familles et très honnêtement, je pense qu'on peut être fiers collectivement de ce que l'on fait dans notre association, effectivement.

Merci pour votre appel. Deux mots de réaction, Sarah Thomas-Régis Aubry.

Alors, merci pour ce témoignage qui renforce la note quand même d'optimisme que je pouvais avoir.

Il y a d'autres notes beaucoup plus sombres chez les auditeurs de France Inter et des témoignages via l'application.

Moi, ce que je voudrais dire, c'est qu'il y a quand même une réalité, c'est que vieillir, c'est difficile. Quelles que soient les conditions, on le voit, des vieux tels qu'ils sont aujourd'hui, qui ont 90, 95, 100 ans, ce sont des situations qui sont très difficiles. C'est un processus difficile, la perte d'autonomie. C'est difficile et il y a, enfin, c'est indépendant du lieu dans lequel on vit et des conditions dans lesquelles on vit. Et c'est quand même important qu'on en ait conscience. Il faut faire le maximum pour faciliter ça, mais c'est compliqué, ça le restera tant que les gens continueront à vieillir autant.

Peut-être qu'on vieillira moins du fait des conditions climatiques et des problèmes autres, mais ça reste quelque chose de difficile et il y a plein de gens quand même de bonne volonté qui essayent de faciliter un petit peu les choses. Régis Aubry ? Oui, pour réagir à ce que dit cette dame, directrice d'un EHPAD. elle témoigne du fait que lorsqu'on est créatif, lorsqu'on est inventif et qu'on sait un peu parfois transgresser les normes, je voudrais insister là-dessus, les normes qui règlent la vie des personnes âgées dans les EHPAD peuvent être contraires à la qualité de leur existence. Quand on est créatif, on peut rendre les gens heureux ou moins malheureux, enfin, je crois qu'il faut...

Mais il ne faudrait pas qu'une expérience positive occulte une réalité qui ne l'est pas toujours.

Est-ce que les vieux sont des citoyens de seconde zone ?

Régis Aubry ? Vous imaginez que ma réponse sur le fond n'est pas oui. C'est évident qu'une personne âgée devrait être un citoyen de vrai. Eh bien, dans les faits, aujourd'hui, lorsque l'on parle de contraintes, lorsque l'on parle de ghettoïsation, de fait, en miroir de ce que nous notons là, il y a une ségrégation dont vous parliez tout à l'heure qui fait que l'on considère quelqu'un comme moins important contre lui. Donc, seconde zone citoyenne, seconde zone, oui.

Bonjour Didier.

Oui, bonjour. Bienvenue. Merci de prendre mon appel et puis bonjour à toute l'équipe et à vos invités. Écoutez, moi, je sors juste d'une expérience récente. Ma grand-tante, 95 ans, vient de décéder et en fait, on l'a accompagnée. Ce que je veux quand même dire, c'est qu'il faut éviter d'être manichéen parce que parfois, quand on accompagne des personnes âgées qui sont effectivement en colère d'être dans une dépendance par rapport à l'autre, on subit peut-être de la maltraitance aussi en tant qu'accompagnant.

Et moi, dans ce parcours qui a commencé en janvier de cette année et qui vient de se terminer, à certains moments, j'étais complètement désemparé devant les réactions de ma grand-tante quoi parce qu'il y avait parfois de la violence et il y avait des décisions à prendre. J'ai tenté de respecter au maximum ces décisions, moi et les miens et je vous assure qu'à certains moments, c'est difficile de rester aussi sur ce mode adulte où on a beau dire les gens perdent un peu la tête, elles ne la perdaient pas. Donc, respecter les volontés des gens, oui, et parfois, on est désemparé.

Moi, j'ai été désemparé, j'ai même demandé de l'aide aux soignants parce que je me suis fait jeter il n'y a pas trois semaines de sa chambre, elle avait 95 ans, elle m'a foutu dehors carrément et donc, du coup, voilà, ce n'est pas si simple que ça et quand tout à l'heure, quelqu'un a dit effectivement, vieillir, c'est difficile et je crois que c'est surtout ça, je crois qu'effectivement, c'est dur aussi.

Ce qui m'a fait comprendre ce qui s'est passé, c'est que je me suis dit effectivement, demain, moi, tu aurais aussi de voir en face de moi des gens qui viennent me demander de mes nouvelles, de savoir comment ça va, qui s'inquiètent de comment je mange parce qu'il y a toujours un peu aussi un espèce de rituel dans la relation et qui peut effectivement, on peut tout à fait imaginer, en fait, être casse-pied pour la personne en face. Merci beaucoup. C'est une très grande complexité. Voilà.

Merci beaucoup Didier, membre d'une famille et professionnel de gériatres de fête, Sarah Thomas, sur ce témoignage.

Alors oui, je pense que c'est aussi très important de parler de ce statut d'aidant, d'aidant qu'on nomme, je mets bien des guillemets naturels. C'est un rôle qui est extrêmement difficile qui aujourd'hui dans notre société devient un devoir moral. C'est bien d'être aidant, il faut aider son proche. Eh bien, en fait, c'est beaucoup plus compliqué que ça et encore plus compliqué quand les gens ont des maladies style maladie d'Alzheimer, c'est-à-dire qu'on se retrouve à devoir aider quelqu'un avec le fardeau que ça implique et en plus, cette personne n'est plus ce qu'elle a pu être auparavant.

Donc, on doit, on a une envie de loyauté vis-à-vis de cette personne, mais cette personne a déjà disparu, on a quelqu'un d'autre. C'est un fardeau extrêmement lourd. Régis Aubry ? Oui, très sommairement, je pense qu'effectivement, ce qui vient d'être dit renforce une des propositions que nous faisons. Il est absolument indispensable dans notre société aujourd'hui d'aider les aidants.

Ceux qui s'engagent à l'accompagnement d'une personne âgée, particulièrement d'une personne âgée dépendante et particulièrement, parce que cette question ne concerne pas que les personnes âgées, la question des aidants, mais l'aidant d'une personne très âgée est lui-même âgé et peut lui-même être dépendant et est parfois aidant de ses parents mais aussi de ses enfants et petits-enfants. Il y a là, et ce que disait ce monsieur en est une forme de témoignage, un risque de souffrance généré par l'aide et je corrobore ce que dit ma collègue, attention de ne pas instituer une norme et une obligation dans l'aide.

Nous ne connaissons pas les dynamiques familiales d'autrui et je pense qu'il ne faudrait pas créer des injonctions nouvelles dans notre société. Par contre, lorsque quelqu'un est aidant, il faut aider cet aidant.

Merci à tous les deux, Régis Aubry, Sarah Thomas, merci d'avoir dit les mots tout simplement et avoir eu cette conversation et ce dialogue avec les auditeurs de France Inter, très nombreux sur la question des vieux, de la vieillesse, du grand âge, pas besoin d'euphémiser les choses. Merci encore à tous les deux. Sous-titrage Société Radio-Canada

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