Fin de vie: le discours d'Emmanuel Macron en intégralité

Mesdames et Messieurs les ministres, Monsieur le Président du Conseil économique, social et environnemental, Mesdames et Messieurs les parlementaires, Monsieur le Président du Comité consultatif national d'éthique, chers membres de la Convention citoyenne sur la fin de vie, Mesdames et Messieurs, merci pour ce rapport et sur tous les propos que, tous les quatre, vous venez de tenir. Et en effet, je tenais aujourd'hui à vous recevoir ici, au lendemain de l'achèvement de ces travaux, marquant, vous l'avez dit, la fin d'un premier temps et ouvrant un deuxième.

D'abord, pour saluer la qualité du travail mené par chacune et chacun d'entre vous, parce que vous vous êtes engagés dans cette entreprise démocratique. Alors, il y a un tirage au sort qui, en quelque sorte, par la main du hasard, garantit une neutralité avec des règles et une procédure. Mais ce tirage au sort ne signifie pas une absence d'engagement ou une forme de passivité. Il donne une légitimité à une convention qui a été ainsi définie par un texte organique, puis le choix que nous avons fait avec la Première ministre. Et vous, vous êtes engagés pleinement, avec sérieux, avec le sens des responsabilités et avec une rigueur intellectuelle qui vous honore.

Vous avez accepté d'être tiré au sort, de suspendre pour 9 sessions votre quotidien, de consacrer ainsi de votre temps, de votre réflexion, pour vous consacrer à cette question de la fin de vie. Et en effet, la vigueur d'une démocratie suppose que le plus grand nombre franchissent ce seuil de la sphère privée vers l'agora publique. Et franchir ce seuil, ce n'est pas simplement avoir un avis ou dire je suis contre ceci ou cela ou cette décision qui est prise. C'est de participer à la formation de la décision collective et que les citoyens se délestent un peu de ce que Tocqueville appelait la rouille démocratique.

Vous l'avez fait et qui plus est à vous lire, à vous entendre au récit de vos délibérations, avec tout à la fois cette rigueur que j'évoquais, mais un respect, une considération les uns pour les autres, remarquable. C'est un geste de courage a fortiori pour réfléchir et débattre de la plus impensable des choses de la vie, celle qui en constitue le terme, c'est-à-dire notre mort. Vous l'avez fait aussi avec une sincérité d'autant plus notable que l'expérience de vos prédécesseurs, ceux de la Convention climat, avaient imparfaitement convaincus. Non pas qu'ils aient été moins engagés et rigoureux ou que la Convention n'ait rien donné, comme je l'entends parfois.

Elle a au contraire permis des avancées considérables et a été très largement marquée par des applications dans textes de loi et textes réglementaires. Avec elle, grâce à elle, la Nation a accompli des pas décisifs dans la lutte contre le changement climatique. Pour autant, il est vrai que c'était la première Convention citoyenne et elle comportait des imperfections. Elle avait suscité des interrogations quant à la méthode, l'encadrement et le suivi. Et nous tous, d'ailleurs, nous avons appris de cette première expérience, de ce que nous avons collectivement, je m'inclus dedans, bien fait et mal fait. Et vous avez bénéficié de tout ce que nous avons appris.

Vous avez perfectionné et porté à maturité cette innovation démocratique de la Convention citoyenne. La consolidation inédite de cette innovation démocratique qu'est la Convention citoyenne, qui fait que maintenant, en effet, il y a une forme de maturité à laquelle nous arrivons, par le travail que vous avez conduit et auquel vous avez participé, intervient à un moment très particulier de notre vie démocratique et de notre Nation. Nous sommes, et nous ne sommes pas les seuls, mais à un moment, on le voit bien, de troubles. La conception séculaire de la démocratie représentative est bousculée, même attaquée.

Pourtant, il existe un Parlement et la légitimité de son pouvoir est un pilier de nos démocraties. Le peuple s'exprime par ses représentants ou par référendum au terme d'un débat qui reproduit à plus grande échelle de ce mouvement qui a été le vôtre, de décentrements individuels et de discussions fécondes. Mais on le voit bien aussi, parfois, les rouages de notre démocratie, sa temporalité, ses mécanismes font qu'il manque comme quelque chose. Et donc, cette rouille démocratique que j'évoquais en citant Tocqueville, il nous faut lui trouver un remède.

La densité de certains sujets, soit concentrée dans le vertige éthique d'une question fondamentale comme la fin de vie, soit d'une ampleur telle qu'une multitude de situations en sont bouleversées et que les enjeux techniques s'y ajoutent, comme, par exemple, le changement climatique, supposent un travail préalable comme une décantation démocratique. Et c'est pourquoi une convention citoyenne, vous l'avez d'ailleurs parfaitement rappelée, ne se substitue jamais à la délibération parlementaire. Mais elle la prépare. Et surtout, je le crois, dans certaines circonstances, elle la permet. Parce que se joue en son sein toute la complexité du débat.

Parce qu'elle favorise ainsi un cheminement des avis, enclenche une maillotique et refroidit les passions brûlantes. Une convention citoyenne apaise parce qu'elle est une enceinte, au fond, de scrupules, de travail, de pure aventure intellectuelle et éthique. Et c'est vrai que c'est la limite de nos démocraties. C'est le moins mauvais des systèmes. Mais au moment du vote, le fait majoritaire peut donner le sentiment qu'il écrase les voies minoritaires. Vous avez, par vos travaux, le compte-rendu que vous en avez fait, le rapport, donné une place au dissensus, à la voie minoritaire.

Et c'est tout le défi qui est le nôtre dans la vie de nos démocraties, c'est de pouvoir continuer à avancer, à décider. Parce qu'on ne peut pas rester, en quelque sorte, des enceintes impuissantes, où dès qu'on n'aurait pas l'unanimité, on ne pourrait plus avancer. Mais c'est de définir des voies majoritaires, mais de réussir à respecter les voies minoritaires en leur donnant une place, en leur permettant de cheminer à côté, en les entendant, en leur donnant leur place dans la délibération, puis en les reconnaissant dans le travail.

Et c'est ce qui permet à ces travaux, que sont les conventions citoyennes, et aussi au sort qu'on doit en donner, de compléter ce qu'est l'exercice du vote dans une élection qui est libre, ou dans une élection qui permet de voter un texte. C'est donc à une oeuvre de réinvention démocratique que vous avez prêté votre concours, et cette oeuvre a été permise par l'action du Conseil économique, social et environnemental, dont je salue à nouveau le président, ainsi que le travail de la présidente du Conseil de gouvernance, chère Claire Toury, cheville ouvrière de cette convention.

Vous l'avez rappelé, président, par la loi organique du 15 janvier 2021, nous avons fait en sorte que le CESE soit pleinement ce carrefour des consultations publiques, en réformant sa composition, mais en lui offrant aussi la faculté de recourir au tirage au sort, en lui confiant largement l'organisation des consultations citoyennes. Et je crois profondément que s'est inventée, avec cette convention citoyenne, une expérience unique qui doit nous servir de référence. Naturellement, d'autres pays nous ont précédés, pour des exemples dont on rappelle souvent les succès, un peu plus rarement les échecs, mais tout s'apprenne.

Mais après l'expérience de la convention climat, nous pouvons être fiers d'avoir porté collectivement à maturité un modèle français d'éthique de la discussion. Une éthique de la discussion organisée par une institution de la République et incarnée par des citoyens engagés. C'est cela qui s'est cristallisé avec cette convention, grâce à votre engagement, votre écoute, votre respect mutuel, et c'est un moment très important de notre vie démocratique. Je souhaite à ce titre que cet instrument désormais mûr de la convention citoyenne soit mis en oeuvre pour d'autres sujets.

C'est pourquoi je compte, dans les prochaines semaines, saisir le Conseil économique, social et environnemental sur d'autres questions relatives à la vie de la nation. Je veux maintenant revenir à la question si vertigineuse qui, durant ces semaines, a été l'objet de vos travaux. Je disais qu'une convention citoyenne permet le débat parlementaire. Cette fois-ci, en outre, ce qui n'était aucunement assuré, elle s'est faite la chambre d'écho de tout un pays.

La convention citoyenne s'est en effet pensée dès l'origine comme, je dirais, la référence des références, mais au sein d'un ensemble de facettes conçues pour refléter l'ensemble des images philosophiques, éthiques, politiques de notre société. En effet, dès que le Conseil consultatif national d'éthique, dont je salue le président et les travaux, a rendu un avis important le 13 septembre dernier, un travail associant de multiples acteurs s'est déployé à travers le pays. Des espaces éthiques régionaux, ce qui était l'un des apports de nos dernières décennies du CCNE, ces espaces éthiques régionaux ont organisé des réunions très nombreuses partout sur le territoire.

Un travail parlementaire a été mené avec un groupe de travail transpartisan animé par les ministres responsables, ainsi qu'une mission d'évaluation de la loi dite Clesse-Leonetti, dont je salue les auteurs, cher Alain. Un groupe de travail de professionnels de santé s'est constitué afin de consulter précisément les soignants, premiers chefs concernés, et des missions des organismes d'évaluation, comme un rapport à venir de la Cour des comptes, apporteront aussi leurs contributions. Vous le voyez, toute notre vie institutionnelle s'est en quelque sorte emparée de la question, chacune avec ses méthodes, son champ d'élucidation et sa légitimité.

Et ce miroitement institutionnel s'est reflété dans la société entière. Des tribunes, des débats dans des municipalités, une conversation en quelque sorte de tout le pays s'est faite entendre. Car nous sommes tous, par essence, concernés par la fin de vie. Et nous savons d'expérience, ou par oui dire, ce qu'elle comporte toujours à la fois de douleurs irrémédiables, mais aussi trop souvent de chagrins évitables, ces autres drames qui s'ajoutent au plus grand d'entre eux et ne font que l'amplifier cruellement.

Cela vient de ce que, et c'est l'un des points tranchés par votre Convention, mais qui est en outre l'objet d'un consensus, notre système d'accompagnement de la fin de vie reste mal adapté aux exigences contemporaines. Et ce, malgré le formidable engagement de tous ceux qui y contribuent. De nombreux témoignages le disent, soulignant d'ailleurs l'excellence de la chaîne des soins. Et les chiffres d'ailleurs le montrent, montrent tout le chemin que notre nation a fait. On constate une progression du nombre de lits de soins palliatifs, 9 526 en 2022 contre 7 500 trois ans plus tôt. Mais la progression est trop lente. Vous l'avez rappelé, l'offre trop inégalement répartie.

21 départements de plus de 100 000 habitants ne disposent pas de tels lits de soins palliatifs. D'autres régions ne comptent pas du tout d'équipes mobiles de soins palliatifs pédiatriques, un besoin pourtant croissant. Par ailleurs, la culture palliative n'a pas été assez appropriée par les soignants, faute de formation. Le très faible recours aux directives anticipées démontre aussi le décalage entre le besoin d'accompagnement des Français et l'administration de la réponse. Alors, lisant vos travaux, je vais essayer maintenant de cheminer vers l'ouverture de ce deuxième temps et donc ce que nous devons faire.

Je crois qu'une solution unanimement préconisée doit être maintenant rigoureusement mise en oeuvre. Il nous faut mieux faire appliquer la loi Cles-Leonetti, comme le souligne aussi très bien la mission d'évaluation de l'Assemblée nationale. Nous avons en la matière une obligation d'assurer l'universalité de l'accès aux soins palliatifs, de diffuser et d'enrichir notre culture palliative et de rénover la politique de l'accompagnement du deuil. Car je crois profondément que nous n'avons pas le choix entre une société où l'exigence de mourir dans la dignité est légitimement devenue commune et où l'insuffisance de l'offre de soins palliatifs est pointée, l'écart est devenue insupportable.

Il est insupportable pour les patients et leurs familles, notamment les plus vulnérables, car ça crée une inégalité face à la mort. Il est insupportable aussi pour les soignants, et je ne le sous-estime pas. Il est insupportable enfin pour une société et un pays convaincus qu'il faut accompagner chacun, comme le disaient les inventeurs même de notre État Providence, du berceau à la tombe. Menons ce combat, il doit nous rassembler, et je sais que l'amélioration de l'accompagnement de la fin de vie est à cet égard un chemin indispensable. Il peut paraître pour certains la solution de prudence.

Je crois au contraire que c'est le premier pilier de la réponse que nous devons apporter, peut-être la réponse la moins spectaculaire, mais la plus courageuse, parce qu'elle fait consensus et qu'elle est la possibilité du reste, parce qu'elle concerne le plus grand nombre, et probablement la plupart, parce qu'elle offre de l'apaisement et de la dignité, et qu'en conscience, on ne peut tolérer cette inégalité selon laquelle on est accompagné vers la mort différemment, dans de plus ou moins bonnes conditions, selon le lieu où l'on vit, le lieu où l'on est soigné, la direction de ses dernières volontés. C'est une inégalité fondamentale que nous devons corriger.

Concrètement, il nous faudra donc avancer dans les prochaines semaines pour mieux garantir l'égalité d'accès et développer la prise en charge des soins palliatifs. Cela signifie adapter les réponses en fonction des publics et des lieux, mieux intégrer à l'hôpital les soins palliatifs dans le parcours de soins, former les professionnels, fixer un seuil de lit identifié par territoire et un meilleur maillage par des équipes mobiles pour suivre le développement des soins palliatifs à domicile. Un accent particulier devra aussi être mis en oeuvre avec la prise en charge pédiatrique de la douleur et dans le milieu médico-social.

Ensuite, il nous faut mieux accompagner les aidants, bénévoles ou famille, offrir du répit à ceux qui vouent leur vie à leurs proches en train de la quitter. Enfin, il nous faut, et c'est sans doute le moins aisé, conduire chacun à la perspective de se déterminer par avance, apprivoiser un peu de cette part impensable, engager une appropriation de la culture palliative auprès de nos soignants, des travailleurs sociaux et de chacun d'entre nous. Cela, c'est un travail de la société, souterrain, philosophique, médical, que l'Etat peut seulement accompagner.

Sur le reste, c'est-à-dire la garantie d'un accès effectif et universel aux soins d'accompagnement à la fin de vie, l'Etat a une obligation de résultat. Aussi, je veux que nous avancions avec détermination et pour cela, il nous faut bâtir dans la durée. C'est pourquoi je veux que nous élaborions un plan décennal national pour la prise en charge de la douleur et pour les soins palliatifs, avec les investissements qui s'imposent. Ça, c'est le premier pilier, si je puis dire, et le premier élément de la réponse. Je sais aussi que l'accompagnement de la fin de vie est seulement un aspect du sujet.

Parce que, et c'était la justification de cette Convention citoyenne, les lois n'ont pas épuisé le grain de chaque situation, chaque cas, chaque drame. Le peuvent-elles et le doivent-elles d'ailleurs ? C'était justement la question qui vous était posée. Vous y avez apporté des réponses claires. Vous vous êtes forgé une conviction propre. Vous vous êtes prononcé aux trois quarts pour une aide active à mourir, sous ces formes différentes, du suicide assisté, avec exception d'euthanasie, ou des deux au libre choix de la personne concernée. Et vous venez nous rendre compte, en rappelant les proportions de ce qui ressort de vos travaux. J'ai déjà eu l'occasion de le dire.

J'ai en la matière une opinion personnelle qui, comme celle de nombreux Français, peut évoluer, évolue, évoluera, qui le sait. Sur un tel sujet, j'ai aussi, en tant que président de la République, une responsabilité de concorde et une volonté d'apaisement. Vos réponses sont importantes parce qu'elles traduisent une forme de vérité qui ne peut qu'interpeller. Comme il y a une volonté générale qui dépasse la somme de toutes les volontés particulières, voilà une conviction générale au sens où elle est celle formée, forgée, au-delà de la conviction de chacun. Celle-ci est non le produit d'une somme de perceptions, mais elle est le fruit d'une délibération, elle est un ouvrage même de réflexion.

Et je le dis clairement, cette expression de la Convention porte en elle une exigence et une attente, c'est celle d'un modèle français de la fin de vie. Nous y répondrons. Nous avons déjà des éléments irrécusables de convergence. Dans ce modèle français de la fin de vie, vous avez fixé des bornes en deçà desquelles vous estimez que nous ferions fausse route. D'abord, vous avez souligné l'importance de la prise en compte et de l'analyse du discernement afin de garantir l'expression de la volonté libre et éclairée, que cette expression soit directe ou par des directives anticipées ou une personne de confiance. La question de la réitération du choix est tout aussi cruciale.

Ensuite, vous jugez primordial que la condition médicale des patients présente le caractère d'incurabilité, de souffrance réfractaire, psychique et physique, voire l'engagement du pronostic vital. Vous insistez à raison pour que jamais une aide active à mourir ne devrait ni ne devra être réalisée pour un motif social, pour répondre à l'isolement qui, parfois, peut culpabiliser un malade qui se sait condamné à terme et voudrait en hâte programmer l'issue afin de ne pas être une charge pour les siens et pour la société. En outre, l'aporie, ou en tout cas l'absence de conclusion sur l'aide active à mourir pour les mineurs suggère de ne pas ouvrir cette faculté.

Enfin, vous avez voulu assortir l'aide active à mourir de procédures qui permettent une écoute, un accompagnement et une collégialité. Tous ces points, sans faire l'unanimité, ont fait consensus. Mais sur les questions éthiques mêlant l'intime et le politique, il y aura toujours, et c'est d'ailleurs sain, la possibilité de conscience qui objecte à l'assentiment général. Ainsi, ces quelques lignes rouges me paraissent utilement encadrer l'hypothèse d'un modèle français de la fin de vie et constituent notre point de départ. Mais au-delà de ces bornes, qu'en est-il de ce modèle ?

Je contredirai aussitôt ce que je viens de dire sur l'articulation des légitimités si j'en concluais que le dernier mot sur la question devait être dit aujourd'hui. Nous sommes tous collectivement dans une forme de maïotique. C'est pourquoi je demande au gouvernement, en lien avec les parlementaires désignés par le président du Sénat et la présidente de l'Assemblée nationale, qui, avec leur conférence des présidents, auront à faire ce travail transpartisan, de mener une oeuvre de co-construction sur la base de cette référence solide qui est celle de la Convention citoyenne et en lien avec toutes les parties prenantes.

Je souhaite que ce travail permette de bâtir un projet de loi d'ici à la fin de l'été 2023. Ainsi continuera une maturation collective de l'éthique à la politique, respectueuse de l'épaisseur des vies, de l'humanité, trouvant aussi les bons mots, et je parle sous le contrôle sur un tel sujet de notre seul immortel de la salle, chéri Rikorsena. Et nous pourrons ainsi, à travers cette maturation, permettre, je le souhaite, je le crois, de tracer un nouveau jalon vers ce modèle français de la fin de vie. Mesdames et Messieurs, voilà ce que je souhaitais vous dire aujourd'hui. Ce serait trahir l'esprit qui a été le vôtre que de déduire de vos réponses celles de la société.

Parce que vous aussi, vous avez changé d'avis au fil d'échanges remarquables par la qualité de respect et la dose d'investissement personnel qui ont présidé à vos 27 jours de débat. Vous avez constaté qu'il existe des sujets incommensurables. Vous avez approché la distance qui sépare parfois la douleur des familles et la conception de leur métier par beaucoup de nos soignants. Vous aussi, vous avez érodé telle doctrine à l'aune d'un témoignage, telle certitude au frottement d'un avis, d'un témoin, d'un expert. Vous savez donc les ressorts d'une délibération et la cadence nécessaire à l'émergence d'un avis collectif. Tout ça, c'est indispensable.

Et le défi qui est le nôtre, c'est de continuer à le faire vivre dans le pays. Parce qu'à un moment, on doit avancer, on doit prendre une décision. Et il faut faire partager au plus grand nombre ce cheminement qui a été le vôtre pour essayer que le maximum de nos compatriotes puisse sortir parfois des convictions qui se forgent. Et vous le voyez bien, en quelque sorte, je crois qu'à travers le travail qui est le vôtre, il y a l'antidote à une forme de démocratie du commentaire permanent ou de la confrontation permanente des avis irréductibles, qui est ce dans quoi parfois nos quotidiens sont pris. Je parle du vôtre comme du mien.

On a besoin de ce chemin partagé où nous sommes dans le déséquilibre, en quelque sorte, des confrontations respectueuses et de l'avis des autres. Mais qui doit conduire à un moment donné à prendre une décision, à bâtir un chemin, ce sera ce projet de loi. Un pays vous a attendu, désormais il vous entend. Et c'est ce pas supplémentaire vers le consensus qui n'aurait pu avoir lieu sans vous, qui fait la force de cette aventure démocratique et qui sera désormais poursuivi par le gouvernement et les parlementaires d'ici à la fin de l'été. Je n'ai donc pas à vous promettre de reprendre l'une ou l'autre de vos conclusions. Elles suivront leurs cours.

Quelque part, votre victoire, c'est qu'elles existent. Votre succès, cela a été de les former par-delà la diversité de vos parcours. Et vos réponses sont ainsi, en quelque sorte aussi, hors les murs de la Convention. Nous avancerons vers un modèle français de la fin de vie. Et ce chemin sera irrémédiablement différent car vous avez travaillé, échangé, décidé. Oui, quel que soit ce chemin, grâce à vous, nous savons désormais qu'il est possible et comment il doit s'arpenter avec sérieux, avec scrupule, avec respect, en refusant les controverses et en acceptant, au fond, de vivre avec des doutes. C'est en étant fidèles à votre méthode, à votre éthique, que nous serons fidèles à votre ambition.

Je vous remercie.