États généraux de la bioéthique : audition du Pr Delfraissy

Bon, mes chers collègues, je propose que nous débutions notre commission de ce matin. Merci pour votre présence. Voilà, c'est un peu plus tôt que d'habitude, 8h30, mais bon, ça nous permet d'être en forme pour démarrer la matinée.

Voilà. Donc ce matin, nous accueillons le professeur Jean-François Delfresi que je ne présente plus, président du comité consultatif national d'éthique. Je vous précise que cette audition fait l'objet d'une captation vidéo.

Elle est diffusée en direct sur le site du Sénat et sera disponible en vidéo à la demande. Professeur, je vous remercie d'avoir accepté l'invitation de notre commission. Vous m'aviez saisi par courrier mais j'ai considéré que la nature des discussions pouvait intéresser l'ensemble des commissaires de notre commission d'inf sociale.

Votre venue s'inscrit dans le contexte des états généraux de la biotique que l'on peut définir comme un cycle de consultation et de débats publics qui vise à nourer la réflexion du parlement appelé à réviser la loi du bioéthique dont la dernière version date de 2021. Ces états généraux se sont tenus dans un contexte particulier, un contexte démographique dont la commission reparlera plus tard ce matin, un contexte de fragilité de notre système de santé et presque plus fondamentalement un contexte de remise en cause de la place de la science et de la valeur de la parole scientifique au sein de la société. Je vais sans plus tarder vous laisser commencer cette audition par un proposiminaire dans lequel vous pourrez nous présenter à la fois la démarche, le calendrier des travaux et les pistes qui se dessinent au sein de ces états généraux notamment pour ce qui concerne la sobriété en matière de médecine qui est un des sujets que vous portez et dont la presse s'est fait écho.

Et ensuite, je laisserai la parole au membres de la commission car je pense qu'il y aura certainement beaucoup de questions au sujet de votre actualité. Professeur, je laisse la parole. Euh oui, c'est bon.

Euh merci beaucoup. Bonjour à tous. Donc je reçois Fressi, président du comité consultatif national d'éthique.

La dernière loi de bioéthique de de 2021 euh était venue après des États généraux qu'on avait déjà mené en en 2018. Puis ensuite, il y avait eu elle devait être suivie d'une loi dans dans la foulée des États-Unaux de 2018. Puis vous souvenez, il y a eu les gilets jaunes et et puis euh et puis le Covid.

Euh donc la loi a été décalée comme souvent d'ailleurs dans les lois de bioéthique. Euh cette dernière loi indiquait que le CCNE devait organiser des états généraux de la bioéthique pour précéder la future loi et devait l'organiser tous les 5 ans même s'il n'y avait pas de de loi qui était dans les tuyaux. Donc 2021 + 5 ans ça fait 2026.

Et après discussion au sein du CCNE et de de vos représentants étaient présents d'ailleurs lors de cette discussion, on a on a considéré euh que il fallait le faire maintenant, que c'était par parce qu'il fallait le faire avant le temps présidentiel, avant le temps des des élections présidentielles de façon à à pouvoir indiquer quelques quelques grandes directions. Alors, on doit bien distinguer ce que sont les états généraux de la bioéthique qui sont d'essayer sur des sujets difficiles et complexes d'interroger les citoyens et de construire quelque chose qui ne tiennent pas seulement de compte de la part de de la vision des experts mais aussi d'une d'une vision citoyenne de façon éclairée, y compris sur des sujets difficiles euh que sont cette période des États généraux que sont ensuite l'avis du CCNE qui sortira au mois de novembre qui est une sorte de de boussole entre guillemets pour vous pour vous guider guider le les décisions politiques qui pourraient être prises et puis ensuite un troisème temps qui est celui de la loi et voilà on peut je on peut anticiper qu'il y aura pas de loi de bioéthique avant avant 2028 hein de probablement donc il va y avoir une temporalité qui qui va être un tout petit peu plus longue que que d'habitude. C'est pour ça qu'on a hésité à se lancer dans les États généraux là maintenant, mais je en fait je regrette pas du tout et je vais vous expliquer pourquoi je je le regrette pas.

Euh donc alors le CCNE a fixé les grands les grandes thématiques de ces états généraux et il a les organisé avec les espaces éthiques régionaux qui sont ces espaces qui existent dans dans chaque région de France euh qui sont financés par le ministère de la santé euh et qui nous aide à sortir de de ce que j'appelle ce club d'intellectuel du 7e arrondissement pour le CCNE où on est un peu ça quand même. pas mais et moi j'ai qui qui a un pied dans les territoires aussi pas seulement à Paris, j'ai toujours considéré que l'éthique et la réflexion éthique devait aussi être une éthique de de terrain et pas une éthique uniquement autour des des grands enjeux très très intellectuels que qu'on peut porter. Donc depuis depuis le début de mon mandat, j'ai j'ai essayé de rapprocher cette vision de d'un comité national d'éthique qui est absolument nécessaire et puis des espaces éthiques régionaux de façon à pouvoir se rapprocher des des visions des de la vision des territoires et des citoyens des territoires.

Donc c'est ce qu'on a fait. Alors, en pratique, ça ça comporte différents volets qui sont des débats en région sur un certain nombre de thématiques sur lequel je reviendrai. On est actuellement, on a démarré tout ça fin janvier, on est actuellement à 150 débats en région.

Euh, on devrait aboutir en autour de 200 250 débats en région d'ici là d'ici la mi-mé à peu près qui sont de nature diverses euh où cette année on a on a en plus d'un débat avec les étudiants en médecine dans chaque faculté de de médecine. Euh les doyens ont parfaitement joué le jeu. On a monté également des débats avec les étudiants en droit autour avec les doyens en droit. il y a un certain nombre de de de points l'idée de et d'essayer d'avoir une une vision et une opinion des plus jeunes puisque finalement la réflexion biotique, elle elle part de gens avec des cheveux blancs comme moi pour la future génération et et d'essayer de de d'avoir une une impression de de cette future génération.

Donc on a on a ça euh on et et il y a il y a un mécanisme de retour de de ce qui a été dit dans ces débats où les espaces éthiques régionaux ont choisi chacun deux ou trois thèmes et je vérifie que l'ensemble des thèmes est couvert sur les territoires. Quand quand je parle de des espaces éthiques régionaux, je parle aussi des espaces éthiques régionaux d'outre mer et puisque on fait ça également sur les antiguyanes et et la Réunion où il y a des espaces éthiques régionaux. Le deuxième volet, c'est les auditions du du CCNE que fait que font les membres du CCNE où on auditionne des sociétés savantes, donc de l'expertise entre guillemets, mais aussi des associations de patients, les grands courants de pensées.

On on devrait aboutir à peu près à 200 auditions qui sont très riches he de avec un mécanisme et où les gens auditionnés, les sociétés, les groupes auditionnés, c'est pas les personnes qui sont auditionnées, ce sont des groupes entre guillemets représentant quelque chose. fournissent trois ou quatre pages en nous disant voilà ce qu'on souhaiterait, voilà les points importants qu'on vous qu'on voudrait voir évoluer ou les questions qui se posent sur le sujet. Euh donc ça c'est le de on et là aussi il y a un mécanisme de de retour de de construction à partir de ces auditions.

Euh on a un jury citoyen avec le CE cette année. Euh on avait monté un jury citoyen en 2018 mais qui était directement sous l'égite du CCNE. Ça avait été un petit reproche qui avait été fait en disant est-ce que le juris citoyen était vraiment indépendant du du du CCNE ?

Moi je pense qu'il l'était mais enfin notre expérience qui s'est faite avec le CE par ailleurs et vous le savez sur d'autres sujets m'ont poussé à demander au CE donc l'organisation d'un jurist citoyen qui est en cours d'ailleurs la 3è saison est en cours en ce moment avec deux grandes questions posées à ce jurist citoyen. L'une sur les tests de génétique en population générale et l'autre sur la sobriété, le juste soin en médecine sur lequel je reviendrai. Et on a enfin monté une série de grands débats de grands débats plutôt avec des experts de façon à je dirais à mettre dans le bain de ces étages zéro de grandes institutions françaises.

Donc on a eu un grand débat avec l'IHU Imagine sur les testes génétiques, un autre avec l'Académie de médecine la semaine dernière sur la la sobriété et le juste soin. une qui avait lieu hier matin avec l'Académie des Sciences sur santé environnement. la prochaine avec Normal Supé on a également un débat sur la santé en outreem avec l'IRD Pasteur et et le CADE un débat avec la PHP et sur l'intelligence artificielle et le soin et enfin un débat avec Lincern sur les organoïdes.

Donc c'est ces débats ont pour objet de d'être là avec ils sont pas ouverts aux citoyens. C'est une autre conception là. C'est ça c'est d'aller directement avec des équipes d'experts qui posent des questions qui mettent sur la table une série de questions sur lesquelles ils ont déjà réfléchi et et ça nous permet de d'aller d'avancer plus d'avancer plus loin.

Dernier point peut-être on on essaie cette année de toucher plus les jeunes comme je l'ai indiqué. Donc, on a les étudiants en médecine, les étudiants en droit, euh les lycéens. Le CCN organise chaque année une journée des lycéens avec une vingtaine de lycées et cette fois cette année, pour la première fois, tous les espaces éthiques régionaux où la quasi totalité d'entre eux organise une journée des lycéens. ce qui fait quand même 17 espaces éthiques régionaux régionals que multiplie à chaque fois 20 classes.

Voyez, on est à on est à pratiquement 350 classes en France qui sont alors je sais à la fois beaucoup et rien, j'en ai pleinement conscience mais c'est ça commence quand même qui travaille sur un des sujets des États généraux qui font remonter ça. On a et on a au niveau du juris citoyen du CE, on l'a par rapport à la je dirais à la représentation de de ce que serait la moyenne d'âge française, on l'a légèrement modifié pour le rajunir et et de façon à avoir cette cette vision de d'une population un peu plus jeune puisqueune fois de plus les décisions que vous aurez à prendre sur la future loi de biéthique, elles vont toucher les générations suivantes, hein. C'est c'est c'est vraiment le le point important.

Alors, je termine euh pour répondre à vos questions. De quoi parle-t-on ? et et de quoi parle-t-on le c'est c'est au c'est une des particularités de du montage de ces états généraux où le où c'est le CCNE qui fixe les thématiques de des États généraux ce qui ne veut pas dire qu'on fixe les thématiques de ce qui sera dans la loi.

On a on a tous bien compris que c'était des temps différents. Alors premièrement dans ces états généraux on ne on ne je l'ai souhaité vraiment et le CCNE l'a souhaité avec moi. Moi, je ne suis que l'interprète du du CCNE.

On ne parle pas de fin de vie premièrement, on considère que le débat sur la fin de vie a eu lieu que vous qui qu'il est entre maintenant entre la navette, entre l'Assemblée nationale et vous-même. Et donc on ne souhaite pas qui que repartir sur un débat sur la fin de vie qui, je vous le rappelle, a eu lieu aussi avec les espaces éthiques régionaux où il y a eu plus de 600 débats en région qui se sont menés sur le sujet et vous êtes au courant de de ces débats. Les thématiques, c'est les thématiques classiques autour du don d'organe, de la xénotransplantation qui est nouveau à l'intérieur du du don d'organe, de des neurosciences avec à la fois les interfaces cerveau machines.

On a sorti hier avec le CCN numérique un avis sur l'interface cerveau machine euh mais aussi sur les nouveaux traitements qui arrive, vous le savez, et les enjeux éthiques majeurs qui vont se poser sur les premiers traitements de d'immunaux de d'immunomodulateur sur les troubles la prévention des troubles cognitifs où je on est au début de quelque chose hein de de qui est qui est qui est nouveau et qui est qui est un problème qui qui va être majeur en France. enfin pas qu'en France d'ailleurs dans nos démocraties européenne à la fois par les coûts, par ce que ça représente. Enfin bon euh donc tout ça est sur la table.

Euh on a évidemment des questions qui qui vont se poser sur la procréation, sur la génétique, euh sur les organoïdes et les cellules souches, enfin les les débats habituels de de de la loi de bioéthique. On a rajouté deux choses qu'on avait déjà mis en 2018 sur intelligence artificielle, numérique et santé qui a eu peu de succès en 2018 qui là est en train évidemment de changer complètement la donne sur la santé et environnement qui est un qui est un sujet un sujet aussi très important et on a rajouté trois sujets. le premier autour de la sobriété en médecine et si vous me posez une question là-dessus, je vous y répondrai plus en détail et et le le juste soin ou de la juste prescription.

Un deuxième sujet sur la prévention. C'est la première fois qu'on aborde le sujet de prévention dans les dans les états généraux de la bioéthique. Et je vous rappelle que dans le qu'on consacre en France que notre système de santé est fondamentalement porté sur le soin et il est peu porté sur la santé des de nos concitoyens.

Je vous rappelle que 80 % de ce qui est la bonne santé relèvent des déterminants de la santé qui sont des déterminants sociétaux, sociaux, culturel, alimentaires, environnementaux et que ce qui est ce qui a fait ce qui a été ma vie, mon métier, c'est-à-dire de faire de l'innovation ne représente que 20 % de ce qu'est la bonne santé, hein, c'est-à-dire le CER. et et alors que dans en terme de budget, on consacre 95 % au CER et 5 % moins de 5 % à la prévention. Donc il y a il y a il y a un vrai débat euh et qui qui existe dans toutes les grandes démocraties euh qui est plus nuancé dans en Allemagne par exemple ou ou évidemment encore plus dans les pays du nord ou au Canada.

Donc on a mis sur la table en tout cas ce sujet de prévention. Puis il y a un dernier sujet qui est un peu à part mais qui intéresse évidemment ceux d'entre vous qui êtes euh représentant de ces régions qui est santé outreemè euh parce que c'est des c'est des problèmes très particuliers quand même euh qui se posent à la fois sur santé environnement, l'état de la santé, l'accès aux soins sur un certain nombre de de grandes questions et donc et puis c'était probablement de de ce que j'avais vécu en post Covid de de prendre un peu de temps pour laisser une voix aux autres mères. Alors tout ça, on on va rassembler tout ce qu'on aura entendu, écouter euh dans un bilan des États généraux qu'on devrait rendre aussi neutre que possible sans prendre de position euh et qu'on devrait rendre fin juin.

Euh donc on est dans des délais, voyez, assez contraints mais c'est comme ça que ça marche. Et puis le le le CCNE émettra un avis qui sera un avis du CCNE sur la future loi de biotique et sur les enjeux en prenant ce qui ce qui a été écouté lors des États généraux, en ayant sa propre pensée sur un certain nombre de soins et on devrait sortir un avis du CCNE pour pour la mi-novembre après une discussion avec des comités d'éthique étrangers pour poser des questions et aller un peu plus loin sur un sur un certain nombre de sujets. Alors, qu'est-ce qui sort très vite ?

Il sort deux points quand même très importants. D'une part, des toute une série de questions autour de la génétique et on pourrait revenir si vous le souhaitez et puis bien sûr une série de sujets autour de procréation euh sur il sort également dans les premiers débats beaucoup de choses sur le sujet de sobriété en santé hein qui était un sujet qu'on avait qu'on qu'on avait lancé. Moi, on m'a dit "Pourquoi vous lancez là-dedans ?

C'est très casse-gueule et cetera." Mais je enfin je vous expliquerai pourquoi. C'est un sujet qui que je considère comme majeur pour pour notre démocratie française là dans les dans les dans les années qui viennent et et il prend très bien à la fois chez les jeunes et chez les et et chez les les personnels de de santé.

Voilà, voilà où on en est. Donc c'est quelque chose qui est en cours qui tourne, c'est une machine les états généraux de la bioéthique maintenant c'est une histoire qu'on peut raconter qu'on peut raconter à l'étranger. Les les c'est on est on était assez isolé là-dessus mais le Portugal s'est lancé cette année dans des états généraux de la bioéthique au niveau Portugal. le Japon va s'y lancer dans un an, hein, avec un modèle qui est assez proche du nôtre qui et qui est intéressant de comment on perçoit, on essaie de percevoir enfin vous le c'est c'est vous le c'est c'est aussi votre job principal si je peux dire, mais de d'un point de vue scientifique, comment on essaie de percevoir la vision des citoyens sur des sujets difficiles et de rapprocher de rapprocher finalement une d'essayer de de conserver cette confiance dans la science qui qui n'est pas si si dégradé qu'on veut bien le dire, qu'on l'entend parfois hein quand on voit les les enquêtes d'opinion mais qui quand même est plus nuancé qu'il y a quelques années.

Voilà. Merci professeur. Je vais commencer tout de suite par donner la parole à Bernardin Jemier.

Merci monsieur le président. Merci au président d'Elfi. Je voudrais juste quelques points mais je voudrais commencer par peut-être qu'il y ait plus une réflexion sur ce que sur ce qui est la loi de bioéthique et sa révision qui est quand même un exercice assez singulier. au fond, votre comité avait été créé, ça fait maintenant plus de 40 ans, 83 par le président Mitteran parce que était tiré le constat que les progrès de la biologie, de la médecine amenaient à de nouvelles de de nouvelles interrogations éthiques euh et donc votre comité est là pour éclairer le parlement et l'ensemble de la société sur ces nouvelles interrogations éthiques.

Et puis la loi de bioéthique est venue à intervalle régulier, vous l'avez rappelé, en quelque sorte, on se dit bah pour tirer acte et inscrire dans la loi les évolutions nécessaires. Mais si mais on constate que de plus en plus et c'est presque logique d'ailleurs euh la part sociétale, les choix sociétaux infusent la loi de bioéthique. Et cette infusion des choix sociétaux nous a amené à ce que lors de la dernière révision, pour la première fois dans l'histoire des lois bioéthique, il y a pas eu de consensus au Parlement.

Il y a eu un vote de l'Assemblée nationale contre la position du Sénat et il y a une commission mixte par terre qui a duré 16 minutes. J'ai pas oublié le chiffre et ni Alain l'a certainement pas oublié ni cor mes collègues qui étaient là. 16 minutes pour la voie bioéthique.

Donc un échec quelque part parce que il faut que nous fassions avancer notre pays et notre société au fil de la progression effectivement de ce que la technologie nous permet et en réflexion sur nos valeurs. Or, vous avez indiqué un certain nombre de de de thèmes. Bon, certains reviennent d'ailleurs, on va revoir revenir la recherche sur les souchan bryonnaire et cetera.

Bon et puis on voit arriver l'a et si la ropa donc dans la dans l'autorisation de la GPA la rea qui est interdite en France autorisé en Espagne est traité dans la biotique pourquoi pas ce que vous indiquez on voit déjà qu'on va arriver à une situation enfin de de de non recherche de consensus. Donc moi, j'ai une interrogation parce que dans le même temps, le progrès n'a jamais été un consensus partagé par 100 % des voilà, il y a toujours des gens qui veulent pas, des gens qui veulent mais le modèle de la loi de bioitiétic, je je le dis, est quand même interrogé là à l'heure où par ailleurs on ne manque pas de fracture dans notre pays, on manque pas de cristallisation, de radicalisation des débats et c'est tout l'inverse la réflexion bioéthique puisque c'est la recherche essayer de penser ensemble une solution et des avancées qui Je j'ai voilà, c'est je suis sûr que vous vous vivez tous les jours cette interrogation, mais voilà, comment cela va arriver dans la prochaine mois ? Va-t-on revivre la même construction que la dernière fois ? question courte premièrement sur la fin de vie, vous avez exprimé a rendu un avis enfin plusieurs mais le dernier tout à fait passionnant et vous avez synthétisé la position en disant la loi classe d'été permet probablement pas de répondre à toute situation.

Il y a probablement quelques situations rares qui d'un point de vue éthique pourraient permettre d'aller vers une adective à bourir. Est-ce que l'état actuel du texte vous paraît en ligne avec la position du CCNE ? Et puis sur la la recherche sur les embryons et les souches embryonnaires, la loi était quand même assez modifiée de façon significative, on va dire, dans lors de la dernière révision.

Pourquoi est-il nécessaire de remettre voilà l'ouvrage sur le métier ? Est-ce que en terme dit autrement, est-ce queon est toujours en retard en gros sur la recherche par rapport à d'autres pays ? Est-ce que notre législation fait que nos chercheurs sont en permanence en retard d'une façon qui ne serait pas fondée et scientifiquement ?

Et puis dernière dernier point, je voulais vous signaler que à la Commission des affaires européennes, on a dû traiter d'un texte sur les vésicules extracellulaires. Alors voilà, un thème que personne ne connaît à peu près. Donc on a regardé ça.

Euh il y a de la RN dans les véhicules extellulaires. Est-ce que ça va modifier génome ? Oui.

Non. Donc on s'est dit on va se tourner vers le CCNE quand même pour avoir un avis éthique. Et on nous a dit mais le CCNE n'a pas mené de réflexion sur cette question.

Voilà. Donc on s'est débrouillé avec nos vésicules extracellulaires pour arriver à rendre un texte un avis sur ce texte avec Pascal Gruny et Katia Psopoi. Je dis que ça nous a manqué la position du CCN.

Je vous remercie. Merci. Je prends une un deuxième sénateur et je vous ferai répondre.

Corine Abert. Merci monsieur le président. Merci professeur Delfi.

Je partage ce qu'a dit je je trouve que l'intervention de Bernard Jier était intéressante dans ce rappel un petit peu des des dernières discussions sur la loi de de bioéthique puisque nous en étions tous les deux deux des porteurs avec Olivier et Noé également euh et notamment sur la recherche sur les solbonnardes parce qu'on avait voulu aller assez loin ici au Sénat et en fait on il y avait eu un coup de marche arrière donc ça serait intéressant Je je j'insiste là-dessus parce que le le votre réponse m'intéressera. Je je vous avez parlé de que l'un des sujets abordé dans dans ces états généraux serait euh intelligence artificielle et santé. Donc je vous je posais deux questions sur la médecine prédictive qui effectivement est en est en plein essort dans certaines spécialités notamment en oncologie en en neurologie qui permet de prédire l'évolution d'une pathologie et d'anticiper la réponse d'un patient à un traitement.

Euh ces évolutions représentent un progrès évidemment indéniable pour la prise en charge des patients. Derrière, il y a des questions éthiques euh qui sont soulevées par euh l'avèement d'une d'une médecine probabiliste. Euh est-ce qu'on peut encourager le développement de la médecine prédictive au bénéfice du patient sans prendre le risque de de sombrer dans une médecine probabiliste très aléatoire ?

Et le développement de cette médecine repose à la fois sur la mise au point d'algorithme du sens sophistiqué et sur l'analyse du génome. Le plan euh France médecine génomique 2025 visait précisément à renforcer les capacités euh de diagnostic à des fins de prévention de maladie rare. Quel est votre avis personnel ?

Alors je je pas oublier que vous êtes là en tant que président du CCNE et vous l'avez dit vous êtes le porte-voie. Euh mais quel est votre avis personnel sur la possibilité de donner un libre axo test génétique ? Je vous rappelle que ces tests ne peuvent être réalisés que sur prescription médicale en France, mais ce qui amène euh de nombreux Français chaque année à faire appel à des sociétés étrangères pour des tests par correspondance.

Et ce sujet-là, nous l'avions également évoqué lors des dernières lois de bioéthique. Je vous remercie, professeur. Je laisse répondre à ces deux premières interventions.

Euh non, sur le sur la première question autour de où se situe finalement le des états généraux par rapport à la à la loi bioéthique. Une fois de plus, il faut les États généraux ne sont là que pour préparer une future loi de bioéthique qui elle-même dans le champ dans le champ évolue, hein. On a une science, le renouvellement en dans le biomédical des connaissances, c'est 50 % tous les 2,6 ans. 50 % des connaissances sont renouvelées tous les 2,6 ans.

Il suffit de de lire le le New England Journal of Medicine chaque semaine pour être pour quelqu'un de ma génération être se dire que la révolution en biologie santé, elle est maintenant. C'est pas c on l'a souvent dit que c'était les années 2000. Non, c'est maintenant.

C'est c'est assez extraordinaire ce qui est en train de sortir. Et de l'autre côté, on a une société française qui a changé qui a changé à la fois parce que c'est sur beaucoup d'ailleurs grâce au progrès de la science hein, elle est elle est plus elle est plus âgée et le problème majeur de sur les années qui viennent va être le vieillissement de la population. Mais on a une population plus jeune aussi qui en terme de procréation a changé.

Euh il y a on a ces nouvelles techniques qui sont là. Euh c'est vrai aussi sur l'état sur l'utilisation des tages génétiques à la visée personnelle comme vous l'avez indiqué. Donc on a sur ces enjeux de bioéthique, on est on n'est pas seulement dans des données des conséquences de la science euh mais on est des conséquences de la science sur une société qui elle-même a bougé par rapport il y a il y a il y a il y a une génération.

Donc on est sur une ligne de crète complexe qui essaie de à la fois de d'accepter la science avance et et vouloir la totalement la réguler serait illusoire, mais aussi de s'interroger à certains moments sur quelles conséquences elle peut avoir sur la société. Euh donc les États généraux ont l'occasion d'avoir cette discussion avec les citoyens et c'est ça qui que qui je trouve intéressant en terme de de participation de de démocratie participative. Et puis vous l'aurez ensuite euh alors après faut-il qu'il y ait consensus ou pas sur la loi bioéthique ?

C'est pas mon c'est pas mon affaire hein. Euh je je quand même compris que voilà, vous avez une liberté de vote sur sur la loi de bioéthique. Je pense que c'est un bien précieux qu'on a qu'on a en France sur le sujet et que il y a quand même certains sujets, y compris indépendamment d'une prise de position politique où on a le droit de s'interroger, d'avoir des avis différents sur certains sujets de bioéthique.

Je vais y revenir sur l'exemple par exemple des organoïdes, sur les questions qui étaient posées sur les cellules souchïdes. Euh pourquoi on remet ça sur la table ? Parce que les scientifiques demandent à remettre ça sur la table. parce que il y a des progrès ou pas des progrès, j'en sais rien, mais des connaissances scientifiques euh qui qui ont énormément bougé depuis 8 ans euh avec euh il y a 8 ans finalement la la loi du biohique sur ce point-là avait été à mes yeux en tout cas un un point extrêmement positif.

C'est-à-dire qu'on avait quitté l'origine des cellules souches et cette discussion permanente qu'il y a, elles sont d'origine embryonnaire. Et donc l'embryon, qu'est-ce que c'est ? Quelle est quelle est la nature réelle de l'embryon ? pour dire mais finalement la majorité des cellules souches on les a à partir de de de de cellules cutanées.

Donc on quitte l'embryon et ce qui est important c'est de savoir ce qu'on en fait. Bon et ben la question des organoïdes se repose là avec une acuité. Qu'est-ce qu'on en fait ?

Quand à partir des organoïdes, vous avez une puis 2 puis 4 puis 8 puis 16 puis 32 puis 64 cellules de type cérébroïd et puis qu' à 64 cellules les chercheurs vous disent "Mais moi, j'ai des signaux qui permettent de de montrer qu'il y a déjà des interactions cellulaires. Est-ce qu'on est déjà dans un minierveau ou est-ce qu'on est-ce qu'on est au contraire dans quelque chose qui est on ne comprend pas exactement ce qui se passe ? ce qui est probablement le cas.

Ça une première question. Deuxème question euh sur des organoïdes à qui on dit tu te différencies vers vers plutôt une cellule de reproduction et on a des organes de type spermatozoïde ou des nouveau et d'être capable comme c'est fait dans un certain nombre de laboratoires chinois ou dans un certain nombre de laboratoires américains chez l'animal de faire des embryons des nouveaux construits complètement en dehors de de toute toute de tout acte sexuel et cetera et purement de l'embrayon invitro où vous pouvez modifier ce que vous voulez en terme génétique là et là on est on s on se dit là il y a peut-être une ligne rouge qui est qui est qui est complexe et puis en même temps c'est toujours pour terminer avec les organoïdes euh on a aussi c'est c'est une médecine du futur probablement parce que on a un certain nombre d'organoïdes qu'on peut faire différencier maintenant et ça commence il y a il y a une série de de choses qui se font sur le cœur, il y a une série choses qui sont sur la différenciation de de de milieu articulaire où on est plutôt dans la médecine de demain de d'une médecine de remplacement. Donc oui, c'est sur la table de nouveau les organites pour les raisons que je viens d'indiquer.

Après, est-ce que ça va aboutir à quelque chose dans la loi de bioéthique ? Moi, je n'en sais rien, hein. C'est c'est c'est votre rôle à ce moment-là.

Notre rôle nous au niveau du CCNE, des États généraux est d'essayer de rassembler, de faire sortir un certain nombre d'idées, de questions qui sont posées à la fois par les scientifiques mais aussi par les citoyens et en étant assez neutre en tout cas dans le bilan des États généraux, pas pas neutre dans la vie du CCNE et qui a qui a pour objet d'être d'indiquer plutôt telle ou telle direction, hein. Voilà comment on se situe euh sur les l'IA et santé. Alors c'est c'est un c'est un chapitre complet.

Moi alors je on vous le savez, on a créé le le CCNE numérique il y a maintenant de au mois de septembre de de de 2025 après toute une réflexion de savoir si il fallait créer plutôt un un CCNE plus large où il y avait à la fois le biomédical et puis on aurait pu créer une sorte de de pilier verticale numérique et puis on pouvait à la limite envisager pour le futur de créer un quelque chose autour de l'environnement par exemple ou des questions de ce type. Bon, on l'a pas fait euh parce que c'était compliqué. le CCNE, ça a été rappelé, a été créé dans des conditions très particulières, extrêmement solides par François Viterran et son équipe.

Et quitter ce cette création de la de de fondamentalement écrit dans la loi était quelque chose de complexe et finalement, on a pris la décision de créer un CCNE numérique. Et je vous rappelle que il y a des enjeux numériques qui sont complètement différents de ceux de la santé, qui sont beaucoup plus larges que ceux de la santé et on le voit bien avec des enjeux très très de démocratie complète autour du numérique actuel. sur le problème de la santé.

Euh les avis sur la santé de numérique et santé sont partagés et on vient d'en sortir un je le disait tout à l'heure sur euh les les les enjeux de de luminarisation et de d'interface cerveau machine et sur les les enjeux de santé. C'est c'est un c'est un point je pense important de de ces États généraux. aller plus loin.

Je je veux bien essayer de vous répondre plus loin. C'est c'est on est déjà sur le numérique et santé. C'est c'est une vraie révolution hein.

Moi je pour quelqu'un comme moi qui qui est plutôt abordé des problèmes un peu complexes en immunologie, dans des dans des choses de réflexion et cetera, quand je vois ce qu'on a avec les compagnons numériques et ce qui est capable de sortir avec les compagnons numériques, c'est je pense que c'est ça nous mène à une médecine qui va être et un rôle du médecin qui va se concevoir de façon très différente. à la fois des aspects très techniques comme comme vous l'avez évoqué en cancéro avec aussi les limites, c'est-à-dire que les les gens par exemple en radiothérapie sur le ciblage des des de ce qui est la radiothérapie de de d'aller cibler telle telle irradiation pour telle tumeur et cetera qui était avant un calcul important qu'on apprenait aux internes et cetera. Euh maintenant, c'est fait en en 5 minutes par euh par l'IA, hein.

Bon euh voyons quoi quand il y a plus d'IA, ils savent plus faire, hein. Euh c'est la même chose que sur un certain nombre de de métiers aussi qui sont en train de changer. Et puis par ailleurs, ça va pose la question de où comment va se situer le le médecin de demain, le le le médecin de première intention et comment il va pouvoir s'appuyer sur le numérique. qu'on a il y a il y a toute une réflexion avec à la fois le CCN numérique sur le sujet.

C'est il y a plusieurs débats citoyens et je vous ai dit qu'on avait ce grand débat avec la PHP parce que c'est beaucoup porté par Nicolas Revel sur le numérique et le soin. Donc aller plus loin, je je veux bien mais ça va nous prendre peut-être trop de temps par rapport à à d'autres à d'autres sujets. Mais évidemment c'est un c'est un point qui est important.

Euh bah je crois que j'ai peu près si les tests génétiques. Si th test génétique. Oui.

Euh c'est un des sujets alors là qui à mon avis est pour la loi hein. Je vous rappelle que nous avions déjà pris une position euh en 2018 là-dessus et qu'après discussion à la fois au niveau du parlement et de de la ministre de la santé de l'époque, finalement il n'y a pas eu d'ouverture sur le les tests génétiques en population générale. Comme vous l'avez rappelé, il y a à peu près 300 400000 français qui chaque année achètent sur internet la possibilité d'avoir d'avoir des tests génétiques à viser personnel que en plus les techniques ont complètement changé.

C'est-à-dire que là, avant où on allait on allait acheter la recherche de telle ou telle mutation, maintenant on fait on fait un génome complet et puis on a une vraie idée. Alors, ils le font à la fois à visé un peu récréative pour un certain nombre de d'entre eux, pas du tout à visé récréative mais à viser de de recherche des origines, hein, et d'aller plus loin sur la recherche des origines. et les questions vont se poser et je vous rappelle aussi que jusqu'à maintenant ces tests étaient fait essentiellement dans des compagnies américaines ou dans des compagnies israéliennes que la grande compagnie américaine qui s'occupait de ça a fait faillite qu'on se retrouve donc avec 6 ans de de de base de données qui est partie on sait pas où elle est hein.

C'est-à-dire que c'est il y a il y a il y a quelque chose de totalement incohérent là-dessus. Et et à titre personnel, vous me posez la vous me posez la question. Oui, moi je suis de nouveau, comme je l'étais d'ailleurs il y a il y a x années où on avait recommandé d'avoir une ouverture contrôlée de ça et je suis pour que la France qui reste un peu isolée dans cette aventure se donne les moyens de pouvoir le faire en France et que le citoyen soit pas obligé de passer par internet. le c'est une des questions qui est posée au juris citoyens euh donc on va voir ce qu'il répondent hein et c'est une des questions qu'aura le je crois qui sera également discuté sur par le il y a une autre question génétique qui est beaucoup plus difficile que celle-là beaucoup plus difficile c'est l'utilisation des tests génétiques à viser préconceptionnel et qui est la vraie grande question que vous allez avoir.

C'est-à-dire on on peut avoir accès finalement. Je j'ai mon compagnon, j'ai bon et je souhaite j'ai peut-être un antécédent dans la famille mais pas forcément et je je souhaite savoir si j'ai un risque potentiel euh d'une maladie génétique. Et donc je j'ai je pourrais avoir accès à un séquençage à haut débit et retrouver un certain nombre de mutation qui aurait été fixé par le législateur sur la reconnaissance d'un certain nombre de maladies dont on sait qu'elles sont actionnables.

Et je pense que là c'est une vraie grande question sur la loi parce que pour la première fois, moi je je ne suis pas généticien mais pour la première fois je vois la communauté génétique française être partagé sur le sujet. C'est-à-dire que jusqu'à maintenant les la génétique était utilisée à visée diagnostique et elle était utilisée à visé thérapeutique éventuellement pour les thérapies géniques. Là pour la première fois est posé la question de l'utilisation de test génétique à visé de prévention. pour éviter entre guillemets la la possible naissance d'un enfant atteint d'une d'une maladie génétique.

Et là, c'est vrai qu'on est en borderline à la fois de la génétique, du fait que si ce couple a découvre un certain nombre de mutations, qu'est-ce qu'il va demander ? Il va demander à bénéficier d'une fécondation invitro et et donc avec un un dépistage qui qui pourrait se faire éventuellement à ce moment-là. et vous voyez dans quelle sorte de chemin euh la question peut se poser.

Et donc on on met en borderline entre guillemets de question de quelle quelle génération future on va et du mot génisme qui qui avait été prononcé à l'époque. Bon je on a eu un grand un débat vraiment passionnant à l'IUG il y a il y a il y a 15 jours sur le sujet partager entre les généticiens he qui est un vrai sujet. Euh il faut savoir que ce type de test est faisable dans un certain nombre de pays européens avec une liste euh adaptée sur un certain nombre de points.

Là, vous avez une vraie question qui va survir cette fois-ci beaucoup plus de façon beaucoup plus pregnante euh qu'en 2018 euh et qui là est une question qui à mes yeux va relever d'une décision de la loi et sur lequel qui n'est pas simple, pas simple du tout. Merci beaucoup. Je donne maintenant la parole à Josine Guinz.

Merci monsieur le président, monsieur le professeur. Moi je voudrais revenir sur la xénogref voilà qui en fin de compte au niveau des recherches existe depuis très longtemps en France puis a été abandonné. Ce sont les États-Unis et la Chine qui ont repris en tout cas ces ces recherches.

Moi ça m'a passionné. Donc j'ai découvert ça tout simplement depuis 2 ans. Voilà.

Je voudrais savoir euh si vous voyez d'ors et déjà se dessiner quelques lignes rouges pour encadrer ses pratiques déjà. Est-ce que puisque je sais que euh actuellement euh euh certains se sont regroupés justement pour en pour en parler euh et comment faire accepter cette évolution aussi à notre société parce que c'est aussi qu'il y a des réticences par rapport à notre société. Et je voudrais revenir aussi sur le maintien à domicile des seigneurs.

Euh un nouveau thème de réflexion des états généraux porte sur la sobriété en médecine et interroge jusqu'où traiter. Euh cette thématique prend-elle en compte la question du bienveillir et du maintien à domicile ? On le sait, le maintien à domicile est aujourd'hui un choix privilégié, mais il repose bien souvent sur des arbitrages et l'acceptation d'un risque pour nos aînés et pour leur famille jusqu'où accepter qu'une personne âgée prenne en grand risque pour rester à domicile plutôt que de recourir à une médicalisation plus lourde et comment articuler d'un point de vue éthique la liberté, l'autonomie individuelle et la protection, ce qui me semble important.

Et ces questions seront-elles abordées par les États généraux ? Avez-vous des premières clés de réponse ? Je vous remercie.

Merci beaucoup. Je donne la parole à Olivier. Merci monsieur le président.

Monsieur le président vous écoute toujours avec beaucoup d'intérêt et même de passion d'ailleurs et moi j'étais assez marqué comme rapporteur avec Bernard Jaumier et Corinebert par le poids et la responsabilité mais aussi une dialectique. Et sur les tests génétiques, on est au cœur du sujet et de la question que je veux aborder. c'est qu'à la fois dans cette dialectique, on a une forme de de conscience de de cette chance que nous avons d'avoir cette bioéthique à la française.

On va la taxer comme ça. Mais en même temps et parallèlement, on voit bien que euh ce sont des sujets qu'on ne peut pas aborder sans avoir une dimension internationale, au moins européenne, mais je dirais même internationale. Et c'était vrai sur les tests euh génétiques, hein.

Moi, j'ai personnellement, j'étais assez marqué par euh euh comme rapporteur par cette forme d'échec par rapp parce que je partageais euh je partage toujours ce que vous avez euh euh développé. alors ma question elle est la suivante au moment où le multilatéralisme s'ébrèche un peu dans le monde et sa fesse, est-ce qu'il y a des discussions internationales approfondies sur des sujets aussi profonds que ce que vous venez d'aborder notamment en terme de de génétique et et même sur l'Ace qu'il y a pas une tentation qui se renforce où est-ce qu'il y a une régulation d'utiliser ces évolutions scientifiques vertigineuses ? 50 % de progrès en médecine en moins de 3 ans, c'est ce sont des chiffres ce sont des progrès exponentiels au sens mathématique.

Et donc est-ce qu'il y a est-ce qu' en en Chine, aux États-Unis avec les modèles complètement différents collectif pour pour l'Asie et la Chine plus individualiste pour les les les États-Unis, est-ce qu'il y a pas une tentation de d'utiliser ces progrès scientifiques pour renforcer l'influence de de de dans cette logique de de du monde qui s'organise sous l'influence nouvelle de d'empire ? où est-ce qu'il y a des discussions internationales, enfin bref, comment ça se passe sur ces échanges en matière d'éthique ? Je vous remercie professeur.

Je vous laisse réagir. Question Xénogref, la soyété en médecine et et finalement la vision internationale de de l'éthique. Euh Xénogrephef, oui, c'est un c'est un sujet qui est à la fois ancien et et nouveau.

Bon, et très nouveau même. à côté, je dirais, de des États généraux, le le CCNE continue à à vivre sa vie et et à produire. Enfin, et on on devrait sortir, je je pense là dans les semaines qui viennent, euh un avis sur le le don d'organe et et xénogrephef euh alors que le CCNE ne s'était pas penché sur le sujet depuis maintenant plus de 15 ans, considérant que voilà, l'agence de biomédecine euh c'était c'était son rôle.

Et pourquoi on est retourné sur le sujet ? parce que on est dans une situation très particulière en France où après avoir été extrêmement pionnier dans dans l'histoire des des greffes en particulier de des greffes rénales, on on est maintenant avec un retard par rapport à d'autres démocraties européennes et en particulier à l'Espagne, mais pas que sur la la notion du don d'organe et où le delta entre les besoins en transplantation et le nombre de dons, quel que soit les le mécanisme de de ce don est et est un des plus importants dans les grandes démocraties européennes. Et donc, on s'est interrogé le pourquoi du comment et comment on pouvait euh modifier modifier ce cet enjeu.

Alors évidemment s'est posé aussi la question de réflexion sur la XDO et on a on a vu les différents groupes français une membre du CCNO était était à Barcelone on a on a profité d'un congrès de de de néphrologie qui avait lieu qui avait lieu en Europe pour faire venir les Américains qui travaillaient sur le sujet et donc on on va produire un certain nombre d'informations sur ce que sont ce qu'on attend ou pas des xénogrephes. On a réinterrogé les grands courants de pensées religieux sur le sujet qui sont en train de produire quelque chose sur ces sujets alors que vous savez qu'il y avait une harmonie de la de la part de de de la quasi totalité des grands courants de pensée aussi sur le sur le fait que sur le don, sur la notion même du don. Et l'xéeno pose toute une série de questions à la fois scientifiques qui sont loin d'être d'être résolu avec des possibles risques infectieux. une technologie euh où je vous rappelle qu'on à partir d'organes de port, on modifie génétiquement ces organes de porc pour les rendre euh moins source de rejets sont transplantés chez l'homme.

Donc du coup, ça veut dire qu'on a des fermes avec des ports qui sont génétiquement modifiés, qu'il faut être dans un contexte infectieux très particulier, que ça pose aussi le problème de la de la liberté animale entre guillemets, de donc enfin, il y a une série de questions très importantes sur le sujet et puis il y a une série de questions de autour de d'une certaine forme de souveraineté euh parce que c'est porté beaucoup par les Chinois et beaucoup par les Américains. On a déjà beaucoup de retard par rapport aux US euh que une des recommandations du CC2 sera de dire d'ailleurs et ça va rejoindre votre réflexion sur l'international, c'est de dire que enfin c'est c'est plus une réponse française qu'il doit y avoir, c'est une réponse européenne sur la Xeno. C'est vraiment il y a il y a quelques grands sujets de de médecine à venir sur sur carticelle aussi où probablement il y a un effort à faire sur au niveau européen.

Mais alors sur Xeno, c'est encore plus vrai parce que vouloir monter son modèle de Xeno en France, même s'il faut qu'il y ait un certain nombre de pionniers qui qui existe l'équipe de Neer est très en avance là-dessus mais ils le vivent en disant voilà on on souhaite démarrer les choses pour pouvoir mieux s'associer dans une vision européenne et ça je pense qu'il faut il faut qu'on puisse le dire d'embler enfin ne pas laisser la décision politique partir sur des considérations on va avoir notre truc français et cetera non c'est c'est ça serait une ça serait une grave erreur. Donc voilà, on est on est dans cette discussion là. Je peux pas aller plus loin parce que bon euh ça pose aussi la question de il y a il y a un sujet extrêmement sensible en gref hein qui est que euh vous avez une population euh musulmane qui euh ou d'origine musulmane qui a qui pour des raisons génétiques de d'accès aux soins de prévention qui est insuffisante a des besoins en grec qui est plus important que que la population française en général et ce qui pose donc pour la Xeno éventuellement le problème du du de d'un organe venant du port et et donc avec une série de questions qui font anticiper enfin il y a une série de de questions de ce type qui sont qui sont sur la table de deuxème question la sobriété la sobriété dans le soin.

Alors, c'est venu cette idée parce que les espaces éthiques régionaux nous avaient tendance à sur les états généraux de la bioéthique à partir sur l'accès aux soins et le fait que de d'un accès difficile dans certains dans certains territoires au spécialistes ou pas et cetera. Et moi, je dis souvent que les états généraux de la bioéthique ne sont pas les états généraux de la santé, hein. C'est c'est on est là pour porter des questions de réflexion, de bioéthique.

Il faut pas qu'on se noie dans dans les les états généraux de la santé. C'est c'est venu donc de cette réflexion et de dire mais comment on parle de de question d'éthique dans le soin ? Deuxièmement, d'un avis du CCNE qui était de dire mais la médecine conduit parfois à des situations de de grande difficulté lié associé même au progrès de la médecine, par exemple des 4e 5e lignes en oncologie, enfin une série de questions de ce type et puis d'un avis de de l'Académie nationale de médecine euh sur lequel on avait on avait abordé ce problème de la sobriété dans le soin.

Alors pour vous la faire courte, je je dirais que où bien on pense que le coût de la santé n'a pas de limite et que somme toute la meilleure façon de voilà les progrès existent et qu'on va être obligé de de continuer à augmenter les budgets de la santé. Je ne fais pas partie de cela. Euh on a la France a d'autres priorités euh et on est on est déjà on a un consacre à la santé euh quelque chose qui est qui est déjà très important dans notre budget dans le contexte actuel.

Donc la question posée est de savoir comment utiliser au mieux ce budget. Si on regarde et vous le savez mieux que moi, le coût unitaire du soin en France, il est faible. il est plus faible que dans les autres démocraties européennes parce que les médecins, le système de santé, le coût du médicament en France est plus bas qu'ailleurs.

L'énorme différence que nous avons en France, c'est qu'on a une consommation de santé, une consommation des actes de santé au sens très large du terme qui est beaucoup plus importante qu'ailleurs. Elle est en gros 17 % de plus qu'en Allemagne. Donc un coût unitaire qui est relativement bas et une consommation qui est beaucoup qui est très importante.

Et après, on peut donc s'intéresser en se disant mais sommes tout si on garde un budget constant en terme de santé, comment on peut se sortir de cet impasse ? Il y a deux façons de s'en sortir. Probablement d'aller plus vers la prévention, je l'ai évoqué tout à l'heure.

Puis deuxièmement, de se de se dire est-ce qu'il n'y a pas moyen quand même de s'interroger sur une certaine forme de sobriété. Est-ce que le système ne s'est pas emballé ? Euh il y a quelques exemples quand même de mise en hmodialiste sur des sujets de plus de 95 ans par de certains grands groupes privés qui sont dans un modèle de financiarisation où on peut s'interroger si je je ne dis pas que quelqu'un de plus de 95 ans ne peut pas accès à avoir à l'émodialise mais quand quand on trouve des séries de gens depuis 95 ans, quand on sait ce que c'est d'être en hémodialyse des abords vasculaires difficiles, on peut s'interroger quand même si si C'est totalement raisonnable.

Bon euh euh même chose sur des sur l'autre l'autre extrémité de la chaîne sur euh quand on est à pour une une femme de de plus de 40 ans à la 4e tentative de fécondation une vitro ou avec un un pourcentage de chance d'aboutir à à un succès de inférieur à inférieur à 1, demi %. On peut s'interroger si c'est encore raisonnable d'aller là. Enfin euh et puis on nous apprend en médecine à faire, on ne nous apprend pas à ne pas faire.

Et donc il faut pas et enfin dernier point si on veut sauver l'innovation si on veut que l'innovation qui est à des coûts pharamineux totalement injustifié d'ailleurs de la part de la Big Pharma si on veut sauver l'innovation et avoir accès à ces médicaments innovants, il faut bien qu'on trouve et qu'on devienne un tout petit peu raisonnable dans le soin quotidien. Un des autres exemples quand même qui est très particulier dans le français euh c'est que par rapport par exemple à la Hollande, en Hollande vous avez quelqu'un qui va voir un médecin et bien il sort avec une ordonnance dans un gros tiers 35 à 40 %. En France 78 % avec une ordonnance.

Donc il y a est-ce que notre système ne s'est pas un tout petit peu emballé ? Est-ce qu'on ne pourrait pas avoir un équivalent de très de très bons soins en jouant sur un certain nombre de marqueur ? Voilà et c'est ça qu'on a voulu mettre sur la table.

C'est c'est je reconnais que c'est très difficile he que c'est que c'est pas simple à à discuter, mais il y a un vrai enjeu éthique. Pourquoi ? Parce que si on regarde ce que ce que vous avez de ce que nous avons devant nous, on a une France qui vieillit.

Le problème majeur dans les 15 ans qui viennent va être le vieillissement de la population. Et si on veut garder cette ce modèle auquel à titre personnel je tiens beaucoup de solidarité intergénérationnelle avec une population qui vieillit, une population qui se renouvelle moins, euh il y a un vrai choix, vous vous le savez hein, ma génération va continuer à gagner de l'espérance de vie. La génération des plus jeunes de plus de 50 ans, il y a plusieurs études de l'IN qui le montrent, montrent que elle ne va plus gagner d'espérance de vie et que la population la plus jeune va plutôt avoir une espérance de vie qui est en train de baisser parce qu'on a plus de médecin scolaire, on a plus enfin bon il a la santé mentale et cetera.

Donc il y a un vrai enjeu de se dire à moyen un peu constant où nous allons pour garder cette cet enjeu de solidarité. Merci beaucoup. Je donne obligé d'être d'accord avec moi.

Je donne la parole à Anne Suris. Merci monsieur le président et je suis contente de vous voir monsieur Delfressé. On se connaît déjà parce que on s'est rencontré dans des moments dramatiques qui sont le moment du VIH et puis après du Covid.

Euh j'espère queon se voit pas une troisème fois pour une question encore dramatique, même si euh euh tout ce que vous relatez euh en tout cas présume de situations compliquées à venir et même euh déjà existantes. Je voulais euh aborder quelques sujets. Le premier, il me semble dans ce que vous dites, c'est que c'est la question économie et santé qui est au centre en fait de quand même de ce qu'il y a de nouveau un peu dans ce que vous dites.

Peut-être je me trompe mais en tout cas j'ai un peu l'impression de ça à plusieurs titres. D'abord vous parlez de la question de la démographie. Par exemple, la question de la démographie, typiquement, on est dans une question économique puisque on a d'un côté des dépenses qui vont euh qui continue d'augmenter comme vous le dites et de l'autre côté et puis avec l'histoire du visissement et de l'autre côté moins de financement.

Se pose la question là-dessus de quelle quelle possibilité nous avons en terme aussi de financement. Vous évoquez euh la sobriété comme moins de dépenses, mais il y a aussi la question du type de financement. Est-ce que euh sur la question de la démocratie de de la de la démographie, est-ce que c'est une question que vous posez telle que est-ce qu'il doit y avoir des politiques publiques là-dessus ?

On a déjà eu des auditions sur la question d'ailleurs dans cette commission, mais où est-ce que il se pose la question aussi de la migration, de l'insertion, de comment comment résoudre cette équation là aussi pour financer l'intergénérationnel puisque c'est quand même quelque chose. Sachant que aussi dans cette question intergénérationnelle et dans ce soin qui va falloir apporter, il y a la question aussi du personnel, c'estàd manque de personnel pour soigner les personnes vieillissantes et que moi j'entends maintenant bah l'IA pourrait peut-être faire l'affaire ou la robotisation puisque vous parlez de l'innovation. Donc l'innovation c'est aussi la robotisation pour s'occuper des êtres humains.

Est-ce que c'est une solution ? C'est quand même une question importante. Moi je j'imagine mal une un Épad où il y a plus que des rebonds par exemple ou enfin est-ce que on peut remplacer vraiment mais non mais c'est c'est des questions qui se posent réellement c'est-à-dire en vérité et ensuite quand on remplace par des par des robots je parle pas de l'innovation d'un pour les diagnostics et pour et pour le soin en terme vraiment curatif mais plutôt en soin cir là.

Est-ce que sur cette questionl aussi il y a vous réfléchissez donc toujours en terme économique à des cotisation sur l'utilisation de la robotisation ou est-ce qu'il y a une réflexion là-dessus ? Parce que ça a déjà été pensé mais en fait à chaque fois c'est évacué parce que on se dit il faut aller vers l'innovation sauf que sauf que c'est les aussi c'est les grands groupes internationaux qui prennent en charge finalement toute cette innovation là. et que c'est eux qui en ont aussi les dividendes et non pas les personnes qui sont l'objet de cette situation.

Donc je je et ça me ça m'amène à ma dernière question qui est euh ne faudrait-il pas euh un pôle indépendant euh qui euh sur la question de l'IA euh en particulier et euh des données numériques en général de santé d'ailleurs puisque pour l'instant vous parliez des données génétiques dans la nature mais justement en général reste pas dans la nature. Donc c'est un c'est un vrai sujet. Est-ce que en France on ne devrait pas aussi c'est pour une question aussi de souveraineté avoir un pôle indépendant public préservé à monter à la fois sur les toutes sur toutes les questions numériques de santé et qui per qui permettrai d'avoir vraiment la bioéthique au centre de notre euh démarche.

Merci. Merci beaucoup. La parola Brigitte Bourgnon.

Merci monsieur le président euh cher professeur ravi de vous retrouver. Euh moi je vais être très rapide. Euh moi, je vous rejoins à 100 % sur euh le fait que on doit euh investir massivement dans la prévention plutôt que dans le curatif, notamment par rapport au problèmes démographiques que vous citiez.

Je je je m'insurge depuis longtemps contre le fait qu'on n'investisse pas massivement par exemple dans la prévention du vieillissement, dans la lutte contre le la enfin pour la détection précoce en tout cas des maladies cognitives et de ces évolutions. Mais on n'y est pas. Il y a pourtant des belles choses qui se font aujourd'hui dans le pays mais elles ne sont pas généralisées.

La deuxième chose, c'est que je salue évidemment les CCRE, le travail en direction des étudiants en médecine pour ne pas en faire que des machines à à travailler avec le progrès, mais mais des machines qui réfléchissent aussi en terme éthique et des lycéens aussi à l'heure où il s'ouvrent à la philosophie. Euh moi ma question est simple, c'est que comment vous arrivez à éviter les deux écueils dans dans ces réflexions bioéthiques en général qui sont hautement philosophiques pour moi aussi au-delà du sanitaire et au-delà de des progrès en médecine ? comment vous arrivez à à évacuer entre guillemets tout en le consultant le fait religieux qui est quand même très important sur ces questionsl et puis la désinformation actuelle autour des progrès médicaux et de la médecine en général qui ont quand même tendance à à défrayer la chronique souvent et à faire peur.

Donc voilà, comment vous arrivez à éviter ces deux écueils ? Merci. Merci.

La parole à Marie Schlimman. Merci monsieur le président. Merci monsieur le président Delfessi.

D'Alfie pardon. Vos réflexions sont précieuses pour nos collègues Nadia Sologou et Marion Canales avec lesquels nous conduisons une mission d'information sur les préventions en santé dans le cadre de pour le compte de la commission des affaires sociales. Et donc dans ce contexte persistant de de déficit des comptes sociaux, vous êtes revenu assez longuement déjà sur la question de la sobriété dans le soin.

Je voudrais vous interroger sur une autre approche, une autre une autre dimension qui est celle aussi de de l'enjeu de celui de l'enjeu de l'équité générationnelle puisque nous consacrons une grande partie et vous l'avez cité en raison du vieillissement de de la population de de nos dépenses de santé à la à la prise en charge de de nos seigneurs et des personnes âgées. Mais dans le même temps, on observe aussi une grande explosion des cancers chez les jeunes notamment avec le constat d'une augmentation de 79 % de cancer chez les moins de 50 ans depuis 1990 et une prévalence aussi croissante des maladies chroniques dans la population qui qui est liée bien sûr à nos nos modes de vie aussi et aux différents exposomes auxquels voilà qui qui existent. Donc au-delà de la question de la priorisation de la dépense de santé, estimez-vous que le fait de développer des politiques de prévention plus volontaristes et aussi plus efficientes au profit des jeunes générations, de nos jeunes populations, relève d'un d'un impératif éthique, autrement dit, est-ce qu'on est en train de sacrifier les jeunes générations par défaut d'un engagement profond fond radical et important dans les politiques de prévention.

Merci. Merci professeur. Je vous laisse répondre.

Euh c'est c'est des questions qui dépassent les états généraux. Vous en avez conscience, hein, même si même si on les a quand même mis sur la table et et pas par hasard, hein. Euh sur sur les enjeux économiques, euh il y a un côté enfin de il y a une vision de d'une forme de la bioéthique de dire on est au-dessus des enjeux économiques.

C'est une vision que je partage pas parce que voilà, on est dans dans dans un monde qui est ce qu'il est. Nous avons d'ailleurs comme membre du CCNE et je j'avais demandé à ce que il y a une nomination dans ce sens, une économiste de la santé qui est avec nous qui permet de donc d'apporter de la réflexion sur un certain nombre de sujets. Je crois que c'est c'est véritablement important.

Est-ce que inversement les la réflexion éthique doit être uniquement portée par l'économie ? réponse évidemment non hein mais elle les l'éclairage l'éclairage des enjeux des choix qui peuvent être faits des différents modèles qui qui peuvent être présenté est important et on l'a on l'a très bien vu lors de de cette journée à l'académie de médecine sur la sobriété où la vision économique on avait invité un panel de gens extrêmement différents et où la où la vision économique est est bien sûr là je la la la façon de s'en sortir et je je réponds en même temps à d'autres questions, elle Moi, je je ne la connais pas. C'est pas c'est pas mon rôle d'ailleurs hein.

Je vous donne quelques indications de de ce que je retiens. On est là pour constater quand même un certain nombre de chiffres que ne que ne connaissent pas forcément les Français quand même et que ne connaît pas. On est noyé sur mais des des choses simples autour de ce que j'évoqué de la consommation, de du fait de ce qu'on consacre ou pas à la prévention.

Enfin, il y a quelques chiffres clés euh qui qui sont là et qui sont pas uniquement de de de une affaire budgétaire qui sont des grandes visions de où nous allons avec la santé dans dans les années qui viennent. Euh si on veut garder le soit on change de modèle et on dit le modèle de solidarité intergénérationnelle des années des années post 50 n'est plus ça ça va pas ce trucl ne marche plus. que il y a euh et puis on passe à un modèle privé euh ou un modèle privé à l'américaine.

Je je vous rappelle que ce modèle n'existe pas du tout en France he qu'il y a deux structures privées en France qui tournent enfin une en France et et une proche de la France. C'est il y a l'hôpital américain de Neuy hein qui marche dans un modèle strictement privé hein. Et puis il y a une partie de de l'hôpital de l'hôpital de Monaco, mais Monaco n'est pas la France, mais que tout le reste, tous les modèles qu'on nous annonce comme des modèles, je dirais de de forme de réalisation par le privé repose quand même sur ce sur un financement public de la sécurité sociale.

Enfin, il faut faut appeler un chat un chat quand même à certains moments. question posée, c'est est-ce qu'il y a eu alors même qu'on a une population plus âgée qui est en train d'augmenter qu'on va avoir 35 millions à peu près de maladies chroniques sur le paysage de 2035 35 millions de maladies chroniques sur de 2035 que la majorité de ces maladies chroniques sera sur les plus de 65 ans. Donc un on va on consacre déjà et on va consacrer de plus de de plus en plus d'argent pour des gens comme moi.

Est-ce qu'on le fait pas ? Il y a pas eu de choix de fait. Il y a pas eu de choix éthique.

Vous avez pas fait de choix au niveau du parlement sur ce sujet très compliqué. Ça s'est fait naturellement. Et ce qu'on commence à constater, c'est ce que vous évoquiez madame, c'est que peut-être on est en train de le faire au détriment de la population la plus jeune.

C'est un sujet extrêmement difficile. Il faut que vous le fouillez hein, ce au niveau au niveau de à la fois du Sénat et de l'Assemblée nationale parce que c'est un sujet qui est qui voilà est-ce que sur le futur de notre de de notre nation, est-ce qu'on n'est pas dans une mauvaise direction ? Et et je ne dis pas je dis pas qu'il faut ne plus prendre en charge évidemment la population la plus âgée, président du comité national d'éthique qui dirait ça tout le monde.

Bon je dit il faut peser les choses de jusqu'où nous allons. J'ai pas la réponse. C'est en discussion.

Je je vois que le le débat est en train de prendre sur ce sujet complexe. Euh si on veut garder de l'intergénérationnel, il faut qu'on se pose cette question si on veut pas tomber dans un autre modèle. Mais l'autre modèle je je le vois pas très bien en face hein d'ailleurs.

Mais c'est une vraie question. C'est un renouvellement de ce modèle intergénérationnel dans un contexte démographique qui est qui est différent. Ensuite, très rapidement, vous m'avez tout à l'heure, j'ai j'ai pas répondu, je m'aperçois à une question sur le sur l'international.

Oui, bien sûr qu'on réfléchit à ces problèmes internationaux. On a une réunion nous tous les ans avec les Anglais, les Allemands. On a une réunion tous les ans au niveau européen, s'appelle le NEC forum où on partage ces avisl euh sur sur le fond.

J'ai initialement quand j'avais pris la tête du CCNE, je me disais que l'objet du mon mandat serait d'aboutir finalement à à supprimer le CCNE pour en faire un comité d'éthique européen. Et bien la réponse est non. On n'y arrivera pas et il faut pas y arriver à ça.

Il faut garder des comités d'éthique au niveau national. Il y a des il y a des historiques, des cultures qui sont qui sont difficiles sur ces sujets complexes, mais ça ne nous empêche pas de partager de plus en plus un certain nombre de réflexions communes. Et la réflexion sur la sobriété et sur cet aspect de de d'enjeu intergénérationnel, on n'est pas les seuls à le porter. les par exemple les Suisses viennent de de nous appeler pour nous dire on organise un colloque sur le sujet alors qu'ils sont dans un modèle qui est différent le modèle de de santé suisse.

He les Allemands aussi sont en train de s'interroger là-dessus. C'est-à-dire que sur des sujets un peu un peu difficiles bien sûr qu'on partage au niveau européen hein et avant le l'ise. Je voulais rappeler tout à l'heure de d'octobre, on va faire venir à Paris un certain nombre de présidents de comité d'éthique européen pour partager avec eux un certain nombre de sujets complexes.

Euh je crois que j'ai à peu près répondu. Al il me reste encore deux prises de parole. Euh Annie Louis très rapidement euh parce que vous avez déjà dit beaucoup de choses mais c'est vrai que la question de l'économie de la santé c'est c'est ça ça pose de réelles questions. parler de sobriété en en médecine et vous avez bien noté que l'éthique dans le soin, c'était pas le problème de l'accès au soins, mais ça l' quand même un petit peu parce que les les choix économiques que nous avons à faire parce que la réalité elle est aussi celle-là, alors est-ce que votre vos travaux vont vont déboucher sur quelles orientations sur ce point ?

Est-ce que est-ce que c'est un sujet que vous allez euh pointer ? Comment enfin comment vous allez vont ressortir vos travaux sur cette question ? Et puis sur la prévention, vous avez dit que c'était la première fois que vous euh que vous interveniez, que les États généraux donc s'intéressaient à la question de la prévention.

Moins de 5 % de de dépenses en en prévention et 95 % en curatif. J'ai du mal aussi à voir comment vos réflexions euh est-ce que vous allez euh guider un peu les les les conclusions dans ce sens et quel euh enfin comment comment peuvent ressortir euh dans vos travaux ces questions autour de la prévention parce qu'on en parle beaucoup et on en fait de moins en moins aussi pour des questions de coût en fait parce qu'on dit c'est un investissement la prévention mais On hésite à investir sur ce champ de la prévention parce que bah on manque de moyens quand on fait nos budgets. C'est une dépense qui est pas délimitée et cetera.

Donc comment vous voyez ressortir de vos travaux ces questions autour de la sobriété et autour de la prévention ? Merci. Pour terminer, quelle fait qualif ?

Merci monsieur le président. Monsieur le président, je voulais avant tout vous remercier de l'accueil que vous me faites quand quand je suis aux séances du conseil d'administration et je remercie le Sénat de m'y avoir euh euh fait représenter. Euh beaucoup de choses ont été dites.

Moi, je voulais revenir sur une interrogation, une crainte, je ne sais pas. Le CCNE a émis un avis sur la fin de vie et le texte qui va nous arriver au Sénat va ouvrir beaucoup de portes et c'est ma crainte à l'heure où et vous venez de le dire l'évolution euh médicale, l'innovation médicale, tout ce que vous avez évoqué au niveau des troubles cognitifs, au niveau de certaines maladies dites incurable aujourd'hui, mais peut-être pas demain, on a vu pour la Lie de Charco, l'identification du gène récemment par une équipe française. Tout ça va conduire ses patients, quel que soit le âge d'ailleurs à à demander la fin de vie.

Alors moi ma crainte dans la loi qui va nous arriver, c'est que cette évolution technologique, cette évolution, cette innovation thérapeutique va à l'encontre va être gêné par cette loi. Est-ce que vous partagez cette crainte et comment il concil l'a concilier ? Merci.

Voilà professeur, je vous laisse terminer avec ces réponses qui sont alors sur sur la prévention, vous vous avez bien compris notre position. L'idée était de d'essayer à notre petite échelle hein, les États généraux sont ce qu'ils sont, le CCN aussi et c'est un problème beaucoup plus vaste hein, mais d'essayer de de d'entamer une discussion y compris avec les citoyens sur les enjeux de prévention. les les freins à la prévention sont multiples, hein.

Un des principaux freins à la prévention, c'est les médecins eux-mêmes et c'est les médecins du CER, c'est les médecins de de l'innovation qui dans la discussion qui qui peuvent être faites dans les aspects budgétaires pousse toujours pour cette vision là. Donc c'est il faut l'autre frein c'est le politique. Euh quand on est quand on est en en en situation de de gouverner, on a une vision qui est à relatif court terme.

Se s'engager dans la prévention, c'est s'engager dans dans le moyen, voire dans le long terme. On sait que euh c'est on aura des résultats qu'avec un certain avec un certain délai. Et donc c'est c'est la problème de la temporalité de la décision politique par rapport à par rapport à des à des résultats qui seront plus tard.

Mais ça n'empêche pas que ça ça peut se faire. Le on a des exemples de de grande démocratie qui l'ont fait. Certains pays du Nord, le Canada nous donne l'exemple.

Enfin, on sait on sait vers où aller, hein. Euh le 3è 3è frein, ce sont les citoyens eux-mêmes euh qui euh où on est, on touche là à cette vision qui est qui sont deux de deux grandes valeurs éthiques, hein, de de liberté individuelle, d'autonomie de la personne. J'ai finalement j'ai le droit.

Si j'ai envie de mal bouffer, je malbouffe. Bon, si j'ai envie de fumer, je fume. Euh en sachant que avec beaucoup de nuances, c'est-à-dire que on sait que ce sont toujours les populations les plus fragiles, ce sont toujours les populations les plus défavorisées qui ont accès à la prévention, qui ont accès à à à l'ensemble des messages qui peuvent être passés qui sont les moins bons.

Donc, on on retombe toujours quand même dans ce sujet-là. Mais néanmoins, il y a cette question-là de de liberté individuelle vis-à-vis d'une vision plus collective. euh de dire ben je je m'engage dans dans quelque chose qui qui touche plus.

C'est c'est les enjeux qu'on a sur la vaccination, c'est les enjeux sur sur une série de sujets là. Je moi je pense que ça on va pas renverser la table mais quand dans dans il s'avère que dans la discussion que vous avez lors de des votes sur de novembre sur le PLFSS, c'est des c'est des enjeux qui apparaissent assez peu. Le PLFS est pas fait pour ça. fondamentalement quand même pour pour pour les élus que vous êtes se dire qu'on ferait passer un budget de prévention de 5 % sur une stratégie de moyen terme à à 6 7 % puis ensuite à 8 9 % pour aboutir sur un sur une période de de d'une dizaine d'années à 10 % la prévention tion voilà des vraies visions stratégiques qui nous manquent qui nous manquent dans dans le domaine de la santé en France parce que le rapport qualité-pi à 10 % en prévention c'est c'est pas seulement un problème d'argent il y a il y a d'autres sujets qui sont derrière la prévention qui sont majeurs. mais changerait fondamentalement la donne sur les sur la génération qui va suivre, hein.

C'est il faut un peu de courage pour le décider. Et c'est là où la prévention est bien reliée au problème de finalement comment on arrive à trouver un peu de financement avec un peu de sobriété de gagner 2 3 % sur cette hypercommation médicale que nous avons en France. Vous voyez, on est on n'est pas là en train de changer tout.

On est là en train de de de modifier doucement mais d'aller vers cet enjeu de prévention. C'est tellement difficile qu'il faut que toutes les initiatives, celles qu'on peut avoir au niveau du CCNE, celle qui a lieu, il y a une mission à DOC, vous avez rappelé la mission que que vous êtes en train de mener, on a besoin de tout ça pour faire bouger les lignes et on a besoin de le faire parce qu'ensuite ça va être fondamentalement une décision politique. les les décisions politiques ont été souvent extrêmement voilà difficile parce que en permanence vous allez vers le soin pour financer le soin.

Or à un moment donné il faut dire non. Bon, sur la fin de vie, je suis désolé de vous répondre ça, mais vous avez bien compris, le CCNE a mis un avis un temps, je rappelle qu'on on l'a émis en septembre 2022, avait émis un temps de discussion citoyenne et la convention citoyenne, les débat avec les espaces éthiques régionaux. Vous êtes maintenant dans le temps, je dirais, de choix politique entre en en entre l'Assemblée nationale et et le Sénat, sauf euh si euh dans une version exfale, on voyait que les choses ne correspondent plus du tout à l'ise.

On reprendrait la parole. Mais a priori, oui, nous avons pris la décision de ne pas reprendre la parole sur ce sujet et de laisser, je dirais, la vie démocratique se faire telle qu'elle doit se faire sur un sujet aussi important. Voilà.

Merci beaucoup. Ça sera le mot de la fin. Merci professeur pour cette intervention.

C'est toujours très intéressant de vous accueillir et de vous entendre. Merci beaucoup. Yeah.