Soin palliatif et fin de vie : table ronde sur les propositions de loi (partie 2) - 26/03/2025

Monsieur Olivier de Margerie, président de l'association Jusqu'à la mort accompagné la vie pour France Assoé. Madame Stéphanie Pierre chargée de mission santé publique et fin de vie. Madame Valérie Goutine, présidente de l'association pour la recherche sur la sclérose latérale amiotrophique Arsela. pour le collectif handicap.

Madame Marie-Christine Tesna, présidente du groupe Polyondicap France et madame Axelle Rousseau, coordinatrice. Et je vais d'abord donner la parole à chacune d'entre à chacun d'entre vous, à chacune des associations pour environ environ 5 minutes, 5 6 minutes afin de laisser le plus de place possible aux échanges avec les collègues. En effet, les rapporteurs des deux propositions de loi puis les autres députés souhaitent vous interroger et vous pourrez bien sûr ensuite leur répondre.

Donc je vous invite à prendre la parole et peut-être commencer par l'association euh je reprends l'ordre l'association être là. Monsieur Clarion de Boval. Oui, bonjour.

Je voulais d'abord remercier tous les membres de la commission de nous avoir invité à nous exprimer. Donc on doit s'exprimer, on veut s'exprimer sur les deux les deux lois, les deux anciens titres. Euh je vous avoue que sur la loi de fin de vie, on a moins travaillé que sur la loi concernant les soins palliatifs puisque notre objectif principal, c'est les soins palliatifs.

Euh ce que je voulais dire à ce sujet-là, c'est que on a un une situation un peu similaire aujourd'hui avec le début des soins palliatifs dans les années 80. dans les années 80, il y avait rien et donc c'est une équipe de médical et de de bénévoles qui ont mis en exerg cette discipline. Et aujourd'hui, on est un petit peu dans le même cas, c'est-à-dire que on a une volonté, si on en juge la stratégie décenal euh qui est qui est très volontariste, euh on a une situation où on a un désir fort d'améliorer euh les l'accompagnement soins palliatif euh tant sur le plan euh soignant que sur le plan bénévole.

Et donc je crois que ce qu'il faudrait peut-être c'est bien comprendre que les bénévoles d'accompagnement soins palliatifs sont c'est ce sont pas des extraterrestres mais ce sont des bénévoles qui ont été formés selon le code de santé publique aux soins palliatifs. Donc c'est c'est vraiment important et pardon pardonnez-moi pour mon temps de voix et à une un moment où euh on a des difficultés tant sur le recrutement du personnel soignant que des installations de des d'unité de soins palliatifs ou d'équipe mobile. On a également besoin des bénévoles.

Les bénévoles. Je voudrais simplement vous rappeler que l'équivalent temps plein des à peu près 5000 bénévoles qu'on estime avoir en France correspond à peu près à 30 millions d'euros. Donc c'est pas négligeable.

Et donc on a plusieurs on a plusieurs amendements à vous proposer que que Mathieu Lantier vous exposera tout à l'heure sur l'article 7, le 8, le 13, le 18 et je crois le 14 aussi. Donc voilà. Euh donc je vous dis sur voilà donc on a pas mal de choses à dire sur ce planlà.

Sur la loi de fin de vie, on a déjà beaucoup plus beaucoup plus à même d'en parler notamment les soignants. Voilà. Merci pour la concision monsieur Lantier.

Oui, voilà. Je vais juste compléter. Merci Jacques.

Merci messieurs, mesdames les députés. Euh en effet, enfin nous notre conviction c'est que on peut beaucoup plus s'appuyer sur les associations et sur les bénévoles. Et en fait euh notamment le texte sur les soins palliatifs, bah c'est une belle occasion de concrétiser ça.

Euh la deuxième chose, c'est qu'on est convaincu qu'il y a un lien très fort à faire avec la question de l'effectivité du droit et des politiques publiques. Euh et donc effectivement, nous on partage le souhait du gouvernement et de la stratégie de doubler le nombre de bénévoles. On aimerait bien le faire même plus vite que cela parce qu'on pense que ça peut être une véritable ressource pour mieux accompagner la fin de vie demain.

Et effectivement, on a pas mal travaillé sur le sujet ces trois dernières années avec deux objectifs assez simples. vraiment développer ce bénévolat qui était arrivé un peu à un effet de seuil ces dernières années, il faut bien le dire, pour beaucoup accompagner bien plus de personnes et répondre à l'ampleur des besoins parce que tous les jours nos associations sont sollicitées par des ÉPADES, par des hôpitaux mais aussi directement désormais par des familles, par des proches. Donc il faut pouvoir répondre à cette demande d'accompagnement.

Et puis la deuxième chose, c'est effectivement de faire en sorte que notre accompagnement, il puisse bien s'articuler avec les enjeux de société. Comme l'a dit Jacques, on est né dans les premières unités de soins palliatifs, mais aujourd'hui on n'y est pas cantonné fort heureusement et les soins palliatifs non plus. Donc il y a un enjeu à effectivement prendre ce virage domiciliaire et à permettre que des bénévoles interviennent beaucoup plus dans ce contexte là.

Il y a un enjeu à mieux accompagner les proches et les aidants et puis il y a un enjeu à répondre aux sollicitations croissantes des ÉPADES qui intègre de plus en plus ces questions de fin de vie et de soins palliatifs dans leur projet d'établissement. Euh donc ça se traduit effectivement dans notre vision des deux propositions de loi. Comme l'a dit Jacques sur l'aide à mourir, c'est assez simple.

Nous, l'engagement de nos bénévoles, il repose sur l'accompagnement des personnes en fin de vie, quelses que soient les circonstances et quel que soit le choix des personnes accompagnées. Donc nous continuerons à accompagner jusqu'au bout, quel que soit le cadre législatif. Ça c'est une première chose.

La deuxième chose, c'est que historiquement le code de santé publique, il prévoit que nos bénévoles en soin palliatif n'interviennent pas sur le volet médical. on n'interfère pas dans les soins et on ne vient pas dans la chambre du patient avec un projet en lien avec ses soins. Donc ça c'est assez simple.

Notre rôle, il est cantonné à l'écoute, à la présence et au soutien. Et puis ensuite, on a aussi euh une éthique, une déontologie en interne. Nos associations, elles sont encadrées par des principes de laïcité, de neutralité, d'indépendance politique.

Et nos bénévoles, ils n'ont pas de projet pour les patients. Donc quand on ouvre une porte de champ, on veut que le bénévole se dise que le patient se dise juste voilà un bénévole qui est là pour moi et pas qu'il y ait d'autres casquettes autour du bénévole. Donc ça c'est un élément essentiel et tout ça justifie une position de neutralité de l'association par rapport à la proposition de loi relative à l'aide à mourir.

On a simplement une vraie vigilance, c'est une vigilance sur le fait que le droit soit le même pour tous et sur tout le territoire. Et donc effectivement, on souhaite que les soins palliatifs puissent être universellement accessibles et on souhaiterait pas qu'il y ait des endroits où un éventuel dispositif d'aide à mourir soit accessible et pas les soins palliatifs. Euh donc voilà, ça c'est un élément essentiel.

Euh sur la proposition noire relative aux soins palliatifs et d'accompagnement. Effectivement, alors déjà on salue quand même tout le travail qui a été fait depuis 1 an parce que la proposition de loi, elle est déjà beaucoup plus riche que le tout premier texte euh que nous avions pu lire et elle intègre, elle consacre la place des bénévoles. Donc c'est une très bonne chose à la fois dans la définition même des soins palliatifs et d'accompagnement et puis par exemple dans les nouvelles maisons d'accompagnement où on pense effectivement qu'on a un rôle important à jouer.

Euh donc voilà. Ensuite, bah loi, il y a aussi une vraie traduction de l'intégration de la dimension du domicile. C'était pas forcément le cas initialement.

Et donc voilà, moi je trouve que c'est important, c'est un enjeu crucial pour les patients, pour les proches. Et puis on est aussi plutôt rassuré par le fait qu'il y a un contrôle de la stratégie décennale par l'Assemblée nationale et l'instauration d'une loi de programmation pluriannuelle. Euh parce que là aussi pour nous le premier enjeu sur le terrain en matière de soins palliatifs, c'est un enjeu d'effectivité du droit et de mise en œuvre des politiques publiques.

Euh voilà. Et on espère que très rapidement les mesures impliquant notamment les associations et les bénévoles pourront être mises en œuvre. Néanmoins, on pense que grâce à cette propositionlà, on pourrait aller plus loin.

Effectivement, il y a quelques ajustements qui nous semblent nécessaires si on veut développer réellement le bénévolat. et arrêter de bricoler entre guillemets avec les moyens qu'on a et qui sont en gros les mêmes depuis 30 ans. Il faut évidemment que dans l'article 7, on puisse préciser le périmètre budgétaire de la stratégie décenale en intégrant le financement du développement du bénévola.

Ça c'est un élément qui nous semble essentiel. Idem. Si on veut développer le bénévolat et avoir plus de personnes autour des personnes malades ou en fin de vie et de leurs proches, il faut dans l'article 8 intégrer à la loi la formation des bénévoles et son cadre de financement.

Ça nous semble essentiel. Euh concernant l'article 13. Là, c'est peut-être un peu plus technique, mais il nous semble qu'il serait important de l'adapter pour que le bénévolat puisse réellement se déployer à domicile.

Il y a rien de de mal écrit en soi dedans, mais on pense que il faudrait adapter l'article pour que il soit en concordance avec l'instruction ministérielle du 21 juin 2023 et qu'il permettent en l'absence de convention bah de néanmoins faire un accompagnement à domicile en formalisant un simple lien avec une équipe soignante locale. Voilà, concernant l'article 14, je pense que comme dans tout le reste du texte, à chaque fois, il y avait le souci de mentionner l'accompagnement bénévole. Bah sur la question des soins palliatifs précoces, si on veut bien intégrer les bénévoles, il faudrait que dans l'information des patients et de leurs proches, on intègre la possibilité d'intervention de bénévoles.

Et puis dans l'article 18, pour finir là, on a une très belle occasion si on veut développer l'engagement citoyen sur ce sujet de la fin de vie en intégrant à la campagne d'information sur le deuil, bah un volet campagne sur l'accompagnement de la fin de vie et notamment sur le bénévolat. Euh donc voilà pour en finir et préciser effectivement les articles et nos propositions sur le sujet. Merci beaucoup.

Merci monsieur De Margerie. Oui de je vais donc m'exprimer devant vous au nom de la Fédération Jalm deux trois chiffres. Ces 72 associations d'accompagnement des personnes en fin de vie dans les épades et aussi à domicile sur tout le territoire métropolitain.

C'est plus de 1500 bénévoles en activité qui sont toutes les semaines tous les jours auprès des personnes. Ça représente en chiffre rond de l'ordre de 80000 rencontres ou moments de présence et d'écoute auprès des des Français. 80000 tous les ans depuis un certain nombre d'années, l'année Covid, ça a eu une chute très violente et ça représente aussi plus de 130000 heures de présence.

Alors, ce sont des chiffres importants pour dire effectivement cette proximité que nous avons avec des personnes en fin de vie. Par rapport à ce que je voudrais, ce sur quoi je voudrais attirer votre attention, ça va être essentiellement sur le projet de loi 1102, celui sur le développement des soins palliatifs et de l'accompagnement. Je viendrai brièvement sur la l'aide à mourir à la fin.

Je reprends des idées qui ont déjà été tout à fait développées et nous nous ne sommes pas concertés mais il y a des choses très proches. Je crois qu'il faut introduire dans le périmètre budgétaire qui est mentionné à l'article 7 du projet de loi 1102 un numéro 12 qui porterait sur la formation des bénévoles parce que l'idée c'est je crois les chiffres vont être presque les mêmes. notre appréciation à la Fédération dire qu'il y a peut-être 4500 bénévoles toute association confondue au moins peut-être 5000 si c'est 4500 on pense que le doublement d'ici 10 ans pour arriver à 9000 serait le bon chiffre et ce doublement en 10 an il faudrait qu'il se passe de façon linéaire année après année ce qui n'était pas le cas dans les premiers chiffrages de la stratégie décenale qui reportait ce type d'effort vers la fin atteindre 9000 parce que et dans les hôpitaux où nous intervenons, nos équipes ne sont pas assez nombreuses par rapport au nombre de personnes qui pourraient bénéficier d'un accompagnement.

Je confirme complètement les choses que nous avons des demandes dans les épades que nous ne pouvons pas honorer parce que nous n'avons pas les équipes suffisamment nombreuses pour mettre à disposition une équipe de bénévole. Quant au domicile dont on peut imaginer et souhaiter le développement, il est tout simplement très consommateur des bénévoles parce que pour vous faire l'histoire courte, une rencontre d'un bénévole au domicile, d'un malade en soin palliatif et cetera, et bien ça va lui prendre la matinée pour faire simple. le temps d'y aller, le temps de revenir, le temps de rencontrer la personne et souvent son proche qui lui aussi est dans une situation de très grande de souvent trouble ou souffrance existentielle.

Autrement dit, c'est très consommateur de ressources et si on veut développer le domicile et je pense qu'il faut le faire et les bénévoles peuvent le faire et dans nos associations, il y a du ressort parce que l'accompagnement à domicile attire plutôt les bénévoles mais il faut vraiment y mettre des moyens. Et là, je voudrais dire qu'il faut pour ça peut-être rajouter au chiffres que je viens de vous donner sur la formation d'un doublement du nombre des bénévoles pour atteindre 9000. Il faudrait rajouter aussi des bénévoles pour le domicile au fur et à mesure que le domicile se développe, que les maisons d'accompagnement dont on peut imaginer qu'une centaine se seront mis en œuvre en 10 années à peu près.

Voilà, pour servir ces éléments-là. Et on pourrait rajouter aussi ce qui sera peut-être une conséquence des plans individualisés d'accompagnement ou des plans d'accompagnement individualisés, je sais plus dans quel terme c'est exactement figuré où on peut imaginer qu'il y aura aussi besoin d'une ressource bénévole en complément des équipes soignant localement. Voilà ce qu'on peut dire, c'est que dans le rapport chauvin, le chiffrage de cette mesure de la formation d'un nombre double de bénévoles ne coûte pas très cher au regard des autres sommes qu'on peut avoir dans le chiffrage de la stratégie décenne.

Ça a été évalué à peut-être un supplément de 6 millions d'euros. C'est pas un très gros chiffre par rapport à d'autres chiffres sur ce champ. Une deuxième idée que je voudrais vous proposer, c'est qu'il y a dans la loi 1102 un manque du côté du développement de la culture palliative dans la société française tout entière et non pas uniquement dans le on va dire le corps des soignants au sens le plus large.

À l'appui de cette idé là, c'est peut-être corriger ce qui n'a pas été très réussi dans les 20 ans dernières des développements des plans de développement des soins palliatifs qui n'ont pas finalement fait beaucoup progresser la culture du français moyen de vous et moi par rapport à tous ces enjeux de la fin de vie, des soins palliatifs et de l'ensemble d'aborder finalement la question de la fin de vie. Je vous propose quatre mesures dans ce dans cette direction qui pourrait être intéressante. Une première, elle est de nature interministérielle, c'est que on débloque au niveau de l'éducation nationale la position qui a été faite aux académies de notre ministère de l'éducation nationale de refuser toutes les initiatives qui avaient pu être prises, je vais les nommer sous le nom où la Fédération GMA les a mis en œuvre ailleurs.

Ça s'appelait "Oons parler de la mort avec les enfants et les adolescents." C'était des sessions dans les écoles où on commençait par écouter les questions des enfants sur la mort avant de leur proposer quelques éléments. Ça a pu se faire aussi avec une exposition itinérante qui était centrée sur la fin de vie mais que pour des raisons évidentes, on avait appelé naître, grandir, mourir.

Et une exposition itinérante comme ça permettait de créer un espace culturel pour que des enfants et des familles puissent aborder les questions que ceci pose pour eux. L'intérêt de ces choses-là, c'est que ça permet de réfléchir à ces à ces sujets. Ça permet d'y réfléchir ensemble.

Et quand on agit au niveau des enfants, ce qu'il y a d'extraordinaire, c'est que c'est les parents qui viennent reprendre le sujet. Après, en ce sens-là, c'est un élément de développement de la culture palliative. C'est peut-être surprenant de commencer par les enfants, mais je crois que c'est assez sensé et aujourd'hui l'éducation nationale pour des raisons qu'on peut extrêmement bien comprendre a été totalement réticente sauf dans une académie où nous avons pu le faire pour évidemment des craintes de craint d'introduire des gens qui seraient une secte sur ces sujets.

Je le répète et Mathieu Lentier l'a fort bien dit. Les associations qui font ça sont laïques, sont apolitiques, à confessionnel et sont neutres et leurs bénévoles sont à 100 % dans cette attitude. Je vais pas plus loin.

Je crois qu'il y a des éléments qu'il faudrait mettre en place qui font de la culture sur ce sujet et qui manque. Je prendrai l'exemple de développer un dispositif récent qui existe, que vous connaissez peut-être qui s'appelle dernier secours qui est une journée de formation destinée à tous les citoyens lambda et qui est coanimée et c'est ça qui est extrêmement intéressant par un soignant et un bénévole. Et ces journées de dernier secours permettent à des personnes d'approcher qu'est-ce qui va se passer lorsque mon proche va être en gros un peu à l'agonie ou proche de son agonie chez moi.

C'est extrêmement rassurant, extrêmement informatif et ça met les personnes qui suivent en véritable réflexion par rapport à tous ces enjeux. Je continue avec l'idée de dire que même s'il y a eu d'excellentes campagnes d'informations qui ont été faites par le centre national et par d'autres, ce sont en gros des mouvements descendants qui essayent d'expliquer au français moyens en gros quels sont les contenus d'une loi, les dernières lois sur les droits des malades. Ça descend le plus clairement possible, le plus pédagogiquement possible.

C'est indispensable mais ça ne suffit pas parce qu'il faut qu'il y ait quelque chose qui est, je prendrai un mouvement horizontal qui est que dans la société on se mette à réfléchir tous ensemble sur ces sujets-là parce que il faut se mettre en activité personnelle pour se faire finalement une culture qui fait que le moment où je serai concerné par une maladie et cetera, j'y ai déjà réfléchi. Euh nous avons par exemple inventé un jeu de cartes de 42 cartes. Il s'appelle à vos souhaits. ces 42 cartes, il y a 42 propositions sur ce que je peux souhaiter ou au contraire pas du tout souhaiter au moment de ma fin de vie.

L'intérêt du jeu de cartes, c'est que avec ces 42 propositions, vous les mettez entre les mains de quelqu'un, par exemple, un homme ou une femme de 60 ans qui a des parents qui vont être peut-être concernés par une situation de fin d'existence proche, et ben ça vous met en activité, ça vous permet de dire ça, je me sens concerné par ça, ça ne me ressemble pas du tout. Et ça vous permet d'oser réfléchir à toute une série de choses qui sont difficiles à formuler parce que c'est difficile de se projeter en disant si je suis effectivement à un moment donné extrêmement malade dans ces circonstances là, qu'est-ce que je veux, qu'est-ce que je veux ? C'est la difficulté des directives anticipées.

Ce type de jeu est un outil culturel pour réfléchir soi-même, réfléchir avec son proche, réfléchir avec son enfant à ce que l'on peut souhaiter ou pas souhaiter. Je le prends comme un nouvel exemple de choses qui ne sont pas du descendant mais plutôt de la du développement d'une éducation culturelle. Voilà, parce que je crois que c'est ça qui a beaucoup beaucoup manqué.

Je prends une dernière idée dans cette idée de dire qu'il y a quelque chose à faire de l'ordre de la culture palliative en France entière sur tous les étages de la population. Les associations d'accompagnement ont pris l'initiative de mettre en place une ligne d'écoute téléphonique qui est une ligne d'écoute à l'écoute des personnes qui ont une difficulté existentielle, qui sont en souffrance existentielle par rapport à une situation de fin de vie. Ce n'est pas une ligne d'écoute comme celle du centre national qui répond, informe, oriente.

C'est une ligne d'écoute uniquement pour permettre à des gens qui sont loin, qui sont isolés, qui n'ont pas forcément beaucoup de structures de soins autour d'elles, d'avoir une oreille. Ce sont des bénévoles d'accompagnement qui sont à l'écoute et parce qu'ils ont cette habitude, ils ont été formés à l'écoute qu'ils ont été formés par les dispositifs dont on a parlé et dont nous souhaitions le doublement, ils font des personnes qui sans projet écoutent pour ce qui est une souffrance existentielle là où elle est. Une ligne téléphonique comme ça par certains côtés est une ligne d'intérêt général.

Actuellement, elle est à l'initiative d'association d'accompagnement. elle n'est pas encore très connue, elle se développe et cetera. Je pense que donner les moyens qu'une ligne comme ça existe en France pour tout le monde fait partie du développement de cette culture.

Je termine avec un dernier point qui reprend ce qui a été évoqué peut-être sur sur l'instance de contrôle et d'évaluation qui est signalée dans le projet de loi 1102. Je voudrais juste insister sur deux points que en tant qu'association d'accompagnement, on peut attendre avec une très grande exigence qui est les moyens que ce soit une instance qui est l'autorité et les moyens de vérifier que ce qui a été décidé, ce qui sera décidé peut-être pour une dizaine d'années en deux fois 5 années de programmation soit effectif. Le mot d'effectivité a été pris par mon voisin.

Je le reprendrai en le soulignant de trois fois. J'ai personnellement suivi l'avancée des travaux du 4e plan de développement des soins palliatifs. Regardz aussi celle du 5e plan.

Il y a des dérives dans le temps. Il y a des sujets qui sont partiellement accomplis seulement malgré la bonne volonté. Voilà.

Et je crois qu'il est extrêmement important que cette instance rende compte devant la nation et non pas pour faire vite devant le seul ministère de la santé et qui a là un enjeu extrêmement important qui renvoie toute la crédibilité des débats que nous avons au niveau national depuis 2 ans et qui ne sont pas que des débats de spécialiste du soin. J'ai terminé sur ce plan sur le plan de l'aide à mourir. Je voudrais dire trois choses très vite pour pas prendre le temps de mes voisins.

D'abord le fait que nous avons nous redirions aujourd'hui ce que nous avons déjà dit lors de la commission spéciale il y a si si 6 ou 8 mois, le fait de sous l'appellation aide à mourir, avoir deux dispositions aussi différentes que le suicide assisté et l'euthanasie nous paraît extrêmement choquant. Il vaut mieux distinguer ces deux modes et non pas les mettre sous un même nom. En matière des deux modes, pour le dire très vite, nous considérons que l'euthanasie est une erreur tout à fait redoutable si elle devait être suivie par opposition au suicide assisté parce que en gros l'euthanasie risque de produire une pression sur des centaines de milliers de personnes vulnérables et en tant que association d'accompagnement, nous rencontrons beaucoup de gens vulnérables. une pression morale, une pression économique pour dire que finalement cette solution est une solution d'abr pour abréger son existence qui est la bonne.

Je pense que nous aurons là une pression sur des centaines de milliers de personnes qui n'est pas du tout saine. Et voilà, je vais pas plus loin, l'idée est simple, mais nous avons là-dessus une position très ferme d à notre fréquentation des personnes vulnérables en fin de vie. Je vous surprendrai pas si je vous disais que pour la Fédération Jalm, il vaut mieux mettre et accomplir le projet de loi 1102 sur les soins palliatifs et l'accompagnement à fond avant de passer à une loi aide à mourir.

C'est une idée classique. Voilà, elle avait déjà pu être développée par le comité consultatif d'éthique. Je ne vais pas plus loin, il y a pas beaucoup de nouveautés dans cette idée.

Je termine avec la trisè. L'intérêt du disposition du suicide assisté me paraît très grand par rapport à la question qui est jusqu'au bout. C'est le sujet qui reste maître de la manœuvre.

En ce sens-là, je pense que c'est beaucoup beaucoup moins inquiétant que l'euthanasie qui peut se prêter à des glissements également. En revanche, j'attire l'attention des des députés de la commission sur le fait que introduire quelque chose qui dépénalise l'assistance au suicide risque de produire une contradiction sociale par rapport à tout ce qui existe sur le suicide. Il y a pas d'ailleurs tellement de choses qui existent dans nos textes sur le suicide.

Et je souhaite bon coup de courage à ceux qui devront expliquer à la nation toute entière, aux français moyens, au français lambda comment peut vivre une contradiction entre une dépénalisation dans des cas particuliers et une lutte contre le suicide. C'est fini. Je vous remercie beaucoup de votre attention.

Je je vous je vous invite à à avoir des des propos assez assez concis. vous aurez l'occasion de répondre aux interventions des différents députés et des rapporteurs. Je passe la parole à Stéphanie Pierre pour France Ass Santé.

Bonjour messieurs et mesdames les les membres de la commission des affaires sociales. Ah, c'est c'est bon. Oui.

Euh mesdames et messieurs, les membres de la commission des affaires sociales, nous vous remercions de nous donner la parole au nom du collectif France Assoanté qui fédère une centaine d'associations nationales euh agréées et plusieurs centaines d'associations régionales qui représentent et accompagnent les personnes malades chroniques ou en situation de handicap, les personnes âgées ainsi que leurs proches aidé dents dans leur parcours de vie et de fin de vie. En premier lieu, nous vous remercions pour la reprise du débat parlementaire et pour une reprise qui tient compte des travaux et des amendements qui ont été voté avant la dissolution de l'Assemblée nationale. Nous regrettons néanmoins le choix qui a été fait de scinder en deux ce qui était initialement un seul texte.

Nous le regrettons parce que selon nous cette session comporte le risque d'envoyer le message aux usagers qu'il ne s'agit pas d'un accompagnement global mais de deux parcours distincts et exclusifs l'un de l'autre voire pire opposé avec un embranchement à choisir à un moment donné là où pour le la personne malade il s'agit d'un seul et même parcours. Et nous vous appelons vraiment dans vos réflexions à ne pas dissocier ce qui relève de l'indissociable pour la personne malade. Nous vous remercions donc pour l'organisation d'une discussion commune, d'un examen et d'un vote commun sur ces deux textes parce qu'ils sont tous deux nécessaires selon nous, l'un autant que l'autre et surtout l'un avec l'autre.

Ils sont nécessaires parce que la proposition de loi sur les soins palliatifs et d'accompagnement répond à la nécessité de sortir enfin d'une approche qui depuis trop longtemps a consacré la toute puissance du curatif. Elle apporte une réponse à l'enjeu réel d'anticipation de la fin de vie et d'acculturation à ce sujet qu'il nous faut adresser. Elle pose clairement l'enjeu de l'effectivité des politiques publiques et donc la question des moyens et de l'évaluation.

Et puis euh mes voisins l'ont dit, elle renforce nettement la place des bénévoles. Et c'est une reconnaissance qui était attendue du rôle de nos associations dans l'accompagnement des fins de vie et de la nécessité de contribuer à leur développement euh pour leur permettre aussi d'investir le domicile, les futures maisons d'accompagnement et cela devra également se traduire dans les moyens qui leur seront alloués. Pour autant, il est important de ne pas tomber dans l'écueil inverse, celui d'une approche qui consacrerait en réaction une toute puissance palliative, qui nous qui nous enfermerait dans cette idée qu'avec des soins palliatifs bien déployés et bien menés, toutes les situations de souffrance seraient à même d'être soulagé et éteindraient toute demande d'aide à mourir.

Et la proposition de loi relative à la fin de vie vise précisément à nous garder de cet écueil puisqu'elle apporte une réponse à des situations de souffrance en fin de vie qui sont bien identifiées. le les membres du CCNE l'ont rappelé hier et qui ne trouvent pas de réponse dans le cadre législatif actuel. Ces situations de fin de vie, nombre d'associations de notre réseau en ont été les le relais.

Elle les qualifient parfois de barbares tant elles ont occasionné de souffrances pour ceux qui ont eu euh à les vivre et elles justifient pleinement les deux volets de l'accompagnement de la fin de vie qu'il convient de penser aujourd'hui. Cela étant posé, nous souhaitons attirer votre attention sur quelques points. Concernant la proposition de loi de madame Vidal, nous l'avions dit l'an dernier et nous le redisons, nous déplorons vraiment l'absence de toute mesure visant à renforcer les droits et les aides des prochs.

Une grande loi de solidarité n'a pas besoin d'un nouveau rapport sur le congé de solidarité familiale, mais d'un passage à l'action sur des mesures qui s'imposent et qui sont attendu. Ce sont de conditionner son accès et son allocation à la prise en charge de la fin de vie au domicile. C'est une vision consumériste de l'aidence qui n'a plus lieu d'être parce que les personnes en fin de vie à l'hôpital ont tout autant besoin de la présence et du soutien de leurs proches.

Nous vous partageons également notre grande inquiétude quant à la création à l'article 19 d'une commission de contrôle et d'évaluation chargée d'assurer le contrôle à postériorie de chaque procédure de sédation profonde et continue jusqu'au décès. Couplé à l'allourdissement des modalités de procédure collégial prévu dans l'article 16. Cela constitue selon nous un recul par rapport à la loi de 2016 et à ce nouveau droit déjà bien peu mobilisé par les personnes malades qu'elle a créé.

C'est une commission qui est similaire à celle prévue pour les procédures d'aide à mourir et ça crée selon nous une ambiguité qui sera préjudiciable aux personnes malade. Un mot sur la stratégie décennale pour insister sur l'importance de ne pas la réduire à sa seule dimension sanitaire. Nous avons vraiment à cœur que soit prise en compte dans cet accompagnement nouveau que vous essayez de structurer les dimensions sociales et sociétales de la fin de vie.

Concernant la proposition de loi de monsieur Falorni, nos remarques porteront essentiellement sur trois préoccupations et interrogations. Sont des sujets difficiles, hein, tout n'est pas tranché, même au sein de notre réseau, que nous avons en matière de non discrimination et d'égalité d'accès à l'aide à mourir des personnes avec, nous le rappelons, une affection grave, incurable et des souffrances réfractaires. Ne pas être discriminant en premier lieu dans la modalité d'administration.

Alors certes, le texte prévoit la possibilité pour les personnes qui ne seraient pas en capacité de s'autoadministrer la substance létale d'être assisté par un soignant. Néo une forme de discrimination s'opère puisque l'incapacité est d'ordre physique et donc on ne prend pas en compte des situations où la personne malade ne serait pas en mesure de le faire pour d'autres raisons psychiques, par par angoisse ou parce qu'elle ne voudrait pas le faire pour des raisons personnelles. Et nous rappelons que dans les pays où les deux modalités d'administration sont possibles, les personnes malades choisissent de recourir de manière quasi unanime à une administration par un soignant.

Ceci et c'est là où je serai un petit peu divergente par rapport à mon voisin à beaucoup interpellé les association de personnes malades et nous avons estimé que cela dit quelque chose de ce que les personnes malades souhaitent en matière d'accompagnement et que respecter la volonté leur volonté c'est leur laisser ce choix sans instaurer une hiérarchisation morale des pratiques qui pèseraiit autant sur elle que sur le soignant qui accepterait de l'accompagner. s'interroger ensuite sur le cadre d'accès qui est prévu. Alors oui, le sujet des demandes anticipées d'aide à mourir est complexe. on l'a vu l'an dernier déjà et il y a pas de solution toute faite mais c'est précisément pour cela qu'il doit être débattu et nous attirons votre attention sur trois situations qui pour l'instant ne sont pas prévues dans les dispositions proposées et pour lesquelles peut-être encore une fois nous l'avis n'est pas entièrement tranché le sujet n'est pas facile mais peut-être un accès sur directive anticipée spécifique avec des gardes de fou renforcé devrai faire l'objet d'un débat les situations de personnes en situation de coma irréversible Ensuite, les personnes pour lesquelles une aide à mourir a été acceptée, programmée, mais qui perdent conscience soit du fait de l'évolution de la maladie, soit parce que on leur administre des médicaments puissants contre la douleur et qui ne pourrai donc pas réitérer le consentement final au moment de l'axe de l'acte.

C'est une situation qui a qui a existé dans certains pays et et qui a a fait que dans certaines législations une clause de renoncement final a été mise en place pour que ces personnes n'aient pas à renoncer à à leur traitement pour la douleur pour être sûr de pouvoir consentir. Et enfin, la situation des personnes dont la maladie grave et incurable peut occasionner des troubles cognitifs au décours de l'évolution. C'est le cas des maladies neurodégénératives parce que ces personnes malades nous disent qu'elles souhaitent jouir de cette autorisation en anticipation, que ça les rassure de savoir qu'elles pourront le moment venir choisir leur départ et que paradoxalement ça les aide aussi parfois à repousser les limites qu'elles s'étaient fixées mais qu'elles craignent évidemment que à un moment leur aptitude à manifester leur volonté ne soit remise en question et nous vous alertons comme l'an dernier vraiment sur cette sorte de date de péremption à 3 mois qui est dans le qui qui est installé all est dans le texte sur l'autorisation et qui risque de pousser en fait des personnes à anticiper leur décès par crainte de ne plus être en capacité de redemander ensuite à cause de troubles cognitifs.

Enfin, et nous finirons sur cette considération, nous rappelons le vif débat qui s'est tenu l'an dernier au sujet de la reformulation du critère de pronostic vital engagé à moyen terme en phase avancée. Nous souhaitons nous poser les questions suivantes : pourquoi et pour qui est-il envisagé l'ouverture de ce droit ? Et les craintes qui sont relatives au fait d'ouvrir la boîte de Pandore ou de faire sauter les verrou, les appels à restreint, relaxé, à l'aide à mourir, n'ont pas lieu d'être en fait si l'on revient à la réponse à ces deux questions.

C'est cette réponse qui nous guide. Pourquoi ? Parce qu'il existe des souffrances que l'on n'arrive pas à soulager, qui peuvent être physiques mais qui en fait sont bien souvent existentielles en lien avec des situations de perte d'autonomie lourde occasionné par l'affection grave et incurable et qui sont vécues comme insupportables par les personnes et pour qui ? pour ces personnes précisément qui ne souhaitent plus vivre ces souffrances et qui ne trouvent pas de solution pour une fin de vie digne et apaisée dans notre cadre législatif actuel parce que leur décès n'est pas éminent.

C'est la souffrance qui est au cœur de la réponse de ces deux questions et ce n'est pas pour rien qu'aucun pays européen n'a retenu ce critère d'engagement du pronostic vital. Ils nous disent qu'il est non seulement inopérant, qu'il est impossible à mettre en pratique parce que il y a une dimension d'incertitude et qu'aucun outil pric ne pourra jamais la corriger. Je pense que la HS vous vous enverra bientôt des précisions à ce sujet.

Mais ils nous disent aussi qu'il occasionne des inégalités d'accès et qu'il n'y a pas de corrélation entre l'engagement du pronostic vital et le caractère insupportable d'une souffrance. C'est la souffrance qui motive la demande et la souffrance n'impacte pas la durée du temps qu'il reste à vivre, mais la manière dont il est vécu et dont seule la personne malade peut apprécier le caractère supportable ou non pour elle. Pourquoi dès lors, avec ce critère temporel et quantitatif apporter une réponse différente à des vécus de souffrance équivalents et tout autant insupportabl ?

Voilà. Et nous vous rappelons que bien sûr nous sommes à votre disposition pour échanger sur ces sujets qui concernent en premier lieu les associations de de notre réseau. Merci.

Merci madame Pierre. pour l'association pour la recherche sur la sclérose latérale amiotrophique. Madame Valérie Goutine, sa présidente.

Mesdames et messieurs, je vous remercie de nous offrir aujourd'hui l'opportunité de porter la voix des malades à atteint de la maladie de Charcou, voix trop souvent murmurée dans les marges du débat public, mais dont la légitimité, la force et l'expérience sont essentiels à toute réflexion sur la fin de vie. Nous saluons avec solennité la décision de cette assemblée de reprendre les travaux interrompus avant la dissolution dans leur continuité avec les amendements déjà votés. Ce choix est un acte de loyauté politique mais aussi un gage de respect pour les mois de débat, de consultation, de confrontation d'idées et d'écoute croisé qui ont précédé l'écriture de ces textes.

Il est rare qu'une question engage avec autant d'intensité les consciences, les convictions intimes et les expériences du soin. Mais à cette continuité répond une rupture, celle d'avoir dissocié ce qui dans l'expérience humaine du mourir forme un tout. Car c'est bien là que ce nous notre principale inquiétude.

Cette session du projet de loi en deux textes marque une fracture symbolique dont nous devons collectivement mesurer les conséquences. Elle laisse planer une ambiguité redoutable, celle d'une bifurcation entre deux chemins qu'on opposerait alors qu'ils sont pour beaucoup indissociables. Le chemin de la vie accompagné d'une part et celui de la mort choisie d'autre part. le soin d'un côté, l'autodétermination de l'autre.

Et dans cette dicotomie n'est le risque d'un parcours segmenté, bureaucratisé, illisible, un chemin de fin de vie parsemé de procédures, de délis, de cloisonnement. Et pourtant, les personnes malades elles-mêmes n'ont qu'une vie, qu'un combat, qu'un déclin à apprivoiser. Il n'y a pas de parcours, de de temporalité, de systèmes à naviguer.

Il y a une expérience unique, souvent douloureuse, où les besoins de soulagement, de dignité et parfois de renoncement se succèdent, se croisent, coexistent. La proposition de loi Vidale en développant les filières territoriales, en rendant opposable le droit de aux soins palliatifs, en prévoyant la création de maisons d'accompagnement et en posant les fondations d'une stratégie décennale ambitieuse répond à une carence historique de d'autres systèmes de santé, mais elle reste incomplète car elle évite la question tabou de la demande d'aide à mourir. La proposition de loi Falorni, elle y répond.

Elle encadre rigoureusement la procédure maladie incurable en phase avancée ou terminale. Souffrance réfractaire, collégialité médicale, discernement plein et entier. Elle ouvre la possibilité d'une administration par un professionnel en cas d'incapacité.

Mais là encore, les nom dit sont légions. Le texte reste flou sur la durée de validité de la demande. Même s'il ne laisse plus ouvert la voie à une auto-administration possible à ce stade, il faut nous assurer que cela soit définitivement enterré.

Il doit affirmer plus clairement que le geste final ne saurait être délégué à un proche. Pour les personnes atteinte de SLA, cette dualité est plus qu'un souci juridique. C'est une menace existentielle.

La maladie de Charco est sans appel. Une fois le diagnostic posé, la dégringolade est certaine inéluctable. 89 % des personnes malades interrogées dans notre dernière enquête en fin 2023 exprimai leur volonté de vivre. de vivre avec sens, avec soin, avec soutien, mais aussi d'être respecté dans leur volonté de dire stop, de fixer elles-mêmes la frontière au-delà de laquelle le combat n'a plus de sens.

C'est pourquoi nous alertons, ne nous citez pas pour nous effacer. Ne faites pas de la SLA une figure rhthorique tout en nous excluant par des critères inadaptés. À la jeunèse du texte, il était spécifié la notion de moyen terme.

Fortusement, cette notion a été écartée car inopérante et inadaptée. Aujourd'hui, nous pouvons lire la notion de phase avancée. Elle doit cependant être clarifiée.

Nous l'avons dit à la Haute Autorité de santé, ce n'est pas une durée, c'est une intensité. Ce n'est pas une prévision, c'est un seuil ressenti et seul le patient peut le nommer. Ce que nous demandons, c'est une approche fondée sur l'expérience des souffrances, non sur une horloge clinique.

Autre point crucial, le discernement. Dans plus de 50 % des cas, la SLA entraîne des troubles cognitifs. Mais ces altérations ne suppriment pas la volonté, la lucidité, la capacité de décision.

L'outil écace, souvent invoqué et sensible à l'anxiété, à la fatigue, au contexte. Est-ce sur cette fragilité qu'on peut qu'on veut évaluer la souveraineté d'un être humain ? Nous réaffirmons aussi que l'aide à mourir ne saurait être une autorisation périmée à 90 jours.

Ce serait absurde et cruel. Une décision d'une telle portée ne peut pas être soumise à un calendrier administratif. Le droit d'anticiper doit exister.

Le droit de retarder aussi. Car parfois savoir qu'on peut partir, c'est ce qui permet de rester. Et enfin, nous refusons que le geste final soit laissé à la charge d'un proche.

L'aide à mourir est un acte médical. Il doit rester dans la sphère du soin, non de la culpabilité familiale. Ce n'est pas à une fille, à un conjoint de porter ce poids.

Oui, la dissociation des textes est une réalité. Nous ne la contestons pas, mais nous serons les vigis de ces effets. Nous veillerons à ce que des passerelles soient créés.

Que les directives anticipées soient liées au plan d'accompagnement. Que la sédation, la douleur, le renoncement soit pensé comme une continuité, non comme un carrefour. Que les formations soient renforcées, que les soins palliatifs cessent de refuser les patients à handicap lourd, que l'ensemble du dispositif parle enfin une même langue, celle du respect de la volonté.

Ce que nous demandons, ce n'est pas un privilège, c'est un alignement entre la réalité des parcours et les mots de la loi. Ce que nous réclamons, ce n'est pas un droit à mourir, c'est un droit à choisir. Et ce que nous refusons, c'est que la mort devienne un impensé, un tabou ou un fardeau.

Elle est pour chacun la dernière étape du soin et elle doit pour tous être un espace de liberté. Je vous remercie. Merci madame Goutine pour le collectif handicap.

Madame Tesna. Mesdames et messieurs les députés, bonjour. Je représente donc ici le collectif handicap qui regroupe 54 associations qui qui concernent d'handicap différents.

À ce titre, nous ne nous exprimerons pas sur l'ensemble de ces deux propositions de loi, mais uniquement sur la partie qui concerne les personnes en situation de handicap et encore pas toutes. J'ai été présenté tout à l'heure comme la présidente du groupe Polyhandicap France. Je précise, s'il était besoin, que le polyhandicap est la résultante d'une lésion précoce d'un cerveau en développement et que donc il entraîne des déficits extrêmement importants sur le plan moteur, sur le plan neurologique, des soucis de santé considérables et un déficit cognitif important.

Et c'est là où je voulais en venir. C'est celui du déficit cognitif important. Au titre du collectif, j'embarque avec moi non seulement les personnes en situation de polyhandicap, mais aussi les personnes avec un autisme très déficitaire, les personnes avec un trouble du développement intellectuel important et un certain nombre de personnes avec des handicaps psychiques qui vont être concernés.

Et la question que je pose est une question éthique. Je voudrais simplement vous faire partager une alerte sur les questions qui nous animent qui est celle de la décision pour autrui. Dans les deux projets de loi, on parle de la décision de la personne concernée.

Et que fait-on dans le cas où la personne, non seulement pour une incapacité à s'exprimer, mais aussi pour ce trouble du développement cognitif qui l'empêche de conceptualiser ou de comprendre clairement ces choses, supposant que l'un de nous ici comprenne quelque chose à la mort. Mais dans ce cas-là, qui va décider ? parce que il n'est pas question de directive anticipée.

Ces personnes n'ont jamais pu les formuler. Il n'est pas question évidemment de comportement de pardon de décision libre à éclairer. Il n'est pas question non plus dans l'état actuel des choses de vraiment de personnes de confiance puisque on a déjà eu ce problème avec la loi Cless Lléonetti. ces personnes ne peuvent pas désigner par écrit une personne de confiance.

Donc elle est désignée par quelqu'un d'autre. Lorsqu'on en arrive à des questions comme celle de la enf du plan personnalisé d'accompagnement, je vais regrouper pour une question de praticité les deux les deux projets de loi. Lorsqu'on en arrive à un plan global d'accompagnement, qui décide de ce plan ? comment ça se passe puisque la personne ne s'est jamais exprimée.

Là, nous avons nous allons avoir à faire alors malgré ce que je disais tout à l'heure à une personne de confiance qui aura été déjà désignée par autrui qui peut être un membre de la famille. C'est en général les parents quand il s'agit de personnes mineures de moins de 18 ans. Malheureusement ça arrive beaucoup dans le pelier handicap. dans la loi précédente, vous la loi clonit, je veux dire, vous savez que la famille était on lui demandait son avis avant qu'il ait une réunion collégiale.

Cette mesure avait été prise pour épargner, ça a été dit tout à l'heure, pour épargner à la famille ce qu'on appelle le poids d'une décision létale concernant leur enfants. Simplement ce qu'il faut savoir c'est qu'il y a beaucoup de parents qui veulent participer à cette réunion collégiale parce qu'ils pensent et je dois dire qu' à mon sens ils ont raison qu'ils connaissent leurs enfants mieux que personne et notamment mieux que certains médecins. Je le dis, c'est particulièrement vrai dans des hôpitaux non spécialisés et ils sont les gants qui ne connaissent pas la gravité du handicap qui touche les personnes au-delà de la gravité de l'atteinte qui les concerne à ce moment-là.

Et ça veut dire qu'ils peuvent ignorer, je vous donne un exemple extrêmement simple par exemple pour le polyhandicap, on est parfois confronté à des décompensations extrêmement brutales qui font croire à une entrée en agonie et ça n'est pas le cas. Mais ça on ne le sait pas forcément y compris des médecins compétents. Donc ce que nous voulions proposer c'était effectivement surtout l'idée d'avoir une possibilité de médiation dans les cas où il y avait un désaccord entre la famille et la commission qui décidait.

Il nous paraît aussi important, selon leur souhait de pouvoir faire participer à cette décision collégiale la famille et non seulement la famille parce que comme vous savez maintenant ces personnes vieillissent et donc les familles vieillissent aussi et donc éventuellement un professionnel proche puisque ces personnes vivent souvent en en établissement médico-social. Donc, ce sont ces deux choses qu'on voulait vous enfin, il y a deux choses qu'on voulait vous dire. La première, c'était effectivement cette alerte, attention, qui prend la décision.

Et pour ce qui concerne la loi sur la fin de vie, qui prend la décision ? Parce qu'il y a des situations qu'on appellerait borderline où on n'est pas très sûr de ce que comprend la personne et de ce qu'elle peut dire. Et donc ça c'est quand même très important dans l'aide à mourir.

Il y a un autre cas qui est extrêmement compliqué qui est celui des personnes victime d'un handicap psychique. Ça n'altère pas pour autant leur faculté de décision et ça n'altère pas pour autant le fait que elles peuvent avoir un handicap et elles peuvent avoir une maladie létale. Je veux dire si la schizophrénie protégée du cancer, ça se saurait.

Et donc il nous paraît important de pouvoir vraiment poser la question de qui décide. Dans ces cas-là, ce sont deux situations différentes mais qui nous renvoient à la même question éthique qui est celle de la décision pour autrui, pour un autrui qu'on ne connaît pas forcément et qui a exactement le même droit à la même dignité que tout un chacun. Je vous remercie.

Merci madame Tesna et donc notre dernière participante Axelle Rousseau, coordinatrice du collectif Handicap. Euh merci beaucoup. Bonjour.

Euh je vais pas redire ce que ce que vient de présenter euh Marie-Christine, je suis évidemment euh d'accord avec tout ça. peut-être reprendre un peu de un peu de la hauteur, enfin sortir du cas spécifique des personnes avec des altérations, des fonctions cognitives, mais rappeler aussi que toutes les personnes en situation de handicap euh enfin les personnes en situation de handicap ont des handicaps divers, ont besoin de réponses diverses et ne peuvent pas être prises en compte dans un parcours euh unique ou un parcours type de soins d'accompagnement. Euh donc je pense que c'est une notion importante à avoir quand on parle des soins d'accompagnement et du plan personnalisé d'accompagnement dans la PPL euh de de madame Vidal.

Euh vous redirez également comme comme l'a dit euh Stéphanie tout à l'heure pour Français santé que euh on est satisfait de la reprise des travaux avec euh les textes qui ont qui ont pris en compte les avancées euh des débats de 2024 notamment avec toute la dimension de alors sur le le développement d'une offre de soins palliatifs sur l'ensemble du territoire mais aussi sur la reconnaissance de la place du secteur médico-social dans l'accompagnement de la fin de vie. euh et notamment avec les mesures concernant la formation des des professionnels de santé et du médico-social euh à la à l'approche palliative. Euh et je pense que cette euh au-delà de l'approche palliative, il y aurait aussi à à renforcer la formation sur toute la partie accompagnement du deuil à la fois des professionnels eux-mêmes, mais aussi des personnes qui vivent dans les mêmes établissements médicaux-sociaux que les personnes concernées par les soins palliatifs et la fin de vie.

Euh et aussi redire que que nous accueillons très favorablement toutes les mesures qui concernent le renformation de la le renforcement de l'information pour sur les droits des patients et notamment avec tout ce qui concerne le développement de l'utilisation de la communication alternative et améliorée et du facile à lire et à comprendre. Bon, on espère que ces mesures-là seront bien euh retenues et on tient à votre disposition de de nombreux amendements qui qui vous seront envoyé prochainement et notamment sur la question des aidants et pouvoir prendre en compte leur leur situation, leurs besoins et leur leurs efforts pendant pendant ces périodes compliquées avant et après et pendant. Merci.

Merci madame Rousseau. Je pense Merci pour toutes ces interventions. Je pense que nos deux rapporteurs ont envie de réagir ou de poser des questions.

Peut-être la parole à Annie Vidal. Merci monsieur le président. Euh merci à vous toutes et tous pour vos interventions d'une grande qualité, d'une grande richesse.

Alors, j'avais effectivement l'intention de de vous poser les questions sur votre regard sur la proposition de loi de développement des soins palliatifs. J'ai interventions liminaires la réponse aux différentes questions que je souhaitais vous poser. Donc, je laisserai la place aux questions à mes collègues. vous avez vraiment balayé l'ensemble du texte.

Vous avez aussi émis quelques doutes, quelques inquiétudes sur un certain nombre de points. Donc je vais peut-être plutôt me permettre de d'aller dans ce sens. Euh sur la question de la séparation des deux textes que certains voient comme une opposition.

Il n'est pas dans notre intention ni à l'un ni à l'autre. Et c'est pas ce qui a animé cette séparation d'opposer un texte. à l'autre.

Ce sont des textes qui doivent avoir une certaine complémentarité et vous avez effectivement certains d'entre vous ont demandé qu'il y ait des passerelles entre ces deux textes et c'est bien l'intention qui qui est portée. Donc je voudrais vous rassurer sur ce point. Euh vous avez aussi euh madame euh Tesnas évoqué une question euh qui que nous nous posons tous hein effectivement queles que soient euh finalement euh euh les modalités euh d'accompagnement de la fin d'une vie euh pour les personnes en situation de handicap qui décident.

Alors euh moi je vais vous répondre par rapport au texte que je porte et par rapport à la sédation profonde et et continue maintenue jusqu'au décès. Le texte de loi dit que c'est à la demande du patient mais effectivement pour les personnes qui ne sont pas en capacité de s'exprimer euh se pose cette question. Alors, dans la stratégie qui est portée par le texte, nous avons tout un tas de dispositions euh sur au moment de l'annonce d'une d'une pathologie sur la mise en place de discussions anticipées. qui sont pas les directives anticipées qui sont des discussions donc qui peuvent être aidées soit par de la communication alternative, soit par des documents écrits en Falque mais qui ne répondent pas euh évidemment aux situations où la personne ne peut pas du tout s'exprimer mais auxquels sont associés dans ces discussions anticipé la famille, le prochédent ou une personne de confiance quand il y en a et que peut-être euh ça pourra en tout cas nous souhaitons répondre à cette question de qui décide quand en l'occurrence euh la personne concernée ne peut pas répondre à à la loi qui dit que c'est le patient qui demande.

Donc il y a peut-être une réflexion à voir bien en amont au moment de l'annonce d'une pathologie avec les proches pour pouvoir tenter de répondre à cette question. J'ai dis bien tenté de répondre à cette question parce que je sais qu'elle est euh éminemment éminemment complexe. Donc voilà ce que je je pourrais avoir envie de vous dire.

Euh vous avez également euh madame euh Goutine, vous nous avez un petit peu alerté sur euh une si je j'entends bien ce que vous dire, une ce que vous avez dit euh une insistance à citer les malades, les patients porteurs de la maladie de Charco. effectivement quelque chose que nous avons déjà évoqué lors des précédents débats sur le fait ça n'est pas pour stigmatiser bien évidemment ses patients, mais c'est parce que ils sont emblématiques d'une problématique qui est difficile à résoudre et effectivement nous sommes tous d'accord pour dire que la loi CLetti, la législation actuelle ne répond pas forcément à ces situations situation de fin de vie. Et puis un dernier point sur le contrôle et l'évaluation pour vérifier l'effectivité de la stratégie décenale.

Elle est effectivement la figure dans le texte et avec une évaluation demandée à mi-parcours de de l'évaluation décenal et avec une instance territoriale qui sera euh chargée de cela. Donc j'espère que cela répondra aux interrogations que vous avez eu. Encore merci de vos interventions.

Alors je vous propose d'entendre les remarques et les questions de du rapporteur Falorni avant que vous puissiez une première série de réponses. Oui, ce sera ce sera assez bref parce que vous avez été très complet, très précis dans vos interventions qui ont eu beaucoup de force, je dois le dire et et avec mes collègues, nous tenions vraiment beaucoup à cette table ronde unanimement parce que nous voulions entendre la voix à travers vous des malades. Nous voulons entendre parler du mot malade dans le débat sur la question des soins palliatifs et d'accompagnement sur la question de l'aide à mourir.

C'est d'abord pour les malades que nous légiférons. Après, on peut être d'accord sur les voies et moyens à choisir, mais nous voulons d'abord entendre la voix des malades. Nous l'entendons évidemment régulièrement à travers des prises de position plus ou moins médiatisées de certains malade qui s'exprime de plus en plus et c'est tant mieux.

Mais à travers vos associations, c'est aussi précieux pour nous de pouvoir entendre votre parole. Alors, vous avez été très complet. Donc un certain nombre de questions, je vais pas vous les reposer puisque vous y avez répondu.

Madame Goutine, vous avez dit effectivement alors j'ai j'ai pas noté mais je sais que en fait j'ai pas senti chez vous un agacement que l'on évoque la maladie de Charco. J'ai senti un agacement ou en tout cas une demande forte que cette parole soit entendue. ce qui n'est pas du tout pareil.

Euh et croyez-moi, croyez-nous, euh nous sommes particulièrement attentifs effectivement euh à ces situations eff que que la maladie de charco révèle tout spécifiquement, mais nous adronçons évidemment à tout type de malade qui entrent dans les critères définis par la loi telle que nous la proposons mais en tout cas, sachez que nous sommes sommes évidemment très attentifs à la parole, votre parole de l'association qui est une association unanimement reconnue et à travers vous celle des malades de charco évidemment. deux points. Euh donc on a on a vous avez évoqué beaucoup de choses euh deux trois points.

D'abord le distingo entre suicide assisté et tenazie euh donc active à mourir. Notion qui est utilisée dans d'autres pays hein, je le précise. Moi, je suis je suis très surpris de dire que l'un serait souhaitable sans l'autre parce que pour le coup, vous évoquez effectivement un certain nombre de malades vraiment dans des situations de fin de vie dramatique.

Euh nous sommes dans un pays où il y a sur les frontons euh de nos mairies et de nos écoles la notion de liberté, d'égalité, de fraternité. Je vais pas rentrer dans le détail de ces trois valeurs, mais la question de l'égalité, elle est fondamentale. C'est-à-dire qu'est-ce qu'on dit à un malade qui n'est plus en capacité de faire le geste si la loi lui permet d'accéder en fonction de critères définis par la loi mais qui n'est pas en mesure de le faire ?

Franchement, d'ailleurs le législateur y a répondu par son vote et très clairement en disant que l'autoadministration évidemment est possible mais qu'un un un professionnel de santé doit à condition évidemment qu'il en soit d'accord et qu'il ne fasse pas valoir sa clause de conscience pouvoir intervenir. Je le dis bien et ça en réponse, je crois, à l'intervention de de madame Pierre. Je précise bien la possibilité d'une personne volontaire non soignante a été écartée du texte, hein, très clairement.

C'était dans le texte initial. D'ailleurs, quand j'entends dire que la commission euh a élargi ou la boîte de pandore a été ouverte, excusez-moi, mais pour le coup, on a limité la possibilité d'intervention à un médecin ou un infirmier et pas une personne volontaire extérieure qui suscitait effectivement beaucoup d'interrogations. moins qu'on puisse dire, c'est qu'on peut pas dire qu'on est élargi et au contraire pour le coup on a restreint et pour des raisons effectivement très entendable et que vous avez souligné.

Donc qu'il n'y ait pas de d'ambiguïté dans le texte tel qu'il est. après le débat parlementaire aura lieu. Je ne sais pas ce que ça donnera.

Mais en tout cas, dans le texte tel qu'il est, seul un médecin ou un infirmier peut faire le geste d'une aide à mourir. Dernier point, madame Tesna, vous évoquez la question délicate de qui décide effectivement dans des situations où la personne rentre dans les critères. défini par la loi.

Comme vous l'avez dit he la schizophrénie n'empêche pas un cancer généralisé. Euh et ça nous nous heurons à une difficulté incommensurable parce que la souffrance de la maladie grave et incurable en phase terminale avancée au terminal entraîne des souffrances physiques, psychiques comme pour tous nos autres concitoyens. Mais en tant que législateur, nous devons intégrer la notion de discernement, de volonté libre, éclairé.

Euh et donc voilà, vous posez une question euh à laquelle nous avons beaucoup de mal à répondre, beaucoup de mal, beaucoup de mal. et si euh voilà, on est aussi en attente éventuellement de peut-être de proposition de de voix à trouver euh pour pouvoir être à la fois dans l'écoute du malade de sa décision mais qui doit être voilà prise en compte dans un cadre défini de de pleine conscience mais aussi de non abandon. Et ça c'est vraiment une situation extrêmement compliquée et vous poser un sujet majeur.

Euh voilà donc quelque part vous vous j'aimerais avoir une réponse si vous le pouvez à la question que vous avez posée. Merci madame et messieurs le rapporteur. Je vous propose de faire une réponse et pour rééquilibrer cette audition de commencer par madame Rousseau si vous voulez vous exprimer ou madame Tesna si vous voulez vous exprimer en premier de revenir en sens inverse.

Écoutez, je suis admirative parce que c'est bien la première fois qu'on me demande de faire les questions et les réponses. Bon, je vais essayer de me plier à l'exercice. La grande difficulté à mon sens pour le législateur, c'est que moi je vous parle d'un cas par cas et que évidemment pour le législateur, c'est extrêmement difficile de considérer ça.

Il y a deux réponses parce que en fait ça rejoint aussi la question de madame Vidal. les discussions en amont. Oui, bien sûr, si on peut parce que en fait tout le monde n'a pas un diagnostic qui va mettre des années, même une année à se réaliser.

On a par exemple dans les cas que je vous citais, je viendrai tout de suite après au handicap psychique, mais on a dans les cas que je vous citais par exemple très souvent de gros problèmes de de déglutition qui entraînent régulièrement des pathologies pulmonaires et en général la majorité des personnes dont je vous parlais décèdent des suites de ces pneumopathies à répétition. Mais effectivement, il peut se passer 10 15 jours avant qu'on arrive, si j'ose dire, à la dernière. Donc là où je suis moi très mal à l'aise, c'est qu'il y a justement deux écueils qu'on a face, je vais vous le dire malheureusement un peu brutalement à ce genre de choses.

Le premier, ce sont les préjugés parce que je peux vous dire et vous le dire d'expérience que même chez les médecins, il y a des sortes de projections qui disent est-ce que ces villes-là valent la peine d'être vécues ? Et on est en train de légiférer, enfin pas moi, mais vous êtes en train de légiférer sur une réalité qui existe déjà, qui existe déjà, qui ne dit pas son nom, qui n'est jamais reconnu, mais qui existe déjà. Et ce qui est par contre qui dit son nom et qui est reconnu, c'est justement dans ce cadre-là, je pourrais vous en citer deux exemples qui ont 3 semaines. quand vous arrivez avec une personne handicapée qui a quelque chose enfin lourdement handicapé, j'entends hein, mais qui est très heureuse de vivre parce que c'est ça qu'il faut pas perdre de vue et que parce que vous avez vu le cas dans deux grands hôpitaux parisiens de deux filles de de maman de jeunes femmes qui avaient 20 et 24 ans, l'une pour une épilepsie extrêmement sévère et l'autre pour une pneumopathie effectivement très sévère et avant même d'avoir examiné ces jeunes femmes, de savoir si la pathologie était létale ou pas, elles se sont directement enfin les médecins qui les ont reçu se sont directement adressés à la maman en disant euh si ça tourne mal, vous voulez qu'on les réanime ?

Voilà, c'est pas exactement le type d'accueil que j'aurais souhaité avoir à leur place, mais bon. Donc il est vrai que ça peut être extrêmement violent ces discussions. Il est vrai qu'on n pas forcément le temps d'en parler réellement en amont parce que quelquefois ça va très vite et dans ce cas-là, j'allais dire que ça résout notre problème parce qu'on a même pas le temps de faire appel à un service de soins palliatifs.

C'est aussi c'est aussi simple que ça. Tout de même, tout de même moi ce que je enfin ce que nous tenons à vous dire et c'est issu d'un certain nombre de d'association qui sont vraiment spécialisées dans ce type de pathologie, c'est que réellement la décision doit être collégiale. Et collégiale, ça veut pas dire que des médecins.

Une collégialité c'est par nature pluridisciplinaire. C'est-à-dire qu'il faut effectivement des personnes qui accompagnent au quotidien les personnes handicapées qui, je le redis ont un, j'ai envie de vous dire une rage de vivre absolument stupéfiante et qui les connaissent, qui savent exactement de quoi elles sont capables et c'est enfin ça me paraît cette histoire de de collégialité absolument fondamentale. Si les gens l'acceptent, c'est-à-dire qu'il ne faut pas imposer à des parents, à des proches, à des so enfin à des accompagnants proche de leur dire vous venez à la discussion collégiale et vous discutez pas.

Enfin, vous vous venez de discuter mais c'est comme ça que ça se passe. Il faut leur demander s'ils veulent parce que je suis d'accord avec ce qui avait été dit il y a quasiment 10 ans maintenant de dire on n'impose pas à la famille le poids d'un choix pareil s'ils ne veulent pas faire le choix. En revanche, si tous ces toutes ces personnes qui connaissent vraiment de près la personne malade souhaitent s'exprimer s'exprimer, donner leur avis, raconter qui est cette personne éventuellement, pardonnez-moi de le dire comme ça, mais corriger ce que disent certains médecins qui ne sont pas spécialistes de ce genre de pathologie, c'est quand même important qu'elle puisse le faire et qu'elle puisse donner un vrai reflet de cette personne.

Et puis il y a une deuxième question qui est encore plus violente que ce que je viens vous dire qui est tout bêtement la question financière. On l'a vu par exemple dans des associations de je pense les associations de de traumatisé crânien qui au départ sont vous, moi et cetera puis un accident et puis et puis et bien je me rappelle le témoignage d'une dame qui racontait que son mari avait été victime d'un très grave accident qu'il avait donc passé je crois que ça avait duré 90 jours de com avec un pric très réservé Et le médecin qui le soignait disait, "Vous savez, à mon avis, il va pas s'en sortir et cetera." Et ce médecin était allé jusqu'à parler avec la meilleure amie de l'épouse qui venait visiter parce que toute la famille pensait qu'il était important de maintenir le lien, de venir parler et cetera.

Avait dit "Vous devriez dire à cette dame que son mari nous a déjà coûté au bout d'un mois. Je ne sais plus quelle était la somme et vous connaissez le prix des journées de réa. Enfin bon, je suis désolé de le dire mais ça existe.

J'ai vu des jeunes une jeune fille handicapée, je me rappelle encore au moment de la grande épidémie de grippe de 2015 qui a été refusée en réanimation en disant tenez-vous bien elle va prendre la place de quelqu'un d'autre. Ben non, elle allait prendre sa place. Effectivement, ils ont pas sont pas rendu compte qu'ils avaient affaire à une mère du genre tigresse.

Et donc la petite est finie en réanimation et aujourd'hui, elle va, on ne peut mieux. Enfin, elle a toujours son poli handicap mais elle est toujours aussi heureuse de vivre. Ce sont des choses qu'il faut savoir que nous on vit au jour le jour et qui sont extrêmement, je vous parle pas simplement de nous, je vous parle de tous les témoignages qu'on a à titre associatif d'autres parents et c'est quelque chose qui est demandé. que les gens puissent il y a un moment où on va être peut-être je ne sais pas obligé de prendre cette décision pour autru mais il faut vraiment limiter autant que faire ce peut ce risque parce qu'on risque de se retrouver dans une situation j'ai envie de dire d'euthanasie involontaire avec les meilleures idées du monde en se disant non mais là il faut en finir pauvre personne et que ce soit pas exactement ce qu'il fallait faire.

Donc ça ça me paraît quand même vraiment important d'avoir ces deux choses pour en revenir. Effectivement, je vous invite un petit peu de concision parce qu'il y a différentes associations d'autres question juste pour le handicap psychique, ça ne veut pas dire que la personne est incapable de discernement. On parlait de schizophrénie.

Il y a des moments où ça ne va pas du tout et puis il y a des moments où la personne est aussi lucide que n'importe qui d'autre. Et donc il faut se fonder sur ces moments-là et ne pas stigmatiser toutes les personnes porteuses de handicap psychique au moment au motif qu'elle voilà qu'elles ont des altérations de discernement de temps en temps. C'est tout.

Je comprends donc on va y arriver. C'est c'est important ce que vous dites. Euh c'est-à-dire que dans des situations particulièrement douloureuses euh où la personne serait confrontée à cette maladie grave incurable en en phase avancée au terminal.

Euh euh je ne note pas pour vous dans dans vos propos une opposition de principe euh mais vous considérez qu'il y a une capacité de discernement et d'expression de la volonté possible de euh ces personnes qui seraient atteint de cette de cette pathologie. Donc le il pourrai être entendus et respectés dans leur volonté. du handicap psychique.

Évidemment, c'est toujours du cas par cas, on en on sort pas, mais je pense que oui, c'est tout ce qui est porté par une association comme l'une à femme par exemple, famille de Et troubles psychiques, même des troubles psychiques majeurs, n'est pas forcément délirante quand elle s'exprime sur son propre cas, sa propre souffrance et sa propre éventuelle volonté d'en finir. Merci. On va faire une expression par association.

Madame Goutine. Oui, ben je je vais être assez brève. Le je j'apprécie les passerelles possibles entre les deux lois.

Donc j'imagine que ce sera sûrement mieux explicité euh par la suite au fur et à mesure des débats. Euh je voulais aussi rebondir sur le fait que j'ai bien compris qu'il n'y aurait pas de risque pour un proch d'administrer éventuellement une substance létale. Et je voudrais finir en disant qu'effectivement les malades de charco euh souhaitent pouvoir être entendus dans leur entièreté, je dirais.

C'est-à-dire que leur condition soient vraiment pris en compte, qu'on ne fasse pas que par les deux parce que c'est l'exemple de la maladie cruelle par nature qui amène malheureusement à une mort assez rapide mais surtout que on puisse considérer leur handicap très lourd parce que il y a à peine 35 % des patients atteints de charco qui peuvent accéder aux soins palliatifs actuellement de par la lourdeur de leur handicap et également pour le la possibilité du choix euh qu'il souhaite faire. Donc peut-être revoir aussi sur le les directives anticipées et j'insisterai sur le dernier point dont j'avais parlé aussi de la de la la durée euh de la validité de leur choix les fameux 90 jours. Voilà.

Merci madame Pierre. Alors, je vais micro. Je peux aussi procéder en sens inverse.

Donc, je vais commencer par répondre au commentaires de monsieur Falorni concernant le le sujet de la distinction suicida euthanasie. Déjà, faire valoir que l'incapacité physique n'est pas si évidente à juger que ça, ça va causer aussi des difficultés vraiment d'évaluation bah très concrète. à partir de quel moment un trouble de la déglition est suffisamment important pour être considéré comme une incapacité physique d'avaler une substance létale.

Et puis aussi rappeler qu'il faut laisser cette liberté au professionnels de santé de pouvoir accompagner euh le leur les personnes malades de de la manière qui fait sens pour eux. N'oublions pas que nous on a beaucoup écouté et lu hein les commentaires des professionnels de santé, ceux qui sont contre comme ceux qui sont pour. Et ceux qui sont contre, ils sont contre les deux modalités.

Ceux qui sont pour par contre qui se disent prêts demain à accompagner, ils se disent prêts à faire les deux. Et rappelez aussi qu'on parle pas d'un acte de fin de vie isolé, mais d'un acte qui s'inscrit vraiment dans une relation de soin. Donc laisser vraiment cette liberté de décision et de choix des modalités entre la personne malade et le soignant qui l'accompagnera.

Sur le sujet du lien avec la prévention du suicide. Euh je puisque mon voisin en a beaucoup parlé et que je je comprends cette préoccupation, peut-être juste vous renvoyer au dernier rapport de l'Observatoire national du sucide qui est sorti en février 2025. C'est un observatoire sous l'égadresse euh et ils ont fait un gros focus.

Ils ont vraiment étudié, ils ont été saisis sur cette question et euh le résultat de de leur rapport, c'est que dans les pays où il y a des législations sur l'aide à mourir, on n' pas de d'effet de déport suicides vers les dispositifs d'aide à mourir. Le taux de suicide ne baisse pas. Donc en fait, c'est des catégories de populations différentes qui meurent selon deux modalités différentes.

Et il y a pas il y a pas il conclut en disant qu'il n'y a pas de d'antinomie et que même lorsqu'il y a une une aide à mourir qui existe, euh je les cite parce que c'est quand même assez intéressant. Dans certains cas, la possibilité de recourir à l'aide à mourir permet un début de prise en charge du mal-être ouvrant une perspective certes contreintuitive de prévention du suicide. Voilà.

Donc c'est quand même assez intéressant d'aller consulter ce focus sur le sujet de la procédure collégiale. Je vais compléter peut-être les propos de Marie-Christine. Vous disiez madame Vidal que la sédation profonde et continue jusqu'au décès était à la demande du patient.

C'est en effet un droit du patient introduit en 2016. C'est d'ailleurs une petite exception française he parce que ce droit n'existe dans aucune autre législation mais c'est quand même aussi une modalité d'accompagnement qui existait déjà avant. Et donc la sédation profonde et continue peut être aussi sur décision médicale quand les médecins considèrent euh que le traitement de maintien en vie relève de l'obstination raisonnable et qu'il faut les arrêter et que la personne malade n'est pas en capacité de de donner de donner son avis.

Et donc évidemment euh la procé une procédure collégiale est est mise en place et je pense qu'il faut vraiment euh bien distinguer. C'est c'est très complexe hein cette histoire de procédure collégiale. On en a beaucoup parlé avec le le réseau associatif.

Il faut distinguer les situations dont parle Marie-Christine où la personne n'a jamais été en capacité de de donner son avis des situation où au contraire ce sont des sédations profondes sur demande de la personne malade où elle est donc en capacité de demander. Et c'est pour ça qu'on a été nous un peu alerté par cet article 16 parce que la façon dont il est rédigé rédigé alourdi vraiment les les modalité de la procédure et que ça va être compliqué parce que la sédation profonde est continue, c'est quand même dans une temporalité où le décès est attendu à quelques heures ou quelques jours. Si on doit obligatoirement réunir le médecin traitant, le les spécialistes, toute l'équipe médicale, les professionnels du médico social, la personne malade a le temps de décéder 15 fois avant que la procédure n'ait pu se tenir.

Et en plus, on est quand même dans dans une situation où dans beaucoup de régions, c'est compliqué d'avoir le spécialiste et le médecin de santé primaire et les soins palliatifs et le psychologue et le paramédur. Je vous invite un petit peu de concision parce qu'il y a d'autres questions qui doivent être posées et donc voilà. J'ai j'ai terminé.

Monsieur De Margerie, je vais juste aborder un point pour insister sur un message que je tentais de vous passer tout à l'heure. Je pense qu'il serait intéressant dans les mesures qui vont faire progresser une culture palliative dans la société tout entière. par exemple de d'avoir des dispositions qui permettent aux associations de rembourser les frais kilométriques que leurs bénévoles font lorsqu'ils vont au domicile.

C'est le deuxè poste de dépense pour une association. ce frais là, je pense que ça serait très important dans la même veine, l'idée que en matière de messena d'entreprise deviennent tout à fait possible le fait qu'une entreprise dans le cadre de son messen détache pour un temps d'une demi-journée par semaine ou par mois par exemple un de ses salariés pour qu'il aille être bénévole de l'accompagnement. Le fait de mettre ça dans ses dispositions, je pense c'est nature à faire passer dans la société le fait qu'il y a là une réalité qui mérite qu'on y apporte du soin.

Voilà, ce sont des choses extrêmement simples. Voilà, pour terminer, un jour où j'étais dans un débat public avec la ministre de l'époque Agnè Firmain Lebodoau, j'avais soumis cette idée de dire quand une loi sera passée ou deux lois, peu importe, il faudra entreprendre une centaine de conventions citoyennes, non pas pour débattre de comment faut-il prendre la question, mais pour faire avancer dans la population française, dans chacun de nos départements, le voilà ce que veut dire les lois qu'on a voté, voilà ce que veulent dire ces lois et comment les appliquer, c'est-à-dire multiplier par 100 l'effort de la convention citoyenne. Je pense que quels que soient les termes des lois vers lesquels nous allons aller, leur explication et leur instruction vers la population française mérite d'être beaucoup plus structuré que ce que je vois actuellement dans les projets.

Merci. Donc nous alors monsieur Lier ou monsieur Clarion si vous voulez si vous voulez très bref en fait je voudrais insisteriter sur quatre points. Le premier c'est de vous dire bravo parce que vous avez un exercice acrobatique et depuis depuis de nombreux mois donc c'est des questions très compliquées auxquelles vous avez vous avez vraiment répondu.

Je voudrais en second en second point vous dire que nous nous sommes pas des militants, nous sommes des témoins et effectivement nos témoignages sont très difficiles à croire pour la plupart des personnes qui ne sont précisément pas des des accompagnants comme nous. Et euh nous sommes militants euh trop peu militants et on n'arrive pas à le à faire savoir que par expérience, on peut vous dire que très rare et ça je pense que chez Janma on vous fera la même remarque, très rares sont les patients qu'on accompagne qui réclament l'aide à mourir, c'est tout. Par contre, je note effectivement que 30 % euh enfin beaucoup de malades n'ont pas accès aux soins palliatifs et que ceux-là naturellement sont d'une position très délicate.

Je voudrais juste dire un tout petit mot sur la maladie de Charco parce que beaucoup Moi, je suis très proche d'Olivier Guard qui est un un malade presque en face terminale de la maladie Charco et j'étais je suis un cousin de de quelqu'un qui est décédé qui s'appelle Jean d'Artig qui a fait beaucoup parler de lui sur sa sur sa foi au sien palliatif. la de Charco, ils veulent pas être le le l'étendard euh des gens qui militent pour la la l'aide à mourir. Ce sont des malades comme beaucoup d'autres effectivement qui fraquent l'imagination, mais il y a beaucoup d'autres malades avec des euh des circonstances aussi dramatiques et des des des prévisions de fin de vie aussi graves qui sont concernées.

Voilà. Donc et en par en final, je voulais vous dire que nous notre seul souhait de pouvoir participer à tous les débats et les les groupes de travail qui vont avoir lieu après les dispositions qui vont être prises par l'Assemblée nationale et que notre expérience à mon avis peut vraiment enrichir tous ces groupes de travail qui vont être créés. Donc voilà, c'est tout ce que j'ai à dire.

Merci beaucoup. Nous avons quatre interventions. Laurent Panifous pour le groupe LOT.

Merci monsieur le président. Merci mesdames messieurs pour pour vos expressions. Alors le rapporteur général a a été intervenu sur beaucoup des des questions que je voulais vous poser.

Les échanges ont permis d'y d'y apporter des réponses. Mais je vais je vais donc être assez bref. Je souscrit à ce que vous venez de dire. beaucoup trop de personnes n'ont pas accès au à des soins palliatifs dans le sens où ils sont euh exprimés dans le dans la proposition de loi.

Euh oui, probablement très peu de personnes demandent l'aide à mourir, mais ce très peu c'est trop. Euh et probablement très peu de personnes, si demain ce droit devient effectif, iront au bout du dispositif. Pour autant, il me semble. et et et à vous et à vous écouter.

Il je le but aussi de ces auditions c'est ça, c'est de se forger une conviction, même si pour moi elle est assez profonde, de la mettre à l'épreuve de chacune des auditions et queles que soient les personnes qui viennent exprimer quelque position que ce soit. Et à vous écouter, moi je j'essaie de je va échanger avec vous sur une chose, c'est que si on accepte le principe qu'il existe des souffrances qui sont insupportables. Si on accepte le principe que la science, que la médecine ne peut pas répondre à toutes les situations, si on accepte le principe qu'une personne peut exprimer-même cette souffrance et que cette expression ne peut pas être remise en cause par quelques scientifique ou mexin ce soit, c'est son expression, elle doit être respectée comme telle.

Alors, accepte-t-on le principe que cette personne puisse mettre demander à mettre un terme à ses souffrances ? Je réponds oui à toutes ces questions. C'est pourquoi je soutiens fermement la proposition de loi qui vise à créer ce nouveau droit d'aide à mourir.

Alors oui, elle est équilibrée. Oui, elle va pour certains peut-être pas assez loin. Mais pour revenir sur ce que vous me disiez madame, c'est mais qui peut qui peut de dire à la place d'une personne qu'il est que c'est le moment de partir ?

Ben dans ce texte, il est justement écrit que c'est seulement la personne elle-même qui peut le dire. Alors, certaines considéront que ça ne va pas assez loin. Mais il faut peut-être aussi entendre que le le saut intellectuel est considérable entre le droit actuel et le droit que j'espère demain nous serons en capacité d'adopter ici à l'Assemblée nationale.

Euh ça c'est probablement même pour certains vertigineux, il faut respecter cela. Mais euh moi à vous écouter encore aujourd'hui euh je coche oui à toutes les questions que j'ai évoqué tout à l'heure. Oui.

Et si on dit oui à chacune d'entre elles, comment interdire à une personne ce droit de dire "Je souffre, reconnaissez ma souffrance et je veux qu'il soit mis un terme" mais qu'elle l'exprime et donc personne d'autre à part elle ne le demande. Et voilà, c'est j'ai c'est pas vraiment une question pardon, mais la plupart des questions ont été on ont trouvé une réponse mais voilà, je voulais partager ça avec vous. Je sais que j'ai j'ai senti les sensibilités, les différentes sensibilités, c'est bien la richesse de ces débats.

Et voilà ce monsieur le président, monsieur madame rapporteur généraux ce que je voulais dire. Merci. Merci pour cette intervention monsieur Charigon.

Oui, merci monsieur le président. Merci pour tous vos propos et explication. J'aurais simplement et je pense que c'est vous, monsieur de de Marjorie, qui avait évoqué le le le bénévole dans les associations et l'intervention à domicile.

Euh comment vous voyez euh cette intervention à domicile qui pour moi est tout à fait possible ? Avec quel conventionnement ? Avec est-ce que c'est avec le HAD ?

Est-ce que c'est avec les services comment dire de de de médicaux de proximité ? Et puis un petit mot sur la formation, si vous pouvez me dire la formation des bénévoles un petit peu comment ça se passe. Merci.

Madame Lis, merci bien d'abord. Merci parce que vos témoignages sont une grande richesse pour moi, pour nous. Ça donne aussi du sens à tout le mandat de rencontrer des personnes comme vous qui peuvent nous transmettre leur quotidien, leur combat et merci pour ça.

Euh moi également je je pense que ce ce texte ne méritait pas de sission parce que la la fin de vie est une globalité. Ceci étant posé, j'ai quelques questions autour des sujets et des soins palliatifs. Alors bien évidemment, ils sont insuffisants en France.

Bien évidemment, il doivent être amélioré. Ça, je pense que tout le monde est d'accord sur ce constat. Euh mais ma question, c'est quand même, est-ce qu'il répondent véritablement à toutes les demandes ?

Et une question un peu plus précise, il a été deux fois évoqué euh que les soins palliatifs peuvent être refusés à des polyhandicaps ou lourd handicap. Et je voudrais savoir pourquoi, si c'est si c'est votre votre réalité. Et puis euh peut-être aussi pour répondre monsieur sur le les 100 conventions citoyennes que que vous vous appelez de vos vœux.

Je voudrais juste rappeler et je suis ravie que la convention citoyenne ait eu lieu mais ça a coûté 6 millions d'euros. Pour 189 participants, ça fait 32000 € par participant. Heureusement, la France et le gouvernement de l'époque a demandé cette convention citoyenne et j'en suis fortaise parce que au moins on a eu une vue objective de ce que parce qu'il représentait la population française et au moins on peut se baser sur des chiffres puisqu'on est arrivé à 75 % des participants à cette convention citoyenne qui était favorable à une aide à mourir.

Je vous remercie. Merci madame Liso. La parole est à René Pilato pour le grou.

Merci beaucoup. Merci pour vos témoignages. J'ai une question simple, une question complexe.

La question simple : "Êtes-vous pour le droit opposable aux soins palliatifs ?" C'est l'article 4 de du premier texte. Je rejoins ma collègue Lisa en disant que deux textes c'est moins bien qu'un.

Mais madame Tzenas par votre questionnons qui décide vous donner une force inouie au deuxième texte. Je sais pas si tout le monde en a conscience ici. C'est-à-dire que quand la personne n'est pas en capacité de décider, on se pose la question de qui pourrait décider pour elle.

Alors que dans le deuxème texte et tu as rappelé les contraintes, on cadre tellement qu'il a même pas de question à se poser en se disant est-ce qu'on est-ce qu'on dispose de notre corps nous-même jusqu'au dernier souffle ? Donc votre positionnement moi m'intéresse et si on répond à votre question, il donne de la force, je répète hein, mais il répond à la question des directives anticipées opposables, il va résoudre des quatre figures qui pour l'instant ne sont pas envisagées. Et je je rejoins ce que dit Olivier Farlorni.

Dans le cadre actuel, on veut que la personne soit effectivement pleinement consciente et on n' pas de réponse à à votre question, mais elle soulève vraiment le cheminement qu'il nous faudra accomplir après les droits opposables au soins palliatifs dans le premier texte et l'aide à mourir active dans le deuxème texte. Elle l'ouvre, je dirais, un chemin pour la suite. Voilà ce que je voulais vous dire.

Merci monsieur Pilato et nous finissons par l'intervention de Karen Herodi. Merci. Merci monsieur le président.

Merci à toutes et à tous pour vos témoignages qui nous permettent de d'avancer dans dans nos nos réflexions. Euh la proposition de loi d'aide à mourir dit qu'il faut avoir tout son discernement. Moi, je voulais vous poser une question dans le cas de maladie neurodégénérative comme celle de la maladie d'Alzheimer parce qu'on parle beaucoup de charco mais Alzheimer on les met moi je trouve un peu de côté dans cette proposition de loi.

Je suis désolée. Je voulais savoir en fait comment vous quel avis vous avez sur cette maladie sur du coup euh les directives anticipées puisque c'est une maladie qui dure très très longtemps où on a plus son discernement très rapidement et et pendant et pour jusqu'à la fin. Euh il y a l'intensité des souffrances, le seuil ressenti, tout ça ça ça ne peut pas s'apprécier dans cette maladie.

Enfin, un extérieur ne peut pas ne peut plus l'apprécier la personne non plus. Euh comment on peut du coup euh ben avoir accès au droit à mourir ? Euh il y a les directives anticipées, la validité des directives anticipées qui ne sont pas valables là non plus parce que si ça dure Ethernam, ça ça ne rentre plein plus en compte.

Donc comment on pourrait avoir euh accéder à ce droit à mourir dans cette situation tragique puisque on devient euh euh enfin on est plutôt un fantôme en fin de de vie dans ce cas de maladie qu'autre chose. Donc comment on pourrait avoir accès au droit à mourir sans être laissé de côtés et er jusqu'à la fin ? Merci beaucoup.

Pour équilibrer l'ordre des paroles, je propose de commencer par Stéphanie Pierre et puis de refaire le tour. Voilà, je j'essaie de donner de repartir. Je vais commencer par répondre à votre dernière question madame sur la maladie d'Alzheimer.

Alors, loin de moi l'idée de parler pour l'association France Alzheimer parce que je pense que c'est plutôt à elle qui faudrait s'adresser pour une analyse fine. Mais en tout ce cas, ce que cette association nous dit, c'est que déjà les personnes qui ont la maladie Alzheimer, même avancé, peuvent exprimer des choses. Alors, c'est peut-être pas un discernement plein et entier, parfois elle ne parle plus, mais le corps, les expressions, la le corps manifeste la souffrance ou non.

D'ailleurs, c'est un sujet complexe, hein, parce que il y a aussi des des cas d'Alzheimer heureux. tout toutes les situations d'Alzheimer ne sont pas euh terribles. Parfois la personne goûte encore des moments de vie, apprécie euh manger, apprécie les activités qu'on qu'on lui propose.

Et donc en fait ces questions, on se les pose déjà aujourd'hui parce que bah les personnes ont le droit d'écrire des directives anticipées et quand elles développent une maladie d'Alzheimer, elles peuvent aussi avoir des complications, elles peuvent dépendre de traitement de maintien en vie et se pose à un moment la question de est-ce que euh on arrête ou non ces traitements de maintien en vie et parfois il y a des directives anticipées qui euh disent "Si jamais je développe cette maladie, il faut les arrêter." Et quand la personne ne manifeste pas de souffrance apparente, bah c'est un vrai questionnement éthique pour les familles et pour les soignants. Qui est-ce qu'on respecte ?

La personne d'avant ou la personne de maintenant ? Donc voilà, juste pour souligner que que cette complexité en fait, elle apparaîtra pas demain avec une loi sur l'aide à mourir, elle existe déjà dans notre loi aujourd'hui. Et puis peut-être juste un mot sur la question des soins palliatifs insuffisants.

Alors c'est vrai, le rapport de la cour des comptes sur le sujet le pointe. Ceci dit, ce rapport nuance aussi he son analyse en disant qu'en fait on manque de données, on a un modèle probabiliste et euh et qu'il faut pas oublier que les soins palliatifs peuvent être et il faudrait qu'il le soit aussi dispensés par d'autres professionnels de santé de soins primaires et les spécialistes les spécialistes concernés. Et donc notre message c'est vraiment de dire pour éviter aussi les situations de fin de vie complexe, il faut renforcer certes les USP mais il faut aussi renforcer l'Amon et ses soins primaires et donner aussi les moyens à ces spécialistes de pouvoir accompagner jusqu'au bout les personnes dans dans leur pathologie.

Merci madame Goutine. Oui, je parlerai surtout de des soins palliatifs puisque c'est plutôt sur cette question qu'on que je sentais le qu'on puisse être concerné à la RSLA et les malades de charcot. Le droit opposable évidemment hein, je pense que c'est une plus qu'une nécessité.

Et pour répondre à madame par rapport à la au fait que des gens ne puissent pas avoir accès aux soins palliatifs dans la pathologie de la SLA, c'est essentiellement le très lourd handicap puisque euh arrivé au terme de leur vie, ils sont bien souvent thétraplégiques et avec une assistance respiratoire et euh une quantité de soins quotidien énorme. Et donc effectivement selon bah déjà le nombre de places de lit de soins palliatifs qui qui est forcément déficitaire euh qui ne couvre pas forcément tout le territoire même s'il y a des progrès, ben tout ça fait que la personne peut-être si elle y avait accès, ce serait bien mieux pour elle parce que le quotidien à la maison est très compliqué. Mais voilà, ce handicap énorme et final euh souvent soulève de grosses difficultés.

Merci. Alors madame Tesna ou Rousseau si vous voulez intervenir. Alors pour les questions qui nous concernne euh monsieur Panifousoui vous avez vous répondez oui aux quatre questions.

La seule question à laquelle je peux vraiment de ma place répondre oui ou non c'est celle de la souffrance. Et c'est justement pour ça que je demande que nous demandons instamment la présence d'un proche parce que ce qui peut se passer que ce sont des personnes qui manifestent très peu mais le fait de ne pas manifester ne signifie rien. J'ai vu une maman dire de son fils, il s'agissait d'une intervention sur un truc particulièrement douloureux, simplement sur une torsion des lèvres.

Je peux vous dire qu'il souffre le martyre ce que personne d'autre qu'elle n'aurait vu. Donc ça c'est pour cette question. Pour les trois autres, c'est autre chose.

Et du coup, je réponds dans la foulée à monsieur Pilato. Euh après avoir fait les questions et les réponses, je vais vous dire que je peux pas répondre à la question que vous posez pour une raison extrêmement simple, c'est que la question est double. Si vous me demandez mon avis, il n'a aucun intérêt.

Et au titre du collectif handicap que je représente ici, je ne vais pas prendre une position qui n'a pas été tranchée puisque nous ne parlons que des personnes dans cette situation de handicap qui empêche toute expression et expression anticipée. Donc je pense que c'est enfin je sais pas si c'est la réponse que vous attérez. Je peux pas faire simplement dire est-ce que ça c'est de voir ce que je est-ce que ça ouvre aucun chemin traité votre parce que il monsieur Pilato, je vous invite à prendre le micro parce que ceux qui regardent vont pas vous entendre.

En fait, en fait ce que je voulais dire c'est que euh si on décide qu' quelqu'un collégial, pas collégial, si quelqu'un arrive à décider sur la question que vous posez, ça ouvre le champ du droit opposable aux directives anticipées, même dans l'aide à mourir. C'est ça que je voulais dire. Ça ouvre vraiment un chemin parce que si on est capable de de mettre une solution à votre question, elle s'appliquera forcément quand la personne a par exemple fait une demande d'aide à mourir, qu'elle perd son discernement, elle pourra peut-être bénéficier de ce que vous avez mis en place, enfin de ce qu'on aurait mis en place pour répondre à votre question.

Voilà ce que je voulais dire. Alors, il me semble, je comprends ce que vous voulez dire, mais je partage pas totalement votre avis parce qu'il me semble que ça a déjà été d'une certaine façon, je vais dire quelque chose qui est peut-être un peu osé mais ça a déjà été mis en place par la loi Clesleoniti et notamment justement par la sédation profonde et continue quand elle s'accompagne de cette abomination qui est l'arrêt de l'hydratation. et de l'alimentation artificielle.

Quand je dis cette horreur, je pense que c'est important que ce soit dit ici. Je ne parle pas de la personne qui est sédée encore que on n'est pas du tout sûr de ce qu'elle éprouve ou pas. Je parle des personnes qui accompagnent des parents, des aidants et cetera dont on a très peu parlé ici parce que je peux vous dire que c'est d'une barbarie extrême et je pèse mes mots de voir d'attendre que quelqu'un même s'il était déjà condamné meurt de faim sous votre nez parce que c'est comme ça.

Personne n'a jamais survécu à un arrêt de l'hydratation et de l'alimentation artificielle ou naturelle. Et donc on est déjà dans quelque chose comme ça en dans quelque chose de cet ordre là où la décision est prise déjà collégialement. C'est pas exactement du même ordre mais pourtant ça y ressemble beaucoup et ça ça ouvrait déjà un chemin me semble-t-il.

Permettez permettez-moi d'apporter quelques précisions parce que je crois que on évoque là deux sujets qui euh sont un peu différents. Le texte de loi, la loi Cless Leonetti, elle précise bien que la sédation profondée continue maintenue jusqu'au décès, elle se fait à la demande du patient. C'est très clair dans le texte.

C'est très clair. Donc effectivement, il y a une collégialité autour de cette demande pour la la mise en œuvre de cette sédation profonde et continue. J'ai j'étais encore hier soir avec des médecins qui qui pratiquent cela et qui m'ont confirmé que c'était bien comme cela que ça marchait.

Ce que je vous ai dit tout à l'heure, ce que ce qui est écrit euh dans le texte, c'est que dans le cas où la personne n'est pas en capacité de s'exprimer, l'idée c'est on n'est pas sur les directives anticipées et on n'est pas sur une décision à prendre de sédation profonde en continue ou de toute autre modalités d'accéder à à au terme de la vie. L'idée c'est d'avoir une discussion pour essayer autant que faire se peut de comprendre le souhait de la personne, soit en mettant des documents en falque, soit en utilisant la communication alternative. Et je vous ai précisé que effectivement euh même en mettant tout cela en place, parfois on ne peut pas on ne peut pas recueillir la vie de la personne et donc effectivement euh on on ne on ne répond pas à la question que que vous avez posée.

Et puis pour ce qui est de de de de faire mourir les gens de faim et de soif avec la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, tous les porteurs de de de tous ceux qui travaillent en ce point palientif et qui mettent en place cette sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès disent bien que quand ce cette sédation est mise en place et qu'on est sur une mort imminente et Et donc après mais c'est une technique finalement relativement complexe qui mérite des ajustement permanent et que la personne qui souffre d'une pathologie importante et qui est au seuil de la mort n'a pas de besoin physiologique et n'a pas de sensation de faim et de soif. Donc on n'est pas sur la brutalité de faire mourir les personnes de faim et de soif. Non, je vais je vais Oui.

Je voulais repasser la parole à monsieur Clarion de Beauval. Enfin, une demi-phase juste pour dire que la brutalité ne concernait pas le patient mais son entourage parce qu'il y a peut-être pas de besoin mais il y a un enf il y a un changement. Merci.

Alors, monsieur Clarion, monsieur Lentier, je Moi, je veux bien répondre au moins pour les points qui nous concernent. Il y avait une question sur euh l'accompagnement bénévole à domicile. On y fait, il est tout à fait possible et il est même en place, il existe depuis l'origine des soins palliatifs, des bénévoles qui vont à domicile.

Fort heureusement, il y en a depuis 40 ans. En revanche, euh aujourd'hui, ça représente moins de 10 % de notre activité. bénévole au sens large et donc effectivement il y a matière à le déployer à la hauteur des besoins.

Et donc pour ça monsieur le Marger a évoqué un certain nombre de freins. Effectivement quand on se rend pour une visite à domicile on va voir une personne et c'est proche. Si on va 2 heures à l'hôpital on peut voir pas mal de patients. logiquement, on accompagne moins de personnes à domicile euh que en institution et donc il faut plus de bénévoles et sans déshabiller les institutions où on intervient déjà.

Donc on revient à cet enjeu de développement du bénévolat et de la formation et au fait qu'à un moment donné euh si je prends l'ensemble de nos 4500 ou 5000 bénévoles, je crois qu'au total en France, on est à moins de 10 vrais salariés qui encadrent tout ce monde là. Donc à un moment donné, il faut un petit effet levier, un petit effet cliqué. Et nous c'est ce qu'on demande.

On demande pas à être on demande pas la man de l'argent public. En revanche, on demande à ce qu'il y ait un vrai rôle d'aiguillon pour que demain bah le développement en fait de l'engagement citoyen auprès des personnes en fin de vie bah ce soit une priorité. Et après effectivement on a les solutions pour à l'échelle locale aller mobiliser les solidarités de proximité.

On a un excellent maillage territorial. Euh donc ça c'est vraiment des atouts. Ensuite, en terme de conventionnement, effectivement, on a des conventionnements traditionnels, je dirais euh bien sûr la les HD, c'est évident, les anciens réseaux de soins palliatifs euh qui ont été intégrés dans les DAC, même si bon voilà, c'est pas toujours aussi facile qu'avec les anciens réseaux de soins palliatifs, mais dans l'ensemble, c'est un partenaire important.

Mais aujourd'hui, on a plein d'autres partenaires et c'est pour ça que j'insistais sur le fait d'avoir la possibilité de juste formaliser un lien. C'estàd que aujourd'hui, on peut être contacté par des familles en direct, on peut être contacté par des médecins généralistes, on pouvait être contacté demain par des SIAD et cetera. Et donc le fait à un moment donné de pouvoir intervenir entre en étant en lien avec ces professionnels qui participent des soins palliatifs, nous on a la même vision que France à Soanté.

Bien sûr qu'il y a les experts, les spécialistes des soins palliatifs, les USP, mais fort heureusement, on fait aussi des soins palliatifs en ÉPAD. Les médecins généraliste font aussi des soins palliatifs. Euh voilà, il mériterait d'être plus sensibilisé, plus formé, d'avoir accès à plus d'outils, de pouvoir mieux s'appuyer sur des équipes spécialistes et cetera.

Euh l'idée c'est vraiment de pouvoir travailler avec toutes ces CPTS, ces acteurs de terrain pour essayer de développer au mieux l'accompagnement à domicile sur du coup sur la formation des bénévoles aujourd'hui. Enfin moi ce que je trouve important c'est que le texte consacre le fait qu'on reste sur cette exigence de formation avec des bénévoles effectivement qui sont formés à l'accompagnement de la fin de vie qui savent effectivement ce que sont les soins palliatifs. On a une dimension à la fois législative, on a une dimension éthique, on a une dimension sur effectivement à un moment donné les besoins des personnes qui sont en fin de vie.

Et puis nos bénévoles, voilà, ils arrivent comme ça effectivement à ne pas être des éléphants dans un magasin de porcelaine, à avoir une vraie délicatesse, un vrai positionnement, une capacité à être neutre et effectivement à déposer leur personnalité euh quand ils rentrent dans la chambre pour faire attention effectivement à être d'abord dans l'écoute de la personne et à savoir nouer une communication et un lien avec elle. Donc voilà, ça c'est sur l'aspect formation, mais il faut y être attentif parce que tout développement du bénévolat suppose donc un développement de la formation et sur le droit opposable aux soins palliatifs évidemment on est pour enfin je vois c'est un article qui est tout à fait bien rééit aimé ne pas en arriver là voilà comme pour toutes les questions de droit opposabl parce que généralement effectivement ça suppose qu'à un moment donné il y a eu un souci d'effectivité de la loi mais c'est quelque chose qui nous semble aller dans le bon sens en effet. Euh donc voilà.

Est-ce que je est-ce que je peux juste ajouter un petit mot concernant effectivement le le domicile, l'accompagnement à domicile, ce qui me semblerait utile de travailler, c'est également la formation auprès des médecins de ville et auprès des pharmaciens pour déployer un réseau un petit peu plus dense de gens qui sont qui connaissent les lois, qui connaissent les le contexte des soins palliatifs et qui pourraient nous aider à identifier mieux des soins à domicile qui sont aujourd'hui, il faut reconnaître assez difficile à cerner. Voilà. Merci.

Donc pour terminer, monsieur Deargerie, euh je vais être bref parce que je suis extrêmement en en harmonie, en accord avec ce qui vient d'être dit qui est bien sûr du côté des associations de bénévoles. Je voudrais ajouter sur la formation, comme l'a très bien dit Mathieu quelque part, la formation, elle est sur les besoins des personnes accompagnées, elle est sur l'accompagnant lui-même et elle est sur le cadre dans lequel ceci se fait en France, notamment les conventions, les associations et notre éthique de ce point de vue-là de de laïcité absolue. Il faut y ajouter une 4è dimension qui est pendant ce temps de formation qui est sur quelques jours mais qui va se passer dans le temps.

Il y a aussi un processus de façon à vérifier que la personne qui se propose de devenir bénévole, elle est elle va être à sa juste place, juste positionnement. Je vous prends deux exemples pour montrer les écueils qui peuvent arriver. Quelqu'un qui a eu un décès extrêmement proche risque, si on va trop vite, de projeter des émotions à lui lorsqu'il sera dans la rencontre d'une personne.

Et donc la formation prend du temps et il y a dedans des étapes pédagogiques avec des échanges avec un psychologues, avec les personnes de l'association pour éviter ce genre de oui raccourci mauvais. Et à l'inverse pas pour lorsque des bénévoles sont ce qui est assez souvent le cas des soignants la retraite, il faut aussi travailler par un processus comme ça le fait que il accepte de laisser sa casquette de soignant pour adopter cette casquette étonnamment inactive du bénévole qui n'a pas d'idée, pas de conseil, rien à dire, rien à proposer de façon à ce à éviter le fait que au contact d'une personne, il continue à être un peu malgré lui un soignant qui dit "Je vois ce qui ferait du bien à cette personne puis ça pathologie pour voilà c'est donc la formation elle est de ce point de vue-là extrêmement intelligente et ce sont les associations qui garantissent le processus de on va dire de préparation des bénévoles. Voilà, sur le domicile, j'avais envie de faire un commentaire qui est que peut-être en fait l'accompagnement à domicile va demander d'inventer quelque chose d'aussi original qui était l'accompagnement bénévole il y a 20 ans 21 22 ans quand ça a été inventé parce qu'il y a une petite difficulté au domicile et je rejoins Jacques de Beauauval sur l'histoire du pharmacien c'est que remonte on va dire de la société une demande qui est d'accompagnement à domicile et aussi de lutte contre la solitude et il y a parfois un appel vers les bénévoles à domicile en disant simplement "Venez visiter ma vieille maman, elle est toute seule et elle s'embête." Et en fait c'est numériquement une énorme demande.

Il y a beaucoup de gens isolés seul au domicile et donc de pas se tromper sur quelle est la réponse qu'on peut apporter. Voilà parce que le pharmacien et Jalem vient de faire une expérimentation dont je pourrais parler avec Jacques de Beauauval. On a travaillé avec des pharmaciens et des infirmières de quartier pour leur demander comment elles pouvaient mieux faire le lien entre ce qu'elle comprennent de l'accompagnement et ce qui serait des besoins que dans leur patientell dans le quartier elles auraient entendu.

Et en fait ils confondent un peu les deux et d'une certaine façon il ils disent peut-être que les bénévoles peuvent répondre à un besoin de simplement lutter contre l'isolement des personnes. Voilà, il faut clarifier ça et c'est une éducation. Je reviens à l'idée de culture palliative.

En fait, c'est une éducation des pharmaciens, des infirmières à des choses qui n'ont pas beaucoup le temps de faire aujourd'hui. Ils courent, ils ont pas beaucoup de temps pour réfléchir et donc c'est un investissement qui je pense va avec le fait de espérer avoir un meilleur accompagnement à domicile en quantité et en qualité. Merci beaucoup.

Vous voyez mesdames et messieurs, je pense que à l'assemblée, il y a une volonté d'avoir une approche très équilibrée sur ces sujets d'entendre et je moi je je j'ai eu plaisir à à présider cette cette commission, à écouter le la modération, les apports qui qui ont été faits. Mes chers collègues, notre prochaine réunion aura lieu la semaine prochaine sans autre précision sur les dates à à cette heure-ci. Voilà, donc c'est avec cette imprécision-là que je vous souhaite une bonne soirée.

Nous poursuivrons nos auditions en recevant des représentants de la convention citoyenne puis des profession médicale. Je vous souhaite une très bonne soirée.