Loi fin de vie : "Où est le comité d’éthique ?" (Emmanuel Hirsch)

18h40 de retour dans Punchline sur C News. Nous avons été rejoint par Emmanuel Lirche. Bonsoir à vous.

Merci d'être avec nous. Professeur d'éthique médicale. Vous publiez ce livre Fin de la vie et devoirs d'une démocratie.

C'est un collectif démocratie éthique et solidarité que vous avez créé. On va évoquer évidemment cette loi sur l'aide à mourir qui en fait une loi sur l'euthanasie mais le législateur a a voulu habilement détourner le mot pour qu'il fasse moins peur évidemment. Euh et avant même d'entrer dans le détail de ce qui est en ce moment étudié par les députés, le vote aura lieu le 27 mai et là il y a de nombreux amendements qui sont étudié, j'aimerais qu'on écoute un témoignage extraordinaire.

Il s'appelle Louis Bouffard, il a 24 ans. Il était hier chez Christine Kelly dans Face à l'info. Il est atteint d'une maladie incurable, la myopathie du Chîn et il dit des mots qui moi m'ont touché au cœur.

On va l'écouter. Je vous passe la parole ensuite. Ce texte me crée une profonde violence.

En fait, il faut pas oublier que la loi, elle a un message collectif et le message qu'elle envoie aux personnes fragile, handicapé, malade, c'est dire vous coûtez trop, vous êtes trop dépendant, vous êtes trop seul et il faudrait peut-être partir. C'est une loi en fait qui vise à nous peser. une pression sociale à être éliminé, à être mis de au banc de la société.

Et moi qui vis la dégradation dans mon corps, je veux dire que malgré la fragilité que je vis, et bien je veux vivre. Je veux vivre. Et en fait cette loi, elle a un cadre extrêmement flou.

C'est-à-dire qu'elle me rend aujourd'hui éligible avec la qualification de de la phase avancée. Oui, moi je suis avec ma maladie, la myopathie du chaîne dans un stade avancé et donc je rentre dans le critère de la loi, dans les critères et c'est pour moi une profonde violence parce qu'en fait ça ça nous invitera tous à nous poser la question est-ce que je ne suis pas de trop ? Est-ce que je ne suis pas de trop pour cette voilà pour ce témoignage admirable de Louis Bouffard ?

Je le dis pour nos auditeurs, il est en fauteuil roulant. Il a perdu d'abord l'usage des ses jambes puis de ses bras et la maladie est évolutive. Emmanuel HCH, il dit "Je veux vivre" et il dit que il rentre désormais dans les critères de la loi.

C'est voté par les députés. C'estàd qu'il est en fin de vie mais il peut vivre encore 10 ans. Est-ce que vous êtes aussi touché par ce témoignage que nous ?

Louis Bouffard est un ami et pour moi euh son exemplarité, sa manière d'exprimer ce qu'il vit et ce à quoi il croit, il croit en nous. Hm hm. Et on est en train de déserter un espace qui est l'espace des personnes les plus vulnérables.

Euh Christine Kelly, il a reçu également Charles Betka qui est atteint de la maladie de Charco qui est un témoignage de la même force et on a du mal à comprendre que la priorité aujourd'hui de nos parlementaires soit se consacrer à une loi sur l'euthanasie au suicide assisté. qu'il y ait cette incapacité de comprendre ce qu'est la réalité de ce que vivent les personnes qui sont dans des situations de handicap qui sont quelquefois des personnes âgées en mort sociale. des petits frères despau et notre réponse aujourd'hui c'est une solution une solution qui va imposer qui s'est déjà insté dans dans la culture de nos contemporains aujourd'hui quand vous êtes atteint d'une situ d'une maladie un cancer évolué et que vous entendez à la télé que la préoccupation c'est de savoir avec quel critère de minuci on va organiser non pas votre fin de vie c'estàd la vie respectée jusqu'à son terme avec des droits sociaux avec une existence avec des proches qui sont soutenus bref avec des solidarités et une fraternité.

Là, l'obsession des parlementaires et on voit la palinodie, c'est de voir les critères qui permettront moralement pour eux, puisque il y aura une éthique de l'euthanasie de dire que on est dans le clou les clous mais on a déjà tous les dégâts. C'est-à-dire avant même que la loi soit votée, elle est déjà dans la culture et je donne juste un exemple qui me frappe. Dans mes activités actuelles, je suis quotidiennement dans des épades ou dans des cliniques psychiatriques et déjà des gens ont anticipé le fait que le suicide assisté un suicide ça s pas mais en fait le suicide médicalisé va rentrer, j'allais dire dans les pratiques courantes puisque ça va rentrer dans le soin dans le code de la santé publique et ça a déjà dégradé tout ce qui est la confiance qu'une équipe peut avoir en une personne.

Donc le désastre est déjà là. Merci monsieur le président de la République mais merci aussi au comité consultatif national d'éthique qui est le grand absent. S'il y avait pas eu la vie 139 et je le dis clairement de du 13 septembre 2022, on nen serait pas là.

Et l'avis 139 proposer un cadre, c'est l'avis du CCNE, du comité consultatif. Où est le comité d'éthique ? L'académie de médecine s'est prononcé pour dire qu'il y a des dérives qui sont inacceptables.

Où est-il aujourd'hui pour rappeler ce qui étaient ses fondamentaux et qui est totalement remise en cause par les parlementaires. On va écouter quand même Olivier Falorni qui est le rapporteur de cette proposition de loi sur la famille parce qu'il faut entendre les deux côtés. On a entendu ce jeune Louis Boufard, mais il y a d'autres malades aussi qui disent une autre chose, Olivier Falorni qui affirme que jamais une loi sociétale n'aura été autant concertée que ce texte sur l'euthanasie.

Jamais, je dis bien jamais, une loi sociétale d'importance n'aura été autant concertée, analysée, débattu que ce texte sur la fin de vie. Cette maturation explique d'ailleurs aussi sans doute en partie l'adhésion massive des Français à ce texte puisque toutes les enquêtes d'opinion toutes de même que la convention citoyenne indique que plus les 3/4 des Français soutiennent ce texte. Jeffre le jeune.

Euh si la question a été posée au français effectivement et d'ailleurs c'est un petit peu la menace qu'a laissé planer le président lors de son intervention, il pourrait y avoir un référendum sur ou Olivier Fonni parle de d'adhésion massive des Français. De fait toutes les enquêtes d'opinion l'ont confirmé jusqu'à présent. J'ai pas j'ai envie de vous poser une question en fait pas tellement envie de parler.

C'est comment pensez-vous que cette que ce que cette adhésion cette fameuse adhésion s'est mise en place ? Comment ça a été possible ? Alors, j'ai pas lu votre nouveau livre, mais j'ai lu le précédent sur l'affaire Vincent Lambert qui avait été préfacé par par Michel Welbeck.

Comment en 40 ans, ils ont réussi en fait leur coup pour préparer les Français à ça ? Je répondrais juste d'un mot que les Français sont pas pour ou contre l'euthanasie, n'est-ce pas ? Ils sont contre la souffrance.

C'est un point important. Et quand vous analysez les médecins aussi et on les tous contre la souffrance, on est aussi pour et c'est la loi Léonetti de 2005, rappelez-vous, qui proposait y compris avec les risques d'abréger une existence qu'on lutte. C'est un droit fondamental et la complexité c'est que la souffrance, elle n'est pas que physique, elle est aussi psychologique quand on vit la réalité de la maladie, son évolution et puis aussi les relégations sociales.

Donc il y a un abus dans les mots, il y a une tromperie. On est menteur. D'abord, on nous parle d'aide à mourir.

Aider à mourir, c'est les soins palliatifs qui assistent la personne. Et c'est pas de l'aide, c'est de la présence. C'est un compagnonnage d'humain en humain.

Et c'est ce que nous demande euh Louis quand il s'exprime et qui expose sa demande aujourd'hui. On nous trompe en ne parlant pas d'euthanasie, on nous trompe en parlant pas de suicide. C'est vrai que c'est des mots graves, ils sont lourds de conséquences, mais assumons au moins la responsabilité des mots.

Et on nous trompe aussi en trouvant des espèces de fioriture pour habiller des décisions dont on sait du reste qu'on ne les tiendra pas. Alors quand vous parlez de stratégie, il se fait que moi je suis le mouvement depuis des années et il y a eu un moment important, c'est François Hollande qui voulait déjà, rappelez-vous, en 2012 l'euthanasie, il a pas pu aller jusqu'au bout parce qu'il y a eu la mal pour tous et puis il y a eu aussi monsieur Vincent Lambert et on est arrivé à la sédation profonde et continue jusqu'au décès dont on savait très bien que certains l'assimileraient à une ehanasie lente. Donc la construction était déjà en place.

Alors, vous avez tout un ensemble de mouvements quand moi je m'exprime aujourd'hui, on dira que je ne suis pas progressiste. Je précise que dans les années 80, les gens qui me feraient la critique, j'étais militant dans le domaine du sida que j'ai présidé la première association nationale du sida qui était arcade sida en terme de nombre que j'ai présidé l'association nationale de la sclérose latéraleique Charco. Donc quand je vous parle, je vous parle avec beaucoup de résolutions avec une certaine expertise uniquement avec un point qui est fondamental c'est que je ne sais pas à titre personnel comment je réagirais si j'étais confronté pour moi un autre à une situation et c'est là et je termine sur un point où la notion d'exception me semble importante et vous savez que le comité consultatif national d'éthique avait déjà en 2000 posé la question d'exception avec un regard du magistrat qui contrôle effectivement l'effectivité.

Aujourd'hui, on va avoir une loi qui sera une loi baclée, quel que soit ce que dit monsieur Falorni. Falorni n'est pas un interculaire, il est plus totalement audible. Je veux pas vous dire pourquoi.

Parce que on l'a entendu, on sait son affaire, il veut aller jusqu'au bout et malheureusement on a le sentiment que les politiques, ils ont pris un engagement moral vis-à-vis d'eux-même, vis-à-vis de proches et queles que soient les conditions dans lesquelles la loi sortira, il faudra qu'on la vote. La vraie question, c'est les conséquences. Forme de conflit d'intérêt parce qu'il est aussi membre d' Non, mais on en parle pas, on en parle pas mais peu importe.

Mais mais c'est tellement évident. Alors vous le dites régulièrement dans dans toutes vos interventions, dans vos écrits, ça c'est des évidentes. Donc je termine pour dire pour moi ce qui est important d'un point de vue éthique, c'est pas uniquement la finalité pour faire plaisir à certaines personnes, c'est les conséquences et comment quelques personnes prèsent en otage une société et comment on a aujourd'hui Louis et d'autres mais ils sont multiples qui disent "Mais attendez, on a plus le droit de vivre." C'est ça la vraie question.

Bien sûr. André Valini, je sais que c'est un sujet qui vous touche beaucoup aussi. Oui, parce que j'appartiens au camp que l'on qualifie de progressiste.

Je suis de gauche et je suis effrayé par cette loi et je fais abstraction de de mes convictions religieuses. Je trouve que il se trouve que je suis chrétien, mais je mets de côté ces convictions religieuses. Moi, je considère qu'il s'agit d'un d'une rupture anthropologique, vous l'avez dit dans votre introduction, qui va contre l'interdiction de tuer qui existe dans l'humanité depuis des millénaires.

Et puis je suis très sensible au discours de monsieur HCH sur cette loi qui va qui va marginaliser, qui va culpabiliser les plus faibles, les plus isolés, les plus pauvres qui se qui vont se demander s'ils ne coûtent pas trop cher à la société, à leur famille et qui vont se résoudre. la mort dans l'âme souvent a demandé à mourir. Moi, je pense qu'il faudrait multiplier les centres de soins palliatifs, les multiplier par 10 ou par 100 dans toute la France, que tout le monde puisse en bénéficier, qu'on applique la loi Claetti et qu'on se donne 10 ans au moins pour voir dans 10 ans si les choses ont évolué.

Mais je le répète, je suis très opposé à cette loi. Bien sûr. Il y a ce que disait Louis, cette pression sociale qui va peser sur ces personnes.

Édouard, handicapé, vulnérables, les plus les plus pauvres aussi. Mais vous une des drames, c'est qu'aujourd'hui on nous pose l'alternative soin palliatif euthanasie. Moi je dis société.

D'abord, il faut une responsabilité dans la société et tout ce qu'on entend aujourd'hui et c'est dramatique c'est un échec de la vie démocratique au moment besoin de faire unité de se retrouver sur des valeurs communes. On on détruit un des derniers liens, un des derniers pivots qui serait un pivot d'unité. Pourquoi je dis ça ? que le désastre aujourd'hui, c'est que finalement la société croira comprendre que finalement les laissés pour compte du destin, les fragiles, les vulnérables qui sont déjà survulnérabilisés, qui n'ont plus d'accueil à l'hôpital, faut voir aussi quel est notre système de santé, regarder le système médico-social.

Bref, on est dans un contexte où on va complètement à l'encontre de ce que devrait être des priorités au niveau éthique. Vous avez raison. Édouard, tu es trop si pour tordre le coût à l'argument économique qui est absolument odieux.

Euh un chiffre, les soins palliatifs, une année de soins palliatif en France, c'est 15AR5 d'euros. C'est rien. C'est 0,25 % du budget de la sécurité sociale.

C'est 1/5 de la hausse des salaires que les fonctionnaires se sont octroyés l'an dernier. C'est 7 % du budget des chemineaux et retraité la SNCF. Donc l'argument économique est absolument odieux et je rejoins tout à fait tout ce qui a été dit notamment par monsieur HCH et André Vini.

Multiplions au contraire les offres de soins palliatifs. Ça ça ne coûte pas cher, pardon, de cet argument et ça change beaucoup beaucoup de choses dans la vraie question c'est l'accès aux soins palliatifs et l'accès Noé. Tous les Français n'ont pas accès au soin palliatif.

C'estd on soulage la souffrance qui est insupportable et c'est déjà ça la priorité. Euh, on a cité tout à l'heure le l'écrivain Michel Welbec, mais c'est vrai que c'est toujours très intéressant parce que Michel Wellbec, c'est l'écrivain de la dépression. Quand on lit ses livres, on a l'impression nous-même de sombrer avec lui et donc d'une certaine douleur psychique.

Et Michel Welbeck, il s'est très il s'est positionné et il milite aujourd'hui contre l'euthanasie. Et il dit quoi ? Il dit qu'au fond, les gens qui souffrent vraiment ce qu'ils veulent d'abord arrêter de souffrir.

Et c'est ce que vous avez dit tout à l'heure, monsieur H. J'ai cru comprendre qu'il avait également préfacé l'un de vos livres. Et c'est cette idée très importante que ce qu'au fond ce que veut ce que veut un malade qui souffre c'est ne plus souffrir et c'est pas forcément abréger sa vie.

Et cette distinction elle est très importante et il faut l'entendre surtout lorsqu'elle est dans la bouche d'un écrivain encore une fois qui décrit lui-même la souffrance qui a qui sait très très bien le faire dans ces livres. Emmanuel Ige, vous avez euh aussi noté qu'aujourd'hui il y a eu pas mal d'amendements qui ont sauté les critères psychiatriques. Expliquez-nous ce que c'est sur cette loi sur la fin, je vais vous le dire mais c'est-à-dire que la loi sociétale du quinquena, ça sera une loi sur l'euthanasie.

Je suis pas sûr que la destinée retiendra beaucoup de caractère éthique d'une personne qui a été souchée à Paul Ricker, c'est-à-dire qui se met dans la tradition d'un philosophe qui a écrit aussi sur ce sujet et qui a écrit notamment sur le sens de ce qu'il y a à vivre jusqu'au terme de l'existence et peut-être le moment le plus précieux, c'est précisément ce moment de d'achèvement d'une existence et de transmission. Non, hier et c'était euh tout à fait extraordinaire, il y a des parlementaires extraordinaires hein, qui ont du courage. Notez qu'il y a pas énormément de parlementaires dans l'assemblée.

Ils sont très peu nombreux, ils étaient 461 samedi, ils étaient à peu près 230 hier. pour un sujet qui est un sujet de société quand vous dites la société est favorable il n'ose même pas être là dans l'enceinte dire pour assumer une responsabilité et pour répondre à votre question effectivement avec beaucoup de prudence on s'est dit une personne qui est autiste, une personne qui est schizophrène les maladies psychiatriques relève de traitement est-ce qu'elle sera en capacité de discernement est-ce qu'elle a pas le droit à une protection supplémentaire et ça a été réfuté ça a été réfuté au motif que on va pas faire l'inventaire des vulnérabilités parce que ça serait discrimination Et voyez sur cette base là, les lois qui nous ont précédé 2001 au Pays-Bas et 2002, on dit après tout effectivement c'est discriminateur vis-à-vis de la personne qu'elle n'ait pas accès d'une manière assez simple à l'euthanasie au suicide. Et voyez ce qui est frappant aussi, on a demandé que des psychiatres puissent intervenir dans l'évaluation collégiale, non pas d'une manière péjorative, mais pour voir effectivement si la personne est en capacité de discernement et et même on avait dit rejeté mais ça a été réfuté à priori, c'était même pas dans dans le projet de loi d'Anferma le Baodo.

Quand les gens aujourd'hui avec cynisme disent "Nous sommes en train de faire un modèle à la française", si vous regarder l'expérience des autres pays, on est déjà a priori alors que la loi n'est pas votée dans l'excès par rapport à des critères qui avaient été au départ pesés. Donc euh c'est très inquiétant, c'est très insécurisant y compris pour des professionnels parce que Clair Fourcal, la présidente de la SFA, dit "La loi nous protège, l'interdit de tuer nous protège." Et vous savez que un des éléments importants dans la loi léontiite de 2005, ça a été pour les réanimateurs qui chaque jour prennent des décisions d'imitation et retraitement.

Ils pratiquent pas pour autant de l'euthanasie. Il y a des règles et je respecte un point important, c'est la collégialité. C'est si une décision doit être prise, elle doit être construite, elle doit se se travailler, intégrer la personne dans ses choix, mais elle doit être collégiale.

Et là, c'est la solitude de la décision d'un médecin. D'accord ? Et c'est pas à postériori, a priori qu'on va évaluer, c'est vraiment à postériori qu'on verra s'il a été ou pas dans les clous pour autant qu'il déclare.

Donc on est dans quelque chose qui est une zone floue mais très inquiétante. Emmanuel Irche, merci beaucoup d'être venu aujourd'hui dans Punchline sur ces news européens pour défendre votre point de vue et en espérant voilà que les députés et tout ça bien en tête au moment du vote le 27 mai. Merci à vous tous d'avoir participé à Punchline.

Merci Alexandre, Noémie, Jais, Édouard et André. Dans un instant, c'est Christine Kelly sur C News.