Que gagnent les activités culturelles des personnes autistes à la médiatisation ?

Bonsoir, entrons ensemble dans un temps du débat consacré ce soir aux troubles du spectre autistique. A l'ordre du jour ce soir, que gagnent les activités culturelles des personnes avec autisme à la médiatisation ? La rencontre entre les journalistes atypiques, je cite, du papotin, et le président de la République, samedi dernier, a surpris celles et ceux qui ne suivent pas l'aventure de ce journal, né en 1990 et décliné en émission de télévision depuis la rentrée de septembre sur France 2. Une médiatisation bienvenue pour faire connaître cette différence visible ou invisible qui a souvent relégué les personnes avec autisme loin des projecteurs.

Pourtant, les activités culturelles d'écriture, de musique, de concert, de théâtre, participent depuis des années à la présence régulière de l'autisme dans les médias. La médiatisation de la créativité de ces personnes permet-elle de changer la vision de la société sur l'autisme ? C'est la question que nous posons à nos trois invités. Eric Toledano, bonsoir. Bonsoir. Vous êtes réalisateur du film Attouchable et également de Ornan, mais vous êtes à l'initiative avec votre co-réalisateur, Olivier Nacache, du programme Les Rencontres du Papotin, diffusé sur France 2. Avec nous également, Julien Bansillon, bonsoir.

Vous êtes rédacteur en chef du Papotin et par ailleurs psychologue à l'hôpital de jour d'Anthony. Avec nous, Stanislas Carmon, bonsoir. Bonjour, monsieur. Vous êtes membre de la rédaction du Papotin, auteur et interprète du groupe Punk Rock Astéreotypion, on en parlera, qui rassemble des personnes se trouvant dans le spectre autistique. Leur nouvel album, donc, et aucun mec ne ressemble à Brad Pitt dans la Drôme. Il est sorti en avril 2022. Et vous êtes aussi comédien dans la compagnie du Théâtre du Cristal. Avec nous, à distance, depuis France Bleu, Loire-Océan. Bonsoir, Julie Laché.

Bonsoir, Emmanuel.

Vous êtes chercheuse en psychologie sociale, autrice de la bande dessinée La Différence Invisible, chez Delcourt, et du livre Dans ta bulle, Les Autistes ont la parole. Écoutons-les, c'est chez Maraboutoche.

Bonjour à toutes et à tous. Bienvenue, monsieur le Président. Merci. Aux rencontres du Papotin. Nos journalistes atypiques sont très heureux de vous accueillir aujourd'hui à l'Institut du Monde Arabe, et ils sont aussi très impatients de pouvoir vous adresser toutes leurs questions. Au Papotin, on peut tout dire. Ok. Voilà, donc il va falloir composer avec ça. Ça vaut pour vous aussi. Je suis heureux, cette bulle-là. Alors, qu'est-ce que vous avez beaucoup de pognon ? Qu'est-ce que vous avez beaucoup d'argent ? Allez, laissez. Qu'est-ce que vous travaillez beaucoup, beaucoup ? Alors, ça dépend de ce que tu appelles beaucoup de pognon. Vous avez beaucoup d'argent ? Thérèse ? Emmanuel Macron ?

Tu as beaucoup de pognon ? Alors, pour tout te dire, j'en avais plus avant de faire président. Ah, ben c'est une bonne nouvelle, alors. Vous avez beaucoup d'argent, Thérèse ? Qu'est-ce que vous avez beaucoup d'amis ? Beaucoup d'amis, des copains, des copines ? Attends, je réponds déjà à ta première question, Grégoire. Oui ? Ben en fait, ça dépend. C'est toujours, si tu regardes par rapport à la moyenne, oui. Oui. Après, par rapport aux gens qui décident ou qui ont des responsabilités en entreprise, non. Que les amis... Deuxième question. Je vais être honnête avec toi. Oui ? C'est pas le meilleur boulot pour avoir beaucoup d'amis. C'est pas le meilleur boulot que vous avez beaucoup d'amis.

Bonjour. Bonjour, Emmanuel Macron. Bonjour, Marvin. Comment pouvez-vous améliorer la vie des autistes ?

Alors, dans l'émission Les Rencontres du Papotin, on a eu la réponse d'Emmanuel Macron, mais je pourrais peut-être vous poser la question à vous. Ce sont quelques extraits des Rencontres du Papotin diffusés, donc, samedi dernier sur France 2, qui a eu un certain succès, d'après ce que je crois savoir, avec Emmanuel Macron. Comment améliorer la vie des autistes ? Est-ce que, justement, cette visibilisation, Éric Théloïdano, ou avec vous, Julien Mancillon, ou donc avec nos autres invités, participe à une façon d'améliorer la vie des personnes avec autisme ? Julien Mancillon.

Ben oui, évidemment, c'est pour ça qu'on a monté tous ces projets culturels. Quand on voit les gens en action, on les connaît mieux, et quand on les connaît mieux, on comprend la différence. Et les retours qu'on a de cette émission nous sont très encourageants par rapport à améliorer, justement, la perception, l'appréhension de ces personnes.

Éric Théloïdano, vous qui avez déjà travaillé pour Or Nord, mais bien avant, avec des personnes avec autisme, en particulier autour de la personne de Stéphane Benhamou, vous avez beaucoup travaillé aussi autour de cela, et vous êtes à l'initiative avec d'autres de ces Rencontres du Papotin. Est-ce que ça participe, justement, à une amélioration ?

Je ne sais pas si ça améliore la vie, mais ce qui est certain, ce que dit Julien, je suis complètement d'accord, c'est qu'on va être en contact, en connaissance avec une certaine différence, et on va forcément essayer de l'apprécier, et surtout on va redéfinir, c'est ce qu'on a essayé de commencer avec le film Or Norme, justement de redéfinir ce que c'est que la norme, puisqu'il y a une espèce de situation où on classe les choses entre normal ou moins normal. C'est un peu ça qu'on a essayé de remettre en question, et j'ai l'impression qu'avec les Rencontres du Papotin, on est en train d'atteindre quelque chose qui, justement, redéfinit encore mieux cette limite.

Stanislas-Cermont, vous êtes dans différentes activités, puisque vous avez participé aux Rencontres du Papotin et au Papotin, vous êtes dans le groupe rock absolument formidable qui s'appelle Astéreotypie, aussi vous êtes comédien dans la compagnie Théâtre de Cristal, est-ce que ça participe effectivement à une façon de mieux faire connaître, justement, les personnes avec autisme ?

Ah oui, oui, le Théâtre du Cristal, c'est déjà, c'est une opportunité, quelque part, qui donne au handicap une chance pour pouvoir réussir. C'est un peu comme Astéreotypie, puisqu'Astéreotypie, c'est aussi quelque chose qui permet aux personnes en situation de handicap à pouvoir jouer sur scène aussi, parce que je fais aussi partie d'un groupe qui s'appelle Astéreotypie. Et c'est bien qu'il y ait des compagnies de théâtre et des groupes de musique pour justement mettre en avant la différence et aussi, ça permet aussi de pouvoir montrer aux autres que même en ayant un handicap, on peut réussir, on peut accomplir des choses, et ça ne doit pas être un obstacle.

C'est bien de pouvoir s'ouvrir vers le monde, faire des choses qui nous mettent en valeur. Et ça, c'est quelque chose qui est... Tout ce qui nous permet de pouvoir nous épanouir, c'est quelque chose de précieux, parce que ça va nous faire avancer et ça va nous donner vraiment une grande opportunité.

Julie Laché, vous êtes à distance avec nous depuis France Bleu, Loire-Océan à Nantes. Vous êtes co-autrice avec Mademoiselle Caroline d'une bande dessinée qui s'appelle justement La différence invisible, parce qu'il y a des différences visibles et des différences invisibles dans le monde de l'autisme.

Disons qu'il y a certaines formes d'autisme qui passent un petit peu plus inaperçues que les autres. Et ce livre, et peut-être les autres productions que j'ai pu réaliser, ont, je l'espère, contribué à rendre visibles ces formes d'autisme-là, ces personnes autistes à qui on va dire souvent « Oh, mais tu n'as pas l'air autiste ! » Ce qui finalement ne veut pas dire grand-chose. Et puis je crois que ce livre a contribué à visibiliser aussi les femmes autistes, ce qui est très important parce qu'elles ont longtemps été oubliées.

Oui, pour vous, Julien Bansillon, effectivement, est-ce que c'est un monde tellement vaste, au bout du compte, qu'il faille justement montrer toutes les facettes de ce monde, ce monde des personnes avec autisme ?

Alors, nous, moi j'ai la particularité de travailler en institution, dans un hôpital de jour où est né le journal Le Papotin. Et Le Papotin réunit... À Anthony. À Anthony, dans les Hauts-de-Seine. Et Le Papotin réunit plusieurs institutions. Donc, au fil du temps, nous ont rejoint... Donc, ça a commencé avec deux hôpitaux de jour. Puis au fil du temps, nous ont rejoint des structures issues du médico-social. Et aujourd'hui, il y a dix institutions dans Le Papotin. Et donc, moi, je peux parler depuis cette fenêtre-là. C'est-à-dire que Le Papotin est dans le cadre d'un accompagnement à l'intérieur d'une activité d'hôpital de jour. Et donc, on montre...

C'est ça qui est montré dans les rencontres du Papotin. Et c'est ça qui est la chaire du journal depuis plus de 30 ans, depuis 34 ans maintenant. C'est donc ces personnes accueillies dans des institutions.

Éric Toledano, quand vous avez enquêté, vécu pour hors normes avec Stéphane Benhamou et tous ceux qui l'accompagnaient, ça n'était pas véritablement une institution. Et d'ailleurs, c'était plutôt une critique des institutions autour de ces questions des personnes avec autisme. Parce qu'il y avait, disons, une façon de faire qui ne correspondait pas toujours à ce qu'attendaient les ministères de ces institutions en question.

Oui, on est parti... Mais en fait, tout ça, c'est un maillage très lié. Parce que tout ça, c'est parti d'une enquête qu'on a faite auprès de Driss Elkessry, qui est le créateur du Papotin. Et le docteur Assouline, qui ont été des boussoles pour nous guider dans le monde de l'autisme, dans lequel on enquêtait parce qu'on voulait faire un film sur Stéphane Benhamou et Daoud Tatou. Et effectivement, eux, ils avaient mis en exergue un paradoxe qui disait que dans l'autisme, il y avait un paradoxe, plus le cas était complexe, moins il était pris en charge. Et c'est pour ça que des associations en marge, parfois même en marge de la loi, s'étaient mises en place pour soulager les parents, etc.

Et donc, ça redéfinissait, encore une fois, cette histoire de normes. Et donc, tout ça, c'est un maillage. Nous, on est dans la suite un peu de cette aventure, puisque, toujours en lien avec Driss et avec Moïse, on a été d'abord questionnés en tant qu'invités au Papotin. Ça nous a déjà fait un vrai effet de voir comment on passait au crible des journalistes de cette rédaction et à quel point la parole était beaucoup plus libre et les questions beaucoup moins attendues. Et effectivement, au fil du temps, on s'est dit qu'il fallait généraliser cette possibilité.

Et la télévision est devenue ce nouveau média qui a accueilli, très récemment, ça ne fait que très peu de temps, 4 invités et bientôt un cinquième le mois prochain. Et ça ne s'arrêtera pas, j'espère.

Stanislas Carmont participait à une rédaction comme celle du Papotin. C'est comme ça qu'elle est baptisée une rédaction de journaliste atypique. Est-ce que vous pouvez nous dire comment vous abordez justement les questions que vous allez travailler avec les invités, que ce soit Gilles Lelouch, que ce soit Julien Doré, que ce soit Camille Cotin ? Gilles Lelouch n'y était pas malheureuse. Mais pour le Président de la République, pour Emmanuel Macron, c'est-à-dire comment on travaille justement avec l'objectif de faire dire quelque chose à un Président de la République ? Et je crois que vous vous intéressez beaucoup à la vie politique, en particulier, Stanislas Carmont.

Oui, c'est tout un travail. Et puis, je pense que quand on interview le Président, on n'interview pas n'importe qui, c'est quelqu'un de très important. Donc, moi, j'essaye vraiment de poser des questions qui vont vraiment l'intéresser. J'essaye vraiment de faire en sorte à ce que les questions que je lui pose vont lui apporter quelque chose d'intéressant, puisque c'est le Président de la République et j'ai vraiment envie de donner une bonne impression. Comme c'est le Président, j'ai envie qu'il se dise, « Ah ben, lui, c'était un journaliste très intéressant, il s'intéresse vraiment à la vie politique.

» J'ai vraiment envie de, c'est plus qu'avec les autres invités, comme c'est le Président, j'ai vraiment envie de donner une image intéressante de moi, une image qui va l'intéresser. – Stanislas, on peut peut-être dire quand même que la fonction du Président de la République te passionne depuis longtemps, et que c'est pour ça aussi que tu dis plus que les autres invités, c'est parce que c'est un invité qui avait une couleur particulière pour toi, puisque tu parles énormément de lui.

– Oui, oui, oui, non, c'est… – Et d'ailleurs, ce Président, comme tous les Présidents, parce que vous vous intéressez à tous les Présidents de la République.

– Ah oui, mais surtout Macron, parce qu'il a une activité, c'est vraiment un privilège pour moi d'avoir pu le rencontrer, de le voir en vrai. – Combien tu as pu m'écrire de textos pour me dire quand est-ce qu'on le rencontre ? – Non, mais c'est vrai que j'ai beaucoup demandé à Julien, effectivement, mais je voulais juste dire un truc rapidement, il y a une invitée, il y a une actrice que j'aimerais beaucoup inviter au Papotin, que j'apprécie vraiment beaucoup, que j'ai déjà vue, et que je trouve formidable, je trouve vraiment très humain, très empathique, qui, à mon avis, je pense qu'elle doit comprendre l'autisme, c'est Mimimati.

– Si elle nous écoute, en tout cas, elle vous répondra peut-être. De votre côté, Julie Daché, dans la préface à votre livre où vous travaillez justement sur les autistes qui prennent la parole, dans ta bulle, vous avez demandé une préface à Joseph Chovanec, qui parle des compagnons de route de l'autisme. – Alors, on peut dire qu'Éric Toledano est un compagnon de route de l'autisme, d'après cette vision-là. À quelles conditions, selon vous, les médias grand public peuvent-ils justement entrer dans ce compagnonnage et dans cette catégorie ?

Quelles sont, disons, les choses qu'il faut abandonner, selon vous, que ce soit chez les éditeurs, chez les tourneurs de spectacles, chez les producteurs de cinéma, ou au contraire, qu'il faut réarmer pour pouvoir justement mieux faire comprendre cette question ?

– Je crois que c'est une question très délicate et très complexe. Déjà, il me semble que tout dépend de la façon dont les médias parlent d'autisme. Souvent, j'entends des termes comme « atteint d'autisme », « souffre d'autisme », « l'autisme est une maladie », etc. Alors ça, c'est problématique, parce que ça alimente l'idée que l'autisme est une tare, ou en tout cas quelque chose de peu enviable. Et ça va à l'encontre des revendications des activistes autistes, qui considèrent l'autisme plutôt comme une différence de fonctionnement. Alors, ça ne veut pas dire que les personnes autistes n'ont pas de difficultés, mais c'est un changement total de paradigme.

Plutôt que de stigmatiser la personne, on va en fait chercher à interroger l'environnement. Et on se dit « ok, la personne elle est différente, par contre, quand elle est placée dans un environnement qui lui est inadapté, alors là oui, elle va être en situation de handicap. » La question, c'est plutôt « comment est-ce qu'on va réformer l'environnement pour qu'il soit inclusif et qu'il permette aux personnes autistes de s'épanouir dans la société ? »

Oui, et donc ça, c'est une véritable question qui est posée d'ailleurs aussi aux institutions, Julien Bansillon, parce que c'est une question essentielle que de savoir quel est l'environnement dans lequel évoluent les personnes avec autisme.

Moi, je peux parler tout simplement de notre activité culturelle, du papotin. L'idée est venue d'Éric Toledano et Olivier Nakache de porter le projet à la télévision. Et à partir de là, on a commencé à travailler, c'était il y a plus de trois ans. Ça a pris beaucoup de temps.

Parce qu'il y a des conditions d'une certaine manière.

Exactement. Ce temps-là, ça a été de trouver de... Nous, on avait notre petit projet à nous qui fonctionnait. Ça a été de comment est-ce qu'on préserve les conditions de fabrication, les conditions aussi de fabrication de la rencontre avec l'autre dans le papotin. Comment est-ce qu'on les préserve ? Comment est-ce qu'on les retrouve sur un plateau de télé ? Ça n'allait pas de soi. On a fait plusieurs tests. Il y en a qui étaient même un peu ratés au tout début. Et il a fallu qu'on fasse par test et erreur plusieurs essais. Et ça a été quasiment deux années de travail.

Éric Tollet-Lanneau ?

Oui, et c'est intéressant parce que nous, on a fait une forme de médiation. C'est-à-dire que la télévision a ses exigences. Mais évidemment, le papotin est...

Surtout quand on passe à 20h30 un samedi.

Alors ça, ce n'était pas prévu au départ. Je vais vous dire la vérité. Ce n'était pas prévu. On pensait plutôt passer sur France 28 à 23h50. Mais il se trouve que France 2 a eu l'audace de programmer. À notre grande surprise, Julien, on peut le dire. On n'imaginait pas. Nous, on avait juste exigé de façon un peu radicale que toutes les conditions dont on parle, et dont parle également l'interlocutrice qui est avec nous. Julien Daché. Julien Daché. C'est-à-dire qu'il y ait effectivement un système qui permet non pas d'ostraciser, ou en tout cas, ce n'était pas à la télévision d'exiger quoi que ce soit.

On proposait ce programme tel que c'était conçu avec Julien, avec Moïse, avec Driss, avec les concepteurs, pour que l'identité soit gardée et elle soit vraiment préservée.

Est-ce que, justement, vous vous sentiez ou vous sentez à l'aise, Stanislas Carmon, devant ces conditions de télévision, qui sont des conditions particulières, qui ne sont pas tout à fait les mêmes conditions que quand vous montez sur scène pour jouer du rock avec Astéreotipie, ou quand vous montez sur scène avec le théâtre du Cristal ? C'est un peu différent ?

Moi, je ne sais pas tellement le fait qu'il y ait des caméras et tout qui me met mal à l'aise, mais c'est vrai que l'idée d'inviter des personnalités connues, effectivement, non pas que ça me mette à l'aise, mais ça m'intimide un peu. Parce que c'est des gens, effectivement, que j'ai toujours vus dans des films, à la télé, que je n'ai jamais vus en vrai, et je ressens un peu un sentiment d'intimidation, un peu de peur, de stress. Mais après, ce n'est pas tellement le fait de trouver le plateau impressionnant, ce n'est pas ça, mais c'est vrai que ça...

Mais la différence, c'est que vous avez beaucoup plus de téléspectateurs, beaucoup plus de spectateurs que dans une salle de concert et sur un plateau de théâtre.

À l'Institut du Moin d'Aramme, non, non, c'est...

Non, mais de l'autre côté de la télévision, qui vous ont regardé à un moment ou à un...

Ah oui, oui, il y a beaucoup plus de téléspectateurs à l'extérieur. C'est la plus grande salle de spectacle. Oui, mais dans la salle, oui, mais non, c'est bien de pouvoir rencontrer des gens connus. C'est vrai qu'il y aura un prochain numéro lundi prochain qui va être enregistré.

Julie Daché, vous êtes à la fois universitaire et vous-même autiste détectée à 27 ans, et vous vous trouvez donc avec cette double casquette d'avoir... même d'avoir construit un blog autour des questions de l'autisme, d'avoir aussi publié ce livre dans ta bulle autour des paroles d'autistes, cette bande dessinée avec Mademoiselle Caroline, La Différence Invisible. Quelle est la différence entre porter un travail universitaire scientifique sur l'autisme d'un côté et des objets culturels qui sont d'un autre style, qui sont la bande dessinée, le blog ou encore le livre ?

Alors, je crois que pour moi, produire du travail universitaire, il y a un côté assez frustrant, parce que bien sûr, c'est un travail long et fastidieux, et surtout les articles scientifiques que l'on écrit sont lus par une poignée de personnes. Et je m'interroge parfois sur l'utilité de mon métier en me disant, mais en quoi c'est vraiment utile aux personnes concernées ? Tandis que je pense pouvoir dire du blog et des livres et de ma chaîne YouTube que ça a vraiment concrètement aidé certaines personnes autistes à découvrir leur autisme, à réussir à poser des mots pour en parler à leur entourage, à réussir à obtenir un diagnostic, etc.

Donc, ce sont vraiment des productions totalement différentes qui n'ont pas, je pense, le même objectif.

Alors, il est 18h42 sur France Culture, vous écoutez le ton du débat, la question que nous posons, c'est que gagnent les activités culturelles des personnes autistes à la médiatisation ? On écoute tout de suite un extrait d'un documentaire qui, justement, participe à cette médiatisation, l'énergie positive des dieux, réalisée par Laetitia Moller avec le groupe de musique dans lequel intervient Stanislas Carmon à Stéréotypie.

Est-ce que la voix est prête ? Oui ! Est-ce que vous allez vivre un moment unique ? Vous pourrez y aller ! Allez ! Ce qui va bien en colère, c'est dans l'île chance ! Ce qui va bien en colère, c'est dans pas ! Mon conseil, c'est un peu s'exprimer, dire ce qui va pas. Si, par exemple, j'écris un texte sur ce qui va pas, c'est comme si je parlais à un ami et que je lui disais ça va pas. Là, je l'exprime au public. Alors, c'est différent, mais c'est un principe similaire que j'aime beaucoup. Parce que, non seulement, ça pue au public, parce que j'ai de l'énergie, je suis tonique, mais c'est un peu une manière aussi de s'exprimer, dire ce qui va pas. France Culture. Le temps du débat.

Emmanuel Laurentin.

On vous entend dans cet entretien pour le documentaire de Laetitia Moller qui vous a suivi avec le groupe Astéreotypie depuis plusieurs années. On vous entend, Stanislas Carmon. Qu'est-ce qui a changé, puisque ça dure depuis plusieurs années, cette expérience-là, entre les rencontres du papotin, dans la façon dont vous percevez la manière dont on vous regarde, on regarde effectivement les personnes avec autisme ? Est-ce que vous avez l'impression que toutes ces expériences culturelles que vous avez menées ont changé le regard sur vous et sur ceux qui accompagnent, comme Johan Gutzmann, Aurélien Lobjoie, Claire Otaoué, qui accompagnent cette expérience de Astéreotypie ?

Oui, ça change le regard. Ça change le regard sur le handicap, puisqu'il y a des gens, il y a même des gens qui ont déjà dit, au début je ne savais pas qu'ils étaient en situation d'autisme, et ils ont dit après que ça m'impressionne, le fait qu'ils puissent faire tout ça, malgré le fait qu'ils soient différents, et c'est vrai que, oui, le regard des gens change, parce que je pense qu'il y a pas mal de gens, probablement, qui savent qu'on est en situation de handicap, et le regard n'est pas le même, et ça...

il y a une vision différente, il y a une meilleure compréhension, parce que parfois il y a des malentendus, quand quelqu'un est différent, on peut se moquer et tout, là il y a vraiment une compréhension, il y a un lien et tout.

D'ailleurs, Astéreotypie va jouer vendredi à Sobrigue, dans les Landes, et samedi à Miramont-de-Guyenne, dans l'Oté-Garonne. Est-ce que vous notez effectivement ce changement, progressif, rapide, moins rapide, Julien Mancillan, avec toutes les initiatives que vous menez dans le domaine culturel pour les personnes avec autisme ?

Oui, oui, effectivement, le papotin est arrivé il y a plus de 30 ans, ça a inspiré beaucoup d'activités, et moi si je suis là, c'est aussi parce que, avant ça, je mène toujours une activité de musique et de radio à l'hôpital de jour, qui est passée quelquefois sur France Culture. Donc, oui, bien sûr, il y a quand même un enthousiasme, la présence du papotin à la télévision, le succès phénoménal d'Astéreotypie pour un groupe de rock, c'est quand même très impressionnant. Tout ça, ce sont des choses sur lesquelles on travaillait depuis un certain moment, mais auxquelles on ne s'attendait pas malgré tout.

Oui, avec les anneaux, on a l'impression qu'il faut construire, bâtir d'une certaine manière, avec des briques successives, bâtir quelque chose qui va grandir, et que c'est un travail de très longue haleine pour pouvoir justement changer le regard.

Oui, parce qu'on part d'une grande méconnaissance, il faut être clair là-dessus. Nous, on a eu la chance, avec Hors Normes, de sillonner la France avant la sortie, en faisant les avant-premières, et en rencontrant un public qui vient voir, d'habitude, des films comme Le sens de la fête ou Intouchables, qui sont des comédies, et donc on les amenait avec nous un petit peu sur un autre sujet qu'ils ne connaissaient pas. Et ce dont on peut être certain, c'est qu'il y a une grande méconnaissance, et que toutes ces activités culturelles, cette visibilité, réduit ce phénomène de méconnaissance pour plus de compréhension, plus d'appréhension de ce qu'est cette différence-là. Oui, j'en suis certain.

Oui, avec Julie Daucher, une difficulté aussi, c'est de se repérer dans l'évolution rapide des terminologies qui tournent autour de la question de l'autisme. Parce que ce que l'on disait en 1980, en 1990, en 2000, 2010, ou encore, il y a encore six mois ou un an, évoluent énormément. Les typologies, les manières dont on parle, à la fois dans le milieu médical, mais aussi hors du milieu médical, on change à très grande vitesse. Par exemple, quand on vous lit, avec des livres qui ont été écrits il y a quelques années seulement, on parlait de l'autisme Asperger, et on ne dit plus Asperger aujourd'hui. Tout cela, ça évolue.

Il faut donc que le grand public puisse suivre ces évolutions, Julie Daucher.

Oui, c'est bien sûr important. Je comprends que parfois, les gens se sentent un petit peu perdus vis-à-vis de tout ça. Aujourd'hui, effectivement, on ne parle plus d'Asperger. Pourquoi ? Parce qu'on a réalisé que, plutôt que d'établir des catégories différentes les unes des autres pour parler d'autisme, ces catégories, elles étaient plus poreuses entre elles que ce qu'on avait imaginé au départ. Donc, on s'est rendu compte qu'il valait mieux les agréger. C'est ce qu'on a fait sous le terme unique de troubles du spectre de l'autisme, avec différents degrés d'autonomie.

Un, deux, trois, c'est ça ?

Un, deux, trois, exactement. Et donc, ça, c'est intéressant. Ce terme est intéressant. Le terme trouble, moi, me gêne un petit peu, parce qu'il est assez connoté négativement. Par contre, le terme de spectre est intéressant parce qu'il donne à voir cette immense hétérogénéité de l'autisme dont on parle depuis le début de l'émission.

Oui, pour vous, Julien Vincillon, en tant que psychologue intervenant à l'hôpital de jour, et pas simplement en tant que l'acteur chez Dupapotin, cette variété, cette difficulté, aussi peut-être pour s'y retrouver quand on est neurotypique,

Oui, cette variété, effectivement, ça évolue vite, mais ça évolue parce que les perceptions, mais Julie Daché l'a très bien rappelé au début sur le changement de paradigme, de voir ça comme une différence et non pas comme un trouble ou une maladie. Et dans le Papotin, il se trouve que nous, on montre une grande diversité. les difficultés perceptibles de ces jeunes gens sont très diverses. Donc, voilà, c'est important de la montrer, de le montrer, ce spectre. Parce que souvent, les médias ont tendance à caricaturer et on se retrouve avec soit des personnes de très haut niveau ou soit des personnes beaucoup plus déficitaires.

Oui, c'est d'ailleurs une des difficultés. C'est qu'on a tous en tête, effectivement, Rain Man ou d'autres films comme cela. Éric Toledano montrait autre chose que cela, c'est-à-dire autre chose que The Good Doctor ou autre chose que...

C'était toute l'ambition de Hors Normes, justement, puisque le film sur lequel le grand public était resté, et quand on faisait une émission récemment avec Brice, on disait à quel point il a été quand même fondateur, ce Rain Man, parce qu'il a ouvert un champ. Avant, il y avait carrément plus que de la méconnaissance, il y avait carrément de l'ignorance. Après, nous, effectivement, on n'a pas parlé de personnes qui étaient de haut niveau, comme dit Julien.

On a parlé, justement, de ce qu'on appelle les cas complexes, les cas qui ne trouvaient pas forcément d'institution, qui ne trouvaient pas de place, et ça nous avait paru intéressant, justement, de raconter comment c'était géré en France, et ce n'était pas super bien géré, c'est pour ça que ça a donné la nature du film.

Oui. Stanislas Carmon, dans L'énergie positive des dieux, vous êtes montré, en particulier, en train de chanter cette chanson « Colère », ce texte « Colère » que vous avez écrit, qui est un texte très fort, effectivement. Est-ce que cette colère que vous évoquez et que vous évoquez régulièrement lorsqu'on vous interroge change de nature quand vous montez sur scène et quand vous la proférez comme ça devant le micro et devant des centaines de personnes qui sont là pour vous écouter ?

Ah oui, oui, c'est une manière d'exprimer ma colère. Et Dieu sait, et Dieu sait qu'en ce moment, dans ma vie personnelle, je me mets en colère. Dieu sait que ça s'est... Mais après, c'est humain parce qu'il y a toujours des moments où on va se disputer, où on va être en colère avec ses parents ou son entourage. Voilà. Et là, je parle plutôt du domaine de la vie privée, pas tellement...

Oui, mais néanmoins, cette vie privée, vous la portez d'une certaine manière sur scène devant les autres et elle devient un geste artistique. Oui, oui, mais vous savez,

c'est important de pouvoir exprimer sa colère sur scène pour justement dégager toute cette pression qu'on a intérieurement de pouvoir la faire sortir pour justement ne plus être en colère. mais quand on se met en colère, très souvent, on a... ça va mieux finalement puisqu'on a été très... On a été au bout. On a été au bout et on a dit ce qu'on voulait dire. Mais c'est vrai que me concernant, dans ma vie personnelle, dans ma famille, quand je me mets en colère, c'est vrai que parfois, je ne lâche pas prise. parfois, ça continue, ça continue. Et c'est vrai que c'est compliqué dans ces moments-là. Julien Mortillon ?

C'est intéressant ce que tu dis parce que finalement, tu dis que le cadre du concert te permet d'exprimer une colère et d'en sortir. C'est d'ailleurs le titre

de ce texte et c'est aussi la façon dont elle est proférée sur scène. C'est presque une profération plus qu'une chanson. C'est d'un seul coup, on entre dans un autre domaine.

C'est l'image du film, je crois. L'affiche du film, on te voit en colère. sur scène. C'est important de pouvoir sortir de ça et le contexte joue beaucoup.

Julie Daché, vous semblez faire dans vos travaux d'universitaire et dans vos livres une différence entre la France et les autres pays et en particulier, vous dites que la visibilité publique des troubles du spectre autistique est différente en France que dans d'autres pays, un peu différente en particulier que dans les pays anglo-saxons. Vous parlez même, ça va très fort, d'autismophobie dans certains de vos textes. En l'occurrence, qu'est-ce qu'il y a cette différence ? Est-ce que c'est sur la question de l'institutionnalisation et d'autres choses ? Qu'est-ce qui fait cette différence entre la France et les autres pays, selon vous ?

Alors, il y a beaucoup de questions dans votre question.

Oui, je suis désolée, j'en ai même condensé deux dans une.

Oui, deux en une.

C'est un peu mon habitude.

Peut-être, je vais rebondir sur la question de la désinstitutionnalisation qui me semble très importante. Malheureusement, l'institutionnalisation en France, c'est la norme. Ce n'est pas moi qui le dis, c'est l'ONU. Et c'est vrai que la France, elle mène une politique fondée sur des approches paternalistes du handicap. Alors, pourquoi c'est problématique cette institutionnalisation ? Eh bien, parce que ces institutions, elles vont restreindre l'autonomie, le pouvoir d'agir et aussi la liberté de choix des personnes. Une personne autiste ou autre en institution, elle ne choisit pas librement lors des repas ni même ce qu'elle va manger, par exemple.

Elle ne choisit pas librement les personnes avec lesquelles elle cohabite. Et si elle veut avoir des relations amoureuses ou sexuelles, alors là, c'est souvent très compliqué. Donc, ces institutions, elles vont à l'encontre de l'autonomie de vie et de l'inclusion des personnes handicapées dans la société. Donc, vraiment, il y a urgence en France, et encore une fois, ce n'est pas moi qui le dis, mais l'ONU, il y a urgence à développer des solutions de proximité qui respectent les droits et la dignité des personnes en situation de handicap.

Julien Bancillon, puisque vous appartenez à ces institutions.

Oui, mais c'est vrai que si on a créé ce journal, c'était aussi pour visibiliser des jeunes qui n'étaient présents nulle part parce qu'ils s'étaient uniquement institutionnalisés et qu'ils n'étaient pas notamment à l'école. Donc, avec la loi de 2005, même si ça reste très très imparfait, il y a de plus en plus de personnes qui vont à l'école. Après, c'est vrai ce que dit Julie Daché, mais il faut faire une place plus importante en dehors des institutions.

mais Stanislas, enfin, de toute façon, sans parler de Stanislas, dans les rencontres du Papotin, il y a plusieurs exemples de personnes, de jeunes qui prennent la parole, de journalistes qui prennent la parole pour dire j'ai été à l'école, ça s'est mal passé et ça s'est apaisé au moment où je suis arrivé en institution. Donc, ça reste un débat extrêmement complexe où il y a beaucoup de choses à faire et probablement que là, pour le coup, c'est plutôt l'école et la société en général qui a besoin d'évoluer pour être plus accueillante dans les divers endroits. Mais voilà, résumé à...

Évidemment que moins d'institutions, pourquoi pas, mais il faut le faire bien parce que quand c'est mal fait, après, ces jeunes-là, justement, passent de mauvais moments à l'école et ils se retrouvent apaisés dans des institutions où ils finissent par faire du rock et de la télévision.

Oui, c'est d'ailleurs une des questions que vous abordez souvent, Stanislas Carman, c'est-à-dire la question de l'inclusion telle qu'elle est pensée par des personnes neurotypiques, c'est de dire il faut inclure les personnes avec autisme dans les institutions et vous dites moi ça s'est mal passé, j'aime pas tellement cette façon d'être avec d'autres, non pas simplement parce que ça se passe mal avec l'institution, mais avec tous ceux qui se moquent de vous et ça fait partie de votre colère, Stanislas Carman.

Ah oui, oui, mais j'ai beaucoup parlé de ça, du fait que les personnes neurotypiques se moquent et effectivement j'avais, je parle beaucoup de ça puisque je suis très triste par rapport à quelque chose et c'est vrai que j'en parle souvent, si j'étais neurotypique c'est pas quelque chose qui me toucherait, moi en tout cas, c'est vrai que j'ai toujours eu envie d'avoir une relation avec une copine, une petite amie et effectivement ce qui m'embête ce qui m'embête c'est que je me dis la seule interaction que je vais avoir avec une jeune fille de mon âge c'est le fait qu'elle me regarde en se moquant mais il n'y aura pas d'interaction plus intéressante et c'est ça qui me fait de la peine finalement.

Merci beaucoup Stanislas Carman, merci à vous, merci à Julia Mancillon, à Eric Tholet-Daneau et à Julie Dachet ainsi qu'à celles qui l'ont accueilli à France Bleu, Loire-Océan en particulier à Stéphane Martin dans ses studios on se quitte sur un morceau d'astéréotypie bonjour le groupe sera en concert donc vendredi à Sobrique dans les Landes et à Miramont-de-Guyenne dans le Lot-et-Garonne le temps du débat a été préparé ce soir par Fanny Richer, Mathias Mégy, Stéphanie Villeneuve, Paul Marguier, Stécile Bido et réalisé par Laurence Malonda avec à la technique Jean-Guylain-Mège à Paris et donc Stéphane Martin à France Bleu, le voir aussi

au revoir, à bientôt