"Une loi votée par des parlementaires, non par des médecins", souligne Claire Fourcade, médecin en soins palliatifs

Ce programme est disponible grâce au don de nos auditeurs. Pour diffuser un message d'espérance, rendez-vous sur rcf.fr. C'est un non pour le Sénat. La Chambre haute a rejeté hier la proposition de loi relative à l'aide à mourir. Celle-ci devait légaliser en France le suicide assisté et l'euthanasie, même si ces deux termes dont la connotation est jugée négativement n'y sont pas mentionnés noir sur blanc. Désormais, le texte va revenir chez les députés dans sa précédente version. Pour la présidente de l'Assemblée nationale, Yaël Braun-Pivet, le texte pourrait être adopté définitivement avant l'été.

Et pour en parler, Pierre-Huc, ce matin, vous recevez Claire Fourcade, médecin en soins palliatifs à Narbonne, ancienne présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs, qui a publié également Journal de la fin de vie, c'est chez Fayard. Bonjour Claire Fourcade. Bonjour. Merci beaucoup d'avoir accepté notre invitation ce matin. La presse généraliste se dit unanime ce matin. Claire Fourcade estimant que le débat a tourné au vinaigre au Sénat. Je reprends les mots de l'agence France Presse. Que retenez-vous du travail des sénateurs sur ce texte ?

Alors, ce que je retiendrai en premier, c'est peut-être que ce travail a cassé l'unanimité qu'on nous disait, ou le consensus, ou le mythe en tout cas du consensus autour de ce texte, parce qu'à l'Assemblée non plus, il n'était pas consensuel, mais je pense que le débat au Sénat a montré les interrogations et la complexité autour de ce texte, et je pense que c'était important.

Le débat aujourd'hui est caricaturé un peu en deux versions. D'une part, des débats apaisés à l'Assemblée, qui permettent d'arriver à une loi massivement votée, et d'autre part, des débats chahutés au Sénat, instrumentalisés par quelques conservateurs passéistes. C'est comme ça qu'on le lit un peu partout. Comment vous recevez un petit peu cette caricature du débat ?

Alors déjà, de manière factuelle, ce n'est absolument pas juste, puisque à l'Assemblée, c'est seulement 54% des députés présents qui ont voté le texte. Donc je pense même qu'au Sénat, c'était plus large que ça, l'écart. Donc il n'y a pas de consensus sur ce sujet. Autant il y a un consensus sur les soins palliatifs, et à chaque vote à l'Assemblée et au Sénat, on retrouve un relatif consensus, puisqu'hier, c'est seulement les sénateurs communistes qui ont voté contre pour dénoncer le manque de moyens. Autant on sait que le sujet de l'aide à mourir, comme on l'appelle, j'aime pas ce terme, mais en tout cas de l'euthanasie et du suicide assisté, est un sujet qui n'est pas consensuel.

Et je pense que c'est important de se le dire. C'est un sujet qui divise la société, et en particulier qui partage, enfin en tout cas qui questionne beaucoup les soignants.

Et pourquoi alors, quand on regarde l'opinion publique et certains sondages, les Français se divisent massivement pour, et d'ailleurs, même au Sénat, on a entendu beaucoup de sénateurs qui sont plutôt contre dire « bon, ça semble être une aspiration de la société ».

Alors, là aussi, je pense que beaucoup dépend de la question qui est posée et que s'est construit un récit dominant comme quoi tout le monde était d'accord. D'abord, une question pour moi depuis le début de ce débat, c'est où se situe l'écart entre ce qu'on nous dit et ce que je vis, moi, au quotidien depuis 25 ans d'accompagnement de patients, où je ne retrouve absolument pas ces demandes-là de la façon dont on nous les présente.

Et puis, dès qu'on creuse un petit peu aussi, dès qu'on complexifie un peu les questions, parce que le sujet est un sujet complexe, moi, je dis toujours que je ne travaille pas en noir et blanc, mais dans 50 nuances de gris, et dès qu'on met dans les questions ces 50 nuances de gris, la Fondapol a fait une étude qui est parue en décembre. Quand on regarde le détail, on ne peut absolument pas dire qu'il y a un consensus. Et on voit que la question de l'accompagnement est une vraie demande des Français.

Si on continue le chemin législatif du texte, les députés seront saisis de leur propre version, celle qu'ils avaient adoptée il y a presque un an. Pour vous, c'est une mauvaise nouvelle, Claire Forcade ?

Surtout pour moi, ça interroge sur la question de l'urgence, parce que le texte revient en commission mardi prochain. Les députés ont jusqu'à samedi 17h, c'est-à-dire dans deux jours, pour déposer les amendements. Et dans le monde où on vit, je pense que chacun des auditeurs voit un peu l'incertitude, les menaces et le côté anxiogène du monde dans lequel on vit. En tout cas, pour moi, comme citoyenne, et là pas comme médecin, il y a une vraie interrogation de se dire que la seule chose qu'on a à nous proposer en ce moment et la seule urgence qu'on a à régler, c'est l'action de pouvoir donner la mort. C'est pour moi un vrai sujet d'interrogation.

Mais pour autant, quand on entend les ministres, députés, sénateurs, je veux d'ailleurs vous donner les propos du ministre chargé des Relations avec le Parlement. Mon engagement au sein du gouvernement est peut-être principalement dû à cela, faire en sorte que nous allions vite au bout de ce texte. Voilà ce qu'a confié Laurent Panifou. C'est-à-dire, c'est dire la détermination politique absolue contre laquelle vous luttez.

Absolument. Laurent Panifou, c'était rapporteur du projet de loi sur l'aide à mourir à l'Assemblée au printemps dernier. On savait, quand il a été nommé ministre des Relations avec le Parlement, que l'objectif était d'accélérer et de faciliter la navette parlementaire de ce texte.

Vous n'êtes pas surprise ?

Pas de surprise du tout.

Déçu ?

En tout cas, je dirais plus inquiète. Ce n'est pas déçu parce que c'est plus fort que ça et c'est plus complexe que ça. Mais en tout cas, ce qui est sûr, c'est que depuis le début, les soignants disent leur inquiétude. Et je voudrais quand même dire aussi que si les Français mouraient massivement dans les conditions insupportables qu'on nous décrit, si on n'avait pas de moyens de faire autrement, si vraiment, nous les soignants, sauf à penser qu'on soit tous indifférents ou même sadiques, on devrait être les premiers à réclamer cette loi, à dire que ce n'est pas possible, on ne peut pas laisser les gens mourir dans ces conditions. Parce que c'est dur d'être au contact, d'être proche.

Nous, on vit au contact de cette souffrance de fin de vie et de cet accompagnement de la fin de vie. On devrait être les premiers à dire qu'il faut changer la loi, on ne peut pas travailler dans ces conditions-là. Or, si on est un peu attentifs, on est les premiers massivement. et tous les soignants qui sont concernés par la fin de vie, pas seulement les soignants de soins palliatifs, à dire, attention, ce changement va être une bascule importante dans la façon dont notre pays accompagne la fragilité et la vulnérabilité. Et donc, il me semble que c'est important à entendre.

Racontez-nous, justement, Claire Fourcade, comment les débats au Sénat ont-ils été vécus au sein de votre service de soins palliatifs ? Est-ce que vous en avez parlé ?

Alors, je pense que dans beaucoup de services, ce sujet est devenu... Les soignants vivent avec une espèce d'inquiétude, avec comme un sac sur le dos supplémentaire. On a déjà un sac à dos qui est lourd. Et je pense que le sac à dos est encore plus lourd avec le poids de ce débat. Donc, je sais qu'il y a beaucoup d'équipes qui ont de la difficulté à parler de ces sujets-là.

Comme un sujet tabou ?

D'abord, alors, peut-être pas tabou, mais d'abord parce que ça dure. Ça fait maintenant, nous, plusieurs années qu'on est dans ce débat-là avec l'idée que notre quotidien, la façon, les conditions dans lesquelles on travaille vont changer. Parce que ce qui est important aussi, c'est que nos parlementaires, dès que ce texte est voté... Enfin, hier soir, ils passaient directement à un projet de loi sur le Kazakhstan. En tout cas, ils vont changer de sujet, passer à autre chose. Mais nous, on va vivre avec. Moi, je vais vivre tous les jours au quotidien avec cette loi si elle change. Et quoi qu'il arrive, elle va changer mon quotidien.

Et pour les soignants, il y a une espèce d'inquiétude latente qui fait que c'est difficile à regarder en face parce que notre quotidien est déjà très rempli et déjà compliqué. Et donc, en tout cas, c'est un sujet difficile. Et voilà, sur lequel on travaille collectivement. Mais c'est un sujet difficile.

Mais vous, dans votre service, par exemple, est-ce que vous êtes certaine qu'il y a un absolu consensus sur l'opposition à ce texte de loi ?

Alors, en tout cas, dans l'équipe rapprochée avec laquelle je travaille... En tout cas, le travail aussi, ce qui est compliqué, c'est de faire en sorte, dans un service de soins palliatifs, que chaque voix puisse s'exprimer et qu'on puisse trouver ensemble un moyen de travailler ensemble. Parce que quoi qu'il arrive, on va devoir travailler ensemble, quelles que soient les positions de chacun. Et on ne va pas voter chaque jour. Et donc, il faut qu'on trouve un chemin de travail ensemble.

Il est probable, dans le service où je travaille, mais je ne veux pas m'engager, non plus pour mes collègues, tant qu'on n'est pas devant le fait accompli, mais qu'on va trouver un chemin de travailler sans s'engager dans cette voie-là, je le pense. Mais ça va poser aussi plein de questions pratiques. Je travaille en milieu rural, dans un désert médical. Qui ? La loi me dit que je dois trouver quelqu'un pour me remplacer. Je suis assez perplexe sur le qui va le faire. Il y a peut-être autour de nous des médecins qui sont favorables. Je pense qu'il y en a assez peu qui voudront être identifiés, comme le médecin de Narbonne qui fait les euthanasies.

Donc, voilà, ça va poser des questions concrètes, complexes. Enfin, voilà, ça va ajouter certainement à la complexité et à la difficulté de notre engagement quotidien.

Vous disiez, Claire Fourcade, cette loi va changer mon quotidien. Que changera-t-elle ?

Aujourd'hui, la loi nous fait rempart à la souffrance. Quand on est... Elle crée un cadre dans lequel on travaille. Alors, ce qui est incroyable dans la loi Leonetti, j'ai dit plusieurs fois que c'était un trésor national, parce que cette loi pose un cadre dans lequel elle nous laisse la souplesse de faire du singulier. Et ça, pour ça, cette loi, enfin moi, au quotidien, je la trouve incroyable. Là, le cadre va changer. Ce cadre, il nous fait rempart à la souffrance. C'est-à-dire, quand on est débordé par la souffrance des patients, des proches, à un moment, parfois, il arrive de rappeler le cadre et de dire, ben non, voilà, là, c'est la limite. Au-delà de ça, on ne va pas.

Et ce cadre, il nous protège aussi. Et puis, il nous protège de nous-mêmes aussi. Parce que nous aussi, soignants, on peut être traversés par des pulsions de mort et par des... Les fois, on se dit, mais il faudrait que ça s'arrête. Et le cadre nous fait rempart à cette souffrance. Et on a l'impression, là, qu'on va se trouver sans ce rempart. Et puis, ce que je voudrais dire aussi à tous les auditeurs, qui me paraît très important, c'est que la société, elle nous aide aussi dans cette mission qui est difficile. C'est-à-dire que la société nous dit, jusqu'à aujourd'hui, voilà, ce que vous faites a du sens. On vous donne cette mission-là. C'est vous qui êtes en première ligne.

Mais vous le faites en notre nom. Parce que la loi, elle est votée par des parlementaires, pas par des médecins. Et donc, là où vous êtes, c'est parce que pour nous, ça a du sens. Et je sais qu'il y a pour beaucoup de soignants, il y a l'impression que la société n'est plus derrière nous, ne comprend pas ce qu'on fait. Et peut-être nous dit, en fait, ce que vous faites, ça n'a pas de sens. Et je crois que c'est plus fort encore ce message pour ceux qui travaillent en gériatrie. Encore plus qu'en soins palliatifs. De dire, après tout, il y a des vies, on comprend qu'elles puissent s'arrêter. Et donc, vous qui passez vos journées à aider ces patients à vivre, quel sens ça a ?

Et du coup, cette question du sens qui est déjà en ce moment une question cruciale dans le monde du soin, la question du sens de ce qu'on fait, elle vient encore être questionnée davantage par ce projet.

Questionnée d'autant plus que le texte prévoit également un délit d'entrave à l'accès à l'aide à mourir, en tout cas le texte de l'Assemblée, similaire à celui en place pour les interruptions volontaires de grossesse, puni de deux ans de prison et de 30 000 euros d'amende. Est-ce que vous désobéirez, Claire Fourcade ?

Je crois, oui. Je le crois. Vous risquerez les deux ans de prison

et les 30 000 euros d'amende ?

Oui. Alors, j'imagine que je ne risque pas énormément, mais symboliquement, là aussi, ce texte nous dit qu'il est interdit d'empêcher quelqu'un d'avoir envie de mourir. C'est le boulot de tous les soignants d'empêcher les patients d'avoir envie de mourir, de donner envie de vivre, de soutenir le désir de vivre. Alors, cette question du délit d'entrave, elle questionne encore bien davantage les psychiatres. Parce qu'il n'y a pas seulement... On lit ça comme si on pensait que les patients en fin de vie étaient une catégorie. D'abord, je voudrais dire que ces patients-là ne sont pas une catégorie.

Jusqu'à la fin de sa vie, on reste une personne qui a envie qu'on lui dise qu'elle compte pour nous, qu'on compte sur elle, qu'elle est importante. On ne change pas, on ne devient pas à part parce qu'on est à la fin de sa vie. Et puis, on ne veut pas mourir seulement en fin de vie. Il y a aussi 200 000 tentatives de suicide chaque année en France, 100 000 hospitalisations, une toutes les 6 minutes des personnes qui disent qu'elle veut mourir. Et comment on fait dans une médecine qui, à la fois, fait un plan de prévention du suicide et de l'autre côté, disent, dans certains cas, pourquoi pas ?

Et qui va faire ce tri entre ceux qui peuvent mourir et ceux qui ne doivent pas mourir en fonction de quoi ? Leur utilité, leur âge, leur capacité à être utile à la société. Comment on trie entre ceux à qui on dit oui et ceux à qui on dit non ? Et moi, je trouve que le débat à l'Assemblée, qui n'était pas du tout si consensuel qu'on veut bien nous le dire, il a montré ça, la difficulté à tracer une ligne claire entre les souffrances à qui on dit oui et les souffrances à qui on dit non. Et cette ligne est impossible à tracer et impossible à tenir.

Et pour autant, les députés, ils donnent le pouvoir au corps médical.

C'est une loi du pouvoir médical, je suis complètement d'accord. C'est une loi qu'on nous dit être une loi d'autonomie des citoyens et c'est une loi du pouvoir médical. Et depuis 40 ans, notre droit déconstruit le pouvoir médical et les soins palliatifs y ont largement contribué. Le travail interdisciplinaire, le travail en équipe, c'est une déconstruction du pouvoir médical. Ce texte redonne tout le pouvoir aux médecins. Je ne veux pas de ce pouvoir. Vous êtes médecin, pourtant vous devriez vouloir de ce pouvoir. Je ne veux pas de ce pouvoir parce que je pense que la relation de soins est un bien extrêmement précieux.

Et moi, je me suis engagée dans les soins palliatifs quand j'avais 20 ans en 4e année de médecine, précisément pour déconstruire le pouvoir médical parce que je pense qu'une relation de soins plus équilibrée permet d'accompagner mieux les patients. Et je le vis au quotidien. Maintenant, j'ai l'avantage d'un peu d'expérience. Je vois à quel point le fait de co-construire avec les patients leur parcours médical est extrêmement important pour eux et pour la façon dont on travaille. Et devoir décider qui a le droit de mourir, préférer la prescription, rentrer dans une chambre avec une seringue, pousser la seringue et regarder les gens mourir.

Je ne sais pas si nos auditeurs réalisent ce que ça représente. C'est le pouvoir absolu. Et moi, je ne veux pas de ce pouvoir.

Comment expliquez-vous la contradiction entre les citoyens et les soignants ?

Alors, ce qu'expriment les citoyens et qui, à mon avis, est très important à entendre, c'est la crainte de la façon dont on va mourir. Ce qui se dit dans ce débat, c'est que souvent, on a vu mourir des gens dans des conditions difficiles et c'est de se dire je ne veux pas mourir comme ça. Et devant cette même remarque qui est je ne veux pas mourir comme ça, on a deux options. Soit on dit pour ne pas mourir comme ça, on va faire mourir les gens plus tôt. Soit on dit on va se donner les moyens collectivement de les soulager correctement et de les accompagner. Et voilà, c'est vraiment deux chemins.

Et donc, on nous a dit jusqu'à présent qu'on pouvait faire les deux en même temps et moi, je crois que ce en même temps n'est pas possible. On ne peut pas en même temps dire à certains on va vous faire mourir et à d'autres on va vous accompagner. Dans tous les pays qui ont légalisé avant nous, les soins palliatifs reculent de manière spectaculaire. Il n'est pas possible de tenir ces deux discours en même temps et d'aller des deux côtés. Il faut choisir et nous, nous trouvons à la croisée des chemins. Nous, on a dit beaucoup que le chemin de l'accompagnement était possible.

Je travaille dans un département rural qui est le plus pauvre de France et je dis toujours si c'est possible chez nous, c'est possible partout. C'est possible d'accompagner correctement y compris dans des régions où c'est difficile, y compris dans les territoires comme on dit parfois. Et donc, moi, je trouve que c'est un vrai projet de société. L'accompagnement, le soin et de dire à toutes les personnes fragiles et vulnérables qu'elles ont du sens pour nous et qu'elles comptent pour nous tous. Pas seulement les soignants, nous tous.

J'ai posé la même question à Jeanne Amourou qui est infirmière en soins palliatifs qui était à ce micro lundi matin. Je lui ai demandé depuis que vous avez commencé votre carrière, combien de personnes ont continué à demander la mort malgré les soins que vous pouvez lui produire ? Elle m'a dit zéro. Vous, combien êtes-vous ?

Alors, elle est plus jeune que moi. Moi, ça fait 25 ans. Nous avons une équipe qui a accompagné 15 000 patients et chez nous, c'est trois fois.

Trois fois. Vous avez trois patients ?

Trois patients qui ont persisté dans une demande de mort parce que la demande de mort s'exprime à certains moments. On peut souffrir au point de vouloir en mourir à certains moments. La question, c'est comment notre société répond à ça. Et puis surtout, quand on accompagne, ces demandes sont souvent fluctuantes, souvent ambivalentes. On a en même temps envie de mourir et en même temps envie d'autre chose. On a eu trois patients qui ont persisté dans cette demande et ces trois patients, nous les avons accompagnés. Nous avons trouvé un chemin pour les accompagner et je crois de façon tout à fait digne. Et donc, voilà, je sais que c'est possible.

Et puis, je peux aussi peut-être imaginer qu'à certains moments, la transgression paraisse le seul chemin pour certains. Mais la question de la transgression, c'est-à-dire que je peux décider à un moment qu'effectivement, le cadre ne me permet pas mais avec la conscience qu'il s'agit d'une transgression collective, d'un droit collectif. Et si je peux me permettre, je dirais aussi que ce qui est intéressant, voilà, quand j'ai commencé la médecine, j'ai prononcé le serment d'Hippocrate, je ne prolongerai pas abusivement les agonies, je ne laisserai pas les gens souffrir, je ferai tout pour soulager et je ne donnerai pas délibérément la mort. Certains nous disent c'est dépassé.

Ok, c'est 2400 ans le serment d'Hippocrate, donc bien avant le christianisme ou toute autre référence. Ça veut dire qu'il y a 2400 ans, on demandait déjà à la médecine de donner la mort à celui qui souffre. C'est ça qui est intéressant, c'est que la question est la même et donc on n'est pas du tout dans une question actuelle ou moderne, on est dans une question de l'humain qui persistera quelle que soit la loi. Demander à celui qui soigne d'être aussi celui qui interrompt les souffrances, c'est un débat de l'être humain.

Claire Fourcade, on pourrait vous opposer la philosophie stoïcienne.

Alors, la philosophie stoïcienne, c'est de faire tout seul, c'est pas demander la permission de l'État et que ce soit le soignant qui le fasse. C'est tout à fait différent. Je veux dire, le suicide n'est pas interdit en France. Et donc, ce qui est tout à fait différent, on voit parfois dans les manifs, les panneaux, ma vie, mon droit, mon choix, mais sauf que là, c'est mon médecin, ma sécu, et mon État. C'est ça qui est tout à fait différent. C'est pas le choix personnel. La demande de mort, elle est incontestable. Ce qu'elle demande, c'est à être écoutée, à être accompagnée, et parfois, certains vont persister dans cette demande et c'est tout à fait leur droit.

Ce qui est en jeu actuellement dans ce débat, c'est pas la demande de mort, contrairement à ce qu'on croit. C'est la réponse collective que notre société apporte à cette demande. Jusqu'à aujourd'hui, notre société dit non. Elle dit non à celui qui veut mourir par le suicide. On réanime les suicidants où en fin de vie, on accompagne et la loi dit qu'on doit tout faire pour soulager, y compris si ça doit raccourcir la vie. Mais en tout cas, la loi dit qu'on ne fait pas mourir. On est là dans un débat où on se propose dans certaines situations de dire oui. Et ce basculement est un basculement majeur.

Claire Forcade, y a-t-il tout de même des motifs pour vous de joie vis-à-vis du texte sur les soins palliatifs ?

Alors, un motif à la fois collectif et plus personnel, c'est la création des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs qui sont donc des lieux pour accueillir des patients qui n'ont pas besoin d'être hospitalisés sur le plan médical mais qui ne peuvent pas être chez eux, soit parce qu'ils sont isolés, soit parce que le domicile est inadapté, soit parce que la famille est épuisée et donc des lieux d'accueil intermédiaires qui manquaient jusqu'à présent et donc ce texte va permettre la création de ces maisons et ça, je pense que c'est quelque chose qui manquait dans l'accompagnement et je disais aussi sur le plan personnel puisque nous, on a déposé un dossier, une demande de dossier de maison d'accompagnement à Darbonne donc je ne sais pas du tout s'il sera sélectionné mais en tout cas, c'est des projets pour mieux accompagner la vie tout au long de la vie et de dire aux personnes on est là pour vous.