Fin de vie : quelle aide à mourir ?

C'est notre ultime liberté, choisir notre fin de vie. Et ce soir, on a envie d'évoquer avec vous ce sujet intime et douloureux. L'Assemblée nationale doit se prononcer demain en deuxième lecture sur deux propositions de loi décisives sur la fin de vie. La première garantit un accès universel aux soins palliatifs. La seconde instaure une aide à mourir. 15 ans que le sujet est récurrent. Il y a eu une convention citoyenne en 2023 et les textes législatifs ont un parcours chaotique depuis deux ans sur ce qui est considéré comme le grand texte sociétal du deuxième quinquennat Macron et que le président lui-même souhaite voir aboutir avant la fin de l'année. Un sujet consensuel.

Le dernier sondage IFOP commandé par l'Association pour le droit à mourir dans la dignité fin janvier montre que 87% des Français soutiennent la possibilité pour les personnes en fin de vie de choisir entre soins palliatifs et aides actives à mourir. Mais quelle aide à mourir ? De quoi parle-t-on ? Qui doit être concerné ? L'article 4 du texte prévoit des critères bien précis. Et ensuite, comment doit-on prendre la décision qui fait le geste final ? Suicide assisté et euthanasie. Certains soignants réclament une clause de conscience. Toutes ces questions concernent au fond l'accompagnement en fin de vie. On entend souvent cette phrase, on meurt mal en France.

Alors si vous avez accompagné quelqu'un, si vous avez une idée précise de ce que vous souhaitez, si vous êtes soignant, c'est le moment de refaire un point tous ensemble sur ce sujet au cœur de nos vies. C'est le téléphone sonne ce soir. Soyez les bienvenus. Le téléphone sonne. 0145 24 7000. Bonsoir Robert.

Oui, bonsoir Madame, bonsoir à tous. Oui, mon frère est décédé fin 2023 d'un cancer de la prostate. Donc il n'a pas fait une épouvantable dernière année après avoir beaucoup traîné en clinique. Moi, je suis atteint du même mal. Je prendrai donc mes dispositions parce que je ne veux pas connaître son calvaire. C'est une situation déjà évoquée d'ailleurs avec l'urologue. Si une telle loi de fin de vie existe demain, personne n'est obligé d'y recourir. Laissons la liberté à chacun. Or, vous avez des personnes qui veulent l'interdire à tout le monde, tout le temps, et certains pour des régions religieuses.

Ce que je respecte, mais ça reviendrait presque à obliger tout le monde à croire en Dieu, ce qui n'est pas mon cas. Il y a des lois sur le divorce, le mariage pour tous, l'avortement. Personne n'est obligé d'y recourir. Mais ces lois sont-là et bien encadrés pour ceux qui pourraient en avoir besoin. Pourquoi je vois ça comme ça ? Pour en revenir à l'euthanasie. Il me paraît pourtant évident que même des personnes qui sont contre aujourd'hui l'euthanasie, je ne peux plus comprendre, et c'est bien leur indiscutable droit, ils demanderont demain peut-être ou un jour à y recourir, quand malheureusement ils seront devant des indécibles souffrances.

Et leur décision, dans ce cas, sera tout à fait compréhensible. Quoi qu'il en soit, le respect du choix de chacun s'impose. Il n'y a pas plus intime pour moi, pour l'homme, que d'être face à ses souffrances et à sa propre mort. Pour ce qui est des hésitations des politiques, législateurs, sur ce sujet, je peux comprendre leur prudence pour d'abord encadrer les textes, pour freiner les éventuelles dérives, et ménager aussi les susceptibles bien admises de ceux qui sont contre ces lois, même bien encadrés. En revanche, pour moi, si vous voulez, il est évident qu'une telle loi doit exister.

Merci pour votre témoignage, Robert. Merci d'avoir eu le courage de parler aussi de votre maladie. Alors, pour en parler avec vous ce soir, dans ce studio, Sarah Doshi, bonsoir. Bonsoir. Vous êtes présidente du Centre National pour les Soins Palliatifs et la Fin de Vie. Vous êtes par ailleurs psychiatre. Il y a aussi François Blau, bonsoir.

Bonsoir.

Médecin réanimateur et président du comité d'éthique de l'Institut Gustave Roussy de Villejuif, cofondateur du collectif Pour un accompagnement soignant-solidaire. Et vous êtes aussi l'auteur de Faut-il légaliser l'aide médicale à mourir ? On est au cœur du sujet. Et en studio aussi, notre spécialiste ici à France Inter, celle qui a suivi tous les débats parlementaires sur ces deux lois. Ça dure depuis un moment. Bonsoir Alice Cachaner. Bonsoir. Bonsoir à tous. Journaliste au service santé, science et environnement. D'abord, j'aimerais qu'on clarifie les choses et qu'on se dise tout de suite de quoi on parle. Quelle est la différence entre l'aide à mourir et l'euthanasie ?

Qui veut répondre ? Alice, peut-être, puisque vous avez suivi les débats.

Oui. Alors, l'aide à mourir, en fait, c'est un mot global, une expression qui a été préférée parce que moins violente. L'euthanasie, ce qui définit l'euthanasie, en fait, c'est l'administration d'une substance létale par un tiers. Et l'euthanasie est à distinguer du suicide assisté où là, c'est le patient lui-même qui s'administre le produit létal. Donc, soit absorption, soit injection. Mais l'aide à mourir, c'est à la fois euthanasie et suicide assisté. C'est un mot global, en fait.

Robert disait, je prendrai mes dispositions. Qu'est-ce que ça vous inspire, François Blau ?

Ça m'inspire que, déjà, Robert dit, et déjà, bonne chance à lui, enfin, j'espère que les choses vont bien se passer. Mais il est évident que, je pense que rien n'est évident dans ce débat-là. Et pourtant, je partage son avis sur la nécessité de légiférer. Mais le fait que ce soit évident n'est pas si clair que ça. Ensuite, vous avez parlé du sondage sur le choix entre suicide assisté et soins palliatifs. Et soins palliatifs. Je pense qu'on est au cœur du sujet. C'est pas où.

C'est-à-dire que, vraiment, ce qu'on veut essayer de porter, tous autant que nous sommes, que nous soyons soignants de soins palliatifs ou pas, c'est qu'il y a une place pour les deux et que ça n'est pas exclusif l'un de l'autre et qu'on ne mettrait pas à bas les soins palliatifs en promulguant le fait d'avoir le droit de recourir au suicide assisté.

Mais est-ce que ça veut dire qu'on pourrait avoir recourir au suicide assisté dans une unité de soins palliatifs, Sarah Doshi ?

Je pense que c'est toute la question. D'ailleurs, dans aucun endroit, on ne doit ignorer la loi. D'un autre côté, l'engagement fondamental des soins palliatifs n'est pas orienté vers le fait d'accélérer un décès, mais au contraire, de prolonger au maximum le plaisir de vivre et la qualité de vie. Donc, le problème n'est effectivement pas l'un ou l'autre. La question, c'est est-ce que les mêmes personnes peuvent faire les deux et est-ce que c'est bien que les mêmes personnes fassent les deux ?

Après, je voudrais juste rebondir sur, effectivement, Robert qui disait « je prendrai mes dispositions » parce qu'actuellement, on parle de la loi de toute fin de vie, celle qui est en cause et pour laquelle il y aura un vote demain. Mais les dispositions, c'est aussi l'accès à toutes les législations qui entourent la fin de la vie, qui est une période beaucoup plus longue que la toute fin de vie, à commencer par exemple par la sédation profonde et contenue jusqu'au décès.

Alors ça, c'est la loi Claes-Leonetti de 2016. On va reprendre un petit peu les textes pour bien poser le débat. Donc, cette loi qui a 10 ans prévoit une sédation profonde et continue jusqu'au décès associé à l'arrêt des traitements afin d'éviter toute souffrance et obstination déraisonnable. C'est ça ? Oui. Ça veut dire qu'il faut avoir donné des directives anticipées ou c'est encore un autre sujet, les directives anticipées ?

C'est encore une autre question. Les directives anticipées et la personne de confiance, ce sont deux dispositifs qui permettent à la personne d'exprimer son avis si elle n'est plus en état de le faire. Donc, les deux, directives anticipées et personnes de confiance, ça ne sert que si un jour on ne peut plus s'exprimer. La sédation profonde et contenue jusqu'au décès, c'est un droit qu'on peut demander que l'on soit capable de le faire ou qu'on n'en soit pas capable. Et à ce moment-là, il est possible que les médecins décident lorsqu'il y a un arrêt de traitement jugé futile et un risque de douleur.

Donc, il est possible que les médecins, à ce moment-là, décident de manière collégiale de faire une sédation profonde et contenue si la personne ne s'y est pas opposée. Il est possible aussi que les proches ou la personne de confiance le demandent. Mais typiquement, puisqu'on parle de sédation profonde et contenue jusqu'au décès, je voudrais juste partager avec vous un chiffre. 54% des Français seulement connaissent le terme. C'est-à-dire, on en a entendu parler. Je pense qu'en effet, il y a souvent une question qui se pose des personnes qui disent « Mais pourquoi légiférer sur l'aide à mourir alors qu'aujourd'hui, il existe déjà la sédation profonde et contenue ?

» Et en fait, ce n'est vraiment pas la même chose. Et je pense que c'est important, en effet, à l'occasion de cette émission de le rappeler.

Expliquez-nous en quoi c'est très différent.

Et en fait, ce qui est en jeu aujourd'hui avec les débats qui ont lieu à l'Assemblée nationale. La sédation profonde et continue, en fait, les soignants vous diront qu'il n'y a pas d'intention, d'acte intentionnel de donner la mort. C'est-à-dire qu'on endort la personne qui est dans un état très faible et ensuite, on arrête l'alimentation, on arrête l'hydratation. Et peu à peu, petit à petit, en fait, ce sont tous les organes qui lâchent les uns après les autres et la personne part endormie. Ce que dit Jean Léonetti, c'est mourir, dormir avant de mourir.

Alors que l'aide à mourir, ce dont il est question dans le texte débattu par les députés, eh bien là, c'est l'administration d'une substance létale qui va entraîner la mort assez rapidement. Donc on ne parle pas de la même chose. Oui, Sarah Doshi, vous voulez ajouter quelque chose ? Oui, ce que je voulais ajouter, c'est que sur ce tout petit nombre, cette minorité de Français qui connaissent de fait la loi, il y en a, puisque 40% disent connaître bien le terme. Sur ces 40%, 40% pensent que l'objectif est de raccourcir la vie. Donc c'est une conviction erronée, puisque comme vous venez de le dire, Alice, l'objectif n'est pas de raccourcir la vie.

Et à peu près 40% pensent que la sédation profonde et continue est réservée aux seules souffrances physiques, alors qu'elle est accessible aux souffrances physiques et psychiques. C'est un exemple, mais c'est un exemple de méconnaissance profonde. Et ce que je voulais simplement dire à Robert et aux autres auditeurs, qui sont dans cette notion de je veux prendre mes dispositions, et je pense que c'est très important de réfléchir en anticipation, et de se demander ce qu'on veut avant. Absolument. Mais par contre, encore faut-il connaître la loi, celle qui sera votée et celle qui existe déjà.

Bonsoir Emmanuelle. Bonsoir. Nous vous écoutons.

Oui, comme j'expliquais dans mon message, mon père est décédé en fait il y a un mois d'une longue maladie, où il ne faisait plus que 50 kilos, il ne pouvait pas s'alimenter. Et en fait, à plusieurs reprises, on a sollicité la fin des soins et de l'alimentation pour s'être renseignés. Et il a fallu plusieurs semaines, on nous a souvent répondu que ce n'était pas la suite ici, il a fallu plusieurs semaines en fait pour que l'équipe médicale, effectivement, décide que l'état de mon père devait mener à l'accompagnement à la fin de vie, effectivement, comme le disait votre intervenante.

Donc il a fait l'objet de ce qu'on appelle une sédation profonde et continue ?

Oui, on nous disait que c'était pour l'apaiser, mais enfin, ça a duré neuf jours. Neuf jours, on comprend en fait que la personne, effectivement, c'est de la déshydratation et la faim qui font que les organes lâchent. C'est neuf jours de souffrance quand même, parce que je pense qu'effectivement, il y a sédation, mais il y a quand même de la souffrance, il y a eu beaucoup de réveil, des douleurs, et je pense qu'on ne se rend pas compte aujourd'hui de ce que ça signifie et pour le malade et pour la famille qui l'accompagne et qui reste à se rechever.

Et je pense qu'effectivement, on devrait laisser la possibilité aux gens, quand on leur annonce une maladie dont on connaît l'issue, de pouvoir prendre des dispositions pour ne serait-ce qu'éviter aussi ces neuf longs jours d'agonie, parce que je pense que vraiment, il s'agissait d'agonie. Donc pour vous, il faut légiférer ? Il faut légiférer, je pense qu'il faut très en amont préparer les familles à ce qu'elles vont vivre et préparer le patient aussi au choix pour l'instant qui s'offre à lui, qui sont quand même extrêmement limités. Et je tiens à féliciter l'équipe soignante qui nous a accompagnés malgré tout.

Mais voilà, je pense que c'est vraiment le système aujourd'hui qui fait que les gens ne sont pas préparés à ce que c'est qu'accompagner un proche.

Absolument. On ne se rend pas compte. Absolument. Merci d'avoir témoigné. Merci de nous avoir appelés, Emmanuel. François Blau, vous souhaitez réagir ?

Oui, je souhaitais réagir à deux choses. D'abord, à ce que vous venez de dire, Emmanuel, et puis à ce qu'a dit Sarah tout à l'heure sur le fait que les Français ignorent ce dont il s'agit, 54% ne savent pas. Les Français ignorent un certain nombre de choses, mais il y a aussi les soignants qui soit ignorent, soit feignent d'ignorer un certain nombre de choses. Or, le problème de la sédation profonde et continue maintenu jusqu'au décès, qui date de 10 ans, ce n'est pas tellement que les Français ne la connaissent pas.

J'ai l'impression qu'on en a beaucoup parlé, quand même.

Oui, mais c'est vrai que personne ne peut se prétendre très expert.

Non, mais c'était déjà une avancée à ce moment-là.

C'était déjà une avancée, mais c'est une avancée qui a une différence fondamentale avec l'aide à mourir, telle qu'on la nomme actuellement, qui est d'une part l'intentionnalité, effectivement, en tout cas on peut discuter de cette différence, et deuxièmement l'imminence du décès. Donc là, on discute de toute autre chose. Mais quand Sarah Doshi disait tout à l'heure, est-ce que justement ça pourrait se passer ou pas dans une aide à mourir, dans une unité de soins palliatifs, c'est dans leur charte de ne pas hâter la mort, etc. C'est bien là que le bas blesse.

C'est-à-dire qu'à partir du moment où il y a, et peut-être que je jette un pavé un peu dans la mare, mais au sein des équipes, en tout cas des leaders des soins palliatifs, cette volonté de ne pas faire, ne pas être impliqué, ne pas accompagner jusqu'au bout, mais à la manière qu'ils ont choisi d'accompagner jusqu'au bout, et non pas à la façon que le patient souhaite. Eh bien, ça explique que la sédation profonde et continue, qui date de 10 ans, soit si peu appliquée, puisque précisément, elle a été d'emblée diabolisée et associée à l'euthanasie.

Et ça a d'ailleurs été signé, co-signé, en 2015, par de très nombreux soignants de l'époque, qui maintenant disent que c'est la plus merveilleuse des lois et un trésor national, alors qu'à l'époque, elle était jetée aux gémonies et qu'il ne fallait surtout pas s'y lancer.

Sarah Dauchy, puisque vous êtes présidente du Centre national pour les soins palliatifs sur la fin de vie, je rappelle d'ailleurs que c'est une autorité publique, c'est l'autorité publique qui informe les gens sur la fin de vie, vous ne prenez pas partie.

Absolument, structure neutre, non militante et de services publics. Mais deux choses, d'abord une précision, c'est qu'effectivement, quand on parle de sédiation profonde et contenue jusqu'au décès, on parle de pronostics engagés à court terme, donc on est sur une disposition très différente de ce dont il est discuté aujourd'hui à l'Assemblée, ça c'est juste pour que les auditeurs gardent bien ça en tête.

Et par ailleurs, lorsqu'on a cette souffrance majeure en fin de vie, on a tendance à raisonner comme si finalement rien de tout cela n'était anticipable, c'est-à-dire qu'on arrivait d'un seul coup devant une situation de souffrance majeure et qu'à ce moment-là, il fallait faire quelque chose, le quelque chose pouvant être une sédation profonde et continue ou une sédation proportionnée. La différence entre les deux, c'est que la sédation profonde et continue, le patient est maintenu dans le coma, donc normalement ne se réveille pas. La sédation proportionnée, par contre, est adaptée à son degré de conscience, donc il peut se réveiller.

Donc normalement, une sédation profonde et continue, le patient ne se réveille pas. Mais la question, ça pose deux questions. La première, c'est comment les personnes anticipent pour elles-mêmes et comment on prend le temps de discerner ce qu'on souhaite et de pouvoir le demander à son médecin et d'être capable justement d'anticiper éventuellement un retrait de l'équipe et puis il faut que les équipes soient formées. Et là, ça pose aussi une grande question. Mais je crois que ce que dit François Blot, ce n'est pas vraiment ça, c'est qu'il y a des équipes qui ne souhaitent pas engager de sédation profonde et continue car elles estiment que c'est déjà une euthanasie passive.

et j'ai déjà en effet recueilli des témoignages de personnes, de proches donc, disant que la personne malade était en fin de vie avec un pronostic vital engagé à court terme mais que les équipes autour d'elles ne souhaitaient pas appliquer ce droit. François Blot. Si je puis me permettre, il y a une différence fondamentale effectivement entre la sédation profonde et continue, en tout cas telle qu'elle a été légiférée, et l'aide active à mourir.

Mais il y a un point commun très très clair c'est que dans les deux cas, on tente d'établir un droit des patients et dans les deux cas, c'est ce qu'on explique avec Elza Walter dans notre livre sur la mort confisquée, on confisque ce droit où on cherche à ce que le patient soit un peu délégitimé quand il demande une sédation profonde et continue, raison pour laquelle on l'applique si peu, et on conteste la légitimité de ce qu'il demande pour une éventuelle future aide à mourir. Donc ça c'est un vrai point commun. On parle de droit et ce droit pour l'instant il est contesté. Sarah Doshi.

C'est difficile de dire en fait qu'on l'applique si peu dans la mesure où on est capable de compter les sédations profondes et continues depuis quelques mois seulement, puisque lorsque la loi est passée, il n'y a pas eu de dispositif de traçabilité prévu. Donc il est possible qu'elle soit peu appliquée. Il y a quand même une mission d'information menée il y a deux ans, me semble-t-il, par les parlementaires. Disons qu'elle était peu appliquée cette loi. Mais qui n'a pas de données en fait techniquement. C'est vrai. Techniquement, les données qu'on a jusqu'ici c'est effectivement quelques pourcents sur celles qui commencent à apparaître depuis le début de l'année.

Mais le rôle du centre est effectivement de donner des données factuelles, c'est pour ça que je réagis. On a actuellement, on a la capacité de savoir combien de sédations profondes et continues jusqu'aux décès sont appliquées en France depuis quelques mois. Et on ne sait pas la différence entre celles qui sont demandées et celles qui sont appliquées. On n'a pas les moyens de le savoir.

Je voudrais qu'on revienne sur le témoignage d'Emmanuel qui parlait de la souffrance en fait. Pourquoi on parle ce soir d'aide à mourir ? C'est parce que cette souffrance que l'on voit chez nos proches ou que l'on s'attend à subir soi-même, on ne peut pas la supporter en fait. C'est insupportable et pour la famille et pour celui qui va partir. Donc est-ce qu'on sait aujourd'hui la prendre suffisamment en compte cette souffrance ? Sarah Doshi. C'est ça qu'elle nous disait au fond. Elle disait moi j'ai vu mon père agoniser pendant neuf jours, ce n'est pas possible.

Alors je pense que la réponse elle est sur trois champs. Elle est en termes de ressources en soins. Je ne parle pas simplement de soins palliatifs au sens d'équipes spécialisées de soins palliatifs. Je parle simplement de personnes formées au traitement de la douleur, de dispositifs par exemple de prise en charge innovant de la douleur réellement disponible. Donc il y a une question de ressources, il y a une question de formation des soignants pour justement connaître les droits par exemple et savoir exactement l'application d'un droit.

C'est aussi quelque chose de fondamental et puis c'est une question d'anticipation et l'anticipation je pense que c'est important parce que dans les situations de souffrance, il y a des situations qui sont nées de vulnérabilités majeures qu'on aurait pu éventuellement ne pas provoquer. et on ne parle pas assez de la possibilité pour des patients de refuser certains traitements qui vont par exemple entraîner des situations de vulnérabilité, des traitements invasifs, des choses comme ça et il y a un certain nombre de souffrances qu'on pourrait éviter si on limitait des traitements quelquefois futiles, si on anticipait assez pour que les patients aient accès aux soins et accès aux structures.

Typiquement un patient qui va vouloir par exemple rentrer et vouloir décéder à la maison. On a à peu près 75% des personnes qui veulent décéder à la maison et dans ces 75% il y en a un tiers qui disent uniquement si j'ai tous les traitements possibles à la maison parce qu'ils ont peur d'avoir mal. Si on anticipe, on est capable de mobiliser à la maison l'hospitalisation à domicile et d'avoir des vraies ressources. Si on ne le fait pas, effectivement, on risque de se retrouver devant des situations de souffrance. Donc je ne suis pas en train de vous vendre du rêve en vous disant qu'on est très fort sur toutes les situations de souffrance. Ce ne serait pas vrai.

En revanche, ce que je dis, c'est que par l'augmentation des ressources, par une formation adéquate et par une anticipation adéquate, on rend déjà les personnes plus à même d'avoir une souffrance contrôlée. Alice Cachaner. En tout cas, ce qui est certain, c'est qu'aujourd'hui, il y a des gens qui décident de faire par leurs propres moyens.

C'est-à-dire, moi j'ai pu faire une enquête là-dessus sur les euthanasies, les suicides assistés clandestins des personnes parce qu'elles ne veulent pas souffrir en arrivée là, qu'elles trouvent que ce qui est offert en France est insuffisant et donc se procurent des substances létales à l'étranger pour mourir quand elles le veulent, quand elles le souhaitent. Il y a aussi des taux de suicide chez les personnes âgées qui sont très élevés et donc cette peur, cette peur de mal mourir, de souffrir, en effet, elle existe avec des personnes qui trouvent aujourd'hui, si je puis dire, leur système D.

Elle nous disait aussi, Emmanuel, il faut préparer la famille à ce qu'elle va vivre. Là, aujourd'hui, les familles ne sont pas assez entourées, on ne s'en occupe pas suffisamment, on n'a pas les moyens de les prendre en charge, Sarah Doshi. Alors,

il faut préparer la famille parce qu'elle a besoin de soutien, parce qu'elle a besoin d'informations et qu'elle a besoin d'échanger autour de la fin de vie. Dans les prises en charge en soins palliatifs qui, je le répète, ne concernent pas que les équipes spécialisées, il y a cette prise en charge des proches qui est quelque chose d'indispensable. Après, je pense que dans la préparation de la famille, il y a aussi un discours de vérité à avoir, un discours de vérité sur éventuellement les possibilités des traitements, un discours de vérité sur les risques de souffrir, sur les limitations éventuellement des perspectives.

Mais lorsque vous voyez quelquefois dans des pathologies graves comme la cancérologie des familles et des patients qui chacun s'entretiennent dans un discours où on espère la survie, on ne parle que de la survie. Et puis finalement, on arrive, on sait que le décès est probable, mais on sait que peut-être il y a encore une petite chance d'attendre une séribie dans certains cancers très avancés. Et de concert, on ne parle pas de ce qui est probable, on ne prévoit pas ce qui est probable et on continue à essayer de se protéger l'un l'autre en se racontant qu'il y aura une survie. Préparer les proches, c'est ça aussi.

C'est être capable d'avoir un discours de vérité sur la limite quelquefois des perspectives de la médecine.

Préparer les proches, c'est ce qui se fait aussi dans votre service, François Bleau, vous êtes médecin réanimateur,

non ? Oui, bien sûr. Il s'agit de protéger plusieurs personnes, le patient en premier, la personne malade, les proches, les aider à préparer le deuil et ça, ça ne peut pas non plus se décider à la place de la personne ou à la place des proches. En tout cas, la meilleure manière d'y parvenir doit se faire de façon co-construite, si je puis dire. Et puis également, travailler avec les soignants parce que également, ces situations de fin de vie se répercutent tout au long de notre exercice professionnel. Mais je voudrais, si vous me permettez, rebondir juste sur une petite chose. Tout à l'heure, Sarah disait les personnes, c'est une question de formation des professionnels notamment.

Moi, je dirais que c'est plus une question de philosophie de soins. Le fait d'accéder ou pas à la sédation profonde et continue plutôt qu'une sédation proportionnée qui traîne, qui traîne. Ou le fait d'être d'accord avec l'aide active à mourir. Il y a un témoignage qui est bouleversant d'Emmanuel Carrère dans son dernier livre sur la fin de vie de sa maman dans un grand centre dans un palliatif parisien. Et là, ce n'est pas une question de formation des professionnels. Ils savent tous exactement ce qu'il faut faire et ce n'est pas une question de connaissance des citoyens français. Tout le monde sait ce qui existe à peu près et ça n'est pas fait parce que ça brûle les doigts.

Donc, il y a quand même une... Il faut un peu enlever les nez rouges je pense de ce qu'on imagine être limitant dans ce que ne savent pas les gens ou le manque de formation. Oui, tout ça existe mais il y a surtout une question de philosophie de soins. Est-ce que je respecte le droit et la parole du patient ? François Blot, vous me dites si je me trompe mais il me semble que c'est lié aussi à l'histoire, à la création des soins palliatifs en France. Ça existe

depuis les années 90 en gros.

Exactement, la naissance des soins palliatifs qui sont nés en opposition aux pratiques euthanasiques avec des médecins qui administraient des cocktails lithiques. Ces soins palliatifs sont nés sur les cendres de ces pratiques-là. Absolument, c'est pour ça d'entendre dire l'aide à mourir non,

je vous en prie

dire l'euthanasie on a déjà essayé non, l'euthanasie clandestine s'est faite effectivement dans des périodes terrifiantes et heureusement alors fort heureusement à partir d'inspiration notamment anglo-saxonne et puis ensuite en France dans les années 80 sont nés les soins palliatifs et alors là heureusement qu'il y a eu ce grand grand mouvement qui a permis de s'opposer ou de compléter une médecine ultra curative qui parfois n'avait pas vraiment les moyens de ses ambitions qui traitait très mal la douleur qui ne guérissait pas beaucoup les maladies en tout cas bon même ça va mieux maintenant mais à l'époque le cancer, le sida on ne savait pas bien faire et donc heureusement qu'il y a eu ce mouvement-là pour autant après il faut sûrement sortir peut-être de la citadelle que l'on s'est construite pour lutter contre le soin curatif et c'est ce qu'ont réussi à faire les Belges il me semble on va y venir bonsoir Christine

bonsoir

nous vous écoutons Christine

bien vous avez commencé à répondre à ma question moi ce qui m'a beaucoup surprise quand la loi a commencé à être discutée c'est que les politiciens ont arrêté à cause des événements politiques et ils ont repris la discussion la divisant en deux et en séparant les soins palliatifs de l'euthanasie et moi là j'avoue que je suis été très très surprise parce que les soins palliatifs pour moi ça fait partie de la médecine normale dans un pays développé au 21ème siècle et là j'ai à me comprendre qu'effectivement avec toute la recherche sur la douleur c'était peut-être pas aussi avancé que je ne le pensais mais moi ce que j'aimerais vraiment comprendre qu'est-ce qu'on décide dans l'excus dans le soin palliatif

Oui oui c'est une bonne question Alice Cachaner qu'y a-t-il dans le texte sur les lois palliatifs en ce moment qui est devant l'Assemblée nationale puisqu'il y a deux textes on rappelle il y a deux propositions de loi il y en a une sur l'aide à mourir et l'autre sur les soins palliatifs

Tout simplement déjà de déployer des moyens alors après ça c'est permis par les lois de financement de la sécurité sociale ensuite c'est diffusé la culture palliative ce qu'on appelle la culture palliative c'est-à-dire que soigner les douleurs en fait que ce ne soit pas fait uniquement dans les services de soins palliatifs mais de diffuser ça un petit peu partout en fait même durant les études en revanche le droit opposable pour créer un droit opposable pour accéder aux soins palliatifs ça a été abandonné après ça a relevé un petit peu du symbole

finalement le problème Sarah Dauchy c'est un problème de moyens pour les soins palliatifs surtout

c'est un problème de moyens c'est un problème d'identification

il y a encore plein de départements

dans lesquels il n'y a pas d'unité de soins palliatifs alors il y a eu un gros effort lié à la stratégie décennale pour les soins palliatifs et l'accompagnement qui est en cours de déploiement par le ministère de la santé on a gagné 8% de lits pour soins palliatifs a dit la ministre de la santé ce matin absolument on a à terme il n'y aura plus je crois que 3 départements qui n'auront pas d'unité de soins palliatifs d'ici fin 2028 donc il y a un retard en termes d'inégalité qui est en train d'être comblé après je pense qu'il y a une question de ressources en professionnels spécialisés mais il faut avoir en tête que les soins palliatifs c'est effectivement de la médecine et c'est une notion de gradation des soins c'est à dire qu'il y a des situations relativement simples où n'importe quel professionnel de santé peut avoir une démarche palliative de prise en compte de la qualité de vie de la personne d'attention portée à ses attentes à ses valeurs à ses repères à ses proches et puis il y a des situations de plus en plus complexes où on va avoir besoin progressivement des professionnels de soins palliatifs soit simplement sur des avis soit éventuellement sur une spécialisation en communauté de soins palliatifs donc pour répondre à votre question on a besoin de quoi ?

on a besoin certes de ressources spécialisées on a besoin d'une médecine qui arrive à sortir du tout curatif on a besoin d'une valorisation de la phase palliative on a besoin d'une valorisation du ne pas faire aujourd'hui dans des établissements ce qui pourrait démarrer une prise en charge palliative c'est-à-dire un temps de réflexion un temps d'échange pluridisciplinaire et éventuellement le fait de ne pas faire une énième ligne de traitement qui ne sera pas efficace ça, ça n'a aucune valorisation alors qu'au contraire traiter ça va ramener de l'argent à l'hôpital et puis ça ça renvoie ce mythe de la toute puissance curative donc on a besoin et je rejoins ce que disait François Blot par rapport à ça on a besoin d'un changement philosophique et d'un changement de paradigme mais qui n'est pas opposé soins palliatifs et pas soins palliatifs c'est d'arriver à faire rentrer dans l'idée des prises en charge qu'on a besoin d'une prise en charge globale de la personne pas simplement de rêver à des espoirs de survie

alors revenons-en sur l'aide à mourir et sur ce que veut le patient on a ce message de Lise qui nous dit il faut tenir compte du fait qu'on peut souhaiter par anticipation être aidé à partir mais qu'une fois dans la situation de fin de vie on soit plus ambivalent François Blot

Ah oui ça c'est vrai Je crois que c'est

important d'en parler de ça

C'est vrai dans tous les sens et Sarah Doshi ne démentira pas évidemment l'ambivalence elle est en chacun de nous la vulnérabilité est en chacun de nous mais une forme d'autonomie est aussi en chacun de nous et donc c'est bien pour ça que la loi prévoit et tout simplement l'éthique médicale la pratique du soin prévoit la réitération le fait d'avoir énormément de précautions dans l'écoute du patient il ne s'agit pas de prendre au pied de la lettre une demande qui tomberait comme ça de façon incongrue sans avoir jamais été dite auparavant et donc évidemment prendre en compte ces possibles revirements d'une personne dans son parcours est absolument nécessaire pour autant les demandes qui sont beaucoup de demandes qui sont faites sont des demandes qui sont mûrement réfléchies sur lesquelles les personnes ne reviennent pas en arrière dont elles ont pu parler en famille et ça cette préparation collective du deuil et le fait de pouvoir diminuer la violence qui va être la fin de vie d'un proche par le fait de l'avoir accompagné dans ce chemin là c'est très important donc l'ambivalence oui mais il ne faut pas tout lui mettre sur le dos il y a quand même à un moment une forme de constance quand même qui souvent se dégage

on précise ce qu'il y a dans l'article 4 de la loi sur l'aide à mourir Alice parce que je crois que c'est important il y a 5 conditions pour être éligible 5 critères cumulatifs c'est important de le dire voilà être majeur français ou résident être atteint d'une affection grave et incurable qui engage le pronostic vital en phase avancée ou terminale et que le patient soit apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée c'est ça ? oui vous avez tout dit bravo François Blot ça s'adresse à qui par exemple ?

et bien ça s'adresse à des personnes qui ont une maladie qui est évolutive pour laquelle il n'y a pas d'issue

un cancer évidemment mais par exemple est-ce que quand on a eu un AVC on peut être éligible ou pas ?

ah pour que ça ne s'en reste pas bah oui et bien effectivement si et ça c'est un un point qui n'est pas résolu actuellement par la loi les personnes qui perdraient leur capacité d'exprimer avec discernement une volonté qu'elles auraient préalablement dites mais qui à ce moment-là du fait d'un AVC d'un accident de la route d'une maladie neurodégénérative ne pourraient pas confirmer cette demande ne seront pas éligibles oui là je voudrais juste réagir parce que c'est à ça que servent les directives anticipées et la personne de confiance c'est à pouvoir justement prévoir le moment où on ne pourrait plus exprimer sa volonté donc il est tout à mais ces directives anticipées ne seront pas prises en compte dans la loi elles sont exclues à l'ordre du jour non c'est pas ce que je veux dire le fait je ne parlais pas de l'euthanasie je parlais de la possibilité de dire des choses sur sa prise en charge les directives anticipées elles sont acceptées pour avoir accès à l'aide à mourir aujourd'hui aux Pays-Bas en Belgique au Luxembourg en Espagne et au Québec donc certains pays effectivement ont intégré cette démarche-là mais là ma remarque était par rapport à la possibilité de prévoir éventuellement un arrêt de réanimation c'est un point complexe qu'il faut qu'on réussisse à faire passer aux auditeurs c'est-à-dire qu'il y a un certain nombre de situations où finalement refuser des soins à l'avance ou demander une sédation profonde et continue à l'avance va éviter de se retrouver dans une situation de vulnérabilité majeure parce qu'effectivement si on n'a pas de directives anticipées de personnes de conférence on va réanimer par exemple et une fois qu'on a réanimé qu'est-ce qu'on va faire de ce patient donc il y a un vrai enjeu à pouvoir s'exprimer en amont et dire ce qu'on souhaite Bonsoir Chris

Oui bonsoir moi j'ai juste une remarque après une hospitalisation dont je suis encore traumatisé c'est que le corps médical a tendance à se réfugier derrière le principe de précaution et maintenant la clause de conscience comme ça on se déresponsabilise au maximum aux grands dames des patients excusez-moi

François Blouf qu'est-ce que vous avez envie de dire à Chris ?

Vous êtes tout excusé c'est le sujet un peu provocateur de notre livre sur la parole confisquée et le fait qu'effectivement on se réfugie parfois derrière un tout pouvoir médical ou un principe de précaution ou du jargon médical et donc où la parole du patient finalement n'est pas remise au premier plan et pour toutes sortes de raisons on exerce ce super pouvoir et donc l'idée est effectivement de restaurer une horizontalité et une véritable écoute entre le pouvoir médical et le pouvoir du patient sur lui-même Sarah Doshi Oui je pense qu'à côté de ces notions de pouvoir médical et de pouvoir des patients je pense qu'il faut intégrer la notion de corps social d'entourage du patient d'entourage social et relationnel et il y a un mot qu'on n'a pas évoqué depuis le début de l'émission qui est le terme de vulnérabilité or on sait que le moment de la fin de vie est un moment de très grande vulnérabilité physique mais également émotionnel relationnel social l'autonomie est engagée et c'est un point important de réintégrer toutes ces responsabilités là et de ne pas réduire la question à un patient supposé être totalement autonome et distinct de tout type de pression et un corps médical ce que je dis n'a pas d'orientation particulière la vulnérabilité clinique elle n'est pas liée à la loi c'est-à-dire que la loi de toute façon s'impose mais avoir une prise de conscience quand on parle de cette autonomie et de discernement de patient de volonté libre et éclairée ce n'est pas si simple et je pense qu'il faut éviter de réduire ça à un patient seul un médecin seul et deux pouvoirs l'un contre l'autre François Blot on est tous bien d'accord là-dessus simplement on est tous d'accord sur le fait que les personnes sont à la fois vulnérables et plus encore en situation de maladie et de fin de vie mais également capables d'autonomie simplement la différence entre ceux qui sont partisans d'une légalisation de l'aide active à mourir et ceux qui sont contre c'est l'endroit où ils placent le curseur les uns estiment que la personne est d'abord vulnérable et il faut d'abord la protéger contre elle-même et d'autres vont penser qu'elle est quand même surtout autonome et qu'il faut respecter ce droit et la parole de la personne mais on est tous d'accord pour dire que c'est les deux mais simplement qu'est-ce qui prédomine ?

Merci merci à vous tous pour ce débat apaisé je crois que c'était nécessaire et très utile merci Sarah Doshi merci à vous François Bloch merci infiniment Alice Cachaner d'être venue en parler avec les auditeurs merci à vous

merci à vous merci à vous merci à vous