Ouverture du colloque par Stéphanie Rist

Madame la présidente, chère Emmanuel Raymond, mesdames et messieurs, je suis très heureuse de m'exprimer devant vous ce matin en cette triple occasion, celle de la semaine de l'information de la santé mentale, de la journée nationale des aidents et bien sûr du colloque annuel de l'une à femme. Et de fait, les aidants de personnes souffrant d'une maladie ou d'un handicap psychique éprouvent des réalités très concrètes. Comment gérer les troubles parfois invisibles ou fluctuants ? Comment composer avec des crises difficiles à anticiper ? Comment naviguer dans des parcours qui indiquent qui impliquent à la fois les soins, l'emploi, le logement, les ressources, la vie sociale ?

[raclement de gorge] Ces questions, Luna Femme les entend depuis plus de 60 ans. Depuis 1963, votre association accompagne les familles. Plus que cela, elle les sort de l'isolement. Elle leur permet de comprendre ce qu'elles traverse, de partager leur expérience et de défendre les droits de leurs proches. Avec près de 2000 bénévoles formés et 330 points d'accueil en proximité, ce sont chaque année plusieurs dizaines de milliers de personnes que vous accompagnez à travers toute la France. Autant de personnes que vous accompagniez, formez et entendez. Pour tout cela, je ne peux que vous exprimer ma profonde reconnaissance.

Au-delà de ce précieux accompagnement, vous avez fortement contribué à changer notre regard. Pendant trop longtemps, les politiques et les professionnels s'étaient concentrés sur la maladie. Puis ils se sont concentrés sur les malades et leurs droits. Puis les familles et les proches ont demandé qu'on les regarde, qu'on que l'on regarde les conséquences de la maladie ou du handicap sur leur vie avec les difficultés qui vont avec, celle d'organiser son quotidien. composé entre aidance et travail, logement, vie sociale.

C'est le sens des politiques développées ces dernières années, de la reconnaissance juridique par la loi du 11 février 2005 au développement des droits au répis et de l'indemnisation des congés que mes prédécesseurs ont souhaité mener ces 10 dernières années. Et puis les aidants ont fait reconnaître leur expertise. C'est l'objet de votre colloque, nous les aidants de l'entraide à l'expertise. Cette expertise s'est construite dans les familles, dans les points d'accueil, dans les échanges avec les professionnels.

Elle se construit en soutien et en complément de celle des soignants et en soutien par l'expérience qu'ils peuvent témoigner des habitudes des personnes, des signes annonciateurs d'une crise, de ce qui a déjà fonctionné ou échoué avec une complexité qu'il nous faut ne pas perdre de vue. L'expertise ne doit pas conduire les dents à être un soignant par défaut. N'oublions jamais que c'est d'abord un proche qui doit pouvoir continuer d'être un parent, un conjoint, un enfant, un frère, une sœur ou un ami. Notre responsabilité est double. Protéger les dents et écouter ce qu'il sait.

Les 9,3 millions des dents déclarés, adultes et mineurs ne traversent évidemment pas les mêmes situations, tout autant qu'il n'accompagne pas des personnes avec les mêmes maladies ou les mêmes handicaps. C'est pourquoi le travail réalisé aujourd'hui est d'une impérieuse nécessité. Il permet de mettre en commun les besoins, les expériences et les savoirs. C'est ce qui permet et permettra de faire émerger émerger les réponses les plus justes et les plus concrètes, mais surtout les réponses les plus adaptées aux réalités de chacun en respectant le droit des personnes et en soutenant leur entourage. Pour vous aider, je veux rappeler trois priorités d'action : protéger, outiller et associer.

D'abord protéger les aidants en les considérant comme des personnes à part entière. Les aidants ont leur propre santé, leur propre travail, leur propre famille et parfois plusieurs proches à accompagner. Pourtant, il arrive encore trop souvent que nous les considéri seulement sous l'angle de ce qu'il peut faire pour la personne aidée. C'est la raison pour laquelle la stratégie nationale agir pour les aidants vise précisément à mieux repérer et informer les aidants, à renforcer l'accès au répis et à les soutenir tout au long de la vie. Des avancées ont encore été réalisées ces dernières années.

Je pense à la possibilité depuis le 1er janvier 2025 de voir sa durée d'indemnisation de l'allocation journalière du prochédent lâche pas renouvelée dès lors qu'elle accompagne successivement plusieurs proches. Je pense à la suppléance à domicile qui doit permettre sous condition l'intervention d'un même professionnel dépendant plusieurs jours consécutifs. Elle a été pérénisée. C'était attendu et cela répond à des besoins très concrets. Se reposer, aller un rendez-vous médical, accompagner un enfant, préserver son emploi ou partir quelques jours sans avoir à culpabiliser. Je reste néanmoins lucide. Les droits restent insuffisamment connus et l'offre trop inégale.

La deuxième priorité, c'est de mieux outiller les proches et le faire tôt. TMP, MDPH, SMR, PCH, PFR, CSAD, SIAD, UPVH, CDAPH, Samsa, Savs, DAC, HDJ, c'est Je sais même pas les dire 4TP ou bien sûr CLSM et PTSM, [grognement] je m'arrête là mais je veux illustrer qu'il est encore absurde que ce soit aux personnes concernées et à leurs proches par définition en situation de vulnérabilité qui est à se repérer dans la mosaïque d'acteur institutionnel. C'est notamment pour lutter contre cela que le service public départemental de l'autonomie est en cours de construction dans chaque département dans une logique de coordination et une logique de guichet unique.

C'est aussi pour améliorer les parcours, soutenir les aidants, les protéger et améliorer leur quotidien que des programmes comme Bref, Profamille et connexion familiale existent. Nous souhaitons plus largement la généralisation des pratiques de réhabilitation psychosociale et le développement du cadre de la paire et danse professionnelle. C'est enfin pour décloisonner les approches que nous avons choisi de créer la délégation interministérielle à la santé mentale et à la psychiatrie. Enfin, nous devons réellement associer les aidants aux décisions. Cela vaut dans les parcours individuels.

Les mesures anticipées en psychiatrie doivent permettre de discuter avant la crise des choix de la personne, des proches qu'elle souhaitent voir associés et des réponses qu'elle préfère. Cela vaut dans les établissements. Les personnes concernées et les familles doivent être associées au projet d'établissement, à l'évaluation de la qualité des soins et aux politiques de réduction, de l'isolement et de la contention. Cela vaut enfin dans les territoires. La nouvelle génération des projets territoriaux en santé mentale doit réserver une place effective aux personnes concernées et à leurs proches dans la gouvernance comme le suivi des actions.

À ce titre, le Tour de France des PTSM réalisé en 2024 a démontré la nécessité de renforcer leur pilotage et de préparer une deuxième génération plus attentive au parcours et à la participation. Cette participation enfin doit aussi nous aider à transformer les pratiques. C'est le sens de l'objectif zéro contention à l'horizon 2030 que j'ai pris en juin dernier. Combat de longues dates que vous menez à l'une à femme. Cet objectif, vous le savez ne sera pas atteint par une seule instruction ministérielle isolée. Il suppose de former les équipes, de diffuser les pratiques qui fonctionnent et de mieux anticiper les situations de crise.

Je crois profondément qu'il faut toujours lier respect des droits et qualité des soins. S'en est une condition. Mesdames et messieurs, passer de l'entraide à l'expertise ne signifie pas demander aux familles d'en faire plus, mais demander aux institutions de faire autrement. Nous devons aider les aidants et leur apporter droits et repères avant l'épuisement. Nous devons les associer avant que les décisions ne soient prises. L'une à femme nous aide depuis plus de 60 ans en ce sens. Votre parole est souvent affirmée. Elle doit l'être. Elle nous oblige à avoir des résultats.

Vous permettez aujourd'hui de croiser les regards, de faire dialoguer expertise scientifique, pratique professionnelle et expérience vécu ? C'est une condition essentielle pour mieux comprendre les enjeux, décloisonner les approches et faire émerger les bonnes réponses. Je souhaite que vos travaux puissent nous permettre de progresser très concrètement. Je serai à votre écoute. Bien, je vous remercie.