Lève-toi et marche: Jean-Michel Fournier at TEDxMontpellier

[Musique]

lève-toi et marche c'est pas c'est pas une vue de l'esprit c'est il y a aucune connotation religieuse pas davantage avec la littérature c'est une réalité basique constatée vous l'avez vu dans la présentation du docteur Vasquez je l'ai vu des dizaines de fois je l'ai vu qu constaté j'ai été étonné je ne connaissais pas ce domaine je l'ai vu des dizaines de fois à quelques centaines de mètres d'ici puisque c'est au sein du centre hospitalier universitaire de Montpellier j'ai été très surpris je connaissais un peu l'électricité et les usages qu'on a faisait pour allumer une ampoule mais j'imaginais pas qu'on pouvait rénover des choses pareilles voilà donc comment je suis arrivé là vous allez me dire c'est c'est tout à fait par hasard euh c'est c'est la naissance de ma fille qui qui s'est mal passé qui a dû être traité pour la dystonie et neurostimulé donc j'ai passé un mois à l'hôpital quasiment à traîner dans les couloirs d'un côté à l'autre vous savez dans ces endroits-là il y a pas grandchose à fairein à part consoler les siens et puis j'ai rencontré une unité de recherche qui travaillait sur le sur le sujet des des neurostimulations et donc ça m'a ça m'a vivement intéressé et ça m'a d'autant plus intéressé que le constat c'est qu'ils avaient peu de moyens pour travailler pour autant les résultats euh de leur recherche était appliqué ils avaient de beaux résultats et vous en avez eu la perception déjà donc il m'a naturellement été j'ai donné de créer une association avec quelques amis pour récupérer des fonds et pour pour amener des des des des services à cette cette unité de recherche qu'on avait bien besoin par ailleurs on aide aussi les familles en situation d'hicap et en difficulté euh pour pour avancer dans leur démarche on va peut-être avoir une une slide sur la présentation de la de la dystonie je veux juste dire qu'elle se présente en deux parties euh c'est une pthologie particulièrement invalidante hein c'est c'est des secousses dans tout le corps des contractions musculaires involontaires les deux parties dans lesquelles se situ c'est la partie qu'on appelle les dystonies primaires qui sont essentiellement génétiques c'est deux ça que je vais parler essentiellement aujourd'hui et des dstonies secondaires qui sont plus complexes et qui sont liés à des des des accidents de la vie anoxie noyade accident de de naissance donc voilà les les deux côtés dans lesquels lesquels on a besoin de travailler donc c'est ces ces distonies sont traité comme vous l'avez vu dans la présentation précédente par des neurostimulations alors on va voir les l'image de du matériel hein vous voyez le matériel implanté c'est ces quatre plots des électrodes implantés au plus profond du cerveau ces plots sont réglés par des des par télémétrie par des modules implantés dans l'abdomen reliés par des fils sous la peau qui montent juste jusqu'aux électrodes fiché au plus profond du cerveau donc tout ça ne se voit pas lorsque vous croisez quelqu'un de neurostimulé ça se voit pas simplement ces gens-là se font régler de manière régulière parce que c'est un dispositif implanté donc là on voit bien la conjonction de la médecine et de la technologie aujourd'hui et c'est c'est important de le stipuler c'est c'est d'autant plus important t que voilà ce que ça donne aujourd'hui sur une radio c'est donc la radio de d'un patient neurostimulé la majorité des des personnes neurostimulées sont jeunes sont jeunes on a parlé de neurostimulation dans le temps mais il faut savoir que les premières opération datent des années 90 c'est un un un trait de crayon dans l'histoire de la médecine aujourd'hui on arrive à traiter des pathologies extrêmement complexes on en a parlé sur la dystonie bien sûr mais c'est partie de Parkinson les tocs des syndromes comme les épilepsies graves et cetera donc le champ le champ du possible est extrêmement étendu donc il y a beaucoup de choses à faire dans ce domaine ce qui ce qui nous amène donc à à la charte suivante si si vous pouvez euh voilà les des des exemples de traitement donc ça c'est une patiente que j'ai rencontré tous les patients que vous avez vu aujourd'hui je les ai rencontré je les connais j'ai vu leur état avant j'ai vu leur état après j'ai vu Natacha il y a quelques années au au CHU ici à Montpellier la veille de son opération elle était complètement arqueboutée en arrière son sa nuque touchait quasiment le bas de son dos euh elle était tout le temps comme ça c'est pas une juste une contraction elle était tout le temps dans cet état donc c'est ça génère souvent des douleurs intenses et l'image que vous avez à votre droite c'est à peine 24 heures après l'opération aujourd'hui Natacha a repris une vie quasi normale donc voilà ça a été atteinte de dystonie primaire c'est souvent une pathologie qui se déclare euh après quelques années donc un jeune va bien jusqu'à l'âge de 8 ans 10 ans 12 ans et puis il commence à avoir des tremblements sur un bras une jambe ça s'étend c'est généralisé et justement la le traitement répond au dystonie généralisée donc voilà un petit peu le le le contexte donc aujourd'hui ça veut dire quoi ça veut dire que on s'est traité non pas par la génétique mais par du courant électrique par un champ électrique on sait traité ce type de de pathologie c'est très bien il y a encore beaucoup beaucoup de choses à découvrir je l'ai dit tout à l'heure he on est dans au début de de de d'une histoire qui euh conjugue à la fois la technologie et la médecine aujourd'hui on s'aperçoit on a entendu des mathématiciens parler on a entendu des professeurs de médecine les gens se parlent des deux domaines des deux sciences euh un ingénieur un scientifique parle un médecin etir ça et ça ça nous en tant qu'association de patients on sait que ça va faire avancer la recherche à la vitesse grandv c'est c'est extrêmement important parce qu'imaginez-vous que l'ensemble des patients que je décris son jeune vous l'avez vu sur les images ils ont besoin de développer un projet de vie ils ont besoin d'avoir une espérance et ça c'est un thème fort aussi que je veux développer l'espérance euh comment peut-on supporter d'être allité ou en fauteuil en se projetant dans les 50 ou 60 prochaines années c'est pas possible donc aujourd'hui le message que ces patients retournent aux gens qui travaillent dans la recherche et c'est important que nous en tant qu'association de patients on le rela c'est un la confiance qu'ils ont dans cette démarche et on a vu qu'on avait des personnages trascendants aujourd'hui dans ce domaine et donc c'est important qu'il a cet espoir de effectivement le le le traitement doit doit continuer d'évoluer et ça ça demande aussi la l'aide de la de l'industrie de la de la technologie et donc c ces patients ils sont sont en espérance totale alors ils sont très en demande d'information il faut le savoir il s'en demande d'information parce que pour les patients qui on pas encore été traités ils se posent beaucoup beaucoup de questions c'est-à-dire est-ce que ma pathologie est éligible à ce traitement qu'on voit si miraculeux donc ils ont beaucoup de questions à poser il s'intéressent il se passionne pour le sujet nul doute que ce ce ce ce type de conférence sera lu télécharger et intéressera un public important qui se pose ces questionsl pour les patients traités c'est important aussi parce qu'ils ont des craintes également les craintes qu'ils ont c'est la régression ils savent d'où ils viennent ils savent qu'ils ont subi des souffrance et ils ont très peur que le dispositif c'est un dispositif implanté on l'a vu c'est des électrodes c'est finalement des processeurs avec des piles qu'il faut changer d'ailleurs régulièrement parce que il peut y avoir des pannes il faut changer les piles tous les 3 ans parce que elle suuse donc euh les patients implantés auront aussi des interrogations existent-il des piles rechargeables est-ce qu'on va m'opérer tous les 3 ans pour me changer les piles j'ai 10 ans quand j'en Auris 70 ça fera quoi ça fera plus de 20 25 opérations c'est compliqué pour eux donc ils sont très en demande d'information et ils sont très en attente de l'évolution à la fois technique et médicale sur le sujet voilà donc pour autant l'espoir existe il est majeur il est majeur il faut le maintenir euh parce que ça concerne un public très jeune ce que je voudrais signifier aussi c'est que restons lucide hein les miracles comme on l'a vu là sont pas toujours aussi éloquents euh je parlais d'istonie secondaire que je connais bien par force les résultats sont pas aussi probants il y a encore des choses à réaliser il y a des patients qui ne sont pas éligibles à ce type de de traitement donc il faut rester extrêmement lucide mais pour autant il y a un message fort que je voudrais dégager ici aujourd'hui c'est l'espoir l'espoir dans la technologie l'espoir dans la médecine et l'espoir surtout dans la conjonction de ces deux activités donc je vous remercie de votre attention