Parkinson : malade à 30 ans... - C dans l’air - l’invité - 29.01.2025

le blanc est impeccable. ... - C.Roux: Bonsoir!

Bienvenue dans "C dans l'air". C'est la maladie qui est, après Alzheimer, l'affection neurologique la plus répandue après 50 ans. 25 000 nouveaux cas déclarés chaque année et de plus en plus jeunes.

La maladie de Parkinson touchera 1 Français sur 5 pendant son existence. Avec nous pour en parler, G.Brachet.

Merci d'avoir accepté cette invitation. Vous êtes atteint de la maladie de Parkinson. Vous témoignez dans le documentaire "Nos vies avec Parkinson".

Le réalisateur est parti à la rencontre de malades pour les questionner sur comment ils vivent avec la maladie de Parkinson. Ce film est à retrouver sur france.tv.

Vous en avez fait un livre, de votre histoire. Vous avez 36 ans. Vous avez été diagnostiqué à 30 ans.

Votre livre s'intitule "Parkinson à 30 ans". Comment ça s'est passé quand vous avez découvert que vous étiez atteint de cette maladie? - G.Brachet: La bonne réponse, c'est "mal".

On n'est pas préparé à un diagnostic de ce type à cet âge. Comme beaucoup, cette maladie est associée à l'âge. On ne s'y attend pas.

Ca s'est passé relativement mal. Il faut du temps. C'est un deuil à faire de la santé. - C.Roux: De son corps, son agilité...

Quels sont les signes qui vous ont alertés? - G.Brachet: Ce n'est pas moi qui ai été alerté.

C'est l'entourage qui remarque des ralentissements dans les mouvements...

A force de commentaires, de remarques, on se dit qu'on doit consulter. - C.Roux: Dans ce documentaire, on découvre ce que c'est que la maladie de Parkinson.

On ne la connaît pas. On imagine que c'est une main, une jambe qui tremble...

C'est plus que ça. Il y a une énumération qui est faite. Perte de motricité, troubles du sommeil, hypersalivation, dystonie, anxiété, dépression, fatigue chronique...

C'est une maladie méconnue? - G.Brachet: Tout à fait.

On a tendance à dire que c'est la moins connue des maladies connues. Tout le monde connaît le nom, mais dans la quarantaine de symptômes potentiels, on a chacun son tirage gagnant. Il y a autant de symptômes que de patients. - C.Roux: Comment cela se traduit chez vous? - G.Brachet: De la lenteur dans les mouvements, de la difficulté à avoir un bon équilibre, notamment, et un peu de tremblements, tout ce qui fait trembler quelqu'un de normal, le froid, le stress les font se multiplier. - C.Roux: Elle a progressé en 6 ans? - G.Brachet: Tout à fait.

C'est inexorable. - C.Roux: On ne guérit pas de la maladie? - G.Brachet: Non. - C.Roux: On va pouvoir faire du canoë tous les matins.

Ca fait partie du traitement, de faire du sport? - G.Brachet: C'est peut-être même le premier traitement.

Le premier traitement de la maladie de Parkinson n'est pas pharmacologique. - C.Roux: Il y a un traitement qui remplace la dopamine par des traitements qui marchent et qui permettent de vivre mieux.

Il n'y a pas un traitement, mais des traitements? - G.Brachet: C'est adapté par le neurologue en fonction de la typologie de la maladie.

C'est adapté tout au long du parcours du patient. On ajuste les médicaments en fonction des réponses, des réactions du patient. - C.Roux: On voit à quel point c'est difficile de vivre avec les traitements dans ce reportage.

Il y a des effets secondaires qu'on n'imagine pas. Une femme raconte qu'elle a des effets d'achats compulsifs. Il y a des effets secondaires? - G.Brachet: Oui, liés à la dopamine et au circuit de la récompense.

C'est lié aux comportements addictifs. Une grande partie des médicaments qu'on administre ont des effets potentiels qu'on peut maîtriser en jouant avec les doses. - C.Roux: Vous êtes chercheur.

Vous avez créé une start-up pour développer un traitement contre votre propre maladie à partir d'un médicament destiné au diabète. Vous vous êtes lancé seul pour trouver le traitement à votre maladie. On n'en fait pas assez pour trouver des traitements? - G.Brachet: En devenant patient, je me suis rendu compte que la temporalité de la recherche n'était pas celle du malade.

Je ne me voyais pas attendre 40 ans que quelque chose sorte. J'avais le besoin presque pathologique d'aller chercher dans la littérature scientifique pour voir s'il y avait des pistes. - C.Roux:Et alors? - G.Brachet: Je suis tombé par hasard sur un papier qui m'a donné un indice.

J'ai choisi de suivre cette piste. En détricotant ça, il y a la perspective d'un essai clinique en 2026 sur un potentiel traitement. - C.Roux: Ce n'était pas le cas au début.

Quand un patient arrivait en disant qu'il avait une piste pour sa maladie, il y avait peut-être une forme de réticence de la part de l'interlocuteur. - G.Brachet: Oui.

C'est même sain, à la limite. Tant qu'on n'a pas de choses tangibles à montrer, c'est rationnel de penser que j'étais convaincu de quelque chose sans fondements. - C.Roux: Il y a désormais des opérations impressionnantes du cerveau.

Pour ça, il faut être éligible. Ca ne concerne pas toutes les personnes qui peuvent être malades de Parkinson? - G.Brachet: Il y a des contre-indications médicales, des cas de figures où on sait que ça n'apportera pas grand-chose.

Le neurologue estime si le patient est à même de recevoir l'opération. - C.Roux: Vous dites qu'il faut faire le deuil de son corps.

Est-ce qu'on sait d'où elle vient? C'est une maladie héréditaire? Ce documentaire est aussi une enquête.

Il y a un lien entre l'exposition aux pesticides et le développement de la maladie de Parkinson? - G.Brachet: Il y a les pesticides, mais pas que.

Une partie des pesticides sont aujourd'hui interdits en France. C'est une maladie multifactorielle. Il y a des contributions de la génétique, d'autres choses que les pesticides. - C.Roux: C'est reconnu comme maladie professionnelle pour les agriculteurs.

Ca veut dire qu'on estime qu'il y a un lien. - G.Brachet: Sur la partie pesticides, on estime qu'il y a un lien.

L'effet cocktail n'est pas forcément étudié aujourd'hui. Le fait d'avoir des expositions cumulées à des toxines différentes se potentialise pour faire émerger la maladie. - C.Roux: Vous avez peur pour la suite? - G.Brachet: Je suis dans une démarche optimiste.

La recherche médicale et scientifique a pas mal progressé. Il y a des leviers scientifiques qui ont été levés. On comprend ce qui se passe dans les étapes précoces de la maladie.

Ca rend enclin à être plus optimiste pour la suite. - C.Roux: Vous ne vous projetez pas au-delà...

Vous ne vous imaginez pas dans les 10 ans qui viennent? Vous faites confiance à la recherche pour qu'ils trouvent quelque chose qui vous permette de vivre bien? - G.Brachet: Faire confiance à la recherche est une bonne méthode pour être optimiste.

Je vis au jour le jour. J'ai pas mal de choses à faire pour étudier les traitements qu'on développe. Je suis plutôt dans une démarche...

Il y a des choses à faire, on travaille et on verra demain. - C.Roux: On va écouter une femme éligible à l'opération.

Elle est interrogée à 15 jours de cette opération. - C'est la solution qui va me permettre, non pas de guérir, puisqu'on n'en guérit pas, mais de recommencer à vivre. Je suis recluse.

Je suis pourtant sociable. J'ai coupé toutes communications, relations. J'avais du mal avec mon image.

Par rapport à mes enfants...

Ils ont compris ce que je vivais, l'enfer que je vivais. Etre emprisonnée dans son propre corps, avoir des temps de "parloir" de plus en plus réduits...

C'est l'horreur. - C.Roux: Vous avez eu cette tentation de vous mettre en retrait socialement? - G.Brachet: Je ne pense pas que ce soit une tentation.

C'est quelque chose qu'on subit. - C.Roux: Pourquoi? - G.Brachet: A un stade, on ne sent plus de se montrer dans cet état.

On n'a pas d'expressions du visage. On sait qu'on va gêner les conversations. On ne se sent même plus le choix de s'exposer. - C.Roux: Un intervenant dit: "C'est une saloperie, mais il faut la bouffer." - G.Brachet: Exactement.

C'est un combat à mener également contre soi. - C.Roux: Vous n'êtes pas du genre à vous replier.

J'aimerais avoir votre avis sur ce qui est arrivé à C.Laborde, morte à l'âge de 73 ans, célèbre présentatrice météo. Elle n'était pas atteinte de la maladie de Parkinson, mais d'une autre maladie de Parkinson, la maladie à corps de Lewy, dont elle a beaucoup parlé, notamment à travers un livre.

Ca aide les malades, quand une célébrité s'exprime comme cela? - G.Brachet: C'est primordial et c'est une chose que France Parkinson appelle. - C.Roux: On connaît quelques malades célèbres, comme M.J.Fox, M.Ali... - G.Brachet: En France, il nous manque une personnalité pour démystifier la maladie.