"Le nerf de la guerre" : le financement de la recherche contre les cancers pédiatriques au cœur du combat de Ludivine

Ici Normandie, premier sur l'actu local en Normandie, ici Matin. 7h46, c'est un diagnostic qui tombe chaque année pour plus de 2500 enfants et adolescents en France. Le cancer pédiatrique est la première cause de décès par maladie chez l'enfant en Europe. Or, beaucoup de ces cancers sont guéris, 8 sur 10, mais beaucoup laissent aussi d'importantes séquelles. Et c'est pour sensibiliser sur le sujet qui est organisé jusqu'à la fin du mois, l'opération Septembre en Nord. Un combat que connaît bien notre invitée ce matin, l'ambassadrice de l'association Imagine for Margot au Havre, qui répond à vos questions ce matin, Manon Lombard-Brunel.

Bonjour Ludivine Rouzès. Bonjour. Vous êtes maman de 4 enfants. Emma, votre petite-fille de 3 ans, est morte il y a 12 ans d'un cancer pédiatrique, un neuroblastome. Qu'est-ce que c'est ? Oui, tout à fait. Le neuroblastome,

c

'est en effet un cancer infantile. C'est une tumeur extra-cérébrale qui se développe sur des cellules nerveuses immatures. C'est un cancer qui touche pour 90% des enfants en bas âge, puisque 90% d'entre eux ont moins de 5 ans. Et la particularité du neuroblastome de ma petite-fille,

il

y avait une anomalie génétique due au gène HALC, et qui a rendu ce cancer encore plus agressif et plus résistant au traitement. Et c'est vrai qu'à l'époque, on ne bénéficiait pas de la médecine personnalisée qu'on a aujourd'hui, qui permet de bien identifier la manière dont fonctionne la tumeur, et donc il n'y avait pas de traitement adapté. Aujourd'hui, ce n'est plus le cas. Ça a avancé. Tout à fait. 10 ans après son décès, on peut bénéficier de cette médecine. Et j

'ai

un exemple très concret, qui est le programme BICON. C'est un programme qui a été développé en coordination avec le Royaume-Uni, qui a été largement financé à hauteur de 2 millions d'euros par l'association Imagine for Margot, et qui a permis de mettre en place 8 traitements expérimentaux sur le marché. Et il y en a deux d'entre eux qui marchent très bien aujourd'hui. Il y en a un d'ailleurs qui est devenu

le

standard dans le protocole administré aux enfants malades au Royaume-Uni. Et puis,

il

y

en

a un deuxième qui correspond parfaitement au mal qu'avait ma fille, avec cette spécificité génétique qui, à l'époque, ne pouvait pas être guérie. Vous parlez de financement, Ludivine Rousseff. C'est le nerf de la guerre, en fait ? Oui, tout à fait. C'est le nerf de la guerre. C'est encore aujourd'hui, malheureusement, assez difficile pour les laboratoires d'investir dans la recherche pour les cancers pédiatriques. Pourquoi ? Ils ne sont pas assez nombreux.

En

fait, pour vous donner quelques chiffres, entre 2011 et 2015, on a 70 traitements pour les cancers des adultes qui ont été mis sur le marché, contre 2 pour les enfants. L'écart est assez énorme. Ce qui fait qu'aujourd'hui, on administre aux enfants des traitements qui sont des traitements pour des cancers pour adultes. mais les enfants ne sont pas des mini-adultes. Ils ont des organismes différents. Ils réagissent différemment. Et les traitements qu

'on

leur administre, qui ne sont pas les bons, ont des conséquences gravissimes par la suite sur le long terme. Et c'est vrai qu'aujourd'hui, on a quand même 2500 enfants qui sont diagnostiqués d'un cancer chaque année. On a 500 d'entre eux qui en meurent, faute de traitements adaptés. Et si vous me le permettez, si on ferme les yeux juste 30 secondes sur ces chiffres, ce sont des visages, ce sont des parents, ce sont des enfants qui sont dans la lutte, qui sont dans le combat, qui ont un quotidien qui est complètement bouleversé. Et je pense qu'il n'est plus possible de leur dire qu'il n'y a plus de traitements adaptés à ces mots.

Et l'argent public ne suffit pas aujourd'hui pour prendre en charge cette recherche ? Non,

non.

Malheureusement, il ne suffit pas. Il y a un fort travail de mobilisation qui doit être fait auprès des différents publics. Et c'est ce que fait l'association Imagine Fort Margot. On est là, bien évidemment, pour lever des fonds, mais pour sensibiliser toute personne qui pourrait nous aider à avancer plus vite. Les pouvoirs publics, les laboratoires, les industries, les associations, les médecins. Et ensemble, ça va nous permettre de parler de cette cause et d'inscrire cette cause aussi dans les textes réglementaires, à la fois au niveau national et à la fois au niveau européen.

Et septembre en or, quel type d'opération vous vous mettez en place localement au Havre, notamment puisque vous êtes l'ambassadrice de l'association Imagine Fort Margot ? Au Havre. Oui, alors c'est vrai que septembre en or,

c

'est... En fait, octobre est rose et septembre est or. Donc on connaît beaucoup plus octobre en or pour le cancer du sein, pour les femmes. Septembre en or, c'est un mouvement qui vient des Etats-Unis au préalable et qui s'installe petit à petit quand même en France. Et alors, il y a l'association Imagine Fort Margot qui offre pour la recherche contre les cancers pédiatriques, mais il y

en

a tout un tas d'autres aussi. Et généralement, c'est vrai qu'on prend ce temps de communication pour faire énormément d'actions sur le sujet. Et donc moi, depuis des années, ça fait dix ans maintenant que j'en suis l'ambassadrice, je vais toucher des artistes, des commerçants, des artisans, des associations pour monter tout un tas d'actions qu'en effet, je mets en place

généralement

au mois de septembre parce que c'est là que les médias aussi en parlent. Donc c'est plus simple pour nous. Et donc, ce qui m'a permis de lever un peu plus de 400 000 euros maintenant que j'ai versé directement à la recherche. Et donc ce mois de septembre en or, c'est le moment pour donner, et pas que ce mois de septembre,

c

'est aussi toute l'année. Merci Ludivine Rousès d'avoir été avec nous ce matin. Je rappelle, vous êtes l'ambassadrice à Vraise de l'association Imagine Fort Margot. Merci à vous de m'avoir reçu.

Merci septembre, donc c'est le mois international de lutte contre les cancers pédiatriques. Septembre en or, vous l'avez dit.